2012. január 19.

Még a hét elején megbeszéltük a neurológussal, hogy lesz éjszaki eeg, vagyis inkább egy hosszú eeg ami reggelig tart. Eddig úgy volt, hogy a rohamok este, éjszaka vannak ezért egyeztünk meg ebben. Ma 12-re kellett menni és péntek reggelig lettünk volna. Igen csak volna. Fefe az utóbbi napokban nagyon savas és már nagyon sír is hozzá. Öklendezik, de azonnal szoktunk vizet adni neki és így a savat legalább kicsit lemossuk. Az Ulcogant már nem használ, egész nap jön a sav.
reggel elmentünk a körzetihez ahol lemérték, 9850gr, 77cm, minden küldő dologgal meg volt elégedve, jól táplált és gondozott. Oké, irány a neurológia. Félve indultam mivel éjszaka szinte semmit nem aludtam, Fefe nagyon kínlódott a fogával, kapott is rá fájdalomcsillapítót de akkor is fájt neki. Valamikor 4 után sikerült elaludnunk :(
Szóval 12 körül beértünk, felrakták neki az eeg-t olyan ragasztóval ami gipszes így 3 óra alatt ráköt a fejére, nem lett volna vele baj hogy esetleg elcsúszna. 13 körül evett egy kicsit, vagyis inkább nyammogott egy pár falattal. Leraktam kb 13,15 körül és elmentem a felvételi irodába, addig anyum maradt vele. Ahogy visszaértem, kb 10 perc telt el és Fefe már öklendezett. Kicsit kellett hagyni hogy megtudjuk ezek valóban csak öklendezések vagy esetleg rohamok. Felültettem és nagyon sírt, szegénykém nem értette miért nem segítünk azonnal :( szívem szakadt meg érte :( aztán adtam kis vizet, de már nem tudtam segíteni, jöttek a rohamok. Ezek most nagyon durvák voltak, ordítottam is a dokiért mert egyszerre öklendezett, sírt, rohamozott. Sajnos egy ilyen vizsgálatnál kell hagyni, hogy rohamozzon, hogy csinálja azokat amikre a megfigyelés megy így nagyon belelovalta magát. Borzasztóan sírt, síst, sírt, rohamozott, sírt. Kiderült, hogy amit rohamnak hiszünk az valóban az. Mivel nagyon belelovalta magát már az innivalóval sem tudtam leállítani. A doki is többször azt hitte, hogy most vége, hisz az eeg 2 roham között tiszta volt, de nem ment. Hiába ivott egy vödör vizet, már csak a Diazepam segített :( nagyon kivörösödött, kemény volt ez most nagyon. Mivel az elején volt a roham, még megvárták míg elalszik, hogy alvát is regisztráljanak majd leszedték a szerkezetet.
Apával átmentünk a gasztora és a dokival megbeszéltük, hogy nagyon úgy fest a dolog, hogy a fájdalom okoz rohamot, tehát a sav a ludas. Most kap a savra gyógyszert (holnap leírom a nevét mert elfelejtettem), és 1 hét múlva hívom, hogy mi a helyzet. Vizet is olyan kap aminek magas a ph értéke, jelenleg amit kap annak 7,4 tehát jó.
A neurológussal is abban maradtunk, hogy a savlekötőnek hagyunk egy kis időt, de ha nem javul a rohamok tekintetében akkor vagy új gyógyszert kap a jelenlegi mellé, vagy a mostanit emeljük.
Nem szeretném ha az agya elpusztulna ezektől a kurva rohamoktól :(

Szóval ma megint ki van ütve, de sajnos ma ezt így kellett csinálni :(

Az eeg-s doki nem tudta megmondani honnan indul, a rohama elég furcsa a tünetekhez. Teszek fel egy videót a rohamról holnap, de most mondom hogy nem túl jó látvány :(

Remélem, hogy ez a savlekötő jó lesz, legalább a mostani nagyon szar helyzetet megszünteti. Az étrendbe is olyat állítok össze ami erre jó. Megpróbálunk szépen sorban haladni, remélem jó úton indulunk végre el.
Ja és GAPS diétát akarom bevezetni, meg is rendelem hozzá a könyvet, remélem segít majd valamit ez a diéta.

3 megjegyzés:

Timcsi írta...

Nagyon nehéz lehetett nektek a mai nap. Neked és Fefének is. Azt kell mondjam, hogy igazi kis hősök vagytok. Ügyesen végigcsináltátok! Szegénykém! Drukkolok, hogy a jó úton haladjatok.

Csibe írta...

sajnálom, hogy ilyen erős rohama volt. borzasztó lehetett neki és nektek is!

Sajnos az a tapasztalat, hogy a savlekötő gyógyszer csak pár hétig hat,- mert az okot nem szünteti meg, csak elnyomja egy kis időre - de természetesen értem, hogy kapnia kell.
A vízből vehetsz lúgosat is! A Szalay víz vagy a füredi lúgos víz vagy a Tündérvíz is 9,3-as, próbáljátok ki, mi is azt isszuk!
A GAPS-ről esetleg kérdezd meg előtte a Barbi anyukáját, mert Barbi is savas, és ők abbahagyták valamiért...
A GAPS abból indul ki, hogy a gyereknek kevés a gyomorsava... úgy tudom.

Paku Andrea írta...

Nem volt könnyű, de így már az orvosok is tudják végre, hogy a sav okoz rohamot, vagyis a fájdalom okoz rohamot ha nincs kezelve.
Tudom, hogy nem gyógyít, de a pár hét is valami addig meg elkezdjük a diétát is.
Még Juditot teljesen nem faggattam ki, de megteszem mert Fefének is ugye sok a sava. Mindent nem ehet, így tejes dolgokat kihagyunk, húsból is csak a csirke és a pulyka jöhet, halak, zöldségek amik nem savasítanak, gyümölcsök amik szintén nem piszkálják meg. Jó lenne valami tartós megoldás, de most ez sem olyan rossz így. Csak ne fájjon neki, ez a lényeg.

Most a Verde típusú vizet issza, annak a ph értéke 7,4, enyhén lúgosított.