2011. március 29.

Tegnapi napunk jól alakult, vidám volt. Reggel 8 körül kellett ébreszteni Fefét, hogy reggelizzen mert mennünk is kellett tornázni meg hát azért már 8 óra volt és Ő általában 6 körül eszik és kapja az első gyógyszert is. Nem kelteném normál helyzetben, de a gyógyszert be kell venni :S
Tornán gyenge volt. Éber, de nem igazán akart mozogni. Forgás mondjuk ment, de a kúszásba nem akart belenyomni, majd a járás megint ment. A tornász szerint is most gyenge volt, az ingereket nem igazán akarta felvenni. Úgy néz ki, nagyon legyengült, de azon leszünk hogy nyárra magától mozogjon. Vagyis én nagyon szeretném, hogy legalább kússzon, aztán majd járunk is.
Az elcsúszott reggeli miatt a tízórai kimaradt és helyette 12-kor jött az ebéd. Kb 13 körül el is aludt. A kocsiba pakolásba meg az út rázásába többször felébredt, d itthon a friss levegőn aludt 15-ig. Nem nagy alvás. Jött az uzsi és olyan mosoly volt végig az arcán :) Egészen lefekvésig mosolygott, boldog volt. És ha Fefe boldog, akkro Anya is boldog :)
Hintáztunk, lovagoltunk, tapogattunk, labdáztunk, fürödtünk majd jött a nagy masszázs, vacsi és alvás. Éjjel most elég későn kelt fel, 3.30kor sírt fel. Kapott fájdalomcsillapítót, cumival dörzsöltem az ínyét, rágcsálta majd kb 1 óra múlva el is aludt, megint 7-ig.

A mai napunk nekem már nem annyira vidám. Úgy nézem, hogy valami rángás féle van. nagyon elhúzza a fejét balra és emelgeti a kezét is hozzá. Nem hiszem hogy roham lenne, inkább kóros mozgásra tippelek. Rohamnak túl sok, vagyis hosszú mert egész nap elhúz. A látása ma nem olyan biztos nekem. Figyel, mert látszik rajta hogy figyel, csak a fejét nem igazán hozza. Ez az elhúzás baromi erős. Ma felemelem a magnézium adagot és figyelek. A dokit 2-3 között kell felhívni, ahol kisírok egy monitoros eeg-t. Ez hosszú időn keresztül venné és kiderülne hogy ezek a mozgások mik. Ha kóros reflex, akkor azt leépítem, már nem egyet leépítettem, de ha epi akkor passz. De tuti nem az, vagyis nem lehet az :)
Most alszik. Megvolt az ebéd, és most már bedurvultam mert nem vagyok hajlandó kézben etetni, ment a székébe. Nem volt gond, evett szépen :) így most már csak ott eszik kanalasat. A reggeli és vacsi ölben lesz :)

Most gyorsan elpakolom a kupit. Olyan mintha megtámadtak volna minket :D

2011. március 23.

Vegyes

Végre gyerek Fefe. Olyan mint egy igazi kicsi baba. Ő még tényleg csecsemő és ez nem bántásként értem, hanem hogy most kezd el élni igazán. Most jutottunk el odáig hogy ha valami nem jó akkor mondja az Ő kis baba nyelvén, ha fáj valamije akkor sír olyan igazi szájlekonyulós sírással. Fordul a hang irányába. Vannak olyan játékai amik zenélnek, sípolnak, csörögnek. Na ezek régen nem érdekelték, lehet hogy nem hallotta, de ma pl azonnal fordult a hang felé.

A mozgásnál észrevettem egy furcsa dolgot. Ma pl mikor a labdán volt és forgattam oldalra elkezdte a lábait szabályosan emelni, és amikor a hátára tettem akkor is emelte a tappancsait.
Ma pl felállt a két lábára, guggolt de viszont sétálni nem akart csak ácsorogtunk.
Tegnap forgattam és erre ma elkezdett hasról a hátára forogni.
Szabályosan kinyomja magát a hasán fekve.
Hogy ezek miért furcsák? Azért mert a kórház előtt ezeket tudta, a kórházban semmit és kb 1-2 napig meg sem mozdult. Semmi ereje nem volt. Most hogy megmutattam neki a dolgokat, most meg megy. Olyan mintha 1x megmutatnám és menne. Ez nagyon jó, és nagyon boldog vagyok, csak olyan nem is tudom. Persze felvettem videóra, de nem az igazi. Valahogy megérzi mikor kamerázom :D

A napszemüveget nagyon bírja. Kaptunk még januárban a Madarászban egy szemüveget, és ha süt a nap fel szoktam rá tenni. Olyan helyes :D Ma is úgy sétáltunk, nagyon vagány. Persze fotóztam, csak a kábel maradt Békáson :S egyszer majd minden egy helyre kerül.

Költözés. Ez borzasztó. Én úgy utálok pakolni, takarítani és megint csak pakolni. Ennyi kacatot, lomot hogy bír összeszedni egy ember? Fefe cuccai a legtöbb, hihetetlen mennyiségű cucc :S Pénteken kivisszük anyuékhoz Manót és akkor tudunk rendes tempóban haladni. Most 3 napig reggel mentünk injekcióra, majd kis pakolás irány haza. Persze így sok cucc nem fér a kocsiba, de majd hétvégén ha minden jól megy akkor mindent ki tudunk hozni. Kezdem "jól" érezni magam itt. Tudom, hogy ez nem a világ vége, és nem is én vagyok a fontos, de rossz volt beletörődni hogy költözünk. Persze Békásról el kellett jönni, a családi béke is így kívánta. Most Fecóval minden a legnagyobb rendben van :D Nem is a hellyel van a baj, mert szép, hanem nekem azzal van a bajom, hogy csendes. Ma is mikor elmentünk az ovi mellett Fefe elkezdett beszélgetni. Kell neki a zsivaj, a gyerekhang. Oké, tudom hogy tudunk találkozni a barátokkal, de akkor is más lesz itt. Jó lesz.

Kaptam egy gépet Apától, így már annyira nem fáj a szívem a régi gépemért. Igazából csak az zavar hogy megloptak és hogy tele volt a gyerek képeivel és videóival. Na mindegy, most van egy másik és a lényeg hogy a képeket le kell menteni. Hátha az meg eltörik van eltűnik :S

2011. március 22.

Jól vagyunk

Minden rendben van :D
Fefe éber, lehet vele kommunikálni, mosolyog, nincsenek görcsök.
Most éjjel nyűgös volt, így nem sokat aludtunk de ezt már megszoktuk.
A költözéssel lassan haladunk, de remélhetőleg a hétvégén végre mindent sikerül kihozni és "csak" el kell pakolni.
Fefe gyenge még baromira, de ma már hason nagyon szépen kinyomta és meg is tartotta magát. A kezére ezerrel vigyorog. Azt szereti ha dörzsölgetjük a kezét, na erre már kacag.
A 2 lábra állás még nem tökéletes, sőt inkább botrányos. Reggel nem ment, ma délután már kicsit megállt. Ülésbe kicsit megtartotta magát, de nehéz még neki.
Csináljuk a fejlesztéseket is, persze jelenleg módjával. Torna most inkább este van, hogy elfáradjon. Nappal az értelem fejlesztése megy, labdázunk, mesézünk, mókázunk. Az ACTH ebbe beleszól, mert feszült lesz tőle, de igyekszem ilyenkor több mókát vinni a dologba. Próbálkozok, csak nehéz ez a dolog.
Én nem vagyok terapeuta és nem is akarok az lenni. Én Édesanya vagyok akinek a kisfia a mindene és az Ő élete, jövője a legfontosabb, hogy önálló legyen és mindezt normális módon akarja elérni. Nekünk így sikerül. Nálunk nem jött az be hogy egész nap dolgoztassam a gyereket. oké, oké sérült gyerek, de GYEREK. Könnyebb lenne persze ha már beszélne, vagy mutogatna de ez is el fog jönni. Most kezd el a maga kis nyelvén beszélni. Oké, oké nem értem sokszor hogy mit akar, de valahogy mindig megoldjuk a dolgokat és a lényeg hogy mosolyog. Ez a legfontosabb. El lehet ítélni, hogy én nem hajtom egész nap, de nem is fogom soha.

2011. március 17.

Mitől változott?

A régi bejegyzéseket nincs időm és igazából kedvem sincs bemásolni ide, így ez az első 2011-es írásom. Innentől minden friss :D

Egyszerűen nem tudok rájönni, hogy mitől javulnak a dolgok.


Kezdjük azzal, hogy 02.25-én mentünk be a Madarászba mikor is Fefe már szinte eszméletlen, nagyon aluszékony, alig ébreszthető, nem etethető, sokat görcsölő állapotban volt. A kórházban volt Ct ami nem mutatott agynyomást, volt likvor nézve ami nem utalt gyulladásra, vérképe tökéletes. Senki nem tudja mi a baja. Mivel az éjszakai görcsoldó ellenére reggel is görcsölt (ha ez az volt) átkerült az Intenzív Osztályra (ito) ahol tulajdonképpen szedálták a gyereket. Ezen a héten kezdtük el az RTMS kezelést is. 02.28-án visszahelyezték a csecsemőosztályra ahol elkezdték leállítani a gyógyszerekről. 03.03-a környékén elkezdett magához térni és sokat volt már ébren. Voltak apró görcsök, bár szerintünk csak fájt a hasa amire kapott szeduxent. 03.07-én úgy engedtek minket haza hogy csak akkor vigyem el ha biztos vagyok benne benne hogy tudom etetni, mert még eléggé fáradékony volt. Hazavittem nehogy elkapjon valami nyavalyát.03.09-én mentünk a Bethesdaba ahol a dokinak is feltűnő volt az ébersége, ugyanis ekkor már sokkal többet volt aktívan ébren. A dokink szerint ha a gyerek nem kap ACTH-t akkor egész életében így fog feküdni az ágyon magatehetetlenül. Mit csinál a szülő? Enged. Oké ACTH :S ez mellé a doki adott neki vénásat Rivotrilt ami úgy kiütötte szegényt hogy csak hajnalban kezdett magához térni. Másnap szájon át kapta a nyugtatót és csak fél adagot. Hála éberebb volt a szokásosnál. Csütörtökön anyunak kellett éjjel vigyáznia Fefére, mert engem elkapott egy hányásos-hasmenéses nyavalya. Pénteken kapott megint ACTH-t és mehettünk haza. A dokink örült az ébrenlétnek és hogy reagál a külvilágra Fefe, beszélget, figyel...

Azóta anyuéknál vagyunk Maglódon. Fefe ébrenléte olyan mint egy normális gyereknek. Reggel kel 7 körül, ebédig el sem pilled, figyel, beszélget, mozog, majd alszik 2-3 órát és estig megint éber.

Megvolt már 5 injekció a 10-ből. Nem tudom mi lesz az eredménye, de hogy most jól van az tuti. ha fáj valamije akkor szól. Nincs görcs, nincs rángatózás, nincs balhé. Ez így szupiiiiii

Segítségek

Hihetetlen, hogy mennyi beteg baba születik. Nekünk van egy saját vállalkozásunk és volt, hogy csúszott a szállítás mert a gyerekhez menni kellett vagy a párom nem bírta egyedül mikor én is a kórházban voltam. A vevőknek elmondtuk, hogy miért nem tudunk menni vagy Ők jönni a termékért. Hála minden esetben megértőek voltak, egy rossz szót nem kaptunk.

Nagyon sok baba történetét hallottuk akik ugyanúgy az intenzív osztályon, ugyanúgy 0-ás apgarral kezdték az életüket, amihez az orvosok nem fűztek sok reményt. Nagyon sok és szép sikertörténetet hallottunk. Ez sokszor erőt adott, hogy igenis van megoldás, lehetőség és remény.

Volt egy partnerünk aki egy oxigénsátrat ajánlott fel. Ez több millió forintba kerül, de nekünk lehetett volna ingyen menni csak sajnos nagyon picike volt még ehhez az eljáráshoz. Megkerestünk ehhez a terápiához egy Amerikában élő magyar neves orvost. Ő is azt írta, hogy még nagyon picike Ferenc.

Szájhagyomány útján terjedne a terápiák, terapeuták és az orvosok.
Máshogy nem megy. Beszélni kell a problémákról mert van, hogy más tud segíteni. Az ember nem azért beszél (én, mi) a gyermekünk történetéről hogy együtt érző (nagyon jól esik)hozzászólásokat, sajnálkozó arcokat lássunk hanem, hogy megoldásokat találjunk a problémákra. Persze nagyon jól esik az együtt érző és biztató levél, telefonhívás, beszélgetés most már. Mikor megszületett Fecó még a családot is megkértük hogy ne hívjanak azért hogy hogy vagyok. Nem tudtam elmondani hogy hogy vagyok, dehát hogy is lehettem volna. Szörnyen!! Most már "könnyen" tudok mindenről beszélni és segíteni másnak. Mindig van remény, és nem szabad feladni sosem. Néha elgondolkozok, hogy hogyan éltük túl ezt az egészet, de a mai napig nem tudom.

2011. március 16.

Etetés

Az első időkben minden egyes etetés egy valódi harc volt. Mindig ideges lett mikor a cumi a szájához ért. Folyamatosan megfeszítette magát, sírt. Persze én is ideges voltam már a gondolattól is hogy megint enni fog :S Egyszerűen nem értettük hogy miért van ez, aztán kiderült (mi így gondoljuk) hogy annyit bántották és szenvedett már hogy nem bírja az érintést, ideges mindentől. Na itt mondtam hogy nem vagyok hajlandó olyan kezelést csinálni vele ami neki fáj és nekem kell őt kínozni. A gyerek elhúzott már tőlem, és ez nem mehetett így tovább. Egyszerűen apának sem ment az etetés.

Egyszer a 4 hónapos oltás következményeként kórházba kerültünk mert a két védőoltástól kihűlt. Itt napi 24 órában együtt lehettünk mivel sérült baba és szüksége van rám, és mert nehezen táplálható. Az 1 hetes "pihenő" alatt annyira összeszoktunk hogy megtanultunk együtt élni, megszoktuk egymást. Most már az evéssel sincs gond. Apa is megtanult etetni :-)

Majd jött a kanalazás. Én depis lettem tőle, mert valahogy úgy gondoltam hogy ez egyből menni fog. Na nem. Persze sokszor kifolyt a száján a kaja, vagy nem akarta kinyitni a száját. Aztán persze szépen ezt is megtanultuk. Nekem is meg kellett tanulni Fefét etetni. Ma már nyitja a száját ha kér, ha nem akkor szájzárat kap :D Nagyon válogatós. Az ízesebb ételeket szereti, fűszerezni kell.

2011. március 13.

Új Neurológus (2010)

A Budai gyerekklinikára járunk most már Neurológiára. Itt epilepszia centrum működik, a dokink kedvesnek tűnik. A vizsgálatok után úgy döntött, hogy megpróbálja Fefét leszedni a jelenleg szedett gyógyszerről (Tegretol), és megnézzük mi lesz utána.
Később kiderült, hogy kell a gyógyszer, mely a Sabril lett. Ez a szer mellett is megvoltak a tüskék az agyban, és egyre rosszabb lett a helyzet így május környékén elkezdtük a szteroidot kezelést (Medrol).

Ezen az osztályon van egy gyógypedagógus hölgy. Nem mondanám Őt tornásznak mert amikor mentünk inkább babázott mint hogy tornáztasson. Nem is azért mentünk hogy tornáztasson, csak visszarendelt ellenőrzésre ahol megint babázott. Na többet hozzá nem is mentünk időpontra csak amikor ott jártunk benéztünk hozzá.
Ő mesélte, hogy van egy olyan bölcső ami függesztve van egy állványon és ilyen beteg idegrendszerrel rendelkező babáknak adják kölcsön mint Fefe. Meg is kaptuk. Igen terjedelmes darab. Fefe eléggé jól elvan benne. Amikor mozog akkor mozog a bölcső is így fejlődik az egyensúlya és az idegrendszere is. Lehet benne hintáztatni is. Nappal ebben van, éjszaka meg jön velünk aludni mert észrevettük hogy éjjel kell neki hogy érezzen bennünket, és nekünk is kell hogy érezzük Őt. 
Amint kinövi majd vissza kell adni, ezek után marad majd a függesztett hinta.

Első kontroll (2010.01.)

Megjelentünk az első kontrollon. Izgultam nagyon, mert gyomor idegem lett az ottani orvostól. Mi mindig próbáltunk új eljárásokat mondani, kérdezni tőle de mindig csak ideges lett tőle. Neki nincs gyereke.
Na mind1. Meg kellett tornáztatni hogy hogyan is csináljuk otthon. Nem mondtuk neki, de ekkor már Dévényeztünk és a normális tornát csináltuk vele. Inkább Apára hagytam a bemutatót mert ideges voltam nagyon. Leszúrt minket hogy nem igaz hogy nem vettük észre hogy a gyerek folyamatosan görcsöl, és emelni kell az epilepsziára alkalmazott gyógyszer adagját. Így leszúrva, meghunyászkodva mentünk haza. Szerintünk nem görcsöl a gyerek, hanem szopó reflexe van és csak mozgatná a kezét.
Emeltük a gyógyszerét.