Dévény és a tornák

Ma már biztosan tudom, hogy nekünk a Dévény módszer nem való, vagyis a kemény módszer tuti nem. Ma voltunk és ez nagyon nagyon fájt Fefének, pedig már nincs se letapadva és nem is feszít, de Éva olyan erősen csinálja, hogy ez nagyon fájdalmas.
Én nem hiszem, hogy így fog bármit is megtenni Fefe, hogy az fájdalommal jár. Egy ilyen kezelés után tuti izomláz, hiába masszírozom ki neki. Már szépen emeli a fejét, tartja magát és a lábait is pakolgatja ha hason van. Feláll és nem feszítésből hanem szépen gondolkozik és vigyorog ahogy sikerül felállnia, tehát agyból gondolkozva csinálja ami nagyon nagy szó. Ül és figyel. Beszél mikor kérdezem. Szól ha szomjas. tehát erős, kemény tornát nem akarok neki, nem így fog haladni.
Amit most tervezek az az, hogy hívtam a Rita tornászt aki házhoz jár és megbeszéltem vele, hogy kezdjük az alapoknál és csináljuk úgy ahogy Fefének jó. Ha 30 percet csak forgatjuk, akkor 30 percet fog forogni, de azt csináljuk ami kell.
Tudom, hogy én vagyok a legfontosabb ebben a gépezetben és nekem kell belőle kihozni amit lehet és megmutatni Neki, hogy mikre képes és miket tud már, a többit meg megtanuljuk, csak szeretnék mellé egy tornászt aki felügyeli a folyamatit, hogy ne menjünk el kóros mozgás felé, építsem le amiket kell.

Ma tanultuk a színeket, a kék nagyon tetszik neki. Egyszerre 3 színt nézünk és tanuljuk, hogy pl kék mint az ég, zöld mint a fű, és még ma a lila volt soron. Először rövid nevű színeket akarok rendesen megtanítani neki, mármint hogy ki is tudja mondani. A citromsárga a vége lesz :D
Majd zöldségek, gyümölcsök, állatok rendes megtanulása.
A xilofon nagyon tetszik neki, kérte az ütőt és így ütögettük (van zenekönyv is hozzá), tanulunk zenélni is :)

Szóval erős torna nem, olyan kell amiben szeret mozogni is.

Napjaink vegyesen

Szombaton volt egy szülői találkozó a Borsóban. Elfogadta és el is jött Dr. Halász Péter, epilepszia kutató. Beszélgettünk, mondott érdekes dolgokat, de ami nekem nem tetszett, hogy Ő is elhatárolódik a szülői tapasztalatoktól. Valahogy a dokik meg sem hallgatják a szülőt, Ők nagyon az irodalom szerint mennek és nem foglalkoznak azzal, hogy mik a szülők észrevételei.
A doki szerint is fontos az MR vizsgálat, nekünk kb 2-3 hét múlva lesz megcsinálva, várjuk az időpontunkat. Utána elviszem az eredményt a professzor Úrnak, megbeszéltem vele hogy megnézi és véleményezi.
Szerinte egy gyógyszer ha nem hat akkor el kell hagyni, és ez 2-3 hét alatt kiderül, amivel persze egyet is értek, hiszen minek szedje valaki ha nem használ, vagy még több rohamot generál. Szerinte egy gyógyszer nem okozhat gondot, amivel én nagyon nem értek egyet. Ha kap valaki egy epilepszia elleni szert és nem jó neki, az okozhat több rohamot (árt a szer), károsítja a vesét és a májat (tehát árt), az erek véroxigén-ellátottsága nem megfelelő így az agy sem kap elég oxigént (tehát árt). Ha nem hat egy gyógyszer kb 3 hét alatt akkor azonnal abba kell hagyni, ez az én véleményem. Nem kell még egy meg még egy szert beállítani, hiszen ha valami nem jó akkor nem jó és kész.
Mivel Fefének megint megszűntek a rohamai sokkal jobban tud figyelni, ébrenléte jó, kommunikál, ereje is kezd visszajönni. Ha még így marad rohammentesen akkor el lehet elkezdeni az Etopro csökkentését, persze folyamatos eeg vizsgálat mellett.


Vasárnap voltunk kint a Városligetben gyereknapon. Igazából kíváncsi voltam, hogy mit szól a sok gyerekhez, hangzavarhoz. Az úton is figyelt végig, és amikor megérkeztünk és kiszálltunk nagyon érdeklődő volt és figyelmes, semmi baja nem volt a tömegtől. A lovaknál volt érdekes ami történt, mert kíváncsiságból a lóhoz vittem Fefét. A ló is azonnal felfigyelt a gyerekre és Fefe is elkezdett neki magyarázni valamit. Érdekes volt és furcsa, ezt még nem tudom hova tenni. Valami érdekes kapcsolat van az állatok és Fefe között. A maglódi kutya el nem mozdul a gyerek mellől ha kiviszem, ha meg ott volt egy rohamnál teljesen meg volt zavarodva, pánikba esett a kutya hogy mi van a gyerekkel. A macska mindig jön mikor tornáztatom, állandóan megmentő seregként közénk telepszik és hízeleg a gyereknek. A régi cica aki most Monostoron van pedig előre jelezte ha a gyereknek rohama közeledett. Érdekes és kicsit furcsa, ezért most az állatkertet tűztem ki következő nagyobb kirándulásnak. Meglátjuk :)


Ma meg elmentünk az uszodába. Kipróbáltuk az új úszóguminkat ami nagyon jó lesz majd, de most az uszodába is hideg volt és a víz sem volt éppen csak langyos így nem akartam, hogy a háta kint legyen és megfázzon. Nagyon ügyes volt és figyelmes. A tesóm úsztatta, na Ő még nem annyira ügyes ebben így Fefe 2x is belenyelt a vízbe, na attól kezdve emelte ki a fejét a vízből :D Mivel én picike vagyok így rá tudott állni a lábamra úgy hogy azért ellepte a víz, így rugóztam vele, Ő meg szépen állt a lábán és kapaszkodott, figyelt :) valami jó dolgon megyünk keresztül, ez már biztos.


Elkezdtük ma a Doman terápiának a beszédprogramját. Első körben az IGEN és a NEM közül kell választani. Elmagyaráztam neki reggel ezt a táblát, és azt hiszem fog ez menni nekünk. Volt aminél szóban válaszolt, de volt hogy mozgatta a kezét, persze olyan is hogy semmit nem csinált, de ez ma csak egy kis próba volt. Ha felkel akkor megint kérdezek majd és megvárom míg válaszol, ha kell akkor 20 percet várok, türelmes leszek.


Holnap megyünk Dévény tornára, már január óta nem voltunk, kíváncsian várom mit fog hozzá szólni. Lehet, hogy nem fog tetszeni neki, akkor majd nem megyünk többet. Azt látom Fefén, hogy ha nem erőszakkal csináltatok vele valamit akkor magától is szépen tudja és csinálja amit akarok. Pl négykézlábra húztam és tartotta magát, a lábaival meg elindult előre. Megy ez, csak  iszonyat sok türelem kell, ami most már van.
Szerda csontkovács, csütörtökön ha minden jól megy pihi és pénteken gasztroenterológia. Jó lenne elmenni pénteken HRG-re, de még ma is kicsit hörgős, majd meglátjuk milyen lesz a hét további napjai.

Hála minden rendben.

Vannak még rohamok, de ezek azt hiszem várhatóak. A torka még fáj a köhögéstől, sok trutyi megy le hiába szívom neki. Ahogy reggel felébred több a  köhögés, de is „természetes”. Döntött ágyon fekszik a GOR miatt is, de akkor is csak fekszik és ha felkel és függőleges helyzetben van akkor köhög, de most már ezen is nemsokára túl leszünk. 

Amúgy jó a helyzet. Nagyon sok mindent észrevesz, figyel, matat. A cicára nyújtja az ujjai, nagyon helyes :)

Tegnap voltunk Szabó Évánál csontkovácsoláson, energiakezelésen és bemérte a szervezetét. Nagyon sok mindentől meg kell tisztítani, ez most egy hosszú folyamat lesz. A vitamint azonnal leállítottuk, most amúgy sem kell, hiszen végre itt vannak a friss zöldségek és gyümölcsök, már csak ennie is kéne :)

Epivel jól állunk, ha valami már nagyon kiborítja vagy fáj neki akkor így jelzi, de nem megy bele végeláthatatlan rohamba. Magyaráz egész nap a Mamának, rám csak megsajnálóan néz ha tornázunk :)

Dédikétől hétvégén elhoztam 3 könyvet. A szomszédja gyógypedagógus és Ő adta nekünk kölcsön ezeket a fejlesztő könyveket. 2 könyv a látássérült gyerekek fejlesztéséről szül, 1 pedig az értelmi fogyatékos gyerekek fejlesztéséről. Sok hasznos tanácsot, ötletet szereztem belőle, így most gyártom neki a látásfejlesztő dobozt, a különböző csillogó dolgokat amiket meg is tud fogni, a lámpás helyet is megcsináltuk a szobában így mehet újra a lámpázás és figyelemfejlesztés. (a könyveket bemásolom, és akinek szüksége van rá el tudom küldeni).

Ma megyünk a Budaiba, a lábára csináltattunk egy sínt, mozgó a bokánál, hogy sétálni is tudjon benne. Itt annyi a lényeg, hogy a bokáját fogja és nem dőljön majd be. Még nincs semmi deformálódás, de lesz ha nem használja megfelelően.

Megrendeltem neki egy xilofont és egy nagyon jó kis szivárványos mesekönyvet (http://www.lililibri.hu/), ezt vasárnap fogjuk megkapni a gyereknapon. Igen, megyünk gyereknapozni, hiszen van egy gyermekem :)

Egész jó napjaink vannak megint.
szerdán mikor utoljára voltunk a Budai rehabon volt roham, azóta szépen megnyugodott a rohamok száma szépen elmúltak.
Hogy mi volt a nem jó nem tudom, de ahogy letettem a rehabról megnyugodott. Oké, akkor ez a rehab nem nekünk való, ez már tuti :)

Ma voltunk a nagymamákénál. Nagyon jó volt, szeretem nagyon a mamámat :) Sajnos Fefének volt egy rohama, de a 3 növő foga mellé elkezdett kibújni a 16. fogacska is ezeket a dolgokat nehezen viseli. Ma itthon is volt roham, ahogy fekvésből (peluscsere) fel lett emelve. Gondolom a nyomás az ínyében, de hála az égnek nem kellett gyors nyugtató mert nem volt egyik sem 1 görcsnél több. 

Ami tegnap óta megy, hogy a Panni nénis torna utolsó feladatánál simán rátámaszkodik négykézlábra a kezére és megy előre. Itt csak annyi a feladatunk, hogy hason fekvésből kell a lábakat feltolni és a mellkast felemelni és majd egyszer talán magától is meg fogja tartani, és láss csodát, tartja :) 

Dédiéknek köszönhetően biztosan tudunk menni a Suitra. Itt is nagyon szépen köszönöm :)

 Itt pedig az új UV-szűrős sapiban :)

Budai és vese

Ma voltunk a Budai rehabon ismét. Nem nekünk való, Fefe nem bírja ha sikongatnak mellette. Soha egyik tornán sem volt rohama, itt lett.  Megbeszéltem utána a dokival, hogy ez nekünk kevés. Fefének nem elég ha kicsit megmasszírozzák (simogatják) és valami tornafélén megint semmit nem csinálnak. A doki kedves volt és lehetett vele őszintén beszélni, hogy akkor majd én elkapom ismét és meghajtom ahogy eddig. Azt hittem ezt a feladatot „át tudom adni” másnak és szakember fogja tornáztatni, fejleszteni, de rá kell jönnöm hogy csak akkor haladunk ha én nyúzom Őt.
Ma még a nagy tornából felmentése van mert egész délelőtt rohangáltunk, de a délutáni mókák már mehetnek. Délután nem akarok hajtani tornákkal mert csak egy gyerekről van szó akinek azért élveznie is kéne az életet, így du csak látást fejlesztünk, beszédet tanuljuk, mondókázunk, játszunk, hintázunk meg éppen mikor mihez van kedve. A délelőtti nagy tornáknak pedig újra belekezdünk. Eddig is ezzel haladt és ezután is ezzel fog.

A régi Dévényes tornásznál ma kisírtam, hogy legalább heti 1x kezelje meg. Nem akarta elvállalni hiszen volt másik Dévényese, de mondtam hogy azzal sokra nem haladtunk és inkább utazunk 1-1,5 órát minthogy semmit ne csináljunk vele. Belement :) nem tudott nem-et mondani :)

Vese: ma voltunk a nefrológián is. A doki véleménye az, hogy Fefe születésénél elszenvedett oxigénhiány károsította a vesét is, amink egy része elhalt. A jobb veséről van szó. Lett vizeletvizsgálat,  eredményét még nem tudom. Következő uh 2 múlva újabb uh lesz és ha nem változik semmi akkor tovább kell vizsgálni.

Összefoglaló

Kicsit elmaradtam ismét, de most összeszedem magam :)

Hétvége jól telt, rohamok szépen lassan kezdtek múlni. Szegénykém viszont tiszta takony és hörög nagyon. Ami szerencse, hogy köhög sokat és jön rendesen a trutyi a nóziból, nem tapad le neki. Kicsit a tornákkal megint elmaradtunk, de fekve nem jó neki. Labdázunk, nézünk meséket, és ülve fejlesztünk. :) Étvágya rossz még mindig, de kinek van étvágya betegen? Láza nincs szerencsére. Kicsit nyűgösebb, de Fefe még prüszkölni sem szeret, nehogy köhögni és hörögni.
Ma nem mentünk a rehabra, megbeszéltem velük, hogy majd szerdán mikor viszek pisimintát és beszélünk a nefrológussal. A veséjét ki kell vizsgálni, elég régóta kihozza neki a uh, hogy nem jó ott valami. Amit még észrevettem, hogy fel is volt most fázva, mert jött egy roham és mikor megnyugodott akkor pisilt, tehát tuti felfázás. Csináltam neki cickafark teát amit Szabó Éva ajánlott, és már másnapra elmúlt szerencsére a pisi gondunk. Azóta is ilyen fürdőben fürdik meg teszek bele kakukkfüvet is a felső légúti betegség miatt.
Amúgy ami jó a rosszban, hogy nagyon beszélget. Egyre értelmesebb szavakat mond és a szeme hihetetlen beszédes lett. Nagyon örülök :)

Per: kedden volt a tárgyalásunk, és mivel a kórház részéről senki nem felebezett így a bírónő közbenső ítélettel lezárta az ügyet. Ez most annyit jelent, hogy megkapjuk a határozatot és ha 15 napon belül nem felebezik senki akkor jogerőre emelkedik és mehet az anyagi ügyintézés. A kórház ügyvédje a mienknek mondta, hogy egyezkednének, de mi nem fogunk megegyezni velük peren kívül. Ha megegyeznénk akkor egy pici töredéket kapnánk abból a pénzből amit igényelünk és minden további követelésünket elvesztenénk. Itt most okosnak és türelmesnek kell majd lenni. Lehet a jogerőre emelkedés után kérni egy kifizetést amiből meg tudnánk csinálni Fefének a fejlesztőszobát rendesen. Ha minden jól megy akkor még ebben az évben lezárjuk az egész pereskedést, ha nem akkor max még 1,5 év. Én nem engedek :)

Nézés: nézi a meséket, tárgyakat, mindent :) Nem akart enni még etetőszékben sem így gondoltam bekapcsolom neki a Bogyó és Babócát, hátha így "véletlenül" lenyel 1-2 falatot. A falatozás nem jött be, de a mesét nagyon figyelte, olyan jó volt látni :) ma meg magyarázott is a mesének, iszonyat boldog vagyok :)

1 % a Csodamanó Alapítványnak!

Ha még nem tudod, kinek add 1%-odat, íme egy Alapítvány, mely - Feféhez hasonló - sérült gyermekeket támogat:

Mennyi 1 kiló agy?

Ha nem tudnál beszélni, mennyit fizetnél, hogy elmondhasd, szép napod volt?
Ha nem tudnál járni, mennyit fizetnél, hogy levihesd a szemetet?
Ha éber kómában lennél egy tolókocsiban, mennyit fizetnél, hogy átlagember légy?

Fordítsd adód 1%-át születési oxigénhiány miatt agysérülést szenvedett gyermekek támogatására! Adószámunk: 18015315-1-09
Az agy sérülései általában nagy kiterjedésűek, gyakran az intelligencia csökkenésével, memória- és mozgászavarokkal járnak. Sokáig úgy tudták, hogy az agyban létrejött károsodások véglegesek és nem gyógyíthatóak, ma már azonban tudjuk, hogy minden elvesztett képesség fejleszthető! Köszönettel és örömmel fogadunk minden felajánlást.
Csodamanó Alapítvány és a Csodamanók

Köszönjük.