2019. július 12.

Neurológia


Szerdán voltunk neurológiai kivizsgáláson, mert még mindig nagyon nem jó a helyzet epilepszia
Tavaly év végén tértünk át, vagyis pontosabban vissza a mostani neurológushoz.
Az akkori eeg alapján, gyógyszer kellett gyorsan Ferkónak. A kannabisz olajt próbáltuk kb 1 évig, hol kisebb adagban, hol nagyobb adagban, hogy thc-val hogy thca-val, de semmi eredménye nem volt, sőt. Orvos váltást tettünk, hátha más szemszögből látja Ferkó helyzetét. A doktornő gyors megoldásként a Convulex nevű szert adta, bár lehetett tudni, hogy nem lesz jó, de ezt lehetett gyorsan (pár nap) felépíteni. És valóban nem volt jó, nagyon feszült és ideges lett tőle Ferkó, a görcsök pedig erősebbek, így átváltottunk Gerolamic nevű szerre. Ez sem hozta meg a várt hatást, így e szer mellé pluszba beállítottuk a Briviact nevű gyógyszert.
Ezzel már jobb lett a helyzet, de sajnos csak 1-2 napig, utána újra jöttek a csúnya rohamok. Tényleg betartottuk az emelési szabályt, a türelmi időt, de semmi. Felemeltük a maximális adagra, de semmi. Emeltünk még, hátha a magasabb adag az eredményes, de sajnos nem. Visszavettünk az adagból, hátha, de semmi. Mindig maximum 2 napig volt görcsmentes, utána újra kezdődött minden.
A görcsök egyre csúnyábban lettek, már egész testre kiterjedő megmerevedés következett, kiabálással és levegő visszatartással. Az egész test görcsben, ordításban lila arccal… na neeee.
A doktornővel egyeztetve elkezdtük neki a Gerolamic nevű gyógyszert csökkenteni, mert ha eddig nem hatott, felesleges belé tömni tovább. (hónapokról beszélünk)
Menet közben a Ketogén tápszert is próbáltuk, de a görcsök rosszabbak lettek és hirtelen meghízott a gyermek, így visszakapta a régi tápszerét. (menet közben ezt is lecseréltük diétásra, mert Ferkó igencsak pocakos lett, és a nehézsúly az neki is teher)
2 hete megbeszélés volt a neurológussal, és megtárgyaltuk, hogy a Gerolamic nevű gyógyszert elvesszük, és helyére a Zonegran nevű gyógyszert kapja a Briviactal együtt. Itt megbeszéltük a hosszú, videós eeg időpontját. Úgy egyeztettük a videós eeg időpontját, hogy reggel megyünk és addig maradunk, míg nem görcsöl, vagy míg rendelés tart (este 6)
Szerdán el is mentünk a megbeszéltek szerint. Elég nehezen aludt el (fontos hogy alvás is legyen, főleg hogy Ferkónak csak ébredést követően vannak görcsei). Kb 13.30 körül felébredt, és jött a görcs is (most szerencsére, hiszen ezért mentünk). A doktornő szerint az alap eeg nem rossz (agysérülés látszik persze, de nincs nagy káosz), de a megmerevedéses kiabálós roham, nagyon de nagyon nem jó, ezzel gyorsan kell kezdeni valamit, de a még nagyobb baj, hogy már nem sok gyógyszer variáció maradt.
Megbeszéltük, hogy most marad egyelőre a Briviact + Zonegran kombó, de felemeljük szépen fokozatosan a maximális adagra. Kb 2 hét múlva kell helyzetjelentést tennem.
Ha ez nem válik be (ne így legyen), akkor még van 1 szer, majd elméletileg most jön ki 2 új gyógyszer a piacra. Meglátjuk. 
fronton.

Nagyon nehéz ez a harc, hiszen a frontok is jönnek-mennek, a napközi is új a kis életében és nagyon de nagyon szereti, már most nagyon sok pozitív változást lehet látni. Elkezdett magától mozogni, nagyon sokat mosolyog, beszélget, így reméljük, hogy rendeződik ez a fránya epilepszia is végre. Biztos, hogy zavarja, hogy Ő nem tud úgy mozogni ahogy szeretne. Felkel, de nem tud felkelni. Mosolyog, nevet és mégis begörcsöl. Mi tippelünk, hogy az érzelmi központtal van a baj, de ezen nem tudunk változtatni. Hiába vidám, jókedvű, mosolygós, mégis begörcsöl. Most bízunk ebben a 2 gyógyszer emelésében nagyon. 

Kannabisz olajról is beszélgettünk, de a klinikai vizsgálatok nem biztatóak. A kimutatásban az volt, amit én láttam, hogy semmivel sem jobb a helyzet. Sosem érte el még a 30%-ot sem, volt ahol a placebo eredményesebb volt!?
Amit már Amerikában legálisan használnak, az itthon még mindig nem elfogadott, így a havi adagja 1.000.000.-Ft (igen, egymillió), ez meg kifizethetetlen, főleg hogy semmi olyan adat nincs róla, hogy elfogadható pozitív eredményt hozott volna. 

1 szó mint 100, szurkolunk a gyógyszeremelés pozitív hatásának. 

2019. július 9.

Válasz. Nyílt levél a Maglódi Önkormányzat részére


Vélemény!

Szám: I/148-7/2019

2019.06.24-én sikeresen kézhez vettem a február óta húzódó kérelmemre hozott határozatot Maglód Város Önkormányzatától, azon belül a szociális bizottság vezetőjétől.  
Nos, levél olvasás után dühös lettem, nagyon. Utána jött az üresség, hogy ez most komoly? 1990 óta élünk Maglódon, nagyon sok bizottsági tagot ismerek/ismerünk, arra nem vették a fáradságot (emberi dolog lett volna), hogy behívjanak megbeszélésre.
A kezdeti sokk után, elgondolkoztam, hogy Ó Te jó ég, ilyen tényleg van? Tényleg ennyire gusztustalanul, aljasan kell viselkedni?
1 személy, 1 család miatt, képesek voltak ilyen mocskos húzásra? Komolyan?
Ezek után, a folyosón, utcán, a tükör előtt veregetik egymás vállát és mondogatják, hogy: igen, ügyesek voltunk, a törvénnyel szembe menve, minden józan észt hátrahagyva, a becsületet eltiporva kiszúrtak egy 9 éves súlyos, halmozottan fogyatékos kisfiúval és édesanyjával. Ilyen világot élünk Maglódon is már? Ez a Fidesz stílus? Ez Maglód egyedi ügyintézése?

Frissíteném a lényegét:

(1) Az első levelemben kértem, hogy a kötelező Önkormányzati feladatok ellátás hiánya miatt, a magán szociális napközi térítési díjának való megfizetését. Én hivatkoztam, a Szociális törvényben leírtakra (törvény, tehát kötelező ugye):
           
A személyes gondoskodás megszervezésére köteles szervek:
            86. § *  (1) A települési önkormányzat köteles biztosítani:
(2) *  Az a települési önkormányzat, amelyiknek területén tízezer főnél több állandó lakos él, nappali ellátást.
Nappali ellátás:
65/F. § *  (c) harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére biztosít lehetőséget a napközbeni tartózkodásra, társas kapcsolatokra, valamint az alapvető higiéniai szükségleteik kielégítésére, továbbá igény szerint megszervezi az ellátottak - ide nem értve az idős személyeket - napközbeni étkeztetését.
(2) Erre a levélkémre a Polgármester Úr aláírásával érkezett egy válasz, hogy kérik a napközi és köztem kötött ellátási szerződést.
(3) Bevittem ezt a megállapodást
(4) Megkaptam egy tájékoztatást, szintén a Polgármesterünk által aláírva, amiben a kérelmemet egy másik kérelmezővel egybevonva, tudomásomra hozta, hogy nem kapunk segítséget. A „vegye ezt tudomásul”, ki nem maradhatott volna, ez olyan emberi oldalt mutatott…..
(5) Megírtam erre a szuper tájékoztatásra, hogy nem fogadom el, ha másik kérelmezővel egybe vonják az enyémet, és részletesen leírtam a szociális törvényben KÖTELEZŐ ellátási formát, hiszen egyértelmű volt, hogy nincsenek tisztában a törvényekkel, vagy éppen nagy ívben tojnak rá.
(6) Szintén Tabányi úr aláírásával érkezett egy újabb tájékoztatás, amiben még kértek iratokat: Gyod határozat, Pedagógiai Szakszolgálat véleményét, rehabilitációs hatóság véleményét (erre írtam, hogy kiskorúnál ilyen nincs), és kérték, hogy nevezzem meg azt a rendkívül indokolt esetet, amiért a gyermek szociális nappali intézményben van.
Kértek, hogy várjak kicsit, mert májusban a helyi szociális rendeltet módosítják, abban majd szabályozzák ezt a kötelező ellátási formát is.  
(7) Beküldtem minden papírt, vártam.
2019 május 23-án meg is tartották a testületi ülést.
Ezen a testületi ülésen Polgármester úr elismerte (idézem): hogy 10.000 főnél nagyobb településen kötelező a fogyatékos gyerekek nappali ellátását biztosítani. Érkezett hozzánk ilyen témában támogatási kérelem (saját írás: Maglód történetében mi vagyunk az első ilyen eset!?) Felvették a kapcsolatot a Gyömrői Önkormányzattal, hogy társulási formában biztosítható-e a fenti kötelező ellátási forma. További egyeztetés szükséges, hiszen ott sincs semmi fent említett KÖTELEZŐ ellátás. Javasolja Tabányi úr, hogy amíg ez nincs meg, addig módosítsák a helyi szociális rendeletet az átmeneti időszakra és a fogyatékos gyerekek nappali ellátását települési támogatásként segítsék. Az elképzelés az, hogy a Gyömrő és környéke társulással szeretnék megoldani ezt a feladatot, mivel több település is jelezte, hogy hasonló problémával küzd. (saját írás: Gyömrő a több település).
Már korábban előterjesztett módosítási javaslatot, a testület egyhangúan elfogadta (saját írás: nem lehetett tudni mi van benne).
(8) megkaptam a Szociális bizottság határozatát, miszerint elutasítják a támogatási kérelmemet, mert Gyod-on vagyok a súlyos, halmozottan fogyatékos gyermekemmel. Az általam írt rendkívül indokolt eset, miszerint a gyereknek szocializációra van szüksége, a fejlesztő nevelést ebben a napköziben kapja meg mert különben a kutya rá sem nézne, illetve hogy dolgoznék abban a 4 órában amit a Gyog megenged, nem fogadták el. A Maglódi szociális bizottság számára ezek nem jók.

Önök, módosították a helyi szociális rendeletet a települési támogatás körében, miszerint a támogatás csak ezekben az esetekben kérelmezhető:
- 3-18 év közötti fogyatékos gyermek
- önkiszolgálásra nem vagy részben képes
- intézményben heti 5 napon, napi minimum 5 órát tölt (saját írás: ezt a Gyod már nem engedi, ez volt az első jogellenes dolog az új rendeletben, hiszen ez nem kedvező irányú változtatás)
-
a nappali ellátás költségeit az állami normatíva nem fedezi
- a gyermek szülője semmilyen gyermekgondozást segítő ellátásban részesül (gyod, gyes…)
Persze, meghagyták a rendkívül indokolt esetet, hiszen ez az alaptörvényben is benne van.
A maximális támogatási összeg 30.000.-Ft/hó 1 éves határozattal.
Ami a legdrasztikusabb ebben az egész gusztustalanságban amit Önök elkövettek, az az, hogy a szociális törvénytől a helyi rendeletek csak kedvezőbb irányba térhetnek el.

Alaptörvény 32. cikk:(2) Feladatkörében eljárva a helyi önkormányzat törvény által nem szabályozott helyi társadalmi viszonyok rendezésére, illetve törvényben kapott felhatalmazás alapján önkormányzati rendeletet alkot, de az önkormányzati rendelet más jogszabállyal nem lehet ellentétes.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ahogy az ügyvédem és én, és más jogvédő szervezet látják és leírták, Önök nem csak azt a törvénysértés követték el, hogy NINCS szociális intézmény ami kötelező lenne, még ellátási szerződés sincs másik intézménnyel (sem államival sem magánnal, mert nem hajlandóak erre), hanem törvénytelen dolgot is elkövettek, hiszen a helyi rendelet ellentétes más korábbi jogszabállyal.

Hajrá Magyarország!
Hajrá Maglód!
Hajrá családok éve!

Maglód, 2019-07-09

Paku Andrea
2234 Maglód,

2019. június 25.

Maglódi Önkormányzat ..... még nem találok szavakat


Mint azt sokan tudják, Maglódon létrehoztuk a Kagyemo - Házat. Ez egy szociális nappali intézmény, súlyos, halmozottan fogyatékos gyerekek, fiatal felnőttek részére. Miért szociális? nos, mert az oktatási rendszerből 10 év után kikerül a gyermek, és mehet, ahová akar, a szociálisban meg maradhat akár élete végéig is. Biztos azt is sokan tudják (de azért leírom), hogy igenis önös érdek volt ez az egész napközi létrehozása, hiszen a saját gyermekem szorult a 4 fal fogságába, a súlyos fogyatékossága miatt, több mint 1,5 évre (kórházi műhiba). 

A lényeg, hogy nagy küzdelem, munka, támogatók keresése után, 2019. február 4-én megnyitotta a napközi a kapuit. 

Mi is Ferkóval elkezdtük a napközis életet, Ő jelenleg 9 éves. 

Mivel jelenleg sem az államtól, sem önkormányzattól nem kap a napközi anyagi segítséget, így önköltséges. Az állam csak heti 20 óra fejlesztő nevelést ír elő, de hogy azt hol teljesíti, vagy hogy egyáltalán tud-e bárhova is menni közösségbe, senkit sem érdekel. (Maglód és környékén csak olyan oktatási intézmény működik, ahol súlyos-halmozottan fogyatékos gyerekeket nem fogadnak és sajnos a környékünkön az összes szociális intézmény sem,

Február elején levélben megkerestem a Maglódi Önkormányzatot, hogy anyagilag tudnak-e segíteni. (szociális törvény előírja, hogy kötelező lenne Maglódon is szociális nappali intézményt fenntartani, mivel a lakosok száma eléri a követelményt).
A lényeg, hogy február eleje óta zajlik a Maglódi Önkormányzat, a Szociális bizottság és közöttem, mint fogyatékos gyereket nevelő szülő között a szájharc.
Ők folyamatosan elutasítanak, én meg folyamatosan írom, hogy mi is lenne a kötelező és elvárható gondoskodás részükről. 

Rövidre fogom, ne legyen ebből regény. 

A lényeg, hogy mivel kötelező ellátási formáról beszélünk, így május 6-án már olyan levelet kaptam, amiben elismerik, hogy valóban kötelező lenne egy ilyen intézmény, vagy ha az nincs akkor anyagilag segíteni, de várjam meg a májusi képviselő-testületi ülést, ahol módosítják a helyi szociális rendeletet. 

Nos, ezt annyira gyönyörűen módosították, hogy.
A fő szociális törvényben ez van:
65/F. § *: Rendkívül indokolt esetben nappali ellátás olyan fogyatékos személyek részére is biztosítható, akire nézve szülője vagy más hozzátartozója gyermekgondozási segélyben, gyermekgondozást segítő ellátásban, gyermeknevelési támogatásban, gyermekek otthongondozási díjában (gyod) vagy ápolási díjban részesül. Indokolni írásban kell a rendkívüliséget, ez alapján döntenek. (megírtam, hogy mi ez a rendkívül indokolt eset, mert kérték)
A Gyod feltétele: napi 5 óránál több időt nem tölthet a gyermek intézményben, illetve az ápoló napi 4 óránál több időt nem dolgozhat. (rendben, így járunk el)
Ez alapján, Maglód Szoc bizottsága módosította, majd a képviselő testülettel elfogadtatta a leveleim hatására a helyi szoc rendeletet, miszerint:
17/B. § * (ilyen nincs a fő szociális törvényben, ez Maglód saját alkotása): Fogyatékos személy nappali ellátásának támogatása:
Települési támogatásra jogosult:
c: a gyermek minimum napi 5 órát intézményben tölt
e: akire nézve szülője vagy más hozzátartozója gyermekgondozási segélyben, gyermekgondozást segítő ellátásban, gyermeknevelési támogatásban, gyermekek otthongondozási díjában (gyod) vagy ápolási díjban nem részesül. 

A tegnapi napon (2019.06.24) sikeresen átvettem a Maglódi Önkormányzattól a levelet, melyben a Szoc bizottság elnöke leírta, hogy nekik nem tetszik a rendkívül indokolt eset amit írtam, és 0, azaz nulla forint segítséget kapok. 

Nos, ezek után azt hiszem nincs is mit mondani, csak azt, hogy büszkék lehettek magatokra. Komolyan, ez az egyik leggusztustalanabb dolog. 1990 óta élek Maglódon a családommal. Nem kellett volna mindent támogatni, persze, de hogy ennyire gusztustalanok legyenek az emberek, olyanok, akiket 29 éve ismerek, akinél dolgoztam, hogy evvel az 1db súlyosan, halmozottan fogyatékos kisfiúval és családjával (majd a többivel, ha lesz esetleg) így kicsesszenek, ez komolyan szégyen. 

Eltelt a levél olvasása, a helyi módosított szoc rendelet átolvasása óta 1 nap. Lenyugodtam, mert bevallom, hogy hirtelen elöntötte a trutyi az agyamat. Ideges, mérges, csalódott és szomorú is voltam, majd jött a nagy üresség. Nem, nem a pénz miatt, hiszen maradjon meg maguknak és a pajtiknak, csak az volt a lelkemben, hogy komolyan 1 kacifántos gyerek és anyja miatt képesek voltak ilyen hónapokon át tartó szarságot művelni? Miattunk módosították a helyi rendeletet a fogyis gyerekekre tekintettel, mivel kb 2 éve még szerintük nem is lakott Maglódon 1 fogyis sem. Most jobb a lelküknek, hogy haha sikerült úgy átvariálni, hogy nehogy 1ft-ot is adjanak? Szégyen, és gyomorforgató, és szánalmas.
A helyi módosított rendeletben azt is meghatározták, hogy maximum 30.000.-Ft lehet az Önkori támogatása, de csak akkor, ha az állami normatíva nem elég.
És végig pörgettem a február óta eltelt időszakot:
1: kérelmet adtam be támogatási igénnyel (02.20)
2: bekérték a napközi és  köztem létrejött szerződést (03.14)
3: beküldtem ezt a szerződést
4: jött egy levél, miben elutasítanak, és összevonták a kérelmemet másik ügyféllel (04.02)
5: írtam egy nem szép levelet amiben ismét felhívtam a figyelmet a szoc törvényben leírtakkal, ellátási kötelezettségük van (04.08)
6: jött a levél, hogy várjak a májusban megtartandó képviselő testületi ülésre, melyben a helyi rendeletet módosítják. (a testületi ülésen elismerték, hogy valóban van kötelességük). De azért küldjem meg a rehabilitációs bizottság igazolását a súlyos fogyatékosságról. A pedagógiai szakszolgálat szakértői véleményét. A gyod határozatot. És indokoljam meg azt a rendkívüli okot, amiért a gyermekemnek szoc nappali intézménybe kell járnia
7: megírtam, hogy rehabilitációs bizottság csak nagykorúak esetében van, szuper hogy ennyire tisztában vannak ezzel, de erre még várni kell. Beletettem a szakértői véleményt (ebből még nem tudom mit tudtak kiokoskodni, de valamire csak jól jött nekik). Beletettem a  gyod határozatot, amiben leírták azokat a feltételeket, amik esetében a gyod nem jár, így e szerint módosították a helyi rendeletet a támogatásról. Megírtam azt a rendkívüli okot amiért a gyermeket nappali intézménybe jár. És kértem, most már tényleg ne húzzuk baromságokkal az időt.
8: jött a válasz, hogy a módosított helyi rendelet miatt nem jár semmilyen támogatás. A rendkívüli okot pedig nem fogadják el. Okaim között szerepelt, hogy a gyermeknek szüksége van szocializációra. Más gyerekekkel is találkoznia kell. Én dolgoznék kicsit, hogy a fantasztikusan nagy összegű gyod-ot (90eft) kiegészítsem, mert ügye ebből tart el az ember 2 embert (ápolt és ápoló). De ezek az okok nekik nem voltak szimpatikusak. 

Köszönjük, de lesz még folytatás.
(ezek után, ha egy ilyen kis ügy miatt ekkora dolgokra képesek, mivel is folytassam? pl az utcánkkal, mert olyan lassan, mint a főút. Ha beadnék egy kérvényt, hogy valami elvezetőt legyenek szívesek készíteni, mert minden talpalatnyi földet eladtak…. akkor a mi utcánkba vezetné egyből az M0-t, hogy csesszünk ki a lakosokkal?) hm…… 

(a levelezésünk is nyilvános lehet, de ide még nem szkenneltem be azokat)

2019. május 7.

Ortopédia

Természetesen nem tűntünk el :) 
A napközi (Kagyemo-Ház) nagyon szuper hely lett, Ferkó és a többiek is nagyon szeretik :) igazi, kis család lettünk. 

Ma voltunk ortopédián, igazából "csak" az éves kontroll miatt. A dr. Szabó Miklós ortopéd főorvoshoz járunk, már évek óta, Ő volt aki műtötte Ferkót másodjára. (térdhajlító, combfeszítő)
A csípő folyamatos ellenőrzése fontos, a bal oldali csípőcsont nem a legjobb, de még szerencsére mindig nem szükséges csontos műtét. Ezt ha lehet elkerülnénk, mivel a gyermek állapotán ez nem változtatna. Figyelni kell viszont, mert okozhat esetleg a későbbiekben fájdalmat, s akkor viszont ki kell pótolni a csípőcsontot. Itt a vápa az ami keskenyebb és a combfej nincs teljesen a helyén. Itt sajnos elég durva a műtét, a combcsontot úgymond eltörik, befordítják a helyes állásba, csavarozzák és a vápát korrekciós műtéttel kijavítják (hozzátesznek). Ez legalább 6 hét teljes fekvőgipsz, és nagyon nagy fájdalom, így amíg elkerülhető ez a műtét, el fogjuk húzni. A kocsiját (babakocsi, kerekesszék, ki minek hívja) is ülőkorzettel javítjuk, amink a helyes testtartás és a medence stabilitása a feladata.
A csípőfej és a vápa igazából úgy kéne működnie, hogy amikor a láb mozog, a combcsont teteje egy gömb, ennek kéne szépen forognia a vápában. A vápa feladata lenne egy védőburokként megtartania a csontot. Ha ez nincs meg, ebből alakulhat a csípőficam, ez okozhat fájdalmat akár csak egy ülésnél is. Szerencsére ez jelenleg nem okoz gondot, évek óta stagnál ami legalább nem rosszabbodik. 


A lényeg, hogy azért minden rendben :)

2019. április 2.

Gyerek egészségügy 2019


Huncibogyóm 9 éves, súlyos, halmozottan fogyatékos gyermek.
Sajnos elég sokat panaszkodom, mérgelődöm, és ezt fogom most is tenni. Próbálom a legegyszerűbben, nem csavarom hosszan a történetet.
A gyermek születésénél, orvosi műhiba miatt szenvedett el nagy fokú agykárosodást.
Az agysérülés miatt kb 5 éves korában diagnosztizálták a korai serdülést. Ez a viselkedésére is kihatott, így 6 éves korában elkezdtünk egy havi injekcióval ezt a korszakot megállítani. A speciális vérvétel az egyik vizsgálat, amivel lehet mérni a tesztoszteron szintet, és ez alapján lehet a gyógyszert beállítani (kevesebbre vagy többre van szüksége). Évente szoktunk vérvételt csinálni, biztos ami tuti alapon.
A március elejei kontrollra nem tudtunk elmenni, és mivel fontosnak tartjuk ezt a vizsgálatot, így email-en megbeszéltük a szakorvossal hogy milyen vérvételt csináltassunk. Gondoltuk kis naivak, hogy majd helyben (Maglód, Gyömrő) meg tudjuk csináltatni, nem kell a gyereket ezért berángatni Budapestre.
Tévedtünk, merthogy ilyen vizsgálatot a körzeti orvos nem kérhet, még akkor sem ha szakorvos írja elő.
Oké, telefon az endokrinológiára, hogy a vérvétel nem lehetséges mifelénk. Az asszisztenssel megbeszéltük, hogy április 1-én lenne a következő szuri időpontja, menjünk akkor be a gyerekklinikára (2-es számú) és megcsinálják a vérvételt.
Mi így is tettünk, 9-kor a klinikára értünk. Bejelentkeztünk, irány az első emelet, ott van a rendelés és a vérvétel is. Az asszisztens kijön, körbenéz, majd szólítja az ismerősét (tegező viszony, innen gondolnám, hogy nem most találkoztak először). Kb 30-40 perces beszélgetés után kijöttek, és szólítja a következő beteget. Oké, várunk. Mikor azok is kijöttek, már mi vár több mint 1 órája vártunk arra, hogy mehessünk vérvételre. Hívja a hölgy neki szimpatikus családot, amikor is megszólítottam, hogy „csak” 1 vérvételre jöttünk… majd közli lekezelően, hogy azok is akiket most behívott és különben is várjunk…. Kb 30 perc után kijöttek a betegek a rendelőből és elindultak haza…. érdekes, a vérvétel nem otthon van….
Mi jöttünk, kb 2 perc alatt beírták a gépbe, hogy mehet vérvételre. Tehát itt több mint 1,5 órát szívtunk a folyosón egy spéci gyerekkel. Ebben az esetben, ha mindent összeadunk kb 10 percbe tellett volna az egész. Odamegyünk, az asszisztens tudja miért is mentünk, jelzi a doktornőnek hogy csak vérvétel, beírják a gépbe a vizsgálati kérőlapot és mehetünk is.
A doktornő elküldte még a gyermeket röntgenre. Hogy ez miért is lényeges? nos, tényleg nem is tudom. A lényeg, hogy a csuklóröntgenből meg lehet állapítani a páciens csontkorát. A mi esetünkben biztosan eltérés van, hiszen Huncibogyó nem úgy terheli a csontjait ahogyan kéne, így persze hogy elmaradás van… Oké, ha kell hát kell. Jaaaaa,  hát röntgen nincs most az épületben, mert átalakítás miatt a 2-es számú nőgyógyászati klinikára került, oda kéne átmenni. Na,itt már fortyogott rendesen az agyunk a mamával, hogy ha eddig Ferkó kibírta epilepsziás roham és balhé nélkül, akkor ne piszkáljuk az oroszlán bajszát..… de ne legyek szaranya, csináltassuk meg, szurkolunk hogy minden rendben menjen. A doktornő elmondta, hogy semmit nem kell ott tenni, egyszerűen felmegyünk az első emeletre, ott a röntgen, várnak ránk mert Ő most elküldi a kérő lapot. Így is tettünk, irány a másik klinika (itt a portás hölgy nagyon kedvesen segített, Ő volt az egyetlen aki kulturált emberi viselkedésről mutatott jó példát). Gyerek kocsiból ki (közel 4,5 órája ült a székében már), irány az első emelet ott a röntgen. A folyosón várunk (közben mama megpróbálta a gyerek ebédjét megmelegíttetni, sikertelenül, hiszen ez csak egy kórház…). Szóval várunk a gyerekkel, kijön egy hölgy, odaadom a papírt, közli hogy menjek át a másik ajtóhoz mert ott van a mi röntgenünk. Oké. Várunk, sehol senki. Kijön kb 15-20 perc múlva a mellette lévő ajtón egy ott dolgozó, senki más. Gondoltam megkérdezem már, hogy van-e itt valaki? Közli, hogy igen, csak lassúak. Hűha, már igen régóta várunk. (közben mama is megérkezik, a kaja melegítés sikertelen végeredménnyel. csak meleg vízre lett volna szükség, hogy a szondatápszert ne hidegen adjuk a pocakba….)
Majd egyszer csak a mi ajtónknál kijön egy hölgy, hívja az újonnan érkezett pácienset. Na mondom hűha, hát mi már igen régóta várunk, mi van itt? Hát Ő nem tudja, de megkérdezi…. jelzem, az ajtóra ki van téve egy papír, hogy 2-es számú gyerekklinika röntgen….
Kijön, megint hív valakit, de nem minket.
Közben a folyosó végéről kiabálnak, hogy gyerek uh-ra vár-e valaki? nem, mi nem oda jöttünk.
Na mindegy a lényeg, hogy kijött a hölgy a röntgenből és azt mondta, hogy állítólag az uh-on kell jelezni, hogy ott vagyunk, és majd jönnek, de nem biztos benne. Kérdezem én, hogy ezt miért nem lehet kiírni? Nem hiszem, hogy éppen aznap költözött át a röntgen…..
Mama odament az uh-ra, hogy hahó, már nagyon régóta várunk és sehol senki, amikor a hölgy lekiabálja a fejét, hogy szóltunk már hogy kevesen vagyunk ….
1: nem, mi még sosem találkoztunk, így nekünk biztosan nem mondott ilyet
2: sehol nincs kiírva,hogy a röntgenre való jelentkezés az uh-on történik.
3: ha az eü-is dolgozókkal nem lehet magas hangot elővenni, hogy Ő hogy is jön ahhoz hogy így beszéljen a másikkal?
És a gyermeknek ekkor elfogyott a türelme, és egy csodálatos rohamba kezdett bele. Oké, menjünk, mert ez nem lesz így egyszerű.
Kifelé, még azért az uh-on jeleztem, hogy köszönjük szépen a 0 tájékoztatást, a 0 emberséget.
Vizsgálat nélkül kellett eljönnünk.
Most írok a szakorvosnak, hogy szuper az egymás között lévő kommunikáció, mert jelenleg a vizsgálatokat maximum 30 perc alatt el lehetett volna végezni, e helyett tényleg fél nap ment el és még nem is végeztünk.
Én elhiszem, hogy kevés a fizetés az egészségügyben, de akkor kérem, ne menjen erre a munkára.
Hova lett az emberség? a figyelmesség? a kedvességet már meg sem említem.
Emberek? hová tartunk így? dögöljön meg a másik csak azért is? és ez így jó?