2024. január 14.

Itt is vagyunk

 Tegnap egyik kedves ismerős érdeklődött, hogy ugye minden rendben van velünk?  

Hááát, megvagyunk, egy igazi hullámvölgy az életünk, de most csak egy kis mókát hoztam :) a többit később










2023. november 11.

14. Születésnap

 Ferkó november 10-én betöltötte a 14. életévét. Nagyon boldog születésnapot kívánunk :) <3

A napköziben (Kagyemo-Ház) csütörtökön tartották a születésnapot. 


Mi a családdal pedig a mai napon.
Mivel én is novemberi születésű vagyok, így összekötöttük a 2 jeles napot, és egyben ünnepeltünk :) 









2023. július 3.

Jávorkút, Lillafüred, Bükk

 Leléptünk a hétvégén :)


Pénteken indultunk. Jávorkúton volt a szállásunk, csodaszép helyen a Bükkben. Se szomszéd, se térerő, csak a csodálatos természet
Szombaton gondoltuk, hogy biciklizzünk, és a kapott útvonalat teljesítsük. Ehhez elmentünk Lillafüredre, ott le akartuk tenni a kocsit, de a parkoló srác azt javasolta, hogy annak az útnak ne induljunk neki, mert egy edzett embernek is nagy falat, nekünk meg azért Ferkót húzva….
Oké, hittünk neki, legyen más túra.
Irány Diósgyőr, nézzük meg a várat.
Odaértünk, vár felújítás alatt van, így zárva. Szuper :) de sebaj, ha már ott vagyunk, bicók le a kocsiról, tekerjünk kicsit.
Találtunk is egy tündérkert nevű kis parkot (https://www.hellomiskolc.hu/tunderkert), de szerencsénkre az is felújítás alatt áll… de sebaj, amit látni lehetett az tényleg tündéres, nagyon szép.
Na jó, menjünk tovább. Ha már itt vagyunk, akkor nézzük meg a Lillafüredi vízesést.
Az egyik túrás oldalon volt egy tipp, hogy az egyik vendégháznál lévő parkolónál tegyük le a kocsit, és szépen fel lehet sétálni a vizezéshez, a függőkertekhez, a szállóhoz és a Hámori tóhoz.
Parkolót megtaláltuk, Ferkó kerekesszékére a túra kerék felhelyezve, irány a kis túránk.
Na, itt az első akadály egy igazán meredek dombocska, amit azért több részletben sikerült teljesíteni, ott készítettünk is képet a vízesésről. Menjünk tovább, persze…. jaaaa, hogy ez majdnem függőleges… oké, akkor hagyjuk, ez nem megy. Irány a kocsihoz vissza, majd átautókáztunk a Hámori tóhoz.
Nagyon szép a terület, a parkoló mellett vagy egy kis parkocska, kisvasút (amire szintén nem tudtunk felszállni), majd séta a tóhoz.
A járda nagyon szűk, több helyen az úttesten kell gurulni, de szerencsére az autósok figyelmesek voltak.
A tónál nagyon kis részen lehet gurulni, igazából pár méter csak.
Így ez a túranap kicsit csalódás volt, de sebaj, meglátjuk a másnapot, és legközelebb jobban tájékozódunk mielőtt elutazunk mert bizony kerekesszékkel már nekünk (edzetteknek) sem könnyű.
Vasárnap, hogy a biciklizés ne maradjon ki, helyben maradtunk.
A szállásról tudni kell, hogy tényleg a Bükk közepén van, az oda vezető út is kalandos volt, ott pedig semmi térerő nincs.
A szállás adóval megbeszéltük, hogy az egyetlen úton ami van menjünk. Mondta, hogy neki is kihívás volt a feltekerés, de hát ugye mi kemények vagyunk… :D
Vagyis már nem :D igazán feladta a leckét, és tényleg nagyon büszke vagyok magunkra, hogy feljutottunk.
Ahogy a térképet nézem, hivatalosan 1 óra alatt teljesíthető a táv: Jávorkúti panzió – Bánkút táv. Kb 10km, és nagyjából 850-900 méter emelkedés.
Mivel Ferkó már 33kg, plusz a kerekesszék, plusz az utánfutó…. így én tekertem vele. A bicó ugyan elektromos rásegítésű, de ez már neki is sok(k) volt. Feljutottunk, tényleg visszagondolva csoda, de megérte.
A táj egyszerűen leírhatatlanul gyönyörű.
Meg is ismerkedtünk egy a közelben dolgozó úrral (persze volt elágazás, amin majdnem sikerült rossz irányba menni így még mindig jönnénk :D ) de útba igazított. Megkóstoltatta a vadon termő eper félét (a nevét elfelejtettem, de nagyon finom volt), szaglásztunk zsályát, és még több féle növényt. Beszélgettünk kicsit, és elindultunk a jó irányba :)Ott tartottunk, hogy a térkép szerint 1 órás út + vissza az lenne 2 óra. Picit pihenővel ez nekünk 6 órába tellett :D
Felfelé embertelen meredek volt, lefelé pedig nagyon csúszott a sok törmeléktől és nagyon hibás is volt az út. 1 alkalommal sikerült is elesni, de szerencsére a bicikli kifordult és nem borította Ferkót is….
Viszont megérte, tényleg, csodás volt (de marad a síkság szerintem vaaaagy szerezni kell egy elektromos kocsit Ferkónak és egy erősebb elektromos biciklit  :D )

Íme a képet és a videók: 

 Jávorkút és Bánkút között biciklivel:













 

Lillafüred:


Hámori tónál:



2023. május 30.

Eljött a búcsú ideje? ....... neeeem, még biztosan nem!

Nagyon nehéz ilyen élethelyzetről írni, de sajnos ez a mindennapok része, legalábbis a mi életünkben.

Ferkó születéskor elszenvedett oxigénhiány következtében az agy azon része (is) károsodott, ami a kaput jelenti, ezen a részén futna át minden információ. Ez működteti az egész rendszert, tehát pl az alvás-ébrenlét, és egyáltalán a testet.

Ferkó mindig is alvósabb volt, sokkal többet aludt mint bárki más. Ez nagyon valószínű, hogy a sérült idegrendszer miatt van.
 Télen a hideg ellen küzdünk, mert nem mozog így a test csak úgy van egy helyben, így nem is tud melegedni. Nyáron meg a meleg ellen, mert a hőszabályozás sem működik, nincs izzadás.

Az elmúlt pár hónapban viszont sokkal többet aludt, és feltűnően nagyon mélyen.
Egy 13 éves gyermek pulzusa 70-110/perc között a normális, Ferkóé 40-47 között mozgott. Igen, bármit tettünk ennyire mélyen aludt. Igen, ez a szám éjszakai alvásnál nem olyan rossz, de nappal mérve vészes, hiszen ilyen alacsony szívverésnél magához sem tud térni az ember.
Többször volt, hogy álmában vittük Ferkót fürdeni, egyáltalán fel sem kelt rá.
Mivel aludt egész nap, így a belek sem mozogtak, a széklettel is gondok adódtak, többször kellett beavatkozni (beöntés).
Pisilés is nehezen ment.
Május 4-én lettünk figyelmesek egy puklira a has jobb oldalán. A csodás gondozók szóltak a napköziből, hogy nagyon nagy ez a pukli. Leszaladtunk, és azért ha pisilnie kellett Ferkónak az a has alsó részénél látszott, de ez egyértelműen a jobb oldalon dudorodott.
Kértük a körzeti doktornőt, hogy jöjjön ki rendelés után és nézzen rá Ferkóra.
Megvizsgálta, de fájdalomra, nyomkodásra nem reagált, tehát nem jelezte, hogy ez fájna neki.
Este sikerült egy nagyobb mennyiségű pisit kicsalni (kinyomni masszázzsal), így a pukli eltűnt.
Másnap megint lett pukli, és ez így ment minden nap. Alvás egész nap, nem pisilés csak késő délután / este, széklet kivarázsolása…. Hiába tettük hasra, ami addig bevált, most az sem.

9-én volt a kanül csere időpont. Ekkor a csere után kértük a doktort, hogy legyen egy uh vizsgálat, nézzük meg mi lehet odabent.
Az uh vizsgálat azt mutattam (ekkor kb 11 óra lehetett), hogy 3,5dl vizelet van a hólyagba (ez nagyon sok), és tele van széklettel. A sok székelt eltolja a húgyvezetéket, szinte elzárja és az egész hólyagot elnyomja a jobb oldalra, ezért van ott akkora pukli.
Kérték, hogy várjunk, konzultálnak a sebészettel.
A sebészeten vártak minket. A doktor megvizsgálta Ferkót, és megbeszéltük hogy akkor segítünk neki kakilni most. Nekik is feltűnt, hogy nagyon nem reagál a gyermek, holott igen erősen volt nyomkodva a hasa.
Ők konzultáltak a sürgősségi csapattal, akik mondták hogy menjünk át, megnézik Ferkót. (az egész kórházat ismerjük már, vártak minket).
Ott első körben a pulzoximérőt tették Ferkóra, és mikor 42-es pulzust mutatott, azért Ők megijedtek hiszen ez vészesen alacsony érték.
Irány a kezelő.
Lett vérvétel, ami rendben volt.
Kértek ekg-t és szív uh-ot.
Az oxigén értéke jó volt.
Teltek az órák, és én már sejtettem, hogy itt valami más is lesz.
Kora délután, a vizsgálatok elvégzése után, az osztályvezető orvos megkért, hogy beszélgessünk külön. Őt nagyon szeretem, alapos és kedves, már 13 éve ide járunk, ismer minket.
Anyu vigyázott közben Ferkóra, mi meg a többi orvossal elmentünk beszélgetni:.

Elmondta, hogy folyamatosan bradycardia állapotban van Ferkó.
Ezt a beszélgetést nehéz leírni, de éreztem, hogy ekkor azt szeretné óvatosan elmondani a doki, hogy eljött a búcsú ideje, de nem tudja hogyan is tegye. Hogy én ezzel hogyan is állok, mi lesz a reakcióm?
Kérdeztem, hogy elfáradt?
Mondta, hogy igen.
Mondtam semmi baj, ami a legfontosabb, hogy ne fájjon neki semmi.
Megbeszéltük, hogy én nem szeretnék vele kórházban maradni, szeretném a családjához hazavinni, a megszokott szerető közegbe, és majd együtt átsegítjük ezen.
Természetesen meg kellett beszélni a vezető orvosokkal, de engedélyt kaptunk a távozásra.

Míg vártunk, a szuper Kagyemo-s gondozók már kérdezték, hogy mi a helyzet, mert már régóta kórházban vagyunk (az első kanül csere nem sikerült túl jól, így aggódtak).
Mondtam neki, hogy jól van Ferkó, csak elfáradt, de megyünk haza. Természetesen rosszul fogadták, hiszen egy szerető családtagod várható elvesztése megvisel, főleg ha egy gyermekről van szó.
Hívott apukám is, hogy naaa, sikerült pisilni… mondtam neki, hogy akkor még nem, de most ez már nem fontos itt, megyünk haza és hogy búcsúznunk kell.
A testvéremnek nem tudtam volna hogyan is mondjam el, hogy a kedvenc unokaöccsétől (így hívja) búcsúzni kell, mert elfáradt és feladja békében. Őt nem hívtam aznap, nem tudtam felhívni.
Hazajöttünk.
Este beszélgettem Ferkóval, hogy nagyon nehéz lesz nélküle, de itt vagyunk, vigyázunk rá és segítünk, fogjuk a kezét, ha mennie kell mert elfáradt akkor megértjük. Mint ahogy a dal is mondja, „én ott leszek mikor feladnád…”

(Most már könnyebb ezt a helyzetet leírni, mert túl vagyunk rajta, és most jön a jobb rész).

Tehát hazajöttünk, és megbeszéltük, hogy ugyanúgy folytatjuk ahogy eddig is.
Másnap elment Ferkó a napközibe (nehéz volt a szívnek, mert mi van ha éppen akkor jön el az idő, amikor nem vagyunk mellette..), de Ő olyan, ha nem a megszokott rendszerben megy akkor baj van. Ha 2 napnál több egy hétvége, az már betegség, az már nem normális.
Így hát elment dolgozni.

Anyuval megbeszéltük még az előző hétvégén, hogy elkezdjük csökkenteni az egyik gyógyszerét Ferkónak. Amikor az Epidiolex-et elkezdtük adagolni, a doktornő a Frisiumot is adta mellé. Szerintem igen erős nyugtató, de epilepszia kiegészítő kezelésére is alkalmazzák.
Nem kapott sokat belőle, de ezek szerint mégis. Az akkori adagja reggel ½ és este 1 tabletta volt. Ezt kezdtük csökkenteni reggel ¼ és este ¾ tablettára. Közben fekete teát kapott reggeli első innivalónak, hátha valamit elérünk vele.

9-én ugye hazajöttünk, és 11-én hívtak a klinikáról hogy aggódtak Ferkóért, hogy van? Mondtam, hogy köszönjük, hála jól van, még nem túl aktív, de javult azért az állapota.

A Frisium-ot tovább csökkentettük és a reggeli tablettát teljesen elvettük itt már csak az Epidiolex-et kapja, és csak az esti ¾ tablettát hagytuk meg az Epidiolex-el együtt.
Közben testvérem mondta,hogy próbáljuk meg a zöld teát, az erősebb, persze óvatosan, ne túl erős főzetet készítsünk elsőnek.

Ferkó hála visszatért a régi önmagához és nagyon sokat van ébren, sokat nevet, újra kis figyelmes és huncut.

A pisiléssel még gondok vannak, szinte minden délután pocak masszázst kell csinálni, és akkor jön ki a pisi és sokszor a széklet is. Ennek az okára még nem jöttünk rá, de hátha ez is újra a régi lesz, ahogyan Ő is jól van.

 

A halál és az elengedés nagyon nehéz téma.
Nehéz erről beszélni, és megélni is. A mi helyzetünkben ez várható sajnos, így sokszor szívtelennek, érzéketlennek érzem magam, hogy könnyen tudok erről beszélni. (dehogy, a szívem megszakad)
Sajnos Ferkó is nő, és a teste nagy, de Ő nem erősödik hozzá. 30kg, ami egy olyan súly, amit sosem tartott meg. A gyógyszerektől, amiket kapott és kap is, nem tudjuk milyen károkat okozott, vagy éppen okoz, hiszen nem tudja elmondani a mellékhatásokat, egyszerűen „csak” így derül ki ha már majdnem késő.
A lényeg, hogy bármikor is jönne el a földi életben a búcsú ideje, békében és fájdalommentesen jöjjön. Mi itt leszünk neki, folyamatosan a szeretet öleli körbe itthon és a napköziben is.
DE, ami a legfontosabb, hogy nem élünk úgy, mint aki éppen az utolsó óráit élné, igenis megy dolgozni, megyünk kirándulni, van torna (most már csak masszázs mert nagyon gyenge), és éljük az életünket ahogy eddig is).
Vannak tervek, még sok is 😊




2023. január 29.

Többletmennyiségi kérelem, és ártámogatási kérelem - segítségnyújtás az igényléshez

Az utóbbi napokban többször volt a pelenka ügy, különböző csoportokban. Kevés, drága, nem beszerezhető…
Picike segítséget szeretnék adni azoknak, akik nem tudják/tudták, hogy hogyan lehetne többet kérelmezni. Természetesen nem csak pelenkára lehet igényelni, de ezt a végén részletezem. 
Mi eddig minden kérelmet megkaptunk. A többletnél egyszerűen csak kérni kell, megadják, de fontos a kérelem!!!


Jelenleg (már több évtizede) 270db/3hónap mennyiség pelenka írható fel közgyógy-ra.
Ez a mennyiség nagyon sokszor kevés, és a pelenkák ára nagyon magas. Sok egyéb kiadás mellett, még a pelenka többletkiadása, már nagyon sok, és hát ugye ez nem egy olyan cucc amit luxusnak szeretnénk, egyszerűen a gondozottjainknak szüksége van rá. Az emberi méltóság megőrzése, hogy ne kellejen a szennyezett pelusban lenni több órát.

Létezik 2 olyan kérelem (van több is, de most ezeket venném elő), ami segíthet ezeken a problémákon.

Az egyik ilyen kérelem: Kérelem, Többletmennyiségű gyógyászati segédeszköz egyedi méltányosság (ez a formanyomtatvány neve).
Minden olyan gyógyászati segédeszközre lehet kérni többletmennyiséget, ami a támogatott listában szerepel, és közgyógyra! kérhető: https://sejk.neak.gov.hu/
A nyomtatványt nagyon egyszerű kitölteni, és az orvosoknak nagyon sokszor segítség ha a beteg már úgy keresi fel őket, hogy ki van töltve a nagyja, mert sokszor Ők sem tudják mit is kell bele írni. Vagy nem volt még vele dolguk, vagy akár nem is érdekli azokat akikhez az ember jár… a lényeg, hogy mi szeretnénk valamit amiért azért nekünk is kéne tenni.
A nyomtatvány 2 részből áll. Egyiken a mi írásunk: elején a kérelmező (beteg, gondozottunk) adatai kellenek: neve, címe, születési helye és ideje, taj száma és a közgyógy igazolvány száma.
Milyen gyógyászati segédeszköz ellátásban részesül jelenleg?: pl: pelenka, kerekesszék, stb
A kérelmezett gyógyászati segédeszköz:

pontos megnevezése: a sejk oldalán található termék ott megadott pontos neve
mennyisége: pl +napi 3db

Dátum és aláírás.

A második lapon a szakorvosnak kell majd aláírnia. Itt is ki tudjuk mi tölteni, mert szinte minden adatot tudunk.
A kérelmező adatai ugyanazok, mint az első lapon.
A diagnózist is tudjuk, leírjuk pl az utolsó orvosi papírról.
A többletmennyiségi igényt indokló speciális állapot leírása: ezt is kitölthetjük, hiszen sokszor azért ,tudjuk hogy miért nem elég pl a napi 3db pelus. Súlyos vizelet és széklettartási probléma. Akár napi több epilepsziás roham amely ürítéssel jár. Stb…

A javasolt gyógyászati segédeszköz: ugyanaz mint az előző lapon, mindent átmásolunk.

Erre a lapra kell a szakorvosi pecsétje, aláírása, rendelő címe és telefonszáma.
Ennyi.
Ami a beadáshoz szükséges még, 3 hónapnál nem régebbi kórtörténeti összefoglaló.

Beadása:
Levélként: Ellátási és Koordinációs Főosztály VI. Egészségbiztosítási Szakellenőrzési Osztály VI.2. 1139 Budapest, Teve u. 1/A-C Postacím: 1381 Budapest, Pf. 1325.
E-mailben:
meltanyossag@neak.gov.hu

Receptet nem kell mellé csatolni, majd a határozat alapján a körzeti orvos 3 havonta fel tudja írni a többletmennyiséget.

 

A másik ilyen kérelem: Kérelem, Gyógyászati segédeszköz egyedi méltányossági támogatásához.
Ez kérelem azokra az eszközökre vonatkozik, amik nincsenek a támogatott listában, de fontos szerepe lenne a gondozásban, és ehhez kérünk anyagi támogatást: https://sejk.neak.gov.hu/
Pl nálunk: button szonda, táplálóvezeték, trachea kanül, aksis váladékszívó, köhögtető gép, járássegítő….
Ami fontos, hogy ennél a kérelemnél az eszköz forgalmazójától kell kérni egy árajánlatot. Ha ez 1db termék, pl járássegítő, akkor az megvan hogy 1db járássegítő ára x.-Ft, majd a neak a határozatban megírja hogy mennyi a kihordási ideje.
Ha ez pl évente 4db eszköz, mert 3 havonta cserélni kell, akkor úgy kérj árajánlatot, hogy 4db termék ára x.-Ft.
Amint ez megvan, máris kezdheted az ügyintézést.
Az kérelem itt is 2 részből áll, egyiket a kérelmező másikat a szakorvos tölti ki.
A kérelmezőnél minden adatot tudunk, értelemszerűen kitöltjük a kérelmet.
A szakorvosi javaslatos papírnál is amit tudunk írjunk be, így gyorsabban meg lesz az orvosnál.
A kórtörténeti összefoglalót lehet mellékelni, nem szükséges erre a nyomtatványra íni.
Szakorvosi javaslat annak indokolásával, hogy a biztosított miért nem látható el a támogatási

listán lévő eszközök egyikével sem: ezt fontos kitölteni. Akár azért mert nincs ilyen eszköz vagy ahhoz hasonló a támogatott listában és miért fontos a gondozottam életében.

Beadása:
Levélként: Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ártámogatási Főosztály 1139 Budapest, Váci út 73/A., Postacím: 1565 Budapest.
E-mailben: meltanyossag@neak.gov.hu

Receptet a szakorvosnál kérj, ha levélként küldöd akkor postázd azt is, ha e-mailben küldöd akkor azt is szkenneld vagy fotózd hozzá.

 

Volt a héten 1 csoport, ahol a következő okos hozzászólások érkeztek a kérésre, hogy töltse ki mindenki a papírt és úgy menjen a rendelőbe:
- rendelőben dolgozóknak az a dolga hogy kitöltsék… (sokak azt sem tudják mi ez a papír, nekünk meg nem szárad le a kezünk ha segítünk, hiszen nekünk fontos)
- 24 órás ápolást igénylő mellett nincs idő erre…… (de van, ha a facebookra van idő, akkor arra is ami nekünk fontos)
További okos hozzászólás előtt kiléptem a csoportból, és nem akarok negatív, megkeseredett emberekkel foglalkozni.

Természetesen nincs minden háztartásban nyomtató, így:
- fogj egy papírt és másold le kézzel
- kérdezd meg a rendelőt, ha gépen kitöltöd és elküldöd neki e-mailben akkor Ő ki tudja-e nyomtatni.

Remélem tudtam segíteni.

Nyomtatványok: 

 Többletmennyiség:


Egyedi ártámogatás kézi kitöltése: 




Online kitöltő:
Kérelem: http://www.neak.gov.hu/nyomtatvanytar/temp_sc_526253.html
Szakorvosi javaslat: http://www.neak.gov.hu/nyomtatvanytar/temp_sc_526254.html

 

Amennyiben elutasító határozat érkezik, érdemes rá reagálni és akár egy személyes látogatásra invitálni a NEAK-ot..... 

 Ui: mi eddig minden kérelmet megkaptunk. A többletnél egyszerűen csak kérni kell, megadják, de fontos a kérelem!!!

2023. január 26.

Az új "csoda" légcsőkanül

 

December 20-án kellett Ferkóval visszamenni a kórházba.
Akkor a 2. kanül volt bent, ami egy sima kanül volt, ami olyan szempontból borzalmas volt, hogy állandóan szörcsögött szegénykém, folyamatosan szívtuk az orrát, a kanült, a száját, hogy a sok nyálat valahogy szedjük ki belőle.
A sebe ekkor még nem volt a legszebb (nekünk), de gondoltam majd a kórházban megnézik a szakemberek.
Közben az egyik szuper segédeszköz forgalmaz hívott, hogy van olyan kanül ami Ferkónak pont jó lenne, de nem biztos, hogy az Ő méretében van készleten. (már inkább partnerek, és nem csak egy forgalmazó: https://beyr-medical.hu/)
Reggel ez ki is derült, hogy nincs sajnos az Ő méretében, meg kell rendelni. Rendben.
Közben beérkeztük a klinikára, és az első kör a sebészet volt. Ott egy doktor kicsit megnézte a sebet, szerinte jó, majd javul…
Szuper, irány a pulmo, cseréljünk megint kanült, most ez lesz a 3. kanül 1 hónap alatt. Most ismét egy cuff-os kanült kapott, hogy a lecsorgó sok nyálat felfogja, és ne legyen tüdőgyulladás.
Még aznap ment egy kör email a pulmonológus – gégész – segédeszközös  és én között, hogy melyik kanülre kéne egyedi ártámogatási kérelmet beadni a Neak-hoz.

Szépen menet közben megérkezett a Karácsony, elteltek az ünnepek, megérkeztünk 2023-ba. Válasz a levelekre csak a Beyr-medical-tól jött (Ő a tracheakanül forgalmazó) aki szinte azonnal írta az engedélyekhez szükséges papírokat, amit itt is köszönünk hogy ilyen gyorsak és figyelmesek.

Január első hetében telefont ragadtam, hogy jó lenne azért valami hír az orvostól…. szabadságon van.
Oké, akkor várunk 1 hetet, nem gond, szeretünk várni (főleg én)…
Január 9-én sikerül pecsétet kapni a papírkára, mehet is a kérelem a Neak felé.

A kanül forgalmazóval megbeszéltük, hogy mi veszünk 2db kanült, és majdcsak megjön az engedély, de ha lehet, akkor minél előbb cseréljük ki az eszközt.
Az előző héten be is futott a szerzemény, és a doktornővel a pulmonológián sikerült is leegyeztetni, hogy a főorvos úr kedden (01.24) lesz bent, akkor ki tudjuk cserélni ezt a szuper eszközt.
Biztos ami tuti alapon, hétfőn felhívtam a gégészt, hogy megyünk kedden és hogy egyrészt bent lesz-e, a másik hogy nézzen már rá ő is Ferkó nyakára, azért több szem többet lát.

Menet közben azért itthon kezeltük, az elmúlt évek tapasztalatai alapján a vadhúst vagy lápiszolják vagy még az Oxycort spray-t szoktuk használni. Hála az égnek, a hasán már évek óta semmi ilyen baj nincs, de amikor volt ezeket használtuk.
Lápszolni a nyakát nem igazán szeretném, azért mégiscsak a légcső, a lápisz meg simán  leégeti a bőrt ha elfolyik, márpedig ha víz nem érheti egy ideig az adott területet akkor nyál sem….
Létezik lápisz pálcika (mint megtudtam a gégésztől), de persze nekik a klinikán nincs… persze, nem is meglepő már.
Az Oxycort egy baktériumölő hatású, gyulladás gátló, viszketés gátló, ödéma gátló és a vérerek összehúzódását előidéző hatással rendelkező antibiotikumos spray.
Ezzel az oxycortos kezeléssel (a sebpárnára fújtam nem a sebre), szépen sikerült csökkenteni a duzzanatot, elkezdett gyógyulni a seb, húzódott le a gyulladás.
A cserénél a doktorok azt mondták most, hogy szép a sebe.
A cserénél viszont megint megsérült, mert amikor lehelyezte a doki kicsit erőszakosabb volt és felszakadt a bőr, így vérzett és várni is kellett hogy minden rendben lesz-e.
Szerencsére a vérzés hamar elállt, a légzése jó volt, 1 óra után jöhettünk haza.
Még picit érzékeny a nyaka, de óvatosan azért többször kicseréljük a sebpárnát. (vettem most sztómaolajos kendőt, majd viszem magammal ezt is a cserénél a kórházba…..)

Hogy ez miért olyan csoda cucc számunkra? mert van a cuff felett egy kis nyílás, amin keresztül le lehet külön szívni a váladékot. Az elmúlt években hiába szívtuk az orrot vagy a száját, nem sikerült soha minden trutyit eltávolítani belőle, amiből csak betegség lett.
Most, kijön minden, csend van :) Éjszaka végre jól alszunk. Igaz, még azért 2-3 alkalommal kelünk éjszaka, de sokkal jobb már mint volt.


És hogy azért picit érthető is legyen a dolog, mert eddig nekem is idegen volt ez a légcsőkanül téma.
Eddig itt ahova mi járunk kórházba, „csak” 2 féle kanült ismertek. A sima légcsőkanült és a cuff-os kanült.
Cuff a neve annak a kis ballonnak ami a képeken is látszik. Az levegővel van feltöltve és hivatalosan a lecsorgó váladék tüdőbe való lejutását akadályozná meg.
A csoda kanül egy cuff-vario váladékszívós légcsőkanül nevű szerkezet, aminek a cuff (ballon) felett van még egy kis nyílása ahol ki lehet szívni a váladékot (és így már 2 cső lóg ki a gyermekből) .

Nagyon bízunk abban, hogy ez az eszköz lesz a megoldás, eddig jónak tűnik. 

Sima légcsőkanül
 



Cuff-os légcsőkanül


cuff-vario váladékszívós légcsőkanül