2020. március 1.

Mi vagy Ki a hibás?


Ferkó 2019 augusztusa óta hurutos, állandóan, szinte szüntelenül.
Augusztusban az allergiára fogtuk, kapott rá ugyan kezelést, de az allergia vizsgálaton a parlagfű magas értéket mutatott, így ezzel nyugtáztuk, hogy majd elmúlik.
Szeptemberben volt egy gyengébb tüdőgyulladás, amit itthon kezeltünk. Október elejére ez a hurutos dolog olyannyira elfajult, hogy nagyon csúnya tüdőgyulladás alakult ki, amit kórházban kellett kezelni 1 hétig. 
Folyamatos inhalálás, hörgőtágító használatával, folyamatos váladékszívás, de semmi eredménye nem lett. Jött év végén az ötlet, hogy oké, akkor szerezzünk neki egy köhögtető gépet, és majd azzal jobban tudjuk mozgatni a váladékot. Az akkori pulmonológust megkértem, hogy írjon a gépre egy szakorvosi javaslatot, és nyújtsunk be egy kérvényt a NEAK felé, hogy ártámogatással megvehessük az eszközt Ferkónak. A doki azt mondta, hogy segít megírni, de Ő a gége kanült javasolná inkább. Na, a szőr felállt a hátunkon, hogy azt már tényleg nem!!!
Decemberben, a karácsonyi jutalom ismét egy tüdőgyulladás volt. Januárban egy tüszős mandulagyulladás, ami mint kiderült mononucleosis volt és hiába kapott 3 doboz antibiotikumot (valószínűleg erre nem volt jó), ismét sikerült egy nagyon magas gyulladásos értékkel bíró tüdőgyulladást szerezni. Az elmúlt pár hónapban ez volt az egyik legsúlyosabb tünettel járó betegség. Oxigénszint csak 80%, irány a sürgősségi. Vérkép, labor, megint baj van. Az akkori vizsgáló doki szerint el kéne gondolkozni a gége kanülön… na neeem!!
Irány a 2. emelet, ott van a pulmonológia, gondoltam kérek másik szakorvoshoz időpontot, mert ez így már tényleg nem mehet tovább. Én mostanában nem hiszek a véletlenekben, de mégis véletlen, hogy pont találkoztam az egyik doktornővel, akivel megbeszéltük, hogy szerdán (aznap hétfő volt) menjünk be hozzá, és megnézzük Ferkó hogyan reagál a köhögtető gépre. Dehogy kell gége kanül (mondta), első kör ez a gép. Tudta, hogy beadtuk az egyedi méltányosságot, és megbeszéltük, hogy ha Ferkó tudja használni a gépet, hazavihetünk egyet.
Szerdán irány a doktornő, a gép használata pofonegyszerű. Ami viszont aggasztó volt, hogy Ferkó 24 órába igényel oxigént, 2-3liter/perc adagolással. Folyamatosan hörög, zörög, nagyon sípol…
A doktornő segítségével igényeltünk egy Liberátor oxigénpalack névre elkeresztelt eszközt, aminek a lényege, hogy van egy 30 literes mélyhűtős tartálya, amiben cseppfolyós az oxigén. Ehhez a tartályhoz tartozik egy kicsi palack (hívjuk így) amit a nagy tartályról tudunk tölteni, és így tudjuk magunkkal vinni bárhová. Ebben a kicsi tartályba kb 6-8 órányi oxigén kerül, persze ez az idő attól függ, mennyire sok oxigént kell adagolni.
Közben a NEAK-nál volt az egyedi ártámogatási igényünk a köhögtető géppel kapcsolatban. A eszköz ára szerintünk kicsit túlzás. A gép ára 1.834.200.-Ft, garancia 4 évre 698.500.-FT, légzőkör készlet 605.536.-Ft, akkumulátor 139.700.-Ft. Biztos nem vagyok benne, hogy mindenre szükség van-e, de a lényeg, hogy ez így összesen 3.277.940.-Ft.
Közben itthon folyamatosan használtuk a köhögtető gépet. Napi rutin lett: reggeli, inhalátor, köhögtető gép, váladékszívás. Napköziben inhalálás, váladékszívás. Majd délután a reggeli kör ismét, de nem javult egy cseppet sem a helyzet. Rendben, agyaljunk, csak van valami megoldás erre, hiszen közel 2 évig nem volt beteg.
Kértem tanácsot más szülőtől. Abbahagytuk az inhalálás egyik reggel, merthogy az is tud plusz váladékot okozni, de „csak” annyit sikerült elérni, hogy másnap olyan sűrű lett a trutyija, hogy megint az oxigénszint 90% alá csökkent.
Oké, adjunk neki ACC-t mert az ugye milyen jó váladékoldó, ami viszont Ferkónál azért lett rossz, mert attól megint csak nem kapott levegőt, elöntötte a tüdőt.  
A pulmonológus doktornővel sikerült beszélni, aki mondta, hogy inhalálás vissza, acc-t azonnal leállítani és köhögtető gépet óránként most 15-20 légzési ciklussal és nagyon sok váladékszívás. Jött a hétvége, és szerencsére sikerült hamar normalizálni a helyzetet.
(Igen, már leírva is komolyan szörnyű). 

Már tényleg minden bevetettünk: inhalálás, köhögtető gép, rezgő gép a hátán, rezgő gép a mellkasnál, mindenféle eszköz dugdosása a gyermek szájába csak hogy köhögjön végre mert akár napokig erre nem volt képes, közben 24 órában hörög, zörög, szenved…. Vettünk itthonra crp gyorstesztet, biztos ami tuti alapon, nézzük állandóan. 

Anyuval elkezdtünk gondolkozni, és megtárgyaltuk, hogy valami okoz neki hurutot, ennyi váladék nem lehet egy emberben, ez nem normális.
Rendben, mit kap ujjat, gondolkozzunk legalább fél évre visszamenőleg. Hát a kaja….
A lényeg, hogy Ferkó allergiás mindenféle fűre, fára, virágporra, erre kap allergia cseppet. Hivatalosan nem allergiás a tejre, de érzékeny rá. Ha minden igaz, ezt hívják tejfehérje (kazein) allergiának.
Kb nyár végén úgy döntöttünk, hogy Ferkó rohamos hízása miatt, váltsunk diétás tápszerre. A régi egy előemésztett tápszer volt ezt azért kapta, mert jobban bírta a pocakja, az új pedig diétás, csökkentett szénhidrát tartalmú.
Sajnos nem figyeltünk arra, hogy bizony a tejérzékenység, tejallergia okozhat majd bajt.
És láss csodát, kb fél év szenvedés után rájöttünk, hogy a tápszer okozza a sok hurutot. Pénteken (02.28) gyorsan át is váltottunk a régi tápszerre, és a hurut mennyisége és minősége is változott. Már nem hörög, nem zörög, a trutyi nem sűrűsödik úgy be, hogy gombócba lehessen kiszedni.

Igazából rémisztő ami történt, mert egyszerűen tényleg senkinek nem jutott eszébe, hogy akár a kaja is okozhat problémát.
Egyik orvos azt mondta, hogy azért ilyen az állapota, mert súlyosan fogyatékos, és nála ez lesz mindig.
Másik 2 orvos gége kanült akart adni neki.
Folyamatosan valami segédeszköz (kanál, spatula, ujjam, váladékszívó csövek) segítségével próbáltuk felköhögtetni a gyereket.
Több alkalommal kapott vénás antibiotikumot, több alkalommal kapott szájon át antibigyót. Inhaláltunk, rezegtettük, oxigén adását igényelte, állandóan csak szenvedett, és kiderült, hogy a kaja…. 

És ugye a sok újabb és újabb komolyabb szövődmény miatt az epilepszia kezelése is megborult, mert a megszűnt rohamok újra jöttek. Sokat feszítette magát, hiszen a töke tele volt már.
A sztóma állandóan begyulladt, amin vadhús lett, és ha a spray nem hatott rá akkor jött a lápisz, ami biztosan égési sérült okozott és utána már azt is lehetett kezelni…..
Elmenni bárhová esélytelen volt, mert ha nem kap levegőt ……
Ferkó állandó eszköze a pulzoximérő volt.
Napokig aludtunk ülve, volt, hogy napokig nem is aludtunk, mert Ferkó annyira rosszul volt.
Napokig még 1 kicsi mosolyt sem láttunk nála, és igazából teljesen jogosan, mert ugye minek is örült volna szegénykém mikor se levegőt nem kap, közben piszkáljuk minden vacakkal, csövet dugdosunk a szájába és orrába…….
Hát, tényleg nem tudom mit is mondjak erre. Egyik oldalon természetesen magunkat hibáztattuk, kutattuk a gége kanülös lehetőségeket, de minden alkalommal azonnal arra jutottunk, hogy NEM!
A másik oldalon, meg igenis orvosokat is hibáztatok, mert a figyelem hiánya is okozta a sok hónapon tartó szenvedést.
Ferkónak volt egy allergia vizsgálata pár éve, de mivel ez egy magán teszt, így természetesen orvosilag nem igazolható és az akkori gasztrós orvos maximálisan elzárkózott az elől, hogy Ferkónak bármi baja lenne a tejjel. A teszt akkor kimutatta a kazein (tejfehérje), tehéntej, kecsketej, juhtej, tojásfehérje és tojássárgája érzékenységet, de a mai napig eszembe sem jutott, hogy a tej okozhat ilyen problémát :(

Ja igen, természetesen a NEAK elutasította a kérelmünket, és 0.-FT támogatást adnak a köhögtető gép vásárlásához. Kaptunk fantasztikus tanácsokat az elutasító határozatban, de ez egy következő poszt lesz, mert természetesen nem hagyjuk annyiban. 

A tegnapi állás szerint (2020.02.29.): oxigénszint: 98-99%, pulzus 60-70, ez 160-180 volt annyira küzdött a szervezete. Kedve nagyon jó, mosolyog, kacag, csillog a szeme. Hurut minimális, nagyon könnyen szívható. 
Mai állás: oxigénszint tökéletes, pulzus szuper, kedve jó, a hurutot gyönyörűen köhögni a éppen gyűlne.

2019. december 22.

Diagnózis: tüdőgyulladás (ismét)


Ferkónak október elején volt az első tüdőgyulladása 2 év után. Október végén a 2. tüdőgyulladást sikerült diagnosztizálni, ami valószínű az első gyulladás szövődménye lehet, a sok váladék ismét bajt okozott. Ekkor is ejtette az oxigén szintjét, és nehézlégzés is megfigyelhető volt, kórházban beigazolódott a 2. tüdőgyulladás. Ekkor a CRP értéke 45 lett (ez mutatja a gyulladást a szervezetben, az értéke 0-8 között lehet maximum). Kapott rá antibiotikumot. A hurutosság sajnos nem múlt el, állandó zörgés és váladék van.
A mostani bajság mmáshogy történt.
Már hétfőn érdekes volt, mert Ferkó hője lement egészen 30,4C-ig. Igen, tudom, hogy ilyen nehezen lehetséges, de nála mégis. Másnap a normál hője volt, 33-34C, úgy hogy harisnya, vastag nadrág, body, meleg pulcsi. Oxigén szintje jó volt, nehézlégzés nem volt megfigyelhető.
A hét elején értekeztem a pulmonológus doktornőnkkel, hogy mivel Ferkó még mindig hurutos, így egy köhögtető gépet próbáljunk neki egyedi méltányosságra igényelni. Oké, hogy leszívjuk, felköhögtetjük, de ez így nem lesz jó.
Csütörtökön már az oxigén szintje nem volt megfelelő, ez 90% körüli volt, és ami aggodalomra adott okot, az a nagyon magas pulzusszám volt. Ferkó normál pulzusszáma 35-50, erre a kardiológus pár éve annyit mondott, hogy Ő ilyen alacsony értékekkel nem találkozott még, de Ferkónak ez a normális, ezt el kell fogadni.  Most viszont a pulzusa felment 120-130 értékre, de nehezített légzése még midig nem volt, „csak” a szapora légzés. Elkezdtünk neki hörgőtágítós porlasztást, a napköziben is porlasztották hol sima Slavus vízzel, hol Beroduallal (hörgőtágító). Itt reménykedtünk, hogy a fránya időjárás miatt esetleg egy asztmás probléma lehet.
Csütörtök délután/este este az oxigénszintje nem akart 88 fölé menni, a pulzusa az egekben volt, így oxigént kezdtünk adni neki, hátha megnyugszik és jobb lesz. Éjszaka a pulzusa felment 150 fölé, így nagyon korán elindultunk vele a kórházba (Bókay utca).
A sürgősségire „szoktunk” menni, ott már ismernek minket. Meghallgatták, ahol hallható lehetett egy zörej. Vérvétel és tüdőröntgen. Igazolta a röntgen jobb felső tüdő részben a gyulladást (az előző esetben is ugyanitt volt gyulladás), a vérvétel a magas gyulladást mutatott, CRP 111,6.
Még a sürgősségin kapott egy adag vénás antibiotikumot, és inhaláltunk is neki. Kora délutánra annyiban javult a helyzete, hogy ha felébredt kb 10 percig is tartotta szépen az oxigén szintjét 90% körül, majd utána ejtette.
Mivel itthon van oxigén (és tudjuk is használni), van mérőeszközeink (pulzoximéter), így hazaengedtek minket. 10 napon keresztül kell magas dózisú antibiotikumot kapni, és ha minden rendben van, akkor január 2-án kell visszamenni kontrollra.
Pénteken, még ahogy hazaértünk szüksége volt oxigénre, és egész éjszaka is.
Szombaton délelőtt viszont megszűnt az oxigén adási igénye, szépen tartotta a 93-94%-ot, a pulzusa is rendeződött. Azóta az oxigénje ismét 97-98%.


Sajnos senki nem tudja, hogy ezek a tüdőgyulladások hogyan lehetnének megelőzhetőek. Mivel nem vírusos, így hiába oltatnánk be, semmi eredménye nem lenne. A saját hurutkáját kéne felköhögnie, de erre sokszor valamiért képtelen, ilyenkor jövünk mi és köhögtetjük, szívjuk, de ez, ezek szerint cseppet sem elegendőek. Sajnos, ha a saját nyála félremegy, nem tehetünk semmit. Kap immunerősítőt, vitamint, nem fekszik a hátán…. hiába. A köhögtető gépet minél előbb beszerezzük, lesz, ami lesz, reméljük, az segít majd.
 
Ferkó tényleg jól van. Most 2 hét téli szünet, amit szerencsére nem betegen töltünk.

2019. október 6.

Tüdőgyulladás


Szerencsére 2 éve nem volt már Ferkónak tüdőgyulladása, de most szegénykém nagyon beleesett.
Kb 3 hete kezdődött, pici megfázással. Én fertőződtem meg, Ferkó meg elkapta. Kapott rá a körzeti gyerekorvostól antibiotikumot, mert nagyon sok váladéka lett, nehogy tüdőgyulladás legyen belőle. 1 hét itthoni kúra után, úgy nézett ki, hogy minden rendben, mehet újra a Kagyemo-Házba. A napköziben is szívta a csapat neki az orrát, a váladékot amit sikerült felköhögnie. Péntekre már semmi trutyi nem volt, úgy nézett ki, hogy minden szuper. Szombatra (09.28) viszont előjött a nehézlégzés, fulladás. Ez abban nyilvánul meg, hogy a kilégzés megnyúlik (nehezen ereszti ki a levegőt, erőlködik vele). Szapora a pulzus, mivel nehezen jut oxigénhez, ez kb 150-170 volt, még alvó állapotban is, előfordult a magasabb pulzusszám is. Az oxigénszintje 80-88 között volt, ez nagyon nem jó, mert a tüdőbe nem jut elég oxigén, folyamatos az oxigénhiány.
Ez mit is jelent: a test minden sejtjének működése oxigént igényel. Minél magasabb az érték, annál jobb. Ha az érték 98, akkor azt jelenti, hogy a lehetséges oxigén szállító kapacitás 98%-án dolgozik éppen a tested. Általában 90% is már nehézlégzés, de 90% alatti értéknél orvoshoz kell fordulni. Mivel van itthon oxigén Ferkó részére (szerencsére régen használtuk), így feltettük neki a maszkot, és így segítettünk a fulladáson. Volt már nála olyan eset is, mikor 1 napig nagyon rosszul volt, másnap mintha mi sem történt volna, így nem indultunk el vele azonnal. Láza nem volt, még hőemelkedése sem.
Egész éjszaka rossz volt a helyzete (folyamatos oxigénadás), így vasárnap reggel felhívtuk a Bókay utcai gyerekklinikát (pulmonológia rész ott van kezelve), hogy nagyon nincs jól a gyermek, ott gondozzák, mehetünk-e oda? Természetesen indulhattunk. Vártak már minket a sürgősségin, ahol váladékszívás, oxigénadás mellett vérvétel is történt. Röntgenre előjegyzésre fel lett véve, ahogy érkezik a röntgenes, máris vizsgálják.
A vérével eredménye azonnal kimutatta, hogy valami nagyon nem jó, mert a CRP értéke 209.4 mg/l lett. A CRP fehérje mennyiségét méri, amely gyulladás esetén termelődik a májsejtekben. A CRP érték férfiakban kevesebb, mint 5,2 mg/l lehet. Így azt már azonnal tudtuk, hogy valami nagyon nagy gyulladás van. Kicsit később sikerült a röntgen is, amely kimutatta, hogy mindkét oldalon nagyon csúnya tüdőgyulladás van.
Azonnali osztályos felvétel és vénás antibiotikumos kezelés, oxigénadása mellett. Első nap a belgyógyászat / gasztroenterológiai osztályon kaptunk helyet.
Másnap reggel sikerült átkerülni a pulmonológiai (tüdő) osztályra. Itt a doktor úr elrendelte a napi 1 antibiotikum helyett a napi 2 emelt adagot, folyamatos oxigénadás mellett.
Ferkó nem bírta oxigén nélkül, még a fülészetre mikor leszaladtunk, akkor is kis palackos oxigénnel mehetett csak. A fülészeten minden rendben volt.
A sok váladék, nagyon nehezen szakad fel nála, mivel nem köhög és az izmai is gyengék, így ennek a megsegítésére inhalását alkalmaztunk. A sima Salvus vizes inhalálás / porlasztás lényege, hogy a váladékot oldja, melynek további letapadását akadályozhatja meg. A beroduálos inhalálás pedig a hörgőket tágítja, így a szűkült légcső miatti nehézlégzést segíti.
Szerdán volt egy ismételt vérvétel, melynek az eredmény, hogy a CRP 52.8 mg/l értékre csökkent.
Szerettem volna itt rákérdezni, hogy mi lenne ha hazamennénk, de azonnal elvetették ezt az ötletet. Igazából érthető, de meg kellett próbálni. Van egy kisebb oxigénpalackunk is, így ha esetleg utazáshoz kéne, vagy a nagy palackkal baj lenne, kiegészítés van. De mivel Ferkó még szerdán is plusz oxigént igényelt, így nem mehettünk sehova. Kedden volt egy reménysugár, hogy lehet hazamehetünk, de ezt szerdán gyorsan elhessegették, és jött a mélypont. Bevallom, itt összeroppantam. Semennyire nem bírom a kórházakat, és tudom, hogy Ferkó otthonában jobban és gyorsabban gyógyul. A pulmonológiai osztályt szeretjük. Furcsa lehet ezt így olvasni, de ezen az osztályon tényleg nagyon jó a hangulat. A nővérkék nagyon kedvesek, segítőkészek, barátságosak, és az orvosok is. Itt nem kórházi a hangulat, hanem baráti. Bármikor bármit lehet kérdezni, és választ is kapunk azonnal. Nem baj ha kérdezünk, sőt, beszélgessünk. Mikor látták, hogy mélyponton vagyunk, kaptunk egy kis oxigénpalackot és kimehettünk az udvarra. Igaz, hogy max 15-20 percre, de mehettünk egy kört. Ferkó arcát látni kellett volna, felcsillant a szeme, nagyokat nevetett. Lehet azt hitte, hogy hazamehetünk, így elmagyaráztuk neki, hogy csak picit lejöhettünk az udvarra, és ha vesz majd nagy levegőket, akkor hamar mehetünk is. Szerda este a nővérkével folyamatosan néztük, hogy milyenek az értéke (oxigén és pulzus), és hajnali 4-ig nem is kellett neki oxigént adni. Ekkora valószínű felgyűlt a sok váladék, és nehezebben kapott tőle levegőt. Elkezdtük az inhalálást, váladékszívást, hát ütögetését (mintha köhögne) és sikerült feltornázni, úgy, hogy csütörtökön reggel elvehettük az oxigént. A főorvos is meglepődött, mert szerdán még elég rossz állapotban volt, és csütörtökre meg a saját oxigén szinte 90-92 között mozgott. A pulzusa magas volt, de nem vészes. Ekkor már biztosabb volt a pénteki hazamenetel. Szerencsére Ferkónak nem kellett már oxigén, és előfordult, hogy 95-96 is volt a szaturációja :) (oxigénmennyiség a páciens vérében).
Pénteken reggel még volt egy röntgen, aminek az eredménye jobb lett. Még látszik, hogy nem gyógyult meg teljesen, így itthon is folytatni kell 5 napig az antibiotikum szedését, de már „csak” a körzeti orvoshoz kell elmenni kedden.

Ferkó nagyon jól viselte ezt az egész csúnya tüdőgyulladást. Szerdától már mosolygott. Epilepsziás rohama nem lett hála, ezért az osztályon piros pontot is kapott :)
Mivel oktatókórház a Bókay gyerekklinika, így nagyon sok orvostanhallgatóval találkoztunk, egyik nap még vizsga is volt, és Ferkó volt az alany (igazából más beteg nem volt, mi meg megengedtük, így legalább kacifántos gyerekkel is találkoznak). Mucinak ez nagyon tetszett, nagyokat nevetett.
Mama kelt korán, jött hamar hozzánk, és késő este ment csak haza, Papa is beugrott egy párszor.
Nehéz, nagyon nehéz hét volt mindenkinek.

Köszönjük a Bókay utcai gyermekkórháznak. A sürgősségi osztály gyors és kedves ellátását, ők amikor találkoztunk mindig megkérdezték, hogy van Ferenc. Köszönjük a pulmonológiai osztály egész csapatának, ők a legjobbak.

Ferkó jól van, holnap már várja a Kagyemo-Ház egész csapata akik egész héten szurkoltak, képeket küldtek és videó telefonáltunk ami hozzásegítette Ferkót a gyógyuláshoz. Reméljük, hogy nagyon, nagyon sokáig nem lesz semmi betegség. Sajnos bármikor előfordulhat, elég ha „csak” a saját nyálát nyeli félre, máris a tüdőbe kerül és kialakul a tüdőgyulladás. 


A mosolyt nem sikerült túl jól lefotózni, de már szerdán jobb kedve volt az udvaron.

2019. július 12.

Neurológia


Szerdán voltunk neurológiai kivizsgáláson, mert még mindig nagyon nem jó a helyzet epilepszia
Tavaly év végén tértünk át, vagyis pontosabban vissza a mostani neurológushoz.
Az akkori eeg alapján, gyógyszer kellett gyorsan Ferkónak. A kannabisz olajt próbáltuk kb 1 évig, hol kisebb adagban, hol nagyobb adagban, hogy thc-val hogy thca-val, de semmi eredménye nem volt, sőt. Orvos váltást tettünk, hátha más szemszögből látja Ferkó helyzetét. A doktornő gyors megoldásként a Convulex nevű szert adta, bár lehetett tudni, hogy nem lesz jó, de ezt lehetett gyorsan (pár nap) felépíteni. És valóban nem volt jó, nagyon feszült és ideges lett tőle Ferkó, a görcsök pedig erősebbek, így átváltottunk Gerolamic nevű szerre. Ez sem hozta meg a várt hatást, így e szer mellé pluszba beállítottuk a Briviact nevű gyógyszert.
Ezzel már jobb lett a helyzet, de sajnos csak 1-2 napig, utána újra jöttek a csúnya rohamok. Tényleg betartottuk az emelési szabályt, a türelmi időt, de semmi. Felemeltük a maximális adagra, de semmi. Emeltünk még, hátha a magasabb adag az eredményes, de sajnos nem. Visszavettünk az adagból, hátha, de semmi. Mindig maximum 2 napig volt görcsmentes, utána újra kezdődött minden.
A görcsök egyre csúnyábban lettek, már egész testre kiterjedő megmerevedés következett, kiabálással és levegő visszatartással. Az egész test görcsben, ordításban lila arccal… na neeee.
A doktornővel egyeztetve elkezdtük neki a Gerolamic nevű gyógyszert csökkenteni, mert ha eddig nem hatott, felesleges belé tömni tovább. (hónapokról beszélünk)
Menet közben a Ketogén tápszert is próbáltuk, de a görcsök rosszabbak lettek és hirtelen meghízott a gyermek, így visszakapta a régi tápszerét. (menet közben ezt is lecseréltük diétásra, mert Ferkó igencsak pocakos lett, és a nehézsúly az neki is teher)
2 hete megbeszélés volt a neurológussal, és megtárgyaltuk, hogy a Gerolamic nevű gyógyszert elvesszük, és helyére a Zonegran nevű gyógyszert kapja a Briviactal együtt. Itt megbeszéltük a hosszú, videós eeg időpontját. Úgy egyeztettük a videós eeg időpontját, hogy reggel megyünk és addig maradunk, míg nem görcsöl, vagy míg rendelés tart (este 6)
Szerdán el is mentünk a megbeszéltek szerint. Elég nehezen aludt el (fontos hogy alvás is legyen, főleg hogy Ferkónak csak ébredést követően vannak görcsei). Kb 13.30 körül felébredt, és jött a görcs is (most szerencsére, hiszen ezért mentünk). A doktornő szerint az alap eeg nem rossz (agysérülés látszik persze, de nincs nagy káosz), de a megmerevedéses kiabálós roham, nagyon de nagyon nem jó, ezzel gyorsan kell kezdeni valamit, de a még nagyobb baj, hogy már nem sok gyógyszer variáció maradt.
Megbeszéltük, hogy most marad egyelőre a Briviact + Zonegran kombó, de felemeljük szépen fokozatosan a maximális adagra. Kb 2 hét múlva kell helyzetjelentést tennem.
Ha ez nem válik be (ne így legyen), akkor még van 1 szer, majd elméletileg most jön ki 2 új gyógyszer a piacra. Meglátjuk. 
fronton.

Nagyon nehéz ez a harc, hiszen a frontok is jönnek-mennek, a napközi is új a kis életében és nagyon de nagyon szereti, már most nagyon sok pozitív változást lehet látni. Elkezdett magától mozogni, nagyon sokat mosolyog, beszélget, így reméljük, hogy rendeződik ez a fránya epilepszia is végre. Biztos, hogy zavarja, hogy Ő nem tud úgy mozogni ahogy szeretne. Felkel, de nem tud felkelni. Mosolyog, nevet és mégis begörcsöl. Mi tippelünk, hogy az érzelmi központtal van a baj, de ezen nem tudunk változtatni. Hiába vidám, jókedvű, mosolygós, mégis begörcsöl. Most bízunk ebben a 2 gyógyszer emelésében nagyon. 

Kannabisz olajról is beszélgettünk, de a klinikai vizsgálatok nem biztatóak. A kimutatásban az volt, amit én láttam, hogy semmivel sem jobb a helyzet. Sosem érte el még a 30%-ot sem, volt ahol a placebo eredményesebb volt!?
Amit már Amerikában legálisan használnak, az itthon még mindig nem elfogadott, így a havi adagja 1.000.000.-Ft (igen, egymillió), ez meg kifizethetetlen, főleg hogy semmi olyan adat nincs róla, hogy elfogadható pozitív eredményt hozott volna. 

1 szó mint 100, szurkolunk a gyógyszeremelés pozitív hatásának.