2019. október 6.

Tüdőgyulladás


Szerencsére 2 éve nem volt már Ferkónak tüdőgyulladása, de most szegénykém nagyon beleesett.
Kb 3 hete kezdődött, pici megfázással. Én fertőződtem meg, Ferkó meg elkapta. Kapott rá a körzeti gyerekorvostól antibiotikumot, mert nagyon sok váladéka lett, nehogy tüdőgyulladás legyen belőle. 1 hét itthoni kúra után, úgy nézett ki, hogy minden rendben, mehet újra a Kagyemo-Házba. A napköziben is szívta a csapat neki az orrát, a váladékot amit sikerült felköhögnie. Péntekre már semmi trutyi nem volt, úgy nézett ki, hogy minden szuper. Szombatra (09.28) viszont előjött a nehézlégzés, fulladás. Ez abban nyilvánul meg, hogy a kilégzés megnyúlik (nehezen ereszti ki a levegőt, erőlködik vele). Szapora a pulzus, mivel nehezen jut oxigénhez, ez kb 150-170 volt, még alvó állapotban is, előfordult a magasabb pulzusszám is. Az oxigénszintje 80-88 között volt, ez nagyon nem jó, mert a tüdőbe nem jut elég oxigén, folyamatos az oxigénhiány.
Ez mit is jelent: a test minden sejtjének működése oxigént igényel. Minél magasabb az érték, annál jobb. Ha az érték 98, akkor azt jelenti, hogy a lehetséges oxigén szállító kapacitás 98%-án dolgozik éppen a tested. Általában 90% is már nehézlégzés, de 90% alatti értéknél orvoshoz kell fordulni. Mivel van itthon oxigén Ferkó részére (szerencsére régen használtuk), így feltettük neki a maszkot, és így segítettünk a fulladáson. Volt már nála olyan eset is, mikor 1 napig nagyon rosszul volt, másnap mintha mi sem történt volna, így nem indultunk el vele azonnal. Láza nem volt, még hőemelkedése sem.
Egész éjszaka rossz volt a helyzete (folyamatos oxigénadás), így vasárnap reggel felhívtuk a Bókay utcai gyerekklinikát (pulmonológia rész ott van kezelve), hogy nagyon nincs jól a gyermek, ott gondozzák, mehetünk-e oda? Természetesen indulhattunk. Vártak már minket a sürgősségin, ahol váladékszívás, oxigénadás mellett vérvétel is történt. Röntgenre előjegyzésre fel lett véve, ahogy érkezik a röntgenes, máris vizsgálják.
A vérével eredménye azonnal kimutatta, hogy valami nagyon nem jó, mert a CRP értéke 209.4 mg/l lett. A CRP fehérje mennyiségét méri, amely gyulladás esetén termelődik a májsejtekben. A CRP érték férfiakban kevesebb, mint 5,2 mg/l lehet. Így azt már azonnal tudtuk, hogy valami nagyon nagy gyulladás van. Kicsit később sikerült a röntgen is, amely kimutatta, hogy mindkét oldalon nagyon csúnya tüdőgyulladás van.
Azonnali osztályos felvétel és vénás antibiotikumos kezelés, oxigénadása mellett. Első nap a belgyógyászat / gasztroenterológiai osztályon kaptunk helyet.
Másnap reggel sikerült átkerülni a pulmonológiai (tüdő) osztályra. Itt a doktor úr elrendelte a napi 1 antibiotikum helyett a napi 2 emelt adagot, folyamatos oxigénadás mellett.
Ferkó nem bírta oxigén nélkül, még a fülészetre mikor leszaladtunk, akkor is kis palackos oxigénnel mehetett csak. A fülészeten minden rendben volt.
A sok váladék, nagyon nehezen szakad fel nála, mivel nem köhög és az izmai is gyengék, így ennek a megsegítésére inhalását alkalmaztunk. A sima Salvus vizes inhalálás / porlasztás lényege, hogy a váladékot oldja, melynek további letapadását akadályozhatja meg. A beroduálos inhalálás pedig a hörgőket tágítja, így a szűkült légcső miatti nehézlégzést segíti.
Szerdán volt egy ismételt vérvétel, melynek az eredmény, hogy a CRP 52.8 mg/l értékre csökkent.
Szerettem volna itt rákérdezni, hogy mi lenne ha hazamennénk, de azonnal elvetették ezt az ötletet. Igazából érthető, de meg kellett próbálni. Van egy kisebb oxigénpalackunk is, így ha esetleg utazáshoz kéne, vagy a nagy palackkal baj lenne, kiegészítés van. De mivel Ferkó még szerdán is plusz oxigént igényelt, így nem mehettünk sehova. Kedden volt egy reménysugár, hogy lehet hazamehetünk, de ezt szerdán gyorsan elhessegették, és jött a mélypont. Bevallom, itt összeroppantam. Semennyire nem bírom a kórházakat, és tudom, hogy Ferkó otthonában jobban és gyorsabban gyógyul. A pulmonológiai osztályt szeretjük. Furcsa lehet ezt így olvasni, de ezen az osztályon tényleg nagyon jó a hangulat. A nővérkék nagyon kedvesek, segítőkészek, barátságosak, és az orvosok is. Itt nem kórházi a hangulat, hanem baráti. Bármikor bármit lehet kérdezni, és választ is kapunk azonnal. Nem baj ha kérdezünk, sőt, beszélgessünk. Mikor látták, hogy mélyponton vagyunk, kaptunk egy kis oxigénpalackot és kimehettünk az udvarra. Igaz, hogy max 15-20 percre, de mehettünk egy kört. Ferkó arcát látni kellett volna, felcsillant a szeme, nagyokat nevetett. Lehet azt hitte, hogy hazamehetünk, így elmagyaráztuk neki, hogy csak picit lejöhettünk az udvarra, és ha vesz majd nagy levegőket, akkor hamar mehetünk is. Szerda este a nővérkével folyamatosan néztük, hogy milyenek az értéke (oxigén és pulzus), és hajnali 4-ig nem is kellett neki oxigént adni. Ekkora valószínű felgyűlt a sok váladék, és nehezebben kapott tőle levegőt. Elkezdtük az inhalálást, váladékszívást, hát ütögetését (mintha köhögne) és sikerült feltornázni, úgy, hogy csütörtökön reggel elvehettük az oxigént. A főorvos is meglepődött, mert szerdán még elég rossz állapotban volt, és csütörtökre meg a saját oxigén szinte 90-92 között mozgott. A pulzusa magas volt, de nem vészes. Ekkor már biztosabb volt a pénteki hazamenetel. Szerencsére Ferkónak nem kellett már oxigén, és előfordult, hogy 95-96 is volt a szaturációja :) (oxigénmennyiség a páciens vérében).
Pénteken reggel még volt egy röntgen, aminek az eredménye jobb lett. Még látszik, hogy nem gyógyult meg teljesen, így itthon is folytatni kell 5 napig az antibiotikum szedését, de már „csak” a körzeti orvoshoz kell elmenni kedden.

Ferkó nagyon jól viselte ezt az egész csúnya tüdőgyulladást. Szerdától már mosolygott. Epilepsziás rohama nem lett hála, ezért az osztályon piros pontot is kapott :)
Mivel oktatókórház a Bókay gyerekklinika, így nagyon sok orvostanhallgatóval találkoztunk, egyik nap még vizsga is volt, és Ferkó volt az alany (igazából más beteg nem volt, mi meg megengedtük, így legalább kacifántos gyerekkel is találkoznak). Mucinak ez nagyon tetszett, nagyokat nevetett.
Mama kelt korán, jött hamar hozzánk, és késő este ment csak haza, Papa is beugrott egy párszor.
Nehéz, nagyon nehéz hét volt mindenkinek.

Köszönjük a Bókay utcai gyermekkórháznak. A sürgősségi osztály gyors és kedves ellátását, ők amikor találkoztunk mindig megkérdezték, hogy van Ferenc. Köszönjük a pulmonológiai osztály egész csapatának, ők a legjobbak.

Ferkó jól van, holnap már várja a Kagyemo-Ház egész csapata akik egész héten szurkoltak, képeket küldtek és videó telefonáltunk ami hozzásegítette Ferkót a gyógyuláshoz. Reméljük, hogy nagyon, nagyon sokáig nem lesz semmi betegség. Sajnos bármikor előfordulhat, elég ha „csak” a saját nyálát nyeli félre, máris a tüdőbe kerül és kialakul a tüdőgyulladás. 


A mosolyt nem sikerült túl jól lefotózni, de már szerdán jobb kedve volt az udvaron.

2019. július 12.

Neurológia


Szerdán voltunk neurológiai kivizsgáláson, mert még mindig nagyon nem jó a helyzet epilepszia
Tavaly év végén tértünk át, vagyis pontosabban vissza a mostani neurológushoz.
Az akkori eeg alapján, gyógyszer kellett gyorsan Ferkónak. A kannabisz olajt próbáltuk kb 1 évig, hol kisebb adagban, hol nagyobb adagban, hogy thc-val hogy thca-val, de semmi eredménye nem volt, sőt. Orvos váltást tettünk, hátha más szemszögből látja Ferkó helyzetét. A doktornő gyors megoldásként a Convulex nevű szert adta, bár lehetett tudni, hogy nem lesz jó, de ezt lehetett gyorsan (pár nap) felépíteni. És valóban nem volt jó, nagyon feszült és ideges lett tőle Ferkó, a görcsök pedig erősebbek, így átváltottunk Gerolamic nevű szerre. Ez sem hozta meg a várt hatást, így e szer mellé pluszba beállítottuk a Briviact nevű gyógyszert.
Ezzel már jobb lett a helyzet, de sajnos csak 1-2 napig, utána újra jöttek a csúnya rohamok. Tényleg betartottuk az emelési szabályt, a türelmi időt, de semmi. Felemeltük a maximális adagra, de semmi. Emeltünk még, hátha a magasabb adag az eredményes, de sajnos nem. Visszavettünk az adagból, hátha, de semmi. Mindig maximum 2 napig volt görcsmentes, utána újra kezdődött minden.
A görcsök egyre csúnyábban lettek, már egész testre kiterjedő megmerevedés következett, kiabálással és levegő visszatartással. Az egész test görcsben, ordításban lila arccal… na neeee.
A doktornővel egyeztetve elkezdtük neki a Gerolamic nevű gyógyszert csökkenteni, mert ha eddig nem hatott, felesleges belé tömni tovább. (hónapokról beszélünk)
Menet közben a Ketogén tápszert is próbáltuk, de a görcsök rosszabbak lettek és hirtelen meghízott a gyermek, így visszakapta a régi tápszerét. (menet közben ezt is lecseréltük diétásra, mert Ferkó igencsak pocakos lett, és a nehézsúly az neki is teher)
2 hete megbeszélés volt a neurológussal, és megtárgyaltuk, hogy a Gerolamic nevű gyógyszert elvesszük, és helyére a Zonegran nevű gyógyszert kapja a Briviactal együtt. Itt megbeszéltük a hosszú, videós eeg időpontját. Úgy egyeztettük a videós eeg időpontját, hogy reggel megyünk és addig maradunk, míg nem görcsöl, vagy míg rendelés tart (este 6)
Szerdán el is mentünk a megbeszéltek szerint. Elég nehezen aludt el (fontos hogy alvás is legyen, főleg hogy Ferkónak csak ébredést követően vannak görcsei). Kb 13.30 körül felébredt, és jött a görcs is (most szerencsére, hiszen ezért mentünk). A doktornő szerint az alap eeg nem rossz (agysérülés látszik persze, de nincs nagy káosz), de a megmerevedéses kiabálós roham, nagyon de nagyon nem jó, ezzel gyorsan kell kezdeni valamit, de a még nagyobb baj, hogy már nem sok gyógyszer variáció maradt.
Megbeszéltük, hogy most marad egyelőre a Briviact + Zonegran kombó, de felemeljük szépen fokozatosan a maximális adagra. Kb 2 hét múlva kell helyzetjelentést tennem.
Ha ez nem válik be (ne így legyen), akkor még van 1 szer, majd elméletileg most jön ki 2 új gyógyszer a piacra. Meglátjuk. 
fronton.

Nagyon nehéz ez a harc, hiszen a frontok is jönnek-mennek, a napközi is új a kis életében és nagyon de nagyon szereti, már most nagyon sok pozitív változást lehet látni. Elkezdett magától mozogni, nagyon sokat mosolyog, beszélget, így reméljük, hogy rendeződik ez a fránya epilepszia is végre. Biztos, hogy zavarja, hogy Ő nem tud úgy mozogni ahogy szeretne. Felkel, de nem tud felkelni. Mosolyog, nevet és mégis begörcsöl. Mi tippelünk, hogy az érzelmi központtal van a baj, de ezen nem tudunk változtatni. Hiába vidám, jókedvű, mosolygós, mégis begörcsöl. Most bízunk ebben a 2 gyógyszer emelésében nagyon. 

Kannabisz olajról is beszélgettünk, de a klinikai vizsgálatok nem biztatóak. A kimutatásban az volt, amit én láttam, hogy semmivel sem jobb a helyzet. Sosem érte el még a 30%-ot sem, volt ahol a placebo eredményesebb volt!?
Amit már Amerikában legálisan használnak, az itthon még mindig nem elfogadott, így a havi adagja 1.000.000.-Ft (igen, egymillió), ez meg kifizethetetlen, főleg hogy semmi olyan adat nincs róla, hogy elfogadható pozitív eredményt hozott volna. 

1 szó mint 100, szurkolunk a gyógyszeremelés pozitív hatásának. 

2019. július 9.

Válasz. Nyílt levél a Maglódi Önkormányzat részére


Vélemény!

Szám: I/148-7/2019

2019.06.24-én sikeresen kézhez vettem a február óta húzódó kérelmemre hozott határozatot Maglód Város Önkormányzatától, azon belül a szociális bizottság vezetőjétől.  
Nos, levél olvasás után dühös lettem, nagyon. Utána jött az üresség, hogy ez most komoly? 1990 óta élünk Maglódon, nagyon sok bizottsági tagot ismerek/ismerünk, arra nem vették a fáradságot (emberi dolog lett volna), hogy behívjanak megbeszélésre.
A kezdeti sokk után, elgondolkoztam, hogy Ó Te jó ég, ilyen tényleg van? Tényleg ennyire gusztustalanul, aljasan kell viselkedni?
1 személy, 1 család miatt, képesek voltak ilyen mocskos húzásra? Komolyan?
Ezek után, a folyosón, utcán, a tükör előtt veregetik egymás vállát és mondogatják, hogy: igen, ügyesek voltunk, a törvénnyel szembe menve, minden józan észt hátrahagyva, a becsületet eltiporva kiszúrtak egy 9 éves súlyos, halmozottan fogyatékos kisfiúval és édesanyjával. Ilyen világot élünk Maglódon is már? Ez a Fidesz stílus? Ez Maglód egyedi ügyintézése?

Frissíteném a lényegét:

(1) Az első levelemben kértem, hogy a kötelező Önkormányzati feladatok ellátás hiánya miatt, a magán szociális napközi térítési díjának való megfizetését. Én hivatkoztam, a Szociális törvényben leírtakra (törvény, tehát kötelező ugye):
           
A személyes gondoskodás megszervezésére köteles szervek:
            86. § *  (1) A települési önkormányzat köteles biztosítani:
(2) *  Az a települési önkormányzat, amelyiknek területén tízezer főnél több állandó lakos él, nappali ellátást.
Nappali ellátás:
65/F. § *  (c) harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére biztosít lehetőséget a napközbeni tartózkodásra, társas kapcsolatokra, valamint az alapvető higiéniai szükségleteik kielégítésére, továbbá igény szerint megszervezi az ellátottak - ide nem értve az idős személyeket - napközbeni étkeztetését.
(2) Erre a levélkémre a Polgármester Úr aláírásával érkezett egy válasz, hogy kérik a napközi és köztem kötött ellátási szerződést.
(3) Bevittem ezt a megállapodást
(4) Megkaptam egy tájékoztatást, szintén a Polgármesterünk által aláírva, amiben a kérelmemet egy másik kérelmezővel egybevonva, tudomásomra hozta, hogy nem kapunk segítséget. A „vegye ezt tudomásul”, ki nem maradhatott volna, ez olyan emberi oldalt mutatott…..
(5) Megírtam erre a szuper tájékoztatásra, hogy nem fogadom el, ha másik kérelmezővel egybe vonják az enyémet, és részletesen leírtam a szociális törvényben KÖTELEZŐ ellátási formát, hiszen egyértelmű volt, hogy nincsenek tisztában a törvényekkel, vagy éppen nagy ívben tojnak rá.
(6) Szintén Tabányi úr aláírásával érkezett egy újabb tájékoztatás, amiben még kértek iratokat: Gyod határozat, Pedagógiai Szakszolgálat véleményét, rehabilitációs hatóság véleményét (erre írtam, hogy kiskorúnál ilyen nincs), és kérték, hogy nevezzem meg azt a rendkívül indokolt esetet, amiért a gyermek szociális nappali intézményben van.
Kértek, hogy várjak kicsit, mert májusban a helyi szociális rendeltet módosítják, abban majd szabályozzák ezt a kötelező ellátási formát is.  
(7) Beküldtem minden papírt, vártam.
2019 május 23-án meg is tartották a testületi ülést.
Ezen a testületi ülésen Polgármester úr elismerte (idézem): hogy 10.000 főnél nagyobb településen kötelező a fogyatékos gyerekek nappali ellátását biztosítani. Érkezett hozzánk ilyen témában támogatási kérelem (saját írás: Maglód történetében mi vagyunk az első ilyen eset!?) Felvették a kapcsolatot a Gyömrői Önkormányzattal, hogy társulási formában biztosítható-e a fenti kötelező ellátási forma. További egyeztetés szükséges, hiszen ott sincs semmi fent említett KÖTELEZŐ ellátás. Javasolja Tabányi úr, hogy amíg ez nincs meg, addig módosítsák a helyi szociális rendeletet az átmeneti időszakra és a fogyatékos gyerekek nappali ellátását települési támogatásként segítsék. Az elképzelés az, hogy a Gyömrő és környéke társulással szeretnék megoldani ezt a feladatot, mivel több település is jelezte, hogy hasonló problémával küzd. (saját írás: Gyömrő a több település).
Már korábban előterjesztett módosítási javaslatot, a testület egyhangúan elfogadta (saját írás: nem lehetett tudni mi van benne).
(8) megkaptam a Szociális bizottság határozatát, miszerint elutasítják a támogatási kérelmemet, mert Gyod-on vagyok a súlyos, halmozottan fogyatékos gyermekemmel. Az általam írt rendkívül indokolt eset, miszerint a gyereknek szocializációra van szüksége, a fejlesztő nevelést ebben a napköziben kapja meg mert különben a kutya rá sem nézne, illetve hogy dolgoznék abban a 4 órában amit a Gyog megenged, nem fogadták el. A Maglódi szociális bizottság számára ezek nem jók.

Önök, módosították a helyi szociális rendeletet a települési támogatás körében, miszerint a támogatás csak ezekben az esetekben kérelmezhető:
- 3-18 év közötti fogyatékos gyermek
- önkiszolgálásra nem vagy részben képes
- intézményben heti 5 napon, napi minimum 5 órát tölt (saját írás: ezt a Gyod már nem engedi, ez volt az első jogellenes dolog az új rendeletben, hiszen ez nem kedvező irányú változtatás)
-
a nappali ellátás költségeit az állami normatíva nem fedezi
- a gyermek szülője semmilyen gyermekgondozást segítő ellátásban részesül (gyod, gyes…)
Persze, meghagyták a rendkívül indokolt esetet, hiszen ez az alaptörvényben is benne van.
A maximális támogatási összeg 30.000.-Ft/hó 1 éves határozattal.
Ami a legdrasztikusabb ebben az egész gusztustalanságban amit Önök elkövettek, az az, hogy a szociális törvénytől a helyi rendeletek csak kedvezőbb irányba térhetnek el.

Alaptörvény 32. cikk:(2) Feladatkörében eljárva a helyi önkormányzat törvény által nem szabályozott helyi társadalmi viszonyok rendezésére, illetve törvényben kapott felhatalmazás alapján önkormányzati rendeletet alkot, de az önkormányzati rendelet más jogszabállyal nem lehet ellentétes.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ahogy az ügyvédem és én, és más jogvédő szervezet látják és leírták, Önök nem csak azt a törvénysértés követték el, hogy NINCS szociális intézmény ami kötelező lenne, még ellátási szerződés sincs másik intézménnyel (sem államival sem magánnal, mert nem hajlandóak erre), hanem törvénytelen dolgot is elkövettek, hiszen a helyi rendelet ellentétes más korábbi jogszabállyal.

Hajrá Magyarország!
Hajrá Maglód!
Hajrá családok éve!

Maglód, 2019-07-09

Paku Andrea
2234 Maglód,

2019. június 25.

Maglódi Önkormányzat ..... még nem találok szavakat


Mint azt sokan tudják, Maglódon létrehoztuk a Kagyemo - Házat. Ez egy szociális nappali intézmény, súlyos, halmozottan fogyatékos gyerekek, fiatal felnőttek részére. Miért szociális? nos, mert az oktatási rendszerből 10 év után kikerül a gyermek, és mehet, ahová akar, a szociálisban meg maradhat akár élete végéig is. Biztos azt is sokan tudják (de azért leírom), hogy igenis önös érdek volt ez az egész napközi létrehozása, hiszen a saját gyermekem szorult a 4 fal fogságába, a súlyos fogyatékossága miatt, több mint 1,5 évre (kórházi műhiba). 

A lényeg, hogy nagy küzdelem, munka, támogatók keresése után, 2019. február 4-én megnyitotta a napközi a kapuit. 

Mi is Ferkóval elkezdtük a napközis életet, Ő jelenleg 9 éves. 

Mivel jelenleg sem az államtól, sem önkormányzattól nem kap a napközi anyagi segítséget, így önköltséges. Az állam csak heti 20 óra fejlesztő nevelést ír elő, de hogy azt hol teljesíti, vagy hogy egyáltalán tud-e bárhova is menni közösségbe, senkit sem érdekel. (Maglód és környékén csak olyan oktatási intézmény működik, ahol súlyos-halmozottan fogyatékos gyerekeket nem fogadnak és sajnos a környékünkön az összes szociális intézmény sem,

Február elején levélben megkerestem a Maglódi Önkormányzatot, hogy anyagilag tudnak-e segíteni. (szociális törvény előírja, hogy kötelező lenne Maglódon is szociális nappali intézményt fenntartani, mivel a lakosok száma eléri a követelményt).
A lényeg, hogy február eleje óta zajlik a Maglódi Önkormányzat, a Szociális bizottság és közöttem, mint fogyatékos gyereket nevelő szülő között a szájharc.
Ők folyamatosan elutasítanak, én meg folyamatosan írom, hogy mi is lenne a kötelező és elvárható gondoskodás részükről. 

Rövidre fogom, ne legyen ebből regény. 

A lényeg, hogy mivel kötelező ellátási formáról beszélünk, így május 6-án már olyan levelet kaptam, amiben elismerik, hogy valóban kötelező lenne egy ilyen intézmény, vagy ha az nincs akkor anyagilag segíteni, de várjam meg a májusi képviselő-testületi ülést, ahol módosítják a helyi szociális rendeletet. 

Nos, ezt annyira gyönyörűen módosították, hogy.
A fő szociális törvényben ez van:
65/F. § *: Rendkívül indokolt esetben nappali ellátás olyan fogyatékos személyek részére is biztosítható, akire nézve szülője vagy más hozzátartozója gyermekgondozási segélyben, gyermekgondozást segítő ellátásban, gyermeknevelési támogatásban, gyermekek otthongondozási díjában (gyod) vagy ápolási díjban részesül. Indokolni írásban kell a rendkívüliséget, ez alapján döntenek. (megírtam, hogy mi ez a rendkívül indokolt eset, mert kérték)
A Gyod feltétele: napi 5 óránál több időt nem tölthet a gyermek intézményben, illetve az ápoló napi 4 óránál több időt nem dolgozhat. (rendben, így járunk el)
Ez alapján, Maglód Szoc bizottsága módosította, majd a képviselő testülettel elfogadtatta a leveleim hatására a helyi szoc rendeletet, miszerint:
17/B. § * (ilyen nincs a fő szociális törvényben, ez Maglód saját alkotása): Fogyatékos személy nappali ellátásának támogatása:
Települési támogatásra jogosult:
c: a gyermek minimum napi 5 órát intézményben tölt
e: akire nézve szülője vagy más hozzátartozója gyermekgondozási segélyben, gyermekgondozást segítő ellátásban, gyermeknevelési támogatásban, gyermekek otthongondozási díjában (gyod) vagy ápolási díjban nem részesül. 

A tegnapi napon (2019.06.24) sikeresen átvettem a Maglódi Önkormányzattól a levelet, melyben a Szoc bizottság elnöke leírta, hogy nekik nem tetszik a rendkívül indokolt eset amit írtam, és 0, azaz nulla forint segítséget kapok. 

Nos, ezek után azt hiszem nincs is mit mondani, csak azt, hogy büszkék lehettek magatokra. Komolyan, ez az egyik leggusztustalanabb dolog. 1990 óta élek Maglódon a családommal. Nem kellett volna mindent támogatni, persze, de hogy ennyire gusztustalanok legyenek az emberek, olyanok, akiket 29 éve ismerek, akinél dolgoztam, hogy evvel az 1db súlyosan, halmozottan fogyatékos kisfiúval és családjával (majd a többivel, ha lesz esetleg) így kicsesszenek, ez komolyan szégyen. 

Eltelt a levél olvasása, a helyi módosított szoc rendelet átolvasása óta 1 nap. Lenyugodtam, mert bevallom, hogy hirtelen elöntötte a trutyi az agyamat. Ideges, mérges, csalódott és szomorú is voltam, majd jött a nagy üresség. Nem, nem a pénz miatt, hiszen maradjon meg maguknak és a pajtiknak, csak az volt a lelkemben, hogy komolyan 1 kacifántos gyerek és anyja miatt képesek voltak ilyen hónapokon át tartó szarságot művelni? Miattunk módosították a helyi rendeletet a fogyis gyerekekre tekintettel, mivel kb 2 éve még szerintük nem is lakott Maglódon 1 fogyis sem. Most jobb a lelküknek, hogy haha sikerült úgy átvariálni, hogy nehogy 1ft-ot is adjanak? Szégyen, és gyomorforgató, és szánalmas.
A helyi módosított rendeletben azt is meghatározták, hogy maximum 30.000.-Ft lehet az Önkori támogatása, de csak akkor, ha az állami normatíva nem elég.
És végig pörgettem a február óta eltelt időszakot:
1: kérelmet adtam be támogatási igénnyel (02.20)
2: bekérték a napközi és  köztem létrejött szerződést (03.14)
3: beküldtem ezt a szerződést
4: jött egy levél, miben elutasítanak, és összevonták a kérelmemet másik ügyféllel (04.02)
5: írtam egy nem szép levelet amiben ismét felhívtam a figyelmet a szoc törvényben leírtakkal, ellátási kötelezettségük van (04.08)
6: jött a levél, hogy várjak a májusban megtartandó képviselő testületi ülésre, melyben a helyi rendeletet módosítják. (a testületi ülésen elismerték, hogy valóban van kötelességük). De azért küldjem meg a rehabilitációs bizottság igazolását a súlyos fogyatékosságról. A pedagógiai szakszolgálat szakértői véleményét. A gyod határozatot. És indokoljam meg azt a rendkívüli okot, amiért a gyermekemnek szoc nappali intézménybe kell járnia
7: megírtam, hogy rehabilitációs bizottság csak nagykorúak esetében van, szuper hogy ennyire tisztában vannak ezzel, de erre még várni kell. Beletettem a szakértői véleményt (ebből még nem tudom mit tudtak kiokoskodni, de valamire csak jól jött nekik). Beletettem a  gyod határozatot, amiben leírták azokat a feltételeket, amik esetében a gyod nem jár, így e szerint módosították a helyi rendeletet a támogatásról. Megírtam azt a rendkívüli okot amiért a gyermeket nappali intézménybe jár. És kértem, most már tényleg ne húzzuk baromságokkal az időt.
8: jött a válasz, hogy a módosított helyi rendelet miatt nem jár semmilyen támogatás. A rendkívüli okot pedig nem fogadják el. Okaim között szerepelt, hogy a gyermeknek szüksége van szocializációra. Más gyerekekkel is találkoznia kell. Én dolgoznék kicsit, hogy a fantasztikusan nagy összegű gyod-ot (90eft) kiegészítsem, mert ügye ebből tart el az ember 2 embert (ápolt és ápoló). De ezek az okok nekik nem voltak szimpatikusak. 

Köszönjük, de lesz még folytatás.
(ezek után, ha egy ilyen kis ügy miatt ekkora dolgokra képesek, mivel is folytassam? pl az utcánkkal, mert olyan lassan, mint a főút. Ha beadnék egy kérvényt, hogy valami elvezetőt legyenek szívesek készíteni, mert minden talpalatnyi földet eladtak…. akkor a mi utcánkba vezetné egyből az M0-t, hogy csesszünk ki a lakosokkal?) hm…… 

(a levelezésünk is nyilvános lehet, de ide még nem szkenneltem be azokat)