2018. augusztus 11.

Vízi Csillag tábor

Ferkóval évek óta járunk Adriennhez Vízi Csillag terápiára.


A tavaly év végén történt sok betegség, majd gyomorszonda miatt, ki kellett hagynunk a terápiákat, pedig ez az 1 olyan terápia van, ahol biztosan nem fáj a nyújtás, mozgás, hiszen a vízben siklás magától végzi ezt a feladatot.
Minden évben szokott lenni Cserkeszőlőn Vízi Csillag tábor, amire most év elején jelentkeztünk is. Tudtuk, hogy a Peg szondát ki fogjuk cserélni Mic-key button szondára, aminek az lenne a lényege, hogy nem kell ragasztani a  sztoma nyílást, mert a button zárt rendszer, nem folyhat be a víz.
Sajnos azért ez a valóságban nem történt meg, nem dehogy nem ázott be, hanem a Ferkó szervezete a sztoma nyílást nem igazán akarta, és mindenáron be akart záródni.
Ilyenkor szokott vadhús keletkezni, amit egyszerűen egy spray alkalmazásával megszüntethető, de Ferkónál ez a spray erős görcsöt okozott. A sztoma nyílás folyamatosan váladékozott, és olyan volt mintha a bőr egyre nagyon területen lenne piros, véres és váladékos.


Az otthonápoló nővér jött, és lápiszolással próbálta ezt a vadhúst és a nyílást lekezelni. Mondta, hogy lehet fekete körülötte a bőr, és lett is, nagyon nagy területen. Másnap reggel a kötés cseréjénél és tisztításnál a fekete rész egyszerűen lejött, és vele együtt a bőr is. Olyan volt, mintha égési sérülése lenne.
Az otthonápoló nővér jött megint, és tényleg égési sérül lett, de nem tudni hogy miért lett ilyen...
valamiért nem is mi lennénk, és természetesen a tábor előtt pár nappal. Oké, kenjük vastagon sudo krémmel, és még az otthoni vízben is ragasszuk le.
Valamiért a sztoma nyílás nem nagyon akar remekelni, mert folyamatosan véres, váladékos a géz, így hason nem nagyon tetszik Ferkónak, szerintem nem  túl kellemes érzés: 
A ragasztással 1 nagy probléma van, hogy a tapasz leszedése fájdalmas is és Ferkó érzékeny bőrét szinte azonnal kiszedi.

 Így kértem segítséget, hogy ki mit használ, mert a táborban legalább 2* ragasztani kell, így viszont ez nagyon nem lesz jó neki.
Kaptam is segítséget. Az egyik ismerős ajánlott tinktura benzoet, a másik ismerős ajánlott, 3M™ Tegaderm™ átlátszó filmkötszert. Természetesen indulás előtt kezdtük ezek beszerzését, így a Kunszentmártoni Kéki patikával megszerveztük, hogy kedd reggelre beszerzik az eszközöket, ami meg is érkezett és szuperül beváltak.Már nem piros a ragasztásnál a bőr.



A tábort nagyon sajnáltuk volna kihagyni, és szerencsére sikerült elindulni, és hétfő délután már el is kezdtük a foglalkozásokat. Hétfőn 1, kedden és szerdán 2, csütörtökön 1 foglalkozás volt. Mi szülők is kaptunk egy kis watsu-s élményt, így már tudom hogy ez a terápia egyszerűen fantasztikus. Ahogy hullámzik a test a vízben, úgy nyújtja minden egy porcikát a víz mindenféle fájdalom nélkül. Különböző mozdulatokkal az egész test át van mozgatja, az idegrendszer tanul (forgás).
Nagyon elfáradtunk, de nagyon jó volt végre kicsit mást csinálni mint itthon, nehéz volt az elmúlt 1 év nagyon.


Ezt a terápiát nem szeretnénk abbahagyni, de mivel Ferkó már elég hosszú nekem, és bejárás délután a városba elég nehézkes, most keresek olyan watsus szakembert aki egyénileg tudna a közelben Ferkóval foglalkozni. 

A videók:













Képek:





(Facebook oldala: https://www.facebook.com/The-SEA-STAR-Method-V%C3%ADzi-Csillag-Program-871279802895149/ ) 
 

2018. június 28.

Videós összefoglaló 1 napunkról

A történethez: Andrásnak házi feladatot kellett írnia, és minket választott, mint fogyatékos gyermeket nevelő család életét bemutató filmhez.
Köszönjük, szuper képek lettek :)


2018. június 11.

Vízben ugrást tanulunk :)

Ferkó nagyon szereti a vizet, vagyis igazából ha legalább 32-33C a víz hőmérséklete :)

Hogy ne csak pancsolgassunk mindig, kis mókát (és fejlesztést) is vittünk bele.
Ferkó lába erős, és szereti is használni, így most az a móka, hogy feláll a lábamra, és ahogy kihúzta magát már ugrunk is :) és ez nagyon mókás dolog :D






És Dió víz iránti szeretetét is próbáljuk előcsalni, de valahol nagyon mélyen van:


2018. június 9.

Gyomorszonda csere


Minél előbb szerettük volna Ferkó Peg szondáját Mic-key button-ra cserélni.
A 2 szonda között az egyik legfontosabb volt számunkra, hogy a Button tubus teljesen zárt, így ragasztás nélkül lehet menni pl fürdeni, és nincs kilógó cső. Az etető csövet mindig rá kell csatlakoztatni. Kb úgy néz ki, mint egy szelep a matracokon.(lent lesznek képek)
A Peg szondát endoszkóppal helyezik be. Elaltatják a pácienst, levezetik az endoszkópot, felfújják a hasat és egy pici szikével belülről  kilyukasztják, így csinálnak helyet a Peg szondának, amit szintén a nyelőcsövön keresztül vezetnek le, mert ennek a szondának a gyomor felől van egy kis műanyag „pöcök” és egy gumis margaréta ami bent tartja ezt a szondát. 
PEG szonda, a kis fehér margaréta van belül a hasfalon, az tartja meg a szondát. 

PEG szonda kívülről
 
Mivel ezt a szonda típust, belülről helyezik be, így az eltávolítása, cseréje is a nyelőcsövön keresztül zajlik, altatásban.
Ekkor a hosszú csövet a hasnál elvágják, és "csak" a kis margarétát kell kihúzni a nyelőcsövön keresztül. 
a fehér margaréta gumis

A sebész doktor ragaszkodott a minimum 6 hónaphoz a cserére, így június 6-ra kaptunk időpontot.
Az előző nap be kellett menni, hogy minden rendben van-e és ha valaki messziről jönne, annak bizony bent kell maradnia. Már ismerjük egymást az orvosokkal, így könnyű volt az egyezkedés, hogy másnap reggel jöjjünk vissza :)
Így is tettünk, 6-án reggel korán elindultunk (de persze így is a dugók sorát nyertük meg).
Az anesztes  orvossal átbeszéltünk mindent, és megtárgyaltuk mik a rizikók. Ferkónak sok a váladéka, ami addig ki sem derült, míg evett szájon át. Ott voltak félrenyelések (sok), de a nyáltól és váladéktól való hörgés nem, viszont úgy meg sok tüdőgyulladás volt.
Most is sok volt a zörej. (a nyál egy természetes dolog, mert kell az emésztéshez, de ha nem nyel az ember rendszeresen, a nyál besűrűsödik és egész sűrű trutyi tud keletkezni)
11 környékén elindultunk a műtő felé, bent megvártam míg elalszik, majd az orvosi csapatra bíztam a gyermeket és kijöttem. Kb 1 óra után (ez már nagyon sok idő volt), végre kijöttek az orvosok (sebész, gasztrós), és megtudtuk, hogy azért volt ilyen hosszú a beavatkozás, mert a nyelőcső görcsöt kapott és ez a kis műanyag a margarétával együtt elakadt, így többszöri próbálkozás és kis szerelékcsere után tudták csak kihúzni a szerkezetet. Az endoszkóp kihúzása alatt derült ki, hogy a nyelőcső felszínes sérüléseket szenvedett, erre antibiotikumok adtak vénásan.
Egy ilyen beavatkozást természetesen altatásban végeznek, így mindig megvárják az őrzőben, míg a gyermekek valamennyire magukhoz térnek. Kb 2 óra után azért szóltak, hogy nincs baj, de meg akarják várni míg Ferkó felébred, biztos ami biztos alapon, ott náluk addig monitoros megfigyelés alatt lesz.
Du 3-kor végre kialudta magát a fiatalember, és elindulhattunk a szobánk felé.
Mivel a beavatkozás nem ment zökkenőmentesen, így megfigyelésre a doktornő inkább bent tartott minket éjszakára. A pocakba 12 órán keresztül nem mehetett semmi, ez azt jelentette, hogy kb 1,5 napig nem ehetett semmit :(
Az altatás és a sok fekvés miatt a felgyűlt váladéktól nehezen szabadultunk, így kis időre oxigén kiegészítés volt szükséges, de ahogy azt a sok hurutot ki tudtuk szívni, minden rendeződött.
Fájdalmat nem jelzett Ferkó szerencsére, de elaludni már nagyon nehezen tudott, éjjel 11-kor sikerült elaltatni, amikor is 1,5 órát aludt csak. A kórházban nem szeretünk lenni (persze, senki), és az éjszaka égő lámpák, a zajos (iszonyat zajos) Pesti forgalom, éhség…… mind negatív tényező volt.
Reggel végre kaphatott enni, a szonda mellett nem szivárgott (véletlenül picit nagyobb lett a szonda mint a hasfala, de ezt mindjárt elmagyarázom), így tele pocakkal aludt egy jó nagyot a fiatal úr :)
Valamiért elfelejtettek minket elengedni, így a doktornőnk mikor du visszajött, kinyomtatta  a papírjainkat és villám sebesen hazavágtattunk :)
Az esetünkben szereplő csapat szuper volt, tényleg csapatmunka a szülővel együtt. (kivételes számunkra). A nővérek munkájáról viszont sajnos nem tudok ilyen pozitívan beszámolni. A műtét után, egyik nővér sem kérdezte meg, hogy segítsenek-e valamiben, vagy bármi "gond" akadna-e? Másnap, pont a vizitnél tört rá Ferkóra a köhögés, és tényleg elég csúnyán köhögött (előtte is volt rá példa bent), de csak akkor jött a nővér, mikor az orvosok ott álltak a szobánk ajtajában, hogy segítsen-e valamiben. A szonda működését sem mutatták meg, a vizites orvos mondta, hogy a nővér megmutatja hogyan működik és hogyan lehet etetni is a gyereket, nos, ez valahogy elmaradt részükről és mi a Mamával kitaláltuk hogyan is megy ez.... Nem szidom őket, de azért na.... 1 alkalommal kértünk gézlapot, na azt azóta is hozzá.... (Mama lement a sebészetre és onnan hozott)
Itthon már volt nagy boldogság:  



Mickey button:
Ez egy olyan szondafajta, amit 3 havonta otthon cserélnek ki. Minden eszközt egyedileg gyártanak, a hasfal vastagság alapján. Ferkónak picit nagyobb szonda sikerült, így ha folyt volna mellette a tápszer, a cseréig másik szondát kapott olyan, de szerencsére nem ereszt a button, de jövőhéten azért kicseréljük kisebbre.
Button (gomb), tényleg olyan mint egy kis szelep:
Így néz ki kívülről:

Ilyen az alap eszköz: 

Az oldalsó csatlakozón keresztül, amikor a  a pocakban van az eszköz, kis fecskendő segítségével vízzel töltik fel a ballont, ami bent tartja a pocakban a tubust:

A szelep tetejét kell kinyitni és csatlakoztatni a csövet: 
aminek a másik végére kell csavarni a fecskenőt és mehet is a táplálék, víz...:

Ezt a szondát 3 havonta cserélik, de ehhez már nem kell semmilyen kórházi beavatkozás, ezt a páciens otthonában végzi el az otthonápoló. Egyedi méltányosságot lehet igényelni, ezt évente kell kérvényezni és így a 70.000.-Ft/db helyett 7.000.-Ft/db az ára, 1 évre 4db.