2022. július 22.

Oxigén hordozható tartállyal

 Az idei év nem a mi évünk volt eddig. 


Ferkót nagyon sokszor veszélyeztette a hurut. A sűrű váladék, amit nem tud felköhögni, a szájlégzés miatt a tüdőbe jut, ami ott begyullad.
Mivel Ő sosem lázas, így már csak azt vesszük észre, hogy az oxigén szintje nagyon rossz, Ő maga is igen rossz állapotba kerül, szinte egyik pillanatról a másikra.
Ebben az évben már több antibiotikum kúrán van túl, ami nem jó persze én is tudom, de sokszor más ötlet nincs ami gyorsan hatna.

A pulmonológussal ismét felvettük a kapcsolatot, hátha ki tudunk találni valami megoldást, az állandó szörcsögés, sűrű váladék a torokban, nehéz légzés kezelésére.

Sajnos sok lehetőség nincs, de egyenlőre gége kanült (tracheostomia) nem szeretnénk.
Ferkó szereti nyáron a medencét, és ez az egyetlen olyan közeg, amiben én úgy tudom Őt mozgatni, kezelni, hogy az neki nem fáj. A vízben való siklás, a vízi terápiák az egész testet átmozgatja, a figyelmét fenntartja (ez ebben az évben igen nagy szó).

A torokban lévő váladék miatti nehézlégzés bizony kiveszi az erejét, nagyon sokat alszik.
A pulzusa nem magas (max 50 szokott lenni, így ekkor tudjuk, hogy küzd a levegőért, de az oxigénszintje nem túl jó 90-92)

A doktornővel arra jutottunk, hogy megpróbálunk egy savcsökkentőt, hátha a reflux is okoz több váladékot. Ez nem vált be, semmi eredményt nem hozott.
Jelenleg az allergia gyógyszert is visszakapja, majd a következő kontroll előtt abbahagyjuk és lesz új vizsgálat.
A köhögtető gépet használjuk sűrűn, és a sok váladékszívás.
Egyenlőre semmit ne kapjon a szájába (inni, enni), mert a garatreflex nagyon leépült és csak egyből a  tüdő megy a folyadék.
Az egyik epis gyógyszere szerintem nagyon altatja, ezen próbálunk most csökkenteni.

Jelenleg ott tartunk, hogy a köhögtető géppel próbáljuk a trutyit a nyelőcsőből és a légcsőből is feljebb hozni és leszívni. Ha ez nagyon nem megy, megpróbáljuk megköhögtetni, de sokszor semmilyen trükkel sem sikerül megköhögtetni Ferkót. Ilyenkor megy pocakra, hogy hátha kifolyik.
Próbáljuk nem egész nap ezzel piszkálni, de ha már az oxigén szintje alacsonyabb (90% alatti), akkor igenis be kell avatkozni. 

Az elmúlt hetekben világossá vált, hogy szükséges egy mobil oxigén is. Van itthon 2db 20l-es oxigén palack, de az fizikailag nagyon nehéz és nagy is, azt nem lehet csak úgy hordozni.
Elkezdtem az oxigénkoncentrátort tanulmányozni, erről a pulmonológus véleményét is kikértem.
 Ő inkább a cseppfolyós oxigén rendszert javasolta.
Ilyen már volt nálunk, de visszaadtuk mert sokáig nem volt szükség rá.
Most egy másik gyártó termékét próbáljuk:
OXYBLU cseppfolyós oxigén rendszer: https://www.linde-healthcare.hu/hu/news/oxyblu.html

Ez egy nagy tartály (olyan mint "Arturito"), ebben a tartályban van a mélyhűtött cseppfolyós oxigén.
Ehhez a nagy tartályhoz van egy kisebb palack, amit lehet tölteni és így magunkkal tudjuk vinni ha szükséges.
Egyszerű a töltése, és szakorvosi javaslat alapján ingyenes (vagyis letét 18eft), és a töltés pedig vagy 300.-Ft vagy közgyógyra ingyenes ha van a kereten.

2022. július 17.

Hétvége a Fertő tónál

Picit elmentünk kirándulni a hétvégére a Fertő tóhoz. 

Gondoltuk, hogy majd a kis kört (64km) mi ügyesen kerékpárral meg is tesszük 1 nap alatt.
A túra a leírás szerint nem a legkönnyebb, de hát ugye aki neki sem kezd...
Pénteken érkeztünk Röjtökmuzsajra. Itt egy kis sétát tettünk a szálloda kertjében, majd vacsora és elmentünk felmérni a terepet Fertődre.
Itt egy picike távot bicikliztünk, nagyon hamar besötétedett. 

Másnap reggel korán reggeliztünk, és irány Fertőd. Az Esterházy-kastélynál megálltunk, a bicikliket összeraktuk, csomagok felkötve, mehetünk.
Sarród - Fertőújlak irányába indultunk, majd át a határon, kis pihenő a komp előtt.
Őszintén megvallva nem a legjobb időjárást választottuk a biciklis túrának, mert a kis huncut napocska egy csepp felhőcske nélkül képes volt vadítóan tűzni.
Az útról tudni kell, hogy nemzeti parkon megy keresztül, azaz a pusztában... fa és mindenféle árnyák nélkül.... több órán keresztül :D
Kis pihenőt tartottunk (elfáradtunk már nagyon) valahol a semmi közepén :D
Utána még volt kb 3km a kompig.
Ezen a szakaszon szinte egyáltalán nem volt emelkedő, esetleg a túra elején a lakott területen. 
És meg is érkeztünk a kikötőbe, végre láttuk is a tavat :)
A személyzet nagyon segítőkész volt, pillanatok alatt szétkaptuk a bicikliket, és már mehettünk is a Fertő tó másik oldalára.
A komp út nagyon jó volt, a tó szép. Feledtette a megtett út fáradalmait.
A kompról leszállva, jött még egy kis egyenes szakasz, majd a lakott terültre beérve elénk tárul a végeláthatatlan emelkedő :D
Az egyik igen magas ponton, megbeszéltük hogy csak érjünk át valahogy Magyarországra, ott egy lakott településre és anyu visszamegy a buszig nélkülünk, majd persze visszajön kocsival értünk.
A biciklikről tudni kell, hogy anyu ugye Ferkót húzza egy elektromos rásegítésű biciklivel aminek azért felfelé kell ám erőt adni, de az én picike városi kis járgányom sírva fakad az emelkedő láttán :D

Oké, kapaszkodjak anyuka járgányába.
Ez több alkalommal sikerült is, de azért Őt sem akartam terhelni.
Mind a ketten nagyon elfáradtunk, embertelen meleg volt :D (sehol egy árnyék, az aszfalt ontotta a meleget magából)
Az utolsó próbálkozásnál valahogy rosszul csatlakoztam az anyamobilhoz, és a lábam összeért a pótkocsival, a két kerék találkozott (enyém és a pótkocsi amiben Ferkó ül). Hogy nehogy felborítsam őket, gyorsan ellöktem magam, de azért persze próbáltam a biciklimet is megtartani 1 kézzel. Nem sikerült. A könyököm valahogy rosszul fordult, a kezem meghúzódott, a bicikli borult egy nagyot. Pár perc után muszáj erőt venni magadon, és tovább menni mert a semmi közepén vagytok :D
Beértünk Fertőrákosra ahol egy cukrászdánál a tulaj segítségével hívtak egy taxit, Ő levitte anyut a buszig, aki visszajött értünk. (mi az árnyékos út szélén megvártuk ügyesen). 

A lefelé úton rájöttünk, hogy ez a táv biztosan nem sikerült volna már nekünk. Nagyon sok az emelkedő, szinte végig a tűző napon, és mi már nagyon elfáradtunk. 

Azért maga a túra jó kis kikapcsolódás volt, de számunkra ilyen táv biztosan nagyon megterhelő, főleg kánikulában :D 

Ferkó és Dió igazi hősök voltak, mind a 2 fiú nagyon jól viselte az utat :) 

Képes beszámoló: 

Megérkeztünk a szállásra

Pihenő a gémes kútnál
Indulás :)


Fertő tó

Vízi színpad






 


Természetesen megyünk még bicózni, csak picit jobban megtervezzük :D



2022. március 27.

Az a fránya epilepszia.

Ferkónál, a születés közben elszenvedett súlyos oxigénhiány azonnal hozta magával az epilepsziát is.


Mindig is a súlyosabb típust diagnosztizálták, és a gyógyszeres kezelése nagyon ritkán és nagyon rövid ideig hozott rohammentességet, vagy kevesebb rohamot.

Úgy vettük észre, hogy sok minden befolyásolja: hidegfront, betegség.
Amikor abbahagytuk a gyógyszeres kezelést a serdülésre, az is felborított mindent. Most ezt is újra kapja, de nem folytathatjuk majd élete végéig :(

Az utolsó gyógyszer ami hatott, a Taloxa volt, de sajnos az a máját nagyon károsította, így azzal le kellett állni.
A váltás óta ismét elszabadult a pokol, és minden ébredést nagyon erős görcs követett. Az utóbbi időszakban előfordult, hogy már nem volt köze az alvás-ébredés nehéz szakaszához, ébrenlétben is rohamot kapott. Sokszor kötöttük valamihez: pisilnie kell, kakilnia kell, büfiznie kell, a haja szála máshogy áll…. Persze, neki is jelezni kell valahogy ha nem tetszik valami, de ne így. És az is sokszor előfordult, hogy egyszerűen a jó kedv is hozott 1-1 erős rohamot.
Ferkó méretei miatt már nem ölbe baba, így 1-1 ilyen roham bizony akár komoly fizikai sérülést okozott nekünk (is). Ilyenkor mind a 4 végtag kicsap (megmerevedik, és mintha rúgna egyszerre a lábával és a kezével). Mikor picike volt, ezeket a rohamokat lehetett ölben való fogással, erősebb szorítással úgymond csökkenteni, de ez már nem működik, így elkészítettünk neki 1 súlytakarót. Ennek a takarónak a lényege, hogy egy paplanhuzatot úgy készítettünk el, hogy a állaktól a 2 kezét végig takarja, és a medence alatt a lábakat. A mellkas természetesen súly nélkül marad. Itthon ez bevált, így a napközibe is készítettünk egyet.
Az egyik takaróba kis babzsákokat vettünk, azok lettek bevarrva, a másikba pedig fitneszhez használatos csukló és bokasúlyok lettek használva.

Természetesen ez az állapot nem maradhat így, már féltünk elmenni Ferkóval mert biztos volt hogy menet közben jön több nagy roham, és hát ugye minden nap nem adhatunk neki olyan görcsoldót ami majdhogynem azonnal hat, hiszen az nem cukorka.

Az Innovelon gyógyszer mellé visszakapta a Topamax nevű gyógyszert. Mivel ez sem hozott eredményt, ezen gyógyszerek adagját emeltünk maximumra. Kértünk közben egy 24 órás eeg-t, hogy lássuk hogy valóban minden jelenség epilepsziás roham-e?

A kezelőorvossal megbeszéltük, hogy akár ki is próbálhatnánk az Epidiolex nevű szert. Ő azt mondta, hogy van akinek hat, van akinek ront az állapotán és van akinek semmilyen hatással sincs, de igazából ez bármelyik másik szerre is igaz lehet. Mivel ez a szer nagyon drága, így ártámogatási kérelmet nyújtunk be.
Közben a 24 órás eeg is megvolt, az eredmény nagyon rossz lett. Akkor is mutatott rohamot Ferkónál, amikor mi semmit nem jeleztünk, és sajnos a rohamok kiindulási pontja meghatározhatatlan. Röviden, káosz van a buksiban. Hivatalos ismét a Lennox-Gastaut - szindróma epilepszia lett diagnosztizálva. Ez epilepszia típus nagyon nehezen kezelhető, vagy egyáltalán sehogy. Bővebbem. http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=86350

Az Epidyolex kannabidiolt, egy az epilepszia (ami egy rohamokkal járó állapot) kezelésére szolgáló hatóanyagot tartalmaz.
Az Epidyolex-et klobazámmal együtt, vagy klobazámmal és egyéb antiepileptikumokkal együtt alkalmazzák olyan rohamok kezelésére, amelyek két ritka állapotban, a Dravet-szindrómában és a Lennox-Gastaut-szindrómában jelentkeznek. Felnőtteknél, serdülőknél és legalább 2 éves gyermekeknél alkalmazható.

Epidiolex dokumentációja: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/epidyolex-epar-product-information_hu.pdf

A doktornő már az elején elmondta, hogy a Frisium nevű gyógyszert is be kell állítani Ferkónál, mert a tapasztalatok és az ajánlások is azt támasztják alá, hogy szükséges az együttes alkalmazás.
A frisium egy szóval igen erős nyugtató. Erős szorongást kezelnek vele, rövid távon, és epilepszia kezelésére is alkalmazzák.
Ferkónál óvatosan kell bánni ezekkel a szerekkel, mert mindig nyugtatóra Ő nagyon érzékenyen reagál, ¼ tabletta is képes egész napra elaltatni.
Így is történt, az addigi 2 epis gyógyszer mellé, megkapta a 3. (frisium) gyógyszert is. A gyógyszereknél az estivel kezdünk, ha altatja akkor éjszakára nem baj. Az esti ½ tablettát, pár nap alatt felépítettük napi 1,5 tablettára. Megszűntek a rohamok szinte azonnal, na de Ferkó egész nap aludt.
Menet közben elkezdtük a Topamax nevű szert csökkenteni, majd ezt el is vettük tőle mára teljesen.
Közben meg is érkezett az egyedi engedély, 5 üveg Epidiolex-et engedélyeztek első körben ártámogatással, amiből 2 üveggel már ki is válthattunk. Jelenleg 3. hete szedi, és jól van.
A rohamok szépen elmúltak, a szemforgatás sincs.
A Frisium gyógyszer adagon csökkentettük, csak estére kap belőle, így napközben azért ébren van.
Az Innovelon gyógyszert lassan elkezdjük csökkenteni, hiszen ami nem hozott eredményt, azt kár szednie.

Jelenleg azt mondhatjuk, hogy epilepszia területén egészen jól állunk, legalább ez a vonal most jó.

 

2021. november 11.

Most már minden rendben :)

 12 év. Már eltelt 12 év ebben a különleges világban, amibe Ferkó érkezése óta csöppentünk.



A blog írással ismét elmaradtam, de ennek a sok betegség az oka.

Ahogy már többször írtam, Ferkónál a torok hurutosság állandó lett. Nagyon sok mindent kipróbáltunk: csökkentettük a hús mennyiséget. Inhaláltunk  hol sima Salvus vízzel hol hörgőtágítóval együtt. Adtunk váladékoldót. Elmentünk a gasztroenterológiára, hogy ez már így nagyon nem működik, hogy a gyermek állandóan tiszta hurut (torok váladék), és nem-e reflux, erre kapott savcsökkentőt. A pulmonológián sem jutottunk semmi olyan megoldásra, ami tényleg tartós segítség lenne. Kapott 20 naponta egy olyan gyógyszert, ami nem hagyja, hogy súlyos gyulladás legyen. Az antibiotikumot sokszor úgy szedte, mintha cukorka lenne. Az allergia szezon beköszönte alkalmával, itthonról még az udvarra sem tudtunk váladékszívó nélkül kimenni, így szereztünk egy mobil váladékszívót, hogy azért élhessünk valahogy szabadabban. Szegénykémnek az egész napja azzal telt, hogy valahogy felköhögtessük és leszívjuk a hurutot, ami kb 2 pillanat hurut mentességet eredményezett. És ez az ördögi kör persze egész 24 órában fennállt, napokig, hetekig nem aludtunk. Próbáltunk több allergiás gyógyszer, csodaizéket, de semmi eredménye egyiknek sem volt. Kapott váladékoldót, ami veszélyes nála, mert elönti a tüdőt a folyadék, és akkor meg attól nem kap levegőt, köhögni nem tudott magától.

Pár hete változott a hurutosság, és átváltott sípoló, hörgő, elnyúlt kilégzéssé. Oké, ez már asztma / COPD. Szakorvosi segítség, na az nincs, így akkor agyaljunk, mi is jó az asztmára. Hideg levegő, de ez nem segített. Esténként ablak nagyra nyitva, takaró alatt, az kell az asztmára. Gondoltuk mi, de semmi eredménye nem volt. Jó, akkor ha ez nem segít, akkor ez nem asztmás nehézlégzés, vagy ha mégis az akkor nem jók azok rá amiket adunk neki. Eltelt 1 hétvége, és hétfőn mivel a mi körzeti orvosunk épp nem rendelt, így felhívtam 2 kórházat hogy kivel és milyen panasszal mennénk. Az 1-es gyerekklinikára szoktunk járni (jesszusom, szoktunk járni… ez azért is borzasztó, mert a fene sem akar kórházba járni, mi meg igen sűrűn látogatunk el oda).
Hétfő lévén, gondoltuk hogy borzasztóan sokan lesznek, főleg pulmonológián ahol a hétvégén felvett gyerekeket majd csak hétfőn vizsgálják meg….. jó, akkor keressünk másikat. (nem, nincs olyan pulmonológusa Ferkónak, aki tudná kezelni). 
Felhívtam a 2-es gyerekklinikát, hogy kivel és milyen panasszal mennénk. Mondták, hogy persze, menjünk és hát foglalkoznak Ők súlyos esetekkel. Szuper, akkor menjünk oda.
Odaértünk, már a nővérke amikor kérdezte hogy mit is akarunk, igazán ellenszenves volt. Jött a kis fiatal doktornő (hivatalosan doktornő) aki igazán lekezelően beszélt velünk, és hogy az a kórház nem ilyen légúti bajosoknak való, és miért oda mentünk, ha másikba is járunk (miiiivaaaan, senki nem kezeli a gyereket), na de ha akarjuk menjünk el röntgenre de takarjuk el a gyereket. Mondtuk, hogy biztosan nem takarjuk el, NEM KAP LEVEGŐT. Kb 1 másodperc választott el attól, hogy szegénykének a torkárra lépjek, így megfogtuk a gyereket és otthagytuk. Utánunk telefonált, hogy hát Ő megvizsgálná Ferkót…. szép szavakkal elbúcsúztunk.
Mivel nem hagyjuk, hogy a gyerek ne kapjon levegőt, átmentünk az 1-es gyerekklinikára, hátha…
Az ottani sürgősségi vezetővel már jól ismerjük egymást, Ferkóért is (és minden gyerekért) maximálisan mindent megtesz. Ferkót is hamar behívták, megvizsgálták, laborok és röntgen. A labor szerencsére egész jó lett (előtte kapott antibigyót, valószínűleg ez is segített). A röntgen azt mutatta, hogy a jobb oldali tüdő alsó részét nem lélegzi át. Az oxigén szintje jó volt. Megbeszéltek alapján emelt adagban kapja a hörgőtágítót, méghozzá a Ventolint kapta akkor 6*6 fújás, Flixotid 3*3 puff, Eonic és kapott pocakba is szteroidot 2 napig.

Ventolin: Ezek a hörgőtágítók pár perc alatt ellazítják a tüdőben a kis légutak falában lévő kis izmokat.
Flixotid: Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést.
Eonic: javítja az asztma tüneteit és segít az asztmás rohamok kialakulásának kontrollálásában

Mi Ventoint „csak” 2*2 adagot adtunk, de az nem volt elég. Ez az emelt adag hörgőtágító, meghozta a hatását. Ferkó sípolása, hörgése szépen javult, tudott magától köhögni, majd most már meg is szűnt. Ezt az emelt adag gyógyszer csökkentettük, persze figyelve hogy nem-e lesz megint valami nehézlégzés.
Szerencsére most már pár hete minden rendben van, és így Ferkó egy kis vigyorbogyó lett. Egész nap jókedvű, mosolygós, élénk fiúcska :)

Hogy mi volt ez a borzasztó időszak, és hogy most jól kezeljük-e, na ezt sosem tudjuk meg. Próbálunk neki szakorvost találni erre a területre is, de egyenlőre eredménytelen az erőfeszítésünk, mert az alap állapotába kapaszkodva, nem tudják Őt kezelni.
Persze, jó lenne egy légzésfunkciót csinálni, hiszen az asztma diagnózisához kéne, de ezt nem tudjuk megoldani. Igen, lehet, hogy ez már sajnos COPD (https://www.tudokozpont.hu/copd-tudobetegseg).
Dolgozunk, kutatjuk a megfelelő szakembert hozzá. Nagyon jó lenne egy komplex csapat, akik ha már a neurológiai alapbetegség a gond, akkor egyben kezelik….. de ez egy álomvilágban van csak.
Most parajdi sóval tesszük körbe: só fal van a Kagyemo-Házban, só lámpa van a nappaliban, só párna és só tömb van a hálószobában. 

Sok mindent megoldunk, de ez az utolsó rossz időszak bizony minket is megijesztett, és felkészültünk a legrosszabbra :( 

A lényeg, hogy most jól van, 12 éves kis vigyori bogyónk :)

12 :)

 Ferkónk a tegnapi napon betöltötte a 12. születésnapját. Hihetetlen, hogy mennyire szalad az idő, igazi kis pasi lett :)