Eljött a búcsú ideje? ....... neeeem, még biztosan nem!

Nagyon nehéz ilyen élethelyzetről írni, de sajnos ez a mindennapok része, legalábbis a mi életünkben.

Ferkó születéskor elszenvedett oxigénhiány következtében az agy azon része (is) károsodott, ami a kaput jelenti, ezen a részén futna át minden információ. Ez működteti az egész rendszert, tehát pl az alvás-ébrenlét, és egyáltalán a testet.

Ferkó mindig is alvósabb volt, sokkal többet aludt mint bárki más. Ez nagyon valószínű, hogy a sérült idegrendszer miatt van.
 Télen a hideg ellen küzdünk, mert nem mozog így a test csak úgy van egy helyben, így nem is tud melegedni. Nyáron meg a meleg ellen, mert a hőszabályozás sem működik, nincs izzadás.

Az elmúlt pár hónapban viszont sokkal többet aludt, és feltűnően nagyon mélyen.
Egy 13 éves gyermek pulzusa 70-110/perc között a normális, Ferkóé 40-47 között mozgott. Igen, bármit tettünk ennyire mélyen aludt. Igen, ez a szám éjszakai alvásnál nem olyan rossz, de nappal mérve vészes, hiszen ilyen alacsony szívverésnél magához sem tud térni az ember.
Többször volt, hogy álmában vittük Ferkót fürdeni, egyáltalán fel sem kelt rá.
Mivel aludt egész nap, így a belek sem mozogtak, a széklettel is gondok adódtak, többször kellett beavatkozni (beöntés).
Pisilés is nehezen ment.
Május 4-én lettünk figyelmesek egy puklira a has jobb oldalán. A csodás gondozók szóltak a napköziből, hogy nagyon nagy ez a pukli. Leszaladtunk, és azért ha pisilnie kellett Ferkónak az a has alsó részénél látszott, de ez egyértelműen a jobb oldalon dudorodott.
Kértük a körzeti doktornőt, hogy jöjjön ki rendelés után és nézzen rá Ferkóra.
Megvizsgálta, de fájdalomra, nyomkodásra nem reagált, tehát nem jelezte, hogy ez fájna neki.
Este sikerült egy nagyobb mennyiségű pisit kicsalni (kinyomni masszázzsal), így a pukli eltűnt.
Másnap megint lett pukli, és ez így ment minden nap. Alvás egész nap, nem pisilés csak késő délután / este, széklet kivarázsolása…. Hiába tettük hasra, ami addig bevált, most az sem.

9-én volt a kanül csere időpont. Ekkor a csere után kértük a doktort, hogy legyen egy uh vizsgálat, nézzük meg mi lehet odabent.
Az uh vizsgálat azt mutattam (ekkor kb 11 óra lehetett), hogy 3,5dl vizelet van a hólyagba (ez nagyon sok), és tele van széklettel. A sok székelt eltolja a húgyvezetéket, szinte elzárja és az egész hólyagot elnyomja a jobb oldalra, ezért van ott akkora pukli.
Kérték, hogy várjunk, konzultálnak a sebészettel.
A sebészeten vártak minket. A doktor megvizsgálta Ferkót, és megbeszéltük hogy akkor segítünk neki kakilni most. Nekik is feltűnt, hogy nagyon nem reagál a gyermek, holott igen erősen volt nyomkodva a hasa.
Ők konzultáltak a sürgősségi csapattal, akik mondták hogy menjünk át, megnézik Ferkót. (az egész kórházat ismerjük már, vártak minket).
Ott első körben a pulzoximérőt tették Ferkóra, és mikor 42-es pulzust mutatott, azért Ők megijedtek hiszen ez vészesen alacsony érték.
Irány a kezelő.
Lett vérvétel, ami rendben volt.
Kértek ekg-t és szív uh-ot.
Az oxigén értéke jó volt.
Teltek az órák, és én már sejtettem, hogy itt valami más is lesz.
Kora délután, a vizsgálatok elvégzése után, az osztályvezető orvos megkért, hogy beszélgessünk külön. Őt nagyon szeretem, alapos és kedves, már 13 éve ide járunk, ismer minket.
Anyu vigyázott közben Ferkóra, mi meg a többi orvossal elmentünk beszélgetni:.

Elmondta, hogy folyamatosan bradycardia állapotban van Ferkó.
Ezt a beszélgetést nehéz leírni, de éreztem, hogy ekkor azt szeretné óvatosan elmondani a doki, hogy eljött a búcsú ideje, de nem tudja hogyan is tegye. Hogy én ezzel hogyan is állok, mi lesz a reakcióm?
Kérdeztem, hogy elfáradt?
Mondta, hogy igen.
Mondtam semmi baj, ami a legfontosabb, hogy ne fájjon neki semmi.
Megbeszéltük, hogy én nem szeretnék vele kórházban maradni, szeretném a családjához hazavinni, a megszokott szerető közegbe, és majd együtt átsegítjük ezen.
Természetesen meg kellett beszélni a vezető orvosokkal, de engedélyt kaptunk a távozásra.

Míg vártunk, a szuper Kagyemo-s gondozók már kérdezték, hogy mi a helyzet, mert már régóta kórházban vagyunk (az első kanül csere nem sikerült túl jól, így aggódtak).
Mondtam neki, hogy jól van Ferkó, csak elfáradt, de megyünk haza. Természetesen rosszul fogadták, hiszen egy szerető családtagod várható elvesztése megvisel, főleg ha egy gyermekről van szó.
Hívott apukám is, hogy naaa, sikerült pisilni… mondtam neki, hogy akkor még nem, de most ez már nem fontos itt, megyünk haza és hogy búcsúznunk kell.
A testvéremnek nem tudtam volna hogyan is mondjam el, hogy a kedvenc unokaöccsétől (így hívja) búcsúzni kell, mert elfáradt és feladja békében. Őt nem hívtam aznap, nem tudtam felhívni.
Hazajöttünk.
Este beszélgettem Ferkóval, hogy nagyon nehéz lesz nélküle, de itt vagyunk, vigyázunk rá és segítünk, fogjuk a kezét, ha mennie kell mert elfáradt akkor megértjük. Mint ahogy a dal is mondja, „én ott leszek mikor feladnád…”

(Most már könnyebb ezt a helyzetet leírni, mert túl vagyunk rajta, és most jön a jobb rész).

Tehát hazajöttünk, és megbeszéltük, hogy ugyanúgy folytatjuk ahogy eddig is.
Másnap elment Ferkó a napközibe (nehéz volt a szívnek, mert mi van ha éppen akkor jön el az idő, amikor nem vagyunk mellette..), de Ő olyan, ha nem a megszokott rendszerben megy akkor baj van. Ha 2 napnál több egy hétvége, az már betegség, az már nem normális.
Így hát elment dolgozni.

Anyuval megbeszéltük még az előző hétvégén, hogy elkezdjük csökkenteni az egyik gyógyszerét Ferkónak. Amikor az Epidiolex-et elkezdtük adagolni, a doktornő a Frisiumot is adta mellé. Szerintem igen erős nyugtató, de epilepszia kiegészítő kezelésére is alkalmazzák.
Nem kapott sokat belőle, de ezek szerint mégis. Az akkori adagja reggel ½ és este 1 tabletta volt. Ezt kezdtük csökkenteni reggel ¼ és este ¾ tablettára. Közben fekete teát kapott reggeli első innivalónak, hátha valamit elérünk vele.

9-én ugye hazajöttünk, és 11-én hívtak a klinikáról hogy aggódtak Ferkóért, hogy van? Mondtam, hogy köszönjük, hála jól van, még nem túl aktív, de javult azért az állapota.

A Frisium-ot tovább csökkentettük és a reggeli tablettát teljesen elvettük itt már csak az Epidiolex-et kapja, és csak az esti ¾ tablettát hagytuk meg az Epidiolex-el együtt.
Közben testvérem mondta,hogy próbáljuk meg a zöld teát, az erősebb, persze óvatosan, ne túl erős főzetet készítsünk elsőnek.

Ferkó hála visszatért a régi önmagához és nagyon sokat van ébren, sokat nevet, újra kis figyelmes és huncut.

A pisiléssel még gondok vannak, szinte minden délután pocak masszázst kell csinálni, és akkor jön ki a pisi és sokszor a széklet is. Ennek az okára még nem jöttünk rá, de hátha ez is újra a régi lesz, ahogyan Ő is jól van.

 

A halál és az elengedés nagyon nehéz téma.
Nehéz erről beszélni, és megélni is. A mi helyzetünkben ez várható sajnos, így sokszor szívtelennek, érzéketlennek érzem magam, hogy könnyen tudok erről beszélni. (dehogy, a szívem megszakad)
Sajnos Ferkó is nő, és a teste nagy, de Ő nem erősödik hozzá. 30kg, ami egy olyan súly, amit sosem tartott meg. A gyógyszerektől, amiket kapott és kap is, nem tudjuk milyen károkat okozott, vagy éppen okoz, hiszen nem tudja elmondani a mellékhatásokat, egyszerűen „csak” így derül ki ha már majdnem késő.
A lényeg, hogy bármikor is jönne el a földi életben a búcsú ideje, békében és fájdalommentesen jöjjön. Mi itt leszünk neki, folyamatosan a szeretet öleli körbe itthon és a napköziben is.
DE, ami a legfontosabb, hogy nem élünk úgy, mint aki éppen az utolsó óráit élné, igenis megy dolgozni, megyünk kirándulni, van torna (most már csak masszázs mert nagyon gyenge), és éljük az életünket ahogy eddig is).
Vannak tervek, még sok is 😊

Többletmennyiségi kérelem, és ártámogatási kérelem - segítségnyújtás az igényléshez

Az utóbbi napokban többször volt a pelenka ügy, különböző csoportokban. Kevés, drága, nem beszerezhető…
Picike segítséget szeretnék adni azoknak, akik nem tudják/tudták, hogy hogyan lehetne többet kérelmezni. Természetesen nem csak pelenkára lehet igényelni, de ezt a végén részletezem. 
Mi eddig minden kérelmet megkaptunk. A többletnél egyszerűen csak kérni kell, megadják, de fontos a kérelem!!!

Jelenleg (már több évtizede) 270db/3hónap mennyiség pelenka írható fel közgyógy-ra.
Ez a mennyiség nagyon sokszor kevés, és a pelenkák ára nagyon magas. Sok egyéb kiadás mellett, még a pelenka többletkiadása, már nagyon sok, és hát ugye ez nem egy olyan cucc amit luxusnak szeretnénk, egyszerűen a gondozottjainknak szüksége van rá. Az emberi méltóság megőrzése, hogy ne kellejen a szennyezett pelusban lenni több órát.

Létezik 2 olyan kérelem (van több is, de most ezeket venném elő), ami segíthet ezeken a problémákon.

Az egyik ilyen kérelem: Kérelem, Többletmennyiségű gyógyászati segédeszköz egyedi méltányosság (ez a formanyomtatvány neve).
Minden olyan gyógyászati segédeszközre lehet kérni többletmennyiséget, ami a támogatott listában szerepel, és közgyógyra! kérhető: https://sejk.neak.gov.hu/
A nyomtatványt nagyon egyszerű kitölteni, és az orvosoknak nagyon sokszor segítség ha a beteg már úgy keresi fel őket, hogy ki van töltve a nagyja, mert sokszor Ők sem tudják mit is kell bele írni. Vagy nem volt még vele dolguk, vagy akár nem is érdekli azokat akikhez az ember jár… a lényeg, hogy mi szeretnénk valamit amiért azért nekünk is kéne tenni.
A nyomtatvány 2 részből áll. Egyiken a mi írásunk: elején a kérelmező (beteg, gondozottunk) adatai kellenek: neve, címe, születési helye és ideje, taj száma és a közgyógy igazolvány száma.
Milyen gyógyászati segédeszköz ellátásban részesül jelenleg?: pl: pelenka, kerekesszék, stb
A kérelmezett gyógyászati segédeszköz:

pontos megnevezése: a sejk oldalán található termék ott megadott pontos neve
mennyisége: pl +napi 3db

Dátum és aláírás.

A második lapon a szakorvosnak kell majd aláírnia. Itt is ki tudjuk mi tölteni, mert szinte minden adatot tudunk.
A kérelmező adatai ugyanazok, mint az első lapon.
A diagnózist is tudjuk, leírjuk pl az utolsó orvosi papírról.
A többletmennyiségi igényt indokló speciális állapot leírása: ezt is kitölthetjük, hiszen sokszor azért ,tudjuk hogy miért nem elég pl a napi 3db pelus. Súlyos vizelet és széklettartási probléma. Akár napi több epilepsziás roham amely ürítéssel jár. Stb…

A javasolt gyógyászati segédeszköz: ugyanaz mint az előző lapon, mindent átmásolunk.

Erre a lapra kell a szakorvosi pecsétje, aláírása, rendelő címe és telefonszáma.
Ennyi.
Ami a beadáshoz szükséges még, 3 hónapnál nem régebbi kórtörténeti összefoglaló.

Beadása:
Levélként: Ellátási és Koordinációs Főosztály VI. Egészségbiztosítási Szakellenőrzési Osztály VI.2. 1139 Budapest, Teve u. 1/A-C Postacím: 1381 Budapest, Pf. 1325.
E-mailben: meltanyossag@neak.gov.hu

Receptet nem kell mellé csatolni, majd a határozat alapján a körzeti orvos 3 havonta fel tudja írni a többletmennyiséget.

 

A másik ilyen kérelem: Kérelem, Gyógyászati segédeszköz egyedi méltányossági támogatásához.
Ez kérelem azokra az eszközökre vonatkozik, amik nincsenek a támogatott listában, de fontos szerepe lenne a gondozásban, és ehhez kérünk anyagi támogatást: https://sejk.neak.gov.hu/
Pl nálunk: button szonda, táplálóvezeték, trachea kanül, aksis váladékszívó, köhögtető gép, járássegítő….
Ami fontos, hogy ennél a kérelemnél az eszköz forgalmazójától kell kérni egy árajánlatot. Ha ez 1db termék, pl járássegítő, akkor az megvan hogy 1db járássegítő ára x.-Ft, majd a neak a határozatban megírja hogy mennyi a kihordási ideje.
Ha ez pl évente 4db eszköz, mert 3 havonta cserélni kell, akkor úgy kérj árajánlatot, hogy 4db termék ára x.-Ft.
Amint ez megvan, máris kezdheted az ügyintézést.
Az kérelem itt is 2 részből áll, egyiket a kérelmező másikat a szakorvos tölti ki.
A kérelmezőnél minden adatot tudunk, értelemszerűen kitöltjük a kérelmet.
A szakorvosi javaslatos papírnál is amit tudunk írjunk be, így gyorsabban meg lesz az orvosnál.
A kórtörténeti összefoglalót lehet mellékelni, nem szükséges erre a nyomtatványra íni.
Szakorvosi javaslat annak indokolásával, hogy a biztosított miért nem látható el a támogatási
listán lévő eszközök egyikével sem: ezt fontos kitölteni. Akár azért mert nincs ilyen eszköz vagy ahhoz hasonló a támogatott listában és miért fontos a gondozottam életében.

Beadása:
Levélként: Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ártámogatási Főosztály 1139 Budapest, Váci út 73/A., Postacím: 1565 Budapest.
E-mailben: meltanyossag@neak.gov.hu

Receptet a szakorvosnál kérj, ha levélként küldöd akkor postázd azt is, ha e-mailben küldöd akkor azt is szkenneld vagy fotózd hozzá.

 

Volt a héten 1 csoport, ahol a következő okos hozzászólások érkeztek a kérésre, hogy töltse ki mindenki a papírt és úgy menjen a rendelőbe:
- rendelőben dolgozóknak az a dolga hogy kitöltsék… (sokak azt sem tudják mi ez a papír, nekünk meg nem szárad le a kezünk ha segítünk, hiszen nekünk fontos)
- 24 órás ápolást igénylő mellett nincs idő erre…… (de van, ha a facebookra van idő, akkor arra is ami nekünk fontos)
További okos hozzászólás előtt kiléptem a csoportból, és nem akarok negatív, megkeseredett emberekkel foglalkozni.

Természetesen nincs minden háztartásban nyomtató, így:
- fogj egy papírt és másold le kézzel
- kérdezd meg a rendelőt, ha gépen kitöltöd és elküldöd neki e-mailben akkor Ő ki tudja-e nyomtatni.

Remélem tudtam segíteni.

Nyomtatványok: 

 Többletmennyiség:

Egyedi ártámogatás kézi kitöltése: 

Online kitöltő:
Kérelem: http://www.neak.gov.hu/nyomtatvanytar/temp_sc_526253.html
Szakorvosi javaslat: http://www.neak.gov.hu/nyomtatvanytar/temp_sc_526254.html

 

Amennyiben elutasító határozat érkezik, érdemes rá reagálni és akár egy személyes látogatásra invitálni a NEAK-ot..... 

 Ui: mi eddig minden kérelmet megkaptunk. A többletnél egyszerűen csak kérni kell, megadják, de fontos a kérelem!!!

Az új "csoda" légcsőkanül

 

December 20-án kellett Ferkóval visszamenni a kórházba.
Akkor a 2. kanül volt bent, ami egy sima kanül volt, ami olyan szempontból borzalmas volt, hogy állandóan szörcsögött szegénykém, folyamatosan szívtuk az orrát, a kanült, a száját, hogy a sok nyálat valahogy szedjük ki belőle.
A sebe ekkor még nem volt a legszebb (nekünk), de gondoltam majd a kórházban megnézik a szakemberek.
Közben az egyik szuper segédeszköz forgalmaz hívott, hogy van olyan kanül ami Ferkónak pont jó lenne, de nem biztos, hogy az Ő méretében van készleten. (már inkább partnerek, és nem csak egy forgalmazó: https://beyr-medical.hu/)
Reggel ez ki is derült, hogy nincs sajnos az Ő méretében, meg kell rendelni. Rendben.
Közben beérkeztük a klinikára, és az első kör a sebészet volt. Ott egy doktor kicsit megnézte a sebet, szerinte jó, majd javul…
Szuper, irány a pulmo, cseréljünk megint kanült, most ez lesz a 3. kanül 1 hónap alatt. Most ismét egy cuff-os kanült kapott, hogy a lecsorgó sok nyálat felfogja, és ne legyen tüdőgyulladás.
Még aznap ment egy kör email a pulmonológus – gégész – segédeszközös  és én között, hogy melyik kanülre kéne egyedi ártámogatási kérelmet beadni a Neak-hoz.

Szépen menet közben megérkezett a Karácsony, elteltek az ünnepek, megérkeztünk 2023-ba. Válasz a levelekre csak a Beyr-medical-tól jött (Ő a tracheakanül forgalmazó) aki szinte azonnal írta az engedélyekhez szükséges papírokat, amit itt is köszönünk hogy ilyen gyorsak és figyelmesek.

Január első hetében telefont ragadtam, hogy jó lenne azért valami hír az orvostól…. szabadságon van.
Oké, akkor várunk 1 hetet, nem gond, szeretünk várni (főleg én)…
Január 9-én sikerül pecsétet kapni a papírkára, mehet is a kérelem a Neak felé.

A kanül forgalmazóval megbeszéltük, hogy mi veszünk 2db kanült, és majdcsak megjön az engedély, de ha lehet, akkor minél előbb cseréljük ki az eszközt.
Az előző héten be is futott a szerzemény, és a doktornővel a pulmonológián sikerült is leegyeztetni, hogy a főorvos úr kedden (01.24) lesz bent, akkor ki tudjuk cserélni ezt a szuper eszközt.
Biztos ami tuti alapon, hétfőn felhívtam a gégészt, hogy megyünk kedden és hogy egyrészt bent lesz-e, a másik hogy nézzen már rá ő is Ferkó nyakára, azért több szem többet lát.

Menet közben azért itthon kezeltük, az elmúlt évek tapasztalatai alapján a vadhúst vagy lápiszolják vagy még az Oxycort spray-t szoktuk használni. Hála az égnek, a hasán már évek óta semmi ilyen baj nincs, de amikor volt ezeket használtuk.
Lápszolni a nyakát nem igazán szeretném, azért mégiscsak a légcső, a lápisz meg simán  leégeti a bőrt ha elfolyik, márpedig ha víz nem érheti egy ideig az adott területet akkor nyál sem….
Létezik lápisz pálcika (mint megtudtam a gégésztől), de persze nekik a klinikán nincs… persze, nem is meglepő már.
Az Oxycort egy baktériumölő hatású, gyulladás gátló, viszketés gátló, ödéma gátló és a vérerek összehúzódását előidéző hatással rendelkező antibiotikumos spray.
Ezzel az oxycortos kezeléssel (a sebpárnára fújtam nem a sebre), szépen sikerült csökkenteni a duzzanatot, elkezdett gyógyulni a seb, húzódott le a gyulladás.
A cserénél a doktorok azt mondták most, hogy szép a sebe.
A cserénél viszont megint megsérült, mert amikor lehelyezte a doki kicsit erőszakosabb volt és felszakadt a bőr, így vérzett és várni is kellett hogy minden rendben lesz-e.
Szerencsére a vérzés hamar elállt, a légzése jó volt, 1 óra után jöhettünk haza.
Még picit érzékeny a nyaka, de óvatosan azért többször kicseréljük a sebpárnát. (vettem most sztómaolajos kendőt, majd viszem magammal ezt is a cserénél a kórházba…..)

Hogy ez miért olyan csoda cucc számunkra? mert van a cuff felett egy kis nyílás, amin keresztül le lehet külön szívni a váladékot. Az elmúlt években hiába szívtuk az orrot vagy a száját, nem sikerült soha minden trutyit eltávolítani belőle, amiből csak betegség lett.
Most, kijön minden, csend van :) Éjszaka végre jól alszunk. Igaz, még azért 2-3 alkalommal kelünk éjszaka, de sokkal jobb már mint volt.


És hogy azért picit érthető is legyen a dolog, mert eddig nekem is idegen volt ez a légcsőkanül téma.
Eddig itt ahova mi járunk kórházba, „csak” 2 féle kanült ismertek. A sima légcsőkanült és a cuff-os kanült.
Cuff a neve annak a kis ballonnak ami a képeken is látszik. Az levegővel van feltöltve és hivatalosan a lecsorgó váladék tüdőbe való lejutását akadályozná meg.
A csoda kanül egy cuff-vario váladékszívós légcsőkanül nevű szerkezet, aminek a cuff (ballon) felett van még egy kis nyílása ahol ki lehet szívni a váladékot (és így már 2 cső lóg ki a gyermekből) .

Nagyon bízunk abban, hogy ez az eszköz lesz a megoldás, eddig jónak tűnik. 

Sima légcsőkanül

 

Cuff-os légcsőkanül

cuff-vario váladékszívós légcsőkanül

Kis visszatérés a kórházba

 

A légcsőműtét után november 30-án hazajöhettünk, ez szerdai nap volt.
Ferkó nyaki sebe szépen alakulgatott, a kezdetleges kanül volt még bent neki. A terv az volt, hogy december 19-én majd kicserélik egy úgymond hagyományos kanülre, amit majd havonta cserélünk.
A kezdetleges kanül egy ballonos szerkezet volt, ami megakadályozta a nyál légcsőbe való jutását.

Ahogy telt az idő, a sebpárna amit a sebhez teszünk nagyon hamar átázott, naponta többször cseréltünk neki kötést, ami állandóan nagyon trutyis is volt (nyál inkább).
Már szombaton láttuk, hogy nem a legszebb, de igyekeztünk fertőtleníteni, és kötést cserélni sűrűbben.
Fogmosásnál a nyál szó szerint bugyogott ki a nyaki sebből.
Vasárnapra már láttuk, hogy nagyon nem szép a seb. Este telefonáltam a sürgősségi osztályra, ahol elmondtam, hogy valami nem jó, nagyon csúnya a seb, és a nyál is folyik ki.
A doktornő mondta, hogy pont ügyeletes az egyik pulmonológus, megkérdezi.
Vissza is hívott, hogy a pulmós doktornő, mivel „ismeri” Ferkót, azt üzeni, hogy ha hurutos akkor inhaláljunk és köhögtető gépezzük meg szívjuk, és ha a légzéssel lenen gond, akkor menjünk.
Na, mondom itt valami információ félremegy, mert nagyon nem a légzéssel van a baj, kértem hogy e-mailen hagy küldjem el a képet.
Megnézte, és valóban csúnya nagyon, de ez inkább sebészet lesz, és ráér reggel majd.
Rendben, akkor alszunk és majd reggel bemegyünk a sebészetre.
Fogmosás, a nyakán csak úgy bugyog kifelé a nyál, a trutyi. Jáááj.

Beértünk a kórházba. A folyosón pont találkoztunk a sebész doktorral és az intenzíves doktornővel, ők végezték a műtétet. A kezelőben megnézték, és szerintük is nagyon csúnya (de mi legyen?).
Vettek tenyésztéshez mintát. Mondták, hogy ezt lehet bent kéne kezelni, de amíg nincs meg a tenyésztés eredménye, sokat nem tehetünk. Szerettem volna ezt a kanült kicseréltetni, de a doktor szerint a cseréje még nagyon korai. Mondtuk, hogy nem szívesen maradnánk bent, inkább jövünk másnap is.
Ez így is volt, kedden ismét mentünk. A tenyésztés még nem volt meg, a nyaki sebből pedig ugyanúgy bugyogott ki a nyál és nagyon csúnyán nézett ki. Irány haza, jövünk szerdán is.

Délután a sebész doktor felhívott, hogy mégiscsak be kéne feküdni ezzel a sebbel. A pulmonológián megbeszélték és várnak minket szerdán. Szuper, újratervezés minden téren (itthon, munka, napközi, tornák, magánügyek, pakolás…)

Szerdán reggel be is értünk, de nem szerettünk volna Ferkóval egy több ágyas kórterembe menni, főleg hogy egy csúnya nyaki nyílt sebe van, és hát ugye a pulmonológia a fertőzés melegágya…
Meg is beszéltük az orvosokkal, kicsit át kellett szervezni a helyet, de délutánra el is készült az 1 ágyas szoba.
A doktorok vizitnél megnézték a sztómát, és látták, hogy igencsak rossz a helyzet. A tenyésztés eredménye még nem volt meg.
Mivel ez a kanül egy ballonos, ami a nyál lefolyását megakadályozza, viszont cserébe azon a kis szakaszon meg is áll és csak pang benne a gonosz nyálka. Gondolták, hogy egy orrszondát lehelyeznek a garatig, ami folyamatosan szívja a nyálat, mert amíg a sem abban áll, sosem gyógyul meg. A nyálszívó ment, mi szívtuk folyamatosan ahogy tudtuk, és betadine krémmel kenegettük.
Este kapott Ferkó egy antibiotikumot, hogy valami kezelést kezdjünk azért.

Csütörtökre meglett az eredmény, 3 csúnya bacit is sikerült kitenyészteni: Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus, Klebsiella variicola. Mind a 3 külön - külön sem a legjobb, de az első igencsak ragaszkodó kis szemétke, kezelése nehéz. A tenyésztésnél kijött, hogy a Ciprofloxacin az egyetlen szer, ami ha nem is mind a 3, de az első 2 bacira hatásos lehet, emelt dózisban. Így ezt a gyógyszert kapta, és a nyálszívás folyamatosan ment.  Kérdeztük a kanül cserét minden nap, de még nem lehet….
Csütörtök este nagyon rossz volt. Ferkó oxigénje folyamatosan esett, nem volt több váladék benne így nem tudtam mi az oka (csak sejtettem). Valami nagyon zavarta, magas volt a pulzusa, alig aludtunk.
Péntek délelőtt ki is derült a nyugtalanság oka: a nyálszívó nem a nyálat szívta folyamatosan, hanem szépen valahova feltapadt, a nyál meg csak öntötte el Ferkót és közben a szívó piszkálta a légutat valahol. Megpróbáltuk megoldani…. Majd jött a hír, meglesz ma a kanül csere. Ahhoz, hogy a nyál ne okozzon további problémát, és a sztóma végre gyógyulásnak indulhasson, sima kanült fog kapni. Ennek az a hátránya/veszélye hogy a nyál be tud csorogni mellette a légútba és be a tüdőbe, de nincs más választás.
Kora délután meg is történt a csere, és a nyálszívót is elméletileg lejjebb és jobb helyre sikerült lehelyezni.
Kapott Ferkó egy ezüstös kenőcsöt, ami gyorsítja a sebgyógyulást és védő réteget képez a sebre, hogy ne ázzon folyamatosan.
Várjuk az ébredést.
Ferkó ahogy megmozdult, a nyálszívó megint feltapadt valahova… a doktornővel mozgattuk, kicsit kijjebb húztuk, hátha. Ekkor a doktornő is látta, hogy nagyon sok nyála van Fekrónak, egyfolytában csak termelődik és termelődik és csorog… A szívó most rendesen működött, Mucika el is aludt. Majd ahogy kis idő után megint felkelt, a szívó elakadt, feltapadt megint.. Na jó, itt volt ennek a vége, a doktornő engedélyével kiszedtem a csövet. A cső eltávolítása után, már annyira nagyon sok nyál nem lett, Ferkó tudott pihenni. (egyszerűen utálja ezeket a csöveket, és hát valljuk be mi sem szeretnénk)

Jött a hétvége, szépen elvoltunk a kórházba.
Mama jött korán reggel és ment haza késő délután, mi meg szuper éjszakákat töltöttünk a vackunkban. Megnéztük hétvégén az elhalasztott Sztárban sz. részeket, így csak úgy repült az idő :)

Ferkónak már szombaton este is sok rohama lett, vasárnap meg már igazán katasztrófa volt. Egyik rohamból esett a másiba, a Diazepam sem hatott, olyan volt neki, mint a cukorka…
Mivel hétfőn nagyon szép volt a tüdeje (nem szörcsög, nem sípol) így kérésünkre a doktorok hazaengedtek minket.

Azóta Ferkó visszatért a munka világába a Kagyemo-Házban dolgozik napközben, ahol már nagyon várták vissza :)

A nyaki sztóma még egyáltalán nem a legszebb, de igyekszünk.
A sztóma kezelésében abbahagytuk az ezüstös krémet, és „csak” Betadine ecsetelést használunk, trahea sebpárnával. Még mindig van legalább 3 varrat ami nem akar kiesni, de ha most hagyjuk száradni talán az is megoldódik.
A képet amit készítettünk most a sebész doktornak is elküldtem, nézze azért meg ha lehet. A pulmós doktornő szabin volt .

Ennek a kanülnek a csere időpontja még nincs meg, de már nagyon várjuk, mert most nem a száján szörcsög folyamatosan a gyerek, hanem a kanülön. Nagyon sokat kell szívni a kanült, folyamatosan nyál van benne. 

 Képek megosztásán sokat gondolkoztunk, de ez a blog segítség is azoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek, így az erős idegzetűeknek és akiknek ez segítség, segítünk: 

Az első kanül, folyik a sztómán a trutyi:

 A csere kanül, ilyen lett most: 

És jelenleg ilyen kis huncutságok vannak a sebnél: 

Fájdalmat nem mutat Ferkó, de neki nagyon magas a fájdalomtűrő képessége.
Láza nem volt, de neki szintén sosincs láza, így ebből is nehéz észrevenni ha baj lenne.