2014. július 27.

Sikerekben gazdagon :)

Picit fáradság és lustaság miatt elmaradtam az utolsó varsói élménybeszámolóval, hazautazási élményekről sem meséltem pedig van miről :)

A 2 hét alatt, 2 profi tornászunk volt délután, Daniella a kezével foglalkozott majd a lábával felváltva az első héten, Marta meg a másik héten a lábával, hogy az se maradjon ki. Asia volt a délelőtti profi tornászunk aki aztán tényleg nem kímélte Fefét, de örök hálám mind a 3 lánynak :)
Csütörtökön a délutános terapeutától köszöntünk el, mert a pénteki torna után már mentünk is a reptérre.
Pénteken reggel esőben mentünk az utolsó tornára (nem örültem annyira, de túléltem), majd szerencsére míg a szállásra visszaértünk már szép idő lett. Jött értünk a szállást adó, és kivitt minket a reptérre.


Kértünk segítséget, így várakozás, felesleges cipekedéstől mentesültünk, a gépre is emelőkocsi vitt minket :)
Fefe picit elfáradt, de 1 hangos szó nélkül bírta az utat, már tudta hogy hazafelé tartunk.



Ahogy Fefe meghallotta a Papa hangját, boldogság töltötte el az arcát :)

Itthon készen lett az akadálymentesítés és a fürdőszoba átépítése is :)
Kaptunk ajándékba egy pólót, el is tesszük és ha Fefe belenő majd hordja büszkén :)

A zuhanyzási nehézségeket Fefe megoldotta, állva zuhanyozik :)




És ami a legfontosabb azok az eredmények:
A fejtartás fantasztikus, úgy tartja a kis fejét, hogy csak ámulok :) és nagyon örülök. Áll a lábán úgy, hogy nincs benne semmi feszítés, ahogy rogyna össze a lába megáll, koncentrál és visszanyomja magát :) csodálatos.
A bal keze mindig is rosszabb volt, azt 50 fokra lehetett kinyújtani mikor első nap mentünk, az utolsó napon 105-re :D csodálatos.
Ellestem jó tippeket, fogásokat, tanácsokat megfogadom és betartom. Szerencsére itthon is fantasztikusan ügyes és jó tornászunk van, így az elért eredmény nem vész kárba, sőt, közösen hatalmas csodákra leszünk képesek :)

Tervek a következőek:
- lovaglás megy tovább, heti 1-2 alkalommal, időtől és szabad helytől függően
- nyári melegben sok pancsolás :) 
- szeptembertől óvoda
- hétfőn egyeztetés alá kerül egy Hopla nevű gurulós járókeret, az biztos nagyon fog tetszeni Fefének
- októbertől 1-2 hét Olinek, most itt Magyarországon
- gyógytorna, heti 2-3 alkalommal
- január környékén Nazarov doktorral kontroll
- márciusban megyünk ismét Varsóba, de akkor 3 hétre mert Botox kezelést tervezünk a kezére, és a szépen felépített terápiával együtt ez 3 hét lesz. Ekkor már másik lakást keresünk, az Olinek mellett lesz pár lépésre, mert ennyit nem sétálunk ismét. (igaz, fogytam 2 kg-t ami rám is fért, de akkor sem). Itt már jó lenne autóval menni, több eszközt tudnánk vinni, és hétvégén esetleg kirándulni.

Most már biztos, hogy az itthoni eszközöket, játékokat le kell cserélni, ezért a Facebook-os Fefe élete oldalra készítek egy mappát amibe az eladó termékeket teszem. Lesznek benne ruhák, játékok, terápiás eszközök és minden olyat amit mi már nem használunk, vagy nem is használtunk, így a befolyt összegből az eszközparkunkat, játékokat cserélném. Természetesen minden kérdésre válaszolok, és postai úton továbbítani is tudom.
Mappa: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.531612326939891.1073741840.232981653469628&type=3

2014. július 26.

Fürdés - zuhanyozás

Jó pár napja azon gondolkozunk, hogy Fefe hogyan is fürödjön, mivel a fürdőszoba átalakításával minden más lett. A fürdőkád ki lett cserélve ülőkádra, a sarokba meg ki lett alakítva egy zuhanyzós rész. Fefe fürdős széke amit még a Papája szerkesztett nagyon klassz, de hátraesik a kádban a feje, és ahogy Varsóban kiderült Fefe nagyon szeret zuhanyozni. Ma kitaláltuk, hogy kis sámlira rátesszük a széket,  fogom a gyermeket míg Mama kencézi, de Fefe 1 pillanat alatt megoldotta a dolgot és állva zuhanyozott :D


Fog ez menni nekünk :D

2014. július 23.

Összefoglaló

Azzal a megjegyzéssel hagytam abba az előző bejegyzésemet, hogy vasárnap sehova nem megyünk :)
Szerencsére az ég segített, mert csak délután sétáltunk el a boltba, mivel itt egész nap esett, zuhogott az eső. Amint alábbhagyott a lendülete az esőnek, elindultunk. Tanulva a hét eleji elázásból, most vittük magunkal az esőkabátot és esernyőt, kellett is :)
Majd hétfőtől ismét nagy munkában vagyunk: Fefe tornázik délelőtt 2,5 órát, mi lépkedünk nem is keveset, majd délután 1 óra munka van Fefének, nekünk meg ismét séta.Muszáj volt vennem a papucsomba sarokpuhítót, mert 2 nap után alig bírtam lábra állni :( most már kibírom a maradék 2 napot.

Őszintén megvallva, azt hittem hogy csak első pár nap lesz olyan kemény a tornából, de nagyot tévedtem, mert a tornászunk délelőtt igazán kemény tempót diktál, ami nagy sírásokkal (könnycsepp nélkülivel), kiabálással, alvás tettetésével és tényleges elalvással jár, de azt kell hogy mondjam muszáj, és megéri, mert Fefe egyre szuperebb. A terapeuták fantasztikusak, köszönjük nekik :) Olyan stabil lett Fefe, hogy csak ámulok és bámulok :) Fáj jelenleg mindene (izomláz), de már csak 2 nap és irány haza, Papa biztonságot nyújtó pocakjára :)
Nem gondoltam volna, hogy a mai nap után az Olinek váróban mosolyt kapunk Fefétől, de boldogság van azért :) kicsit fáradtak a szemei, elfáradtunk már nagyon.






Íme egy videó, hihetetlen lábmozgásról :D Persze kitekerve, mert így jó. (próbál megfordulni :) )




Azt hiszem annál rosszabb érzés nincs, mint fájdalmat okozni a saját gyermekednek, akit a világon mindennél jobban szeretsz, védesz, harcolsz érte :( Szeretném tudni, hogy Fefe buksijában mi zajlik? Megérti-e hogy nem bántani akarjuk? Érti-e hogy anya / mama miért nem veszi őt el a tornász kezéből, hiszen ez neki nem jó :( csak remélni tudom, hogy azért a bizalma felénk nem károsodik ezek a tornák miatt :(

2014. július 19.

"pihenős" szombat

Hivatalosan úgy egyeztünk meg a Mamával, hogy ma pihenős napot tartunk. Na ez persze nem jött össze, mert 10 után, ahogy elkészült az ebéd elmentünk a szomszédban lévő, csodálatosan gyönyörű és nagy Łazienki Parkba, majd "haza" ebédelni és pihenni, és délután vissza. (holnap sehova nem megyünk az már tuti).

Volt délelőtt a parkban gyerekeknek szóló műsor, este lesz hangversenyek. Csodálatosan szép, tisztán tartott (semmi oda nem illő a földön) virágos, kacsákkal, pávákkal, mókusokkal, egérrel és órási halakkal, ha jól emlékszem 3 tavacskával. Csodaszép :)

Íme a képek és a videók:




Megpihentünk :)



Videók

Kupakgyűjtés



Kupakgyűjtés Fefe részére a KÖBE Biztosító segítségével!
Idén úgy döntöttünk, hogy egyik hűséges ügyfelünk agykárosodott kisfia számára ajánljuk fel a 2014-es évben összegyűlt kupakokat, illetve az azok beváltásért kapott összeget. Fefe 2009. 11. 10-én született, ám az elhúzódó kitolási szakaszban elakadt és sajnos megfulladt, így újra kellett éleszteni. Az oxigénhiányos állapot eredménye a súlyos agykárosodás. Sérült a látás, az izmai feszesek és letapadtak, így mozgáskorlátozott, beszélni egyelőre nem tud, epilepsziával küzd. Sok fejlesztésen, küzdelmen, orvosi vizsgálaton és gyógyszeres kezeléseken van túl, és még további fejlesztések szükségesek, hogy állapota lassan, de javuljon. Feféről bővebben az édesanyja által vezetett blogon olvashatnak: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/

A szelektív gyűjtés során érdemes gondolni nemcsak az ásványvizes és üdítős italok kupakjára, hanem minden egyéb, a háztartásban előforduló műanyag kupakra, mint pl. az öblítő, mosogatószer, folyékony mosószer vagy tejszínhab tetejére. A kupakokat az alábbi KÖBE ügyfélszolgálati irodákba várjuk:

- 1108 Budapest, Venyige utca 3.
- 3526 Miskolc, Szentpéteri kapu 80. fsz.,
- 5600 Békéscsaba, Andrássy út 50.,
- 6000 Kecskemét, Katona József u. 1. fsz. 1.,
- 6725 Szeged, Vám tér 3. 4. sz. üzlet,
- 4024 Debrecen, Piac u. 56.
És természetesen Maglódra is el lehet juttatni a kupakokat: Mátyás király utca 56.

Bízunk benne, hogy kupakgyűjtésünk híre sokakhoz eljut majd, és a lakosság, illetve a KöBE munkatársainak összefogásával segíteni tudunk a kupakokból befolyt összeggel Fefe mindennapjainak megkönnyítéséhez!

Segítségüket előre is köszönjük!

2014. július 18.

Képek

Képek amik lemaradtak a blogos posztokból:

Szörfruha a hideg víz ellen :)

Látásfejlesztő kép a világító dobozon

Látásfejlesztő kép a világító dobozon

Látásfejlesztő kép a világító dobozon

Figyelés :)
Indulás előtt Csipi is elköszönt :)
Kérem szépen, én már állok :D

Tappancs :)

2014. július 17.

Varsó - Olinek 4. nap

Gondoltam, csak "megszólalok" végre :)
Hétfőn ismerkedéses volt a torna, megbeszéltük mit szeretnénk, illetve hogy a tornász mit érez az ujjai alatt, mi a fontos. Tetszik a tornász lány, határozott, rászól Fefére ha hisztizne mert itt figyelni és dolgozni kell. Fefe meg azonnal abbahagyja a szenvedés (nekem otthon persze nem), és dolgoznak ügyesen tovább.
Ők tudják hogyan kell kezelni a kóros feszítést, én meg tanulok ismét :)
Most az első a kezek lazítása, a letapadások fellazítása, egyensúly erősítése, nyújtás. A délelőtti torna 2,5 órás.
Délután van még egy 1 órás kézterápia, ahol csak a kezek lazításával foglalkoznak, fogás gyakorlásával, ujjak nyújtásával, vállak mozgásával. Fefe szinte nem használja a karjait, így ezek feszesek, letapadnak, mozgatni kell helyette.
Délelőtt és délután marad a kezén az ortézis, kb 30 perc míg hazaérünk addig rajta van. Az itteni ortézisban az tetszik, hogy csak 1 merevítő van benne, így az otthonit átszerkesztem, mert abban több merevítő van és az számunkra használhatatlan.

A lakással voltak nagy problémák, mégpedig hogy éppen lakásfelújítás zajlik, ami hétfőn csendesen zajlott, de kedden elkezdték a sittet ledobálni (csövön keresztül konténerbe, ami persze az ablakunk alatt van), légkalapács, betontörés és minden ami ezzel jár, így természetesen Fefe 1 percet sem tudott aludni. Hiába szóltunk, hogy 2 óra csendet kérünk, nem nagyon hatotta meg őket, így elkezdtem szervezkedni.
Szerencsére itt is van egy magyar hölgy aki tolmácsolásnál szokott segíteni, illetve a levelezéseknél is, így hívtam őt hogy ez embertelen, ezt nem bírjuk tovább. Ígérte, hogy másnap telefonál az Olinekbe és megtudja van-e másik szállás, vagy valamit intézünk. Közben írtam a szállásadónak is, hogy na ezt így tovább nem bírjuk. A szállást adó írt este, hogy szól a kivitelezőek, hogy 12-15 között csend legyen.
Természetesen a délutáni alvás hiánya miatt Fefe a keddi kézterápián olyan feszes volt, hogy a tornász szerintem sokkot kapott tőle, de megbeszéltük, hogy nem tudott aludni :(
Szerdán hazaértünk a tornáról, Fefe elkezdett ebédelni, erre sitt öntés. Oké, még nem szólok, gondoltam hátha ez az utolsó a déli csend előtt. Ahogy Fefe lekerült az ágyba, sitt ismét zuhan lefelé, na ekkor kirongyoltunk anyuval a gangra és mondtuk, hogy állj (persze angolul), és kértük, hogy 15-ig csend legyen. Szerencsére megértették, hogy elfogyott a türelem, és 16-ig csend volt :) így Fefe tudott aludni.
Persze nem az ágyban hanem a földön:

Közben az Olinekből is telefonáltak és megbeszélték, hogy csend lesz.
A délelőtt ugye nem számít, mert dolgozni kell és Fefe úgy is tornázik, de egész nap a zajból kicsit sok, pláne hogy a gyerek nem tud aludni és mivel kemény fizikai munka van délelőtt és délután is, pihennie muszáj.

Hogy a szállásadó miért nem szólt a munkálatokról, na ez egy jó kérdés, talán ennyire kellett neki a pénz, vagy az is lehet hogy tényleg nem tudott róla (kizárt), a lényeg hogy megoldódott.

A lépcsőzés kiborító mind idegileg mind fizikailag. A földszintre 5 lépcsőfok vezet, mi az első emeleten vagyunk és fantasztikus, 13 lépcsőfokos, szűk csigalépcső vezet felfelé, majd a lakásba még plusz 3 lépcsőfok. Persze ezek is kimaradtak a lakás leírásából, de most már mindegy. Lefelé még nem gond, de felfelé azért megvisel mindenkit a cipekedés. Fefe 14 kiló, a kocsi 13kg, a táska rajta * kg, így azért a 30kg-ot simán cipeljük napi 4 alkalommal.

A matracok borzasztóak, senki nem tud jókat aludni :( ....  (otthon, édes otthon)
Ennyit a panaszkodásról :)

A terápia már számomra is fájdalmas, igazából alig merek Fefe kezéhez érni, biztos vagyok benne hogy  izomláza van, szerintem fáj neki a karja, de sajnos muszáj ez a kezelés is ahhoz, hogy ne deformálódjon a 2 kar, és hogy valaha tudjon velük ügyesen bánni. Igazi HŐS :) a tornászoknak is tetszik, hogy nagyon szépen haladnak vele, a kóros feszítés a legnagyobb ellenségünk, de mivel az agyilag van kódolva, így csak reménykedni tudok hogy egyszer ezeken is túl leszünk. Erre izomlazító nem megoldás, mert az egész testre hat. Szerintem a leszoktatás a megoldás, szépen mindig ki lehet lazítani és próbálkozunk ésszel élni, nem erőből.

Felosztjuk Mamával a munkát, egyik nap Ő viszi reggel Fefét tornázni, másik nap én, délutánonként meg együtt megyünk. Aki a lakásban marad, Ő főz, mos, takarít és várja a kis herceget :)

Ma Mama vitte Fefét tornázni, és mivel mosolygós volt a gyermek mikor "hazaértek", így biztos nincs nála gond :) sőt :) 

2014. július 14.

Utazás + első Olinek nap

Tegnap indultunk a délutáni géppel Varsóba.
Már a csomagfeladásnál iszonyú tömeg volt, (nyár, szinte egyszerre vagy 6 gépre vették fel a csomagokat), így amikor a mienkre is el lehetett kezdeni özönleni, megkérdeztük, hogy mozgássérült kisgyerekkel nem-e lehetne a tömeget kikerülni (az emberek nem látnak lefelé, így csak nyomták volna) és hát persze hogy lehetett, így  lökdösés nélkül feladtuk a poggyászt és kaptunk címkét FEFE-01 kocsira is :)
Majd mehettünk a csomagvizsgálóba, ahol valószínűleg még új barátunk Fefe kocsiját fel a akarta tenni a futószalagra, így gyerek kivesz (mondanom sem kell eltörött a mécses, szerintem megijedt a nyüzsgéstől), kocsi összecsuk, feltesz a szalagra de hát ugye széles így nem megy át a kapun, le a szalagról, szétnyit, áttol a biztonsági kapun, naná hogy csipog, matatás, rendben, gyerek vissza. Én át a kapun, naná hogy csipog, vizsgálat (nem is én lennék ha ezt megúsztam volna). Nyár lévén, ruha nem sok rajtam, hamar lerendeztük :)
Irány a váró.

Hamar kiderült számunkra, hogy ez nem a mi emlékeink szerint fog menni, mert most igen hosszú lépcsőn kell leinni a gyermeket, csomagokat, kocsit, így utólag kértünk segítséget (mostantól mindig kérünk). Így amint kiírták a varsói beszállókaput, jött értünk a segítség. Betegszállítóval ki a gépig, elsőként beszálltunk és vártuk a többieket :)
Utazunk:



Majd a leszállásnál is kaptunk segítséget, itt mi szálltunk le utolsónak, emelővel le a gépről, kocsival be a terminálig, irány a poggyászkiadó. Pakkot felkap, irány a taxi. Taxival irány a szállás :)
A szállással 1 iszonyatosan nagy probléma van, méghozzá hogy első emeleti a drágaság, lift persze nincs, csigalépcső viszont van :( ez valahogy kimaradt a leírásból, de sebaj, túl fogjuk élni (remélem).
Fefe nagyon elfáradt, sokat kellett figyelni és koncentrálni :) így amint nyugiba kerül el is aludt :)
A matrac kicsit furi, rugós és nem szoktunk hozzá, de azért tudtunk aludni, egészen reggel 5-ig :S
Ekkor Mama és Fefe kicsit beszélgettek,
reggeli és irány a bolt és a terápia :)



Túl vagyunk az első 2.5 órás terápián ami jó volt. A terapeuta nagyon kedves és határozott, azt hiszem most pont erre van szüksége Fefének ahhoz hogy ne a hiszti vigye el az erejét, hanem figyeljen oda arra amit csinál. Persze, ma már azt mondanám, hogy menjünk haza ne "kínozzuk" a gyereket, de muszáj ha azt szeretnénk hogy valaha önállóbb legyen.
Megvolt az ebéd, jelenleg még alszik :)
Ma picit korábban kellene visszamennünk a kéz terápiára, de lehet hogy nem fogunk visszaérni, meglátjuk. Holnap már 5-kor kezdünk, az biztosabb időpont számunkra.

A terápia közben nem készítek fotókat, tiszteletben tartom a kérésüket, ami az hogy ne posztoljunk terápiás képeket. Rendben, ezen nem fogunk összeveszni, úgy is az eredmény számít :)

Egyenlőre ennyi, természetesen jövök nemsokára :)

Ja igen, a szállás a terápiás központtól kb 1 kilométerre van, na de hát ugye egy kis mozgás mindenkinek kell :D

2014. július 11.

Összefoglaló

Hétfőn voltunk neurológiai kontrollon, minden rendben, sőt, még annál is boldogabb a helyzet mert a dokinak is nagyon tetszik Fefe :) Szépen fejlődik, tartja magát, rohammentes, fejleszthető és fejlődik :D juhéé. Vérvétel is volt, eredménye jó.

Vizelet kontroll is megvolt, jelenleg nem kell semmit szednie, ha szagos lenne a vizelete akkor kontroll, egyéb esetben fél év múlva.

Megérkezett az OEP elutasító határozata, egyenlőre csak annyit írnék erről, hogy szánalmas amit leírtak. Megírtam a válaszomat ami igaz, hogy nagyon kemény lett, de most már akkor harc.
Folytatás következik :)

Vasárnap utazunk :D
A héten volt 3 itthoni tornája Fefének, és hétfőtől 2 hét intenzív terápián vesz részt. Vasárnap délután megy a gépünk, kb 7-re már a szálláson leszünk. Hétfőn 9-kor kezdünk, 2,5 óra fejlesztés, ebéd és pihenés, majd délután 5-kor kézterápia. 25-én meg indulás haza :)
Beszállókártyák kinyomtatva, biztosítás megoldva, mozgáskorlátozott parkolási lehetőség lebeszélve (1 óra ingyenes), pénz átváltva. Holnap jön a pakolás. Na azzal mindig is bajban voltam, mert míg fiatal voltam, (hahaha) szinte mindent vittem magammal, mert hát ugye sem tudhatjuk hogy 3 nap múlva milyen kedvem is lesz, milyen ruhát veszek fel és hát ugye nem minden cipő ment minden ruhámhoz, így vittem az összes cipőmet :D Most, ugye nem divatbemutatóra megyünk, de azért csak nézzünk ki valahogy, Fefének is váltások (hideg - meleg - köztes - alvós - otthoni - terápiás - kirándulós)  szóval nem egyszerű, mert még pelusok, kencék, ennivalók, tápszerek, gyógyszerek, stb, stb, stb :D szóval 1 nap is rámegy a mit hova tegyek, biztosan kell, nehogy ne legyen elég.... :D
A kézi táskába csak olyat tenni, amit ha ki kell venni a vizsgálatnál nagy kárt ne okozzak vele magamnak (tanultam a Barcelonai útból, ott a laptoppal vertem magam orrba úgy hogy még a könnyem is kicsordult), folyadékot csak 1 fajtát és akkor nem felejtem ott a másikat amiért ugye motozást kaptam. Iratok, kábelek a géphez..... szóval pakolás jön, vasárnap még tuti teszek kicsit mindenhez :D majd délután irány a reptér.

Fényképet a terápiáról nem ígérek, de amit lehet megmutatok :)


2014. július 4.

Olinek terápiás központ támogatása :(

Még igaz hogy nem kaptam meg a határozatot, de telefonon már megkaptam a felvilágosítást, hogy hiába a javaslat miszerint támogatói javaslatot adott a GYEMSZI, a gyermek saját orvosa, az OEP nem támogatja az Olinek intenzív terápiát Fefe részére Varsóba.
Miért? szerintük korai. Na itt elszállt az agyam, hiszen jelenleg 4 hónap telt el a Nazarov műtét óta, már 3 hónap után mehetett volna intenzív terápiára (nem volt hely), a műtét után 6 hónappal már kontroll kell.
Most ha 6 hónap alatt nem kezeli profi szakember, akkor ugyanott lennénk mint amikor először találkoztunk volna a dokival.
Az OEP szerint nem hagyják a gyereket ellátás nélkül. Mi????? eddig egyik gyógytornát sem fizették, és ez jelenleg is így van. Persze az óvodai ellátás alatt kéne lennie gyógytornának, de egyrészt a heti 1-2 alkalmas 40-50 perces átmozgatás, annyit ér mint halottnak a csók. Másrészt 3 hónapra leállt az óvoda is, így jelenleg old meg ahogy akarod történet van (ismét, mint mindig).
Kicsit idegesít, hogy vannak olyan helyek Mo-on ahol most már megjelenik az Olinek mint terápia, de itt is mindenki a TehraSuit ruhát teszi a kirakatba, ami csak egy olyan eszköz mint pl egy labda, tehát nem való mindenkinek, Fefének pl nem használtuk az előző terápiák alatt sem.
A másik ami dühítő, hogy természetesen itt egy vagyon, és kevesebb foglalkozást kap mint pl Varsóban, és persze itt sincs sem támogatás, sem kedvezményes torna (persze, ez másnak üzlet, nekünk "csak" az életünk). Hogy a kevesebb mit is jelent, azt hogy külföldön 2,5 óra 1 foglalkozás, itt 2 óra, és kint biztos hogy a lengyel, nagyon képzett terapeuták foglalkoznak a gyerekkel. Ha kiutazunk akkor sétálva is eljutunk a terápiára, itt meg utazunk 1-1 órát, amit Fefe nagyon nem szeret.

Jelenleg iszonyatosan dühös vagyok, leginkább a Magyarokra, mert megint csak a pénz számít a gyerek soha. Természetesen fellebbezek, de meg kell várnom a határozatot. Utazunk, ez már nem is kérdéses, de hogy minden porszemre most már támogatási kérelmet fogok benyújtani az biztos, és ha nem kapjuk meg akkor megyek feljebb mert jelenleg ismét a gyerek jogai vannak semmibe véve, mint az orvosi ellátásnál.