2018. június 28.

Videós összefoglaló 1 napunkról

A történethez: Andrásnak házi feladatot kellett írnia, és minket választott, mint fogyatékos gyermeket nevelő család életét bemutató filmhez.
Köszönjük, szuper képek lettek :)


2018. június 11.

Vízben ugrást tanulunk :)

Ferkó nagyon szereti a vizet, vagyis igazából ha legalább 32-33C a víz hőmérséklete :)

Hogy ne csak pancsolgassunk mindig, kis mókát (és fejlesztést) is vittünk bele.
Ferkó lába erős, és szereti is használni, így most az a móka, hogy feláll a lábamra, és ahogy kihúzta magát már ugrunk is :) és ez nagyon mókás dolog :D






És Dió víz iránti szeretetét is próbáljuk előcsalni, de valahol nagyon mélyen van:


2018. június 9.

Gyomorszonda csere


Minél előbb szerettük volna Ferkó Peg szondáját Mic-key button-ra cserélni.
A 2 szonda között az egyik legfontosabb volt számunkra, hogy a Button tubus teljesen zárt, így ragasztás nélkül lehet menni pl fürdeni, és nincs kilógó cső. Az etető csövet mindig rá kell csatlakoztatni. Kb úgy néz ki, mint egy szelep a matracokon.(lent lesznek képek)
A Peg szondát endoszkóppal helyezik be. Elaltatják a pácienst, levezetik az endoszkópot, felfújják a hasat és egy pici szikével belülről  kilyukasztják, így csinálnak helyet a Peg szondának, amit szintén a nyelőcsövön keresztül vezetnek le, mert ennek a szondának a gyomor felől van egy kis műanyag „pöcök” és egy gumis margaréta ami bent tartja ezt a szondát. 
PEG szonda, a kis fehér margaréta van belül a hasfalon, az tartja meg a szondát. 

PEG szonda kívülről
 
Mivel ezt a szonda típust, belülről helyezik be, így az eltávolítása, cseréje is a nyelőcsövön keresztül zajlik, altatásban.
Ekkor a hosszú csövet a hasnál elvágják, és "csak" a kis margarétát kell kihúzni a nyelőcsövön keresztül. 
a fehér margaréta gumis

A sebész doktor ragaszkodott a minimum 6 hónaphoz a cserére, így június 6-ra kaptunk időpontot.
Az előző nap be kellett menni, hogy minden rendben van-e és ha valaki messziről jönne, annak bizony bent kell maradnia. Már ismerjük egymást az orvosokkal, így könnyű volt az egyezkedés, hogy másnap reggel jöjjünk vissza :)
Így is tettünk, 6-án reggel korán elindultunk (de persze így is a dugók sorát nyertük meg).
Az anesztes  orvossal átbeszéltünk mindent, és megtárgyaltuk mik a rizikók. Ferkónak sok a váladéka, ami addig ki sem derült, míg evett szájon át. Ott voltak félrenyelések (sok), de a nyáltól és váladéktól való hörgés nem, viszont úgy meg sok tüdőgyulladás volt.
Most is sok volt a zörej. (a nyál egy természetes dolog, mert kell az emésztéshez, de ha nem nyel az ember rendszeresen, a nyál besűrűsödik és egész sűrű trutyi tud keletkezni)
11 környékén elindultunk a műtő felé, bent megvártam míg elalszik, majd az orvosi csapatra bíztam a gyermeket és kijöttem. Kb 1 óra után (ez már nagyon sok idő volt), végre kijöttek az orvosok (sebész, gasztrós), és megtudtuk, hogy azért volt ilyen hosszú a beavatkozás, mert a nyelőcső görcsöt kapott és ez a kis műanyag a margarétával együtt elakadt, így többszöri próbálkozás és kis szerelékcsere után tudták csak kihúzni a szerkezetet. Az endoszkóp kihúzása alatt derült ki, hogy a nyelőcső felszínes sérüléseket szenvedett, erre antibiotikumok adtak vénásan.
Egy ilyen beavatkozást természetesen altatásban végeznek, így mindig megvárják az őrzőben, míg a gyermekek valamennyire magukhoz térnek. Kb 2 óra után azért szóltak, hogy nincs baj, de meg akarják várni míg Ferkó felébred, biztos ami biztos alapon, ott náluk addig monitoros megfigyelés alatt lesz.
Du 3-kor végre kialudta magát a fiatalember, és elindulhattunk a szobánk felé.
Mivel a beavatkozás nem ment zökkenőmentesen, így megfigyelésre a doktornő inkább bent tartott minket éjszakára. A pocakba 12 órán keresztül nem mehetett semmi, ez azt jelentette, hogy kb 1,5 napig nem ehetett semmit :(
Az altatás és a sok fekvés miatt a felgyűlt váladéktól nehezen szabadultunk, így kis időre oxigén kiegészítés volt szükséges, de ahogy azt a sok hurutot ki tudtuk szívni, minden rendeződött.
Fájdalmat nem jelzett Ferkó szerencsére, de elaludni már nagyon nehezen tudott, éjjel 11-kor sikerült elaltatni, amikor is 1,5 órát aludt csak. A kórházban nem szeretünk lenni (persze, senki), és az éjszaka égő lámpák, a zajos (iszonyat zajos) Pesti forgalom, éhség…… mind negatív tényező volt.
Reggel végre kaphatott enni, a szonda mellett nem szivárgott (véletlenül picit nagyobb lett a szonda mint a hasfala, de ezt mindjárt elmagyarázom), így tele pocakkal aludt egy jó nagyot a fiatal úr :)
Valamiért elfelejtettek minket elengedni, így a doktornőnk mikor du visszajött, kinyomtatta  a papírjainkat és villám sebesen hazavágtattunk :)
Az esetünkben szereplő csapat szuper volt, tényleg csapatmunka a szülővel együtt. (kivételes számunkra). A nővérek munkájáról viszont sajnos nem tudok ilyen pozitívan beszámolni. A műtét után, egyik nővér sem kérdezte meg, hogy segítsenek-e valamiben, vagy bármi "gond" akadna-e? Másnap, pont a vizitnél tört rá Ferkóra a köhögés, és tényleg elég csúnyán köhögött (előtte is volt rá példa bent), de csak akkor jött a nővér, mikor az orvosok ott álltak a szobánk ajtajában, hogy segítsen-e valamiben. A szonda működését sem mutatták meg, a vizites orvos mondta, hogy a nővér megmutatja hogyan működik és hogyan lehet etetni is a gyereket, nos, ez valahogy elmaradt részükről és mi a Mamával kitaláltuk hogyan is megy ez.... Nem szidom őket, de azért na.... 1 alkalommal kértünk gézlapot, na azt azóta is hozzá.... (Mama lement a sebészetre és onnan hozott)
Itthon már volt nagy boldogság:  



Mickey button:
Ez egy olyan szondafajta, amit 3 havonta otthon cserélnek ki. Minden eszközt egyedileg gyártanak, a hasfal vastagság alapján. Ferkónak picit nagyobb szonda sikerült, így ha folyt volna mellette a tápszer, a cseréig másik szondát kapott olyan, de szerencsére nem ereszt a button, de jövőhéten azért kicseréljük kisebbre.
Button (gomb), tényleg olyan mint egy kis szelep:
Így néz ki kívülről:

Ilyen az alap eszköz: 

Az oldalsó csatlakozón keresztül, amikor a  a pocakban van az eszköz, kis fecskendő segítségével vízzel töltik fel a ballont, ami bent tartja a pocakban a tubust:

A szelep tetejét kell kinyitni és csatlakoztatni a csövet: 
aminek a másik végére kell csavarni a fecskenőt és mehet is a táplálék, víz...:

Ezt a szondát 3 havonta cserélik, de ehhez már nem kell semmilyen kórházi beavatkozás, ezt a páciens otthonában végzi el az otthonápoló. Egyedi méltányosságot lehet igényelni, ezt évente kell kérvényezni és így a 70.000.-Ft/db helyett 7.000.-Ft/db az ára, 1 évre 4db.

2018. május 19.

Via Ferrata / Klettersteig tanfolyam - Magashegyi ismeretek Workshop - Rax / Hohe Wand:

Via Ferrata / Klettersteig tanfolyam - Magashegyi ismeretek Workshop - Rax / Hohe Wand: https://kaland.sport.hu/kepzesek-tanfolyamok/tanfolyamok/makase-via-ferrata-es-magashegyi-tanfolyam


Mindig is vonzott a mászás, a sziklák, a hegyek, de eddig még nem vettem bátorságot, hogy neki is kezdjek. Igazából még a terasz is magas nekem :D így a tériszonnyal nem gondoltam, hogy nekem ilyen sportot kéne erőltetni. Több okos azt mondja, hogy ki kell lépni a komfortzónából….
Tavaly voltunk első kaland túrán a Kanári szigeteken, így megismerve az egyesület tagjait, tovább figyeltem a túrákat.
Jött a nagy lehetőség, mégpedig egy 2 napos tanfolyam. Rávettem a testvéremet, akit azért sokat nem kellett győzködni, hogy menjünk el, és próbáljuk ki magunkat, hogyan is megy ez nekünk. (Ő is tériszonyos)
Megérkeztünk a tanfolyam, szállás helyszínére, egyszerűen csodálatos: 


Izgalom még az elején nem volt, és tényleg nagy szájjal nekiindultam az első mászásnak, ahol is majdnem az első függőleges akadálynál visszacsúsztam és az egyik kilépőben lezúztam a sípcsontomat. Nos, ez a csont szerintem csak arra való, hogy ha beütöd, nagyon, de nagyon tudjon fájni. A következő nekilendülésnél az összes ujjamról lenyúztam a bőr pár rétegét az acél sodronytól, majd a könyökömet mert ugye a pulcsi úgy jó ha fel van tűrve te okos (így a könyökkel való kitámasztás igazán fáj)…. Már értem a teljes kesztyű lényegét is, és hogy nem a kötélbe kell mindig kapaszkodni hiszen a szikla is a barátunk, de ezt mind tapasztalatból tanuljuk meg. Volt persze kesztyűm, és belegondolva nem is a legjobb a teljes kesztyű mert akkor meg a kapaszkodási lehetőséget nem érzem, de ezt mind ki kell tapasztalni. Nos, ott voltam az elején, szinte az első akadálynál, és mivel a testvérem már fent volt, és nekem volt a legnagyobb szám, így felhergeltem magam és pici túravezetői segítséggel felmásztam :) Itt az első nap picit nehezített volt, mert az eső is szemerkélt és az egész csapat lábnyoma a sziklán volt, így az már nagyon sáros és csúszós volt, de a picike lábaimat csak felküzdöttem :) Kapaszkodtam én mindenemmel már :)
Nehéz volt leküzdeni azt a félelmet, hogy leesek. A tanfolyamon megtanultuk, hogy mit és hogyan kell csinálni, így esélytelen hogy leess, de azért egy tériszonyos és parás emberkének az elméleti oktatás utáni félelem nem szűnik meg :)
Az első nap 2 pályát másztunk végig. 

A pályák nehézsége A-E szint között van, de az utóbbi időben már beletették az F és G pályát is. Az E pályánál már visszahajlás van a sziklában, annak nem futottunk neki :) és a D pályának sem, azért annyira erősnek már nem éreztem magam, a kezeim nagyon elfáradtak. Maradtunk a C pályaszinten.
Másnap elmentünk egy másik helyre, ahol szintén C-s pálya volt. Volt benne függőleges mászás, jobbra és balra kanyarodó szikla, függőhíd, és mindenféle csodás dolog. És a tériszony, nos, ha nem is teljesen, de alakul a leküzdése. Félelem nincs, hogy leeshetek, mert ugye biztosítva vagyok mindig a kötélpályához. Az adrenalin, nos az az egekbe mindig :) a látvány leírhatatlan, fantasztikus, örök élmény marad. 







Ami biztos, hogy kedvet kaptunk ehhez a sporthoz és megyünk túrázni :)

 
A videók minőségéért bocsi, de azért az első mászás alkalmával még nem megy olyan magabiztosan :) a dátum beállítása meg elmaradt véletlenül, hupsz :)


2018. május 11.

Kádlift

Elérkezett annak az ideje is, hogy kádliftet szerezzünk be.
Több hónapja már úgy fürdettük Ferkót, hogy 2 ember tette be a kádba és a kivétel is 2 emberes volt, de ugye veszélyes azért, mert a gyerek vizesen csúszik és a fürdőszoba padlója sem csúszásmentes azért. Arról nem is beszélve, hogy ez így nem volt a legkényelmesebb Ferkónak, hiszen csak nyúztuk a bőrét szegénynek.
A medencéhez is szükség volt valami medenceliftre, mert a sima kapaszkodó nem elég, a lépcső csúszik, Ferkó csak egyre nehezebb így a balesetek és a megrokkanás elkerülése végett, elkezdtünk kutatni.

2 céget találtam ezzel kapcsolatban. Az egyiknél a telefont nehezen ugyan de felvették, de árakat nem akart mondani, majd írjak levelet és arra válaszolnak. Oké, köszi, vevőbarát azt hiszem.
A másik cégnél azonnal felvették pedig már késő délután volt. A főnök már telefonon nagyon segítőkész volt, mondott árakat is, de a pontos összeghez azért egy email volt szükséges. Email elküldve, válasz jött hamar, majd megbeszéltünk egy személyes találkozót. A helyszíni felmérés után, ami nagyon pozitív volt mert együtt gondolkoztunk, hogy mit is szeretnénk, mit hogyan lehetne megoldani, mi az Ő észrevételük és javaslataik. Az árak fixálása után, megkötöttük az üzletet.
Elkezdték a termékek gyártását, és a megbeszélt időpontban tényleg jöttek (az utóbbi időkben megismert szakik esetében ez nem volt biztos), szereltek és pár óra alatt meg is lett a fürdőszobában és a medencénél az átalakítás. Profi munka, csak ajánlani tudom őket: http://www.medencelift.hu/index.php

Este megvolt a főpróba, és Ferkó nagyon kacagott és élvezte a liftezést, a szuper fürdést :) 






A medencelift is ilyen hálóval működik, arról is készítünk felvételeket ha legközelebb a medencébe csobbanunk.

2018. május 5.

Megnyitott a strand :)

A kertünk egyik sarka mindig is olyan mumus féle volt. Mindig ez volt a  lomos sarok. Próbáltuk ide tenni a kerti sütőt, de így sosem használtuk. 

Most, hogy a medence beüzemelése elkezdődött, Mamával megint nagy fába vágtuk a  fejszénket és szépen kitakarítottuk, elegyengettük a földet (a medencések iszonyat kupit hagytak), és hoztunk rá műfüvet. Azért nem gyepszőnyeget, vagy fűmagot vettetünk, mert ide terveztük a napozóágyat és egy kerti hintát és ha a medencénél vagyunk, csak kitapostuk volna, de így mindig zöld marad :)
Még a kert és medence szépítése folyamatban van, de olyan mint egy ördögi kör, sosincs vége :D
A következő a kerítés festése, a többi rész kiegyenlítése és füvesítése következik.

Alakul: 


A PEG-et leragasztottuk, és kipróbáltuk mit szól Ferkó a számára új medencéhez. Nos, tetszett neki hála :D Főpróba: 
(június elején váltunk Peg-ről Button szondára, ott nem kell majd ragasztani, ott nem lesz cső, mehet nyugodtan pancsolni)





Addams Family :)

Nagyon szeretem az Esély című műsor stábját.
Több alkalommal forgattunk már velük is, más stábbal is, de többször az volt másoknál a téma, hogy "jaj de rossz nektek".... igen, és? ha sajnálkozunk jobb lesz? nem. akkor meg?
Az Esély című műsor stáb tagjai vidámak, humorosak, kedvesek, jó velük beszélgetni és ismét sikerült egy fantasztikus riportot készíteni.

Itt nézhető meg: https://www.mediaklikk.hu/video/esely-2018-05-05-i-adas/
05:20-tól leszünk majd mi :)

Érdemes nyomon követni ezt a műsort, a fogyatékkal élőkről szól, sok szuper lehetőséget bemutatva.

Köszönjük :)

2018. május 1.

Kis Balatoni kiruccanás

A hétfői program Balatoni kirándulás volt.
Reggel indultunk testvéremhez Kőröshegyre. Gondoltuk, hogy Szántódról komppal átmegyünk Tihanyba, majd ott kis csavargás után irány vissza, sétálunk egyet Balatonföldváron a strandon, és este irány haza.
Nem szerettünk volna ott tölteni az éjszakát, gondolva a másnapra amikor biztosan sokan indulnak Pest felé, és nem szerettünk volna minden fűszálat megnézni az M7 mellett :)

Na, a tervek azért vannak, hogy felrúgjuk őket igaz :)

Az indulás terv szerint ment, az érkezés is. Testvéremnek nem volt kedve kirándulni, és mivel Ferkót is elnyomta a Kőröshegyi friss levegő, így gondoltuk, hogy oké, kertészkedjünk kicsit :) Nagybácsi mondta, hogy lehet akkor ágat aprítani :) oké, nagyon jó buli, van 2 kis kupac (még a tavaly nyáron vágott fa), ekkor kb 10.30 lehetett. Az aprítás olyan jól sikerült, mert hogy mindig akadt még pár frissen vágott ág, hogy du 4-kor végeztünk :) Ekkor kis felfrissülés után, elmentünk vacsizni Szántódra, majd irány hazafelé.
A tegnapi utazás már nem tetszett a főnöknek, így hazafelé volt csapkodás a kocsiban.

A mai napi majálisozás meg teljes egészében meghiúsult, Ferkó szinte az egész napot átaludta.
Kíváncsi lennék mi van az okos buksijában, hogy 1-1 nap aktív és 1 percet sem alszik napközben, majd képes átaludni napokat. Fránya idegrendszer, de hát ugye nem dőlt össze a világ, hogy itthon maradtunk ma, így itthon is kertészkedtünk :D

Kőröshegyi jó levegő :)

Természetesen a szálka nem hiányozhat
nagy munkában vagyunk

Én értem és persze legyenek fizetősek az utak, még azért sem háborgok, hogy 10 napos a legrövidebb időre szóló pályamatrica, de az már felháborító, hogy az M7-es autópálya Siófoktól Nagykanizsa felé, járhatatlan a külső sávban. Hova és minek fizetünk ha nem azért, hogy ezek az utak járhatóak legyenek? Esélytelen a jobbra tartás szabálya, mert szétesik az autó, agyrázkódást kapsz......




2018. április 30.

Kirándulás kerekesszékkel, kutyával :)

Az utóbbi időben, elég nagy fejtörést okoz, hogy merre is menjünk, hiszen van egy Ferkó aki 25kg, a kerekesszék ami szintén nagyon nehéz és egy kutyus :)
Természetesen a természet a legelső, hiszen kirándulni nem a múzeumban szoktunk, és ha lehet akkor ne is olyan fesztiválra ami kis helyen van, mert ott a szék ugyan gurul, de a kutyus meg pórázon csak kullog mellettünk és az emberek meg nem figyelnek soha a körülöttük lévőkre, így csak balesetek történnének. Természetesen voltunk már majálison együtt, ott is megkerestük azokat a helyeket inkább ahol nincs tömeg. 
Facebook a barátunk, így ott feltettem egy kérdést, hogy a mi "feltételeinkkel" hova is induljunk, és ezennel szeretnék segíteni a többi kacifántos családnak, hogy merre is indulhatnak biztosan.


Az első hely: Gaja szurdok (http://kirandulastippek.hu/bakony-veszprem/gaja-szurdok)

Kiszállás a kocsiból, végre kinyújtózunk:


A fő kapun besétálva, a köves úton haladva, tényleg akadálymentesen tudunk haladni. Első megálló egy csodálatosan szép tó. Itt van büfé, mosdó (tiszta, jelenleg 100Ft) tűzrakóhelyek, fedett padok-asztalok, horgászlehetőség, kis játszótér.
Tovább haladva ezen az úton, szépen el lehet sétálni, mindenféle akadály nélkül.

Az első elágazásnál mi letértünk erről az útról, és átkeltünk egy kis hidacskán,

na onnan már rögös, köves, sziklás az út, így arra csak az menjen aki bitang erőben van, 1 helyen még ki is kellett venni Ferkót a kocsiból és külön vinni, mert sziklás volt nagyon az út, viszont itt a patakhoz is le lehetett sétálni.




Ha ere járunk majd megint, akkor a bevált úton megyünk tovább, arra meg lehet látni barlangot, ősember lábnyomot, kilátót, játszótér is van, és természetesen a táj :)

Majd hazafelé meglátogattuk a Fehérvárcsurgón található Károlyi-kastély parkot ami nagyon gyönyörű :)

 Ahogy vízszintesbe kerülök, Dió jön és újraéleszt :)
 Ferkó egy picit elpilledt :)


Este mikor hazaértünk, gondoltuk, hogy na gyorsan fürdessük meg Ferkót, mert mivel kb 5 percet aludt, biztosan jó mélyen elalszik. Nos, e helyett még este 8 után is ébren volt, és nagyon aranyosan már reggel 5-kor ébresztőt fújt :)