2018. február 14.

Orvosoknak segítség egy fogyatékos gyerekhez!

Ferkónak amióta megvan a gyomorszondája, megfigyelhető volt egy állandó hörgés, váladék a torokban.
Egyik barát anyuka mondta, hogy náluk is így volt és hogy ez bizony reflux lesz.
Elkezdtük a savlekötő adását újra, de ez nem akart elmúlni, sokszor olyan volt mintha ébrenlétben is horkolna.
Kapott Salvus vizet is a szondába, hogy az is savcsökkentő hatással rendelkezik, de semmi.
A pulmonológián inhalálást írtak elő, majd az oldja a hurutot, de semmi eredménye.
Felkerestem telefonon a Bókay utcában az egyik fül-orr-gégészt, aki egyből arra fogta, hogy Ferkó halmozottan fogyatékos és ez a baja, így nem láttuk értelmét, hogy felkeressük személyesen, hiszen ha már így áll hozzá, esélytelen a korrekt vizsgálat.
Megkerestem telefonon egy másik dokit akit ajánlottak, hogy nem számít nála ha valaki fogyatékos, talán még jobban odafigyel, de Ő a kollégáját ajánlotta a Heim Pál kórházban. Felkerestem telefonon, aki javasolta, hogy vagy náluk szakrendelésen majd egyszer csak meg tudja vizsgálni, vagy van magánrendelése…. Oké, legyen az, hiszen ez nem olyan vicces dolog, amit hagyhatunk hónapokig. Ez a magánrendelés Biatorbágyon volt és 30.000.-Ft volt az ára, de gondoltuk, hogy magánrendelésen csak jobb a helyzet. Nos, hát nem. A doki arcán lejött, hogy jaaaaj, tényleg eljöttek… Oké, megvizsgálta, de szerinte mi nem látjuk jól, és semmi köze a gyomorszondának hozzá, viszont javasolna egy alvásvizsgálatot, persze magánúton. Oké, hazafelé telefon az alvásvizsgálathoz (nagyon kételkedtem benne, hogy ilyen probléma lenne, hiszen eddig nem volt). Alvásvizsgáltra már másnap mehettünk, szintén 30.000.-Ft, az eredmény semmi problémát nem mutatott. Természetesen újabb 30.000.-Ft-ért nem mentünk vissza ehhez a szuper professzorhoz….

Agyalás ismét otthoni kereteken belül, hiszen orvosi segítségről ismét mondjunk le.

Gondoltunk arra is, hogy esetleg mivel ki lett kerülve a nyelőcső, így nincs mi levigye a trutyit….
Az otthonápoló szolgálat nővérkéje javasolta, hogy adjuk Ferkónak ACC-t, ez szépen feloldotta a hurutot, de még mindig volt és még mindig hörgött tőle, még mindig köhögtetni kellett és szívni neki. És zavarta is.

Aztán pár napja gondolkoztunk azon, hogy Ferkó soha nem evett napi 5*, és most ez nem-e sok neki, hogy 3 óránként töltünk a pocakba? mert oké, hogy 3 óránként megemészti a gyomor amit teszünk bele, de Ferkónál minden lassabban mozog, így valószínű volt hogy ez is, és láss csodát, átszerveztük Ferkó evéseit, és most 4 óránként kap enni (a kalória megmaradt persze, csak most a 700 kalória 4 étkezésre van osztva és nem 5-re). Jelenleg jelentem SEMMI hörgés, SEMMI váladék, SEMMI probléma.


Nem lesz népszerű, de „köszönjük ismét a színvonalat orvosi ellátást” 

Ami ebben az egész helyzetben (is) az zavar és bosszant, hogy miért nem lehet meghallani amit a "hülye"szülő mond? Ő van 24 órában a gyerekkel. Ő ismeri a legjobban, és ha valami más és rossz, az alap pocsékhoz képest rossz, az tényleg gond....??? 

2018. január 27.

Tv riport folytatása




Kagyemo bemutatkozás!  


A tv riport szuper lett, de azt hiszem picit tisztázásra szorul a helyzet.
Mint azt sokan tudjátok, Ferkónak lett egy gyomorszondája. Ezzel semmi baj nincs, sőt, előbb kellett volna meghozni ezt az irdatlan nehéz döntést, de most már ezen is kár rágódni, meglett és szépen működik, de és itt jön a nagy DE. Az előző napköziben történek dolgok, amik miatt Ferkót onnan elhoztuk és megszüntettük az ottani státuszát. Jelenleg a Gyömrői spec suliban van felvéve, de mivel halmozottan fogyatékos gyermek, fejlesztő nevelésben kéne részesülne. Ezt a szuper kifejezést valami nagyon okos emberke kitalálta, és a lényege hogy kis létszámú csoportot kéne létrehozniuk a spec iskoláknak, de mivel 1 gyermek 3 főnek számít a csoportlétszámba így nagyon kevés gyereket tudnak felvenni. Nem kapnak az iskolák annyi támogatást, ha jól tudom, nem számolnak el 1 gyerekre valóban 3 főt, csak a létszámba számítanak, anyagilag (itt) sem. Szóval nem éri meg csúnya szóval.
Jelenleg ahol nincs ilyen csoport, és amelyik gyerek ellátatlan, neki utazó pedagógus JÁR!!!! a szakértői bizottság által meghatározott óraszámba, ez maximum heti 20 óra, vagyis nem is 20 óra mert csak 20*45 perc, mert hát ugye az iskolarendszer itt is kötelező. Ha jól gondolom, a törvényalkotónak fogalma sincs milyen is egy halmozottan fogyatékos gyermek. Itt nincs 10-15 perc szünet…. vagyis szerintük van.
És ebből az egész káoszból és szerencsétlenkedésből jött, hogy hozzuk létre a Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítványt (KAGYEMO), aminek a lényegét röviden úgy írnám, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek, fiatal felnőttek nappali fejlesztő, nevelő, oktatási intézménye. Még rövidebben, családias napközi kacifántos gyerekeknek, ahol tényleg az Ő boldogságuk a fontos.
A napköziben nem fogunk senki között különbséget tenni, a fiatal felnőtt is bevonható a kicsikkel közösségbe, hiszen attól mert magasabb a kora, nagyon jól foglalkoztatható és végre Ő is hasznosnak érezheti magát.
Jelenleg már kérvényeztünk egy ingatlant Maglód Város Önkormányzatától, erre még nem kaptunk választ. Nem, nem örökbe szeretnénk, hanem hosszú távra, ha lehet ingyenes használattal :). A felújításhoz biztosan támogatásokat fogunk kérni, de még előbb legyen meg az ingatlan és lássuk, hogy mit szükséges átalakítani.
A napköziben nem lesz probléma, ha valakinek pl inhalálás szükséges, vagy epilepsziás vagy bármi más kacifántossága van, hiszen a saját egyedi gyerekünkből kiindulva, nincsenek akadályok, mindent meg lehet oldani, csak kicsit emberibbnek kéne lenni.
Már most nagyon sok munkánk van abban, hogy ez a spec napközi beindulhasson, nagyon sok szervezet van mellettünk és pl a Monori Tankerület is támogatását jelezte, csak induljunk el :)
Ami ugye nem is olyan egyszerű, hiszen a gyógypedagógusok eltűntek. Nincs elég képzés, és sokan magán úton foglalkoznak az otthonukban azokkal a személyekkel, akiket odavisznek. Persze, értem én, hogy jó a magánszektor, de azért na… Nagyon sok család nem tudja kifizetni a 3-4-5-6ezres óradíjakat….
Jelenleg is azon dolgozunk, hogy államilag befogadott intézmény lehessünk, és ne csak a végzett gyógypedagógusokat lehessen alkalmazni, hanem a segítőket, asszisztenseket, dadusokat is, hiszen rájuk is nagyon nagy szükségünk lenne és a szakértelmük nélkül nem megy, de béreket fizetni mindenkinek nem tudunk önerőből.
Számunkra ebből semmiféle anyagi plusz nem keletkezik, sőt, mi adunk az ügyhöz, de akkor is megcsináljuk és tudom, hogy nagyon, de nagyon szuper helyet hozunk össze.
Összefogással hiszem, hogy sikerül.

Nagyon köszönöm a sok üzenetet a tv riport óta, de nem akarjuk már Ferkót olyan helyre vinni, ahol nem tudom pontosan mi is zajlik abban az időben míg nem velünk van, és nem szeretném utaztatni órákat 1-2 óra foglalkozásért amit vagy megkap vagy nem, és persze mindezért fizessek. Hiszen JÁR neki is a fejlesztés, napközi, foglalkozás INGYEN. Ezért alakult meg a KAGYEMO, és harcolunk a gyerekeink jogaiért.


Nem elhanyagolható az a tény, hogy ha a gyermek napközbeni ellátása megoldott, a szülő el tud helyezkedni a munkaerő piacon és nem utolsó sorban  a családok élete élhetőbb lesz.

2018. január 26.

Nincs, aki fejlesztené Ferkót (sem). RTL híradó, videóval.

Köszönjük szépen az RTL Híradónak a lehetőséget, reméljük megtaláljuk egymást a gyógypedagógusokkal és egy szuper napközit tudunk létrehozni a fogyatékkal élő gyerekek és felnőttek részére. 


2018. január 13.

Őszinte boldogság :)


Na most vagyunk bajban, gyógypedagógusokat szeretettel várunk

A Facebook-on megy egy álláshirdetéses bejegyzést, mégpedig:

„Gyógypedagógusokat, konduktorokat, szomatopedagógusokat, tiflopedagógusokat, segítőket keresünk, 6-14 éves halmozottan fogyatékos gyermekek mellé.
Helyszín: Maglód (családi ház, teljesen felszerelt) Újonnan alakult speciális, családias napközi.

Megbízási szerződéskötéssel, akiket keresünk:
·         óraadó utazó gyógypedagógusok minimum heti 10-20 órában/gyermek
·         óraadó utazó konduktorok szintén heti 10-20 órában/gyermek
·         óraadó utazó szomatopedagógusok is heti 10-20 órában/gyermek
·         óraadó utazó tiflopedagógusok is heti 10-20 órában/gyermek
·         segítők
·         plusz óraszámok díjazása, bónusz, egyéni juttatások megbeszélés alapján
·         gyerek centrikus, nyitott az új dolgokra, kreatív, önálló, csapatmunka az újonnan alakuló fejlesztő napköziben

·         (Gyömrői speciális iskolával megbeszélve a státusz, várják a jelentkezésünket)


Elérhetőség:
Paku Andrea 
(első körben engem keressenek) 
0620-3212377
pakuandi1@gmail.com

Ferkóval több speciális napközit, óvodát próbáltunk. A Vakoda jó volt, csak az utazás a városon keresztül, a gyermeknek sosem tetszett, kb 1,5 óra volt jó esetben az utazás csak oda majd ugye ezt visszafelé is meg kellett tenni, pedig Maglód azért nincs olyan messze de Budapest járhatatlan autóval, a tömegközlekedés meg kivitelezhetetlen vele.
Váltottunk, és átmentünk a XV. kerületbe egy spec napközibe, ami jó volt, de én/mi ennél többet szerettünk volna, szerettük volna ha Ferkó érezheti, hogy gyerek, és olyan helyet képzeltünk el, mint egy „normál” óvoda, vagyis inkább családi napközi.
2017 év közben jött egy  lehetőség, hogy a Völgyzugolyházban lenne helyünk, ez közel is volt, hiszen 10 perc alatt ott voltunk. Igaz, az elején, amíg a szakértői kijelölés nem történt meg, saját zsebből fizettük a nem is olcsó konduktor bérét, de úgy gondoltuk, hogy megéri, hiszen ha csak heti 3 napot is, de olyan közegben van, ahol szeretik a gyerekeket, szuper a pedagógusi csapat. Tényleg jól érezte magát végre, örült ha beértünk, mosolygott a csapatnak, itthon jókedvű volt.
Jött egy nyári szünet, és a tanévkezdés nem úgy sikerült, ahogy lennie kellett volna. Ferkó a félrenyelések miatt megszerezte az első tüdőgyulladását, így már a 2. héten sem tudott végig lenni a napköziben. Hiába gyógyult meg hamar, az oxigénszükséglete és a váladékszívás miatt nem tudta elhagyni a biztos itthoni bázist. A folyamatos félrenyelések miatt megszereztük a 2. majd 3. tüdőgyulladást. Jó a rosszban, hogy egyik sem volt fertőző betegség, de a fulladás és a trutyi miatt nem mertük elengedni itthonról, és a Völgyzugolyház részéről nem volt megoldható, hogy legalább heti 1 alkalommal kijöjjenek hozzánk, hogy Ferkó kapjon foglalkozást, mást mint amit mi csináltunk (uncsi már a család).
Menet közben, a nyár folyamán Papáék megalapították a Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítványt (KAGYEMO). Az alapítvány célja, hogy a súlyos, halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatal felnőttek nappali ellátását biztosítja, egy családias napközi keretein belül. A nyáron még azt mondtam, hogy mivel Ferkónak van szuper helye, így én nem szeretnék és nincs is rá kapacitásom, hogy ebben segítsek, de az élet máshogy döntött.
November 10-én megkapta Ferkó a PEG-et, így ugye a szájon át történő ivást ki tudjuk hagyni (Ferkó döntött és az evést is), így nincs félrenyelés, nincs betegség, de azt a döntést hoztuk, hogy mivel a több hónap alatt nem volt megoldható Ferkó legalább heti 1 csoportba való bevonása, kivesszük a Zugolydából és megcsináljuk a „saját” napközit, mert azt nem hagyhattam, hogy Ferkó csak papíron legyen ellátva.

Jelenleg a KAGYEMO helyet keres ennek a csodálatos kezdeményezésnek, és nagyon remélem, hogy meg lehet oldani akár Önkormányzat részéről, hogy kaphasson a napközi egy olyan ingatlant, amit kisebb felújítás után birtokba is vehetünk hosszú távra. Igényfelmérés megtörtént, jelenleg 2 csoportot is tudnánk indítani, de nincs gyógypedagógus. Keresnénk gyógypedagógust, konduktort, szomatopedagógust, tiflopedagógust, segítőt….. de nincs. Nincs, tényleg nincs, és a gyerekek ellátatlanul vannak otthon.
Jelenleg a törvény szerint mindegy, hogy van-e kacifántossága 1 gyermeknek, van óvodakötelesség és iskolakötelesség is. Jelenleg Ferkónak heti 20 óra foglalkozás jár a Szakértői Bizottság határozata alapján, de ezt nem kapja meg. Jelenleg a Gyömrői spec iskolába van felvéve, mint tanuló, akinek fejlesztő nevelésben kéne részesülnie. Mivel nincs ilyen csoport, ami a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekeknek lenne, így a környék gyerekeit utazó gyógypedagógussal látnák el. De csak látnák el, mert nincs. Nem csak a KAGYEMO-nak nincs, egész tankerületben nincs.
 Hogy kicsi országunkban ennyire nincs képzés? nem tudom pontosan.
Hogy ennyire nem akarnak a pedagógusok gyógypedagógia felé venni az irányt, azon belül is a kacifántosabb irányba? nos ezt sem tudom.
Hogy a fizetés lenne kevés? nem tudom, de felajánlottunk plusz kiegészítést, juttatást ha ez lenne a probléma. (szomorú lennék, de ugye hálapénz sincs és mégis van)
Mivel ebben a kacifántos életben élünk 8 éve, így nyugodtan ki merem jelenteni, hogy nem az ördögtől való félelem a mi gyerekeinkkel foglalkozni. Sőt, még azt ki merem mondani, hogy 1 pedagógus, aki szereti a munkáját, becsülettel foglalkozik a gyerekekkel, nem kihívás neki a kacifántos világ. Igen, a mi gyerekeinknek oda kell adni a játékot, foglalkozni kell velük. Velük nem lehet azt megtenni, hogy hagyjuk majd elszórakoztatja magát. Vagyis de, meg lehet tenni, de olyan személyre nincs szükségünk mert így a gyerekeink csak feküdnének egész nap a falat lesve, és ilyet nem engedünk.
1 szó mint 100, jelenleg a mi családi házunkban kezdenénk meg a KAGYEMO tanodájának a működését, ha lenne pedagógus aki hajlandó utazói státuszban dolgozni. Jelenleg csak így tudjuk megoldani a gyermekek ellátását, hogy adott személy, szerződéses megbízással óraadó utazó pedagógus lenne, a helyszín pedig a mi családi házunk. Így nem kellene a pedagógusoknak rohangálni egyik gyerektől a másik, hanem családias környezetben lehetne összehozni egy szuper napközit.

A házunk teljesen felszerelt, nyáron épült új fejlesztő szoba, a lakás akadálymentesített, a kert szabad, a medence tavasztól fűtött. Minden túlzás nélkül kijelentem, hogy mindenünk van, csak gyógypedagógusok, konduktorok,  szomatopedagógusok, tiflopedagógusok, segítők nincsenek.

A fejlesztő szoba képekben:
A többi eszközt nem fotóztam már le :) 


És ha kedvet kapott volna így valaki, ne habozzon, keressen bizalommal :)