2022. március 27.

Az a fránya epilepszia.

Ferkónál, a születés közben elszenvedett súlyos oxigénhiány azonnal hozta magával az epilepsziát is.


Mindig is a súlyosabb típust diagnosztizálták, és a gyógyszeres kezelése nagyon ritkán és nagyon rövid ideig hozott rohammentességet, vagy kevesebb rohamot.

Úgy vettük észre, hogy sok minden befolyásolja: hidegfront, betegség.
Amikor abbahagytuk a gyógyszeres kezelést a serdülésre, az is felborított mindent. Most ezt is újra kapja, de nem folytathatjuk majd élete végéig :(

Az utolsó gyógyszer ami hatott, a Taloxa volt, de sajnos az a máját nagyon károsította, így azzal le kellett állni.
A váltás óta ismét elszabadult a pokol, és minden ébredést nagyon erős görcs követett. Az utóbbi időszakban előfordult, hogy már nem volt köze az alvás-ébredés nehéz szakaszához, ébrenlétben is rohamot kapott. Sokszor kötöttük valamihez: pisilnie kell, kakilnia kell, büfiznie kell, a haja szála máshogy áll…. Persze, neki is jelezni kell valahogy ha nem tetszik valami, de ne így. És az is sokszor előfordult, hogy egyszerűen a jó kedv is hozott 1-1 erős rohamot.
Ferkó méretei miatt már nem ölbe baba, így 1-1 ilyen roham bizony akár komoly fizikai sérülést okozott nekünk (is). Ilyenkor mind a 4 végtag kicsap (megmerevedik, és mintha rúgna egyszerre a lábával és a kezével). Mikor picike volt, ezeket a rohamokat lehetett ölben való fogással, erősebb szorítással úgymond csökkenteni, de ez már nem működik, így elkészítettünk neki 1 súlytakarót. Ennek a takarónak a lényege, hogy egy paplanhuzatot úgy készítettünk el, hogy a állaktól a 2 kezét végig takarja, és a medence alatt a lábakat. A mellkas természetesen súly nélkül marad. Itthon ez bevált, így a napközibe is készítettünk egyet.
Az egyik takaróba kis babzsákokat vettünk, azok lettek bevarrva, a másikba pedig fitneszhez használatos csukló és bokasúlyok lettek használva.

Természetesen ez az állapot nem maradhat így, már féltünk elmenni Ferkóval mert biztos volt hogy menet közben jön több nagy roham, és hát ugye minden nap nem adhatunk neki olyan görcsoldót ami majdhogynem azonnal hat, hiszen az nem cukorka.

Az Innovelon gyógyszer mellé visszakapta a Topamax nevű gyógyszert. Mivel ez sem hozott eredményt, ezen gyógyszerek adagját emeltünk maximumra. Kértünk közben egy 24 órás eeg-t, hogy lássuk hogy valóban minden jelenség epilepsziás roham-e?

A kezelőorvossal megbeszéltük, hogy akár ki is próbálhatnánk az Epidiolex nevű szert. Ő azt mondta, hogy van akinek hat, van akinek ront az állapotán és van akinek semmilyen hatással sincs, de igazából ez bármelyik másik szerre is igaz lehet. Mivel ez a szer nagyon drága, így ártámogatási kérelmet nyújtunk be.
Közben a 24 órás eeg is megvolt, az eredmény nagyon rossz lett. Akkor is mutatott rohamot Ferkónál, amikor mi semmit nem jeleztünk, és sajnos a rohamok kiindulási pontja meghatározhatatlan. Röviden, káosz van a buksiban. Hivatalos ismét a Lennox-Gastaut - szindróma epilepszia lett diagnosztizálva. Ez epilepszia típus nagyon nehezen kezelhető, vagy egyáltalán sehogy. Bővebbem. http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=86350

Az Epidyolex kannabidiolt, egy az epilepszia (ami egy rohamokkal járó állapot) kezelésére szolgáló hatóanyagot tartalmaz.
Az Epidyolex-et klobazámmal együtt, vagy klobazámmal és egyéb antiepileptikumokkal együtt alkalmazzák olyan rohamok kezelésére, amelyek két ritka állapotban, a Dravet-szindrómában és a Lennox-Gastaut-szindrómában jelentkeznek. Felnőtteknél, serdülőknél és legalább 2 éves gyermekeknél alkalmazható.

Epidiolex dokumentációja: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/epidyolex-epar-product-information_hu.pdf

A doktornő már az elején elmondta, hogy a Frisium nevű gyógyszert is be kell állítani Ferkónál, mert a tapasztalatok és az ajánlások is azt támasztják alá, hogy szükséges az együttes alkalmazás.
A frisium egy szóval igen erős nyugtató. Erős szorongást kezelnek vele, rövid távon, és epilepszia kezelésére is alkalmazzák.
Ferkónál óvatosan kell bánni ezekkel a szerekkel, mert mindig nyugtatóra Ő nagyon érzékenyen reagál, ¼ tabletta is képes egész napra elaltatni.
Így is történt, az addigi 2 epis gyógyszer mellé, megkapta a 3. (frisium) gyógyszert is. A gyógyszereknél az estivel kezdünk, ha altatja akkor éjszakára nem baj. Az esti ½ tablettát, pár nap alatt felépítettük napi 1,5 tablettára. Megszűntek a rohamok szinte azonnal, na de Ferkó egész nap aludt.
Menet közben elkezdtük a Topamax nevű szert csökkenteni, majd ezt el is vettük tőle mára teljesen.
Közben meg is érkezett az egyedi engedély, 5 üveg Epidiolex-et engedélyeztek első körben ártámogatással, amiből 2 üveggel már ki is válthattunk. Jelenleg 3. hete szedi, és jól van.
A rohamok szépen elmúltak, a szemforgatás sincs.
A Frisium gyógyszer adagon csökkentettük, csak estére kap belőle, így napközben azért ébren van.
Az Innovelon gyógyszert lassan elkezdjük csökkenteni, hiszen ami nem hozott eredményt, azt kár szednie.

Jelenleg azt mondhatjuk, hogy epilepszia területén egészen jól állunk, legalább ez a vonal most jó.