2012. január 30.

A délután már jó volt. Hagytam pihenni 6-ig, addig szereztem kúpot mert anyuéknál hagytuk véletlenül. Elkezdtem tornáztatni, de ahogy kiléptem a konyhába megkeverni a vacsiját már aludt is vissza, de persze nem adtam fel :) Torna, kúp, torna, vigyorgás, vacsi, kaki, vigyorgás ezerrel, vacsi folytatás, peluscsere, vigyorgás ezerrel. Nagyjából így telt az este :) Vigyorog és beszél. Én nem tudom ez minek köszönhető, de hála az égnem megmaradt a jó kedve. Mi ez a nagy vigyorgás nem tudom, de a lényeg hogy jó a kedve és ez a lényeg :)

bacca meg a mindenit

Egész hétvégén a gyerek jó kedvű, mosolygós volt. Szombaton sokat aludt, de vasárnap végig mosolygós volt. Hazahoztuk ma, nem volt sem úszás sem korai mert mindenhol betegek voltak. Evett szépen, leraktam és arra ugrottam, hogy roham van. Annyira sírt, nem tudtam megnyugtatni. Tuti a hasa fájt, arra kicsit nyugodott de mindig belegörcsölt neki így sajnos megint nyugtató lett belőle :(
Tegnap kapott Levolac-ot, de nem lett széklet. Ma tornáztattam, de semmi eredmény. Biztos, hogy megint az piszkálja :( a pic*ába már.

2012. január 29.

Már nagyon vártam, hogy holnap végre mehessünk úszni, de elmarad :( sajnos Ági kisfia beteg lett. 10-re megyünk koraiba, ott a látásfejlesztős program lesz (kíváncsian várom).

Kedden megyünk Panni nénihez.

Szerdán egy új mozgásterápiát megyünk megtanulni. Bobath a neve és nagy reményeket fűzök hozzá. Olvastam róla egy könyvet, nekem nagyon tetszik. Itthon lehet csinálni, fájdalom és kínzás nélkül.
Amit még várok, az a Suit, nyár körül kezdenek itt Magyarországon is. Sok jót hallottam erről is. Valahogy úgy tervezném, hogy addig sikerül a kóros és rossz mozgásokat, testtartásokat leépíteni és a Suit majd megtanítja, hogy igenis tud mozogni és az jó. Mozog már egészen jól, csak azok a fránya kóros mozgások :( de nem baj megoldjuk.

a kaja miatt annyira szerencsétlennek és bénának érzem magam. Annyit szerencsétlenkedek ezen a téren, hogy már engem is idegesít. Én sosem foglalkoztam azzal, hogy mit eszek, mi egészséges, mit mivel ne egyek. Ettem amikor úgy gondoltam, ittam mindenfélét, sosem érdekelt miben mi van, de Fefe más, neki jót akarok. Így most szenvedek és totál hülyének érzem magam :(

2012. január 28.

Reflux étrendi kezelése

A reflux étrendi kezelése

Az étrend célja a gyulladt nyálkahártya irritációjának megszüntetése és a gyomortartalom további visszacsorgásának megakadályozása. Kerülendő a nyelőcső alsó záróizmának feszességét csökkentő nyersanyagok, mint pl. a zsíros ételek, alkoholos italok, menta, borsmenta, csokoládé, koffeintartalmú italok. Javasolt a napi többszöri (min 5) kis étkezés, nyugodt körülmények köz9tt, alaposan megrágva a falatokat. Az utolsó étkezésre a lefekvés előtt legalább 2-3 órával kerüljön sor. Kerülendő a szűk ruházat, szoros öv. Alváskor célszerű megemelt fejvégű testhelyzetet biztosítani.
(Fefe 3x eszik, a vacsora közvetlenül a lefekvés előtt van. Vagyi után még ölben szokott lenni, de megszokta, hogy vacsi után alvás van. Nem kap sem alkoholt, sem koffeint, csokoládét sem és mentát sem.)

Javasolható élelmiszerek:
-    Gabonafélék, kenyér, péksütemény:
Teljes kiőrlésű liszt, ebből készült kenyerek, péksütemények, tészták, korpával vagy magvakkal dúsított kenyér, péksütemények, barna rizs, durum tészta, gabonapelyhek, hajdina, köles, búza és zabkorpa, nem cukrozott müzlik, pászka
-    Zöldség és főzelékek, gombák, hüvelyesek.
Saláták zsírszegény öntettel (pl. kefires, joghurtos). Párolt, rakott, töltött zöldfőzelékek. Habart és diétás rántással készült főzelékek. Burgonya (zsiradék nélkül), kukorica (alkalmanként max. 20dkg), hüvelyesek (alkalmanként mx. 15dkg), gomba
-    Gyümölcsök:
Friss asztali gyümölcsök ( a magas cukortartalmú gyümölcsökből pl. banán, szőlő alkalmanként mx. 10dkg), kevés cukorral készült kompót, befőtt, lekvár (max. 2 teáskanálnyi)
-    Olajos magvak:
Gesztenye, pattogatott kukorica (só és vaj nélkül)
-    Zsiradékok:
Növényi olajok, csökkentett zsírtartalmú margarinok (pl. Delma light, Linco light, Flóra light). Alkalmanként 1 teáskanálnyi mennyiségben.
-    Húsok, húskészítmények, hal:
Szárnyasok (csirke, pulyka) bőr nélkül, sovány sertés, marha, borjúhús (pl. karaj, comb), vadhús, nyúl, tengeri halak, natúr lében eltett halkonzerv, max. 20% zsírtartalmú felvágottak (pl. gépsonka, csemege karaj, baromfi virsli, baromfi felvágott, zöldséges felvágott), zsírszegényen elkészített húsételek (grillezve, főzve, párolva, teflonban, alufóliában, cserépedényben sütve)
-    Tej és tejtermékek:
1,5% zsírtartalmú tej, kefir, light és natúr joghurt, joghurthab, író, aludttej, sovány és félzsíros túró, 12% zsírtartalmú tejföl, krémtúró, sovány max. 20% zsírtartalmú sajtok (pl. Tolnai, Köményes, mozzarella)
-    Tojás:
Hetente max. 5db, zsírszegényen elkészítve (pl. főtt, lágy, buggyantott, teflonban sütött)
-    Édességek:
Gyümölcsös, gyümölcszselés, lekváros, túrós, joghurtos vagy pudinggal töltött piskóta, főzött krémek, gyümölcsös, vizes fagylaltok, müzli szelet, korpás keksz
-    Italok:
Víz, szénsavmentes ásványvíz, gyümölcs és gyümölcstea (kivéve menta, borsmenta), koffeinmentes kávé, zöldséglé (pl. karotta, sütőtök, cékla), 100%-os gyümölcslé (kivéve a magas savtartalmú fajtát), vízzel, sovány tejjel készült turmix
-    Fűszerek, ízesítők:
Fahéj, szegfűszeg, édes – nemes fűszerpaprika, petrezselyem, kapor, majoránna, köménymag, babérlevél, borsikafű, sáfrány, vanília, reszelt citromhéj, citromlé, méz, tengeri só

Kerülendő élelmi anyagok:
-    Gabonafélék, kenyér, péksütemények:
Finomított liszt, ebből készült kenyér, péksütemény, 4 tojásosnál magasabb tojástartalmú száraztészta, vajas kifli, édes és vajas tésztából készült péksütemények (pl. kakaós csiga), kelt és bő zsiradékban sült tésztafélék (pl. bukta, fánk), tepertős pogácsa, kalács
-    Zöldségek és főzelékek, gombák, hüvelyesek:
Bő olajban sült, hagyományos rántással sűrített főzelékek, majonézes saláták, majonézes zöldségkrémek (pl. padlizsánkrém), bő olajban sült burgonyaköret, bundázott zöldség (pl. rántott karfiol, gomba)
-    Gyümölcsök:
Szirupos gyümölcskészítmények, cukrozott gyümölcslevek, nektárok, aszalt gyümölcsök
-    Olajos magvak:
Dió, kesudió, kókusz, mandula, mák, mogyoró, napraforgómag, paradió, pisztácia, tökmag
-    Zsiradékok:
Szalonna, vaj, sertés-, liba-, kacsazsír, majonéz, sózott margarin
-    Húsok, húskészítmények, halak:
Pecsenyekacsa és liba, olajos halkonzervek, angolna, bő olajban sütött húsok (pl. rántott szelet), fűszeres magyaros ételek (pl. pörkölt), tepertő, kolbász, szalámi, 30%-nál magasabb zsírtartalmú felvágottak (pl. Olasz, Veronai, Soproni, kenőmájas), velő, zsíros sertés és marhahús (pl. csülök, dagadó)
-    Tej és tejtermékek:
tejszín, zsíros tej, tejszínes krémsajt, füstölt sajt, érett sajtok (pl. Camembert, Brie), penészes sajtok (pl. Márvány sajt), 20%-os tejföl
-    Édességek:
Csokoládé, tejszínes torták, vajas krémmel készült sütemények, tejszínes fagylaltok
-    Italok:
Szénsavas ásványvíz, szénsavas üdítőitalok, magas savtartalmú zöldség és gyümölcslevek (pl. paradicsomlé, narancslé, grapefruit-lé), cukrozott gyümölcslevek, kávé, Cola
-    Fűszerek, ízesítők:
Csípős fűszerpaprika, bors, chili, vöröshagyma, fokhagyma, mustár, ketchup, ecet

1-3 éves gyermekek étrendje

1-3 évesek étrendje

Energiaszükségelt: 1100-1300 kcal (kb. 102 kcal/testsúlykg)
Fehérjeszükséglet: 7-15%
Zsírszükséglet: 35%
Szénhidrátszükséglet: 50-60%
Folyadékszükséglet: 100-120 ml/tskg

A kisdedek napi étrendjét 5 alapélelmiszer csoportból kell összeállítani. Ha nem sikerül elérni, hogy minden csoportból minden nap fogyasszon, igyekezni kell, hogy legalább háromnaponként minden sorra kerüljön. Arra kell törekedni, hogy sokféle, különböző ízű, színű, konzisztenciájú, hőmérsékletű ételt ismerjem meg. Ideálisnak a napi ötszöri étkezést tekintjük.

-    Kenyér és cereáliák:
Ez a csoport energiát szolgáltat, de mint vitamin és ásványianyag forrás is jelentős. Fehérjetartalmuk is számottevő, és fontos szerepük van az élelmi rost ellátásban.
Fogyasztása: naponta egyszer
Egyszeri adag: fél szelet kenyér
A táplálkozási kockázat csökkenthető a teljes kiőrlésű gabona, vagy kis cukortartalmú reggeli gabonapehely  választásával
-    Gyümölcsök és zöldségek:
Fontos vitamin (A,C) és ásványianyag forrás. Keményítő – és cukortartalmuk energiát szolgáltatnak, élelmi rost tartalmuk nagy.
Fogyasztása: naponta háromszor (mélyzöld és mélysárga színűeket naponta legalább egyszer).
Egyszeri adag: 1db héjas vagy 15-20 dkg bogyós gyümölcs, 50-75 ml párolt zöldség vagy burgonya, 75-125 ml gyümölcslé
A táplálkozási kockázat csökkentése: a gyermek lehetőleg ne kapjon befőtteket és zöldségkonzerveket (magas cukor és sótartalom!), cukrozott gyümölcslevek helyett natúr változatokat igyon.
-    Hús és alternatívái:
Fehérjét, zsírt, vitaminokat és ásványianyagokat tartalmaznak. A legfontosabb vasforrás.
Fogyasztása: húst naponta egyszer, tojást hetente három darabot.
Egyszeri adag: hús 30-60 g, hüvelyesek 75-125 ml
A táplálkozási kockázat csökkenthető, ha eltávolítjuk a húsokról a látható zsírt. Több halat és baromfit kapjon a gyermek. A füstölt áruk fogyasztása nem javasolt. A felvágottak és húskonzervek só és zsírtartalma nagy.
-    Tej és tejtermékek:
Fehérjét, zsírt, szénhidrátot, vitaminokat, ásványianyagokat tartalmaznak. A legjelentősebb kalciumforrás.
Fogyasztása: naponta háromszor.
Egyszeri adag: tej 200ml, sajt 25-30 g.
A táplálkozási kockázat csökkentése: érdemes alacsony zsírtartalmú illetve cukortartalmú termékeket választani.
-     Zsiradékok (olaj, margarin, vaj):
Energiát szolgálnak, esszenciális zsírsavforrások.
Fogyasztása: naponta főzéshez, sütéshez, kenyérre kenve
Napi összmennyiség: 2-3 teáskanálnyi
A táplálkozási kockázat csökkenthető korszerű étkezési eljárásokkal, növényi zsiradékok használatával.

2012. január 27.

Közgyógyellátás

Tegnap hívtak a hivatalból, hogy most mi a címünk? Mondtam, hogy mi az életvitelszerű tartózkodási hely, mi az állandó, és mi van az ideiglenessel.
Na már az ügyintéző mondta is, hogy mivel nem a 3. kerületben van a gyerek így Ő akkor továbbküldi a papírokat az állandó címre. Amiért hívott az pedig igazából az lett volna, hogy csak 1 helyen nem írtam alá ezt meg kellett volna tennem, mert megvan a határozat is. Na itt kicsit elszállt az agyam és mondtam, hogy nehogy tovább merje küldeni mert az mire megérkezik az állandó címre, ott meg megint csak tovább fogják küldeni, stb stb. Kértem a felettesét.
Megegyeztünk abban, hogy ma bemegyek és aláírok és írok egy papírt hogy a 3. kerületben lakunk, de Maglódra küldjék a papírokat mert sosem vagyunk otthon.
Aláírtam és küldik a papírokat. Hihetetlen hogy mindig balhézni kell.
Eddig az évi kerete volt az alap 6000Ft 8tuti ennyit sosem utaltak), most havi 6600Ft. Nem mindegy.
Amúgy ma nagyon kedvesek és segítőkészek voltak. Mondták, hogy március közepén jelentkezzek és megcsináljuk együtt az új kártyát (áprilisban lejár).
Oké, köszönöm :)
Éjjel sokat fent volt Fefe. Már tegnap este is sokat szelelt, de semmi eredménye nem volt. Sajnos elfogyott a glicerines kúp is (azt hittem van még), így nem tudtam neki adni. Hajnali 3-kor arra keltem, hogy kiált egyet és jön a roham :( felkaptam, elkezdte sírva rágni a vállamat így gondoltam jót teszek ha adom a rágócumit, de arra megint lett egy roham, majd hasát simogattam ölben ami jó volt de ahogy leraktam hogy tudjon mozogni megint jött egy roham. Nagyon sírt és a következő görcsre adtunk nyugtatót, féltem hogy több is lesz :(
Érdekes, mert általában a Diazepamtól el szokott aludni, de most nem. bekentem az ínyét, rágta a kezem és valamikor 5 körül elaludt.
Reggel 8 körül ébresztettem, gyógyszer és egy kis reggeli miatt, simán felkelt. Elszaladtam a patikába és vettem kúpot meg Levolac-ot. A kúp szinte azonnal megtette hatását, nyomta kifelé ahogy azt kell. 10 után elindultunk menni kellett a közgyogy papírt aláírni, majd mamáékhoz. Egész úton ébren volt, magyarázott, rágcsált. Mamáéknál kiderült, hogy még kakilt az úton. Hétfőn volt utoljára kaki, így most már nagyon is aktuális volt, tuti az okozott rohamot :( Evett kicsi majd aludt. A mai úszás és torna le lett mondva, nem akartam a nem alvásra, rohamra, álmosságra nyúzni.
Aludt egy jót, de mikor anyuval beszéltem valamivel 3 után sírva kelt fel. Mondtam adjon neki fájdalomcsillapítót, nem kell több roham.

Most a kaja változtatásával próbálok rendszeresebb széklethez segíteni és max 3 nap után kap kúpot. Levolacot adok neki 2 naponta, kerüljük el végre valahogy ezeket az átkozott rohamokat.

A rohamokat leszámítva viszont nagyon jó formában van. Nézelődik, mosolyog, beszélget, figyel, nyújtva kezét és lábát, nem szorítja a kezét, lehet vele mókázni. Szóval alakul, csak rohamozik :(

A neurológussal abban maradtunk ma, hogy az éjszakai gyógyszerét egy negyed tablettával megemeljük, hátha jobban alszik és akkor nappal sem lesz gond a fáradsággal.
Pénteken hívom majd megint, hogy milyen az emeléstől Fefe.


Állás lehetőség gyógytornászoknak!

A varsói székhelyű OLINEK Intenzív Terápiás Központ május-júniusban rehabilitációs központot nyit Budapesten. Ide keresünk gyakorlott, gyermekekkel foglalkozó gyógytornászokat!

Amit kínálunk:

Széleskörű szakmai fejlődési lehetőség.
Vonzó díjazás.
Nagy kihívást jelentő munkakörnyezet.

A pályázókat kérjük, hogy angol nyelvű önéletrajzukat a következő címre küldjék: olinek@olinek.com.pl
http://www.olinek.com.pl/hungary/index.php

2012. január 25.

Kaja téma megint

Megint rá kellett jönnöm, hogy ez nekem nem megy. Amire ma rájöttem, hogy a gyerekem éhezik, és tulajdonképpen jó hogy nem halt még éhen :(
Amennyit eszik az semmi. Most turbózni kell, számolni a kalóriákat. Jelenleg napi 1000 kalóriát meg kell ennie, e helyett alig kap valamit :( (én hülye szerencsétlen, éheztetem a gyereket, szuper anya mi? és még így legyen testvér, na ja)
Most a konzerveket hagyom és igenis pepecselek, mérek, számolok, jegyzetelek. Van tápanyagtáblázatom, minden okosságom hogy a reflux mellett mit lehet enni. Jó lenne ha pl túrót ehetne, de egyenlőre még tejmentes diétán van :(

A főzelék sűrítéséhez azt mondták, hogy fordítva csináljam a rántást. A lisztet megbarnítom, leveszem a tűzről és így csepegtetek bele olajat és ez így mehet a kajába, így állítólag sokkal jobb. Oké, így lesz. Mehetnek a gabonák, natúr müzlik, tészta, rizs, gesztenye, húsok (csirke, hal, pulyka, kacsa, liba), zöldségek, gyümölcsök, barna vagy félbarna kenyér, zsemle. Citrusfélék nem mehetnek, tejek ügye nem, zsírosak nem.
Így válogatok majd össze olyat ami Fefe fejlődéséhez kell.

Totál béna vagyok :(

2012. január 22.

Mondjuk, hogy ma még jól vagyunk. Nagyon fáradt, gondolom a több napos rohamok meg az idő is közbeszól. Voltunk tornázni, de ott is aludt inkább, így Zsuzsi kicsit átmasszírozta, a gyerekek csicseregtek neki amire figyelt, de inkább aludt. Hazajöttünk és aludt tovább. 2 körül felébresztettük nehezen, hogy kicsit egyen és a gyógyszerét is bevegye, de lett 2db kicsi rohama, hála szerintem csak megijedhetett. Evett kis tojáslevest és most alszik tovább. Ma nem piszkálom, hagy aludja ki magát. Holnap hívom a neurológust és felemelünk a gyógyszerén, legalább egy kis időre míg az idő is ilyen hülye. Fefe nagyon érzékeny az ilyen hirtelen és hülye időváltozásokra, valamit tenni kell. Minden nap nem hagyhatom, hogy rohamozzon. Viszont ami jó, hogy nagyon kis nyugis, puha, laza, nem feszíti magát, nem nyűglődik. Mosolyog, beszélget ha ébren van, csak a rohamok jönnek mennek, de ezen is túl fogunk jutni.

2012. január 21.

Helyzetjelentés

Délelőtt jó volt, rohammentes. Ebéd után elmentünk kicsit sétálni, és jöttek a dolgok a maga sorrendjében. Öklendezés, sírás, kis roham, vízcsorgatás. Hazaértünk, még egy kicsit kint maradtunk a levegőn, de felébredt így inkább bejöttünk a lakásba hátha iszik és ágyban aludjon kényelmesen. Na inni nem kellett, sőt, ahogy az ínyéhez ért jött a roham. Most 3 görcsből abbamaradt, persze volt nagy sírás, majd veszett cumirágás. Bekentem az ínyét, hasra raktam cumival, majd fordultunk oldalra, kis mese (sosem várja meg a végét :D), és alvás. Remélem jól kialussza magát és kicsit még talán mozogni is tudunk.
Szóval eddig annyira nem volt vészes a nap.
Tegnap délután persze teljesen ki volt ütve :( Próbáltuk kicsit dörzsölgetni, mozgatni mert a nem mozgástól persze hideg volt. Enni is nagy nehezen tudtunk neki adni, de hála azért estére behúzta a főzeléket. Hajnalban kelt, most anyu aludt vele és szólt mert megint jött a roham. Gyorsan szaladtam, cumirágás veszettül, 2 görcs és vége. Gondolom fájt neki a foga mert enni és inni nem kellett csak a rágás. Miután közölte, hogy ennyi most elég volt a rágásból, bekentem a fogát és irány fekvés. Most én maradtam vele. Mikor letettem olyan szuszogása volt mint aki már alszik is, de ismerem a fiam, hogy ilyen nincs :) megfogtam a kezét és éreztem, hogy szorítja így jött a cumi és hasra fordulás, és így elaludt. Valamikor hallottam, hogy szörcsög, megfordítottam. Anyuék matraca nagyon puha, itt nem nagyon tud álomban megfordulni. Reggel kb 7-ig aludtunk. vagyis Fefe aludt. Mostanában nem merek aludni normálisan, nehogy ne halljam meg ha kicsit nyöszörög. nagyon félek a rohamoktól, az agya pusztulásától, azonnal kapom ha van valami :S A fogát mindjárt megmossuk és megdörzsölöm, bekenem, biztos ami tuti alapon. A fejét is megmasszírozom, hátha fájhat ettől az időtől. Így ezek talán nem fogják piszkálni. Nyelőcsőre kapja 2 óra múlva az Ulcogantot, aztán inni kell sokat, és bízom benne hogy ezeket a szar rohamokat ma elkerüljük. ma már nem adnék Diazepamot, de kell majd akkor nem fogok habozni hisz az agya a tét. Egy szó mint szász, tele van a hócipőm ezzel az egész rohamos dologgal.

Ja találtam dietetikust. Kedden megyünk a Heim Pálba hozzá. Telefonon keresztül szimpatikusnak tűnt, és Ő is hülyét kapott a bébiételtől. Azt tudom, hogy ilyen reflux esetében is a zöld fűszerek a jók. Amíg nm megyünk el hozzá addig is mellőzöm a bébiételt és az édes gyümölcsöket. Ma zöldbabfőzelék lesz, holnap sütőtökös cucc, aztán még nem tudom. Az a baj, hogy a bébiételekben a gyümölcsös baromi édes. Mondjuk tegnap vettem egy újfajta gyümölcsöt, ráírva az van, hogy 100% gyümölcs. Na ma megnézzük, hogy mennyire édes.


Ahogy olvasgatom lehet műteni a refluxot. Ha 1 héten belül nem javul a helyzet ezen a téren sem akkor ezt fogom kiharcolni. Ha ez a baj, akkor oldjuk meg. Ne szenvedjen már ha lehet rajta segíteni. tuti ez is kemény harc lesz, de nem hagyom gyógyszerezni ha így is megoldható.

Szurkoljatok, hogy ma elkerüljük a rohamokat. Jaaaaaaj, de jó lenne.

2012. január 20.

Rohamunk

Ezen a linken keresztül meg lehet nézni az epilepsziás rohamunkat, ha valakit érdekes:
http://www.youtube.com/watch?v=dvPHu5bAreI

az öklendezés nem roham, csak amikor kifeszíti a kezét.

2012. január 19.

Még a hét elején megbeszéltük a neurológussal, hogy lesz éjszaki eeg, vagyis inkább egy hosszú eeg ami reggelig tart. Eddig úgy volt, hogy a rohamok este, éjszaka vannak ezért egyeztünk meg ebben. Ma 12-re kellett menni és péntek reggelig lettünk volna. Igen csak volna. Fefe az utóbbi napokban nagyon savas és már nagyon sír is hozzá. Öklendezik, de azonnal szoktunk vizet adni neki és így a savat legalább kicsit lemossuk. Az Ulcogant már nem használ, egész nap jön a sav.
reggel elmentünk a körzetihez ahol lemérték, 9850gr, 77cm, minden küldő dologgal meg volt elégedve, jól táplált és gondozott. Oké, irány a neurológia. Félve indultam mivel éjszaka szinte semmit nem aludtam, Fefe nagyon kínlódott a fogával, kapott is rá fájdalomcsillapítót de akkor is fájt neki. Valamikor 4 után sikerült elaludnunk :(
Szóval 12 körül beértünk, felrakták neki az eeg-t olyan ragasztóval ami gipszes így 3 óra alatt ráköt a fejére, nem lett volna vele baj hogy esetleg elcsúszna. 13 körül evett egy kicsit, vagyis inkább nyammogott egy pár falattal. Leraktam kb 13,15 körül és elmentem a felvételi irodába, addig anyum maradt vele. Ahogy visszaértem, kb 10 perc telt el és Fefe már öklendezett. Kicsit kellett hagyni hogy megtudjuk ezek valóban csak öklendezések vagy esetleg rohamok. Felültettem és nagyon sírt, szegénykém nem értette miért nem segítünk azonnal :( szívem szakadt meg érte :( aztán adtam kis vizet, de már nem tudtam segíteni, jöttek a rohamok. Ezek most nagyon durvák voltak, ordítottam is a dokiért mert egyszerre öklendezett, sírt, rohamozott. Sajnos egy ilyen vizsgálatnál kell hagyni, hogy rohamozzon, hogy csinálja azokat amikre a megfigyelés megy így nagyon belelovalta magát. Borzasztóan sírt, síst, sírt, rohamozott, sírt. Kiderült, hogy amit rohamnak hiszünk az valóban az. Mivel nagyon belelovalta magát már az innivalóval sem tudtam leállítani. A doki is többször azt hitte, hogy most vége, hisz az eeg 2 roham között tiszta volt, de nem ment. Hiába ivott egy vödör vizet, már csak a Diazepam segített :( nagyon kivörösödött, kemény volt ez most nagyon. Mivel az elején volt a roham, még megvárták míg elalszik, hogy alvát is regisztráljanak majd leszedték a szerkezetet.
Apával átmentünk a gasztora és a dokival megbeszéltük, hogy nagyon úgy fest a dolog, hogy a fájdalom okoz rohamot, tehát a sav a ludas. Most kap a savra gyógyszert (holnap leírom a nevét mert elfelejtettem), és 1 hét múlva hívom, hogy mi a helyzet. Vizet is olyan kap aminek magas a ph értéke, jelenleg amit kap annak 7,4 tehát jó.
A neurológussal is abban maradtunk, hogy a savlekötőnek hagyunk egy kis időt, de ha nem javul a rohamok tekintetében akkor vagy új gyógyszert kap a jelenlegi mellé, vagy a mostanit emeljük.
Nem szeretném ha az agya elpusztulna ezektől a kurva rohamoktól :(

Szóval ma megint ki van ütve, de sajnos ma ezt így kellett csinálni :(

Az eeg-s doki nem tudta megmondani honnan indul, a rohama elég furcsa a tünetekhez. Teszek fel egy videót a rohamról holnap, de most mondom hogy nem túl jó látvány :(

Remélem, hogy ez a savlekötő jó lesz, legalább a mostani nagyon szar helyzetet megszünteti. Az étrendbe is olyat állítok össze ami erre jó. Megpróbálunk szépen sorban haladni, remélem jó úton indulunk végre el.
Ja és GAPS diétát akarom bevezetni, meg is rendelem hozzá a könyvet, remélem segít majd valamit ez a diéta.

2012. január 18.

Látásfejlesztés

megyünk ma a korai fejlesztőkhöz. Ott egy látásfejlesztő foglalkozna Fefével, vele akarom megbeszélni, hogy mit hogyan csináljunk hogy az jó legyen. Színeket is lehet mutogatni, csak nem mindegy milyen sorrendben. Fényekkel is játszani, de hogyan?

Most már kezdem érteni és kezdek rájönni, hogy milyen úton is haladjunk ahhoz, hogy Fefe fejlődjön és tudjon mozogni. Minden mozgás benne van, de míg nem lát rendesen minek menjen is bárhová? Van egy nagyon régi mesekönyv, még a mienk volt a tesómmal mikor kicsik voltunk, ez a Kipp-Kopp Karácsonya, na ezt határozottan nézi, emeli a kezét hozzá, és már ha csak mellé van rakva akkor is odafordul. Szóval lát, csak nem tudom még bemérni, hogy mennyit és mit. Ebben a könyvben a Kipp-Kopp egy gesztenye baba, jó nagy és barna. A fa ugye zöld, a díszek is nagyok és egyszínűek, a csillag sárga, szóval szép és tetszik Fefének.

2012. január 17.

Anya vagyok ♥ !

Hogy mit dolgozom? Anya vagyok, ez azt jelenti, hogy ébresztőóra, tanító néni, takarító, tudakozó, pincérnő, orvos, gyermekfelügyelő, ápoló, tiszt, fotós, tanácsadó, sofőr, diák, személyi asszisztens, könyvelő, ATM stb... Én soha nem vagyok szabadságon, csak papíron, nincsenek szabad napjaim. Soha nem vagyok fizetett betegállományban, dolgozom éjjel-nappal, ügyeletes vagyok egész nap, életem végéig! Oszd meg Te is, ha büszke vagy arra, hogy valaki azt mondja neked: ANYA, ANYUCI, ÉDESANYA... :)

2012. január 15.

na ezt nem tudom miért lett

Reggel felkelése óta Fefe mosolyog, jókedvű, vidám. Elmentünk 11-re tornázni és a 2 gyerkőc megint az elejétől fogva körberajongta Fefét, csacsogtak neki, Fefe meg figyelt és mosolygott. Amerre mentek a gyerekek Ő arra fordult. Teljesen ellazította magát. Az elején bemutatta, hogy Ő hogyan is tud fordulni és kúszni, milyen magasra tudja felhúzni a lábát aztán meg csak élvezte a társaságot. Nagy torna nem lett, de nem is az a cél hogy kinyírjuk tornén, hanem hogy élvezze az életet. Szóval jól volt. 13-kor végeztünk és irány haza (2perc), ebéd. Reggeli nem kellett neki, tízórai sem igazán így az ebédet már nem hagytam, de szépen evett elég jó mennyiséget.
Aludt egy kicsit. 16 körül felkelt és ment Mama ölébe, mondókáztak és valamiért jött a roham. Mentem is mert több napja azonnal meg tudom szüntetni a rohamot, de ez most nem ment. A 4. görcsére kapott Diazepamot. Látszik rajta, hogy melyik az amit le lehet állítani és melyik az amelyiket nem. Most nagyon sírt, és olyan nagyon furcsát csinált a szájával, tátogás vagy öklendezés féle. Lehet, hogy éhes volt már, de azt nem igazán hiszem mert arra nem szokott görcsölni. Talán a sav marhatta, de hiába adtam vizet most nem ivott. Adtam gyorsan tápszert hátha az segít, de semmi, így kellett a görcsoldó. Fel is vettük ezt a rohamot is, holnap megyünk a kórházba a dokihoz megbeszélni, hogy mikor lesz az eeg.
Szóval, hogy ez ma mitől lett, nem tudom. Semmi előjele nem volt, sőt tényleg vigyorgott reggel óta. Passz.
Most kezdek besokallni ezektől a rohamoktól, hogy megint mi okozza hogy ennyi lett, de nagyon remélem hogy hamar megoldjuk megint mert ez így nem oké. Most ettől a szartól még holnap is egész nap kómás lesz, semmi ereje nem lesz. le is mondtam mindent, mentünk volna úszni meg Panni nénihez, de így semmi nem lesz. Nem is ez a lényeg, hanem hogy miért vannak megint ilyen sűrűn rohamok. Mert szerintem ezek rohamok, de valahol titkon remélem nem az. Na mindegy, most várom, hogy felkeljen, egyen valamit és szerintem alszik is majd tovább.

2012. január 14.

VEP eredmény

El is felejtettem leírni, hogy mi lett a VEP eredménye.
Jobb szem 7,37, bal szem 2,97.
Ezt az értéket úgy magyarázták, hogy egy jól látó gyereknek az értéke kb 30 :S
egy jól látó, de vastag koponyájú gyereknek az értéke 20 felett van :S
Nem a mi orvosunk volt, hozzá 2 hét múlva tudunk menni, de igazából mondhatjuk, hogy a bal szemére szar* sem lát, de a jobb szeme nem olyan rossz.

Én igazából még nem értem ezt az eredményt, de nem is nagyon hat meg. Tudom, hogy nem jó a látása, de legalább már van, és ha van akkor lehet javítani. Szóval megy a lámpázás ezerrel, fények és szemüveg. Zavarja a szemüveg de most már nem hiszem, hogy a látását zavarná, max idegesíti a keret azt meg valahogy csak elviseli, kénytelen lesz megszokni mert kell a szemüveg. Nem egész nap hordja, de sűrűn. Ha hasra teszem és kezd elfáradni akkor leveszem mert csak beleágyazódik a keret az arcába, de ha ül, eszik stb akkor kell a szemüveg. 2 hét múlva megyünk a dokihoz és megbeszéljük mi legyen. Hívtam a Vakodás régi fejlesztőnket és 2 hát múlva megyünk hozzá egy feladatsort összeállítani.

2012. január 13.

Tegnap jó napunk volt nagyon, jól el is fáradtam estére.
Reggel elmentünk Kerekítőbe, ez jó kis program. Aztán átmentünk Zsuzsiékhoz és ott is jól meggyömöszölte Rozika Fefét, meg is lett az első csók :) Jó nap volt, csak Fefe volt aluszékony és a szemei olyan kis bágyadtak, betegség kezdetét jelző. Este jó kedvű lett, kis mosolygós. Éjjel többször felkelt, de baj nem volt.
Én estére úgy elfáradtam, alig bírtam vonszolni már magam :)

Reggel sajna korán kellett menni, fel is ébredt rá. VEP volt a mai program. 7 körül kellett indulni, felébredt de enni nem kellett neki. elindultunk, menet közben egy kis falatkával lenyelt, de azzal a mennyiséggel nem terhelte meg magát :S
A VEP eredménye: jobb szeme jobb, bal elég gyenge. Nem baj, rajta vagyunk a fejlesztésen, most így még jobban. Sokkal okosabbak nem lettünk, de ez is valami.

Evés: ma nem igazán megy a kaja. Mondjuk mostanában nem egy nagy evő, de szerintem a bébiétel sem tetszik neki, soknak tényleg szörnyű íze van.
Tegnap a gasztróra be lett adva a napirendünk, hogy a doki át tudja nézni hogy mikor kéne még esetleg az Ulcogantot adni, bár kétlem hogy helyet talál a napunkban erre. Lényege ennek a szernek, hogy az epis gyógyszer és e között minimum 2 órának el kell telnie. Fefe 3-4x eszik, ebből 3x epis gyógyszer van így kizárt hogy ezt a cuccot napi 4x be tudjam adni neki.
Ami nem tetszett a hozzáállásában a dokinak, hogy Fefe allergia vizsgálata szerinte sok pénzébe került az oep-nek. Bacca meg, vagy mifene. A lényeg, hogy a Madarász kórházban levettek vért allergia vizsgálatra, de igazán nem tudtuk, hogy miket néznek majd meg, nem lehetett tudni addig míg készen nem lett az eredmény. Közben a svábhegyi (most már ugye nem ott van csak a neve maradt meg) intézményben is levettek vért, orr mondták hogy 2 palettát néznek majd meg. Azért nem lett bőrpróbás vizsgálat mert Fefe kezét nem lehet nyújtani percekig, pláne nem ha fogom neki. Mindegy, itt is várni kellett az eredményre.
Mikor mind a kettőnek meg lett az eredménye, kiderült hogy szinte ugyanaz a két lelet, ételekre ugyanazokat néztek. Na erre mondta a doki, hogy ez mennyi pénzbe került. Na itt kicsit elkapott a harci ideg és mondtam neki, hogy nehogy már én azon izguljak és idegesítsem magam hogy 1 fajta allergia vizsgálatot 2x végeztek el. 2 év alatt senki nem volt hajlandó a gyerekkel foglalkozni, mondván hogy epis és már baja nem lehet, erre nesze neked refluxos és baromi savas. Miért nekem kell az ilyen hülyeségeket hallgatni? nekem mondja hogy mennyi pénz volt? Nyújtsák be e Bajcsy kórháznak, majd kifizetik mert ugye miattuk tartunk itt ahol tartunk.
Ja és mondtam még neki, hogy Fefe nem hajlandó a sima bébiételt megenni már, ízesíteni kell. Mondtam neki, hogy próbáljuk meg így, hogy ha kap bele frisset akkor eszik-e többet, erre Ő hogy akkor otthon kell pepecselni.???? Most ez komoly???? azért kapjon vacak bébiételt hogy ne kelljen pepecselni? Ő pepecsel vagy én? Mondtam neki, hogy rág Fefe, nem nyel félre, nem fuldoklik a daraboktól. erre Ő  hogy nem hiszi hogy rendesen rágna a gyerek. Mondtam neki, hogy nem is tökéletes mert pl egy nagy darab húst mondjuk nem adok neki hogy rágd meg, de a kisebb darabokat szépen rágja és a rágás is egy tanulható dolog, és ha csak pépeset kapna akkor sosem lesz jó a rágási technikája. Kicsit most úgy érzem, hogy ez az orvos sem lesz a megfelelő, így nem tudunk együtt működni. Jövőhéten csütörtökön kell keresni, addig átgondolja hogy mi legyen. Bemegyünk majd hozzá és megkérdezem tőle, hogy mi az Ő meglátása erre az egészre, mert így nekem ez nem tetszik.

A neurológussal e-mailen értekezünk hogy jövőhétre keres nekünk  helyet éjszakai eeg-re, mert neki is gyanús ami szerintem roham. Még ha roham is lenne, nem hiszem hogy különösebben kell vele foglalkozni, már csak azért sem mert nem minden napos és nem minden roham megy át hosszú rohammá aminek Diazepammal szoktunk véget vetni. Most meg kell nézni, hogy ez roham-e és hogy milyen sűrűn vannak, kell-e valami gyógyszert változtatni. Szerintem most a foga meg az idő a ludas. Meg is lett a 11. fog, a kis hegye kint is van. Szóval jövőhéten lesz eeg.

Torna: ma voltunk itt a maglódi tornán. Fefe ma elég alvós, kis puha de így a kis csomókat a lábában lehetett érezni, azokat szépen ki lehetett masszírozni. Van Zsuzsinak 2 gyermeke. A kislány 3,5 éves, a fiú kb 5-6 éves, de végig Fefe körül csicseregtek és beszéltek hozzá, amire Fefe nagyon figyelt és beszélt nekik is :) Aranyosak voltak :) szóval kell neki a ársaság, a gyerekek, egyszer talán nem is olyan sokára egy testvér.
Itt a maglódinál lesz 2 hét múlva tsmt feladatsor felmérés, rászabás mert a mostani nem neki való. Őt sokkal jobban kell mozgatni, ringatni, teljesen más feladatsor kell.

Orvosok és a pénz. Én tudom, hogy mindenki a pénzből és, de miért van az hogy ha az ember ad pénzt az orvosnak akkor jobban foglalkozik a gyerekkel???? a neurológusunkkal semmi bajom nincs, nagyon kedves és rendes doki, kivizsgálás után gyógyszerezne csak, nincs előítélete, neki adunk kis pénzt ha megyünk jövőhéten. De tényleg így van ez ha nem adsz pénzt nem foglalkoznak rendesen egy GYEREKKEL??????????? miért Ő szívja meg ha egy szülőnek nincs annyi pénze hogy rendszeresen támogassa a dokit. Én adok olyan orvosnak aki akkor is rendesen foglalkozik vele ha baj van. De ne akkor vegye emberszámba ha KÜLÖN pénzt kap érte. Mert ugye fizetése van, ha minden jól megy talán azért kap pénzt mert gyógyítja a gyerekeket. Ez örökké így marad? Fizess vagy dögölj meg? 

2012. január 10.

Vasárnap anyuék elvitték Fefét egy maglódi tornára. Ott van az utcánkban, már nagyon régóta foglalkoznak masszázzsal, konditeremmel. Csak anyu megkérdezte, hogy nem-e tudnak valakit Maglódon aki tudna foglalkozni Fefével hétvégén, és kiderült, hogy a Zsuzsa (20 éve ismerem) foglalkozik gyógytornával, tsmt-vel is. Na szupi, vassárnapra be is írta.
Több mint 2 órát tornáztak, volt benne masszázs és tsmt is, és a gyerek vigyorogva csinálta végig az egészet. Zsuzsa nagy dobálások, nagy mozgásokkal csinálta a tornát (így kell?), és ez nagyon tetszett Fefének, kacagott a gördeszkán :) Mászás már lassan magától ment. Na én ennek nagyon megörültem, így legalább van valaki akivel örömmel tornázik.

Tegnap voltunk endokrinológián, vettek vért és majd egyszer meg is lesz az eredmény.

Éjszaka szörnyű volt :S alig aludt valamit, hajnali 6 körül sikerült kiütnie magét, 8-ig aludt. Mentünk a korai fejlesztőkhöz megbeszélni mi is legyen, és a látásfejlesztés mellett döntöttünk azonnal közösen. Majd Dévény, ami mostantól 2 hetente lesz csak. Megnézzük így hogy mire megyünk.
Heti 2 HRG, heti 2 maglódi tora + tsmt, heti 1 kerekítő, 2 hetente 1 Dévény, és még valamikor 1 korai is, de azt majd valahogy hétfőre kéne mert akkor van úszás is, vagy max csütörtök amikor meg kerekítő. Pihenő napok kellenek és társaság kell most már nagyon Fefének, a gyerekekre nagyon figyel, minden új dologra fordul és lesi. Hát igen, ez így nem elég hogy csak a torna majd itthon, uncsi :S

2012. január 6.

Tudna ha akarna jobban

Annyira de annyira tudna ez a gyerek ha nem lenne ilyen iszonyat makacs és sértődékeny.
A lábait olyan ügyesen pakolgatta ma is úszáson, még noszogatni sem kellett.
Hason gyönyörűen tartja magát, forgatja a fejét, a lábát maga alá húzza, borul.
Háton fordul oldalra és fordulna már hasra is csak ott a feje még nehéz.
Ülni egyesen háttal ül, fejét tarja. Ha elengedi a fejét akkor is koordinálja és hozza egyenesbe magát.
ár nyújtott kézzel kapálózik, kapaszkodik, megtart dolgokat, szemügyre is veszi és végre érdeklik a körülötte zajló dolgok.
csak a torna, na azt nem szereti :( egyszerűen megsértődik, nem eszik, megfeszíti magét vagy pont teljesen elengedi.
Jelez ha pisis a pelus és zavarja, ha inni kell, ha mar a sav, ha éhes. Kanalat is fogná de a mozdulat még nagyon össze vissza van.
Én nagyon úgy érzem és látom, hogy végre jó úton vagyunk és egy picike kell hogy elinduljon magától is. És menni fog mert bízunk benne is IMÁDJUK.
Végre boldogok vagyunk és ez Fefén is nagyon meglátszik. Már nem érdekelnek azok, hogy miért mi. Így lett, ez van, ez a kis emberke a miénk és talpra fogjuk állítani :)

Ja és szeretnék segíteni minden olyan szülőnek aki ilyen vagy hasonló helyzetbe került. Ha segélyek iránt érdeklődnétek, gyógymód, orvos én itt vagyok, lehet zaklatni :)
Éjszaka szörnyű volt. Én is alig aludtam, Fefe is végig szenvedte az éjszakát, senkinek sehogy nem volt jó. Fefe kapott fájdalomcsillapítót mert a foga is piszkálja és a szeles időben lehet a feje is fájt, jó ötlet volt neki adni mert utána már nyugisabb volt. Aludni már nem nagyon volt ideje, bár én gondoltam rá, hogy ha elalszik akkor hagyjuk az úszást, de ébren maradt.
Elmentünk úszni, a belépő persze drágább lett, naná. Vittük magunkat a beülős úszógumit, most vettem neki egyet. Kicsit nagy, de majd belenő :)


Amúgy nagyon ügyes. Hajlítja váltott lábbal a lábait, figyel, nézelődik. Ügyes :)

2012. január 3.

Tea: hatásos :) Az elmúlt 2 napban ivott este teát és bejött. Ugyanúgy ébred éjfél körül, tiszta pelus és fekszik át a hasára, majd alszik tovább. Hajnalban még fordul, de ma is reggel 8-ig aludt :D Valamiért nagyon sokat pisil éjjel, ma nem kap teát csak illóolajban teszek ki cseppeket és megnézem, hogy így is sokat pisil-e. Nem lenne jó ha vízhajtó hatást csinálnék, így is keveset iszik. Szóval a tea nekünk bevált :)

Torna: ma voltunk az új Dévényesnél. Szimpatikus, még ismerkednek egymással. Itt 1 órás a torna, és ügyeske a kis herceg. Csütörtökön megyünk megint, és így lesz meg a heti 2 alkalom. Jövőhéten már úgy megyünk, hogy előtte kerekítőbe megyünk, majd torna. Jó lett volna a torna után a kerekítő, de ezen még variálunk. Nem lenne jó ha a mókát összekötné a tornával :S bár nyafis mindig :) mindegy hogy hol vagyunk és mit csinálunk.

Körzeti: tegnap elmentünk a helyi dokihoz és megcsináltuk az átkérő papírokat. Mivel beteg rendelés volt, így a védőnőnél találkoztunk, de tényleg csak 2 percre, majd 19-én lesz hosszabb találkozó. Holnap még e régi körzetivel íratnom kell recepteket meg igazolásokat, aztán elköszönök tőle és megköszönöm neki a nagy semmit amit eddig segített.

Fáradt: olyan fáradság van rajtam, majd leesek a székről :S idő? passz, de semmi erőm nincs :S

Sorsfordító gyerekek című könyvet kölcsönkapom a könyvtáros hölgytől. Kapott egy példányt az írótól és átadná nekem míg ki nem olvasom. Ennek örülök, mert azt hittem valami "hogyan fogadjuk el a sérült gyereket" hülyeséget akar nekem adni, de ezt a könyvet szeretném elolvasni. És érdekes dolog történt, mert tegnap mondta a könyvtáros hölgy hogy milyen könyvet akar nekem odaadni és erre este írt a Judit (könyv írója, hogy szívesen megnézné Fefét. Jelek? ki tudja, de biztos elviszem hozzá.

Most megyek, ledőlök míg alszik töki.