2018. június 28.

Videós összefoglaló 1 napunkról

A történethez: Andrásnak házi feladatot kellett írnia, és minket választott, mint fogyatékos gyermeket nevelő család életét bemutató filmhez.
Köszönjük, szuper képek lettek :)


2018. június 11.

Vízben ugrást tanulunk :)

Ferkó nagyon szereti a vizet, vagyis igazából ha legalább 32-33C a víz hőmérséklete :)

Hogy ne csak pancsolgassunk mindig, kis mókát (és fejlesztést) is vittünk bele.
Ferkó lába erős, és szereti is használni, így most az a móka, hogy feláll a lábamra, és ahogy kihúzta magát már ugrunk is :) és ez nagyon mókás dolog :D






És Dió víz iránti szeretetét is próbáljuk előcsalni, de valahol nagyon mélyen van:


2018. június 9.

Gyomorszonda csere


Minél előbb szerettük volna Ferkó Peg szondáját Mic-key button-ra cserélni.
A 2 szonda között az egyik legfontosabb volt számunkra, hogy a Button tubus teljesen zárt, így ragasztás nélkül lehet menni pl fürdeni, és nincs kilógó cső. Az etető csövet mindig rá kell csatlakoztatni. Kb úgy néz ki, mint egy szelep a matracokon.(lent lesznek képek)
A Peg szondát endoszkóppal helyezik be. Elaltatják a pácienst, levezetik az endoszkópot, felfújják a hasat és egy pici szikével belülről  kilyukasztják, így csinálnak helyet a Peg szondának, amit szintén a nyelőcsövön keresztül vezetnek le, mert ennek a szondának a gyomor felől van egy kis műanyag „pöcök” és egy gumis margaréta ami bent tartja ezt a szondát. 
PEG szonda, a kis fehér margaréta van belül a hasfalon, az tartja meg a szondát. 

PEG szonda kívülről
 
Mivel ezt a szonda típust, belülről helyezik be, így az eltávolítása, cseréje is a nyelőcsövön keresztül zajlik, altatásban.
Ekkor a hosszú csövet a hasnál elvágják, és "csak" a kis margarétát kell kihúzni a nyelőcsövön keresztül. 
a fehér margaréta gumis

A sebész doktor ragaszkodott a minimum 6 hónaphoz a cserére, így június 6-ra kaptunk időpontot.
Az előző nap be kellett menni, hogy minden rendben van-e és ha valaki messziről jönne, annak bizony bent kell maradnia. Már ismerjük egymást az orvosokkal, így könnyű volt az egyezkedés, hogy másnap reggel jöjjünk vissza :)
Így is tettünk, 6-án reggel korán elindultunk (de persze így is a dugók sorát nyertük meg).
Az anesztes  orvossal átbeszéltünk mindent, és megtárgyaltuk mik a rizikók. Ferkónak sok a váladéka, ami addig ki sem derült, míg evett szájon át. Ott voltak félrenyelések (sok), de a nyáltól és váladéktól való hörgés nem, viszont úgy meg sok tüdőgyulladás volt.
Most is sok volt a zörej. (a nyál egy természetes dolog, mert kell az emésztéshez, de ha nem nyel az ember rendszeresen, a nyál besűrűsödik és egész sűrű trutyi tud keletkezni)
11 környékén elindultunk a műtő felé, bent megvártam míg elalszik, majd az orvosi csapatra bíztam a gyermeket és kijöttem. Kb 1 óra után (ez már nagyon sok idő volt), végre kijöttek az orvosok (sebész, gasztrós), és megtudtuk, hogy azért volt ilyen hosszú a beavatkozás, mert a nyelőcső görcsöt kapott és ez a kis műanyag a margarétával együtt elakadt, így többszöri próbálkozás és kis szerelékcsere után tudták csak kihúzni a szerkezetet. Az endoszkóp kihúzása alatt derült ki, hogy a nyelőcső felszínes sérüléseket szenvedett, erre antibiotikumok adtak vénásan.
Egy ilyen beavatkozást természetesen altatásban végeznek, így mindig megvárják az őrzőben, míg a gyermekek valamennyire magukhoz térnek. Kb 2 óra után azért szóltak, hogy nincs baj, de meg akarják várni míg Ferkó felébred, biztos ami biztos alapon, ott náluk addig monitoros megfigyelés alatt lesz.
Du 3-kor végre kialudta magát a fiatalember, és elindulhattunk a szobánk felé.
Mivel a beavatkozás nem ment zökkenőmentesen, így megfigyelésre a doktornő inkább bent tartott minket éjszakára. A pocakba 12 órán keresztül nem mehetett semmi, ez azt jelentette, hogy kb 1,5 napig nem ehetett semmit :(
Az altatás és a sok fekvés miatt a felgyűlt váladéktól nehezen szabadultunk, így kis időre oxigén kiegészítés volt szükséges, de ahogy azt a sok hurutot ki tudtuk szívni, minden rendeződött.
Fájdalmat nem jelzett Ferkó szerencsére, de elaludni már nagyon nehezen tudott, éjjel 11-kor sikerült elaltatni, amikor is 1,5 órát aludt csak. A kórházban nem szeretünk lenni (persze, senki), és az éjszaka égő lámpák, a zajos (iszonyat zajos) Pesti forgalom, éhség…… mind negatív tényező volt.
Reggel végre kaphatott enni, a szonda mellett nem szivárgott (véletlenül picit nagyobb lett a szonda mint a hasfala, de ezt mindjárt elmagyarázom), így tele pocakkal aludt egy jó nagyot a fiatal úr :)
Valamiért elfelejtettek minket elengedni, így a doktornőnk mikor du visszajött, kinyomtatta  a papírjainkat és villám sebesen hazavágtattunk :)
Az esetünkben szereplő csapat szuper volt, tényleg csapatmunka a szülővel együtt. (kivételes számunkra). A nővérek munkájáról viszont sajnos nem tudok ilyen pozitívan beszámolni. A műtét után, egyik nővér sem kérdezte meg, hogy segítsenek-e valamiben, vagy bármi "gond" akadna-e? Másnap, pont a vizitnél tört rá Ferkóra a köhögés, és tényleg elég csúnyán köhögött (előtte is volt rá példa bent), de csak akkor jött a nővér, mikor az orvosok ott álltak a szobánk ajtajában, hogy segítsen-e valamiben. A szonda működését sem mutatták meg, a vizites orvos mondta, hogy a nővér megmutatja hogyan működik és hogyan lehet etetni is a gyereket, nos, ez valahogy elmaradt részükről és mi a Mamával kitaláltuk hogyan is megy ez.... Nem szidom őket, de azért na.... 1 alkalommal kértünk gézlapot, na azt azóta is hozzá.... (Mama lement a sebészetre és onnan hozott)
Itthon már volt nagy boldogság:  



Mickey button:
Ez egy olyan szondafajta, amit 3 havonta otthon cserélnek ki. Minden eszközt egyedileg gyártanak, a hasfal vastagság alapján. Ferkónak picit nagyobb szonda sikerült, így ha folyt volna mellette a tápszer, a cseréig másik szondát kapott olyan, de szerencsére nem ereszt a button, de jövőhéten azért kicseréljük kisebbre.
Button (gomb), tényleg olyan mint egy kis szelep:
Így néz ki kívülről:

Ilyen az alap eszköz: 

Az oldalsó csatlakozón keresztül, amikor a  a pocakban van az eszköz, kis fecskendő segítségével vízzel töltik fel a ballont, ami bent tartja a pocakban a tubust:

A szelep tetejét kell kinyitni és csatlakoztatni a csövet: 
aminek a másik végére kell csavarni a fecskenőt és mehet is a táplálék, víz...:

Ezt a szondát 3 havonta cserélik, de ehhez már nem kell semmilyen kórházi beavatkozás, ezt a páciens otthonában végzi el az otthonápoló. Egyedi méltányosságot lehet igényelni, ezt évente kell kérvényezni és így a 70.000.-Ft/db helyett 7.000.-Ft/db az ára, 1 évre 4db.