2011. július 27.

Vegyes

Hétvégi összefoglaló 2011.07.22-2011.07.24
Na ezt úgy is írhatnám röviden, hogy szar volt. De ugye azért nem ennyire egyszerű.
Csütörtökkel kezdem mert az fantasztikusan jó volt a vacsiig. Szépen figyelte mit mutogatok, nézett, mosolygott, mozgott. Vacsira gondoltam egy kis Ketogán tápszert hátha megeszik, de olyan balhét csapott miatta hogy diazepamot kellett adni, egyszerűen nem bírt megnyugodni. Persze csináltam másik kaját azt lehúzta ezerrel. Persze ébredt éjfél körül és virgonckodott reggel kb 5-ig :S
Pénteken úszás jól ment Fefének, én kicsit ki voltam a nem alvástól. Úszáson persze új elemek lettem, kiemelni a gyereket és jó nagy ívben vissza. :S A végén azt hittem nem bírom megemelni, de valahogy kijutottunk az öltözőig ahol Apa átvette :)
Kimentünk anyuékhoz hétvégére. Már a péntek du is nyűgös volt. Este görcsös, hisztis, nyugtalan.
Szombat tele görcsökkel, fáradt, lusta, nyűgös, hisztis, nem lehetett lerakni. Este élénkült meg, vigyorgott ezerrel és kapálózott ahogy azt kell :S Éjszaka balhé mentes.
Vasárnap kevesebb görcs de aluszékony és lusta. Vigyorgott ezerrel hogy összecsuklik a lába és nem áll meg rajta így cipelni kell :S Ő vigyorog és rokkanok :)
Hétfő: tornán kicsit lusta, ebédelni alig eszik és kb 15 óra mire elalszik. Voltak rohamok, de nem csak gyengék. A dokit hívtam, szerinte a front zavarja, de vegyük vissza a gyógyszerét azzal a reggeli 1/4-del amit emeltünk. Lehet az is sok neki, mert pénteken kezdődött a rossz széria. Meglátjuk milyen lesz a folytatás.

Nem beszél. Abba maradt a beszélgetés. Jelzi ha baja van, meg mondogatja hogy anya, de ennyi. Inkább olyan kis figyelmes lett, nézelődik, kukucskál, de nem beszél :S
 
2011.07.27
Tegnap semmi görcsünk nem volt. A vacsora felét ette meg persze büfi nélkül így várható volt az éjszakai ébredés. Volt is éhesség 4 körül, büfi semmi csak sok görcs és nem alvás. Reggeli fele ment le, nagyon rossz kedve volt. Mentünk tornázni ahol a lábas feladatok mentek, felállás simán, séta nem, mászás kicsit döcögősen, majd fele ebéd és alvás. Hála jó nagyot sikerült a friss levegőn aludnia így mosolygósan ébredt. Levittem anyósékhoz, hogy befejezzem a takarítást. 7,30 körül "megyek" érte :)

Míg Fefe aludt jól "kitomboltuk" magunkat a neten a kedves Zsu barátnőmmel, így a lelkemet is kicsit helyrerakta hogy nem csak az én uram lusta a házimunkában. Megcsináltam a tápanyagtáblázatot is, így majd tudom számolni hogy nagyjából mennyit eszik Őfelsége.

Asztma: ezt hol tudom megnézetni? Ilyen párás, esős időben sokat hörög Fefe, de váladék nincs ezért gondolnám asztmának. Valami nagyon jó hely kéne, ahol hajlandóak rendesen megvizsgálni a gyereket.

Ketogén diéta: van egy régebbi dietetikusunk a Mák Erzsi. Vele anno abban maradtunk, hogy elég csak a tápszer és a nehéz ételeket kihagyjuk. Most kaptam ketós recepteket is tőle amik jók. Az új dietetikus meg olyan recepteket adott amiben tele van mogyoróval, dióval, szalonnával, olívabogyóval, ezért maradunk a régi dietetikusnál akivel már beszéltem is hogy Őt akarom. Nem csinálunk durva diétát, csak figyelünk az egyensúlyra és mérem rendszeresen a ketogén szintet. Szereti a krémtúrót, édes dolgokat ezért azokkal majd vigyázok és csak olyat kap amit én csinálok neki. Megpróbáljuk újra a tejet, de csak a 3,8%-os tejet és figyeljük a görcsöket mert szerintem az előző próbálkoznál jöttek a rohamok.

Gyógyszerek: sajnos meglett a mellékhatása az emelésnek, még kevesebbet eszik. Az egyik gyógyszer déli adagját csökkentettem 1/4 tablettával és megvárjuk a kontrollt hogy hogyan is állunk. Görcsök hála alig vannak és a figyelme is sokkal jobb, de az ereje gyengébb. A múlt héten simán megtámasztotta magát négykézláb, most meg nem bírta. Figyelme szuper, látása is jobb sokkal, de az étvágya meg az ereje katasztrofális :S oké, nem kell annyit ennie mint egy mozgó gyereknek, de Ő nagyon keveset eszik :S

2011. július 20.

Kontroll

Voltunk ma kontrollon. Az eeg sokkal szebb mint volt, a bal oldal szinte tüske mente, a jobb oldal tüskés de roham mentes. Most még a reggeli gyógyszert emeljük 1/4 tablettával és 9-én megyünk megint. Bevezetjük a ketogén diétát, de csak augusztus elején amikor 4 hétig nem lesz Dévény. Hogy miért akkor? nos én úgy gondoltam hogy ha lehet az elején fáradtabb akkor ne kínozzam még kemény tornával is, hanem 1 hónap alatt azért szépen hozzászokik az új ételekhez és frissült erővel kezdjük a tornákat.

Hogy mi fejlődött mostanában? nos lássuk csak:
- mászásnál segít és megtartja magát
- ülésnél tartja magát egyre hosszabb ideig
- kinyomja magét hason és meg is tartja
- forgatja a fejét
- kanalat teszi a szájához, kisebb nagyobb sikerrel
- inkább beszélget mint görcsöl
- jelzi hogy valami piszkálja a pocakot
- fog és tart a kezével
- maga alá húzza a lábát hason és próbálja feltolni magát és mászni
- áll szépen
- feltolja magát guggolásból és ülésből
- fordul a hang irányában
- aki kedves neki azt mosollyal köszönti
- ha a kutya pl piszkálja akkor nyafog és nem görcsöl
most ezek jutottak eszembe.

Azt hiszem haladunk, még ha nem is lesz teljesen önálló, de én látok benne fantáziát :D 

2011. július 16.

Napjaink

Egész jól teltek a napok, Fefe egyre kevesebbet görcsölt, már kezdtem megörülni, de az utóbbi 1-2 napban reggelente visszatértek a rohamok és kb 2-3 görcs volt egymás után. Hétvégére elfáradtunk, látszott Fefén is hogy jó lesz ha már végre megyünk a mamáékhoz és nem csak én szórakozok vele. Anyuék mókáznak vele, beszél neki, nekik Ő az unoka és itt szabin van a gyerek :D Ahogy Fefe meglátta  a mamát fülig ért a szája, azt hiszem ez mindent elmond arról hogy itt is jó helye van :)
A kedve amúgy jó, még ebben a hőségben sem volt nyűgös, bár többet szerette volna ha cipelem de csak forrtunk egymáson. A hőháztartása valószínű sérült, mert többször kellett neki lázcsillapítót adni úgy felmelegedett. Inni alig iszik, még fecskendővel sem bírok beletuszkolni ha Ő nem akarja, így persze hogy nem tud hűlni, nincs miből párolognia. Én persze 1 hétig szinte csak ittam, enni volt hogy nem is ettem, egyszerűen nem bírtam lenyelni a falatot. Tornán nagyon ügyes volt, mászásnál támasztotta magát, csak a kobak nehéz. még jó, hogy nincs nagy feje, ezt is nehéz tartania. Egyre többet mosolyog, kacag, tartja magát hason, forgatja a fejét, dumál.

Dietetikus: na ez egy vicc. Szerdán hívtam a kórházat, de a dokink nem volt bent, így gondoltam felkeresem a ketogénes hölgyet akinek már régen meg kellett volna engem keresnie. Csütörtökön vissza is hívott egy hölgy, aki nem igazán volt ezzel az egésszel képben, sem a diétával, sem a gyerekkel. Amikor megtudta hogy hol lakunk, hallottam hogy nem akar eljönni, így mondtam neki hogy szerdán megyünk a kórházba, erre persze rögtön lecsapott hogy akkor majd oda eljön. 2 hét telik el azóta hogy meg kellett volna keresnie. Kérdem én, ez szakember? Az ilyen emberben bízzak én meg? Soha. Bacca meg az ég, egy gyerekről van szó akinek ezeket a szarokon múlik a jövője. Hihetetlen ez az egész ami itt megy, lusta, buta, nemtörődöm emberekkel van tele az egészségügyünk. Ha fizetsz horror összegeket akkor talán foglalkoznak veled, de ha nincs erre pénzed akkor dögölj meg? Azt hiszem megint elszállt az agyam.

Én nem értem, hogy otthon nincs egy olyan éjszaka amit Fefe végigaludna, itt meg anyuéknál este leteszi és ma reggel 8 körül ébredtek fel. Én beteszem a kiságyba, anyu meg maga mellett tarja éjjel és forgatja. Lehet, hogy otthon ez a baja, hogy maga van az ágyában? De jó :S na kipróbálom, igaz akkor én nem alszom hogy nehogy ráfeküdjek.

A gyógyszer emeléssel csütörtökön megvoltunk, nem lett nyomottabb tőle. Szerdán volt álmosabb torna után, meg tegnap délután. Ma vigyorog reggel óta, lehet vele mókázni megint :) Apának már kacagott is, ez volt az első kacaja :D

A pancsolást a nagy medencében nagyon élvezi. Kúszik is benne, csak a fejét kell tartani és pakolgatja szépen a lábát és még a kezét is húzza, csak talajon nem meg a keze magától. De nem baj, majd fog ez is menni.

Most kipihenem magam én is, és hétfőn újult erővel cipelem Őfelségét :)

2011. július 9.

Hazaértünk

Na szóval, itthon vagyunk.
Részletek:

Kedden mentünk be, kb 9-10 körül értünk be. Megvizsgálta a doki, megbeszéltük hogy mit is szeretnék (egy normális kezelőorvost), megírta az anamnézist. Nagyjából ennyi volt a keddi nap.
Szerda: vizeletvizsgálat, vérvizsgálat ami nem volt egyszerű mert alig van vénája és a vére is sűrű de egyszerűen már mindennel próbálkozok nem iszik. Volt neki VIDEÓ EEG. Hogy miért írtam nagy betűkkel? Nos azért, mert a Bethesdaba 1 ilyen vizsgálata nem volt, és az eeg-k is csak 10 percesek voltak, itt most ez másfél órásnak indult. A doki mondta, hogy megnézzük első körben ennyi időben és ha nem csinálja amire kíváncsiak vagyunk akkor lesz egy hosszabb neki. Hála csinált mindent amit szokott. Mivel a vizelete nem lett jó, ezért másnap vettek ujjat, de az már jó lett.
Ennyi volt e szerdai nap, az eeg eredménye másnapra volt várható.
Eljött a csütörtök és ekkor már kicsit ideges voltam, hogy nem történik úgy igazából semmi extra. Annyit reggel megtudtam, hogy van roham a vizsgálat alatt. Ez egyrészt jó, mert megtudjuk melyik a roham, viszont nem örültem hogy rohamozik de hát várható volt. Mivel ez délelőtt történt, és ezt is úgy tudtam meg hogy a folyosón összeakadtam az egyik dokival így megkerestem az osztályvezetőt (Ő lett az orvosunk), hogy megbeszéljem vele hogy viszem haza Fefét és ha kell bejövünk másnap reggel de ezt a meleget nem bírja a gyerek bent. Mondta, hogy oké, megbeszéljük. Kb 5 körül sikerült is beszélni a dokival, aki megmutatta melyik a roham és megbeszéltük hogy hogyan tovább. Mivel Fefe már kb 1 hónapja kapja a Ketogén tápszert és ez már javulást mutat nála, így bevezetjük hogy orvosi felügyelet mellett bevezetjük a ketogén diétát. Megbeszéltük, hogy pénteken délelőtt visszamegyünk és összeülünk a dietetikussal.
Pénteken el is indultunk kb 9,30 körül, na ekkor már hőség volt. Egész úton hűtöttem Fefét, mert a hőszabályozása nem jó így azonnal felforr. Beértünk kb 10,20 körül. Szóltak az orvosnak aki mondta hogy mindjárt jön. Először maradtunk a folyóson mert ott nem volt rossz idő, majd bementünk a szobánkba ahol még ekkor jó volt a klíma, majd kimentünk az orvosi szoba elé mert a szobába már besütött a nap és kegyetlen volt a klíma. A doki mondta hogy siet, de el vannak csúszva. Megebédelt Fefe, és kb 13,30 körül sikerült az orvossal is beszélni, de a dietetikus sajnos nem tudott eljönni így mondjuk feleslegesen cipeltük be Törpit a hőségben. Mindegy, ezt is túléltük.
Megbeszéltük a dokival, hogy az egyik gyógyszerét 2 hé alatt fél tablettával megemeljük, és utána lesz megint egy videós, több órás eeg-je.

Összegezve: szimpatikusak a kórházi dolgozók, kedvesek voltak nagyon. A dokival nagyon jól lehet beszélni, ha nála vagyunk akkor velünk foglalkozik. Őszinte, amit tisztelek benne. Nem mond le Feféről, meglátjuk mire megyünk együtt. Ami nem tetszett, hogy fizetős volt a szoba, vagyis inkább az a kicsi luk amit kaptunk. A lukunkban volt egy ksi szekrény a ruháknak aminek az ajtaja félig le volt szakadva. A gyerekágy a szokásos, rácsos kiságy. Az én ágyam egy kinyithat fotelágy, amit ha kinyitottam este a szobába már nem lehetett belépni. Déli fekvésű, így a nap szinte egész nap betűzött, levegő 0. Van egy kis udvar, jó kis fás, pados, de inkább csak 6 után mentünk le, nehogy a doki ne találjon meg minket. Kajálni külön lehet, de kire hagyd a gyereked? Mindegy, Fecó hozott ebédet nekem, meg anyu is volt és akkor pont le tudtam szaladni enni. Fürdetni másik szobába tudtam, ahol ugye voltak így siettem hogy ne zavarjak.

Egy a lényeg, kiderült Fefénél mik a rohamok, tudjuk kezelni mert ha csak megrántja a kezét és megfogjuk akkor nem megy bele, ha esetleg bele is megy akkor csak pár másodpercig tart. Az alap állapota az agyának jobb mint eddig, így javulgat azért de több gócú a roham így nem műthető. MR 36 hónapos korában lehet, akkora látható a teljes agy. A hőháztartása katasztrofális, nem tud izzadni így csak melegszik. Reggelre magasabb volt a hője mint 39 :S inni alig iszik így sok gyümölcsöt etetek vele és hűtjük ahogy lehet. A medencében imád pancsolni, vigyorog ezerrel, mozog benne így pancsolunk sokat. A dietetikus fel fog itthon keresni és megbeszéljük a személyre szabott diétát. Jelenleg már nem kap burgonyát, tejet mert ezek tuti rohamokat okoznak neki. Most várunk, fejlesztünk ahogy lehet és jegyzetelem a rohamokat ha jönnek. Ma 2 volt, és már 5 óra, így ez mondjuk szerintem jó.

Szóval túl vagyunk ezen is.
Remélem nem írtam túl zavarosan :D

2011. július 4.

Egész jó volt a hétvége leszámítva, hogy jegelni kellett Fefe arcát mert úgy bedurrant a bal hátsó felső rágófoga. Már a hegye áttört, de elkezdte megint a fogcsikorgatást, így vettünk egy olyan rágókát ami olyasmi mint egy fogszabályzó és azt szoktam bedugni neki krémmel, így nem csikorognak a fogak :D
Éjjel persze nyűgös volt, ébredt fél 1 körül és 3 körül adtunk már neki egy kis nyugtatót mert semmire nem reagált. Na ekkor végre elaludt és 8 körül mosolygósan ébredt. Reggeli ma tojásos lecsó volt kenyérrel, amit szeret :D
Majd torna és megint nagyon ügyeske volt. Persze az arca ma is lángolt, volt borogatás, kenegetés, fájdalomcsillapító és megint össze vissza alvás. Talán lassan uzsi, majd egy kis móka, masszázs, kis lazítós torna, vacsi és remélem jó nagy alvás.

Holnap kórház :S valahogy tartok tőle, de meglátjuk milyen lesz. Ha szar akkor otthagyjuk, de bízom benne hogy ők jó szívvel fognak hozzá a feladatukhoz. Nem tudom mikor engednek ki minket, gépet nem viszek be. Vagyis meglátom milyenek a körülmények és majd meglátjuk milyen értéket szabad bevinni. Viszek Törpinek zenét meg játékokat, tornaszőnyeget, tapogatós dolgokat és leszek én neki :D Mama is mondta, hogy jön majd minden nap mert Apumat is műtik, neki az agyát. Télen kapott valahogyan egy epilepsziás rohamot (vagyis azt mondták rá) és most valamit ki kell műteni, így ingázik majd 2 kórház között szegénykém.

Amúgy olyan kis ügyeske, az állásért megőrül, vigyorog ezerrel ha állhat. A sétát néha sírással kezeli, de ezt is megszokjuk majd és ez is tetszeni fog neki. Beszédet kicsit hanyagoljuk, inkább csak panaszkodik, meg szól ha felébredt.
Nagyon levegő igényes az Úrfi. Ha szobában vagyunk alig alszik, de ahogy kijövünk a levegőre mint akit leütöttek, így most is jól bebugyolálva alszik kint a teraszon. Ha ez a jó neki, akkor legyen így.

Azt hiszem most ennyi, megyek pakolászni és Fefézni.

2011. július 2.

A kicsi fiacskám beszél amíg be nem kapcsolom a kamerát, és sétál és mindenfélét csinálok, de ahogy bekacsol a kamera azonnal vége mindennek. Azért nem adom fel, most pl sikerült egy kis állást felvenni de ez sem az igazi.

Kedden megyünk kórházba. Valahogy ezt most nagyon nem akarom, de muszáj ezen is túl lenni. Nagyon remélem, hogy jó lesz és nem lesznek bunkók. Törpi nem reménytelen, ezt nem hagyom úgy sem.

Pisije zavaros. Már a múltkor is levettem neki, hogy ketogén szintet mérjek, de akkor is zavaros volt és ma reggel is. Kedden ezt is mondom, mert engem ez zavar, idegesít, megijeszt. A ketogén szinte negatív (0), aminek legalább 2-esnek kéne lennie de a 3 a legjobb. Most zsírozunk, kevés szénhidráttal és mérünk 1 hét múlva új szintet.
Görcsök nincsenek, de ma igen kómás megint. Mondjuk én is elaludnék állva is, így egy gyenge idegrendszerű gyerkőcöt még jobban megvisel ez az idő. Meglátjuk milyen lesz a holnapi napunk.