2016. január 24.

Laktózérzékenység + neurológia

Még december 31-én volt a laktózterhelés. A gasztroenterológus azt szűrte le abból illetve az utána jelentkező tünetekből, hogy Fefe nem laktózérzékeny, folytassuk a görcsök kiderítését a neurológián. (hasfájás, kiütések)
Mivel más ötletem nem volt, tényleg körbejártunk már mindent, így a neurológus javaslatára elkezdtük szervezni, hogy Fefe egy kísérleti gyógyszer alkalmazásába fog részt venni. 
Ezt a gyógyszert már alkalmazzák 16 éven felülieknek. 
A leírásában ez van: A Vimpat nem javasolt gyermekeknek és 16 éves kor alatti serdülőknek. Ebben a korcsoportban a biztonságosság és a hatásosság még nem ismert. 

Őszintén megvallva, minden porcikámmal azon voltam, hogy hogyan tudom elkerüli ezt az egész kísérletezgetést. Fefe olyan szépen fejlődik, de ha a görcsök valóban mind epilepsziás roham, akkor igenis kell tenni valamit.
Nem vagyok annak a híve, hogy ha 1 gyógyszer nem fogja meg a rohamokat, akkor adjunk mellé másikat, de ez a Vimpat ilyen. Szerintem, ha 1 gyógyszer nem hat, akkor azt nem kell tovább adni, hiszen minek, másikat kell cserélni. Ami több éve nem segített, az lehet hogy most segíthetne, de a neurológus nem váltaná le a mostani gyógyszert, hiszen eddig nagyon is bevált. 
Mindegy, a neurológussal megbeszéltük, hogy elhozzuk a papírokat, átolvassuk és vágjunk bele, mert a gyerek ráng, görcsöl.
Amíg a neten kutattam ez az új szer mellékhatásai után, ránéztem a jelenlegi gyógyszer adataira (jött egy sugallat).
Amíg mi, már 1 éve azon küzdünk, hogy a gyerek tejmentesen, laktózmentesen egyen, közben a Topamax (epilepszia kezelésére való gyógyszer) is laktóz tartalmú szer. Ez nagy betűkkel fel van tüntetve a leírásában, de eddig tényleg eszembe sem jutott.
Így majdnem a guta ütött meg, és gyorsan kiváltottunk neki egy  Lactase Comfort csepp nevű szert, ami a laktóz lebontását segíti.
És láss csodát, Fefének minden rángása megszűnt. Nem egyik napról a másikra, kellett pár nap mire hatott, de segített. 

Jelenleg azt mondjuk, hogy nem vágunk bele semmilyen kísérleti gyógyszerbe. Még van 1 hetünk addig, mire a találkozó meg lett beszélve a neurológussal, ha addig sem lesznek görcsök, az új gyógyszert természetesen nem alkalmazzuk.

És keresünk egy új gasztroenterológust.
Igazából nem értem, hogy miért utasította el a laktózérzékenységet, hiszen a hasa is fáj tőle, az arcán, száján és karjain is azonnal kiütések keletkeznek amint laktóz tartalmú ételt eszik.
Ezzel a cseppel ehet bármilyen laktóz tartalmú ételt, de azért mértékkel, nem akarom a szervezetét vele bombázni, hiszen nem bírja.
(és jön a nagy kérdés, hogy szó nélkül lelépjünk a gasztróról, vagy azért beszélgessek-e el vele….) 

2016. január 2.

Videós beszámoló

Ma sikerült elhozni Fefe új ágyát és székét :)
Nagyon köszönöm a segítséget az ismerősöknek :)
A széket és az ágyat innen vettük, Zsolt nagyon segítőkész és aranyos, nyugodt szívvel ajánlom: http://gondoz.hu/

Az ágy magassága elektromosan állítható, a háttámla is dönthető szintén elektronosan. Így egy szintre hozható az én ágyammal (igen, egymás mellett alszunk), reggel és este magasra lehet állítani, hogy ne mélyről vagy ahogy a másik ágy volt nekem magasan van a fekvőfelület. Reggel ülésbe felállítjuk a háttámlát, onnan kifordítjuk és megtanuljuk, hogy reggel segítsen lábra állni. Onnan vagy a székébe átül vagy kisétál, ahogy éppen kedve lesz :)
És ha este nincs kedve aludni még a lefekvés után, akkor tudunk könnyen tv-t nézni :)


 

A szék magassága elektromosan, és minden pontja külön-külön is állítható. Nagyon kényelmes és praktikus kis szék, van hozzá foglalkoztató asztal, Fefének tetszik :) A másik itthoni székét meg hétfőn bevisszük a napközibe, mert sokkal kényelmesebb és praktikusabb mint a babakocsi amiben eddig volt, és ahhoz is van asztal és annak a magassága is állítható gázteleszkóp segítségével.



És egy kis reggeli lábtempó alkartámasszal :)