2011. június 30.

Nem értem én ezt az egészet

Lehet én vagyok a hülye, hogy nem hagyom a gyereket egy nemtörődöm orvos kezében.
A helyzet a következő:
Ugye az első neurológiánk a Margit kórház. Mint ismeretes onnan eljöttünk mert ott leírték a gyereket és ajánlottak egy jó dokit a Budai gyerekneurológián. Ott először leállították a gyógyszereket de miután nem volt szép az eeg-je így jött egy gyógyszer és a szteroid. Most hogy én voltam-e rámenős vagy mi, nem tudom de sokat jártunk oda mert nem tudjuk hogy a gyertek rohamozik-e vagy sem és ezt nézzük meg. A dokinak ez agy idő után nehézség volt így ajánlotték a Bethesdat. Átmentünk, az elején jó volt a gyógyszer de voltak roham félék és kapott másikat. Szép volt az eeg-je de ott sem tudtuk meg hogy rohamok-e vagy sem így kapott másik gyógyszert. Most talán nincsenek rohamai, de kómás és így is hívogatom a dokit, akinek ez már terhes. Miután olyan nyilatkozatot tett amit nem mondhat egy ekkora gyerekre, pláne hogy fejlődik így döntöttünk és lépünk a Heim Pálba.
Amin ma is kiakadtam: anyósomat megkértem, hogy beutalóért menjen már le a dokihoz, aki felhívatott és közölte hogy mi ez már megint, már szinte az összes neurológián megfordultunk. Bacca meg az ég, hagy vigyem már a gyerekemet oda ahova akarom. Mondtam neki, hogy még az összes budapestiben nem jártunk, de ha meg is fordulunk majd akkor viszem vidékre. Állítólag a Bethesda a legjobb. Lehet, de nem nekünk. Nekem ilyen hozzáállás nem kell. Macerás átállítani egy 20 hónapos gyereknek a gyógyszerét? Akkor hagyjuk elnyomva? Hogyan fejlesszem ha alszik és semmi ereje?
Miért fáj az orvosoknak foglalkozni egy sérült gyerekkel? Minek megy az ilyen orvosnak? Egy neurológiára nem szórakozásból jár az ember. Hagyjam a gyereket ahogy van és majd lesz ahogy? Na ezt soha!!!!
Ha nem találok orvost Budapesten, viszem vidékre. Ha itt sem akkor keresek külföldön.
Amikor megszületett azt mondták, hogy vegetatív lesz, és még a nyálát sem fogja nyelni. És tessék, miket is csinál: feláll kapaszkodva, lépeget segítséggel, kúszás és mászás megy segítséggel, tartja magát, nyeli a nyálát, rágja az ételt, pohárból tudunk inni, beszél, mosolyog, néz, hall, reagál mindenre, megismeri a szívéhez közel állókat, huncut. Vannak igényei ami ismét agyi feladat. Kérdezem én, ha ezeket csinálja akkor miért macerás vele foglalkozni?
Én elhiszem hogy azok a kedvencek akiknek nincsenek rohamai, vagy a megszokott 2 gyógyszerre reagálnak, de aki nem annál miért nem lehet tovább próbálkozni? 20 hónapos? Most kezd el élni.
Tényleg médiát kell ahhoz keresni hogy az ember jusson egyről a kettőre?
Eddig semmi segítséget nem kaptunk, sem orvostól sem senkitől. Nem is ez kell, csak ne gátoljanak.
Oké, kell Fefének a gyógyszer de nem mindegy hogy melyik. Leszarom hogy ha másnak 1 gyógyszer jó, ha nekünk nem.
Én vagyok a hülye hogy nem hagyom?
Keressek médiát és kérjek orvosi segítséget? olyat aki hajlandó a gyereken segíteni? Aki a szakmáját szereti, a gyerekeket szereti? Tényleg ez kell?

2011. június 29.

Hétfő: Hétfőn hazahoztuk Fefét anyuéktól. Még mindig erőtlen volt, a tornász is azt mondta, hogy most igazán erőtlen. Nem lusta mert akarná, csak nincs ereje. Amikor lekezdtünk járni hozzá, simán mászott és kúszott vele, még sétált is, most meg még a lábát sem hajlította. Na mindegy majd lesz valahogy. A gyógyszerek csökkentésén agyalok, nagyon rajta vagyok hogy lejjebb szedem.

Kedd: Hétfő este már 1/4 tablettával kevesebbet adtunk a gyógyszerekből, meg kedd reggel is. Éjjel szinte végig ébren volt. Nem volt baja, csak be nem állt a szája. Ma is igen sokat beszél, mozog, ma már teljesen szabályosan kinyomta magát, áll megint, felhúzza magát, és alszik 10-15 perceket amitől kivagyok kicsit de legalább nem görcsöl.
Na este lesz jó kis torna, masszázs, fürdés, vacsi. Remélem alszik majd reggelig :D

Érdekes, hogy elkezdett beszélni. Kb 1 évig a hangját sem hallottuk, most meg be nem áll a szája :) Nagyon aranyos hangja van, imádom. És ami a legfontosabb, a kedve jó. Mosolyog nagyon sokat, használja a kezét.
A múlt héten azon gondolkoztam, hogy kell-e Fefének rágást gyakorolni, de annyira ügyesen rágja a darabos kaját, hogy ez a gond is letudva. A szeme szépen javul, még kenni kell kb 10 napig és kész, nem kell felvágni hála.
Azt hiszem most hirtelen ennyi.

Szerda: na az éjjel nem úgy telt ahogy én azt terveztem. Őfelségének kb 1 körül elege lett az alvásból és be nem állt a szája. Ez nem is baj, de ha nem válaszoltam akkor sírt így én sem aludtam :S
Viszont nagyon mozgékony lett, erősebb sokkal, tartja magát, emeli a fejét hason, kitámaszt. Dévényen is mászott, kúszott, sétált, erős volt ahogy régebben. Visszahozták az ufók :D

Árpa a szemén nagyon szép, csak az látszik ha közelről megnázzük hogy pici pukli még van, de a kezét is tudja már odavinni így nem hisztis e miatt. Legalább e miatt nem :D

Most kint hagytuk anyuéknál mert sok hivatalos dolgot kell elintézni. Pénteken legkésőbb megyek utána. Most annyira rossz volt otthagyni, mert mosolygott ezerrel, fogta az arcom, beszélgetett. Most rossz volt, de sietek hozzá :D

ja és csinálok képeket, videókat.

2011. június 25.

Voltunk csütörtökön itt a helyi dokinál, mert valami pukli lett Fefe jobb szemhéján. A doki szerint árpa így adott rá szemcseppet meg krémet, de miután nem javult a helyzet, sőt már arca is kezdett dagadni ma elvittük az ügyeletes szemklinikára. Az ottani szemész szerint is árpa, de hála szennyeződés nincs a szemében, Ő másfajta kenőcsöt írt fel, meg dunsztkötést mondott, és hétfőn kell visszavinni. Valószínű, hogy nem jó érzés neki sem, mert nem igazán nyitja azt a szemét, és nyűgös, panaszkodik folyamatosan. Remélem hamar meggyógyul szegénykém szeme. Hogy mitől lett ez nekünk, fogalmam sincs. Mivel kosszal nem érintkezik, nem dörzsöli bele a szemébe, így ez rejtély marad. A fejét is csak úgy ütötte be, hogy anya beverte a kocsiba, tavaly nyáron meg apa a hintaágyba :S azóta mindig mondom, hogy csak a feje ne sérüljön, van elég káosz benne. vagy így jönne helyre? :D

Mozgás és beszéd: nagyon érdekes mert ha aktív mozgásba kezd akkor a beszédet hanyagolja, ha viszont nem mozog akkor meg beszél egész nap. Furi.

Hétvégén anyuéknál van. Reggel mondtam Fecónak, hogy aludnom kell. Akarok magamnak 1 átaludt éjszakát, én önző :D

2011. június 21.

ma is remekelt

Mai napunk is csoda volt. A délelőttöt végig mosolyogta, még az oltás után is jó kedve volt. Hát igen, hisz Apa mókázott vele, és Apa hangja is örömöt csal az arcára :)
Ebéd már nem volt annyira fényes, alig evett valamit, de ha ennyi elég akkor oké. Aludt egy jót, majd uzsi után kimentünk a teraszra lefeküdni. Fölé raktam a játékívet amelyről lógott egy diszkógömb amit Reniéktől kaptunk, egy textilből készült sárga napocska, és egy szélforgó kék lapja ami csillog. Nézegette és mondtam neki, hogy ha látja a napocskát akkor fogja meg. És láss csodát, megfogta. Nem kalimpált a kezével hanem tudatosan megfogta és nem csak egyszer. Na én olyan boldog voltam, Apa is látta akinek szintén nagyon tetszett a kis ügyeske.
Aztán jött a szandál amiben ügyesen ácsorog és tetszik is neki, de a lépegetést megint sértőnek gondolta. Kicsit aludt, majd hasmasszázs, pancsi, kis Panni néni féle torna, majd vacsi és szunya. Na a vacsi után kimaradt a büfi így várom a panaszkiabálást :)

Beszéddel nagyon jól haladunk. Annyira akar beszélni, és formálja a szavakat. Csináltam épp az uzsit és Apánál volt mikor szólt Apa hogy menjek már. Na, gondoltam baj van, de NEM hanem mondta hogy enni :)
Beszélget nagyon, de nem igazán értem mit akar mondani, így többször próbálkozik elmondani, de még nem megy. De gyakorlunk és menni fog.

Délután hívtam az orvosunkat akit megkérdeztem gyógyszerváltásról, de nem javasolta mert nehéz lenne átállítani és most nincsenek rohamai. Azt mondta majd belenő a gyógyszerbe, megszokja. Mondjuk 1 hete emeltünk kicsit és akkor várunk. Ezzel nem is lenne bajom, de mikor mondtam neki hogy nagyon szépen fejlődik, akkor a doki gúnyos kacajjal mondta hogy "örülök hogy maguk így látják, én nem". Na ekkor döntöttem el hogy orvost cserélünk. Erre nincs szükségünk. Olyanra van szükségünk akinek fontos Fefe, fontos hogy ne legyen nyomva és értékeli hogy hova jutottunk. Bitang akaraterő van ebben a kis hapsiban, nem hagyom magunkat.

Mai méretek: 10kg, 74 cm. Azt hittem van vagy 110kg, de nem :D

2011. június 20.

Majd mi megmutatjuk!!!

Lóbálja a gyerek a lábát :D
Uzsonna urán ráadtuk Fefére a csoda szandálját. Ácsorogtunk, lépegettünk és mikor elfáradt anyu felültette az asztalra úgy hogy lógott a lába és én elkezdtem lóbálni a lábát. Na ez tetszett és és amikor mondtam neki hogy akkor most Ő is lóbálja elkezdett koncentrálni (na már itt nagyon helyes volt) és láss csodát lóbálta Ő is a saját lábát. Nagyon sokáig csináltuk ezt, de persze mire eszembe jutott hogy felvegyem, megtaláltam a gépet elfáradt :S Nagyon okos ez a kis hapsika :D

2011. június 19.

A cipő

Megtaláltuk a jó szandit. Ez nem nyomja a lábát, nem nagy, pont szuper :)

Tegnap az uszodába olyan helyes volt. Több mint 1 órát voltunk vízben és nagyon sokat mosolygott. Tetszett neki a buborék, így irány majd valami jó kis akvapark, azt tuti élvezni fogja. Nyakúszót vittünk, jó kis szerkezet.
Pénteken voltunk eeg-n. Délután hívtam a dokit aki azt mondta hogy nagyon aktív, és nem tudják hogy rohama volt-e vagy nem. Azt hiszem ennyi volt a Bethesda. Biztos jó sok embernek, nekünk nem. Én nem azt akarom hallani, vagyis jó lenne de nem fogom hogy Fefének nincs baja, csak egy olyan orvost szeretnék találni aki meg szeretné gyógyítani vagy legalább jobb helyzetbe hozni és ez nem a mostani orvosunk. Nem baj, van másik. Hétfőn kérek időpontot a Heim Pálba és az OITI-re is. A mostani orvos azért nem csinál MR-t mert szerinte a gyerek mindig ilyen marad és nincs hely neki. Oké, nem baj csinálunk máshol helyet. Kb 1 éve elvittük a leleteit másodvéleményért és az Urat fogom hétfőn felhívni, hátha tud segíteni.
Apu ismeri az OITI igazgatóhelyettesét és Ő is a Heim Pált vagy a Bethesdat mondta. Na ebből 1 kipipálva :S
Mindegy, szerintem sokkal jobban van mint mondjuk 1-2 hete, és ez a lényeg.
Tornán is nagyon ügyes, az állással vagyis inkább a lábával nincs gond. A felső teste gyenge, de azon meg most dolgozunk.
Jövőhéttől el akarjuk kezdeni a lovaglást is, az jó lesz mozgásra.

Beszél. Fecó is megerősített hogy azt mondja a gyerek, hogy "anya" :D :D :D :D

Ma (vasérnap) kicsit nyűgösebb, de a foga is piszkálja, hidegfrontos  így kicsit szenvedünk ma reggel.
Ma nézünk neki szandált, de olyan magas a rüsztje, hogy nehéz találni olyat ami nem nyomja a lábát. Van kis cipője is, de nem megy bele a lába :S 20-as a mérete, az sem egyszerű, de csak találok egy jót neki. n

2011. június 15.

Aggódom

Aggódom, mert nem eszik rendesen Fefe. Annyit eszik mint egy hangya. Ma pl rántottát csináltam, hogy legyen ereje a tornán, de alig evett pár falatot. Ebédre hal volt, finoman megcsinálva de abból is csak pár falat, mert állandóan az elhúzásos izét csinálta. Aztán jött az uzsi, gondoltam legyen hal hátha de nem jött be, na akkor gyümölcs de arra is állandóan begörcsölt. Inni is tuszkolással, fecskendővel ivott és délután is aludt egy nagyot. A vacsi mondjuk nem volt rossz mennyiség, de azt mindig megeszi viszont a büfi megint kimaradt. Most hasra raktam, de tuti begörcsöl a pocakja.
Most nem tudom, hogy a gyógyszertől nincs étvágya és a gyógyszer veszi ki az erejét, vagy attól gyenge hogy ilyen keveset eszik. És azt sem tudom, hogy mennyi lenne neki az elég étel. Próbálunk mindig olyat adni ami energiát ad, táplál de nem puffaszt és nem nyom. Most légy okos. Pénteken beszélek a dokival, hogy cseréljünk gyógyszert amitől jobb étvágya lenne. Mozogna és áll is szépen, de a felső teste nagyon gyenge.
Még amit megpróbálok hogy a vitaminokat reggel kapja, hátha az is étvágyat csinál.
Félek, hogy alultáplált, de egyszerűen nem eszik többet.
gyümölcsnél pl ha 3-4 epret megeszik akkor az tök jó. Fél körte, meg ilyen semmilyen mennyiség.
Honnan tudod hogy esetleg éhezik vagy tényleg a kaja miatt gyenge a gyereked?
Hogy mitől nem tudom, de szinte nincsenek görcseink.
Hétvégén anyuéknál volt Fefe, és én nem tudtam most menni mert itthon kellett végre megcsinálni mindet. Megbeszéltük, hogy ha sorozatban jönnek a görcsök akkor kicsi, max 1ml Diazeam hogy a sorozatot megszakítjuk. Változtattunk kicsit a gyógyszereken is. 2 éjjel kellett adni neki görcsoldót, folyamatosan kente, dörzsölte és rágcsáltatta a át (már megint több jön egyszerre), és láss csodát a görcsök múlnak. Ja és még a kakilásnál is segítettünk, ha nem jött magától akkor kúp és már nyomott is. Így csökkentünk minden zavaró tényezőt. A Diazepam nem csak epilepsziás rohamokra van, hanem nyugtalanságra, alvási zavarokra, izomfájdalomra is, és ami nálunk a lényeg, hogy megszakítsa a görcsös folyamatot amit nem bírna abbahagyni. valószínű ez olyan nálunk mint egy kóros reflex, az agy mindaddig adja a rossz parancsokat míg azt végre hajtják, így egyszer csak elmúlik ami nem is epilepsziás görcs. Nos tehát így vagyunk most. A mostani szájelhúzásai olyanok mint a rohamok voltak, csak mosolyog és bele sem megy csak grimaszol egy picit és már kész is. Ilyenkor most már nem megy bele a rohamba hanem abbahagyja azonnal és kész mehet a világ tovább. Szóval nem tudom mi van, de a görcsök terén jól vagyunk.
Ami nem tetszik az a gyengesége. Feláll még mindig, guggol is és nyomja fel magát, de a felső teste nekem gyengébbnek tűnik. Lehet a gyógyszer, a meleg, vagy nem tudom de ez kicsit zavar. Emelgeti magát, és fordulgat is, de nekem gyenge nagyon. Ezért marad a sok hason lét, a kézlazítós feladatok, a mászás csalogatós játszás, és persze a sok nevetés, mert hála valamiért nagyon sokat mosolyog. És ez minden pénzt, fáradságot, idegességet megér :) csak így tovább. A kis küzdőm.

Panni néni

Voltunk ma Panni néninél. A tornák maradnak, kaptunk hozzá 2 új feladatot ami a lapockát szabadítja fel. Úgy nézem, hogy ez is jó kis feladat mert nyomná is magát fel. Fog ez nekünk menni :) Az állásért totál odavan. Fülig ér a szája ha áll. Érdekes :)
Megnéztük a NES géppel is. Most a vitaminok jó szinten vannak, azzal nincs plusz feladat. Ami a szar az pl a mája. Az egyik epis gyógyszere piszkálja a máját, és pont az mit nem is akarok neki meghagyni. Pénteken lesz eeg és annak az eredménye után megnézzük hogyan lehet leszedni róla, a másikat meghagyjuk mert az jó lesz.
Továbbra is kicsit stresszes, mert nem tud úgy mozogni ahogy szeretné, de a sín is fel lett rakva, többször pancsolunk, mozgunk így remélhetőleg kizökken a depiből Ő is. Igen, Ő is mert kicsit én is odavagyok, de ez nem fontos.
Kap 4 fajta nes cseppet, és szeptemberben kell visszamenni. Most több információra van szüksége, de hála mert így legalább nyílik a világ felé.
Mi hiszünk a csakrás dolgokban, és Panni néni megnézte Fefét és kiderült hogy minden csakrája zárva volt, meg szívják az erejét így ezt is rendbe tettük. Az ágya nincs jó helyen, ha felkel átpakoljuk a szobát. A mi ágyunk sincs a legjobb helyen, de egyenlőre az Ő ágya az első mert az kicsi, a mi matracunk meg 200*200cm, na azt nehezebb átvariálni.
Nagyon kíváncsi vagyok hogy az új feladatok mennyire lesznek hatásosak. A csakrák kinyitásának lesz-e valamilyen hatása?

2011. június 9.

Hogy jót is mondja, ma megvolt az első mászó vagy kúszó (mindegy) önálló mozgásunk. Kicsit elfáradtam, Fefe meg tele volt energiával így leraktam a hasára. Eddig is pakolgatta a lábait, de ma haladtunk :D :D persze a kamera láttára (?) abbamaradt minden :D

Azt hiszem ma megzavarodok.

Kezdődött, hogy Őfelségének elege lett az alvásból hajnali 1,30 körül. Ez nem is lenne baj, ha engem hagyna aludni, de görcsöl és unatkozik akkor meg csak balhézik és nem bírja abbahagyni a nyűglődést. Valamikor 3 körül elaludtunk, ébredtünk 4 körül és kapott enni 5 körül. Itt feladtam az alvást és Apjának passzoltam akivel édesbeben elaludt. Én is kinyúltam még 6,30 körül. Ébresztő 8 körül, reggeli gyártása és készülődni mert hivatalba kellett mennem. Ébredt Töki 9 körül persze görcsösen és balhésan, éhes volt szegénykém. Csináltam reggel neki májkrémet és kenyérrel evett elég szép mennyiséget. Hogy ettől vagy mi a szartól nem tudom de balhés maradt. Amikor végre kibüfögte magát leadtam anyósnak mert mennünk kellett. Nem voltunk el 1 órát sem de naná hogy balhés maradt, görcsölt amit anyós nem tud kezelni, Ő megijedt tőle. A mi görcsünk nem rángatózós, márha ez az hanem jobbra elhúzza a száját és a kezét is feszesebben tartja. Ellenkező oldalra fordítom és kész. Csakhogy ha a hasa is fáj akkor veszett sírásba tud kezdeni, amit meg is mutatott :S
Na hazaértünk 11 körül, és kiderült hogy a bal hátsó rágófognak már nem sok kell hogy áttörjenek ami valószínű jó nagy fájdalommal jár. Más gyerek rágcsál, mi hisztizünk, görcsölünk, szenvedünk. Masszíroztam és bekentem így a cumi rágcsálásnál elaludt. Na nosza az ebéd gyártásának így 12 körül, hisz a gyerek ebédje is ugyanaz. Persze, hogy a kaja elkészülte előtt ébredt Őfelsége, hisztis Ferenc és igen jó kis hisztibe kezdett. Kicsit már ekkor fájt a fejem, de mondom kitartás ebéd után alszik vagy 3-4 órát. Na ja, hát Ő nem. Elaludt kb 14 körül és ébredt 14,30 körül :D Balhé, görcs, sírás, megfeszítés, böfögés hegyek, pukik, fogdörzsölés, de valami még mindig nem jó így jött a fájdalomcsillapító de belekezdett megint az erős feszítésnek ami most pl kis rángással is járt így jött a Diazepam. Elpilledt kb 15 körül, de már hallottam a hangját így megfordítottam. Na most van 15,5 és szétszakad a fejem.

Fecó hívott 12 körül hogy valami mágneses izé éri el a Földet. Még addig nem jutottam hogy ez mi is. Ami tuti hogy fáj a foga.

A mai nap után ha az orvos nem írja alá a papírt én tuti megütöm. Ilyenkor lenne jó ez a készülék ami megmutatja hogy ez epilepsziás roham-e vagy csak a fájdalom, hiszti, unalom, nyűglődés, idő, vulkánkitörés (anyum mondta kínjában). Ja és megitn egyedül vagyok a Törpével miközben ebéd kell, kupi van de iszonyatosan nagy, dolgozni sem ártana. Szóval ez egy csúcsnap.
Ezért is jó mikor Maglódon vagyunk, mert nem egyedül szenvedek vele. Átveszi Anyu és Ő akkor nyugisabb, vagy pont fordítva. De egyedül csak idegeskedek én is, feszült leszek amit Törpi megérez és akkor dilis Ő is jobba. :S

2011. június 7.

Na most jött el a pillanat

Azt hiszem igen sokáig bírtam, már több mint másfél évig.

Van egy epilepszia jelző monitor. Ez kb 130eft. Erre még nincs meg az OEP támogatás, de már rajta vannak. Van 2db gép ami fele annyiba kerülne, DE lehetőség van méltányossági kérelmet benyújtani. Csakhogy ehhez kell a szakorvos írásos javaslata, vagyis egy olyan papírt kell kitöltenie amiben leírja hogy a gyerek epis. (Három hónapnál nem régebbi kórtörténeti összefoglaló, amely igazolja, hogy a biztosított kizárólag az igényelt termékkel látható el (kezelőorvos tölti ki) A biztosítottat kezelő szakorvos javaslata, amelyből megállapítható a gyógyászati segédeszköz neve, mennyisége, az eszköz szükségességének indokoltsága, a támogatás időtartama, valamint az, hogy a biztosított – lehetőleg számszerűsített adatokkal – miért nem látható el a külön jogszabály szerint támogatott gyógyászati segédeszközzel. Kezelőorvos által kitöltött VÉNY). Hívtam a dokinkat és pénteken délben megyünk hozzá, de Ő azzal akar tiltakozni, hogy egy csomó kérvényt ír alá és ez sokba kerül. Na ekkor eldurrant az agyam, de péntekig nem akarok semmit csinálni. Na most, ha pénteken nem írja alá és ezért nem kapunk ilyen monitort, akkor megkeresek egy pár tv-t, újságot és akkora botrányt csapok amekkorát ez az ország még nem látott. Elég volt már az orvosok nemtörődéséből, az miatt vagyunk ilyen fos, szar helyzetben. Az orvosok hozzáállása ebben az országban botrányos. Persze tisztelet a kivételnek és ugye a Madarász kórház pl kivétel, és nagyon jó hogy van egy ilyen kórház ahol a gyerek számít és nem a pénz. De bassza meg az ég, nem így kéne mindenhol lennie. Miért a gyerek szív a dokik hozzáállása miatt. Fáj a gyerek foga, adjunk rá gyógyszert. A gyógyszer a megoldása mindennek. Oké hogy a gyógyszeriparban iszonyat pénz van, de miért kell tömni egy pici gyereket?
Most fogyott el a türelmem.

Van olyan gyerek akinek negatív eeg mellett adtak gyógyszert és lett rohama. Mondjuk itt a szülőt sem értem hogy hagyta, de mindegy. Miért kell gyógyszerezni, és ha meg Te mint idióta és hülye szülő aki a gyerekeden akarsz segíteni mész a dokihoz akkor az meg van sértődve hogy mégis mit képzelsz. Hihetetlen mi megy ebben az országban. Lehet hogy máshol sem jobb, de más helyet nem ismerek egészségügy szempontból, bár ennél csak jobb lehet.

2011. június 4.

Napjaink

Ismét itt vagyok.
Ott tartottam, hogy az eeg eredmény nem lett túl jó, ennek és a görcsök visszatértének köszönhetően emeltünk a Sabril adagon. Csütörtökön beszéltem a ketogénes kapcsolattartónkkal és mondta hogy adjuk vissza Fefének ezt a tápszert, szépen fokozatosan jussunk el oda hogy napi 1/2 dobozzal elfogyasszon. Szerinte is a hét eleji frontos időszak zavart be. Szerintem még a tej lehet a ludas, mert a zsírtartalom miatt esetleg a gyógyszer felszívódását bezavarhatta. De ez persze csak találgatás, lehet nem is jó nyomon vagyunk. Mindegy a lényeg hogy a hét elején igen sok görcs volt, a hét végére kevesebb lett és olyan mintha a rossz helyzetekben görcsölne, meg ha sok az inger hirtelen. A tápszert a reggelibe és a vacsiba tudom belekeverni, meg a gyümölcsbe a vaníliásat. Ha vízbe teszem nem issza meg, a sima víz a nyerő most. Na jó az a nyerő max 1-1,5dl egy napra. A vaníliásnak jó íze van, azzal nincs baj de a natúr az bűn rossz erre majd kitalálok valami gyümölcsös ízesítést.

Az új tornász szerint a kúszás-mászás benne van a gyerekben és nagyon ügyesen csinálja ha segítünk neki, csak igen le van nyomva a gyógyszerekkel. Sajnos ha kell gyógyszer akkor kell. Persze mi játszunk az adagokkal és ha szépen így megy tovább a javulás akkor csökkentjük az Etopró adagot. 2 hét múlva lesz eeg, addig max a reggelit akarom csökkenteni ha lehet. A tornász szerint egy nagyon aktív kisfiú Fefe és sokat dicséri. Jó lesz Ő is mint tornász, megmozgatja rendesen Fefét.

Érdekes mert tényleg egy nagyon aktív, akaratos gyermek lenne Fefe ha nem történt volna ez a szarság velünk. Az állásért odavan, imád állni. A vizet szereti, már nagyon szépen rakosgatja a lábait és ma is nagyon élvezte a csónakos pancsit. Utána mosolygós volt, úgy ebédelt hogy fogta a kanalat és ha elég volt akkor mondott valamit, ez olyan volt mintha azt mondta volna hogy elég. Fogja a cumisüveg fülét ivás közben. Figyel a hangokra, a hangsúlyra nagyon jól reagál. Mikor sok görcsféle jön egymás után és ez inkább olyan hiszti féle akkor rá szoktam szólni és elbeszélgetni vele hogy ne így kommunikáljon, na erre nagyon figyel :)

Most megint elindult, de a meleg Őt is kikészíti. Nem izzad így folyamatosan hűteni kell, sok arcmosás és pancsi amikor csak lehet. Esténként általában 1x felkel, de hamar visszaalszik szerencsére.
Foga megint több jön egyszerre, ez is zavarhatja.
Jó lenne már oda jutni, hogy több szót tudjon és használja is.
Megy talán az anya, nem, igen, elég. Valami ilyesmik :D
Akarja nagyon és győzni is fogunk!!!!