2022. december 19.

Kis visszatérés a kórházba

 

A légcsőműtét után november 30-án hazajöhettünk, ez szerdai nap volt.
Ferkó nyaki sebe szépen alakulgatott, a kezdetleges kanül volt még bent neki. A terv az volt, hogy december 19-én majd kicserélik egy úgymond hagyományos kanülre, amit majd havonta cserélünk.
A kezdetleges kanül egy ballonos szerkezet volt, ami megakadályozta a nyál légcsőbe való jutását.

Ahogy telt az idő, a sebpárna amit a sebhez teszünk nagyon hamar átázott, naponta többször cseréltünk neki kötést, ami állandóan nagyon trutyis is volt (nyál inkább).
Már szombaton láttuk, hogy nem a legszebb, de igyekeztünk fertőtleníteni, és kötést cserélni sűrűbben.
Fogmosásnál a nyál szó szerint bugyogott ki a nyaki sebből.
Vasárnapra már láttuk, hogy nagyon nem szép a seb. Este telefonáltam a sürgősségi osztályra, ahol elmondtam, hogy valami nem jó, nagyon csúnya a seb, és a nyál is folyik ki.
A doktornő mondta, hogy pont ügyeletes az egyik pulmonológus, megkérdezi.
Vissza is hívott, hogy a pulmós doktornő, mivel „ismeri” Ferkót, azt üzeni, hogy ha hurutos akkor inhaláljunk és köhögtető gépezzük meg szívjuk, és ha a légzéssel lenen gond, akkor menjünk.
Na, mondom itt valami információ félremegy, mert nagyon nem a légzéssel van a baj, kértem hogy e-mailen hagy küldjem el a képet.
Megnézte, és valóban csúnya nagyon, de ez inkább sebészet lesz, és ráér reggel majd.
Rendben, akkor alszunk és majd reggel bemegyünk a sebészetre.
Fogmosás, a nyakán csak úgy bugyog kifelé a nyál, a trutyi. Jáááj.

Beértünk a kórházba. A folyosón pont találkoztunk a sebész doktorral és az intenzíves doktornővel, ők végezték a műtétet. A kezelőben megnézték, és szerintük is nagyon csúnya (de mi legyen?).
Vettek tenyésztéshez mintát. Mondták, hogy ezt lehet bent kéne kezelni, de amíg nincs meg a tenyésztés eredménye, sokat nem tehetünk. Szerettem volna ezt a kanült kicseréltetni, de a doktor szerint a cseréje még nagyon korai. Mondtuk, hogy nem szívesen maradnánk bent, inkább jövünk másnap is.
Ez így is volt, kedden ismét mentünk. A tenyésztés még nem volt meg, a nyaki sebből pedig ugyanúgy bugyogott ki a nyál és nagyon csúnyán nézett ki. Irány haza, jövünk szerdán is.

Délután a sebész doktor felhívott, hogy mégiscsak be kéne feküdni ezzel a sebbel. A pulmonológián megbeszélték és várnak minket szerdán. Szuper, újratervezés minden téren (itthon, munka, napközi, tornák, magánügyek, pakolás…)

Szerdán reggel be is értünk, de nem szerettünk volna Ferkóval egy több ágyas kórterembe menni, főleg hogy egy csúnya nyaki nyílt sebe van, és hát ugye a pulmonológia a fertőzés melegágya…
Meg is beszéltük az orvosokkal, kicsit át kellett szervezni a helyet, de délutánra el is készült az 1 ágyas szoba.
A doktorok vizitnél megnézték a sztómát, és látták, hogy igencsak rossz a helyzet. A tenyésztés eredménye még nem volt meg.
Mivel ez a kanül egy ballonos, ami a nyál lefolyását megakadályozza, viszont cserébe azon a kis szakaszon meg is áll és csak pang benne a gonosz nyálka. Gondolták, hogy egy orrszondát lehelyeznek a garatig, ami folyamatosan szívja a nyálat, mert amíg a sem abban áll, sosem gyógyul meg. A nyálszívó ment, mi szívtuk folyamatosan ahogy tudtuk, és betadine krémmel kenegettük.
Este kapott Ferkó egy antibiotikumot, hogy valami kezelést kezdjünk azért.

Csütörtökre meglett az eredmény, 3 csúnya bacit is sikerült kitenyészteni: Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus, Klebsiella variicola. Mind a 3 külön - külön sem a legjobb, de az első igencsak ragaszkodó kis szemétke, kezelése nehéz. A tenyésztésnél kijött, hogy a Ciprofloxacin az egyetlen szer, ami ha nem is mind a 3, de az első 2 bacira hatásos lehet, emelt dózisban. Így ezt a gyógyszert kapta, és a nyálszívás folyamatosan ment.  Kérdeztük a kanül cserét minden nap, de még nem lehet….
Csütörtök este nagyon rossz volt. Ferkó oxigénje folyamatosan esett, nem volt több váladék benne így nem tudtam mi az oka (csak sejtettem). Valami nagyon zavarta, magas volt a pulzusa, alig aludtunk.
Péntek délelőtt ki is derült a nyugtalanság oka: a nyálszívó nem a nyálat szívta folyamatosan, hanem szépen valahova feltapadt, a nyál meg csak öntötte el Ferkót és közben a szívó piszkálta a légutat valahol. Megpróbáltuk megoldani…. Majd jött a hír, meglesz ma a kanül csere. Ahhoz, hogy a nyál ne okozzon további problémát, és a sztóma végre gyógyulásnak indulhasson, sima kanült fog kapni. Ennek az a hátránya/veszélye hogy a nyál be tud csorogni mellette a légútba és be a tüdőbe, de nincs más választás.
Kora délután meg is történt a csere, és a nyálszívót is elméletileg lejjebb és jobb helyre sikerült lehelyezni.
Kapott Ferkó egy ezüstös kenőcsöt, ami gyorsítja a sebgyógyulást és védő réteget képez a sebre, hogy ne ázzon folyamatosan.
Várjuk az ébredést.
Ferkó ahogy megmozdult, a nyálszívó megint feltapadt valahova… a doktornővel mozgattuk, kicsit kijjebb húztuk, hátha. Ekkor a doktornő is látta, hogy nagyon sok nyála van Fekrónak, egyfolytában csak termelődik és termelődik és csorog… A szívó most rendesen működött, Mucika el is aludt. Majd ahogy kis idő után megint felkelt, a szívó elakadt, feltapadt megint.. Na jó, itt volt ennek a vége, a doktornő engedélyével kiszedtem a csövet. A cső eltávolítása után, már annyira nagyon sok nyál nem lett, Ferkó tudott pihenni. (egyszerűen utálja ezeket a csöveket, és hát valljuk be mi sem szeretnénk)

Jött a hétvége, szépen elvoltunk a kórházba.
Mama jött korán reggel és ment haza késő délután, mi meg szuper éjszakákat töltöttünk a vackunkban. Megnéztük hétvégén az elhalasztott Sztárban sz. részeket, így csak úgy repült az idő :)

Ferkónak már szombaton este is sok rohama lett, vasárnap meg már igazán katasztrófa volt. Egyik rohamból esett a másiba, a Diazepam sem hatott, olyan volt neki, mint a cukorka…
Mivel hétfőn nagyon szép volt a tüdeje (nem szörcsög, nem sípol) így kérésünkre a doktorok hazaengedtek minket.

Azóta Ferkó visszatért a munka világába a Kagyemo-Házban dolgozik napközben, ahol már nagyon várták vissza :)

A nyaki sztóma még egyáltalán nem a legszebb, de igyekszünk.
A sztóma kezelésében abbahagytuk az ezüstös krémet, és „csak” Betadine ecsetelést használunk, trahea sebpárnával. Még mindig van legalább 3 varrat ami nem akar kiesni, de ha most hagyjuk száradni talán az is megoldódik.
A képet amit készítettünk most a sebész doktornak is elküldtem, nézze azért meg ha lehet. A pulmós doktornő szabin volt .

Ennek a kanülnek a csere időpontja még nincs meg, de már nagyon várjuk, mert most nem a száján szörcsög folyamatosan a gyerek, hanem a kanülön. Nagyon sokat kell szívni a kanült, folyamatosan nyál van benne. 

 Képek megosztásán sokat gondolkoztunk, de ez a blog segítség is azoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek, így az erős idegzetűeknek és akiknek ez segítség, segítünk: 

Az első kanül, folyik a sztómán a trutyi:



 A csere kanül, ilyen lett most: 


És jelenleg ilyen kis huncutságok vannak a sebnél: 



Fájdalmat nem mutat Ferkó, de neki nagyon magas a fájdalomtűrő képessége.
Láza nem volt, de neki szintén sosincs láza, így ebből is nehéz észrevenni ha baj lenne.

2022. december 5.

Légcsőkanül, tracheakanül beszámoló

Nagyon nehéz döntésre szántuk el magunkat, méghozzá hogy legyen Ferkónak légcső kanülje
(tracheakanül).
Ezen már évek óta megy a tárgyalás. Többször belementünk volna, hogy oké, most azonnal, főleg mikor beteg volt, majd mikor meggyógyult és pár napig köhögött magától akkor ezt a gondolatot gyorsan elvetettük. Próbáltunk mindent, a köhögtető gépet, a hason vagy oldalt fekvést, a különböző párnákat, a fogmosást nem szájzuhannyal öblíteni hogy ne csorogjon le a légútba, párologtatókat, inhalálást, szívásokat…. tényleg mindent. Hogy mégis akkor miért mentünk bele ebbe a nagyon nehéz döntésbe, nos, mert a sok erőfeszítésünk nem vált be, nagyon sokszor volt már ebben az évben Ferkó beteg, és egyre nehezebben tudott gyógyulni. Próbáltuk hátha reflux, ételallergia, ételérzékenység okoz hurutot, de nem sajnos.

Ami még ebben a nehéz döntésben még nehezítette a döntést, hogy soha nem kaptunk olyan orvosi segítséget, aki elmagyarázta volna, hogy mi is ez az eszköz. Mik az előnyei és mik a hátrányai. Volt olyan pulmonológus, aki igazán rossz hangnemben vágta hozzánk miután rákérdeztünk, hogy hogyan tudnánk neki segíteni, hogy tracheastoma! Sokszor olyan volt, hogy Ferkó kacifántossága…. amire mi persze hogy megmerevedtünk és azonnal ellenálltunk. És ez ment éveken keresztül. Persze nem akarok én mást hibáztatni, de ha nincs korrekt, őszinte kommunikáció az orvos és a gyerek szülei/gondozói között, akkor csak őrlődnek magukban, mint mi is. Ugyanez a helyzet volt a pocakkal kapcsolatban is.

5 éve, amikor a pocaknak csináltak egy szelepet (peg, tartós gyomorszonda), akkor még reménykedtünk abban, hogy több tüdős betegség nem lesz. De lett. A saját nyála nem nyelése is gond, hiszen a nyál csak termelődik a szájban, és szépen lecsurog. Mivel nincs kontroll a nyál nyelése és a légvétel között (gégefedő működése, meg minden okosság, amik nekem is sok volt, nem kezdek bele ilyen okosságok írásába), így sajnos a saját nyála is lecsorog a tüdőbe, és ugye a tüdő nem igazán barátja a különböző anyagoknak, begyullad, fulladást és nehézlégzést okoz.

Aki ebben a helyzetben nincs (ne is legyen senki), az nem tudja milyen őrült nehéz egy ilyen döntést meghozni. Jönnek a gondolatok, hogy még 1 olyan eszköz, ami ellen a szervezet küzd majd, és jön a vadhús, a sebgyulladás, kanül fertőzés, némaság….
A medencézés a jelenlegi állapotában megszűnik, mivel ezek után a nyak nem érhet vízbe. A beszéd, megszűnik mindenféle hangadás, és azért Ferkó tud különböző hangokat kiadni, ami számunkra fontos kommunikáció. És hát a fájdalom, mert ugye átvágják a torkot…..

De meghoztuk a döntést, az Ő érdekében, az életminőség javulása érdekében.

A doktornő, akivel elkezdtük intézni, nagyon hamar jelentkezett, méghozzá november 21-én hívott késő délután, hogy 24-én lesz a műtét. Be kell menni 23-án labort venni, és másnap reggel vissza. Gondolhatjátok, hétfőtől már nem aludtunk, folyamatosan ezen járt az agyunk. Sírtunk amikor a gyerek nem látta, sírtunk amikor azt más nem látta. Majd gyorsan átváltottunk, hogy ez jó lesz, ez csak pozitív eredményt hozhat. Ennek meg kell történnie, mert ezzel segítünk Ferkónak, hogy ne a száján keresztül kellejen állandóan a váladékot szívni, ami az utóbbi időben már nagyon kínzást volt neki. (köhögtetni egy olyan gyereket akit nem hat meg ha a nyelvét nyomkodják… nagyon nehéz)
Eljött a 23-a este, és vacsoránál mondtuk Ferkónak, hogy akkor reggel megyünk, és a nyakához (mutattuk is) tesznek egy szelepet, mint a pocakjánál, amire Ferkó nagyot mosolygott, nevetett, így már nyugodtan tértünk este nyugovóra, hogy ez tényleg jó lesz.

Eljött a reggel, irány a kórház.
Reggel jöttek az orvosok, a nővérek és elindultunk a műtő felé.
9.30-kor gurult be Mucika, majd kb 13 körül gurult ki. Maga a műtét kb 30 perces beavatkozás, de a megfigyelés nála hosszabb idő.
Ilyen esetben mindig az intenzív osztály az első kör, mert ha a légzéssel baj lenne, ott mégiscsak kéznél van minden. Picit megébredt a műtét után, és mivel az állapota nem romlott, így felmehettünk osztályra, ahol együtt tudtunk lenni.
Nagyon hálás vagyok az egész 1-es gyerekklinika csapatának, a pulmonológiai osztálynak, ahol nagyon kedvesek és segítőkészek a nővérkék.
Ami persze nem túl jó ebben az időben, hogy nagyon sok beteg volt, az összes elkülönítő foglalt volt, így a 3 ágyas szobában kaptunk helyet. Persze akinek működő gyereke van, nem igazán ismeri azt hogy „műtét utáni pihenés”… kiabálás, sikongatás, csipogás, a gyerek nevelése… de a lényeg az volt, hogy együtt lehettünk.
Az első 4 napban fájdalomcsillapítót adagoltunk, biztos ami tuti alapon. Ferkó 1-2 alkalommal jelezte, hogy fájhat neki, de nem sírt csak könnyes volt a szeme, így akkor gyorsan intézkedtünk.
Hétvégére már jó is lett a kedve, szombaton nagyokat mosolygott, az oxigénje is jó lett, örültünk.
Vasárnapra ez visszaesett, mármint a saját oxigén szintje 83-85% körülire csökkent, emelkedett pulzussal, így folyamatosan oxigént adagoltunk.
Hétfőn volt röntgen, de az eszköz is jó helyen van és a tüdő is szép képet mutatott.
A doktornővel késő este beszéltünk, hogy valószínű, altatási szövődmény lehet, mert nagyon hurutosan altatták, és fekszik napok óta.
A köhögtető gépet is beállítottuk, így azért nem szükséges megint befeküdni.
Szerdán haza is jöhettünk.

Jelenleg egy 7-es méretű kanül van bent, ennek annyi a lényege, hogy ez már felnőtt méret.
Ezen a tubuson belül van egy ballon, amit levegővel kell felfújni, ez tartja bent illetve a lehetséges nyálcsorgást megakadályozza, de ennek van kint egy kis szelepe ami egy zsinóron lóg, amit mi nem tartunk biztonságosnak. Egyik részről bármikor leszakadhat ez a zsinór mert csak ott lóg, másrészt a kanült is kihúzhatja amivel megsértheti a légcsövet, harmadrészt pedig a levegő mennyisége egyénileg állítandó. A 4ml levegőnél fulladt Ferkó, jelenleg 2ml a levegő benne. A mostaninak egy hosszított szára is van, elméletileg Ferkónak így most könnyebb (na, ez a látvány sokkolt mikor megláttam hogy mekkora). Simán fogja az űrállomás adását :) (az eszköz végén lévő párásító, szűrő szelepet lehet másmilyenre is cserélni)



19-én lesz kanül csere. Ekkor már egy kisebb eszköz lesz betéve.

Jelenleg ott tartunk, hogy picit nehézkesek a napok. Plusz oxigénigény már „csak” éjszaka van (kapott egy monitoros megfigyelőt). Jelenleg hasra nem tudjuk tenni ezzel az eszközzel, és a gurulós járássegítőbe sem, de ez reméljük változik majd.
A seb sajnos begyulladt hétvégére, így most a sebészetre járunk, napjában többször kezeljük a sebet, a tenyésztés eredménye talán holnap meglesz.

Ami még biztos, hogy tényleg jó döntést hoztunk, már most azért neki is sokkal jobb. Ha van mellettünk segítség, előbb is belevágtunk volna, de a múlton kár rágódni, ugye :)

Hajrá, még egy szeleppel több élet :)

Nagyon büszke vagyok a kisfiamra, egy igazi HŐS :)
És anyukámra, aki végig ott volt az Ő kicsi Huncija mellett és természetesen mellettem is, tartotta bennünk a ... mindent :) 

Köszönöm a barátoknak és ismerősöknek és persze az ismeretleneknek is, hogy mellettünk voltatok, és a sok szép üzenetnek amit Tőletek kaptunk, nagyon sokat segített.  

A lényeg, hogy ezek az eszközön keresztül kap levegőt Ferkó, és ezen az eszközön keresztül lehet a váladékot is leszívni, ha köhög pl akkor itt jön ki. Nem, nem folyik a világba kifelé, a kis szűrő a végén ezt felfogja (csak gyorsan ki kell szívni) és védi a szennyeződéstől is. Ezt még nem is tanulnia kell, hogy itt megy a levegő, de bitang ügyes :).

(akinek van kérdése, mert akár épp ez a beavatkozás előtt áll, természetesen keressen nyugodtan)

2022. november 20.

Születésnap, november 10

 Elnézést a fotók publikálásának csúszásáért, Ferkó november 10-én betöltötte a 13. születésnapját :) 





 


2022. november 2.

Mecsek kirándulás (Orfű)

 A hosszú hétvégére több napos kirándulást terveztünk. 4 napig itthon, azért nem olyan szórakoztató.
Még nem jártunk a Mecsekben, így itt kerestünk szállást. Picit ez macerás szokott lenni, mert Ferkóval egy akadálymentes szállás szükséges, és fontos hogy a Dió is jöhessen. Sok olyan szálloda van, ahol a wellness részleg is benne van a szolgáltatásokba, de Mucikával már nem merjük megkockáztatni a sok emberrel való lubickolást. A másik szempont, hogy ha Ferkót letesszük este aludni, mi még akár a kertbe is ki tudjuk ülni kicsit, és Diót is könnyen lehessen kiengedni. (a szállás tökéletes volt, https://atriumvendeghaz.hu/)
Találtunk is Orfűn egy megfelelőnek tűnő apartmant, így el is indultunk szombaton.
Az utazás jó volt, a Mecsek már ekkor szerelem lett :) (egész hétvégén gyönyörű, napsütéses időnk volt)

Köd felett :)


Kirándulás előtt szoktunk kutatni, hogy milyen kiránduló helyek vannak a környéken, biciklivel lehet-e védett úton tekerni, és hogy mit érdemes a megnézni. 

Szombaton a szállás közelében lévő Pécsi tavat és az Orfűi tavat néztük meg, kicsit sétálgattunk. Itt van egy vízi malom is, amit sajnos nem tudtunk belülről megnézni, de sebaj, sétáltunk egy jót a gyönyörű tájon. 


 

Vasárnap biciklire pattantunk, és a Pécsi-tó kerülése volt a terv. A tó egyik felső szakasza kifogott rajtunk, ez túl nagy emelkedő volt, így visszafordultunk és a másik útvonalon tekertünk inkább. A tó déli végénél, van még egy másik tó, ez a Herman Ottó-tó, de itt inkább csak gyalogosan lehet közlekedni.
Picit napozni is megálltunk, és mivel még volt sok időnk, így átkerekeztünk az Orfűi-tóhoz ismét.
A látvány egyszerűen fantasztikus volt, ahogy reggel még ködben úszik minden, a tavon szinte semmi nem látszik, majd szépen száll fel a köd és elénk tárul a festői látvány. 













 

Hétfőn irány Pécs :)
Sétáltunk picit a Zsolnay negyedben.
Utána átmentünk a Pécs-Belvárosi templomhoz (Dzsámi), utána a Pécsi Bazilika.
A szálláshoz visszafelé tervben volt a Püspökszentlászlói Arborétum, de mire odaértünk már sötétedni kezdett, és picit félősek vagyunk sötétben egy erdőben :D

Kedden mikor elindultunk hazafelé, ismét a Püspökszentlászlói Arborétum volt betervezve, de nem mentünk teljesen fel autóval, és gyalog bizony a 2. igen meredek emelkedő kifogott rajtunk :) ez a helyszín marad a következő túránál :) 

 

2022. október 15.

Kimba park

 Kimba parkban jártunk :) (https://www.kimbapark.com/)

A park nagyon kedves. Az állatok mivel cirkuszi állatok (voltak) így az embert is megszokták, lehet nyugodtan simogatni, etetni (ott is lehet venni répát).
Hétvégén van nyitva, 11 órától. 12 órától minden órában van egy kis állati bemutató: elefánt, fóka és lovas bemutató :)
Érdemes ellátogatni. 








2022. július 22.

Oxigén hordozható tartállyal

 Az idei év nem a mi évünk volt eddig. 


Ferkót nagyon sokszor veszélyeztette a hurut. A sűrű váladék, amit nem tud felköhögni, a szájlégzés miatt a tüdőbe jut, ami ott begyullad.
Mivel Ő sosem lázas, így már csak azt vesszük észre, hogy az oxigén szintje nagyon rossz, Ő maga is igen rossz állapotba kerül, szinte egyik pillanatról a másikra.
Ebben az évben már több antibiotikum kúrán van túl, ami nem jó persze én is tudom, de sokszor más ötlet nincs ami gyorsan hatna.

A pulmonológussal ismét felvettük a kapcsolatot, hátha ki tudunk találni valami megoldást, az állandó szörcsögés, sűrű váladék a torokban, nehéz légzés kezelésére.

Sajnos sok lehetőség nincs, de egyenlőre gége kanült (tracheostomia) nem szeretnénk.
Ferkó szereti nyáron a medencét, és ez az egyetlen olyan közeg, amiben én úgy tudom Őt mozgatni, kezelni, hogy az neki nem fáj. A vízben való siklás, a vízi terápiák az egész testet átmozgatja, a figyelmét fenntartja (ez ebben az évben igen nagy szó).

A torokban lévő váladék miatti nehézlégzés bizony kiveszi az erejét, nagyon sokat alszik.
A pulzusa nem magas (max 50 szokott lenni, így ekkor tudjuk, hogy küzd a levegőért, de az oxigénszintje nem túl jó 90-92)

A doktornővel arra jutottunk, hogy megpróbálunk egy savcsökkentőt, hátha a reflux is okoz több váladékot. Ez nem vált be, semmi eredményt nem hozott.
Jelenleg az allergia gyógyszert is visszakapja, majd a következő kontroll előtt abbahagyjuk és lesz új vizsgálat.
A köhögtető gépet használjuk sűrűn, és a sok váladékszívás.
Egyenlőre semmit ne kapjon a szájába (inni, enni), mert a garatreflex nagyon leépült és csak egyből a  tüdő megy a folyadék.
Az egyik epis gyógyszere szerintem nagyon altatja, ezen próbálunk most csökkenteni.

Jelenleg ott tartunk, hogy a köhögtető géppel próbáljuk a trutyit a nyelőcsőből és a légcsőből is feljebb hozni és leszívni. Ha ez nagyon nem megy, megpróbáljuk megköhögtetni, de sokszor semmilyen trükkel sem sikerül megköhögtetni Ferkót. Ilyenkor megy pocakra, hogy hátha kifolyik.
Próbáljuk nem egész nap ezzel piszkálni, de ha már az oxigén szintje alacsonyabb (90% alatti), akkor igenis be kell avatkozni. 

Az elmúlt hetekben világossá vált, hogy szükséges egy mobil oxigén is. Van itthon 2db 20l-es oxigén palack, de az fizikailag nagyon nehéz és nagy is, azt nem lehet csak úgy hordozni.
Elkezdtem az oxigénkoncentrátort tanulmányozni, erről a pulmonológus véleményét is kikértem.
 Ő inkább a cseppfolyós oxigén rendszert javasolta.
Ilyen már volt nálunk, de visszaadtuk mert sokáig nem volt szükség rá.
Most egy másik gyártó termékét próbáljuk:
OXYBLU cseppfolyós oxigén rendszer: https://www.linde-healthcare.hu/hu/news/oxyblu.html

Ez egy nagy tartály (olyan mint "Arturito"), ebben a tartályban van a mélyhűtött cseppfolyós oxigén.
Ehhez a nagy tartályhoz van egy kisebb palack, amit lehet tölteni és így magunkkal tudjuk vinni ha szükséges.
Egyszerű a töltése, és szakorvosi javaslat alapján ingyenes (vagyis letét 18eft), és a töltés pedig vagy 300.-Ft vagy közgyógyra ingyenes ha van a kereten.

2022. július 17.

Hétvége a Fertő tónál

Picit elmentünk kirándulni a hétvégére a Fertő tóhoz. 

Gondoltuk, hogy majd a kis kört (64km) mi ügyesen kerékpárral meg is tesszük 1 nap alatt.
A túra a leírás szerint nem a legkönnyebb, de hát ugye aki neki sem kezd...
Pénteken érkeztünk Röjtökmuzsajra. Itt egy kis sétát tettünk a szálloda kertjében, majd vacsora és elmentünk felmérni a terepet Fertődre.
Itt egy picike távot bicikliztünk, nagyon hamar besötétedett. 

Másnap reggel korán reggeliztünk, és irány Fertőd. Az Esterházy-kastélynál megálltunk, a bicikliket összeraktuk, csomagok felkötve, mehetünk.
Sarród - Fertőújlak irányába indultunk, majd át a határon, kis pihenő a komp előtt.
Őszintén megvallva nem a legjobb időjárást választottuk a biciklis túrának, mert a kis huncut napocska egy csepp felhőcske nélkül képes volt vadítóan tűzni.
Az útról tudni kell, hogy nemzeti parkon megy keresztül, azaz a pusztában... fa és mindenféle árnyák nélkül.... több órán keresztül :D
Kis pihenőt tartottunk (elfáradtunk már nagyon) valahol a semmi közepén :D
Utána még volt kb 3km a kompig.
Ezen a szakaszon szinte egyáltalán nem volt emelkedő, esetleg a túra elején a lakott területen. 
És meg is érkeztünk a kikötőbe, végre láttuk is a tavat :)
A személyzet nagyon segítőkész volt, pillanatok alatt szétkaptuk a bicikliket, és már mehettünk is a Fertő tó másik oldalára.
A komp út nagyon jó volt, a tó szép. Feledtette a megtett út fáradalmait.
A kompról leszállva, jött még egy kis egyenes szakasz, majd a lakott terültre beérve elénk tárul a végeláthatatlan emelkedő :D
Az egyik igen magas ponton, megbeszéltük hogy csak érjünk át valahogy Magyarországra, ott egy lakott településre és anyu visszamegy a buszig nélkülünk, majd persze visszajön kocsival értünk.
A biciklikről tudni kell, hogy anyu ugye Ferkót húzza egy elektromos rásegítésű biciklivel aminek azért felfelé kell ám erőt adni, de az én picike városi kis járgányom sírva fakad az emelkedő láttán :D

Oké, kapaszkodjak anyuka járgányába.
Ez több alkalommal sikerült is, de azért Őt sem akartam terhelni.
Mind a ketten nagyon elfáradtunk, embertelen meleg volt :D (sehol egy árnyék, az aszfalt ontotta a meleget magából)
Az utolsó próbálkozásnál valahogy rosszul csatlakoztam az anyamobilhoz, és a lábam összeért a pótkocsival, a két kerék találkozott (enyém és a pótkocsi amiben Ferkó ül). Hogy nehogy felborítsam őket, gyorsan ellöktem magam, de azért persze próbáltam a biciklimet is megtartani 1 kézzel. Nem sikerült. A könyököm valahogy rosszul fordult, a kezem meghúzódott, a bicikli borult egy nagyot. Pár perc után muszáj erőt venni magadon, és tovább menni mert a semmi közepén vagytok :D
Beértünk Fertőrákosra ahol egy cukrászdánál a tulaj segítségével hívtak egy taxit, Ő levitte anyut a buszig, aki visszajött értünk. (mi az árnyékos út szélén megvártuk ügyesen). 

A lefelé úton rájöttünk, hogy ez a táv biztosan nem sikerült volna már nekünk. Nagyon sok az emelkedő, szinte végig a tűző napon, és mi már nagyon elfáradtunk. 

Azért maga a túra jó kis kikapcsolódás volt, de számunkra ilyen táv biztosan nagyon megterhelő, főleg kánikulában :D 

Ferkó és Dió igazi hősök voltak, mind a 2 fiú nagyon jól viselte az utat :) 

Képes beszámoló: 

Megérkeztünk a szállásra

Pihenő a gémes kútnál
Indulás :)


Fertő tó

Vízi színpad






 


Természetesen megyünk még bicózni, csak picit jobban megtervezzük :D



2022. március 27.

Az a fránya epilepszia.

Ferkónál, a születés közben elszenvedett súlyos oxigénhiány azonnal hozta magával az epilepsziát is.


Mindig is a súlyosabb típust diagnosztizálták, és a gyógyszeres kezelése nagyon ritkán és nagyon rövid ideig hozott rohammentességet, vagy kevesebb rohamot.

Úgy vettük észre, hogy sok minden befolyásolja: hidegfront, betegség.
Amikor abbahagytuk a gyógyszeres kezelést a serdülésre, az is felborított mindent. Most ezt is újra kapja, de nem folytathatjuk majd élete végéig :(

Az utolsó gyógyszer ami hatott, a Taloxa volt, de sajnos az a máját nagyon károsította, így azzal le kellett állni.
A váltás óta ismét elszabadult a pokol, és minden ébredést nagyon erős görcs követett. Az utóbbi időszakban előfordult, hogy már nem volt köze az alvás-ébredés nehéz szakaszához, ébrenlétben is rohamot kapott. Sokszor kötöttük valamihez: pisilnie kell, kakilnia kell, büfiznie kell, a haja szála máshogy áll…. Persze, neki is jelezni kell valahogy ha nem tetszik valami, de ne így. És az is sokszor előfordult, hogy egyszerűen a jó kedv is hozott 1-1 erős rohamot.
Ferkó méretei miatt már nem ölbe baba, így 1-1 ilyen roham bizony akár komoly fizikai sérülést okozott nekünk (is). Ilyenkor mind a 4 végtag kicsap (megmerevedik, és mintha rúgna egyszerre a lábával és a kezével). Mikor picike volt, ezeket a rohamokat lehetett ölben való fogással, erősebb szorítással úgymond csökkenteni, de ez már nem működik, így elkészítettünk neki 1 súlytakarót. Ennek a takarónak a lényege, hogy egy paplanhuzatot úgy készítettünk el, hogy a állaktól a 2 kezét végig takarja, és a medence alatt a lábakat. A mellkas természetesen súly nélkül marad. Itthon ez bevált, így a napközibe is készítettünk egyet.
Az egyik takaróba kis babzsákokat vettünk, azok lettek bevarrva, a másikba pedig fitneszhez használatos csukló és bokasúlyok lettek használva.

Természetesen ez az állapot nem maradhat így, már féltünk elmenni Ferkóval mert biztos volt hogy menet közben jön több nagy roham, és hát ugye minden nap nem adhatunk neki olyan görcsoldót ami majdhogynem azonnal hat, hiszen az nem cukorka.

Az Innovelon gyógyszer mellé visszakapta a Topamax nevű gyógyszert. Mivel ez sem hozott eredményt, ezen gyógyszerek adagját emeltünk maximumra. Kértünk közben egy 24 órás eeg-t, hogy lássuk hogy valóban minden jelenség epilepsziás roham-e?

A kezelőorvossal megbeszéltük, hogy akár ki is próbálhatnánk az Epidiolex nevű szert. Ő azt mondta, hogy van akinek hat, van akinek ront az állapotán és van akinek semmilyen hatással sincs, de igazából ez bármelyik másik szerre is igaz lehet. Mivel ez a szer nagyon drága, így ártámogatási kérelmet nyújtunk be.
Közben a 24 órás eeg is megvolt, az eredmény nagyon rossz lett. Akkor is mutatott rohamot Ferkónál, amikor mi semmit nem jeleztünk, és sajnos a rohamok kiindulási pontja meghatározhatatlan. Röviden, káosz van a buksiban. Hivatalos ismét a Lennox-Gastaut - szindróma epilepszia lett diagnosztizálva. Ez epilepszia típus nagyon nehezen kezelhető, vagy egyáltalán sehogy. Bővebbem. http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=86350

Az Epidyolex kannabidiolt, egy az epilepszia (ami egy rohamokkal járó állapot) kezelésére szolgáló hatóanyagot tartalmaz.
Az Epidyolex-et klobazámmal együtt, vagy klobazámmal és egyéb antiepileptikumokkal együtt alkalmazzák olyan rohamok kezelésére, amelyek két ritka állapotban, a Dravet-szindrómában és a Lennox-Gastaut-szindrómában jelentkeznek. Felnőtteknél, serdülőknél és legalább 2 éves gyermekeknél alkalmazható.

Epidiolex dokumentációja: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/epidyolex-epar-product-information_hu.pdf

A doktornő már az elején elmondta, hogy a Frisium nevű gyógyszert is be kell állítani Ferkónál, mert a tapasztalatok és az ajánlások is azt támasztják alá, hogy szükséges az együttes alkalmazás.
A frisium egy szóval igen erős nyugtató. Erős szorongást kezelnek vele, rövid távon, és epilepszia kezelésére is alkalmazzák.
Ferkónál óvatosan kell bánni ezekkel a szerekkel, mert mindig nyugtatóra Ő nagyon érzékenyen reagál, ¼ tabletta is képes egész napra elaltatni.
Így is történt, az addigi 2 epis gyógyszer mellé, megkapta a 3. (frisium) gyógyszert is. A gyógyszereknél az estivel kezdünk, ha altatja akkor éjszakára nem baj. Az esti ½ tablettát, pár nap alatt felépítettük napi 1,5 tablettára. Megszűntek a rohamok szinte azonnal, na de Ferkó egész nap aludt.
Menet közben elkezdtük a Topamax nevű szert csökkenteni, majd ezt el is vettük tőle mára teljesen.
Közben meg is érkezett az egyedi engedély, 5 üveg Epidiolex-et engedélyeztek első körben ártámogatással, amiből 2 üveggel már ki is válthattunk. Jelenleg 3. hete szedi, és jól van.
A rohamok szépen elmúltak, a szemforgatás sincs.
A Frisium gyógyszer adagon csökkentettük, csak estére kap belőle, így napközben azért ébren van.
Az Innovelon gyógyszert lassan elkezdjük csökkenteni, hiszen ami nem hozott eredményt, azt kár szednie.

Jelenleg azt mondhatjuk, hogy epilepszia területén egészen jól állunk, legalább ez a vonal most jó.