A következő címkéjű bejegyzések mutatása: epilepszia. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: epilepszia. Összes bejegyzés megjelenítése

2017. szeptember 14.

Kicsit eltűntünk, de nem örökre :)



Igazából nagyon hosszú volt a nyári szünet nekünk. Ferkó 24 órás foglalkoztatása a kánikula, munka mellett nem olyan könnyű feladat. Kirándulni hőségben mi biztos, hogy nem megyünk. A víz is azért unalmas pár nap után, főleg ha nyaralni vagy strandolni megyünk, mert a földön Mucival ….. szintén nem egyszerű :) de ki merem jelenti, hogy túl vagyunk a nyári szüneten. És hát ugye sok helyre a kutyust nem engedik be, ahol meg Ő tud szabadon mozogni, ott a kerekesszék gurul nehezen….
Na de azért így is bőséges volt a nyár. 

Rögtön az elején az endokrinológiai kontrollal kezdtünk, ahol kiderült, hogy bizony Ferkónak nem elég a súlyához számított adag (serdülés leállítása) és a dupláját kell hogy kapja. A vérvizsgálatkor a tesztoszteron szintje az egekben volt, pedig már 1 éve kapja a szurikat…. most a dupláját. A doktornő sem igazán akarta volna ezt az adagot, de sajnos muszáj, és mivel Ferkó ismét erősen rángatta magát, így belevágtunk. Szerencsére nem okozott gondot, talán a rángások ereje és hosszúsága is alábbhagyott. Újabb vérvétel 2 hónap múlva, és majd akkor kiderül, hogy az emelt adag elég-e?.

A neurológián is megvolt a kontroll, a vérvizsgálat eredménye ott legalább szuper volt, az eeg vizsgálat eredménye pozitív (mindig is az lesz), de nem rosszabb mint volt és ennek örülünk.  A rángásai nem epilepsziás eredetű, hanem idegi. Egyszerűen a túl rossz (nem akar inni, elzsibbadt, meg akar fordulni, fáj valami, szeretne valamit….) és sajnos a túl jó dolgokat is úgy fogadja, hogy bizony beráng. Ha sikerül, akkor 1-2 csapás és vége, de bizony van amikor úgy belelovallja magát, hogy nagyon csúnyán megtekeri, ilyenkor az összes izma megfeszül, akár a nyelvét is el tudja és sajnos szokta is harapni : Azért biztos ami tuti, kikölcsönzünk egy 24 órás mobil eeg gépet, és kiderül hogy tényleg milyen eredetű ez a jelenség.

Ügyesen emeli a kezét ha nem kér többet, elfordítja a fejét, becsukja a száját, így ezekre már jobban figyelünk hogy ezekért a jelzések nem figyeléséért ne rángjon, és ha este lefektetjük aludni akkor is  kamerával mindig figyelve van…..  Kontroll a neurológián kb 3 hónap múlva, ha az eeg rohamot mutat, akkor előbb. 

A nyaralások jók voltak :) Sosem gondoltam volna, hogy Ferkót a Balatonba be lehet úgy vinni, hogy ne visítson érte. Azért az is igaz, hogy a kánikulában Földvárnál a bokáig érő víz, pont olyan meleg mint hidegben az esti fürdés :) így neki ez baromi élvezetes volt :) nagy kacajokkal.
Kirándulni meg inkább most van jó idő :) 

Ortopédia is lesz és jön a pulmonológia.
A pulmonológián lesz érdekes a dolog, mert Ferkó kapja az allergiára a gyógyszert és a hörgőtágítót is, de mégis zörög a légvétel és a mézes teától allergiás rohamot kapott :( meglátjuk mit mond a doki erről (is).

2016. szeptember 4.

Nyár végi összefoglaló, avagy ami kimaradt a - képekkel és videóval



Őszintén megvallva, nagyon hosszú volt ez a nyári szünet is, de túléltük :)
Ami nem tetszett, az az, hogy nem volt idén olyan igazi nyár, és hiába szereltük fel mindenféle melegítővel a kerti medencét, keveset tudtunk benne fürdeni. Talán majd jövőre.

Augusztus nem csak a Mamánál hozta meg az allergiát, hanem Ferkónál is. A szeme olyan csúnyán begyulladt, hogy szteroidos szemcsepp kellett a kezelésére. A Svábhegyi intézményben 1 na alatt kaptunk időpontot allergiavizsgálatra, ahol kiderült, hogy igazából tavasztól őszig mindenre allergiás Ferkó (parlagfű, pollen, tavaszi virágos, penészgomba….) így most kaptak Mamával együtt szemcseppet meg gyógyszert, és megbeszéltük a doktornővel, hogy már jövő májusban elkezdjük a kezelésüket, hogy mire jön a durva parlagfű szezon, ne legyen ilyen rossz nekik.

Még júniusban kaptam egy levelet, hogy egy barátom ajánlott minket egy zárt csoportban lévő felhívásra, ami arról szólt, hogy a Zalai szállodások ajánljanak fel 1-1 családnak pár napos nyaralást, teljes ellátással. (ha jól tudom, összesen 2 hotel adott csak ilyen fantasztikus lehetőséget).
Igazából addig el sem hittem, míg el nem utaztunk :)
Zalakaroson laktunk, ebben a fantasztikus hotelben: http://bonihotel.hu/
A hotel tényleg családias, szuper személyzettel. Ferkó minden vacsorája külön volt kezelve, turmixolva neki, amikor nem volt olyan vacsora ami neki is ehető lett volna, készítettek neki pl tejbegrízt. Sokan nem tudják szerencsére, de ezek nagyon nagy dolgok, és nagyon jól estek. Köszönjük :)
Azért én nagyon sajnálom, hogy ez a kezdeményezés nem terjedt el,és remélem hogy megy a híre majd, mert sok olyan család ahol fogyatékkal élő gyermek van, csak így tud elmenni kikapcsolódni, és ez a pár nap élmény, felejthetetlen :)
Ferkó is nagyon élvezte a strandolást, voltunk sodrós vízben (ez nem volt új neki igaz), de  a hullámmedence és a csúszda is új élményt adott neki, és nekünk is. Voltunk séta hajókázni, na az még mindig unalmas dolog...

A kommunikáció területén is nagyon jól haladunk, igazából erről szólt ez a nyári szünet. Ferkó jobb keze az igen, a bal a nem. A bal kezét gyönyörűen emeli, ha nem kér több enni vagy innivalót. Na az innivalóból nem engedek, de szólok mindig hogy igen, látom hogy jelezte a kezével, hogy nem kéne több, de legalább 1 pohárral (50ml) minimum óránként meg kell inni.
Amikor helyzet van, pl a hintába beteszem, előtte is meg szoktam kérdezni, hogy van-e kedve hozzá. Ha a bal kezét emeli határozottan, akkor is elmondom, hogy oké, a nem-et választotta, így nem megyünk hintázni. Ha nem jelez, akkor megyünk és mondom mindig hogy hangosan szóljon ha ki szeretne szállni. Ha szól, akkor megállítom a hintát és megkérdezem, hogy ki szeretne szállni? Ha a válasz az igen, akkor elmondom, hogy azt választotta, hogy igen, ki szeretne szállni és kiveszem. Na ez mindig nagy mosolyt hoz magával, hiszen Ő válaszolt és meg megértettem :D
Próbálkozunk több dolognál is így, igazából mindennel, hogy válaszoljon egyértelműen. Az oké, hogy én olvasok a gondolataiban, de pl a napköziben is abból értenek, ha biztosan használja a jeleket.
Szavakkal is kommunikál, egyre változatosabban beszél. Imádom a csicsergő hangját :D

Most már a 4. injekciót kapta a serdülés leállítására. Ami biztos, hogy lenyugodott a gyermek. Nincs durva rángás, ha van, az valami jelzés hogy pl éhes, akár fáj valami (pocak), elzsibbadt este…. de pár gyenge rángás és vége. A szőrösödés is megállt, sőt, kevesebb is lényegesen. A herék nagysága is kisfiús lett, és ami a legfontosabb, a közérzete sokkal jobb, 0 feszítés van :) Ha áll pl, azt a saját erejéből teszi. Ha ül, azt a saját erejéből és nem mert meg van pukkanva. Persze vannak kóros kéz, fej…. tartások, de ezen lófütty sem tud segíteni, ezt neki kell korrigálnia jó irányba. Persze, próbáljuk a jó irányba terelni, de ugye a fránya idegrendszer….

Dió aranyosan őrzi Ferkót. Ha alvásból felébred, jelez. Jön, „szól”, és tenyérbökés orral a jele annak, hogy Ferkóval van valami, mennem kell.
Volt 2-3 olyan alkalom is, mikor Ferkó éjjel belekezdett a rángásba, ami lehet epis volt, mert Dió kiszaladt a szobából és anyuhoz ment. (vagy lehet csak megijedt, de jelzett). Vagy gyanúsan elhúzódott Ferkótól, olyan volt mintha nem akart volna útban lenni, de ott maradt azért a közelben. Nagyon szeretjük :)
Ferkó ma is szólt neki, hogy menjen oda hozzá. Nagyon helyesek voltak. Dió messzebb feküdt le mint ahogy elértük volna, és nekem nem akart most megmozdulni. Mondtam Ferkónak, hogy szóljon neki, hogy Dió gyere ide. Ferkó szólt a maga nyelvén, Dió meg közelebb jött :D
Szemészeten is voltunk. Már csak a bal szemet kell ragasztani heti 2 alkalommal, és a szemüveg is marad. Jobban használja a szemeit, de a kancsalság ellen ragasztunk.

Holnaptól napközi… ÉLJEEEEN :D
 
A Facebookon, Fefe élete oldalon sok kép és videó található a nyárról: https://www.facebook.com/Fefe-%C3%A9lete-232981653469628/?ref=ts&fref=ts

Nyári szünet utolsó napján, Ferkó is mosolygós: 


 

Nyár eredménye, csodaszép szeplők: :)
És a mai kacagós videó:



2016. június 10.

Összefoglaló



Mivel az elmúlt hetekben Ferkó nagyon ideges volt, egész nap feszítette magát, ültetni képtelenség volt, így arra jutottunk, hogy amit a Bethesdaban cseréltek epire gyógyszert, azt szépen elvesszük tőle. A történet az volt, hogy a Topamax 25mg-os (a gyógyszer neveket azért írom, hátha másnak segít, és hogy azért később én is lássam mi mit okozott) gyógyszert kapta már évek óta Ferkó és ez nagyon szépen hatott is, rohammentes volt, amíg a korai serdülés el nem indult. Akkor hiába emeltünk a gyógyszeradagon, nem hatott. Év elején ugye a Heim Pál kórháztól megváltunk, és áttértünk a Bethesda kórházba. Ott az eeg alapján azt mondta a doki, hogy a Topamax nem is jó neki, térjünk át a Tegretol nevű gyógyszerre. Szinte azonnal elkezdődött a kezelhetetlen feszítés. Akkor a Bethesdas doktornő azt mondta, hogy ez az elvonási tünet, és legyünk türelemmel. Mivel a helyzet nem javult, áttértünk a Tegretol Cr (módosított hatóanyagú) tablettára és ebből meg is emelte azonnal az adagot. A helyzet nem lett jobb, sőt, a rohamok erőssége sokkal rosszabb volt, és nagyon sokszor megmerevedett a gyermek. A reggeli emelt adag után szinte azonnal elaludt, ebédig aludt, ébredésre roham, majd az ebédnél kapott emelt gyógyszertől szintén elaludt és a délutáni pocsék hangulata eredménye az lett, hogy folyamatosan megmerevedett.  Az utolsó találkozásnál (ekkor lett elegünk a nem törődöm viselkedésből) a doki a Tegretol Cr tablettát vissza akarta állítani a sima Tegretolra de az adagot hagyni akarta, plusz még valami olyan gyógyszert adni a gyereknek, amit tuti hogy soha nem adok vissza (Sabril). A családdal közösen arra jutottunk, és a megérzésem is az volt, hogy az emelt adagról térjünk vissza a kisebb adagra. (3 naponta Diezapammal kellet a gyereket „kiütni” hogy kicsit pihenjen) Mivel a gyermek jobban lett ettől, elkezdtük elvenni a Tegretolt. Mikor az új orvossal találkoztunk a magánrendelésén, akkor Ferkó reggel már nem kapott gyógyszert, a délit 1napja elvettük és kezdtük csökkenteni az esti adagot is. Mire a kórházba értünk múlt hét kedden, már 1 szem gyógyszert sem kapott. Persze ettől a kórházba mindenkit  a hideg rázott, de Ferkó sokkal jobban volt, rohamai száma csökkent feszítése még megvolt de már nem annyira durva , végre mosolygott is.
Az első nap megvolt az eeg vizsgálata, semmi probléma nem volt. Első éjszakát bent töltöttük, mert az információ az volt, hogy reggel vérvétel lesz. Na, reggel nem volt vérvétel, sőt vérvétel mégsem lesz, az éjszakát nehezen viseltük, így a délutáni vizitnél a doktornő engedélyével átmentünk bejárós bent fekvősnek. Mivel az eeg eredménye sokkal jobb lett mint várták, így mehettünk, de csakis biztosított vénával (branül) hogy ha mégis gond lenne, ne keljen vénát keresgélni.
Aki volt már kórházban az tudja, hogy igazából agyhalál. Napközben folyamatosan vannak vizsgálatok, már akinek aznapra jut valami. Persze, egy gyógyszerváltás orvosilag úgy történik, hogy a gyermek bent van 1 hétig és kiderül hogy van-e eredménye vagy sem. Igen, ez működik olyan gyereknél (bár náluk sem könnyű) aki önellátó. Mivel Fefe egyedi hapsi, így neki már délelőtt unalmas az egész, nem úgy eszik, nem úgy alszik, a kedve pocsék… így a bejárás az egyetlen elviselhető mód.
A Topamax nevű gyógyszert kapja vissza, lassan emelve.
Csütörtökön az új endokrinológussal is volt megbeszélés, akivel azonnal közös nevezőre jutottunk, hogy Ferkó viselkedésére és epilepsziájára is kihat a serdülés, így ahogy lehet le kell állítani.
Pénteken elkezdtük ezt is intézni. Ez egy egyedi méltányossági támogatás az Oep felé. Mivel kb 1 hónap az elbírálás, így a családdal közösen azt mondtuk, hogy az első adagot kifizetjük, hogy ne húzzuk az időt és a többire beadjuk a kérelmet, a szuri 34.000.-Ft/db volt.
A következő szuri 2 hét múlva lesz, az egyedi engedély meg az Oep szerint minimum 3 hét…. de apukám hétfőn beviszi személyesen a papírokat és megkéri őket, hogy sürgősséggel intézzék, mert különben a követező szurit megint ki kell fizessük, mert nem lehet max 2 napot halasztani a 2 szuri között.
Az endokrinológián a nővérke felkészített, hogy ez a szuri bizony piszkosul fog fájni a gyereknek, mert izomba kell adni, nagy tűvel és hogy a sűrű anyag miatt ez nagyon fog neki fájni. Ferkóról tudni kell, hogy feszít, és a combja igazából tiszta izom… Oké, kibírjuk. hétfő óta ezen kattog az agyam, hogy hogyan is fogjam le, mit is kezdjünk …… Ma szépen itthon elmondtam Ferkónak, hogy kap egy szurit a combjába, ami fájni fog, de ott leszek vele, segítek. Ezt elmondtam, amikor megérkeztünk megint. Bementünk, a kocsijában maradt Ferkó mert ülve neki  jobb, és láss csodát (megbeszéltem vele, ez a trükk) 1 hangja nem volt a gyermeknek. Picit feszített rá, de ahogy kértem el is engedte a lábát :)

Epi jelentés: amióta visszakapta a Topamax nevű gyógyszert (25mg, 2*1tbl), azóta minden sokkal jobb. Ferkó egész nap mosolyog, kacag, beszélget, az arca sugárzik, a tekintete tükör tiszta, figyel, fordul….
Igen, maradunk a Tűzoltó utcai gyermekklinikán.
Kontroll eeg szerdán lesz. 

Ui: azért nagyon durva mellékhatást okoz egy rosszul megválasztott gyógyszer. Persze, kísérletezni kell, hogy melyik gyógyszer fog beválni, és nem is ezzel van a probléma, hanem azzal, hogy ha én, mint szülő, aki a gyerekkel van folyamatosan azt mondom hogy ez a szer nem jó, mert… akkor tessék már figyelembe venni…… 

 

2016. március 10.

Megfázás, elvonási tünetek, zajlik az élet



Kb 2 hete írtam utoljára. Akkor írtam, hogy gyógyszerváltásba kezdtünk, de még a legrosszabb álmaimban sem gondoltam volna olyan elvonási tünetekről, amik jelentkeztek nálunk.
Jött egy olyan aranyosság, amikor a gyermek mind a 4 végtagja megmerevedik, ez tart pár másodpercig. Volt, hogy sírt is hozzá, gondolom nem volt túl jó érzés. Itthon egész jól tudtuk kezelni, de a múlt hét szerdán a napközibe annyira megijedt ettől (ott sokáig tartott neki a görcs), hogy mire hazaértek Papával, a gyermek orrán jött vissza az ebéd, majd itthon nagyon erős görcse volt, és kis pihi után sugárhányással távozott a maradék gyomortartalom. (ekkor készült videót a neurológusnak azonnal megmutattam, elvonási tünet)
Még vasárnap volt egy kicsit erősebb megmerevedés séta közben, és kezdett náthásodni is. Sajnos itthon is valaki mindig náthás, a napköziben is volt megbetegedés, és mivel burokban nem lehet tartani Ferkót sem, így természetesen elkapta.
Hétfőn már nagyon rosszul volt délelőtt (porlasztottunk azonnal), majd kora délután a fogcsikorgatásból olyan erős görcs lett, hogy Diazepam-ot kellett adni Ferkónak.(A Diazepam Desitin végbéloldat lázas vagy epilepsziás görcsök kezelésére, kisebb sebészeti és fogászati beavatkozások előtt nyugtatószerként, tetanusz okozta izomgörcs oldására, valamint súlyosabb szorongásos, izgatottsági állapot kezdeti kezelésére alkalmazható. Azonnal ható görcsoldó, amely erős altató hatású).
Este kijött a gyermek háziorvosa, megvizsgálta és, hogy nehogy tüdőgyulladás legyen antibiotikumot írt fel. Ezt már este el is kezdtük adni.
Még másnap nagyon aluszékony volt, porlasztottunk hörgőtágítóval (jobban kap levegőt és a váladék is jobban ürül). Szerencsére enni és inni is jól fogyasztott, láza nem lett.
Tegnap már sokkal jobban lett, mára meg már csak egy kis hörgés maradt (köhögnie kéne, de nem akar). A porlasztás még megy, akkor váladékot is tudunk szívni, és a hőmérséklete is visszatért a szokásos 32-33C-hez :( (igen, tényleg ennyi, a digitális hőmérő hónaljban nem is méri, számára mérhetetlen ez a hőmérséklet).
Lábán állni még esze ágában sincs :) de a biciklinél már alakul a fejtartás:


Az epis rosszullétek hétfő óta nem jelentkeztek, kopp-kopp, remélem ennyi volt belőlük nagyon sokáig. 21-én neurológiai kontroll.