2013. szeptember 26.

Ivás (még mindig)

És igen, még mindig bajok vannak a folyadékbevitellel :( Én már nem tudom, hogy pontosan mi is a baj, de nem megy több folyadék le mint max 3dl. Igen, tudom, ez veszett kevés, de nem tudok mit tenni.
Pépeset eszik, de ahogy észrevettük ez még így is kevés, mert sajnos volt olyan nap hogy reggeltől estig nem pisilt Fefe ami pedig nagyon de nagyon nagy probléma. Így is sűrű a vizelete, ha meg nem visz be elég folyadékot amitől ugye nem működik a vese így lesz szép veseköve :( és tovább is károsodhat a veséje.
Sajnos az oviban is előfordult, hogy a 3 óra ott tartózkodása alatt valahogy nem sikerült folyadékot adni neki (amiért haragos is vagyok) :(
Hívtam hétfőn a nefrológust, hogy nagy a baj. Ő azt mondta, hogy ez gasztrós dolog de hívjam fel előtte a neurológust, hogy lehetne-e szondázni. (ÁÁÁ, na azt nem szeretném) A dokival abban maradtunk, hogy ha 16-óráig nincs pisi akkor irány a sürgősségi és infúzió kell :(
A neurológussal is beszéltem hétfőn, hogy mivel nem a nyeléssel van a baj, mit is tegyünk. Lehetne szondázni, de akkor abba maradhat a nyelés, így meggondolandó mit tegyünk. Ráadásul a szonda a mozgásfejlesztésben is gondokat okozna, és ha nem kér innivalót akkor felül jönne ki belőle ami szintén nem jó dolog.
Ma találkoztam a gasztrós dokival és felírt próbára egy tápszert, méghozzá a Nutrini Drinket. Ennek 4 íze van, elég híg. Olyasmi mint egy hígabb finom tejes inni. Nekem ízlik, szerintem Fefének is csak még barátkoznia kell vele.
Örülnék ha ezt elfogadná és melegítve eliszogatná.

Ma vittem az oviba joghurtot, hogy tízóraira hátha megissza, de valahogy ezt sem sikerült odaadni neki :(

Valahogy úgy érzem, hogy amit én elérek itthon veszett harccal és kitartással, az az oviban nem megy :( Én azért a délelőttönként 1,5dl folyadékot tudok megitatni Fefével (tudom ez sem olyan nagy mennyiség, de több mint a semmi), és ez valamiért az oviban nem megy, pedig ma is csak 2 gyermek volt összesen, és inni viszont nagyon fontos dolog lenne, főleg Törpinél.
Na mindegy, nem akarom én az ovit bántani, ez távol áll tőlem, csak így viszont nem kerül folyadék a gyerekbe ami nagyon de nagyon nem jó :(
Egyenlőre azt találtam ki, hogy ha beérünk az oviba én megitatom, majd 1 óra múlva kb kaphatna ebből a tápiból vagy joghurtot, vagy innivalót (valami folyadékot), majd 11-kor is jó lenne valamit lenyelnie és 12-kor úgy is megyek ebédre így akkor megint velem iszik ha máshogy nem.
1 hét múlva hívom a gasztrós dokit, hogy ez a tápszer hogy tetszik Fefének.

Ovi: ígérem írok összefoglalót, csak még alakulnak a dolgok....



2013. szeptember 20.

Duma


Fefe egyre több alkalommal "mond" értelmezhetőbb szavakat:
  • oviban nem kért már több enni, mondta is hogy: nem kell. 
  • tegnap voltunk fülészeten és míg vártunk, mondtam hogy a doktor néni bele fog nézni a fülecskédbe meg a torkodba, erre megszólal Fefe: ne nézzen bele :D
Persze nagyon sok dolog érthetetlen, de annyira helyes ahogy beszélget :)

2013. szeptember 17.

Asztma



Az eset még tegnap történt.
Fefe vasárnap éjjel elég csúnyán elkezdett hörögni. A kilégzése volt nehéz, préselte és idegesítette, zavarta így a pániktól még durvább volt. Hétfőn reggel folytatta, kapott Ventolint, porlasztottunk sós oldattal, de nem segített. A pulmonológus azt javasolta, hogy menjünk el Törökbálintra, mert Ő csak ambulánson tudja ellátni, mert a Rókus kórházban is szétszedték a gyerekosztályokat és nem tud segíteni. Mama elment vele a boltba, a frissebb reggeli levegő segített, de 11 körül csúnyán hörgött megint. Ebéd után elaludt, közben beszéltem a háziorvossal aki írt fel Rectodelt kúpot és ha felkel kapja is meg. Így is tettünk, 15.45-kor felkelt, kúp, uzsonna de a hörgés nem javult, Fefe arcán iszonyat félelem, pánik, kétségbeesés és segítségkérés volt, így felhívtam az orvost, hogy nem javul, irány a rendelő. Ott a doki mondta, hogy igen veszett a hörgés és zörög mindenhol, menjünk be a kórházba hátha kell oxigén neki. Hívtunk egy mentőt, hogy vele hamarabb beérünk. A mentőben fogtam a gyereket, az oxigén tartottam az orra elé és közben az innivalóját is tartottam, így igen mókásan száguldottunk a kórház felé hazánk szuper útjain keresztül.
Megérkeztünk a Heim Pál kórházba itt is első kör a sürgősségi osztály. Itt az a doktornő volt akivel az infúziós napunkon is találkoztunk. Meghallgatta, irány a röntgen majd a belgyógyászati osztály. Átcipeltem Fefét a röntgenbe, majd irány az osztály.
Jött egy nővérke aki megcsinálta a papírmunkát, majd egyszer csak jött egy nagyon fiatal „doktornő” aki szintén a papírmunkával volt elfoglalva, majd kb 1,5 óra múlva meg is hallgatta manókám felső testét. 

Első érdekes párbeszéd:
- mennyit ivott ma a gyerek?
- kb 1,5dl idáig, a napi adag amit megiszik kb 3dl
- és ennyivel elvan?
- látja (azt a mindenit, nekem ez az „elvan” megjegyzés annyira sértő volt)

Kérdeztük a doktornőt, hogy mit fog kapni Fefe, erre a szokásos dolgokat, ami Ventolin, ha nem segít beroduál és ha az sem akkor valami szteroid. (ez mind van itthon is)
A röntgen majd megnézi ha lesz ideje. Ideje???? Mi??????? Pont az lenne a lényeg, hogy van-e valami a tüdővel vagy csak egyszerűen asztmás fulladás.

Hője 37.8 körül volt popsiban, ez Fefénél normálisnak mondható, főleg az előtte lévő 2 órás hurcolást is beleszámítva, tehát ez nem láz. Láz nálunk 39 körül kezdődik.
Jött a nővér, hogy megmutatja az ágyat ahol Fefe fog aludni. Kérdeztük, hogy milyen gyerekek lesznek a szobában?: tüdőgyulladásos, húgyúti fertőzéses. Na itt mondtuk, hogy oké, megyünk haza.
 
Szóltam a doktornőnek, tényleg nagyon szépen és kedvesen, de erre mondta, hogy nem, ilyet nem lehet, a „nagy könyv” ezt nem engedi. Kérdeztem, hogy Ő betenné-e a saját gyerekét fertőző gyerekek közé? de nem válaszolt, hárított. Kérdeztem megint, de megint nem válaszolt, csak hárított hogy Fefe is fertőző. Mondom mitől lenne fertőző? A röntgenjére nincs ideje, láza nincs, orra nem folyik. Összevesztünk :D Én soha, egyetlen orvossal sem vesztem össze az elmúlt 3 év 10 hónap alatt, de ez a nő kiborított. Hogy miért? emberszámba sem veszik a sérült gyereket. Attól, mert Fefe agykárosodást szenvedett el szintén orvosok miatt, attól Ő még egy ugyanolyan érző emberke mint bárki más. Sőt, rájuk jobban kéne figyelni, mert bármikor a pániktól epilepsziás rohamot kaphatnak, nem tudja elmondani mi a baja tehát nagyon gyorsan ki kéne találni és erre pont nem az az eljárás hogy órákat üljön a folyosón. A fulladó gyereket előbb el kéne látni, majd papírozni. Ha valamilyen gyógyszerre allergiás, mondani fogjuk mi szülők. Egy fulladó epis gyereknél miért az a fontos, hogy milyen volt a terhesség és a szülés?

A lényeg, hogy a doki azonnal elkezdett telefonálni, hogy magát hogyan is tudja levédeni. Megkérdeztük, hogy tud-e olyan helyet biztosítani ahol nem fertőzik össze? erre mondta, hogy nem, erre nincs hely. Oké, akkor visszük haza. Mondtuk, hogy lemegyünk a sürgősségire és megcsináljuk a távozási papírokat, de ráíratjuk, hogy miért is visszük haza a gyermeket. A lépcsőházban utánunk jött, hogy tiszteletet kér. Bocsánat, de a tiszteletet nem kérni hanem kiérdemelni kell. Majd mindjárt lett volna hely a gasztrón, de nem mentünk át.
Hazafelé elaludt Fefe a kocsiban, majd este 11 körül felébredt, vacsizott picit és aludt tovább, mindezt teljesen szép tüdőhanggal. Ma sem volt semmi probléma, de azért 2 óránként kap ventolint, biztos ami tuti alapon.

2013. szeptember 13.

Ovi első teljes hete



Ezen a héten végig mentünk oviba. 2 gyermek volt, Sára és Fefe.
Igazából 2 teljesen különböző gyerek, teljesen különböző kacifántosságokkal :)
Most még egyenlőre ismerkedés van a gyerekekkel, lassan kialakul mire is lenne szükségük fejlesztés területén (mindenre). Fefének biztosan szüksége lenne intenzív gyógytornára, egyéni látásfejlesztésre, logopédiára, csoportos foglalkozásokra, úszásra.
Ami egyenlőre biztos pont, az a csütörtöki úszás, itt kb 45 perces foglalkozás van.
A korai fejlesztős Ágival és a vezetőnővel sikerült megbeszélni, hogy a régi úszásos csoportba visszamehetünk, így lesz még 1 úszásos foglalkozás Fefének. Szerintem igen fontos ez neki, mert nagyon szépen mozgatja a lábait a vízben, így ezt szeretném kihasználni, hátha a talajon is jobban beindulna.
A látásfejlesztés kialakulóban van, még meg kell várni a másik 2 gyermeket, hogy nekik mire lenne szükségük, és a 3 órás napba mi fér bele.
A logopédiai is kérdéses még.
A gyógypedagógusok nagyon kedvesek, igazi szeretettel foglalkoznak a gyerekeinkkel és ez nagyon jó.
A fejlesztések meg kialakulnak, itt tényleg közösen kell kialakítani, hogy kinek mire van szüksége, ki hogyan csinálta eddig. Mivel én napi 24 órában vagyok Fefével, így minden rezdülését ismerem, szinte olvasok a gondolataiban és ezt nehéz elmondani, de próbálok én is átadni mindent amit tudok :) Ez a helyzet mindenkinek új, eddig ebben az oviban nem voltak ennyire halmozottan sérült gyerekek mint Fefe, de igyekszik mindenki.
Októberben lesz 2 hét Suit terápia, ott majd megmutatjuk, hogy miket is kéne csinálni Fefével ahhoz, hogy fejlődjön a mozgása, testtartása, ügyesedjen.
Nagyon nehéz Törpit pl leültetni, pedig nagyon szépen tud ülni a popsiján, és ezeket a technikákat át kell adni. Azt hiszem itt most tanul mindenki és ez jó.
Egyenlőre úgy néz ki, hogy Fefe intenzív mozgásfejlesztést nem fog kapni, így magánúton kell gyógytornászt keresni, de azt sem szeretném ha kifáradna nagyon, mert azzal még bajt is csinálhatok. Nagyon nem egyszerű most összeállítani a napi/heti tervet, de meg fogjuk csinálni :)

2013. szeptember 5.

Vese, vizelet, ivás

Még az elmúlt hét péntekén lett leadva kontroll vizelet aminek hétfőre lett meg az eredménye, ami siralmas lett: nagyon magas a kalcium ürítés és nagyon sűrű. Másnap megbeszéltük a doktornővel, hogy csütörtökön a sürgősségi ellátás keretein belül kap infúziót a gyermek és meglátjuk, hogy ha több folyadék kerülne a szervezetében milyen eredményeket kapna.
Így is tettünk, ma reggel 7 körül megkapta Fefe a pisizacsit és 9-re mentünk a kórházba. Kicsit káosz uralkodott, mert az első mondat az volt, hogy nincs hely, így vagy marad a gyermek az osztályon 3 napot (kizárt), vagy visszajövünk máskor (kizárt), vagy várunk egy picit és kitalálnak valamit. Így is lett, kitalálták, hogy akkor menjünk fel az osztályra és majd ott lesz megcsinálva a vizsgálat. (Közben hallottuk, hogy adminisztráció és könyvelés miatt aggódnak a sürgősségin, amitől a szőr felállt a hátunkon hirtelen, hogy tényleg le van tojva a beteg mert a papírmunka fontosabb). Na mindegy, irány a nefrológiai osztály.
Lett vérvétel, branül behelyezve, és indult az infúzió. Kb 11 körül végre lett vizelet is.
12 körül ebéd, ekkor kapott újabb zacsit, hogy tudják folyamatosan mennyit és milyet pisil. Sajnos a pisi egy része mellé ment (ez nem baj), amitől a ruhája átázott és közben szuszogott az orra miatt is. Ruhacsere nem megoldható ha megy az infúzió, mert ugye sem a pulcsit nem lehet levenni, sem a bodyt, viszont elkezdődött a vizit, így a szülőknek bent kell maradniuk a gyerekkel a szobában és ki nem jöhetnek amíg végig nem mennek. Igen, nem lehet kijönni, majd ha végeznek akkor. Közben jött a nővérke, mert azért szóltam neki, hogy problémáink vannak, de akkor is meg kellett várni a vizit végét. Kicsit furcsa egy gyerekkórházban, de ez van, ezen nem lehet mit tenni. Azért mert Fefe ott van, nem változnak meg a dolgok :D
A lényeg, hogy sikerült mindent megoldani :)

A lényeg: Fefe nagyon kevés folyadékot iszik, így sűrű a vizelete. Kapott 1 olyan magnézium-kalcium tablettát amit ennyi folyadék bevitelnél nem szabad neki, így ezt nem kapja tovább. A multivitamin mehet. Mivel kap tejterméket, így talán elég lesz neki a kalcium bevitel, de ez is ellenőrizve lesz. Amennyiben még mindig bacis a pisije, akkor kap rá antibiotikumot, nem várunk tovább. Fefe 14 kiló, így napi szinten kéne 1.5 litert fogyasztania, ebben az innivaló és az ennivaló is benne van. A zárón az van, hogy az alsó cél az 1 liter. A mostani összes bevitel kb 600-700ml, ez kevés, mert ebből ami csak folyadék az kb 200-250ml. Igen, tudom, ez veszett kevés, de egyszerűen nem megy le több. Ha szomjas Fefe akkor nagyon szépen iszik pohárból, de ha nem kér akkor vagy kifolyatja vagy kiköpi. Most próbálkozunk a fecskendős kiegészítéssel, és lett felírva neki próbára egy olyan szer ami kicsit sűríti a folyadékot. A folyadék a mennyiségéből és minőségéből nem veszít, viszont lehet könnyebben nyeli le mint a sima vizet, teát pl.

Mindennek az eredménye hétfőn lesz meg, addig próbálkozni kell minél több folyadékot megitatni vele.

Mai infúzió mennyisége bőven megvolt a 700ml. Ennyit képtelenség szájon át megitatni Fefével, de persze próbálkozunk. Első kör a 400ml szerintem, azután meglátjuk hogyan is állunk.

Közben megkértük a doktornőt, hogy legyen már úgymond 1 kéz alatt Fefe, hiszen ebbe a kórházba járunk neurológiára, gasztroenterológiára és nefrológiára is, most még áthozzuk ide az endokrinológiát is. Így jó lenne ha össze tudnának dolgozni, hiszen egyben kell nézni, nem szervenként :S

2013. szeptember 2.

Óvodai első nap :)



És igen, eljött ez a nap is, tényleg oviba ment Fefe :)

Ma igen korán ébredt, már 6-kor fent volt, szépen megreggelizett, mosakodás, öltözés és 7.30 körül elindultunk az oviba :) Reggel kipróbáltam, hogy hogyan is nézne ki ha „egészséges” lenne és megkapta a hátitáskáját. Nekem nagyon tetszett, neki már nem annyira, kicsit macera volt, így a fénykép kedvéért meg talán az anya kedvéért pár percig a hátán volt a táska :)
A lényeg: 3 óvónénije lesz, nekem jobban tetszik az óvónő mint a gyógypedagógus meg mindenféle más jelző (tiflopedagógus, szomatópedagógus) kifejezés. Lesz úszás minden héten, 2 hetente lovaglás Fóton (ide kell orvosi javaslat, hogy ülhet-e lóra), látásfejlesztés, csoportos és egyéni foglalkozások. 

A mai nap csak Fefe volt és ez így lesz holnap is, majd szerdától 3 napig Sára fog beszokni, azután együtt lesznek, majd utána jön a másik kis Sára szintén külön 2 napig, azután meg együtt és becsatlakozik Lilike. Így lesznek a gyerekek 4-en 1 csoportban. Fefénél nincs tízórai, neki délelőtt innia kell (ha eszik délelőtt akkor nem ebédel, és ha nem iszik akkor nem pisil ami viszont a veséjét károsítja). Az ebédet az oviban fogja megenni, és utána utazunk haza. Reggel kb 8-9 körül lesz az érkezés, ahogy el tudunk indulni, és kb 12-13 körül ebéd, majd irány haza. Szerintem jó helye lesz, az óvónénik nagyon aranyosak, nekem nagyon tetszenek és ahogy észrevettem Fefének is tetszett a babusgatás :) 

Holnap részletesen megbeszéljük, hogy a gyógytornák hogyan is lesznek, kell-e külön keresnem másik gyógytornászt. Szerencsére nyitottak, így amiket eddig csináltunk terápiát azt folytatjuk tovább, és az októberi 2 hetes mozgásfejlesztésre jönnek majd és megnézik mit kell vele minden nap megcsinálni, majd szépen felépítik a saját programjukat.
Szeretnék neki egy váladékszívót kiíratni amit be tudunk vinni, így az orrszívás is meg lesz oldva minden gyereknek, persze külön csövekkel. Viszek botmixert, biztos ami tuti alapon. Megbeszéltük, hogy ha bármilyen segédeszköz, kellék vagy akármire szükségük lenne akkor szóljanak és már intézkedünk is :) Amit én az első találkozásra tapasztaltam az, hogy nagyon jó helyen lesznek a gyerekeink :)

Holnap ismét megyünk, azután meg segédeszközpróba lesz szerdán meg csontkovács.
Egyenlőre ennyi :)
Nagy puszi a kincsemnek :)

Ovis nagyfiú :)


 Na most már elég volt :)

 Kis alvás az autóban.