2012. december 25.

Képek Karácsonyról

 Csillagszóró :)
 Nagybácsival ajándékbontás
Nagybácsival ajándéknézés :)

2012. december 23.

Cím? Még nincs :)



Elkezdem a történetet a legelején, mikor Fefe még csak pocaklakó volt.
Sokszor játszottam a gondolattal, hogy miket fogunk csinálni mikor megszületik. Szépen fog szopizni, majd elkezd rágcsálni, egyedül enni. Forogni, kúszni, mászni, szaladni, mesét olvasunk, játszunk, hisztizik, kér, akar, mutogat. Elmesélem neki mi micsoda mert kíváncsi és nem tudja, beszélgetünk, boldogan éljük a mindennapi családi életünket., de NEM.
A terhesség alatt sok probléma volt: magas vérnyomás, cukorbetegség, toxémia, de én úgy vigyáztam magamra és a pocaklakómra mintha hímes tojásból lenne. Majd kórházi kezelés, ahol csak rosszabb lett a helyzet, de sajnos másoknak mi nem voltunk fontosak, így Fefe megmakacsolta magát és elindult a nagy betűs élet felé 5 héttel korábban. Persze ezzel sem lett volna semmi gond, mert a pocakban szépen fejlődött, de elakadt, megfulladt, újraélesztették és így az én egységes kisfiam oxigénhiányos állapotot szenvedett.
Akkor, hogy ez mit is jelent, nem tudtam. Annyit fogtam fel az elején, hogy újraélesztették és elviszik máshova. Majd kiderült, hogy epilepsziás. Na erről sem tudtam semmit, igazából nem érdekelt ez a dolog sem hiszen senki nem volt az életemben akinek ilyen „betegsége” lett volna, az agy felépítéséről meg sosem olvastam.
2 nap után jött a hideg zuhany, hogy vegetatív állapotban fogja leélni az életét, sosem lesz önálló. Ezek után láttunk egy kislányt a kórházban, míg vártuk, hogy beengedjenek minket a kisfiúnkhoz, aki tolószékben ült és semmit nem tudott egyedül csinálni, sok kapcsolata nem volt a külvilággal, legalábbis akkor ezt gondoltuk. Egy világ omlott össze bennem, hogy nem, az én kisfiam ilyen nem lesz. Igen, akkor azt mondtam, hogy „ilyen”.
Majd szépen lassan múltak a hetek, hónapok és évek, és elértem arra a pontra az idén, hogy ismerem a kisfiamat és nem bánom, hogy ilyen lett. Persze én is azt szeretném ha itt szaladgálna mellettem, de ez egyenlőre még nem valósult meg. Még nem, de fog!!

Amiről igazából írni szeretnék, az egy olyan csoport akiknek nagyon sokat köszönhetek, Ők a különleges gyermekek szülei :)
Egyik barátnőm meghívására csatlakoztam, és most is nagyon szépen megköszönöm, drága Reni :)
Ebben a csoportban nagyon sok szülő van, vegyes „problémákkal” rendelkező gyerekekkel.
Itt mindenki segítőkész, itt sosem éreztem azt, hogy valaki is sajnálna minket azért,mert Fefe olyan amilyen. Elbüszkélkedhettem bármi olyannal, ami nálunk nagy fejlődésnek számít, és nem éreztem hogy ezzel megbántottam volna valakit, és ugyanígy más is megosztotta a sikereit és mindenki szívből örült. 
Sajnos a mai napig sokat kell küzdeni az orvosokkal, sok esetben a családtagokkal egy különleges gyermek esetén, de itt nem.
Régóta mondtam az orvosoknak, hogy a gyermeknek a rohamai a pocakja miatt vannak, a böfögés pl rohamot okozz ha piszkálja a hasát, ezt az információt az orvosok egyszerűen vagy meg sem hallották, vagy csak egyszerűen közölték, hogy ilyen nincs. A csoportban viszont azonnal tudták, hogy igen, igazam van, és mit hogyan próbáljak másképp csinálni. Az orvosoknak ez 2 évükbe tellett.
Tőlük kérdeztem meg 1-1 alkalommal, hogy Fefének vajon epis rohama lehet, vagy ez más, mert ha azonnal orvoshoz vittem volna csak gyógyszerekkel nyomták volna tele.
Itt segítjük egymást, a megfigyeléseinket el tudjuk mondani, megosztjuk másikkal a tapasztalatunkat. Van sok olyan család, akik tudnak külföldre járni terápiákra mert szerencsére megtehetik, és a szülő ingyen szervez egy találkozót nekünk és bemutatja, hogy Ők miket csinálnak otthon, hogy az is tudjon így tornázni, akinek ilyen utazásokra és terápiákra nincs pénzük.
Szervezünk találkozókat, ahol nem sírás és sajnálkozás folyik, hanem jó kedvű emberek találkoznak. Persze mindenki belekeseredik a saját maga problémájába, de én is megmaradtam egy vidám természetű embernek, ahogy sokan mások, pedig minden nap bele tudnék halni.
Sok fejfájást és gondot okoznak nekünk, hogy így kell harcolni a gyerekeink jogaiért, lehetőségeiért, de harcolunk. Hogy pénzt kell gyűjteni különböző formákban azért, hogy a gyermekünknek esélyt adjunk egy élhetőbb életre.
Nagyon nagy segítség lenne, ha a szülőt nem hülyének néznék, hanem próbálnának velünk úgy viselkedni, mint aki tényleg ismeri a gyermekét, mert mi vagyunk velük a nap 24 órájában.
Én már tudom, hogy ha Fefe balra ringatja magát akkor büfögnie kell, ha feszíti magát akkor pukiznia, ha éhes akkor nyammog és tekergeti magát, ha szomjas akkor cuppog. Ha nem kér enni akkor a száját bezárja.
Ha alszik napközben többet a megszokottnál, akkor annak oka van és hagyni kell hagy aludjon, de ez orvosi szemmel nézve már tuti valami gond és gyógyszert neki.
Ha valamiért több rohama van, akkor is gyógyszerrel tömnék és nem nézik meg, hogy esetleg valami más probléma okoz-e gondot, mint nálunk a reflux amit nem epilepsziás gyógyszerrel kell kezelni. A mi gyerekeink nem hülyék, nem kell őket lenézni, nagyon is tisztában vannak azzal hogy mi zajlik körülöttük és nekik mikor mire van szükségük, csak erre mi nem mindig azonnal tudjuk a válaszokat.
Sok embertől hallottam, hogy Ő ezt nem bírná csinálni amiket mi is csinálunk, de ez nem valami hú de nagy dolog. Nem mártírok vagyunk, hanem szülők. Olyan szülők, akik mindent megtesznek a gyermekükért, akár egy mozgásfejlesztésről, akár csak a mindennapok könnyítéséről van szó.
Hatalmas harcokat vívunk a hivatalokkal, orvosokkal, terápiákkal kapcsolatban, de megvívjuk a csatáinkat a gyermekeink miatt.
Sokszor sajnos másoktól kell segítséget kérni, ami nem egy jó érzés, sőt, de megtesszük azért, hogy a gyermekünknek jobb legyen.
Sajnos mindenhol vannak rosszindulatú emberek. Pár napja történt egy eset, amit a mai napig nem tudtam teljesen megérteni. Vannak olyan esetek, amik már nekem is soknak tűnik, de nem kezdem el a szülőt ezért piszkálni, főleg nem nyilvánosan. Megtartom a véleményemet és kész.
Higgyétek el, nem könnyű kiállni a nyilvánosság elé, hogy pénzt kérjen az ember. 
Vannak olyan diéták amiket én nem csinálnék a gyerekkel, de amelyik szülő azt csinálja éppen, azt békén hagyom mert valamiért Ő abban hisz.
Kellenek sajnos a gyerekeinknek műtétek, az enyémet még nem viszem, még nem tartom ezt az eljárást annyira fontosnak hogy benevezzem Fefét, nem ettől fog múlni, hogy elkezdjen helyzetet változtatni, de más ebben hisz.  Viszont ez mind, mind nagyon sok pénz. Vannak Magyarországon is jó terápiák, jó orvosok, de sajnos ez nagyon sok esetben a sérültebb gyermeknél nem megoldás, mint ahogy az már nálunk is kiderült, hogy a Suit terápia a jó, viszont egy vagyon. De megoldjuk, hogy vihessük, és ha ezért a nyilvánosság elé kell állni, akkor az ember megteszi.
Én csak egyet kérek az ilyen kérvényekkel kapcsolatban, aki írja és aki kiáll akár a médiába ne bántsuk. ha nem tetszik el kell fordulni,  nem kell vele foglalkozni, viszont akár egy megosztással is nagyon sokat tud segíteni. Én is osztom a kérvényeket, felhívásokat mert szeretném ha mindenki meg tudná azt valósítani amiben hisz, és amitől a csodát várja a gyermeke életében.
A csoportot kérem, hogy maradjunk meg abban a jó hangulatban, segítőkész embereknek, hiszen ebben élünk.

2012. december 21.

Hatalmas változások :)



Fefe egyre gyerekesebb. Ez lehet, hogy furcsa így, de annyira gyorsan és hirtelen elkezdett nyílni a világ felé, hogy csak lesek :) 

Ma is az esti fürdésnél belepukizott a vízbe és ez annyira tetszett neki, hogy hangos nevetés lett az eredménye :)


Pocakmanó kinevet :)
Szerdán ebédnél szépen lökte ki az ételt a száján, én meg lapátoltam vissza ezerrel. Ez annyira tetszett Fefének, hogy már kacagásba tört ki :)

2012. december 18.

Láz

Fefe sajnos mára belázasodott. Kapott természetesen lázcsillapítót, ivott is rendesen, majd elaludt 12 körül. Még alszik, remélem nem lesz semmi nagyobb baj :(
 

2012. december 6.

Tejterhelés



Reggel mentünk a Heim Pál kórházba, tejterhelésre.
Kellett vinni előző napi székletmintát. Éhgyomorral kellett érkezni ,aminek nem is volt akadálya, hiszen reggel 8-ra voltunk hívva, csak mégis dühítő ahogy lett intézve.
Reggel, ahogy beértünk a székletet átvittem a laborba. Ennek az eredményét meg kellett várni és csak az eredmény után derül ki, hogy meg tudjuk-e csinálni a tesztet vagy sem. 10,30 után kiderült, hogy mivel kicsit nehezebben sikerült tegnap a széklet, így az véres lett és ma nem tudjuk megcsinálni a tesztet. A doki szerint sem kell aggódni az miatt, hogy véres lett a minta, ez megesik ha erőlködik, és mivel a többi értéke jó és nem vérzik sehol, így haza lehetett ma jönni.
Ezek után szóltam anyunak, hogy akkor jöhetne vissza értünk és gyí haza.
Fefe végre ehetett, így 11 után már. Persze nincs azzal baj, ha egy nap mondjuk nem eszik 10-11ig, csak szegénykém megszokta hogy reggeli van ami nem tea :S így persze volt reklamálás bőven. 


Hogy miért kell a tejterhelés? Fefe nem allergiás a tejre csak érzékeny, mint nagyon sok gyerek. Én szeretnék neki adni joghurtot, tejfölös dolgokat, így bővülhetne kicsit az uzsonna választéka, de a doki szeretné ha kórházi megfigyelés alatt tesztelnénk. Majd ha kap már tejterméket is, akkor lesz megint GOR vizsgálat is.

2012. december 5.

Gyengén látó :)



Ma voltunk a Vakodában (Látásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ) vizsgálaton (ismét).
Egy fiatal hölgy vizsgálta meg:
Először megnézte, hogy a mozgása milyen, labdán mennyire figyel, mennyire tartja magát, a lábát hogyan teszi le, ezekkel meg volt elégedve.
Aztán jött amiért mentünk, hogy milyen is a látása. Kezdtük világos szobában, hogy a mozgó dolgokra hogyan figyel, a hangokra hogyan figyel, majd sötétben világított az arcára és vette el a fényt, majd világított egy fényes tárgyra, felkapcsoltuk a villanyt, igazából fényjátékok voltak a lényeg, hogy mire hogyan reagál.
Az erősebb fényekre nagyon jól figyel. Már majdnem elaludt mikor odaértünk, így gondoltam, hogy ez a vizsgálat ismét nem fog összejönni, de a lámpákra azonnal nyitotta a szemét és felfigyelt Fefe.
A sötét szobában világított tárgyakra inkább úgy figyelt, ha a fény az arcára ment, arra határozottan felfigyelt.
A vizsgáló hölgy véleménye, hogy egyértelműen fénylátás van, figyel a tárgyakra és emberekre, a kommunikációja fejlődésben van, lassabban reagál a dolgokra, de reagál, a szem nystagmusa szűnőben, mert nagyon szépen fixál a szemével.
Hivatalosan gyengén látó lett, és én ennek örülök. Hogy ennek miért lehet örülni? mert hivatalosan is látó gyerek, ha gyengén is, de látó, és ez szépen folyamatosan fejleszthető.
Fejlesztésről: kapunk itthonra is fejlesztő feladatokat, tippeket. Egyenlőre a lámpázás teljes sötétben és csendben kell hogy csináljam, mert így tudjuk majd kideríteni, hogy a szemével néz vagy a hallása miatt fordul-e?
Most nem volt bent az a 2 hölgy, aki a fejlesztő helyekben jártas, így erre visszatérünk. Vannak helyek ahova lehetne menni, majd kiderül melyikbe tudják fogadni és persze mikortól. Egyetértettünk abban, hogy csoportos foglalkozás kell, ahol kap külön látásnevelést is.
Egy szó mint száz, látunk és azt hiszem megtaláltuk azt a fejlesztő helyet ahol tényleg akarnak segíteni hogy ez csak jobb és jobb legyen.

2012. december 3.

Komoly munkaerő, igazi segítség :)

Nazarov és a többi


Megvolt szombaton a Nazarov előadás. A doki elmondta az eljárását, mit hogyan csinál, mivel mit lehet elérni, milyen következményei vannak a műtétjének, és persze hogy mindez mennyibe kerül.

A műtétről röviden:
Az eljárás neve: Miotenofasciotomia (szövetbemetszés)
Nagyon picike szikével a feszességet okozó izmok tapadási helyén ejtenek bemetszést, de nem metszenek inakat. A műtét kb 30-45 perce

s, maszkos altatást (nem mélyaltatás) alkalmazva történik. 1 műtéttel tetőtől talpig megcsinálják a műtétet, így 1 alkalommal az egész test kezelésbe kerül. Vasárnapi napon kéne kiutazni, hétfőn lenne a vizit és kedden a műtét, pénteken már lehetne is hazautazni. A műtét után 3 hét teljes tehermentesítés, majd szépen lassan fokozatosan lehetne passzívan mozgatni a beteget, a teljes rehabilitáció kb 3 hónap, de minden a betegtől függ. Nagyon fontos szerepe van a műtét utáni időszakban a gyógytornának, gyógytornásznak, hiszen egy sérült gyermeknél 3 hónap kihagyás iszonyat sok idő. Valószínű, hogy nagyon sok dolgot újra meg kell tanulnia, ezek után már úgy ahogy azz mindenki más csinálja.
Nagyjából összeadva a műtét, vizsgálat, szállás, utazás, étkezés kb 1,5 Mft.

Most lehetőség lett volna egy vizsgálatra elvinni Fefét, egyenlőre csak kíváncsiságból, hogy a doki szerint mi az ami szerinte műtétre szorul, de erre most nem volt pénzem. Januárban lesz Suit és döntenem kellett, hogy Suit torna vagy Nazarov vizsgálat. Mivel Fefe szerintem is elég jól fejleszthető, nyújthatóak az izmok, és egyenlőre nincs olyan oka a fejlődésének amit műtéttel kéne javítani, így a Suit mellett döntöttem.
Én még bármiféle ortopédiai műtéthez picinek találom Fefét. Még csak most kezd el fejlődni, most kezdte el látni a dolgokat rendesen, most kezdett el érdeklődni arról hogy mi zajlik körülötte, így egyenlőre nem akarom ilyen műtétek alá vetni. Én a család és a tornászok véleménye szerint sincs olyan akadálya Fefe mozgásfejlődésének, amit egy ilyen műtéttel meg lehetne oldani. Agyból nem tud átfordulni, ezen nem segít egy műtét, hanem ezen a torna és a sok foglalkozás segít. Sajnos azon, hogy a fejecskéjét felemelje és ne hátra nyomja, nem segít egy ortopéd műtét.
Nagyjából tudom, hogy mik azok amiket a doki most metszene, de ezek egyenlőre simán nyújthatóak. Illetve amin még gondolkoztam az az, hogy Fefének alvás közben simán kinyújtható mindene, tehát Ő a sérült idegrendszer és a kóros mozgásformák miatt (leépíthető) feszes amit altatásban hogyan is műtene meg? Na mindegy, a lényeg hogy én ezzel még várnék.

Terveim:
Suit januárban 2 hétig. A Vojta terápiára nagyon szeretném kivinni Erdélybe kb 3 hétre, ez az utazás miatt lenne érdekes, mert Fefe rendkívül gyűlöl autókázni, így lehet hogy csak a Magyarországon ismételten megrendezésre kerülő 1 hetes terápián fogunk részt venni. Majd ismét Suit terápia ahogy jönnek szerintem március-április környékén ismét 2 hétig. Természetesen csinálom az itthoni feladatainkat is (Suit, Vojta és Delacato), és a nem kötelező gyerek dolgainkat is :) hiszen Fefe gyermek így kell a játszás, móka és a kacagás is.
Tervbe van még egy Barcelonai 2-3 hetes intenzív terápia, ami persze egy vagyon és az OEP nem finanszírozza viszont nagyon jó eredményeket érnek el a nagyobb gyerekeknél is. Ezekkel a terápiákkal tuti jó eredményt tudunk elérni majd.
Szeretnék még egy olyan ovit találni, ahol a fejlesztést is meg tudná kapni és gyerekek között is tudna lenni. Na ez az amit jelenleg kivitelezhetetlennek tartom, hiszen sehol nem akarják, elméletileg mindenhol telt ház van („sérültek kíméljenek”, már csak a kirakott tábla hiányzik), de persze keresgélek a közelben tovább.

A nagyobb gyerekekre visszatérve, jegyezném meg, hogy ami itthon elérhető terápia az sajnos a nagyobb, sérültebb gyerekeknél nem igazán hatásosak. Mi is jártunk Dévény kezelésre, több mint 2 évig, de nem értünk el vele semmi látványos javulást, ami nem azt jelenti, hogy nem jó a módszer, csak azt, hogy nekünk nem vált be.
Sokan Magyarországon a nagyobb gyerekekről lemondanak, mondván már nem fejleszthető, pedig ez nem így van, csak türelmetlenek és sok esetben képzetlenek a terapeuták, így inkább nem vállalják. Egy sérültebb gyereknél lassabb a fejlődés, de szerintem ilyen esetekben kéne helyt állniuk a terapeutáknak, és ilyenkor lehetne vállat veregetni, ha elérnek fejlődést, de nálunk ez nem működik még. És tényleg remélem, hogy még nem.

Szerdán megyünk a Vakodába ismét egy vizsgálatra. Ott létezik egy ovis csoport, ahova szeretném ha felvennék, de már most azt gondolom, hogy ehhez túl sérült. A vakodához mozgássérült, a Petőhöz halmozottan sérült, a fejlesztő központok (ovik) messze vannak.
Erre a megoldás: .......... na igen, nincs