2016. december 31.

Kikapcsolódtunk

Gondolkoztunk, mit is csináljuk 2 ünnep között a hosszú téli szünetben (nem olyan egyszerű a 2-3 hét szünetet úgy megszervezni, hogy ne itthon ülős unalmas napok legyenek) .... lépjünk le wellnessezni :D
Nekem a Balaton....

Nekem a Balaton...









Nehéz dolog azért találni olyan szállodát, ahol a wellness részen Ferkó is tud pancsolni. Itt értem azt, hogy a víz meleg legyen, legyen benne pl sodrófolyosó, akár hullám, tehát tényleg élményekkel legyen felszerelve, mert ugye a babapancsolóban nem tud mit csinálni. A hideg vízben ismét csak megfeszül...
A jelenleg kiválasztott szálloda vize egyenlőre az első nap is hidegnek bizonyult, pedig szerintük melegebbre volt állítva az ünnepek miatt. Plusz törölközőt egy wellness szállodában nem lehetett kérni, állítólag nem volt....
Másnap délelőtt a víz még hidegebb volt, amire persze ismét rákérdeztünk, amire a válasz az volt, hogy valamiért le kellett engedni a vizet és idő mire felmelegszik, délutánra már jó lesz. Nos, délutánra sem lett jobb.
Harmadnap is hideg volt a víz, plusz az összes wellnesses "élmény" elemből jéghideg víz jött vissza, így a kellemesnek ígért vízi masszázs, inkább jeges élmény volt. Oké, tuti, hogy maradandó élményt okozott, de nem erre számítottunk. Harmadnak délután sem változott a víz hőmérséklete, sőt, még a pezsgőfürdő sem működött immáron 2 napja.......
Ami pozitív, hogy az étterem részleg jó volt. A reggeli és vacsora svédasztalos, ebédre Ferkónak tudtunk kérni főzelékeket, és vacsorát is készítettek neki, nagyon figyelmesek és kedvesek voltak.
Mindegy, ami biztos, hogy ebbe a koronás balatonszárszói hotelbe nem megyünk télen, a jeges wellness nem tartozik a kedvenceink közé.
Azért csináltunk videókat persze :)
 (Igen, tudom, a dátumot be kéne állítani a kamerán :) )











2016. december 26.

Tobii-s tapasztalat



A Facebook-ra már több képet és videót feltettem a Tobii-val kapcsolatban, most pár szóban le is írom mi is ez valójában. 

Először is szeretnénk megköszönni a Lépjünk, hogy léphessenek segítségét a Tobii-s eszköz kipróbálásához. Több családnak tudtak segíteni abban, hogy ez az eszköz a fogyatékkal élő gyerekek kommunikációs fejlődését segítsék, ezeket az eszközöket ingyen tudták a családoknak kiadni, amíg volt rá támogatásuk. Sajnos ez a támogatási forrás megszűnt (lejárt), de reméljük, hogy újra sikerül, mert a gyerekeink előtt kitárul a világ. Nem kell fizikailag megmozdulnia valamiért, hiszen nem is tud, így nincs azzal probléma, hogy „fogd meg”….. Nem kell szavakkal elmondania hogy mit szeretne, mert a programba erre is van lehetősége, „csak” rá kell néznie.
A Tobii egy szemmel vezérelt egér. 

Igen, bátor vállalás ez nálunk, mivel Ferkó ugye látássérült (is), és nem tudni mennyit lát (de most már egyre jobb képünk van ezzel kapcsolatban is)
A programnak van egy kommunikációs szoftvere, amiben nagyon sok lehetőség van. Tudunk benne akár igen/nem választ készíteni, amire ha ránéz a gyermek megszólal a rá mondott szó igen/nem. Lehet bele videókat készíteni, amit én már el is kezdtem. A lényege, hogy hangszerek képét tettem egy lapra, jelen esetben 6 kép van, és ha ránéz az egyikre, akkor elindul egy videó, az adott hangszerrel. Jöhetnek rá mesék, amik ugyanígy mennek majd, ha ránéz, akkor elindul a kiválasztott mese. 

Még szükségem van segítségre a program szerkesztéséhez.
Lehet bele tárgyakról is feltenni képeket, így pl meg tudom majd kérdezni, hogy mit szeretnél csinálni? és beleteszek eszközökről képet. A lehetőségek tárháza kimeríthetetlen :)
Vannak hozzá játékok is, amiket 2 hetes próbaverzióval ki lehetett próbálni, de sajnos ebből csak 2 olyan játék volt amit Ferkó tud kezelni. Voltak benne repülősek is, de azoknak rövid pályájuk van, így hamar véget ért 1-1 játék. 

Ferkó érti, hogy mit kell csinálni, játszik is vele, és így a kommunikáció megvalósítására komoly lehetőség van. Ünnepek előtt sikerült még találkozni a kapcsolat-os hölggyel (területi képviselőnek is mondanám :) ), és mivel megvesszük az egész Tobii-s történetet, így az egyik játéknál több lehetőséget is ki tudunk próbálni, míg a saját kulcsunk meg nem érkezik.
Szerencsére a napköziben is fogják használni, most már csak az ünnepek után, de nagyon örülök, hogy közösen fejlesszük Ferkót. 

Hajrá kicsi emberkém :) 

Képekben:
Itt a feladat az, hogy az összes buborékot le kell törölni a szivaccsal (ezt irányítja a szemével), a következő pályán virágok vannak,

Majd van olyan online játszható játék, ahol a kukacot irányítja:
Link: Tobii kukac videó.


És amikor Mama szurkol és segít játszani:)




2016. december 2.

Hidegfront, erős szél, betegség.....

Vasárnap kezdődött minden, amikor is a hidegfrontnak (baromi nagy lehűlés jött)köszönhetően, Ferkó is csatlakozott az epis rohamosok táborába (ilyen régen volt). Plusz, csak hogy azért ez ne legyen elég neki aznapra, elkezdte tekergetni, nyújtóztatni magát, ezt akkor szokta mielőtt beteg lesz. A rohamok kicsik voltak, de sorozatban, 2 sorozatnál azért hála megállt, ez szerencsére pár perc, de így is kifárasztja, nyűglődött egész nap szegénykém. Mivel hétfő reggel sem nézett ki túl jól, itthon maradt.
Aznap kezdte el a kifelé lélegzett levegőt préselni. Ez nála úgy néz ki, hogy szépen belélegez, majd megáll, visszatartja a levegőt és mintha nehezen, erőszakosan tudná csak kifújni. Hörgés vagy nehézlégzés tünete nem volt. Ez azt eredményezi (próbáljátok ki), hogy a hörgők elfáradnak, elkezdi köhögtetni és száraz, erőszakos köhögésnél nincs is rosszabb, pláne hogy ez is csak fárasztja és idegesíti.
Vasárnap este már lázasodott a sok erőltetett légzéstől, rohamoktól (36-37C, ez Ferkónál kb már láz), láz és fájdalomcsillapító jött. Hétfőn ugyanez.
Hétfőn a fájdalomcsillapító hatására megszűnt a nyűglődés, vigyorgás és beszélgetés kezdődött a részéről, húúúú, gondoltuk vége.
Keddre már nem emlékszem (agyhalál), de akkor sem volt a toppon. Szerdán elkezdtük a Neocitrant itatni vele, van már gyerekeknek való, bíztunk benne hogy az majd hat. Persze menet közben volt porlasztás hörgőtágítóval, hátha segít a légzésben.
Az éjszakák persze borzasztóak, este vacsi után az erőszakos légzés miatti kifáradástól majdhogynem elájult, ébredt kb 9 körül, és ha nagy nehezen sikerült is elaludnia, ébredt éjfél körül, amikor is sikerült fel is hergelnie magát amitől még jobban köhögött …..
Hozzáteszem, hogy képes egész nap hozzá még nyögni és nyöszörögni is… még álmában is :(
Csütörtökön már a háziorvost hívtam, hogy akkor hogyan tovább, mert porlasztok hörgőtágítóval, szellőztetünk sűrűn, rezegtetem a hátát és mellkasát (ez olyan mintha köhögne, így a váladékot nem hagyja letapadni), de semmi nem segít, viszont láza nem volt csak vasárnap. A telefonbeszélgetés közben hallotta a doktornő, ahogy Ferkó lélegzik és köhög, így azt mondta, hogy adjunk neki váladékoldót. Ez már délutánra megtette hatását, elkezdődött az orrszívás…. éjszaka és hajnalban is sokat szívtam, köhögött, forgattam, állítottam az ágy háttámláján, de persze képes 1 csepp nyállal is úgy „szenvedni” mintha hihetetlen mennyiségű váladéka lenne holott csak nyelnie kéne egyet…
Biztos vagyok benne, hogy nem jó ha az ember közérzete szar, persze, de ahogy Ferkó bele tudja magát lovalni….. Nyög, nyöszörög, veszekszik, semmi nem jó, sehogy nem jó ilyenkor……
A mai nap sem jobb, sok váladékot tudunk kiszívni, de azért nagyon sok van még benne ami irritálja :( ha végre felébred, a köhögéstől rohamot kap, a rohamtól elfárad...... ördögi kör.


A napköziben beteg 1 gyermek……..rákérdeztem hét elején, hogy nem-e beteg még valaki, mert Ferkóval nem voltunk olyan helyen ahol elkapott volna valami nyavalyát, és senki sem beteg itthon sem. Én tényleg nagyon szeretném azt hinni, hogy még a múlt héten semmi baja nem volt, és nem tudták otthon, hogy beteg lesz. A napközink kis létszámú és mivel az összes gyermek halmozottan fogyatékos, és ugye tudjuk szülők, hogy ilyen helyre ahol a gyerekek immunrendszere is gyengébb, még annyira sem visszük a náthás gyerekünket, mert ahogy pl Ferkó is „lábon kihordani a betegséget” nem tudja, egy kis megfázásból könnyen lehet tüdőgyulladás….. és sajnos jelen esetben az epilepsziás rohamot is fokozza, ami szintén nem játék és nem is mókás dolog.
Reméljük hamar túl lesz ezen a  betegségen, és erre a téli szezonra ennyi elég is lesz.