2012. augusztus 31.

Mérés + Védőnő

Voltunk ma a 3 éves státuszon. Miért ilyen korán? na ez egy jó kérdés, valamiért a védőnőnél az volt írva, hogy 9. hónapban született. Igazából nekünk annyira mindegy mikor csináljuk meg, semmin nem változtat.
A súlya 11700gr (lelógott feje és lába), bár itthon is kb ennyit mértünk. A hossza a védőnőnél 85cm, de nem ért már végig, így majd azért én itthon kinyújtom rendesen :)
A fejénél úgy látom mintha 40cm-t írt volna, pedig 48cm.
A mellkörfogatnál meg nem tudom kiolvasni amit írt, így azt megint csak le kell mérnem :)
Volt megint a státusz lap, de nem foglalkoztam vele, mondtam neki írja rá hogy nem kúszik magától, meg amit akar, igazából ez sem számít nekünk semmit.
A védőnőnél még mindig lehet látni, hogy fogalma sincs hogyan viselkedjen velünk. Mondtam neki, hogy minket nem kell sajnálni, mi így élünk mióta megszületett Fefe és haladunk ahogy haladunk. Persze én is örülnék, ha itt futkározna körülöttem, de egyenlőre nem teszi. Hogy fog-e valaha? ki tudja, de ez "annyira" nem számít. vagyis dehogyisnem, csak vannak fontosabb lépések amiket meg kell lépnünk, nagyon sok minden amit meg kell tanulnia, érteni ért mindent csak a kivitelezésen agyalunk mindig.
Fog ez nekünk menni, majd jól megmutatjuk :)

2012. augusztus 29.

Össze vissza napokat élünk.


Fefe rohamai változóak, vagyis inkább változó időkben jönnek, de még mindig az étkezés után lehet rá számítani, és most már inkább este. Itt köze lehet a napok óta tartó napközbeni nem alvásnak, és a fogzásnak is.
Hétfőn mondhatni, hogy borzalmas napunk volt, szegénykém már reggel elkezdte a mindent rágást, nagyon sírást (valószínű itt a sírás miatt nem volt roham), persze kentem neki és rágott is mindent, kapott fájdalomcsillapítót de alvás nem jött össze.
A kedd szinte ugyanaz csak fájdalom nélkül, egyszerűen sztrájkol az alvás ellen, pedig annyira fáradt volt már hogy az ölemben elaludt de ahogy vízszintesbe került már mondta, hogy aja aja :D
Esténkén jött 1-2 roham, de ekkorra már valószínű annyira fáradt volt, hogy a mély alvásig nem jutott csak nagyon nehezen.
Ma ismét próbálkozott evés helyett aludni, így leraktam az ágyába, aludt is vagy 20 percet, majd csapott egy hisztit és mivel nem voltam most vevő a balhéjára (nem ringattam a popóját) így visszaaludt.

Amúgy meg szuper ügyes. Hason nagyon szépen elvan, mikor már kellőképpen felhergelte magát még tapos is a lábával és így jut előre kicsit. Na itt kéne felemelnie magát és a kezét kihúznia és előre raknia, de még mindig annyira feszes, hogy a nyújtás nem megy.
Lábán szépen áll, de a lépegetés még mindig nem megy, mintha odabetonoznák a lábát.
A nagy melegben nem nyúztam tornákkal, hát meg is látszik, olyan kemények a lábai, iszonyat :S
A feszesség nálunk azt jelenti, hogy nyújtott állapotban van mindig a lába és hiába akarná behajlítani csak még jobban ráfeszít. A keze meg az ellenkezője, mert az hajlítva van, de olyan erővel szorítja néha, hogy fizikai erővel sem lehetne kinyújtani. Amikor nyújtani kéne valamiért a kezét, pl valamit megfogni, iszonyat erővel hajlítja és húzza hátra.
Most újra nekivágtunk a suit-os tornának, lehet ennek a hatására tapos már hason újra.  
A kifeszítése is alakul, már nem azonnal vágja magát el, hanem megtartja magát. A forgása is hasonlóan zajlik, a lábai feszítve és a fejét tekeri és a kezei veszett feszítésben hajlítva. Hogy ezt mikor tudom leépíteni, na azt nem tudom, de bízok a 12 napos suit-ban ismét. Sajnos a kis agya a hajlítást nem nagyon bírja véghezvinni, azonnal bejön a feszítés amit olyan erővel tud véghez vinni, hogy emberi erő képtelen visszatartani. El nem tudjátok képzelni, milyen erővel képes feszíteni :S
Az értelme félelmetesen nyílik és fejlődik, mindent megért amit mondunk és sokszor már válaszol is rá, persze általában nem értem mit mond, de kommunikál ismét.
A látása is jobb, a szemüveg szerintem közelre biztosan javít, talán jobban meglátja  a dolgokat. Kis okoska :)

2012. augusztus 25.

Csak felemeli a fejét

Ebben a nagy melegben nem nagyon akarom kifárasztani, így ma reggel csak egy kicsi torna volt.
Aztán elővettem a régi jó kis széket és mivel az elején esze ágában nem volt emelni a fejét, így cselhez folyamodtam és elkezdtem piszkálni a kezét.
Ez lett belőle:

2012. augusztus 24.

Orvoshoz járkálás

Mivel én mindig elmondom Fefének ha megyünk valahova, így tegnap is így tettem és közöltem vele, hogy holnap azaz ma ha reggel felkeltünk elmegyünk a doktornénihez aki megvizsgálja az agyacskáját és vért is vesznek kicsit.
Na mi lett reggelre? persze hogy 39C-os láza :S harcot veszettül az ágyában, jól bemelegítette magát.
Kapott persze lázcsillapítót, innivalót és hívtam a dokinkat, hoyg akkro most nem megyünk. Lázas állapotban neki (lehet másnak sem) szoktak eeg-t csinálni, nem kínozzuk feleslegesen a vizsgálattal, nem életbevágó most sem.
A dokival megbeszéltem, hogy azért figyelünk, hogy ne legyen semmi baja és jövőhéten beszélünk.
Ahogy letettem a telefont (Fefe ott ült mellettem), elkezdett vigyorogni.

Agyilag nagyon is ott van a szeren a gyerek, nem akar Ő orvoshoz járkálni, nagyon is tudja mi vár rá ha megyünk :S
Jó lett volna azért beszélni a dokival meg egy eeg-nek is örültem volna, de ráér még 1 hetet. Tuti nem mondom el Fefének, hogy megyünk majd valahova :)

Azt hiszem ennyit a lázról :D

Epilepszia

Még mindig nem tudom kezelni Fefe epilepsziás rohamait. Egyszerűen ötletem sincs mi miért jön. Szerdán 1db megrebbenése sem volt, rohamot meg majdnem el is felejtettem, erre tegnap sok picike rohama volt. Oké, baromi meleg van, tegnap nem tudott rendesen elaludni, foga is piszkálja mert folyamatosan nőnek és a szeme is piros az allergiától. Ez mind okozhat rohamot, de hogy így, egyik nap semmi a másik nap meg jól bepótolja :(
Az ebéd előtti savanyú káposztalével sikerült az ebéd utáni rohamokat megszűntetni (a tegnapi nap kivételével), és az éjszakai rohamok száma is jelentősen lecsökkent.
Szépen fokozatosan minden ételt átváltunk Gaps diéta szerint, persze amit a szervezete is enged, és tuti megszűnnek az étel okozta rohamok.
A fogfájást nem tudom elkerülni, ha látom hogy piszkálja (feszesebben tartja a kezét és próbálja a szájához vinni), akkor vakarunk, rágunk és kenem neki, a fogaknak sajnos ki kell teljesen nőniük :(

Egyszer érteném meg miért jönnek a rohamok :S

2012. augusztus 22.

Éva torna mai nappal

Na itt azért én még pánikolok magamban :)
És amikor semmit sem szeretne csinálni :)

2012. augusztus 20.

Őrségi hétvége

Tegnap este sikeresen hazaértünk. Nagyon jó volt kikapcsolódni, sokat nevettünk. Kikkel is voltam: tesóm (Tomi), sógornőm (Évi) és a tesóm gyerekkori barátja (Dani).
Pénteken elmentünk Éviért a munkahelyére Pestre és onnan indultunk el valamivel 3 óra után. Mire leértünk a célunkig lett 18 óra :S A cél Magyarszombatfa volt, ez a falucska az Őrségben található meg, szinte közvetlenül a határ mellett.
Az utazás hosszú volt, de mi csajok hátul jól elmúlattuk az időt, a hátsónkat totál laposra ültük :)
A szállás nagyon jó volt (Magyarszombatfa), a lakók nagyon kedvesek voltak. A tulajdonos hölgy egy kb 45-50 év körüli nagymama, ott élt vele az élettársa, a 2 éves unoka, lánya és a veje. Ez egy családi ház volt, mi az emeleti 2 szobát kaptuk meg, fürdővel, a kertben nyári konyhával, lugassal. Szuper volt :)
Megismerkedtünk, tényleg mindenki azonnal barátságos volt. Kipakolásztunk és elindultunk a környéken sétálni. Pont most voltak Őrségi napok, a sok fazekas kipakolászta az áruit, a mi szállásadónk is foglalkozik fazekassággal, megnéztünk mindent.
Valahogy ez az a hely ahol nem tudnék élni, nekem ez már nagyon vidék :( de a táj és a falucskák nagyon szép, rendezett.
Este átmentünk a szomszéd faluba vacsizni, ott van egy panzió, a konyha isteni volt. Majd vacsi után hazasétáltunk, persze egy hullócsillagot sem láttam, pedig kémleltem az eget veszettül.
A szálláson még iszogattunk, azzal naná hogy felkészülten mentünk :)
Az első éjszaka nekem nem volt jó, kattogott az agyam és nem nagyon tudtam aludni.
reggel irány a kisbolt és reggeli készítés.
Érdekes, hogy ha az ember elmegy ennyire vidékre gondolná, hogy csend és béke van. Na neeeem. Már rögtön pénteken valaki nekikezdett a tiszteletünkre fát vágni, szombaton reggel jött a fűnyírós traktor (a szállásadónk mögött hatalmas nagy tisztás volt, de muszáj volt nekik szombaton reggel kaszálni), a háziak is fűnyíróztak mert jöttek este sátorozók, majd persze vasárnap hajnalban is elkezdett az egyik szomszéd fű kaszálni :S
Szombat:
Dani már szombaton reggel lerendezte magát egész hétvégére, reggel indított 4-5 pálinkával ami nem igazán tett jót az üres gyomrának, így Ő végigszenvedte a 2 napot.
Még reggel beszéltünk a szállásadóval, hogy megyünk kisvasutazni Lentibe, de mondta, hogy Bajánsenyénél is van egy, így inkább elindultunk oda. Kiderült, hogy Anna a MÁV-ra gondolt, na azzal inkább nem mentünk sehova :)
Ezek után átmentünk a Vadása tóhoz, ez nagyon szép környéken van. A tó nagyon szépen rendezett, fás, tiszta. Szép volt :)
Majd irány Lentibe kisvasutazni (botrányosan pocsék volt), és este meg a kecskés bácsihoz.
Lentiben a kisvasutat úgy hívják, hogy erdei kisvasút. Gondolom jó pár évvel ezelőtt az erdőben közlekedett, na most már nem. 1 órát zötykölődtünk a pusztába, házak mögött, a kukoricaföldön és egy kisebb erdőn keresztül, amit éppen ritkítottak. Na ez volt odafelé 1 órán keresztül. A végállomáson ittunk egyet és vártuk, hogy ezzel a csodával visszamehessünk. Újabb 1 óra zötykölődés, de most volt ám látnivaló, láttunk 3 Bambit :) A jegy ára 1300Ft/fő, botrányosan pocsék volt, ráadásul az egész vasúton 4-en voltunk :S
Aztán 7 körül megérkeztünk a kecskés bácsihoz, Őt Dani már régebbről ismerte, ezért is mentünk oda kirándulni. Jó sok kecskéje van és kecskesajtot gyárt, igen híres emberke :) A kecskék nagyon barátságosak voltak. Várt minket kóstolóval is, ehettünk 4-5 féle sajtot, amiből nekem 1 fajta nagyon ízlett, mégpedig a tökmagolajos sajt volt. A többi nekem nem ízlett, igen erőteljes ízük volt.
Este Dani már inkább lefeküdt, mi meg ittunk még 1-2 pohárkával majd irány a tegnapi panzió vacsizni, de már nem szolgáltak mi minket mert elmúlt 9 óra :( így irány a szállás és rántotta készítés :)
Vasárnap reggel összepakoltunk, és mivel hőség volt így a Vadása tóhoz mentünk vissza ejtőzni. A víz veszett hideg volt, de bátor voltam és egészen combig bementem :(
Mivel az út kb 4-5 óra így elindultunk hazafelé kora délután. Dani rosszulléte miatt én vezettem, ami igen mókásra sikerült. Mivel az én magasságom elég vicces, az összes törölközőt a hátsóm alá pakoltuk, és gyí. Megálltunk Sukorón enni, ott egy nagyon jó étterem van, az ételek nagyon finomak.
8 körül értünk haza, Fefe már aludt.

Hála jól viselte, hogy nem voltam itthon. Az első nap mikor beszéltünk telefonon, anyu mondta, hogy feszítette magát nagyon, így ezek után nem nagyon hagyta, hogy kommunikáljunk :)
Jó volt kimozdulni, de még ott is kattogott az agyam és hiányzott Mucika :)

Képeket is teszek fel, de nem lett túl sok, mert a gép többször feladta a harcot :)

2012. augusztus 17.

Mindenféle

Minden rendben Fefével.
A tenyésztéses vizeleteredmény negatív, semmi baj.
A szeme szép, bár tegnap mikor kimentünk vásárolni megint bepirosodott, így ahogy hazajöttünk kapott is szemcseppet.
Szépen tornázgatunk, mókázunk, állni még mindig szeret. Jut eszembe az állásról, hogy mi aztán tényleg össze vissza haladunk a fejlődésben.
Hason kitámasztás szerintem gyötrelmes, néha-néha ha megfeledkezik magáról akkor szépen tartja magát, de inkább nyavalyog még :)
Az ülés egyre jobban megy, de mindig kell egy kis idő míg a lábait is ki tudom nyújtani, a nagy terpesztől még messze vagyunk.
Forgást csináljuk, önállóan nem hajlandó, de most már ha én fordítom befejezi a forgást, persze még sajnos sokszor maga alatt marad a keze.
A kúszás alakul, de csak a segítségemmel. Addig jutunk kúszásban, hogy el tudja kicsit lökni magát de a keze itt is maga alatt marad, és várunk :)
Sétálni nem igazán sétál még, én lépegetek helyette aminél néha hajlított lábban lépünk :)
Ami nagyon zavar, hogy nem tudom még hogyan fogjuk kivitelezni a felülést mert előre kéne húznia a fejét, ami lassan 3 éve nem megy. Ülésből próbálja magát felfelé nyomni, így az állást erősíti de, hogy ezek mennek-e majd önállóan arról fogalmam sincs.
Ami jó, hogy több olyan példát látok magam előtt, hogy sosincs késő, és tényleg haladunk, és idő meg minden, csak én egy nagyon türelmetlen emberke vagyok :S Fefe meg harcos, ellenem harcol mindig :)
A látása nagyon jó, rengeteg dolgot észrevesz, és ennek igazán örül.
Alakulunk na :)

Jövőhéten lesz vérvétel és eeg. Amennyiben az eeg eredmény jó lesz, kezdjük csökkenteni a gyógyszereket.
A rohamok vegyesek, sokszor fő étkezés után jön alvásból. A diétát csináljuk, de a leves ivása nem nagyon megy még.

Azt hiszem ennyi.
Én most eltűnök pár napra, tesómék elhívtak magukkal az Őrségbe. Az utóbbi 2 hét sűrű volt és a belső világomat tönkretette, ki kell mozdulnom itthonról.  Anyuék Feféznek, lesz egy kis szabadság neki is :)


2012. augusztus 13.

Képekben






Voltunk ma a szemészeten, ott minden rendben van. Majd novemberben megyünk vissza. Ez a doki nagyon kedves, csípi Fefét :)

Tegnap felhívtam a nefrológiát és megbeszéltem velük, ha már úgy is megyünk be, akkor beviszem inkább a pisit nekik. Bevittem, megnézték, kicsit sűrű így jó lenne a többet inna (nem hajlandó), tenyésztés majd csütörtökre lesz kész. Ha abban találnak valamit akkor vissza kell menni ellenőrzésre.

Majd jöttünk haza, de Fefe az elmúlt 2-3 napban visszafogta veszettül a kajálás. Tegnap reggelizett meg vacsorázott, a kettő között csak inni volt hajlandó és kb átaludta a napot. Ma is reggelizett de kb 10 körül, ebéd nem kellett neki és mély álomban alszik már több mint 1 órája. Medve lett? Pisilni pisil rendesen, iszik, enni nem nagyon akar :S

Támogatás

Az eddigi támogatásoknak köszönhetően a szeptemberi Thera Suit terápia negyedét sikerült átutalni a mai napon.
Köszönjük az eddigi segítségeket.

2012. augusztus 11.

Vizeletvizsgálat

tegnap meglett a vizeleteredmény. A vese miatt Fefének 2 hetente kell vizeletvizsgálat, és ebben volt genny, meg magasabb volt a Leukocyta értéke. Hívtam a dokit, hogy akkor most mit csináljuk. A nővérke is azonnal tudta kik vagyunk, a doki is így azonnal megbeszéltük, hogy mivel láz nincs, így egyenlőre semmi teendő.
Hétfőn kell új tenyésztéses vizeletvizsgálatot kérni, és jobban le kell fertőtlenítenem a kukit.
Mondta a doki, hogy jó sokat igyon (igyekszem), és hogy ha elkezd felmenni a láza azonnal hívjam őket és sürgősségi ügyelet :S
Kedden kell felhívnom a dokit ha megvan az új vizsgálat eredménye. Az tuti, hoyg idén befejeztük a pancsolást, tuti hideg volt neki :(

Ma láza nem volt, viszont hideg volt. Takargattuk.

2012. augusztus 9.

Palacsintaevés

Oké tudom, hogy tejes, meg csokis de hát az ölemben volt mikor kaptam egyet, és hát adni kell neki is :)

Támogatás

A tegnapi napon érkezett Fefe fejlesztésére 3 támogatás.
A támogatást köszönjük Nektek: Tily Attiláné (Pesti Erika), Wentzel Andrea, R.Zs.
Az összegek bekerültek a terápiás malacba :)

Jelentem, jól vagyok :)

Az utóbbi pár napban kicsit magam alá süllyedtem, de jelentem összeszedtem magam :)
A hajamat visszafestettem vörösre is :)
Jól vagyok így Muci is jól van :)

2012. augusztus 8.

Fül-orr-gégészet + szemészet

(Ezt még tegnap írtam csak nem küldtem el)
Mivel szombat óta nagyon csúnyán csipásodik Fefe szeme (most már mind a kettő) és piros is neki, így bevittük ma a kórházba. Nagyon sokat feszít, gondolom ez fáj vagy viszket neki, így nagyon sokat feszíti magát amitől az orra is veszett hangokat ad ki, kicsit taknyos is lett.

Gondoltam sürgősségi, hátha valaki megnézi mindenét, de a "kedves" sürgősségi recepciós átzavart (szó szerint) miket a betegfelvételre. Ott a recepciós hölgy felvette a szemészetre és átküldte a fül-orr-gégészeti osztályra mivel a légzése kicsit nehézkes volt.
A fül-orr-gégészeten a doki pont ebédelt, de mondta mi leszünk az elsők ha visszajön. Közben Fefe ismét kifeszítette magát, és én szóltam az egyik dokinak, hogy pont ez a hang miatt vagyunk itt, aki erre azt mondta üljünk le majd jön a doki. Mi????? mondtam köszönjük szépen a kedvességét, és leültünk, Fefe megnyugodott. Jött a doki aki előbb elment a szobájába, majd amikor kijött úgy becsapta az ajtót (gondolom a huzat), hogy Fefe akkorát ugrott az ölembe, majdnem leejtettem. Látta a doki de semmi, hogy bocsi. Na szóltam is anyuhoz hangosan (nagy pofán van most már), hogy azért talán ezt így nem kellett volna és persze semmi baj. Na hívtak be a dokihoz minket, és a doki már az első pillanatra unszimpatikus volt és a gyerekkel is olyan gonosz volt. Durván nézte a fülét és egy kis zsírt ki kellett szedni a füléből, de a doki igen durva volt mert Fefe majdnem belement a rohamba, több pici megrángása volt. Mindegy a lényeg, hogy nincs baja csak kicsit megfázott. (gondolom a valamelyik hűtés túl jól sikerült).
A "pozitív" élményünk után elindultunk a szemészetre.
Bekopogtunk és láss csodát egy nagyon kedves nővérke fogadott és már mehettünk is be a nagyon kedves doktornőhöz. Megnézte, a diagnózis kötőhártya gyulladás. Ügyes voltam, hogy csepegtettem neki, de kamillával ne mossam. Kapott azért másik cseppet és krémet is, majd hétfőn kell visszamenni. A doki beszélgetett Fefével, elmesélte mit miért csinál és mit szeretne tőle, miket kap a szemére, és nem úgy mint egy "hülye gyerekkel" és ez tetszett Fefének mert figyelt rá és semmi hisztije nem volt.
Csak azt nem értem, hogy gyerekkórházban miért kell bunkón viselkedni az emberrel? Ez egy gyerekkórház, ha nem szereti a gyerekeket akkor menjen máshova dolgozni. A szemészeten olyan kedvesek voltak, el voltam ájulva.


Ma:
Éjszaka kicsit nyűgös volt, sokat kellett szívni az orrát, mert ha kicsit piszkálja valami veszettül tud fújtatni életem és akkor még trutyisabb lesz :)
A szeme ma már gyönyörű, nem is látszik hogy baj lett volna.
Voltunk Évánál kezelésen, Fefe mindig olyan nyugodt, puha és jókedvű :) Köszönjük Éva :)

2012. augusztus 7.

Evés

Tegnap elvittem Fefét pancsolni a nagy melegben. A medencében most a szeme miatt kicsi víz van, olyan beülős. Mama gondolt egyet, leszedett egy paradicsomot és a kezembe nyomta én meg Fefe szájába. Hááááát, ez a kis emberke olyan boldogsággal kezdte el rágcsálni :) Egy félrenyelése sem volt, húzta ezerrel befelé. A héját ügyesen meghagyta, az anyáé lett :) Persze a víz tele lett paradicsommal, de kit érdekel. A lényeg, hogy rágta és kész.
Aztán jött a következő ötlet a dinnye. És láss csodát, ette azt is egy félrenyelés nélkül :)
Olyan kis okosba és ügyes is :) Imádom :D
A paradicsom evést nem, de  a dinnyeevést sikerült lefotózni.

A könyvet meg Ő tartja segítség nélkül, csak kicsit támasztja a könyökét a lábamon.

2012. augusztus 6.

Diéta

Elkezdtük a diéta első lépéseit. Első kipróbálásra megbeszéltük Orsival, hogy kap Fefe étkezés után 30 perccel késhegynyi szódabikarbonátot mivel a rohamai étkezések után jöttek. Már szinte percre pontosan lehetett tudni mikor lesz roham, ebéd és vacsora után mikor lerakom aludni. Volt, hogy szólt, hogy böfögni kell, de ha mélyebben elaludt akkor csak a roham jött. A rohamot kíséri egy nagyon erős kifeszítés, amit most már, hogy nagy és erős alig lehet visszatartani, ezt a fajta pózt régebben egyszerűen visszahajtottam, és mindig jön 1-2 böfögés is. Ebből kiindulva jött az első ötlet, a szódabikarbonát. Ez már az elején látszott, hogy jó lesz, csökkentek a rohamok száma, a böfögések erőssége. A feszítés megmaradt, sőt annyira "megszokta" vagy "megtetszett" neki ez a dolog, hogy jelenleg bármire kifeszít, pl ha csak hasra akar fordulni, akár vigyorogva is képes feszíteni magát. Még tippelek jelenleg az állásra, hogy a lábait nyújtani kell és még nem tudja összetenni, hogy ne feszítse túl magát, de ezen is dolgozunk, de ez más dolog.
Szóval diéta továbbra is. A következő lépésünk az lett, hogy ebéd előtt kb 30 perccel kapjon egy kiskanálnyi savanyú-káposzta levet persze valami folyadékkal keverve. Na én ettől baromira féltem, hiszen ha sav marja állandóan akkor ezzel pont, hogy savat csinálok neki, de úgy néz ki bevált el is. Jelentem, hogy ebéd utáni rohamok a pocak miatt megszűntek. Már nem feszíti úgy meg neki a böfögés és szól ha van valami baja. A szólásról jut eszembe, hogy ez annyira tetszik neki, hogy nyekkent egyet és ugrok, hogy simán ugráltat ha nem álmos :)
A vacsora utáni rohamok is szépen szűnnek meg, és biztos, hogy ennek köszönhető, mert Orsi javaslatára tegnap kihagytam próbaképpen a szódabikarbonátot és jöttek egymásra a rohamok. A 3. roham után megkapta a "csodaszert" és aludt is szépen nyugodtan.
Ja igen, a legfontosabban majdnem kihagytam. Inni kell jó sok húsleves levét. Ezt úgy kell megcsinálni, hogy a húsos csontot fel kell darabolni, hogy minden kifőjön belőle, kb 3 órán át kell főzni, leszűrni és szépen a levét iszogatni. Ez még annyira nem a kedvence, de szépen lassan emeljük az adagot.
Jelenleg itt tartunk a diétával.

A továbbiakban:
Egyre több étkezés előtt kell a savanyú-káposzta levet innia. Át kell állni több zöldség fogyasztásra.
Át kell tanulmányoznom a GAPS könyvet.
Szinte az egész étkezését az elejétől kezdve kell újrakezdeni, minden új étel előtt kell végezni egy ételallergia tesztet, ami a következő: az újonnan adandó élelmiszert le kell pépesíteni, rákenni a csuklójára lefekvés előtt és reggel ellenőrizni, hogy milyen a reakció. Ha kipirosodik a helye akkor az adott élelmiszert nem kaphatja még, ha nem váltott ki reakciót akkor szépen be lehet vezetni az étkezésekbe.
Le kell cserélni minden élelmiszert természetesre.
Az ételeit nem szabad mikrózni.
Tulajdonképpen egészségesen kell étkeznie, ami azért is lesz nehéz mert reggelire kekszet szokott enni, vacsira meg nagyon rákattant a müzlikre, itt van hogy a főzeléket pl meg sem eszi a müzlit meg lehúzza azonnal. Nem baj, szépen átállunk :)

Azt hiszem így jó úton haladunk, a belső dolgokat kell rendbe tenni neki.

2012. augusztus 5.

Kis megfázás?

Fefe szeme bepirosodott és csipás, folyik kicsit. Az orra is taknyosabb, de alig jön valami viszont a kis váladéktól is rendkívül látványosan tud szenvedni. Fújtat, feszíti magát és alig alszik. Az éjszakánk katasztrofális volt. Hála nem rohamozik, ezt megússzuk egyenlőre, de úgy sajnálom. Most vagy huzatot kapott a kocsiban, vagy a szeme a pénteki úszás alkalmával telement a klóros vízzel és az orra talán allergia miatt szörcsögősebb. Nem köhög, nem lázas, néha prüszköl.
Nagyon remélem ez nem valami betegség kezdete :S

2012. augusztus 3.

Kezdődik újra a hűtési szezon. Mivel Fefe hőszabályozása is sérült, így ismét elkezdett felforrni :( Ma mire hazaértünk az usziból, már lángolt az arca. Persze raktam azonnal a kádba, és egész nap ismét mezítelenkedett :)
Hála iszik sokat, vagyis inkább kénytelen mert a szívtelen és könyörtelen anya egész nap tölti :)
Az alvással sem volt ma gond, gondolom ez a meleg is elnyomta.

Amúgy minden rendben van, annyira nem látom feketén a világot, sőt, csak szeretnék mindent megadni Fefének. Még nagyon sok időnk van és Fefe is fejlődik szépen.
Íme a bizonyíték, nagyon szépen ül már:

Segítség kérés


Paku Andrea vagyok, kisfiam, Fefe 2009.11.10-én született Budapesten, 35. héten oxigénhiánnyal, 0/6-os Apgar értékkel, 2400 grammal. Folyamatos fejlesztésre szorul, amihez most segítséget szeretnék kérni.

Elhúzódó kitolási szak miatt (2 óra) halva született, azonnal újraélesztették mely 22 percbe tellett.
Azonnal átkerült a Gyermekklinika PIC osztályára ahol hűtötték 72 óráig hogy a kis agya ne károsodjon tovább.
Az oxigénhiányos állapot miatt sérült a látóideg, ami látási információkat közvetíti a szem recehártyájától a központi idegrendszerbe. Fefe tulajdonképpen vak volt nagyon, nagyon hosszú ideig, ami lassan javulást mutat,  most már lát, de azt nem tudjuk pontosan mennyit és hogyan. Folyamatos fejlesztésre szorul ez a terület is.
Születése óta epilepsziás, amit már több gyógyszeres kezeléssel, diétával a mai napi nem sikerült teljesen beállítani, minden nap küzdünk a rohamokkal.


Szeptemberben megrendezésre kerül ismét egy varsói mozgásfejlesztő terápia, a Thera Suit. . Idén tavasszal 1 hetes terápiára tudtuk vinni csak, anyagi gondok miatt, de ez az 1 hét alatt is sikerült elérni, hogy hason alkaron támaszkodik, kúszó mozgást próbál csinálni hason, 2 lábára rá tud állni segítséggel, ültethető. (http://www.olinek.hu/).
A terápia 12 napos lenne, a költsége 720 euro ( 210,000,-Ft)

Az oxigénhiányos állapotnak a másik nagyon súlyos mellékhatása az izomzat, ami néhol túl gyenge (nyak), néhol meg túl feszes (lábak, kezek), ezért folyamatos mozgásfejlesztésre szorul.
Nagyon megnehezíti a fejlesztését a sok kóros reflex, ami idővel talán leépíthető, pl a vívótartás ami azt jelenti, hogy fekvő helyzetben a fejecskéjét jobbra húzza és a bal kezét pedig hajlítva, szorosan tartja.

6 hetesen vihettük haza a kórházból, azóta folyamatos fejlesztésre jár. 8 hetes kora óta jár különböző mozgásfejlesztésre, ami komoly anyagi „terhet” jelent.
Jelenleg állandó terápiái: HRG terápia, csontkovács-természetgyógyász. Ősszel újra indul korai fejlesztés ami jelenleg heti 2 órát jelent amely ingyenes. Sérült gyermekeknek 3 éves korukig heti 2 óra fejlesztést biztosít az állam.   
3 havonta lehetőség van Thera Suit intenzív terápiára, ami egy 2 hetes intenzív mozgásfejlesztést jelent. Szeretnénk még kipróbálni több fejlesztést: talpmasszázs, Pfaffenrot manuális terápia, gyógy lovaglás, gyógypedagógus.
Itthon folyamatosan végezzük a fejlesztéseket, úgy ahogy Fefének is tetszik, hiszen erővel nem lehet fejleszteni.
A fejlődése nagyon elmaradott, hiszen lassan 3 évesen nincs önálló mozgása, nem tud egyedül enni és inni sem, napi 24 órás felügyeletet és foglalkozást igényel, ami Nekünk természetes.

A fejlődéséhez szükséges kezelések az alábbiak lennének:

·         HRG úszás: jelenleg beutalóval ingyenes a terápia, az uszoda (http://www.v-8.hu) az idei évre biztosított nekünk ingyenes belépést.
·         Csontkovács: heti 4000Ft
·         Thera Suit terápia: 3 havonta kb 200,000Ft
·         Pfaffenrot terápia: 10 alkalom 50,000Ft
·         Logopédia, gyógypedagógia: még nem találtuk meg a megfelelő szakembert
·         Lovaglás: még kicsi hozzá és feszesek a lábai, de reményeim szerint el tudjuk hamarosan kezdeni, költségét még nem tudom.
·         Mozgásfejlesztés mellett nagyon fontosnak tartom a látásfejlesztést, értelemfejlesztést, figyelemfejlesztést amihez mindig más-más eszközök kellenek.
·         Speciális étrend
·         Talpmasszázs: még nem tudtuk elkezdeni.

Fefe egy nagyon értelmes gyermek, aki most már a külvilággal is kommunikál az Ő kis saját nyelvén és a lehetőségeihez képest. Ő nem  teher, nem kínlódás, soha az életben el nem cserélném, csak más nevelést igényel. Persze mindenemet odaadnám, ha önálló emberke lehetne, de egyenlőre, ennek kicsi az esélye. Nagyon szeretném, ha az epilepsziáját be tudnánk állítani úgy, hogy minden nap ne feszüljön meg többször minden izma, ami sajnos fáj neki.
Imádom, ahogy rám néz, rám mosolyog, hozzám bújik, hisztizik, imádom látni az arcán a boldogságot mikor valamit önállóan meg tud csinálni (áll a lábán).
Piszok nehéz dolgunk van, de megteszünk együtt mindent azért, hogy ennek a kicsinyke emberkének jó és még jobb legyen, ezért is szeretnék segítséget kérni azoktól, akik megtehetik.
Valamiért Fefe engem/minket választott és ennek nagyon örülök, Ő a mindenem :)


Minden segítséget köszönettel veszünk.

Paku Andrea, UniCredit Bank, 10918001-00000014-85280002

IBAN HU: HU54 1091 8001 0000 0014 8528 0002
Megjegyzés:Fefe fejlesztése
Nyomon követheted Fefe életét a következő blogon: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/

Jakuzzi

Voltunk ma usziban és Fefének a jakuzzi nagyon tetszett, jól felélénkül tőle és ellazult. Azt hiszem ez is egy jó kis járható őt lesz a lazításhoz :)

2012. augusztus 1.

Bethesda rehab folyt.köv.

Voltunk ma első vizsgálaton a Betehsda rehabilitációján. 1 okom volt rá, a Suit terápia varsói kezelésének OPE általi finanszírozása. Tudtam nagyon jól, hogy esélytelen Fefe jelenlegi állapota arra, hogy ez a doki írjon egy olyan papírt miszerint ez a terápia kell a gyermeknek és ez a terápia az ami a fejlődését biztosítja.
A doki kikérdezett, hogy mit tud, mit változott a tavaszi suit óta, milyen fejlesztései voltak és vannak. A jelenlegi fejlesztéseinél megkérdezte, hogy ennyi? Hááát, mondom jelenleg ennyi, hiszen nyár is van így még korai fejlesztők sincsenek illetve akiknél eddig voltunk ilyen korai fejlesztés cím alatt azokkal semmire nem mentünk. (szeptembertől jó helyünk lesz, egy egész kerület intézkedik nekünk, erről később írok részletesen).
Jelenleg járunk: úszás heti 2x és heti 1x elmegyünk Szabó Éva csontkovácshoz ahol energiakezelést és kis tornát is kap, és amit otthon az kb napi 24 óra.
Lehet ez kevés, de jelenleg ennyi van illetve ennyire van pénzem. Lehetne még hordani sok másik tornára aminek nincs értelme, főleg ebben a hőségben. Amit jelenleg bánok és hiányolok az a gyógypedagógus, de ez is intézés alatt van már :)
Van még egy terápia amit a doki is mondott illetve én is szemezek vele, csak jelenleg nekem ez sokba kerül, és ez a terápia nem más mint a Pfaffenrot manuális terápia ami kb 50,000Ft. Ezt úgy kéne csinálni, hogy 10 alkalommal megy első körben a gyerek ami egy intenzív terápia lenne, ezért ilyen sok hirtelen, de nekem erre most sajnos nincs anyagi forrásom, most a szeptemberi suitra kell összeszednem a pénzt.
Felajánlotta a doki, hogy próbáljuk meg az ottani intenzív fejlesztést, meg is beszéltem a rehabos dokival. Biztos, hogy nem a jövőhéten megyünk, talán utána. Ha nem jön össze akkor sem akkor már csak a suit után megyünk, előtte nem akarom kiborítani ilyenekkel Fefét :)
Amúgy tetszett neki Fefe, csak nagyon feszes szerinte és elhúz vívótartásba, amit tudok én is és dolgozom a leépítésen.
A doki írt fel izomlazítót, de szem ágában sincs egyenlőre ilyet adni Fefének, mert oké lehet hogy a lába meg a keze feszesebb de most már tud ülni, ha meg ilyet adok neki akkor még a maradék tartása is elmegy, nem beszélve a még egy gyógyszerről amivel nem fogom tömni.

Erről az egészről az én véleményem és meglátásom az az, hogy orvosi szemmel nézve tömjük gyógyszerrel, lehet hat vagy nem hat, na én nem fogom.
Én elhiszem és tudom, hogy sokkal több fejlesztés kellene Fefének, akár csak a gyógypedagógust nézem de egyenlőre nincs több keretem rá.
Sok dolgot szeretnék még kipróbálni, de szépen lassan tudok ezekkel haladni, mert a malac üres :(
Ez lehet az én szégyenem, de jelenleg Fefe fejlesztésének anyagi gondjai vannak. Nem fogom magam kihúzni a felelősség alól, ez van :(

A másik amit nem szeretek ilyen vizsgálatoknál, hogy senki nem ismeri Fefét. Senki nem tudja hogyan kezdte az életet és hogy a több mint 2,5 év alatt miken mentünk keresztül. Ahhoz képest amilyen volt, jelenleg már istenes.
Még mindig feszesek az ujjai, de már nyitva vannak.
Feszesek a lábai, de le tud már ülni.
Feszesek a kezei, de tudja használni.
Feszes mindene, de már nem feszít csak feszes amit lehet szépen neki lazítani és nyújtani.

Sok orvosnak marha könnyű kritizálni és leszülni a szülőket, hogy a gyerek éppen még csak itt tart, de abba egyik sem gondol bele, hogy ez mekkora anyagi "teher". Amit fizet az OEP annak semmi értelme egy komplex fejlesztésre szoruló gyereknél, legalábbis ez az én tapasztalatom.
A dokik nincsenek ilyen helyzetben, nem élnek 24 órában egy SNI-s gyerekkel, akár legyen az "csak" látássérült, vagy "csak" mozgássérült. Úgy kéne egy fejlesztendő gyermeket megvizsgálni, hogy vele élünk 24 órát, vagy lehet inkább 2-3 napot.
Nem hiszem, hogy jelenleg azzal érnénk el hatalmas áttörést ha elhordanám Fefét 100 helyre fejlesztésre, csak kinyírnám vele.
Tervbe van sok, sok fejlesztési lehetőség, de szépen lassan ahogy Fefe is bírja és ahogy anyagilag is meg tudom oldani.

Kicsit hosszú lett, írtam egy teljes napig :)