2020. december 10.

Ez a helyzet mintha már megtörtént volna...


Kb 1 éve már végig csináltunk több súlyos tüdőgyulladást. Akkor is sok volt a hurut  Ferkó torkában, és a nem köhögés vagy rosszul felköhögött váladék félre csorgása miatt, a félrenyelés eredményeként folyamatosan begyulladt a tüdő.
Akkor „csak” ez a probléma volt kezelve, állandó antibiotikum, folyamatos kórházba rohangálás vagy épp bent fekvés volt a program.
Tavasszal már a gége kanült emlegette 1.2 orvos, mert hát ezen az állapoton „csak az segíthet”.
Ekkor kapott egy köhögtető gépet, hogy ezt a váladékot jobban fel lehessen lazítani és eltávolítani.
Ekkor döntöttünk úgy, hogy a tápszert leváltjuk. Ez akkor megoldást hozott, de nem olyan tartósat mint szerettük volna.
Majd kiderült, hogy a máj gyulladásos értéke nagyon hirtelen az egekbe szökött, erre is elkezdtük a kivizsgálásokat, de nem találtunk rá okot, így az akkor szedett epilepsziás gyógyszert váltottuk le.
Ekkor a máj értéke szépen normalizálódott, és a hurut is megszűnt.
Örültünk, de csak kis ideig sikerült.
Sajnos egyik gyógyszer sem fogta a rohamokat, így a neurológussal megbeszéltük, hogy visszakapja azt a bizonyost (Taloxa).
Kis ideig megint minden rendben volt.
Majd jött a nyár, az augusztus, a parlagfű szezon és megint elindultunk a lejtőn őrült tempóban.
Kapott allergiára gyógyszer, nem segített, így gondoltuk hogy jó, megvárjuk míg vége.
A parlagfű után még azért hála van olyan pollen ami allergiát okoz, vártunk, próbáltuk kezelni.
Jártunk több orvosnál, a laborok azt mutatták, hogy allergiás, a tüdő gyenge. Rendben, kivárunk.
Szereztünk több féle-fajta inhalátort, diffuzórt és hozzá való cseppeket. Egy vagyont költöttünk rá, és ha eredményes lett volna persze semmi gond. Kentük a mellkasát, nyakát, hátát, inhaláltunk, párologtattunk, de semmi eredménye. Ha volt is kis javulás, az maximum 2 napig tartott.
Felkerestük az egyik gyerekklinikát, hogy csináljunk már neki reflux vizsgálatot, hátha.
Megint visszavettünk minden olyat az étrendről, ami gondot okozhat: olajok, fermentált lé, halak… de szintén nem volt tartós az eredmény.
Közben egy magán fül-orr-gégészt is megkerestünk, aki a vizsgálat végén annyit tudott csak mondani, hogy a saját nyálát nem nyeli rendesen, gége kanül lenne a legjobb.
Nem, ezt az eszközt már végképp nem akarjuk, bőven elég azaz 1 lyuk ami pluszban van a gyereken.
Én maximum havonta kérek egy teljes labort Ferkónak. A neurológus is kérné, mert ugye rossz volt a máj értéke tavasszal.
A novemberi laborban már látszott, hogy megint emelkednek a gyulladásos értékek, de ez még nem volt olyan vészes: a süllyedés kicsit emelkedett, fehérvérsejt szám csökkent, CRP 7,8 (max 5 lehet), SGOT 45 (max 35), SGPT 82 (max 45), GAMMA GT 45 (max 22). A dokik szerint ezzel még nem kell komolyan foglalkozni. Engem már kicsit zavart, hogy a CRP (gyulladás a szervezetben) emelkedik, de figyelünk.
Vettünk Salvus vizet, és elkezdtük ismét itthon a párásítást vele. A lakás olyan volt állandóan, mint valami romkocsma, vagy koncert, folyamatos „füstbe”, ködben úsztunk, de ha ez segít, legyen.
Vittünk egy gépet a napközibe is, ott is állandó köd volt. Mindenki légútja szuperül tisztult :)

A múlt heti labor viszont már nagyon nem mutatott jó eredményt. 3 hét  telt el a 2 labor között.
A süllyedés szintén emelkedett, fehérvérsejt szám közelített a normál tartomány felé (itt félő hogy magasabb lesz), sajnos valamiért a laborban kimaradt a CRP meghatározás (ez nem az első eset, szuper Bajcsy kórház), SGOT 83 (max 35), SGPT 221 (max 45), GAMMA GT 88 (max 22).
Mivel a labor nagyon későn küldi az eredményeket, így írtam egy email a neurológusnak. Másnap telefonon is értekeztünk, és azonnal azt mondta, hogy gyógyszercsere.
Nincs sok lehetőség Ferkó epijére, 1 gyógyszer maradt. Rendben, próbáljuk meg.
Felkerült egy várólistára, ha minden igaz tavasszal jön egy új, ígéretes gyógyszer, de ugye annyira ne szaladjunk előre, meglátjuk milyen lesz ez a szer.
A Taloxa nem csak a máját teszi tönkre, de sajnos vagy lehet hogy hála, a hurutot is az okozza.
Sajnos Ferkó állapota napról napra változik. 1-2 napig gyönyörűen köhög, le lehet szívni a hurutot, előfordul hogy nincs is váladék, majd újra elönti és köhögtetni sem lehet.
Próbáltunk innivalót sűríteni, hátha azzal jobban tud nyelni, de az is csak 1-2 napig eredményes.
Az oxigénje egész jó, 90% alá nem igazán ment, ha esetleg addig le is csökkent akkor -1-1 köhögéssel és leszívással normalizálódott a helyzet. Tegnapig.
Tegnap reggel viszont 80-84% volt az értéke, és az ehhez tartozó nagyon magas pulzussal.
Rendben, inhalálás. Beroduál (hörgőtágító) + Salvus víz (váladék oldása).
A házi gyerekorvosunk írt fel antibiotikumot, sajnos muszáj hogy ne legyen nagyobb baj.
A váladék már nem sűrű, de zavarja, elzárja a légutakat és ha félre megy nagyon csúnya tüdőgyulladást okoz.
Most az epis gyógyszer cserével jól állunk, lassan elhagyjuk a Taloxát és helyette csak az Inovelon marad.
Nagyon bízunk benne, hogy ez segít és megszűnik ez a fránya állandó hurut.
Tegnap óta ismét le kellett porolni az oxigénpalackot, sajnos szükség van a segítségére. Éjszaka is ment. Meglátjuk a nappalt.
Szépen köhög Ferkó most, de a felköhögött trutyival nem tud mit kezdeni, az elzárja a légutakat. Persze, szívjuk állandóan, figyelünk, de azt sem szeretnénk ha megszűnne a maradék nyelési reflex is.

Most kezelünk, várunk és reménykedünk, hogy végre valami tartós eredményt hozhat.
Ebben a járvány helyzetben biztosan nem mennénk kórházba, a tavaszi rémemlék nem halványul!
Súlyosan fogyatékos gyermek, epilepsziás, hurutos, fullad, COVID idején...... Sok orvosnak 1 ok is elég ahhoz hogy frászt kapjon, nálunk meg ugye több is fennáll. De van itthon minden, kapunk segítséget ha megakadunk, de ugye csakis pozitívan, semmi nagyobb baj nem lesz, ezen is hamar túljutunk!