2015. április 28.

Segédeszközök, Afo, Cipő.......

Mivel szerencsére sokan nem tudjátok mi is az az Afo vagy más néven lábortézis, így csak pár szóban, hogy mire is való:
ez egy olyan kis cipőcske, ami a gyermek lábára készül. Ez fogja meg a gyermek bokáját a ki vagy befordulástól, hivatalosan ezt kéne folyamatosan hordania a gyereknek ha önálló mozgásra képes, vagy mint mi tornáknál. Az elkészítése úgy zajlik, hogy gipszből mintát készítenek a gyermek lábáról, formázva a helyes tartásra, majd készül belőle egy műanyag szerkezet. A pénteki CP2 találkozón volt előadás a helyes Afo-ról, meg hogy ugye ez mennyire fontos......
Mivel Fefe sokkal szebben áll a lábán, sőt csillog a szeme amikor állhat, pénteken beszéltem M dokival, hogy akkor az első nem túl szimpatikus találkozónk után próbáljuk meg újra, és csináljuk meg Fefének azt az Afo-t amit folyamatosan tudna hordani, könnyű, kombinálható és helyesen tartja a bokáját.
Ma kértem is időpontot: június 3 (magánrendelés)..... :( borzasztó!!
Amit jelenleg szeretnék, az a következő:
Merev boka-láb ortézis belső bocskorral

Mozgóbokás boka-láb ortézis belső bocskorral
 Itt még nem tudom melyik lenne a jobb, valószínű még marad a fix bokás szerkezet.
A belső (fehér) kis műanyag rész külön is betehető cipőbe (ez is egyedi, mert a láb így szélesebb lesz a megszokottól), így akár egy kirándulás, utazás alkalmával elég lenne a kicsi részt és a cipőt vinni, a tornánál és itthon a hosszú szárú résszel használni.


De ez még hosszú idő, mert drága hazánkban nem mennek olyan egyszerűen ezek a dolgok, hiába nagyon fontos a megfelelő eszköz használata, az elkészítése hosszú, veszedelmesen hosszú időt vesz igénybe. (persze van addig is, de az nehéz és nem biztos, hogy olyan jó a mostani láb állapotának).
Mire elkészül egy ilyen segédeszköz, az kb 4-6 hét, persze ez lehet több is, előbb nem szokott......


A másik ami piszkálja a csőrömet, egy szandál elkészítése, ami jelenleg 7 hét lesz. Még március közepén levették a mintát Fefe lábáról, és a mai telefonos egyeztetés alapján még 2-3 hét mire elkészül....felháborító!!
Az előző szandált nagyon elrontották, mert a közepébe, a talp alá tettek egy puklit, és így Fefe nem áll a lábára a szandálban mert az nyomja és az fájdalmat okoz. Már későn vettük észre hogy így elrontották, így gondoltuk egyszerűbb lesz újat csináltatni ami tényleg az Ő lábának most jó, de hogy ez ilyen sok időt vesz igénybe... hát hihetetlen :(

És akkor a felső végtag eszközökről nem is beszéltem, mert létezik olyan eszköz, ami a karra való és a könyöknél mozgó...persze nem tudják elkészíteni mert Fefe még kicsi????5 éves elmúlt.....még jó hogy korai szakban kellenek a jó eszközök. A fix merev sín, meg éppen az akkori kéznyújtási állapotot rögzíteni, olyan az eszköz mintha gipszelve lenne a kezed és se hajlítani se nyújtani nem tudod...fantasztikusan pocsék.

Az újjátávolítós eszközt kb 1 éve gyártják, de valahogy csak nem sikerül ilyet készíteni, így ebből is magad gyártmány lesz :(
ilyet szeretnénk
Valahogy mindig hatalmas falakba ütközünk, mindig mindenhol várni és várni kell, ezek felemésztenek, fárasztanak, hátráltatnak és idegesítenek :(

2015. április 25.

Papuska szülinapja

Papuskának tegnap volt a születésnapja, de a mai napon tartottuk meg. Főzött, igen az ünnepelt :) bográcsban, nagyon finomat:

Majd ebéd után jött a torta :)
Az ötletre a tortához az interneten (hol máshol) találtunk rá, méghozzá Maminka látta meg a szalonna formájú tortát. Gyorsan a fényképet elküldtem a Horváth cukrászdának Maglódon (mindig őket kérjük meg, hogy készítsenek tornát, mert fantasztikusak). Persze Papuska másnap reggel, jött a fényképpel, hogy milyen jót talált a neten, hát szalonna formájú torta....elment vele a cukiba, akik persze nem tudták (nem is tudhatták), hogy meglepinek készítenénk Papuskának, így mondták hogy igen, tegnap már elküldtem....
Na sebaj, akkor is ilyen torna lesz, de Maminka kitalálta, hogy legyen meglepinek először egy szalonna...
Hát így is tettünk:

Szalonna

Torta

Gesztenyés torta, csoda finom :)
És persze elhitte Papuska, hogy a szalonna a tortája :D

2015. április 22.

Gasztroenterológia új helyen

Mai napra kaptunk időpontot egy új gasztroenterológiára, méghozzá a László kórházba.
A doktor úrral előzetes telefonos egyeztetés alapján Fefe kapott tejterméket, hogy a vizsgálatokat el tudják készíteni.
Tegnap tejfölöset kapott, ma reggel meg tejet, ami nagyon nagy hasi görcsöket okozott :( de sajnos muszáj volt.
A doktor véleménye is az, hogy klinikai tünetei vannak (pöttyös) Fefének, így Ő is biztosan ki meri jelenteni és leírni, hogy Fefe tejérzékeny. Valószínű a tejfehérje lesz a bűnös. Allergia vizsgálatra vettek ma vért (profi módon, Fefe meg sem érezte), ennek az eredménye 2-3 hét múlva lesz meg. Mivel biztosan nem allergiás, így kimagasló értéke nem lesz, de az érzékenységet ki fogja mutatni, így jobban látjuk hogy esetleg laktózmentes tejterméket kaphat-e majd. A következő vizsgálat 1 hónap múlva lesz, ahol kilégzési tesztet fognak csinálni (pl tejcukor érzékenység kimutatása).
Egyenlőre a teljes tejmentes diéta az első. A szervezet kiürülése a tej okozta lerakodásoktól kb 2-3 hónap, ez idő alatt is már csökkennie kell a görcsöknek. Amíg tartottuk a tej mentes diétát, a görcsök erőssége csökkent, de a mai tej ivás nagyon nagy fájdalmat okozott :(
Az ovival is beszéltem ma, hogy Fefe mostantól teljes tej mentes diétán van.
Mivel az oviban is ételrendelés van, és itthon is hétköznap rendelünk, holnap az ételszállító céggel értekezek, hogy lehet-e náluk tejmentesen étkezni.
A savlekötőt, savcsökkentőt egyenlőre hanyagoljuk, meg kell várni míg a tej okozta fájdalom, tünet elmúlik.

Picit, vagyis igazából borzasztó nehéz tej mentesen étkezni, de muszáj lesz megoldani, reméljük csak átmeneti állapot, és esetleg a laktózmentes termékek adása működhet majd.
Létezik tej mentes tápszer, mint folyadékpótlás beválhat....de ezt majd a vérvizsgálati eredmény után beszéljük át.
Hogy miért tettük ki ennek a mai napnak Fefét? hogy meg tudjam pontosan, hogy mi is a probléma. Ha a tej okoz gondot, akkor is jó lenne tudni, hogy a tejfehérje, tejcukor.... vagy mi is a gond, és esetleg a kieső ételeket mivel pótolhatjuk, helyettesíthetjük.....
Na jó, az agyam befogadóképessége átmenetileg megtelt, első lépés a teljes tejmentesség, aztán meglátjuk mit mutatnak tesztek, nem agyalok ezen tovább mert tényleg megzavarodok :)

2015. április 20.

Új segédeszközt készítünk: Gurulós járókeret

Precíziós acélcsőből készült, 2db fix + 2db forgózsámolyos fékezhető kerekekkel, változtatható magassággal, színterezve.  
A lábak hossza 700mm, szélessége 440mm, magassága 540mm-től 740mm-ig. Egyedi igények alapján a méret változtatható.
Ára: 35.000.-Ft
További termékek:  http://eletunk-fefe.blogspot.hu/p/blog-page.html


 



2015. április 14.

Csodaszék :)

Megérkezett a csodaszék, sajnos ez a találmány is külföldi (Magyarok miért nem csinálnak ilyet???, pedig lenne rá vevő és a "gazdaságot" is lendítené, na de mindegy, marad külföldi beszerzés).
A lényeg, hogy kemény alja és háta van, persze a gyereknek párnázva, és így lehet alul és hátul rögzíteni, pl hinta, bevásárlókocsi, szék.... Szuper szerkezet, Fefének is tetszik :)
A fejtámla magassága állítható, egyenlőre még kísérlet alatt van, hogy kell-e egyáltalán és ha igen akkor hova legyük. 
Link: http://www.fireflyfriends.com/goto-seat


Halvány mosoly :)

rögzítés


Mókás dolog :)

2015. április 12.

Gyermekvasút, kirándulás

Csodálatos tavaszi, vagyis inkább már nyári időben elmentünk kirándulni :)

Tiszteletbeli vasutas lett Fefe :D


Hosszú autóút után jó kinyújtózni :)
Felszállás a vasútra
Állva utazunk
Naná hogy állva
Mamával :)


Papuska


Persze, hogy állva utazunk :)
Természetesen felfelé :)


Kirándulunk :)



 



Nagyon jó volt :)


2015. április 11.

Kreatívan

Láttam egy nagyon jó képet, pillangós díszes csudaszépségeset, és gondoltam csináljuk meg Fefének :)
Ilyen lett:
Elkezdtük

Kész :)
Ilyen mikor a szél fújja:


A videó, hogy hogyan is készítjük: http://videosmart.hu/video/hogyan-hajtogassunk-papir-pillangot

És az új terv:
A videó a készítéshez: https://www.youtube.com/watch?v=4oxQQHsuVTY&feature=player_embedded

Rájöttem, hogy nagyon tetszik egy a hajtogatós (origami) dísz :)

És a további tervek, pl faldekorációnak: http://www.almaimotthona.hu/5-legszebb-papirbol-keszult-fal-dekoracio.html

Hajrá szülők, gyerekek, lehet alkotni csoda klassz dolgokat, most már akár kint a szabadban is.

2015. április 7.

Mandulatúró + Mandulatej

Találtam egy szuper oldalt, ahol növényi tejek és növényi tejtermékek készítése van leírva.
A mai nap termése, a mandulatej és mandulatúró:

Mandulatej

Hozzávalók: 20 dkg mandula, 0,5 liter víz, két evőkanál méz. (kb 4dl mandulatej lesz belőle)
Elkészítés:  Egy fazékban vizet forralunk (ezt a végén kidobjuk, nem ezzel hígítjuk), a mandulát beletesszük, egy percig főzzük. Leszűrés után héjától megtisztítjuk és beletesszük egy turmixgépbe és homogén állagúra turmixoljuk. Egy nagy teaszűrőn (sűrű szövésű szűrő) átszűrjük majd mézzel édesítjük. És máris kész a finom mandulatej, amiből már bármit készíthetünk. Magasabb kalcium tartalmú mint a tej, és természetesen nem tartalmaz tehéntejet.


A megmaradt masszából meg készítünk mandulatúrót:
Hozzávalók: a megmaradt mandulamassza,
fél-1 citrom leve (ízlés szerint), méz, csipet vanília por (ízlés szerint)
Elkészítés: összekeverjük a hozzávalókat ízlés szerint :)

Nagyon finom, Fefének ízlett :)
Ízesíteni lehet még pl gyümölccsel, lekvárral.... (fagyasztható is) 










2015. április 3.

Ételintolerancia

Pár hónapja Fefe újra görcsöl. Hosszú megfigyelés után arra jutottunk, hogy ez nem epilepsziás roham, hanem a régi, "refluxos" öklendezéses görcs. A videofelvételt megmutattam a gasztroenterológusunknak, akinek a véleménye szintén az volt, hogy ismét gyomor probléma van Fefénél.
A savlekötőt 2013 április környékén kezdtük végleg elvenni, a görcsök kb fél éve jöttek vissza. Az eeg alapján sem epis rohamok, az öklendezés és a nyáladzás ami a görcs alatt jön, ivásra és evésre szinte azonnal elmúlik.
Elkezdtünk azon gondolkozni, és Fefe csontkovácsa aki egyben spiritiszta is véleménye alapján is a tej okozza ismét a görcsöket. Péntek (2015.03.15) óta nem kapott Fefe tejet. Kb 2-3 hete a tehéntejet elkezdtem a reggelinél kókusztejre cserélni, de a délutáni joghurt megmaradt, majd ezt is megszüntettük. A görcsök elmúltak.
Hétfő este óta újra előjöttek a görcsök, de be kell vallanom, hogy volt olyan étel, ami tejes volt: aranygaluska, levolac.. így nincs mese, teljes tejmentes diéta tartása kötelező. 
Szerdán megérkezett egy otthoni használatra szánt ételintolerancia vizsgálat. Megcsináltuk este, és ahogy az előhívószert ráöntöttem a mérő tálcára, a helyes használatot jelző színe azonnal kék lett és vele együtt azonnal még 1 pötty, és ez a tehéntej, így nincs mit tenni, minden tejes dolgot száműzünk.
Jelenleg kókusztejet és rizstejet használunk, ezek ízesítését variáljuk.

Ph tesztcsíkkal is mérem Fefe nyálát. Általában savasabb eredmény jön, a görcsök alatt pedig erősen lúgos. Nem, még teljesen nem tanulmányoztam ki, hogy ez mit is jelenthet, azt hiszem ez jelenleg túlnő rajtam.

Kijött még a vizsgálat alatt, hogy érzékenyebb a következőkre:
erős pozitív reakció: tehéntej
közepesen érzékeny: rizs, mandula, glutén,
enyhén érzékeny: teljes tojás, zöldség keverék (borsó, lencse és bab), kesudió, szójabab (bár ezt nem kapja direkt, max valamiben volt),
Egyenlőre a tejes termékeket száműzzük, a többi nem hiszem hogy problémát jelentene, és azért valamit ennie is kéne a gyermeknek :)

A teszt által kimutatható élelmiszerek és élelmiszer-alapanyagok:
alma, földieper , rák- és kagyló mix, bárányhús , glutén, rizs, brazil dió , gomba, rozs, brokkoli , grépfrút, sárgarépa, burgonya, gyömbér, sertéshús, búza, kakaóbab, szójabab, csirkehús, káposzta, tea, dinnye mix, kesudió, tehéntej, dió, kukorica, teljes tojás, durumbúza, mandula, tonhal, édesvízi hal mix, marhahús, uborka
élesztő, narancs és citrom, zab, fehér hal mix, olajbogyó, zeller, fekete ribizli, paprika mix, zöldség mix
fokhagyma, paradicsom, földimogyoró, póréhagyma. 

Kókusztej házilag:
Hozzávalók: 100g kókuszreszelék,800ml víz, csipet só,1 ek. nyírfacukor/xilit (ezt még nem tettem bele)
1. Egy éjszakára, de legalább 4-6 órára áztassuk be 400ml vízbe a kókuszreszeléket. Itt tudjuk szabályozni a kókusztej minőségét: ha forró, de nem forrásban lévő vizet használunk, és/vagy jó sokáig hagyjuk állni (akár egész éjjel), akkor erősebb kókusz íze lesz, a forró vízzel pedig több zsír oldódik ki, így zsírosabb is.
Ha hosszú ideig áztatjátok, tegyétek hűtőbe a keveréket, akár a mandulatejnél!
2. Öntsük turmixgépbe a keveréket és a másik 400ml vízzel öblítsük utána az edény faláról az utolsó kókuszpelyheket is.
3. A só és nyírfacukor hozzáadása után turmixoljuk összesen 2-3 percig a keveréket, majd szűrjük le egy megfelelő textillel (szűrő). Kész!
Ebből kb. 7,5dl kókusztej lesz. Nagyon finom csak úgy, magában is, de főzhetünk is vele, vagy készíthetünk belőle egy egzotikusabb ízvilágú tejes kávét.
Nyírfacukorral édesítve kb. 2,5g CH/100ml. Ha édesítőszerrel készülne, akkor csak kb. 1,2g CH/100ml lenne.
Hűtőben tárolva akár egy hétig is eláll.

A rizstejes bevallom őszintén, hogy boltit vettünk :)

Hajrá, tej mentes élet :)
A teszt: