2013. június 30.

Tanévzáró családi nap

Ma volt a Vakoda tanévzáró családi napja.
Nagyon jó csapat jött össze, jól éreztük magunkat. 10-től volt gyülekező, 11-kor kezdtünk csoportos zenés énekléssel (volt gitáros kísérő). 12-től ehetett aki megéhezett :)
Jól elbeszélgettünk mindenkivel, tényleg szuper nap volt, és még Fefe is élvezte. Voltak picik, nagyobbak, szülők, terapeuták, gyógypedagógusok.
Fefe ebéd után elaludt, így 15-ig maradtunk, de ekkor is egy cintányéros kisfiú ébresztette fel, így gyorsan be a kocsiba és irány haza.
Kölcsönöztünk egy pár eszközt a nyárra, most lehet aztán zenélni, zörögni, csattogni egész nap :)

Nagyon jó volt ez a nap, köszönjük szépen :)







2013. június 27.

Nefrológia

Ma volt a nefrológia kontroll.
Reggel szépen kértük, hogy pisiljen Fefe, és nagy koncentrálás után sikerült :) így pisimintával mehettünk.
Elsőnek az ultrahang volt, majd a dokinénivel találkozó. Szerencsére a veséje nem rosszabbodott, a vizeletben viszont látszik, hogy keveset iszik, de ezzel nem tudok mit kezdeni.
Nem kell semmit tennünk, az augusztusi neurológiai kontroll alkalmával lesz vérvétel, és akkor kell majd vesefunkciót, kalcium szintet, foszfort, ALP és vas szintet nézni.
Kontroll 1 év múlva.

Veseprobléma:
Jobb vese 62*55mm, a bal vese 67*33mm. A jobb vese ventralis parenchymája továbbra is - előzőekhez hasonlóan - echodús, itt a parenchyma keskenyebb, kb 6mm, a jobb vese egyéb részein kb 9-10mm. A bal vese parenchymája megtartott, vastagsága kb 12mm.
A vesék UH-képe érdemi változást nem mutat.
Vélemény: Echodús terület a jobb vese kp. harmadában, vs. a születéskori oxigénhiány következménye.

A lényeg, hogy nem rosszabbodott a helyzet :)

2013. június 25.

"Elballagtunk"

A mai napon voltunk utoljára Áginál, korai fejlesztésen.
Mi nagyon megszerettük Ágit, fáj a szívem, hogy "elhagyjuk", de nagy reményekkel várom az óvodát is.
Vasárnap lesz egy családias záróbuli, ott még bulizunk egyet, majd jön hivatalosan is a nyári szünet.

2013. június 24.

Ébresztés

Akár az is lehetne a címe, hogy hogyan ébresszük fel a gyermeket :)
A történet:
Fefe ma elég későn ébredt, így nem tudtunk elmenni az uszodába. Mivel nincs ma medencés idő, így gondoltuk, hogy legyen kézfejlesztéses próbálkozás. Fefe bekerült az ültetőmodulba (veszettül utálja), elkezdtünk tapogatni, még tükör is került vele szembe hogy láthassa mit csinál, de nem pörgette fel a dolog és elaludt. Mivel már 12 is elmúlt, így elkezdtem ebédelni mellette. A csámcsogásom nem hatotta meg, így kipróbáltam, hogy mit reagál arra, ha az orra alá teszem a sült hús és a szalonnát. Na, ahogy a videón is látni, felkelt, mosolygott, majd jól megcsócsálta a húsit :)
Igazi pasi, a pocakért még fel is kel :D

2013. június 22.

Hőség összefoglaló



Már 1 hete tart ez a hőség, és már egyre nehezebben viseljük, de kitartunk :) Mivel Fefe nem képes szabályozni a hőjét, így még jobban kell figyelni, nehogy felforrjon, és hogy elég folyadékot fogyasszon. Nagyjából olyan ez a helyzet, mintha egész nap lázas lenne, 38-39C közötti a hője már reggel.
Az ivás sem a kedvence, de inni muszáj, kegyetlen vagyok és nem hagyom magam :)
Ezen a héten szinte semmi mást nem csináltunk, csak délelőtt masszázs és fürdés a medencében, délután ismét medence.
A hét elején Fefe nagyon jól ráérzett a mászásra a vízben, igaz hogy a kezeit még nem használja, de majd fogja később. Kb 2 napig ment a vízben, iszonyat sebességgel, majd tegnap meg sem mozdult a vízben, és ma is csak megmutatta hogy azért tudna ha akarna. Furcsa, mert azt gondoltam, annyira megtetszik neki, hogy ki sem lehet majd szedni a vízből, de úgy látszik ehhez is idő kell. :( na de sebaj, előttünk az egész nyár.
Általában reggeli után megmasszírozom jó alaposan vagy a kezét és vállát vagy a lábait nyújtással együtt, aztán irány a medence. Ebéd után alvás, az utóbbi napokban a nappaliban alszik el a ventilátor alatt (forgatja csak a levegőt, így nem fulladunk meg). Uzsonna után ismét a medencéé a főszerep, fürdés és ha sikerrel járunk akkor vacsora, ami az utóbbi 2 napban megkésve sikeredett mert fürdés után mély álomba merült Fefe. Inkább aludjon, mint szenvedjen.
Hihetetlen, de még sokszor magától az állásra is van energiája, így ha állni szeretne, hát álljon. Mi inkább meg sem mozdulnánk, de ha a főnök akar valamit, akkor ember legyen a talpán aki ellent mer neki mondani :D
Szerencsére roham továbbra sincs, kopp-kopp-kopp.

2013. június 20.

Iszonyat tempóval halad

Fefe ma is délelőtt hihetetlen boldog arccal és veszett gyors tempóval rótta a köröket a medencében (délután öregesen csak áztattuk magunkat) :) Én ezerrel mentem utána, hogy az árnyékot vigyem felette és közben röpködtem a boldogságtól :)
A következő lépésként valahogy a kezecskéit kéne rávenni, hogy rendesen nyújtsa ki és ne feszítse, ami nem lesz egyszerű feladat, de szépen ésszel haladunk :)
Most az a legfontosabb, hogy tetszik neki az amit Ő csinál, és ez a legfontosabb :) 

2013. június 19.

Pancsolás

És a vízben ismét beindult a lábmunka, nagyon gyors tempóval tud ám haladni Fefe :)

2013. június 18.

Képek

 Itt a pancsolás ideje, ahol egy kis jókedvet is sikerült kicsalni :)
 Reggelire várva Papa ölében
Mosolygós fickóm :)

2013. június 14.

Ivás



A héten nagy örömmel írtam, hogy Fefe nem akar cumisüvegből inni, csak pohárból. Ez persze nagyon jó, de azért így kevesebb folyadékot fogyaszt, mint cumisüvegből. Az, hogy Fefe pohárból iszik, ez azt jelenti, hogy cumisüvegből nem hajlandó szívni, csak reklamál miatta :) A poharas ivás nálunk úgy néz ki, hogy leültetem a popsijára (hátul a lábammal támasztom a derekát és a szabad kezemmel fogom a fejecskéjét) és kis kortyokat öntök a szájába. Minden kortynál szépen nyel, de még segíteni kell neki, hogy csukja be a száját ivás közben és a nyelvecskéje a szájában maradjon, mert különben félrenyel és köhögés lesz az eredménye. Mivel Fefe nem tesz semmit a szájába és nincs még a rágás teljesen kialakulva így a szájizmai gyengék.
Általában nyitva van a szája, amit kezelünk. Az arcához is megtanultunk masszázst, a szájizmok erősítését, száj csukását, nyelve erősítését. Az oviban lesz logopédiai foglalkozás is, amitől remélem a beszéd is jobban fog menni, mert hangadásra képes csak a szavakat nem tudja formálni.
A pohár egy speciálisan kialakított pohár, ami puha műanyagból van és az egyik része lekerekített. 

2013. június 11.

Ovi szeptembertől :)



Ma voltunk ismét Áginál látásfejlesztésen. Jó volt újra jönni, Ágit nagyon szeretjük :)
Gondoltam, átszaladok az oviba és megkérdezem, hogy Fefe mikor kezd, hogy tervezni tudjam a tornákat.
Mint kiderült, az udvaron pont egymás mellett mentünk el az óvó nénivel :) Ő ment Feféhez én meg mentem hozzá, majd én gyorsan vissza a koraiba és így megbeszéltük, hogy Fefe lesz az első, így már szeptember 2-án kezdünk. Lesz még egy csoporttársa ha igaz a hír, mégpedig Sára :)
Kicsit ez összekuszálja a dolgokat, mert Varsóban eléggé telt ház van még augusztusban is, így még ezen szervezkedni kell kicsit.
Jaaaj, annyira jó, hogy Fefe ovis lesz :)
Az óvó nénink nagyon szimpatikus, kedves pedagógus.  

2013. június 10.

Hazafelé vezető út



Na az tényleg nem volt unalmas :)
Kezdődött azzal, hogy az utolsó éjjel veszett rosszul aludt már mindenki. Lehet Fefe rajtam érezte a feszültséget és az miatt nem tudott aludni, én már a csípőfájdalom miatt amit a számomra keményebb ágy okozott, és már Mamának is fájt mindene a matracon így Ő sem aludt szinte semmit éjjel. Reggel 6 után végül is felkeltünk, kávé, reggeli majd „hogyan üssük az időt” című fejezet következett :) Valahogy nagy nehezen eljött az idő, menni kell. Csomagokkal le az utcára, taxiba be, reptéren taxiból ki, hőség, gyorsan be a váróba.
11 után kiírták hogy lehet a csomagokat feladni, ahol a hölgy kérdezett valamit, de gőzöm sem volt mit is szeretne, és mivel a gyerekre mutatott így mondtam, hogy nem kell segítség. (Fefénél beírtuk, hogy mozgás és látássérült, így kéne hozzá segítőt küldeni. Na ezt odafelé vezető úton nem sikerült kivitelezni). Leadtuk a nagy bőröndöt, irány a poggyászellenőrzés.
Hihetetlen tömeg állt a kapunál, de a kerekesszékes és babakocsis emberkéknek volt fenntartva egy sáv, így várakozás nélkül eljutottunk a poggyászellenőrzéshez.
Készültem, hogy a 3 táskából mindent ki kell pakolni (kaja, innivaló, laptop, krém, st), de csak 1 táskát szedtek ki. Abban volt sör tesómnak, de azt kidobatták. (a bőröndbe nem mertem belerakni, mert féltem hogy mire hazaérünk úszni fog minden). Oké, ezt még lenyeltük, de mikor elkezdte mutogatni a bontatlan bébiételes üveget és a testápolót is ki akarta dobatni, na ott anyuval közösen nekiestünk. Mondta anyu neki magyarul, hogy nem gondolja hogy a veszett drága gyerek testápolót ki fogom dobni? a nő meg lengyelül mondott valamit, én meg közben bekrémeztem a kezem, hogy nem sav van benne. Így mivel nekiestünk, maradt minden a táskában és mást nem kellett kidobni :)
Ami érdekes volt számomra, hogy a másik táskában volt 1 nagy üveg bébiétel, 2,5 dl folyadék a gyerek üvegében, számítógép, fecskendő, pohár és azokat nem kellett kibontani, figyelembe sem vette. Érdekes.
Fefét nem szedette ki a babakocsiból, de teljesen körbe lett tapogatva, biztos ami tuti alapon, nehogy a gyerekkel vigyek be valamit. Oké, ez a dolguk, nem szólok én semmit, de ha jelez nagyon szívesen kiszedtem volna a kocsiból, hiszen ha ellenőrzés kell akkor kell.
A váróban Fefe megebédelt. Nagyon hamar eltelt az idő, mert ebéd után kiderült, hogy a gyermek fele totál ázik a pisiben, a pelus félrecsúszott (póló, nadrág úszott). Oké, idő most nincs, majd a gépen átöltözik. Mivel különleges bánásmódot igényel, így elsők között mehettünk a kisbuszhoz, de itt is le kellett menni 1 emeletet. Persze, semmi gond, van lift. Hahahaha, a lift nem működik :) Jött pont egy srác aki segített nekünk lecipelni a 3 lépcsőfordulóban a babakocsi, így felszálltunk a buszra. Ahogy elindultunk elkezdett szakadni az eső. Anyuval megbeszéltük, hogy én felrohanok a gyerekkel a lépcsőn, Ő meg leadja a gép mellett a kocsit és jön utánunk. 1 Magyar hölgy felajánlotta, hogy segít felvinni a táskánkat (köszönjük neki is).
Fefével picit lettünk vizesek, de a Mama a szó szoros értelmében bőrig ázott (póló és nadrág tocsogott a víztől) :( Mire bevették a kocsit a gép mellett, a lépcsőn felgyűlt a tömeg, így szegénykém beletörődve a sorsába kivárta míg feljut. Persze a gépen bekapcsolják a légkondit, így jéghideg lett pillanatok alatt mindene :( Amíg a Mama felért, én átöltöztettem Fefét. Valahogy volt 1 megérzés, hogy váltóruhát kéne berakni.
Várni kellett a kifutónál, mert iszonyat nagy vihar volt és 1 pályát tudott használni a le és felszállni készülő gépek, de kb 30 perces csúszással el is indulhattunk.
Fefe egy igazi hős, mert szegénykémnek pont ez az alvási ideje, de igazán jól viselte. Csak 1-2 alkalommal tőrt el a mécses, kicsit megijedt a levegőben kapott bukkanótól, de a Papát már mosollyal jutalmazta :)

Ha jól tudom, akkor külön kellett volna segítő a mozgáskorlátozott személy mellé, de mi nem igényeltük hiszen 2 felnőtt már csak meg tudja oldani az utazást, viszont ahogy megérkeztünk Magyarországra, jött egy betegszállító a géphez. Feljött ugyan egy hölgy és az utaskísérővel egyeztetett, hogy itt vannak és jöttek az emberükért, de az utaskísérő mondta neki, hogy nem utazik senki akit vinniük kéne. Én voltam a legelső az ajtóban a gyerekkel és pontosan nem értettem mit beszéltek, de gondolom Feféért jöttek volna, így utólag is köszönjük, ha tényleg értünk jöttek volna. 

1 szó mint 100, megérkeztünk sikeresen :)

Papa várt minket ebéddel :) Fefe meg úgy fel volt dobódva, hogy nem is aludt csak este picike vacsi után. 

Jó volt, de ahogy Fefe mondaná: mindenhol jó, de ne menjünk sehová :D

Erzsébet-tábor

Volt egy lehetőség, amivel szerettem volna élni, mégpedig az Erzsébet-tábor - Bicebóca tábor fogyatékossággal élő gyermekek számára.
Pályázók köre: Belföldi illetőségű, fogyatékossággal élő (mozgáskorlátozott, vak, siket, értelmi sérült, illetve halmozottan sérült) 18 év alatti gyermekek szülője/törvényes képviselője.
Kedvezményezettek köre: Belföldi illetőségű, fogyatékossággal élő (mozgáskorlátozott, vak, siket, értelmi sérült, illetve halmozottan sérült) 18 év alatti gyermekek, akik fogyatékosságukra tekintettel magasabb összegű családi pótlékban részesülnek, illetve a pályázatban megnevezett kísérő személy(ek).
Részlete is kedvező volt: Felnőttek részére: 2 000 Ft, kísérő részére: 2 000 Ft, ha a pályázó gyermek családjában az egy főre jutó havi jövedelem meghaladja a mindenkori minimálbér összegét, akkor: 10 000 Ft.
Interneten lehetett jelentkezni, kinyomtattam, kitöltöttem, beszkenneltem, elküldtem, de elutasítottak, azzal az indokkal, hogy: 
"Ezúton tájékoztatjuk, hogy az Erzsébet-program keretében a Bicebóca tábor fogyatékossággal élő gyermekek számára 19610565711 azonosítószámon benyújtott pályázatát a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány elbírálta.
Sajnálattal értesítjük, hogy pályázata elutasításra került, mivel az nem felelt meg a kiírásban rögzített feltételnek/feltételeknek, mely/melyek szerint:
-A pályázati anyagból hiányzik a magasabb összegű családi pótlék folyósításáról szóló Magyar Államkincstár által kiadott igazolás
A beérkezett pályázatok elbírálása automatikus, ezért nincs lehetőség pályázatának pozitív elbírálására, méltányossági alapon sem."

Írtam nekik egy emailt, amiben leírtam, hogy minden egyes gyerek, főleg a sérültek nyilvántartásban vannak,  Fefének pontosan 2016-ig van elbírálva a magasabb összegű családi pótlék, a gyes és az ápolási díj. Az Oep is szigorú nyilvántartást vezet, hogy a gyereknek milyen gyógyszereket szed, milyen segédeszközök vannak csinálva, milyen támogatott terápiákra jár, stb.
Így írtam nekik, hogy ez a akár hiánypótlásként bekérhető igazolás miért okozott gondot?
Bárhol, ha valami hiányzik, írnak levelet, emailt vagy felhívnak, hogy mire lenne még szükségük. Ezek miért nem tudnak ilyet?
Ja, és ami a legjobb, hogy ellenőrzik a pályázati dokumentumokat, tehát leellenőrzik, hogy valós adatokat adtál-e be, ezek alapján nehéz lenne egy kicsit rugalmasabban kezelni a dolgokat?
Komolyan mondom, beraknám ezeket az embereket 1 napra az életünkbe, és megnézném hogy csinálja végig. Kutasson fejlesztések, kezelések után, adjon napi 4-5 alkalommal a gyereknek enni mert ugye egyedül nem eszik, inni is itassa mert a folyadék is kell neki, tornáztassa mert különben fekszik egész nap, talán egyen a szülő is, és még ami jön menet közben végezze el rendesen. Ja főzni és takarítani nem kell, hiszen mindenhol bejárónő és takarítószolgálat működik.


Én is hibáztam, mert kimaradt 1 igazolás, de ezen bukik az egész?

2013. június 7.

Varsó képek és videók

Ezennel befejeztünk a 2 hetes intenzív terápiát ami nagyon jó volt :) részletes beszámoló később lesz.

Délután kimentünk kacsákat etetni :)