2020. április 11.

Magad uram, ha nincs szakorvosi ellátás!


Nagyon sok cikk, bejegyzés, gondolat jelent meg már ebben a témában. Nagyon sok szülő gondban van az online oktatással, hogy a gyermek 24 órában van otthon. Hogy a munka ugye megállt, mert a gyerekkel is lennie kell valakinek, vagy éppen a munkahely szűnt meg (átmenetileg), vagy a home office és a gyerek egyszerre….. 

A mi életünkben ez a járványos lezárás egyszerűen katasztrófa. Miért? nos:
Nem, nem számít az, hogy a gyermek 24 órában itthon van, ezt megszoktuk, nagyon sokszor volt így.
De! az, hogy minden orvos elérhetetlen, na az most nagyon nehéz, életveszélyes!!. 

Az étrenddel kapcsolatban a változtatás megtörtént, a tejes tápszert leváltottuk másikra, így gondoltuk, hogy minden rendben lesz. Az epilepsziás rohamok szinte teljesen megszűntek, valószínű tényleg gondot okozott ez a tejes kaja, de megint jött egy náthás ügy.

Március eleje:
A pulmonológossul (továbbiakban C) próbáltunk egyeztetni, hogy van-e olyan orvos a klinikán, aki az allergiával foglalkozik, legfőképpen az ételallergiával (érzékenységgel). Ő, hát persze hogy van, beszél vele. Szuper. Mivel rendszeresen vagy elfelejtette, vagy nem volt elérhető C, így saját kezünkbe vettük az irányítást. Kértünk időpontot allergológus – pulmonológus dokihoz. Nagyon megörültünk, mert 1 héten belül lett is időpont, március 20-ra.
Tudtuk, hogy Ferkó allergiás, igazából tavasztól őszig. Tudtuk, hogy a korai tavasz gond lesz, kezdjük el a régi allergia gyógyszert (orvosi segítség nélkül, mert azt nem lehet olyan egyszerűen megszerezni ám).
Március 12-én elkezdődött a nehézlégzés, rossz oxigén szinttel. Mivel a napközi is sűrű zöld övezetben van, így gyorsan hívtam C-t, hogy mi is a másik allergia gyógyszer? elmondta. Okés, váltsunk át rá, reméljük csak a szokásos tavaszi allergiás fulladás. Gondoltuk mi.
Jött a nagy hír március 13-án, hogy hoppá, lezárunk mindent, se oktatás, se egészségügy, se semmi.
Na jó, valamit tegyünk, mert a gyerek megint nem kap levegőt.
Szokásos: hörgőtágítós inhalálás, köhögtető gép használata, sok váladékszívás.
Egész héten szórakoztunk, hogy az allergia gyógyszert hogyan is adagoljuk. hogy az jó legyen? A klinikán jelezte a doki, hogy 0 orvosi ellátás van, ezt most meg kell oldanunk akárhogyan is.
Hétvégére egy cseppet sem javult a helyzet, felhívtuk vasárnap a gyerekklinikát, hátha van szakorvos bent. És láss csodát, a C volt ügyeletbe. Beszéltünk, hogy igazából a kórház teljesen le van zárva, és persze eddig azonnal vinni kellett a gyereket, ha rosszul volt, na de most ne, mert ha be is mennénk nincs ellátás!
Sok okos ötletet kaptunk tőle: inhalálás, hörgőtágító, köhögtető gép, akár másik allergia gyógyszer, igazából ahogy szeretnénk. Ez ment is napokon keresztül, de a gyerek állapota nem javult, sőt, egyre hurutosabb lett.
Oké, legyen itthon vérvétel. Kértünk a szuper körzeti dokitól sürgősségi beutalót (itt nagyon jó a házi orvos és az asszisztens is) csak sürgősségi vérvételt lehet csináltatni)!!!
Március 25: meg is lett vérkép eredménye, ami mutatott gyulladást, de a süllyedést nem tudták levenni, így az nem volt meg.
Szuper, játszunk orvososdit mi, legyen valami zsíros vagy ricinus olajos pakolás… majd az segít.
 C-nek is elküldtem a leletet sms-ben. Hogy miért úgy? Nos, a telefont rendszerint nem vette fel, vissza sem hívott, így maradt az sms. (mintha kerülne, ami azért is tartanék szánalmasnak, mert egy orvos vagy elküldi a betegét, hogy tovább nem tud vele foglalkozni, vagy azt csinálja, amire felesküdött és gyógyít)
Sms-ben megbeszéltük másnap (szuper mi), hogy legyen sürgősségi, ott tudnak segíteni és megvizsgálják, tesztelik rsv (tüdőgyulladás fajta)  és korona vírusra is, lesz röntgen is. A lelet alapján egy vírusfertőzés zajlik.
Március 26: Itthon oxigénpalack feltölt, mert az oxigén szintje Ferkónak 80% volt, irány a kórház. Őszintén bevallva, nem túl sok pozitív érzés volt bennem.
Beértünk:
Portán hőmérés mindenkinek, majd kérdezte a fiúcska, hogy
- náthás? köhög?
- hááát, náthásnak náthás, és igazából még köhöghetne is (ha tudna)
- oké, álljunk félre, szól a „rendelőbe” mert ugye akár koronás gyermek is lehetne….
Bement szólni a sürgősségire, hogy náthás, köhögő gyerek….
Bentről kiszóltak, hogy Ferkó az? Mondtuk igen, üdv újra…
Várjunk félreállva, mondta a fiúcska.
Oké, persze, nem gond, annyira nem vészes persze a helyzet, épp unatkoztunk otthon és kirándulni jöttünk.
Mama nem jöhetett be, mi Ferkóval bemehettünk az első vizsgálóhelyiségbe, igazából itt általában csak adatrögzítés van. Most viszont, mivel ugye közveszélyesnek is számíthatna, várnunk kellett míg jött egy doki. Na, Ferkó ekkor már picit nehezebben vette a levegőt, egyre gyűlt a hurut.
Jött egy doktornő, tetőtől talpig beöltözve (persze, lehetne koronás beteg is, oké).
Meghallgatta, és mivel pont előző napi labor volt nálunk (persze, már így megyünk kórházba, hogy viszünk labort) így az alapján kezelte. Ferkó szépen ahogy teltek a hosszú percek, egyre rosszabbul vette a levegőt, mert egyre gyűlt a hurut….
Váladékszívó? ja, az nincs.
Oxigén? nincs, de behozhatja Mama a sajátot…
Közben adtam Ferkónak inni, hogy ha attól köhög, legalább a hurutkája valamerre elindul és hátha jobban kap levegőt.
Na, ez nem jött be. Oxigént adtam neki, de az sem segített, Ferkó egyre rosszabbul volt, már nagyon nagy dózissal ment az oxigén, de nem volt eredménye.
Mivel ezt látta a kis fiatal doki is, sikerült telefonos egyeztetés után egy beöltözött nővérkének hoznia egy szívót, és nem túl kedvesen, de leszívta Ferkó hurutkáját. Ekkor javult az állapota. Gyorsan kapott antibiotikumot, és gyorsan elhagyhattuk a kórházat. Röntgen nem megoldható, mivel lehet koronás…
Irány haza…..
(mind a 2 teszt negatív).
Itthon a köhögtető gépet erősebben kezdtük használni, ez volt Ferkó kezelő orvosának a javaslata, hátha ez hoz eredmény.
Antibigyót is elkezdtük adni, reménykedve a gyors eredménybe. Szuper, jön megint egy hétvége…
Március 30: gondoltam, felhívom C-t, mert nem javult egy cseppet sem a gyerek állapota, 24 órában oxigén igénye volt, tele váladékkal. Nem vette fel, vissza sem hívott, sms-re nem válaszolt. Jó mi?
Március 31: sikerült elérni C-t. Nincs ötlete, akár változtathatunk az allergia gyógyszerén, lehet másik vagy nagyobb dózisban, igazából ismét arra jutottunk, hogy ahogy én szeretném….
Közben a körzeti szuper doktornővel és asszisztenssel is sikerült egyeztetni, hogy hogyan is tovább.
Megpróbáltunk egy 3. allergia gyógyszert, már tényleg nem volt több ötletünk, hogy miért nem javul Ferkó.
Szépen mentek a napok, a helyzet egy cseppet sem javult. Oké, akkor vegyük el ezeket a gyógyszereket a gyerektől, hiszen okozhatnak akár olyan tünetet, amire szedi az ember…
Nem, nincs javulás, legyen megint egy vérvétel, hogy nem-e rosszabb a helyzet.
Eddig mindig szerdán volt vérvétel, így csütörtökön (április 2) nem kapkodtunk, majd hétfőn kérünk beutalót meg vérvételt.
Április 6, hétfő: kora délután nagy nehezen sikerült elérni a laboros asszisztenst, aki közölte, hogy hoppá, most már csak hétfőn reggel van vérvétel, és így már csak 2 hét múlva tud vért venni. Természetesen kiakadtam, hogy azért ezt így nem lehet csinálni, ilyen a világon nincs, így megbeszéltük, hogy másnap leviszem az ügyeletre reggel és leveszi a vért, amit át kell vinni a szomszéd városba.
Közben a körzeti orvosunk is eljött (köszönjük, rájuk mindig számíthatunk), hogy meghallgassa és megnézze Ferkót.
Kapjon hurutoldót, de azzal óvatosan, mert Ferkó belefulladhat a saját nyálába, ha elönti a tüdőt és mivel valamiért nem igen köhög… szóval óvatosan.
Kaptunk receptet antibiotikumra, másikra…
Április 7: vérvétel megtörtént, az online rendszernek köszönhetően meg is lett hamar az eredmény. A gyulladása nem magasabb hála, de a süllyedése magas, és a máj értéke is emelkedik folyamatosan.

Már ekkor (igazából hamarabb, de epire jó volt ez a szer) gyanakodtunk az epilepsziára szedett gyógyszerére, mert a tejes tápszer és ez a gyógyszer szinte egyszerre tört be az életébe, és Ferkó azóta állandóan beteg. A Taloxa nevű gyógyszer, egy igazán erős szer, de ez fogta meg a rohamokat. A leírás tartalmazza, hogy 14 éves kor előtt nem lehet adni, Ferkó 10 sem volt mikor elkezdte, de a rohamokat meg kell fogni, és ha nincs más gyógyszer.. legyen. Leírásban az is szerepel, hogy légúti sípolást vagy más jellegű légzészavart okoz, illetve több légúti megbetegedést regisztráltak. Szuper, hívjuk a neurológust (továbbiakban A), hogy sos gyógyszer váltás kell!
A-ról kiderült, hogy nem rendel már lassan 3 hete mert beteg, de majd húsvét után már dolgozik. Juhééé, írjunk neki emailt, hátha olvassa majd. Sikerült A-t elérni április 9-én, mondta azonnal, hogy jó, váltsuk le. Írjuk össze milyen gyógyszerek voltak eddig, és melyik volt hatásos. (atyám, ha eddig jó lett volna valamelyik, akkor nem kellett volna gyógyszert váltani, illetve ezt is én fogom megmondani melyik gyógyszert szedje, jesszus). Jó, legyen, eddig talán a Topamax nevű gyógyszert volt, ami eredményesnek bizonyult, majd már az sem.. de adjunk neki egy esélyt.
Éljen, jön a húsvét hosszú hétvége, de sebaj, megoldjuk.
Április 10, nagypéntek: Ferkó nincs jól, cseppet sem, hiába csinálunk minden kezelést, nem javul. Gondoltuk felhívjuk a B kórházat, ki az ügyeletes? háát, neurológus az ügyeletes. Szuper, azzal most sokra nem megyünk. Mondták az osztályon, hogy hívjam fel C dokit a mobilján.
Hívom, kicseng, és csoda hogy fel is veszi.
Megbeszéltük, hogy a Ventolin nevű gyógyszer puffoljam neki 20 percenként 2 puffal 1 órán keresztül és adjam be neki azt a gyógyszert amit a jó múltkor kaptunk, az erős szteroid, annak jónak kell lennie. Mivel csak 1 ilyen gyógyszerünk volt, így mondta, hogy Ő nem tud bemenni a kórházba, de majd beszól, ha kell és bemegyünk receptrét vagy gyógyszerért. Mondtam köszönjük, visszahívom később.
Ja, azt ne, Ő most túrázni megy, de küldjek sms-t. Ennek 24 órája, azóta 0 válasz.

Most akkor hogyan is állunk:
-  jön a gyógyszerváltás, aminek azért sem örülünk, mert végre volt 1 gyógyszer ami megfogta az epilepsziás rohamokat, és mellette egy gyógyszerváltás nagyon nehéz, mert sok görcsöt, alvásproblémát okoz. Az alvásprobléma feszült gyereket eredményez, ami rohamokban tör ki.
- folyamatosan megy a hörgőtágítós inhalálás, köhögtetés, váladékszívás, és próbáljuk az oxigén szintjét legalább 90% környékire stabilizálni.De jelenleg több napja olyan, mintha az inhalálás sem hatja meg Ferkó szervezetét, pedig nagy dózisban kapja.
- kezeljük a rohamokat, amik azért lettek, mert Ferkó töke teke van már a folyamatos nehézlégzéssel, a hurutka eltávolító cseszegetéssel.  
- megy egy újabb adag antibigyó, hátha segít a helyzeten....
Ja igen, és közben 1 hete valamiért foltos, kiütéses az arca, néha nagyon erősen kivörösödik. Nem meleg, nem érdes, a viszketést meg nem tudjuk mert nem tudja jelezni. A körzeti dokink javaslatára, csukamájolajos popsikrémmel kenjük, és óvjuk a naptól az arcát, ez ma eredményes volt. 
 Az oxigén szállító már úgy jár hozzánk, mintha ezer éves barátok lennénk...

Hajrá, tapsoljunk meg mindenkit és maradjunk otthon!