2021. november 11.

Most már minden rendben :)

 12 év. Már eltelt 12 év ebben a különleges világban, amibe Ferkó érkezése óta csöppentünk.



A blog írással ismét elmaradtam, de ennek a sok betegség az oka.

Ahogy már többször írtam, Ferkónál a torok hurutosság állandó lett. Nagyon sok mindent kipróbáltunk: csökkentettük a hús mennyiséget. Inhaláltunk  hol sima Salvus vízzel hol hörgőtágítóval együtt. Adtunk váladékoldót. Elmentünk a gasztroenterológiára, hogy ez már így nagyon nem működik, hogy a gyermek állandóan tiszta hurut (torok váladék), és nem-e reflux, erre kapott savcsökkentőt. A pulmonológián sem jutottunk semmi olyan megoldásra, ami tényleg tartós segítség lenne. Kapott 20 naponta egy olyan gyógyszert, ami nem hagyja, hogy súlyos gyulladás legyen. Az antibiotikumot sokszor úgy szedte, mintha cukorka lenne. Az allergia szezon beköszönte alkalmával, itthonról még az udvarra sem tudtunk váladékszívó nélkül kimenni, így szereztünk egy mobil váladékszívót, hogy azért élhessünk valahogy szabadabban. Szegénykémnek az egész napja azzal telt, hogy valahogy felköhögtessük és leszívjuk a hurutot, ami kb 2 pillanat hurut mentességet eredményezett. És ez az ördögi kör persze egész 24 órában fennállt, napokig, hetekig nem aludtunk. Próbáltunk több allergiás gyógyszer, csodaizéket, de semmi eredménye egyiknek sem volt. Kapott váladékoldót, ami veszélyes nála, mert elönti a tüdőt a folyadék, és akkor meg attól nem kap levegőt, köhögni nem tudott magától.

Pár hete változott a hurutosság, és átváltott sípoló, hörgő, elnyúlt kilégzéssé. Oké, ez már asztma / COPD. Szakorvosi segítség, na az nincs, így akkor agyaljunk, mi is jó az asztmára. Hideg levegő, de ez nem segített. Esténként ablak nagyra nyitva, takaró alatt, az kell az asztmára. Gondoltuk mi, de semmi eredménye nem volt. Jó, akkor ha ez nem segít, akkor ez nem asztmás nehézlégzés, vagy ha mégis az akkor nem jók azok rá amiket adunk neki. Eltelt 1 hétvége, és hétfőn mivel a mi körzeti orvosunk épp nem rendelt, így felhívtam 2 kórházat hogy kivel és milyen panasszal mennénk. Az 1-es gyerekklinikára szoktunk járni (jesszusom, szoktunk járni… ez azért is borzasztó, mert a fene sem akar kórházba járni, mi meg igen sűrűn látogatunk el oda).
Hétfő lévén, gondoltuk hogy borzasztóan sokan lesznek, főleg pulmonológián ahol a hétvégén felvett gyerekeket majd csak hétfőn vizsgálják meg….. jó, akkor keressünk másikat. (nem, nincs olyan pulmonológusa Ferkónak, aki tudná kezelni). 
Felhívtam a 2-es gyerekklinikát, hogy kivel és milyen panasszal mennénk. Mondták, hogy persze, menjünk és hát foglalkoznak Ők súlyos esetekkel. Szuper, akkor menjünk oda.
Odaértünk, már a nővérke amikor kérdezte hogy mit is akarunk, igazán ellenszenves volt. Jött a kis fiatal doktornő (hivatalosan doktornő) aki igazán lekezelően beszélt velünk, és hogy az a kórház nem ilyen légúti bajosoknak való, és miért oda mentünk, ha másikba is járunk (miiiivaaaan, senki nem kezeli a gyereket), na de ha akarjuk menjünk el röntgenre de takarjuk el a gyereket. Mondtuk, hogy biztosan nem takarjuk el, NEM KAP LEVEGŐT. Kb 1 másodperc választott el attól, hogy szegénykének a torkárra lépjek, így megfogtuk a gyereket és otthagytuk. Utánunk telefonált, hogy hát Ő megvizsgálná Ferkót…. szép szavakkal elbúcsúztunk.
Mivel nem hagyjuk, hogy a gyerek ne kapjon levegőt, átmentünk az 1-es gyerekklinikára, hátha…
Az ottani sürgősségi vezetővel már jól ismerjük egymást, Ferkóért is (és minden gyerekért) maximálisan mindent megtesz. Ferkót is hamar behívták, megvizsgálták, laborok és röntgen. A labor szerencsére egész jó lett (előtte kapott antibigyót, valószínűleg ez is segített). A röntgen azt mutatta, hogy a jobb oldali tüdő alsó részét nem lélegzi át. Az oxigén szintje jó volt. Megbeszéltek alapján emelt adagban kapja a hörgőtágítót, méghozzá a Ventolint kapta akkor 6*6 fújás, Flixotid 3*3 puff, Eonic és kapott pocakba is szteroidot 2 napig.

Ventolin: Ezek a hörgőtágítók pár perc alatt ellazítják a tüdőben a kis légutak falában lévő kis izmokat.
Flixotid: Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést.
Eonic: javítja az asztma tüneteit és segít az asztmás rohamok kialakulásának kontrollálásában

Mi Ventoint „csak” 2*2 adagot adtunk, de az nem volt elég. Ez az emelt adag hörgőtágító, meghozta a hatását. Ferkó sípolása, hörgése szépen javult, tudott magától köhögni, majd most már meg is szűnt. Ezt az emelt adag gyógyszer csökkentettük, persze figyelve hogy nem-e lesz megint valami nehézlégzés.
Szerencsére most már pár hete minden rendben van, és így Ferkó egy kis vigyorbogyó lett. Egész nap jókedvű, mosolygós, élénk fiúcska :)

Hogy mi volt ez a borzasztó időszak, és hogy most jól kezeljük-e, na ezt sosem tudjuk meg. Próbálunk neki szakorvost találni erre a területre is, de egyenlőre eredménytelen az erőfeszítésünk, mert az alap állapotába kapaszkodva, nem tudják Őt kezelni.
Persze, jó lenne egy légzésfunkciót csinálni, hiszen az asztma diagnózisához kéne, de ezt nem tudjuk megoldani. Igen, lehet, hogy ez már sajnos COPD (https://www.tudokozpont.hu/copd-tudobetegseg).
Dolgozunk, kutatjuk a megfelelő szakembert hozzá. Nagyon jó lenne egy komplex csapat, akik ha már a neurológiai alapbetegség a gond, akkor egyben kezelik….. de ez egy álomvilágban van csak.
Most parajdi sóval tesszük körbe: só fal van a Kagyemo-Házban, só lámpa van a nappaliban, só párna és só tömb van a hálószobában. 

Sok mindent megoldunk, de ez az utolsó rossz időszak bizony minket is megijesztett, és felkészültünk a legrosszabbra :( 

A lényeg, hogy most jól van, 12 éves kis vigyori bogyónk :)

12 :)

 Ferkónk a tegnapi napon betöltötte a 12. születésnapját. Hihetetlen, hogy mennyire szalad az idő, igazi kis pasi lett :)