2014. április 27.

Ugrándozok, hopp-hopp :)

csak bírja az ember erővel, mert ez az ugrándozás az utóbbi időben nagyon is megtetszett Fefének, olyannyira, hogy már Ő is tolja fel magát (ugrál :D )


Pár kép a hétvégéről:
Egy ideje mér nem turmixoljuk az ételeket, így egy paradicsomos-halas-tészta, csak nézem mint egy csodát ahogy Fefe rágcsál :) 
 Tenyérnyi talpacska :)
 Picit megnőtt már a fiatal Úrfi :)

2014. április 22.

Bicikli

Elkészült a bicikli átalakítása, de sajnos ez még így is nagy Fefének, így eltesszük picit későbbre.
Az elgondolás jó, most egy kisebb biciklit kell beszerezzek oldalsó pótkerékkel, "csak" a háttámlát kell átvariálni rá és már mehetünk is tekerni :)



Gyógyulóban :)

Sikeresen túléltük kórházi látogatás nélkül a tüszős mandulagyulladást.
Nagyon nehéz napok vannak mögöttünk, volt 3 nap nappaliban alvás (gyerekülésben egész nap, hajnalban oldalon fekvéssel hogy ne üljön 24 órában, nyálszívással, lázcsillapítással, infralámpa), majd szépen kikecmeregtünk ebből a szörnyűségből.
Tegnap már alig kellett váladékot szívni, ma mg már elő sem vettük a katétert :)
tegnaptól szépen visszatért ez étvágya is Fefének, előtte 2-3 napig alig evett valamit, csak a gyümölcs (banános kivi) folyt le.
A körzeti orvoshoz ellátogattunk, még piros a torka (nem is csoda), pénteken kontroll, és kiváltottuk a 2. doboz antibiotikumot is. A pénteki kontroll is csak azért lesz, mert én szeretném, a doki nem akarta visszahívni már Fefét, de a nővérke látta az arcomon, hogy naneee, így pénteken megyünk.
Szájhagyomány útján (kedves anyuka ma hívott :) ), hogy az antibiotikum után 2 héttel csináltassunk egy teljes vérképet, majd azt ismételtessük meg hogy a bacik eltűntek-e Fefe szervezetéből, majd jöhet a tenyésztéses vizeletvizsgálat.
A héten biztos, hogy az óvodát kihagyjuk, tornára nem tudunk menni mert 2 hétig nem fogadnak (nem csak minket), de ha minden jól megy akkor pacizni elmegyünk ahogy kapunk helyet.

Íme a régi / új Fefe :)

Hétfőre már ilyen nagyon jól volt :)

Ma meg már lábra is állt, majdnem teljesen nyújtott karral támaszkodva :)
Nyújtott ujjakkal tapogatunk :)

2014. április 20.

Tüszős mandulagyulladás

Itt a tavaszi szünet és a húsvét, na a nyulacska meghozta nekünk a tüszős mandulagyulladást :(
Már kedden elkezdte Fefe szörcsögni a nyálát, az orrát kihagyta a levegő vételnél. Ha becsuktam a száját, ment a levegő, semmi problémája nem volt, így nem foglalkoztunk vele igazán.
Szerdán estére kezdett látszana, hogy valami nem a régi.
Csütörtökre már fulladásosabb volt, az orrán nem kapott levegőt, így a száján próbálta venni, de ahogy feltapasztotta  nyelvét a szájpadlására (megfázásnál így csinál) iszonyat szörcsögő, hörgő hangot adott ki.
Mivel kora délutánra a helyzet nem lett jobb, anyuék levitték Fefét a körzeti orvoshoz, (nekem a budai kórházba kellett bemennem). A doki rövidre zárta a dolgot, szívjuk neki a váladékot otthon, de ha nem tudjuk eléggé leszívni arra az esetre írt egy beutalót a Heim Pál kórházba váladékszívásra.
Délután hazaértem, megpróbáltam leszívni de nem volt itthon váladékszívó katéter (hogy is lehet ilyen veszett hibát elkövetni), így úgy döntöttünk este, hogy irány a kórház.
Ahogy beértünk kiderült, hogy nem a Heim Pál csütörtökön az ügyeletes, de persze foglalkoztak velünk, a dokival már találkoztunk (meglepett volna ha nem), meghallgatta, kért váladékszívást ami brutális volt, így még sosem hallottam Fefét ordítani, puffolt neki 3* és mehetünk haza. Mivel nem Ők voltak az ügyeletesek, így nem volt fül-orr-gégész sem, de azért Ő is bele nézhetett volna a gyerek szájába, de ezt nem tette.
Teljesen kifáradt gyerekkel elindultunk haza, nem vittük át Budára az éppen ügyeletes kórházba. (kicsit megtaposnám azt aki így oldotta meg az ügyeleti rendszert, hogy Maglódról Budára kelljen menni ha beteg a gyerek este-éjjel-hajnalban). Orrcseppel hazaküldtek.
A kórházban elkértem a váladékszívó csövet, itt megjegyezte a doki, hogy mindig figyeljen hogy legyen otthon (eddig sosem kellett. volt egy gépünk, de odaadtam olyannak akinek egy a mindennapokhoz kell).
Eljött a péntek reggel, reggeli ami nagyon nehezen ment, mosakodás irány vissza a kórházba. Elő voltunk jegyezve videó eeg-re, de előtte szerettük volna ha találkozunk egy fül-orr-gégésszel. Mivel a rendelő előtt iszonyat tömeg volt, így a neurológiától kértem segítséget hogy hamarabb bejuthassunk.
Hogy ez volt-e a problémája a dokinak, vagy az alap hozzáállása borzasztó, de igen mogorván megkérdezte, hogy minek neki fül-orr-gégész? hááát, mondom nem kap levegőt szerencsétlen. Oké, ültessem ölembe, tegyem a lábát a lábaim közé (na ez nem azonnal megy, mivel Fefe hosszú, most aztán semmi tartása nem volt már, de ez a dokinak nem tetszett hogy ilyen lassú vagyok). Na mindegy, a lényeg, hogy tüszős mandulagyulladása lett, kap rá antibiotikumot, orrcsepp továbbra is (bár halottnak a csók), láz esetén lázcsillapító.
Péntek estére megjött a láz is, folyamatos váladékszívás, ülve alvás. Szegénykémnek semmi ereje, olyan laza lett mint még sosem, kicsit le is fogyott. A tegnapi nap borzasztó volt, ülve szinte az egész napot átalussza.
Iszik, többet nem mint amennyit szokott, de legalább iszik. Enni nehezen megy, mert a száján próbál levegő után jutni, közben fújja ki a nyálat és az ételt is, de folyékonyan iszogatja.
Az elmúlt éjszaka talán jobb volt, reggelre láz és lázcsillapító, váladékszívás, híg reggeli ivása és alvás :(
Próbáltam pulzoxymétert szerezni, de nem jártam sikerrel.
Remélem hamar túl leszünk ezen, édes pici manókámat nagyon megviseli ez az egész :( meg minket is nagyon :(

Egészségügy egy halmozottan sérült gyerekkel:
Nem szerettük volna csütörtökön este bevinni Fefét a kórházba, gondoltuk a nyálat itthon is lehet szívni. Hívtuk az ügyeletet, hogy van-e váladékszívója, vagy meg tudná-e nézni a gyereket, de messze elzárkóznak egy kicsit több-jobb-nagyobb odafigyelést igénylő gyerektől, így közölte hogy hívjunk mentőt. Mi???? komoly? és mit mondjak? nem kap levegőt az orrán, le kéne szívni a nyálat? hahaha
Ha meg mentő viszi a gyereket, tuti bent fogják a kórházba mert mentő vitte, még akkor is ha semmi baja (tapasztalat)
Amire ismét rá kellett hogy jöjjünk, hogy ilyen esetben tényleg mentőt kell hívni, Ő beviszi az éppen ügyeletes kórházba (vagy jó esetben csak itthon megvizsgálja) és ott megkapja szinte azonnal (vagy nem) az ellátást és irány haza.
Hogy miért jobb itthon? tudom ültetni, minden felszerelés megvan, itthon nyugodtabb mindenki, nem piszkálnak hogy egyen már vagy igyon már. A kórházban az ilyen gyerekeket csak azért akarják bent tartani, mert mások. Nem mások, mert Fefe füle is a fején van, az orr is, a tüdeje is ugyanott van mint a "normál" gyerekeknek, egyszerűen csak félnek tőlük, pedig tényleg csak egy picit nagyobb odafigyelést igénylenek, és a szülőket meg kéne hallgatni mert ha én azt mondom, hogy baj van akkor baj van, ha azt mondom hogy a napi 2-3dl folyadék az amit megiszik a normális, akkor ne akadjon ki hogy ez a gyerek jesszusom, mert ez a normál adag amit megiszik. Ha a hője 34C akkor sincs baj, mert nem mozog így hidegebb mint egy "normál" gyerek, viszont nálunk a 38C már láz, így azzal kezdeni kell valamit. Tényleg nem mások, egyszerűen csak több-jobb-nagyobb figyelmet kell hogy kapjanak, és nem sokkot kani tőlük.
Tessék kommunikálni a szülővel, Ő tudja hogy mi a nem normális az adott helyzetben, mert nekünk a sérült gyerekkel járó "probléma" normálisnak számítandó, nem kell félni tőlük :)

2014. április 10.

Bicikli + trónszék :)

Egy kedves sorstárs anyukától kaptunk egy speciális triciklit.
A háttámlát még rá kell szerelni, az ülést lejjebb kell emelni és a kormányt is alakítani kell, de nem bírtam magammal és ráültettem Fefét :D


 És délután megérkezett a kész szivacsfotel is :) (trónszék)



2014. április 9.

Gyermektartásdíj

2012 februárjában Fefe vér szerinti (később ki fog derülni miért írom így) apjától különköltöztünk.
Röviden annyi volt a baj, hogy apuka sem dolgozni, sem a gyermekkel foglalkozni nem akart, abból viszont igen nehéz megélni, így összepakoltam a cuccainkat és hazaköltöztünk anyuékhoz.
A viszonyunkról annyit, hogy ezek után sem törte magát, hogy a gyerekkel találkozzon, és anyagilag sem segített semmit.
2013 februárjában volt az első gyermekelhelyezési és gyermektartásdíj tárgyalása, ahol fél évre visszamenőleg megállapították a havi 20.000.-Ft gyermektartásdíjat. Én többet igényeltem, de apuka a törvényekre hivatkozva csak ennyit vállalt. Meg volt neki adva a részletfizetési könnyítés, de amint 1 részlettel elmaradna akkor egy összegben kellett volna kifizetnie mindet, meg persze a havi díj fizetései is kötelező lett volna.
A bírónő nagyon egyszerűen fogalmazott, ha apa éhenhal akkor is a gyerek az első. Látogatni nem kell viszont a gyermektartásdíj fizetése kötelező.
Miután nem érkezett 1Ft sem, és elkezdődött az óvoda hol a rendszeres gyermekvédelmi támogatáshoz kértek egy olyan igazolást miszerint én jelentettem, hogy apa nem fizet, így beadtam a végrehajtást.
2013. szeptemberében kaptam erről egy határozatot amiben leírták, hogy mennyi a hátralék, ez ekkor 300.000Ft volt.
A következő hatalmas lépés az ügyben 2014 januárjában történt, mikor a végrehajtói irodából kaptam egy levelet, amiben részletezték, hogy az ügyvédnek mennyi a számlája eddig. Ezt nem nekem kell kifizetni, és őszintén megvallva nagyon magasról teszek rá, ez a dolga.
Tegnap felhívtam a végrehajtói irodát, hogy most mi van, mikor látunk végre ebből pénzt, mert ugye nagyon nagy szükség lenne rá? Választ nem kaptam, ma kellett visszatelefonálni.
Arra jutottak, hogy akkor küldenek nekem egy határozatot amivel mehetek tovább a gyámügyre, állam megelőlegezi és miután vér szerinti apukának nincs semmije, így majd szépen leüli.

Komolyan, ezt nekem kell intézni?
Véletlenül nem nekik (hivatalok) kéne védeni a gyermeket és harcolni azért hogy akárhogy de megkapja? mert ha én nem jelentem, hogy nem kapunk gyerektartásdíjat, akkor veszélyeztetem a kiskorút mert az az Ő pénze, és akkor úgy számolják hogy megkaptuk, így elesünk a támogatástól.
Ha jelentem sem történik semmi? Na dehogynem, most addig megyek míg ebből pénzünk nem lesz, most már csak azért is mert a bosszú hajt.

Miért vér szerintinek hívom? mert csak az, sem nem tartja a kapcsolatot a gyerekkel aki már el is felejtette Őt, sem anyagilag nem segíti, és még magáról sem tud gondoskodni ami őszintén megvallva nem is érdekel.

2014. április 6.

Olinek szintfelmérő

Már lassan 2 éve csináljuk az Olinek terápiát. Itt is a lényeg a terapeuták képzettségén, hozzáállásán, szakértelmén van, a módszer is nagyon jó, egyszerűen leírva ésszel dolgoznak :) 2 hetes intenzív terápiákon vettünk eddig részt. Fefe fejlődésén is meglátszik, nagyon sokat segített és még fog is, mert nem hagyjuk abba (bár anyagilag nagyon megterhelő)
Április 22-től Magyarországon, a Borsóház terápiás központban folyamatosan elérhető lesz.
A borsóházas terapeuták és az Olineks lányok tegnap tartottak egy közös szintfelmérőt, hogy ezek után együtt, egy irányba haladjon a fejlesztés, így sokkal hatékonyabb lesz a program.
Ania, aki eddig volt a lengyel terapeutánk, nagyon meg volt elégedve Fefe jelenlegi fizikumával :)
A fejtartása, testtartása, szeme, lábai, mindene sokkal jobb mint volt :D Juhhhú, nem hiába ez a sok minden amit csináltunk, csinálunk és csinálni fogunk :)
A Borsóházban Enikő és Áron lesznek a terapeutáink heti 1 alkalommal (egyenlőre több nem fér bele az időbe, de remélem ez majd még változik), az oviban Anikó (összehozunk egy Borsóházas kupaktanácsot), és ha minden jól megy akkor májusban 2 hét intenzív Olinek torna lesz. Ez árban elég sok, de majd csak kitalálunk valamit.

Jelenleg Fefe kezeivel kell nagyon sokat foglalkozni, lapocka, hónalj, váll, alkar, ujjak. Szépen lazítani, sok rotáló mozgás, helyes testtartás, helyes ülés és menni fog ez nekünk :)

És igen, a fejtartás győz :)
 Fefe kezére szereznem kell egy ilyesmi szerkezetet, aminek annyi lenne a lényege, hogy megakadályozza az ujjak görcsös, hajlított tartását. Tegnap 2 félét próbáltunk ki, az egyik olyan amit Magyarországon is lehet készíteni, de az nem volt nyerő, de ez nagyon is jónak tűnik. Az anyaga olyasmi mint egy búvárruha, most ilyet vadászok a neten, de előbb még próbálgatjuk a Borsóba hogy milyen is legyen pontosan.
Picit Áronra bíztam Fefét, mire visszaértem már székben volt természetesen gyönyörűen fejet tartva, és jöhetett egy kis bolondozás is :)

Ma pedig ismét elmentünk lovagolni :) ami megint nagyon szuper volt.


2014. április 1.

Az elmúlt pár nap

Picit elmaradtam a blog írásával, de megtalált a tavaszi fáradság és a lustaság :)

Kedden (03.25.) voltunk Szakértői vizsgálaton. Senki nem tudta, hogy miért kellett mennünk (én nem kértem), hiszen fél éve van még csak óvoda. Na mindegy, a vizsgálatot ismét sikerült kivitelezni, eredménye majd egyszer megérkezik. A vizsgálatról nem nyilatkoznék, nagy vonalakban csak annyit hogy egy halmozottan sérült gyereknek minek pszichológusi vizsgálat..... na igen. Mindegy, megvolt ez is, ha minden jól megy legközelebb csak 2016-ban kell menni.

Szerdától ismét óvoda volt, majd szombaton borsóház.

Vasárnap elmentünk a lovaskert lovardába. Még év elején láttam egy megosztást erről a lovardáról, hogy van terápiás lovaglás is, most eljött az idő és elmentünk :) Izgultam és féltem, de a lovas hihetetlen kedves (nem a nyálas, hanem a kedves emberek közül való), figyelmes és mivel Fefe csak a nagyobb terpesznél jelezte hogy ez most még nem megy, így megnyugodtam és szépen kipacizta magát :) Ezentúl vasárnapokba beépítjük a lovaglást, tőlünk max 10 percnyire van.






A végén megsimogattuk a pacit, aki átvette Fefe rezgéseit és elaludt :) tényleg nem egy aktív/pörgős kisfiam van :)

Ma meg meglátogatott minket Reni és Bella, Sára pedig oviban volt. Nagyon furcsa egy "működő" gyerek :) Bella most 7,5 hónapos, és aki a mi világunkban nincs benne, az meg sem értheti mi az, hogy nem kell csinálni a gyerekkel semmit, működik magától :) hihetetlen milyen pici és mégis mi mindent tud és csinál, felfedez, azonnal rájön és alkalmaz, emlékszik és akar. Hihetetlen csoda.

Anya hajába kapaszkodni nagyon mókás :)
Fefe sebei már nagyon szépek, picike zöld foltok vannak, de azok már fel sem tűnnek :)
Az oldalsó izmokat és a derékrészt vettem észre, hogy feszesebb jelenleg, de ezt tornával szépen ki tudjuk majd lazítani, vagyis próbálkozunk, nem fájlalja semmijét. :)