2015. június 28.

Csikizés

Fefe csikis, nagyon csikis, anya meg mókás :D
Tetszik neki és jelez hogy még, még, még :)





2015. június 23.

Ortopédiai kontroll



Igazából sokat nem tudok róla írni. Itthonról elindultunk, megbeszéltük Fefével, hogy megmutatja, milyen ügyesen tud állni és tartani magát. A folyosón ügyesen állt… Behívtak, a doki még a másik gyerek leletét nézte… (inkább nem mondok semmit, mert ez számomra elássa az embert, mert ha behívnak akkor tiszteljen meg annyival, hogy velünk foglalkozik). Na mindegy (ez a sima kórházi kontroll, talán magán rendelésen lenne csak ránk 10 perce is), megmozgatta Fefe lábait, nyugtázta hogy jók, megírta a zárót és ősszel találkozunk …… Hááát, hogyan is mondjam…. inkább sehogy mert most még nagyon csalódott vagyok. Furcsa, hogy nem is kíváncsi mit tud a gyerek………. vagy nem is kell tudnia…... de csak az Ő páciense………..

A kezekkel kapcsolatban szintén meg lettem semmisítve azonnal, mert hogy szerinte felesleges műteni, bár én nem is ezt mondtam, sőt eszem ágában sincs műttetni Fefe kezeit…..
meg sem hallotta amit mondtam, közölte hogy ősszel találkozunk. 

A karokkal kapcsolatban, az altatásos Botox kezelést mindenféleképpen szeretném kipróbálni. Botox volt már a jobb kézbe novemberben, és annak nagyon jó eredménye lett. Most 1 hónapja kapott mind a 2 karjába, alkarba és felkarba is, de mivel a szúrás is fáj, Fefe természetesen feszítette a kezeit, sírt, a Botox kifröccsent, így eredménye szinte 0. V doktornő adta mind a 2 alkalommal, és a mostani kontrollon megbeszéltük, hogy mivel Ő nem tud altatni, még kábítani sem, így átirányított T dokihoz, akihez a klinikára decemberre kaptunk időpontot. Igen, december… még jó, hogy ebben az évben volt időpont számunkra is…. Magánrendelésre természetesen szinte azonnal…. gusztustalan ez az egész egészségügy.. de hátha a magánrendelésen emberszámba vesznek ismét minket, és értelmesen meg tudjuk beszélni ki mit gondol.
Műtétre csak akkor hajlunk, ha más lehetőség nem lesz.
Az agyi feszítés leépítése a világon a legnehezebb feladat, de szerintem egy altatásos Botox és kézsín 1 hetes használata csodákra lenne képes. 

Szeretném megélni azt, hogy Magyarországon állami kórházban a különleges gyermekem emberszámba lesz véve, és az orvos is azon lesz hogy az élete könnyebb legyen a gyermeknek..... hogy a gyermek számít....ugyanígy az állami rehabilitáció terén is, hogy értelme is legyen annak hogy van...... remélem megélem.

2015. június 9.

Segítség Fefétől :)

Az utóbbi időben arra vágytam, hogy elérjük azt, hogy Fefe segít majd felkelni az ágyból/székből. Mivel most már elérte a 100cm-t, én meg nem leszek nagyobb a jelenlegi 148cm-nél (nem nevet), és "csak" 15kg ami még több is lesz, jól jönne ha segítene. És íme:


Még sokat kell gyakorolni, de a lényeg, hogy tetszik neki és segít :)

És az ülés, hááát, fantasztikus :D
Drága Enikő....... íme a sok "szenvedés" eredménye :) 

További képek a Facebook-on :)