2013. február 27.

Vakoda és a többi



Kedden voltunka Vakodában az új fejlesztővel megismerkedni.  Fefe az úton elaludt, de szerencsére ahogy kezdtünk volna már fel is kelt, így nem vette sértésnek a találkozást :)
Ági mozgással is, látással is foglalkozik, így Ő is olyan komplex foglalkozást tart Fefének, 1,5 órában. Volt lámpázás, csörgő hallásfigyelésre, torna labdán és talajon. Ami nagyon, de nagyon tetszett az egy úgynevezett látásdoboz, ami tulajdonképpen úgy néz ki, mint egy fadoboz aminek az eleje plexi lap és jó erős fénye van. Erre Fefe annyira figyelt, hogy még az előre támaszkodásnál is hosszú ideig tartotta a fejét. Ilyen dobozt tuti csinálunk itthon is. Lehet elé tenni pl tányéralátétet, színes lapokat amit átvilágít és jó kis fényeket ad, nagyon szuper szerkezet :)
Tetszik a fejlesztő nekünk is (mama és én) és Fefének is, így tuti hogy keddenként fogunk hozzá járni. Kaptunk itthonra is feladatokat, fejlesztési ötleteket.

Tetszik Ágiban, hogy meglátta rögtön az elején, hogy Fefe mindenre ad választ és érdeklődést, csak a reakciója lassú, nagyon lassú, de ez fejleszthető és Ő is azon lesz, hogy ez folyamatosan javuljon.
Ami még szuper és örülök neki, hogy Ági tart úszást is, így hétfőnként 11-től megyünk úszni. 11 órakor kezdődő  foglalkozáson kb 2 gyerek szokott lenni, ezért választottuk ezt az időpontot, nem kell kapkodni mert a többiek is kicsik, szépen mehetünk lassabb tempóval.
Így a hétfő és kedd betáblázva, pénteken Éva, szerda és csütörtök elméletileg meg egy napközi féleség ahol délelőtt gyógypedagógus foglalkozna Fefével (de ez még nem biztos). 

Fefe nagyon szépen fejlődik az értelem és a figyelem szempontjából (is). Nagyon sokat mosolyog, beszél, feláll a lábára amit szintén mosollyal kísér, lát és figyel is a szemével. Hihetetlen mennyit fejlődött mostanában. A feláll a lábára dolgot úgy kell elképzelni, hogy pl ül és jelzi a kis kezével, hogy fel szeretne állni, vagy pl magamhoz veszem szemből és nyomja fel magát állásba ami szerintem nagyon szuper dolog. Önállóan még nem tud véghez vinni semmilyen mozgást, de hatalmas mosollyal jutalmazza magát ha helyben taposást gyakorolja :) Lassan, de biztosan haladunk azt hiszem. 

Ivással még mindig gondjaink vannak, vagyis a mennyiséggel. Fefe kb 2,5-3dl folyadékot hajlandó meginni, néha azt is tuszkolásom árán. Hiába meleg tea, hideg tea, gyümölcslé, víz egyszerűen nem hajlandó többet meginni. Ötletek? :)

2013. február 25.

Az elmúlt hét



Az elmúlt hét igen vegyesre sikerült.
A hét első felében Fefe folyamatosan pörgött, beszélt, mosolygott, LÁTOTT (juhéé), állt. Szuper volt. Pénteken viszont el is fáradt az Éva féle kezelésen, meg gondolom hogy az időváltozás is megviseli, mert szinte átalussza a napokat. Nagyon pici ideig van ébren, olyan kis kómás. Tuti, hogy nem betegség jele, mert ha ébren van beszél, mosolyog, áll a lábán ami nagyon tetszik neki, próbálunk tornázni is, egyszerűen kikészíti szerintem ez az idő. Már megtanultam, hogy nem szabad piszkálni Fefét, ha alszik sokat annak oka van, aludjon csak, így legalább nem megy bele a rohamokba miattam. 

Ma voltunk a Madarászba kontrollon. Szerencsére minden rendben, csak köhögnie kéne, hogy a hörgést okozó trutyi távozzon, de Fefe igazán gyűlöl köhögni, így inkább hörög. Borzasztó, ahogy zörög :( orrszívásnál köhög kicsit, kb 2 óra hörgés után is köhög kicsit, de ugye többet kéne amire viszont nem tudom rávenni. Antibiotikumot már nem kell ennie. 

Smita: tegnap voltam egy látásterapeuta (látástréner) előadásán. A terapeuta elmondta, hogy milyen látássérülések lehetnek, amiből én okosabb nem lettem, de tesztelni fogom most legalább 1 hétig minden nap Fefét, és megpróbálok rájönni, hogy mit és hogyan láthat. (na ez nem lesz egyszerű feladat). Smita is felhívta a figyelmet a mozgásra, mozgatásra. Nagyon sokat kell mozogni, és amelyik gyerek nem mozog önállóan azt mozgatni, a nagy mozgásos feladatokkal kezdeni.  Hasonló feladatink vannak itthonra (Panni néni), így összeállítottam egy bővebb feladatsort amit szépen esténként a masszázs előtt meg kéne csinálni. Azért írom, hogy „meg kéne csinálni” mert nem minden nap tudunk tornázni. Vagy mókázunk, játszunk, alszik Fefe vagy mittodmén akármi is közbejöhet, hiszen Fefe sem egy gép hanem egy kisfiú :) 

Holnap Vakoda. Először találkozunk a fejlesztővel, meglátjuk milyen lesz. Elméletileg mozgásos fejlesztő, tehát ért a mozgásfejlesztéshez és a látásfejlesztéshez is. Remélem összejön a közös munka. 

Van még több lehetőség a kilátásban, de ezekről már csak akkor ha összejöttek. 

Képek: 
 Látlak :)
 Ez lett a vasárnapi tornából :)

2013. február 19.

SZÉKHEZ KÖTÖTT SORS

Csak ülök szépen, itt a székben,
míg mozog köröttem a Világ.
Azon gondolkodom éppen,
hogyan nő a fű, fa, virág.

Növök én is még valaha?
Mit hoz nekem ez az élet?
Tudok-e majd megmozdulni,
elhagyni e szörnyű széket?

Kirepülni rabságomból,
szárnyra kelni, mint egy madár.
Repülni a Magasságba,
hol a Szabadságom vár.

Fentről nézni szenvedésem,
felejteni bút és bajt.
Élvezni a Gyerekségem,
mit a szívem úgy óhajt.

Ne sajnáljatok ti engem,
csak értsetek meg Emberek.
Én is Ember vagyok, mint ti,
csak nyissátok ki szívetek.

2013. február 16.

Kéz magasba és az ivás

El is felejtettem megosztani a nagy büszkeségemet :)
Szerdán, mikor voltunk röntgenen, nagy boldogság öntötte el a szívem. Persze nem azért, mert Fefe beteg lett, hanem mert a kezeit a füléhez tudtam emelni egyszerre, nyújtott karokkal, úgy ahogy azt kell :D Eddig mindig csak hajlítva, nagy nehezen lehetett a "magasba" emelni a kezeit, de most mind a két kar nyújtva a magasba emelkedett mindenféle balhé nélkül :D
Ha nem akarta volna, tudott volna ellenkezni, mert az öltözésnél (fél pillanattal előtte) harcolt velem, így szuper boldogság :D


Ja és még valami :D Pohárból iszik Fefe ma egész nap. Cumisüveg? áááá dehogy :D Még igen lassan megy (mint minden), de olyan hihetetlenül büszke vagyok, hogy csak na :D
Van egy kis műanyag poharunk (köszi Reni), és azzal megy az ivás. A Suiton tanultuk, hogyan is kell rendesen inni, és megy. Kis pici kortyok, minden egyes kortynál száj csukása és nyelés.
Kb 30 perc alatt iszik meg 50 ml-t, szépen komótosan :D 

2013. február 15.

Betegség folytatódik :(



Hétfőn mikor hazaértünk, Fefe jó mélyen elaludt, vacsi sem igazán csúszott le neki.
Kedden egész nap, borzasztó köhögő rohamok jöttek rá, estére már a torka is nagyon fájt így persze ideges volt, kiabált, és semmi ereje nem maradt, enni sem tudott pedig minden trükköt bedobtunk.
Szerda reggel hívtam a Madarász kórházat, hogy mennénk, mert ennek fele sem tréfa.
Egy fiatal doktornő vizsgálta, itt szerencsére első a tüdőröntgen volt, ami nem mutatott semmi problémát.
Mivel nagyon sokan vannak a kórházban, és nem igényelt külön kórházi megfigyelést és kezelést hazajöhettünk.
A láza minden reggel 39C fölé kúszik, Cataflam cseppel sikerül levinni neki.
Csütörtökön egészen jó napunk volt, már mosolygott is, lábára is rá tudott állni, viszont az evés mennyisége még hagy kivetni valót.
Ma mentünk vissza kontrollra, most a főorvos úr is megvizsgálta és kapott antibiotikumot. Kórházi megfigyelés nem szükséges.
Már ma kapja az antibiotikumot és ez így fog menni 10 napig, ha addig nincs probléma, akkor 25-én kell visszamenni kontrollra.
Szegénykémet ez a köhögés, hörgés, magas láz eléggé kikészíti, olyan kis erőtlen :(
Szerencsére nincs több roham mint szokott lenni, szépen átvészeljük a napokat.
Ventolint kell adni napi 3x 2 puffal, nem baj ha köhög tőle, legalább nem tapad le a váladék.
Szívni lehet az orrát, szépen tisztul azért neki.
Remélem, hogy az antibiotikum segít neki, és láza már nem lesz.
Gyógyulunk tovább :(

2013. február 12.

Kórház megjárva ...



Újra itthon.
Az egész még vasárnap reggel kezdődött, mikor Fefe 40,2C hőmérséklettel ébrest. Persze azonnal hűtőfürdő és lázcsillapító. Lassan, de ment lefelé a láz, viszont a hörgés megmaradt. Ahogy köhögött kiabált is a fájdalomtól, így persze még jobban fájt a torka, potyogtak a könnyei. Ment a porlasztás persze, kapott köptetőt, amit nem igazán kellett volna kapnia, de gondoltam hátha segít neki a köhögésben mert a hörgéstől csak a láza ment fel és az ereje meg el. Az ügyelettel folyamatos kapcsolattartásban voltunk, de 11 körül feladtuk és szóltunk nekik, hogy jöjjenek ki és hallgassák meg a gyereket. Írtak fel neki antibiotikumot, szerintem csak a maguk megnyugtatására, de nem adtuk be Fefének mert az epis gyógyszerek miatt azt a fajtát tuti nem kaphatta. Megegyeztünk, ha rossz a helyzet irány a kórház, ezen nem szoktam gondolkozni. Ebéd után szépen elaludt, úgy tűnt minden rendben lesz. Ahogy délután felkelt a láza megint felszökött, irány a fürdő és lázcsillapító. Evett, ivott, szépen elaludt. Majd hajnalban be kellett menni a kórházba. Nagyon magas, 39.9C hője volt, a fürdő és a lázcsillapító sem igazán akarta levinni neki és a levegőt elég fulladozva vette (nehezen préselte), így az ügyelet segítségével mentő szállított minket a Heim Pál kórházba. Itt van mindene kezelve, jobbnak láttam ebbe a kórházba való bejutást. Igazából nem is szerettem volna vele reggel elindulni a nagyvilágba, hogy majd egyszer valahol megvizsgálják, így biztosítva volt hogy jó szakemberek kezei között lesz.
A kórházban megvizsgálták és jött, amitől kedd óta tartok, a vérvétel :( A belgyógyászaton nem sikerült 3 szúrásból 1 csepp vért sem kicsikarni és branült sem tudtak betenni. Hívtuk az aneszteziológiát ismét, aki onnan jött nővérke kicsit durcás volt, gondolom a hajnali 5 óra nm tetszett neki, de hamar megbarátkoztunk mivel észrevette, hogy nem egy hülye anyuka vagyok, így együtt sikerült egy branült tenni, de vért így sem sikerült kicsavarni. Reggel 9 körül a helyi nővérkének sikerült 2 szórásból eltalálnia azt az egyetlen vénát ami működik, így juhééééé, sikerrel jártunk. Mivel az eredményei jók lennek és nem is lett lázas, a légzése szuper volt, így megbeszéltük a dokival, hogy jönnénk is haza. A főorvos szerette volna ha 24 órás megfigyelésre még bent maradunk, de 1 szobában 6-an voltunk, amiből 2 gyerek folyamatosan kiabált, ordított, sírt, hisztizett így Fefe 1 percet sem tudott pihenni, nekem 1 kis szék jutott amin igen nehéz ellátni egy ilyen „nagy” és különleges gyereket és megengedték, hogy veszélyesebb lenne ha maradnánk, főleg hogy nem kell a Ventolinon semmi mást adni Fefének, tehát hazajöhettünk.
Ahogy hazaértünk kis Manókám teljes mély álomba merült. Este felkelt, nagyon picit evett, ivott, kapott lázcsillapítót mert kezdett melegedni, puffoltunk és visszaaludt. Éjjel még puffoltunk, majd reggel 8 körül keltünk, lázmérés 38,2C, kezdjünk hűlni :) reggeli, puffolás, mosakodás, lázmérés, 38,5 így lázcsillapító.
Az a legszuperebb, hogy ha az ember a kórházban van a gyerekkel ott tuti semmi baja, de ahogy hazaér minden baja lesz a gyereknek persze egyszerre.
Sajnos én fertőztem össze Fefét, szerda óta beteg vagyok, és akaratlanul is megfertőztem szegényt. Meg lehet, hogy még teljesen ki sem gyógyult szegénykém az előző megfázásból és így könnyen visszaesetett.
Tegnap óta a mama is nagyon beteg lett :(
Most persze az egész heti programot le kell mondani, a mai Vakodát, a holnapi Blisst. Jó lenne elmenni pénteken a pulmonológiára, szeretném ha szakember meghallgatná még a héten. Valószínű, hogy a csütörtöki Éva tornát is el kell halasztani.
Gyógyulunk ezerrel.

2013. február 6.

Neurológia és Panni néni



Hétfőn voltunk Panni néninél Bicskén. Kaptunk új feladatokat a tornasorunkba, lett benne más szemtorna is. Most Nes-re nem volt időnk sajnos, így nem tudom mi a helyzet odabent, majd legközelebb. Szeretem ezt a Nes vizsgálatot/felmérést, mert így tudom mi zajlik Fefében, milyen a lelki állapota, miből van esetleg hiánya a szervezetének.
Már kb 2 hónapja mondja Panni néni, hogy kapjon a gyermek a vacsorájába nyers tojássárgáját, de valahogy ettől tartottam eddig, de most úgy érzem, hogy ez jó lesz neki, így elkezdjük ezt is, biztos forrásból lesz tojás és eheti :)
És kapjon még agyvelőt. Na ez számomra igen gusztustalan dolog, de ha ezzel is segítem az agyának a fejlődését, ám legyen. 

Neurológia:
Kedden ismét elmentünk neurológia vizsgálatra. Volt eeg, vérvétel és kontroll a dokival.
reggel 8,30 körül értünk be a kórházba, és 13,30-kor jöttünk ki :S
EEG vizsgálat rendben ment, azzal sosincs baj. Az asszisztens rendes nagyon, beszélgetni is szoktunk :)
A vérvétellel már meggyűlt a bajunk. Kiderült, hogy a gyermeknek nincs szúrható vénája. Az osztályon próbálkoztunk a főnővérrel, valahogy Ők sem felejtenek el bennünket, pedig tényleg nem járunk minden nap, és balhét sem csináltam soha :) Emlékeztek rá, hogy Fefét megszúrni igen nehéz feladat, de próbáljuk meg. Először szúrtuk a könyök hajlatban, eredménytelenül. Próbáltuk 2x a kézfején, eredménytelenül, majd jött a lábacskája szintén eredménytelenül. A gyermek iszonyat sírással és feszítéssel reagált a megpróbáltatásokra :( Mivel a 4 szúrásból 1 sem sikerült, szóltak az aneszteziológiára hogy szükségünk lenne segítségre.  Míg vártunk, szegény gyermek a nagyinak is elsírta a bánatát, nagyon panaszkodott szegénykém :( Kb 30 perc múlva ismét mehettünk vérvételre, na ez sem ment egyszerűen. 2x lett szúrva a könyökhajlat, itt nagyon kevés vér jött le. Majd próbáltuk a csuklónál, ott is 2x, majd mikor feladtuk akkor a kicsöpögött vér lett használva. Fefe egy igazi HŐS, szegénykém nagyon sírt :( elég sok mindenen mentünk már keresztül az elmúlt több mint 3 évben, de én így sírni még nem hallottam :( Sajnos muszáj volt vért venni. A mamának megint elpanaszolta szegénykém amik vele történtek. Sőt, még itthon a nagynéninek is.
Az orvosnak tetszik Fefe, sokkal jobb az egész gyermek. Az eeg eredménye, hogy minimálisan lassult háttértevékenység és jobb oldalon mérsékelt fokális epilepsziás működészavar, de egyre szebb a vizsgálati eredménye. Mivel még mindig vannak kisebb rohamai, így a déli gyógyszerét egy picit megemeljük és meglátjuk így meg tudjuk-e ezeket is fogni.
Vérvétel eredménye csütörtökön lesz meg. Kontroll kb 3 hónap múlva.
Őszintén megvallva tartok mindig ezektől az orvosi vizsgálatoktól, mert mire bemehetünk a dokikhoz általában Fefe elunja magát és elalszik, elpilled. (most a vérvétel ébren tartotta :( ) és láss csodát, a gyermek megmutatta, hogy látja a lámpát, látja amit a doki mutat és még hason fekve is elkezdte magát lökni ja és ülésben a fejét rövid idei megtartotta :)