2014. szeptember 26.

Ovi, ortopédia, mozgásszervi rehab

A legfontosabb ami a héten történt az az óvoda :)
Kedden voltunk bemutatkozni és megbeszélni a részleteket. Kis csoportok vannak, 2 gyerekre jut 1 felnőtt, és ez így nagyon szuper. Már az első pillanatban kiderült, hogy itt tuti helye lesz Fefének. Ahogy bementünk a szobába, Fefét leraktuk az ágyra (vízágy, persze :) ), és Réka máris tette fölé a játékívet, hátha barátkozik vele és ne csak úgy feküdjön míg ismerkedünk. Ez nekem nagyon szimpatikus volt :)
Körbevezettek minket, Fefét bemutatta a többi gyerkőcnek, felnőttnek és megbeszéltük, hogy pénteken már kezdünk is :) Ahogy hazaértünk, Réka hívott, hogy mit kérjen ebédre Fefének, ez is nagyon szimpatikus volt nekem.

Szerdára kaptunk időpontot a Bethesda kórházba Vekerdy doktornőhöz. Doktornő véleménye, hogy egyenlőre felesleges lenne botoxszal kezelni Fefe lábát, mert az egész gyerek egyben nagyon feszes, így kipróbálunk egy izomlazítót kis adaggal kezdve és lassan emelve az adagot, de csak annyira hogy le tudjon lazulni és ne essen szét tőle. Állítólag Magyarországon a botox kezelést az Oep csak a lábakra finanszírozza indokolt esetben. Igazából letojom nagy ívben, hogy az Oep mit és hogyan támogat, ha az izomlazító eredményes lesz és a botox kezelés még segítene Fefén akkor igenis engedélyezni fogják a kezekre is. Elegem van az Oep és mindenféle "megszokott" eljárásból. Az én gyerekem egyedi és neki egyedi megoldások kellenek. Kész :)
Hétfőn Fefe ortopéd orvosa azonnali csípőműtétet mondott, vápapótlással, csípőcsonttöréssel.... de a Vekerdy doktornő szerint ez felesleges műtét lenne ami eszeveszett fájdalommal is járna. 1-én ortopéd klinika, meglátjuk ott mit javasolnak.

Csütörtökön torna volt délelőtt, majd este mentünk volna lovagolni, de Fefénél is beköszöntött a medvéknél megfigyelhető téli álom :) Az elmúlt pár napban, több órás aktív ébrenléte nem volt, remélem hamar túl lesz ezen a téli átmeneti szakaszon. Na és persze időszerű volt a hideggel beköszöntött alacsony hőmérséklet is, így előkerültek a téli ruhák, ágymelegítő és a fűtés is. Hurrá, szeptember, megfagyunk :(

És akkor eljött a várva várt nap, a péntek, az ovi első napja :)
Amint leparkoltunk jött Réka és bevitte Fefét. Én még összeszedtem a cuccokat a kocsiból és követtem őket, mikor is Fefe nem csak úgy ott lett hagyva valahol (hogy majd jön anyád), hanem maradt a kocsijába és kapott tálcát játékkal :) ez boldogság volt a szívemnek :)
Igazából írhatnék hosszú, hosszú mondatokat arról, hogy milyen volt a napunk, de 1 szót írnék inkább erről az oviról: szuper :D
A felnőttek szívvel-lélekkel csinálják, és ez nekik nem is munka hanem hivatás, ez az amit tényleg szeretett volna csinálni Fefe óvónénije. Itatás azonnal profi módon, torna, ismerkedés, evés szintén profi módon (semmit nem kellett se megmutatnom, se nekem csinálnom). Ez a hely olyan igazi családias légkörű, a gyerekek boldogok, fejlesztések is vannak a gyerekek egyéni igénye alapján. Még a pihenési idő alatt sem volt csak úgy letéve egyik gyermek sem, Fefe pl zenét hallgatott és világítós diszkógömböt nézett (persze elaludt), és a többi gyerkőc is úgy van pihenős időre "engedve" hogy keze ügyébe kerüljön olyan amit szeret.
Keddtől Fefe már marad is anya nélkül.
Ja és ami a legfontosabb, hogy a délutáni alvásból mosolyogva ébredt, jókedvű volt délután. Végre ismét :)

2014. szeptember 22.

Az "álom" napközi fogyatékos gyerekeknek

Hogy miért csak álom? mert sajnos ismét egy világ dőlt össze bennem, és nagyot kellett csalódnom.
Az új hely, ahova áthoztam Fefét még augusztus végén, azt hittem megfelelő lesz, mert az elején nagyon szépen hangzott amit hallottam, csak mégsem jött össze.
Számunkra fontos, hogy Fefe olyan helyen legyen ahol megbízom az emberekben, tudom hogy kap inni (mivel keveset iszik így óránként, ez kb 1 perc) és enni (ebéd ami meleg), és fejlesztő nevelést.
A fejlesztő neveléshez nem kell semmilyen tanfolyam, főiskola vagy egyetemi végzettség, a fejlesztő neveléshez egyszerűen olyan embernek kell lenni, aki akar foglalkozni a gyerekekkel, szeretné nekik a kis világukat tágítani, megmutatni mik is vannak a világban.
Mivel Fefe nem megy oda a hangszerhez, a kezébe kell tenni és vele együtt kell zongorázni, csörögni, csilingelni, dobolni, stb és ha ezt csinálja vele az ember, akkor fog majd menni neki idővel.
Nem, még nem fogja meg a krétát, de akkor is van egy rajztáblája vastag krétával és rajzolunk együtt, megdicsérem és egyszer majd egyedül is rajzolni fog.
Nem, nem fest egyedül, de van festéke és festünk együtt, mert az is egy másfajta JÁTÉK ami mellette fejlesztés is, mert kattog a kis agya hogy történik valami vele, hogy az Ő keze csinál valamit aminek van eredménye.
Nem, nem fog táncolni a zenére, de élvezi ha mondókázunk és dalolászunk, iszonyatosan figyel mindenre, csak foglalkozni kell vele.
Nem, nem támaszkodik és nem fog a kezével, erre meg kell tanítani, és nem 1 alkalommal kell megmutatni hanem többször, kitartóan, mindig.
Mivel Fefe (még) nagyon nem mozog önállóan, sőt inkább úgy mondanám hogy nagyon kevés az önálló mozgása, így Őt mozgatni kell, mozgatni azért, hogy ne feküdjön görcsös izmokkal, hogy a mozgása fejlődjön, hogy ne legyen deformitása, és hogy a közérzete jobb legyen.
Lehet csoportos foglalkozásokat is csinálni, csak tényleg akarni kell annak a felnőttnek.
Vagyis nem kell, de nem fogom olyan helyen hagyni ahol le van téve a földre és a kutya sem szól hozzá, nekem (is) számít a gyerekem boldogsága, fejlődése.
Szeretném, ha a fejlesztő nevelésben az önálló életre való nevelés is benne lenne: ivás megtanulása egyedül, evés megtanulása, helyzetváltoztatás, beszéd.
Mivel Fefe hangadásra képes, és egyre változatosabban "beszél", ezért a beszédfejlesztése is benne lenne a nevelési programba.
Fefe sosem kiabált, de az utóbbi "ovis" napokon iszonyatosan dühösen kiabált és veszekedett, plusz rosszul aludt, mert bent is kiabáltak a gyerekek mert unatkoztak. Nem, nem azért mert fogyatékosok, hanem mert unatkoztak, mert nem volt velük foglalkozva. Ehhez Fefe nincs hozzászokva, és amíg én élek nem is lesz.  
Nagyon szeretnék egy olyan napközit találni neki, ahol fejlesztő gondozást kap.
Hogy miért nem marad akkor itthon?
Mert én már kevés vagyok neki, fáradt vagyok és dolgozni is kell. A tankötelesség engem nem igazán érdekel, sosem foglalkoztam azzal, hogy mit kell és mi a kötelező, de látom Fefét, hogy jó itthon, de már kevés.
A gyógypedagógiát nem lehet tanulni, ha valakiben nincs meg az életösztön, a kedv, a lendület, azon egy tanfolyammal nem lehet segíteni.
A mozgásterápiát, logopédiát, látásnevelést lehet tanítani, de a gyógypedagógiát nem.
Szerintem az a jó gyógypedagógus, aki pozitív eredményt el tud érni egy fogyatékosnak mondott gyereknél, aki kitartó és akar.
 
Én nagyon szeretnék egy ilyen napközit találni Fefének, és bízom benne, hogy amit holnap fogunk megnézni, az megfelelő lesz számunkra is.

Hogy miért nem csinálok/csinálunk egy saját kis napközit? egyszerű a válasz: PÉNZ.

Én a "régi" helyet nem akarom ócsárolni, mert lehet hogy kevés a pénz amivel gazdálkodnak (emberi emberhez nem kell több pénz szerintem), de nem hagyom Fefét fél napot a semmiben lógni, én látok benne lehetőséget csak segítség kell hogy ezt ki tudjuk belőle hozni, és fél napos semmit tevéssel nem haladunk. Lehet, sőt biztos, hogy megbántottam a vezetőt a nem tetszésemmel, de Fefe az én fiam és ha én úgy látom, hogy nincs jó helyen akkor tényleg nincs jó helyen és onnan megyünk.
Jelenleg itt sok a gyerek és kevés a felnőtt, és én/mi nem tudjuk kivárni hogy majd lesz valahogy, nem hagyhatom hogy a semmibe menjenek a napok, előttünk (is) van még jövő és van még mit kihozni Feféből, így hajrá új hely :D

2014. szeptember 17.

Pezsgőfürdő

Gondoltunk egy nagyot, és beszereztünk Fefének egy kádba tehető pezsgőfürdőt, ami sikert aratott :)
Fefe az utóbbi pár hétben nagyon nagyot nőtt, jelenleg 94cm-t mértünk, év közepén még csak 90cm körül volt. Ez a nagy növekedés minden gyermeknél megfigyelhető, ez nem különleges valami, de nálunk problémát okoz :) Fefe ahogy egyre jobban terheli a csontjait és izmait, azok nőnek, fejlődnek, viszont az izom, ín nem nyúlik olyan ütemben hogy az ne okozzon gondot. Jelenleg Fefe baj csípője rosszabbodott, tekeri el az egész csípőt, állásnál csavarodik, jobb lábat nem terhel ez miatt, és ami a legnagyobb baj, hogy ez fáj is neki.
Innen jött az ötlet, hogy valahogy lazítani kéne itthon, a tornák azok nem lazítanak, a masszázs jó de kevés, így maradt a fantasztikus ötlet a pezsgőfürdő :) (gyógyszeres kezelés kilőve)

Íme a mai első próbálkozás :)


Remélem ez segít kicsit :)

Folytatás csípő ügyben Nazarov dokival, Kiss dokival az ortopédiai klinikán és Dr Vekerdy tanárnővel a Bethesda kórházból. Meglátjuk mit okoskodunk közösen ki.

2014. szeptember 15.

Endokrinológia

Júniusban voltunk endokrinológiai vizsgálaton és kontrollon. Fefe nemi szerve nekikezdett a szőrösödésnek, ami érthető módon nem tűnt "normális" dolognak, így kértünk egy kivizsgálást. Meg is érkezett a lelet, kb 2,5 hónap csúszással (persze, semmi nem sürgős), és ebben számomra aggasztó értékek jöttek ki.
Azt, hogy a csont ásványi anyatartalom az életkorához viszonyítva határozottan csökkent, ezt tudtuk, ez sajnos évek óta így van, de minimális javulás látható az előző vizsgálatokhoz képest.
A csontkora jelenleg 2 év 8 hónap. Ez 1 év alatt több mint 1 év fejlődést mutat, ezt még nem tudom, hogy jó-e. 2012-ben volt 1 év 3 hónap, 2013-ban (1 év elteltével) volt 1 év 6 hónap, most meg hirtelen lett 2 év 8 hónap a csontkor. Egyenlőre ezt még nem tudtam kikutatni, hogy mit is jelent, októberben remélem erre is kapok megfelelő választ. Csontmagok érése egyenetlen. A csontok mésztartalma diffúzan csökkent.
A D-vitamin szintje alacsony, de végre nem kórosan alacsony, ez szuper.
A vérvizsgálat eredménye aggasztó (szerintem):
Androsztendion 5.8                               Referencia tartomány: 5-51
Dehidroepiandoszteron szulfát 16           Referencia tartomány: 185-390
17-OH Progeszteron 22,4                     Referencia tartomány: 10-100
Total Tesztoszteron 45                           Referencia tartomány: 200-980

(Alacsony a tesztoszteronszint heredaganat, terméketlenség, illetve a hipotalamusz megbetegedése esetén. Dehidroepiandoszteron szulfát alacsony szintje a mellékvesekéreg alul működését jelzi)

Hívtam a doktornőt (Tűzoltó utca) amint kézhez vettem a leletet (kb 3 hete), de szerinte semmi kóros nincs benne. Háááát, oké, de mitől van szőrzete a gyermekemnek, aki még csak 5 éves lesz.
A nővérkétől kértem időpontot, október végén megyünk.

Ma voltunk a Heim Pál kórházban urológiai vizsgálaton. Fefét még sosem vittük, így éppen időszerűvé vált. A doki szerint nincs urológiai teendő, de az biztos, hogy a herék és a pénisz mérete a korához képest jelentősen nagyobbak, endokrinológiai kontroll javasolt korai serdülés miatt.


Oké, merre tovább?, október még messze van.
Mivel lassan az összes osztályon ismerősek vagyunk, így a nefron szerzett infók alapján, megkerestem a Heim Pál-os endokrinológust aki megnézte a papírokat és szerinte is további vizsgálatok szükségesek, meg kell találni mi okozza ezeket a tüneteket. (merevedés, szőrösödés, here megnövekedése, korai serdülés).
Abban maradtunk, hogy ha a Tűzoltóban az októberi kontrollnál úgy venném észre, hogy nem szakszerűen vizsgálják a gyermeket, a hozzáállás nem tetszik akkor átvállalja Fefét, befekszünk pár napra és megpróbálják kideríteni mi is a probléma. Természetesen lehet ez az egész az agykárosodás miatt, és ha nem is lesz Fefének utódja túléljük (azt hiszem ezen nem fogunk fennakadni, van ennél nagyobb bajunk is), de azért ezt rendesen ki kell vizsgálni és ha kell akkor kezelni.

Folytatás októberben.

2014. szeptember 10.

Kommunikáció

Nagyon imádom Fefe hangját, ahogy kommunikál :)
A mostani videón nem igazán érthető mit mond, de azt a hihetetlen gondolkodást a kis okos fején, hát meg kell mutassam :)


Fefe elképesztően anyás :( Az "anyaaaaa" szó nagyon megy, ha nem lát keres :D igazából ne lépjek ki abból a bizonyos 1cm-es körből.


2014. szeptember 5.

Az új szerzemény

Nagyon sokat gondolkoztam, szerveztem, terveztem a járás, állás könnyítésével kapcsolatban. Fefe nagyon szeret állni, és jól is csinálja, csak a lábait ahogy feláll rá máris összezárja, így a stabil állás kivitelezhetetlen. Eddig kitaláltunk mindenfélét (szivacs a lábad közé, láb a láb közé), de ez így nem volt igazán jó megoldás, de ismét rátaláltam a Swash készülékre, vagyis Varsóban "jött" velem szembe (égi jel). Próbáltam a saját segédeszközösünkkel megcsináltatni, de miután hosszú várakozás után még mindig semmi nem történt, így felvettem a kapcsolatot az LBT céggel. Az én okos buksimban úgy raktározódott el, hogy ez a szerkezet veszett drága valami, de boldogság töltötte el a szívemet mikor kiderült, hogy közgyógyra is felíratható, így 0Ft a fizetendő végösszeg. Megkérdeztem a kódokat, Fefe ortopéd orvosa felírta és ma meg elmentünk érte :)
A másik amit tegnap találtam a csodálatos interneten, az egy járókeret. Ma ezt is sikerült elhozni.
Délutáni alvásból megébredve, uzsonnával megtöltött pocakkal nekikezdtünk a próbának :)
A Swash fantasztikus, előbb is intézhettem volna (na de most sem késő), ahogy rááll Fefe a lábára nem zárja össze, kevesebb a tekeredés, és ha elfárad simán leülhet benne. Nincs kimerevítve, baráti segítség neki az álláshoz, járáshoz.
A keret egyenlőre a kapaszkodás gyakorlására szolgál. Pár nap után megpróbálkozunk a lépésgyakorlással is kapaszkodással egybekötve, de ezzel nem sietünk sehová.
Hogy miért akarjuk Fefét ennyire járatni? nem akarjuk, Ő akarja. A kúszás és mászás egyenlőre nem működik, még az is lehet hogy soha nem is fog, de az állás és járás a szereti kategóriába sorolandó, így ha Ő ezt szereti nekünk meg kell oldani hogy egyre profibb lehessen :) Akarja és ez a legfontosabb.
Mivel roham tempóban érkezik a tél, és ugye télen a bicikli nehezen kivitelezhető, muszáj volt már most gondolni a jövőre, olyan eszközt kitalálni amivel a lakásban is tud ügyesedni.
A bicikli és az állás egyenlőre az a 2 dolog amit bármeddig csinálhatunk, szereti :)


Rogyasztott lábakkal is simán tartja magát :)  nem, nem ül sehol :)

A járás segítőt is sikerült ma megnézni, kipróbálni, nagyon jó lesz, csak az minimum 2-3 hónap.

2014. szeptember 2.

Járókeret folytatás

Kicsit pontosítanék az előző bejegyzéshez, megosztanék még több információt.
Ezeket a speciális járókereteket mindet egyedi igényként kell beadni. A szakorvos megírja a javaslatot, a forgalmazó cég megteszi az árajánlatát és az OEP meg meghozza a határozatot, hogy ha támogatja az eszköz megvételét azt milyen részben teszi.
A mi esetünkben, a Hopla nevű guruló járókeretet a forgalmazó cég árajánlatában szereplő 411.100.-Ft-ból 369.990.-Ft-ot fizetett volna ki, a fennmaradó rész az igénylő része.
Azt, hogy a Medica Humana Kft miért nem hozza nekünk a keretet nem tudom, lehet olcsóbb árajánlatot adtak mint kellett volna, vagy tényleg nincs már a gyárnak nem tudom, de a lényeg, hogy ezt OEP támogatással nem tudjuk megszerezni.
Én is láttam több oldalon, hogy mégiscsak lehetne ilyet vagy hasonlót szerezni, de erre nincs több százezer forintunk.
OEP-el egyeztetve arra jutottunk, hogy ha találnék egy olyan magyar céget, amelyik vényelfogadó és be tudja hozni ezt a keretet akkor csak a határozatban a cég nevét kell módosítani. Amennyiben drágábban hozná, úgy már az összeget is módosítani kell, ami már bonyolultabb.
Természetesen nekiestem keresni és kutatni, ajánlottak egy céget aki foglalkozik gyerek járókeret külföldről történő behozatalával. Találtunk egy típusút, persze nem a Hopla az, így újra be kell adni az egyedi méltányossági kérelmet, ez a Meywalk 4 lenne.
Na ez az (egyedi méltányossági kérelem) ami nem is olyan egyszerű.
- kell egy árajánlat a forgalmazó cégtől
- szakorvosi javaslat a járókeretre, hogy miért is kérjük, és hogy miért nem megfelelő az ami az OEP listán szerepel
- jövedelemigazolás (ja, jövedelmem az nincs, de sebaj)
- beküldeni az OEP részére és várni.

Tényleg aranyosak vagytok, küldtétek a linkeket, de sajnos nem megoldható zsebből való kifizetés :( 

2014. szeptember 1.

Járókeret

Nagy csalódást okozott egy magyar cég, aki külföldi segédeszközöket is forgalmaz. Ettől a cégtől lehet felíratni közgyógyra babakocsit is. A külföldi oldalon találtam egy szuper járókeretet (járást segítő), felvettem a kapcsolatot a céggel, elmentem a rehabos doktornőhöz aki megírta a szakorvosi javaslatot, kérelmet írtam, a cég megírta az árajánlatát és ezt beküldtük az OEP felé.
Még Varsóban voltunk mikor megjött a határozat, hogy engedélyezték a járás segítőt, X.-Ft támogatást adnak rá, aláírt és lepecsételt vényt is visszaküldték. Nagyon örültem. Hazaértünk, hívtam a céget, hogy juhé, kérjük a terméket. Na ekkor jött a hideg víz, miszerint a külföldi gyártó cég nem közölte, hogy ezt a fajtát már nem gyártják, de mivel erről (állítólag) nem tájékoztatta a partner cégeket, így felveszi a kapcsolatot a többi forgalmazóval és beszerzik nekünk a keretet. Hetek teltek el, majd kiderült hogy nem találtak senkinél, de legyártják még ezt. Ismét hetek teltek el, jött a telefon, hogy veszettül sajnálják de nem tudják beszerezni már :(
Oké, hívtam az OEP-es ügyintézőt, és mondta hogy sajnos másikat kell akkor igényelni aminek ismét szakorvosi javaslat, kérelem, árajánlat, elbírálás a menete. :( (egyenlőre nem találtam)
Jelenleg keresek és kutatok, honnan és hogyan tudnék olyan keretet szerezni ami használható lenne Fefének.
Gondolkozom és agyalok, hogy mi lenne a legfontosabb:
- a kapaszkodás könnyen elérhető legyen
- a láb között legyen elválasztó, így a keresztbe lépés meg lenne előzve
- ülésre gondolnék, mert ha esetleg elfárad akkor nem csuklik azonnal össze benne, hanem picit azon megpihenne, de ez ne legyen vastag hogy a járásba ne zavarja
- állítható legyen a magassága, ne nője ki pár hónap alatt
- ne legyen egy vagyon :(

Nagyjából ilyesmiket nézegettem:
Erre kaptunk támogatást, de már nincs (állítólag)

 Amennyiben lenne valakinek eladó, elfekvő, kérem vegye fel velem a kapcsolatot. Köszönöm.

1 év :)

Hivatalosan a mai nappal elkezdődött az óvodai tanév. Mivel Fefe jelenleg nem iskola rendszerű óvodába jár, így mi már szerdától kezdtünk.
2013. év, első nap az óvodába
2014. év, "első" nap az óvodába

Reggel igazán mély álomban volt még Fefe, 8 előtt 10 perccel :)


Nem akarok aludni, és igazából semmi sem jó
 
Na akkor ezt jól megbeszéljük

álmos, nem is kicsit álmos.....