Eljött a búcsú ideje? ....... neeeem, még biztosan nem!

Nagyon nehéz ilyen élethelyzetről írni, de sajnos ez a mindennapok része, legalábbis a mi életünkben.

Ferkó születéskor elszenvedett oxigénhiány következtében az agy azon része (is) károsodott, ami a kaput jelenti, ezen a részén futna át minden információ. Ez működteti az egész rendszert, tehát pl az alvás-ébrenlét, és egyáltalán a testet.

Ferkó mindig is alvósabb volt, sokkal többet aludt mint bárki más. Ez nagyon valószínű, hogy a sérült idegrendszer miatt van.
 Télen a hideg ellen küzdünk, mert nem mozog így a test csak úgy van egy helyben, így nem is tud melegedni. Nyáron meg a meleg ellen, mert a hőszabályozás sem működik, nincs izzadás.

Az elmúlt pár hónapban viszont sokkal többet aludt, és feltűnően nagyon mélyen.
Egy 13 éves gyermek pulzusa 70-110/perc között a normális, Ferkóé 40-47 között mozgott. Igen, bármit tettünk ennyire mélyen aludt. Igen, ez a szám éjszakai alvásnál nem olyan rossz, de nappal mérve vészes, hiszen ilyen alacsony szívverésnél magához sem tud térni az ember.
Többször volt, hogy álmában vittük Ferkót fürdeni, egyáltalán fel sem kelt rá.
Mivel aludt egész nap, így a belek sem mozogtak, a széklettel is gondok adódtak, többször kellett beavatkozni (beöntés).
Pisilés is nehezen ment.
Május 4-én lettünk figyelmesek egy puklira a has jobb oldalán. A csodás gondozók szóltak a napköziből, hogy nagyon nagy ez a pukli. Leszaladtunk, és azért ha pisilnie kellett Ferkónak az a has alsó részénél látszott, de ez egyértelműen a jobb oldalon dudorodott.
Kértük a körzeti doktornőt, hogy jöjjön ki rendelés után és nézzen rá Ferkóra.
Megvizsgálta, de fájdalomra, nyomkodásra nem reagált, tehát nem jelezte, hogy ez fájna neki.
Este sikerült egy nagyobb mennyiségű pisit kicsalni (kinyomni masszázzsal), így a pukli eltűnt.
Másnap megint lett pukli, és ez így ment minden nap. Alvás egész nap, nem pisilés csak késő délután / este, széklet kivarázsolása…. Hiába tettük hasra, ami addig bevált, most az sem.

9-én volt a kanül csere időpont. Ekkor a csere után kértük a doktort, hogy legyen egy uh vizsgálat, nézzük meg mi lehet odabent.
Az uh vizsgálat azt mutattam (ekkor kb 11 óra lehetett), hogy 3,5dl vizelet van a hólyagba (ez nagyon sok), és tele van széklettel. A sok székelt eltolja a húgyvezetéket, szinte elzárja és az egész hólyagot elnyomja a jobb oldalra, ezért van ott akkora pukli.
Kérték, hogy várjunk, konzultálnak a sebészettel.
A sebészeten vártak minket. A doktor megvizsgálta Ferkót, és megbeszéltük hogy akkor segítünk neki kakilni most. Nekik is feltűnt, hogy nagyon nem reagál a gyermek, holott igen erősen volt nyomkodva a hasa.
Ők konzultáltak a sürgősségi csapattal, akik mondták hogy menjünk át, megnézik Ferkót. (az egész kórházat ismerjük már, vártak minket).
Ott első körben a pulzoximérőt tették Ferkóra, és mikor 42-es pulzust mutatott, azért Ők megijedtek hiszen ez vészesen alacsony érték.
Irány a kezelő.
Lett vérvétel, ami rendben volt.
Kértek ekg-t és szív uh-ot.
Az oxigén értéke jó volt.
Teltek az órák, és én már sejtettem, hogy itt valami más is lesz.
Kora délután, a vizsgálatok elvégzése után, az osztályvezető orvos megkért, hogy beszélgessünk külön. Őt nagyon szeretem, alapos és kedves, már 13 éve ide járunk, ismer minket.
Anyu vigyázott közben Ferkóra, mi meg a többi orvossal elmentünk beszélgetni:.

Elmondta, hogy folyamatosan bradycardia állapotban van Ferkó.
Ezt a beszélgetést nehéz leírni, de éreztem, hogy ekkor azt szeretné óvatosan elmondani a doki, hogy eljött a búcsú ideje, de nem tudja hogyan is tegye. Hogy én ezzel hogyan is állok, mi lesz a reakcióm?
Kérdeztem, hogy elfáradt?
Mondta, hogy igen.
Mondtam semmi baj, ami a legfontosabb, hogy ne fájjon neki semmi.
Megbeszéltük, hogy én nem szeretnék vele kórházban maradni, szeretném a családjához hazavinni, a megszokott szerető közegbe, és majd együtt átsegítjük ezen.
Természetesen meg kellett beszélni a vezető orvosokkal, de engedélyt kaptunk a távozásra.

Míg vártunk, a szuper Kagyemo-s gondozók már kérdezték, hogy mi a helyzet, mert már régóta kórházban vagyunk (az első kanül csere nem sikerült túl jól, így aggódtak).
Mondtam neki, hogy jól van Ferkó, csak elfáradt, de megyünk haza. Természetesen rosszul fogadták, hiszen egy szerető családtagod várható elvesztése megvisel, főleg ha egy gyermekről van szó.
Hívott apukám is, hogy naaa, sikerült pisilni… mondtam neki, hogy akkor még nem, de most ez már nem fontos itt, megyünk haza és hogy búcsúznunk kell.
A testvéremnek nem tudtam volna hogyan is mondjam el, hogy a kedvenc unokaöccsétől (így hívja) búcsúzni kell, mert elfáradt és feladja békében. Őt nem hívtam aznap, nem tudtam felhívni.
Hazajöttünk.
Este beszélgettem Ferkóval, hogy nagyon nehéz lesz nélküle, de itt vagyunk, vigyázunk rá és segítünk, fogjuk a kezét, ha mennie kell mert elfáradt akkor megértjük. Mint ahogy a dal is mondja, „én ott leszek mikor feladnád…”

(Most már könnyebb ezt a helyzetet leírni, mert túl vagyunk rajta, és most jön a jobb rész).

Tehát hazajöttünk, és megbeszéltük, hogy ugyanúgy folytatjuk ahogy eddig is.
Másnap elment Ferkó a napközibe (nehéz volt a szívnek, mert mi van ha éppen akkor jön el az idő, amikor nem vagyunk mellette..), de Ő olyan, ha nem a megszokott rendszerben megy akkor baj van. Ha 2 napnál több egy hétvége, az már betegség, az már nem normális.
Így hát elment dolgozni.

Anyuval megbeszéltük még az előző hétvégén, hogy elkezdjük csökkenteni az egyik gyógyszerét Ferkónak. Amikor az Epidiolex-et elkezdtük adagolni, a doktornő a Frisiumot is adta mellé. Szerintem igen erős nyugtató, de epilepszia kiegészítő kezelésére is alkalmazzák.
Nem kapott sokat belőle, de ezek szerint mégis. Az akkori adagja reggel ½ és este 1 tabletta volt. Ezt kezdtük csökkenteni reggel ¼ és este ¾ tablettára. Közben fekete teát kapott reggeli első innivalónak, hátha valamit elérünk vele.

9-én ugye hazajöttünk, és 11-én hívtak a klinikáról hogy aggódtak Ferkóért, hogy van? Mondtam, hogy köszönjük, hála jól van, még nem túl aktív, de javult azért az állapota.

A Frisium-ot tovább csökkentettük és a reggeli tablettát teljesen elvettük itt már csak az Epidiolex-et kapja, és csak az esti ¾ tablettát hagytuk meg az Epidiolex-el együtt.
Közben testvérem mondta,hogy próbáljuk meg a zöld teát, az erősebb, persze óvatosan, ne túl erős főzetet készítsünk elsőnek.

Ferkó hála visszatért a régi önmagához és nagyon sokat van ébren, sokat nevet, újra kis figyelmes és huncut.

A pisiléssel még gondok vannak, szinte minden délután pocak masszázst kell csinálni, és akkor jön ki a pisi és sokszor a széklet is. Ennek az okára még nem jöttünk rá, de hátha ez is újra a régi lesz, ahogyan Ő is jól van.

 

A halál és az elengedés nagyon nehéz téma.
Nehéz erről beszélni, és megélni is. A mi helyzetünkben ez várható sajnos, így sokszor szívtelennek, érzéketlennek érzem magam, hogy könnyen tudok erről beszélni. (dehogy, a szívem megszakad)
Sajnos Ferkó is nő, és a teste nagy, de Ő nem erősödik hozzá. 30kg, ami egy olyan súly, amit sosem tartott meg. A gyógyszerektől, amiket kapott és kap is, nem tudjuk milyen károkat okozott, vagy éppen okoz, hiszen nem tudja elmondani a mellékhatásokat, egyszerűen „csak” így derül ki ha már majdnem késő.
A lényeg, hogy bármikor is jönne el a földi életben a búcsú ideje, békében és fájdalommentesen jöjjön. Mi itt leszünk neki, folyamatosan a szeretet öleli körbe itthon és a napköziben is.
DE, ami a legfontosabb, hogy nem élünk úgy, mint aki éppen az utolsó óráit élné, igenis megy dolgozni, megyünk kirándulni, van torna (most már csak masszázs mert nagyon gyenge), és éljük az életünket ahogy eddig is).
Vannak tervek, még sok is 😊