2012. március 31.

Látásfejelsztés

Most újra belevetem magam a látás és értelem fejlesztésbe.
A tervem a következő: szerzek képeket állatokról, gyümölcsökről, zöldségekről, tárgyakról képeket és azokat fogom mutogatni Fefének. Eddig is mutogattam, de most gőzerővel azon akarok lenni, hogy tudja mi micsoda. Mozogni is fogunk persze, de ezt is nagyon nagyon fontosnak tartom. Nagyon értelmes és kíváncsi az új dolgokra, most kell elkapnom míg nyílik minden felé. A gépemen vannak képek, de jó lenne csinálni is neki vagy venni (azt hiszem inkább ez lesz) nagy képeket. Most ezeket kutatom, de eddig még nem találtam semmi használhatót. Jó lenne ugye nagy kártya, kicsit vannak de azt nem hiszem hogy látja.

Esetleg van valakinek jó ötlete erre a feladatra? Mit, hogy, honnan?

Budai Rehab

Voltunk csütörtökön a budai Rehabon. A doktornő nagyon kedves volt és ami még jobban tetszett benne, hogy őszinte. Azonnal beveszik a programban, de ez is majd csak májusban fog megtörténni, akkor lesz hely és 3 hetes intenzív terápián vesz részt, ahol komplex fejlesztést kap majd. Ott is fogunk lakni, hétvégékre hazajövünk majd azért. levették a méreteket kéz és lábsínre, ülőmodulra és csinálnak neki egy csípő tornáztatót is amit majd este kell feltenni neki. Rossz állapotban van, de még javítható. Szerdán megyünk próbára. A dokikról és a Magyarországi helyzetről a véleménye ugyanolyan volt mint nekünk, és szégyennek tartja hogy mennyi pénzt kérnek egy foglalkozásért, ami sok esetben nem is a gyerek érdekeit szolgálja csak pénzt húznak le a szülőktől. Na mindegy, itt most minden fejlesztést megkap és megtanuljuk most hogyan tovább.

Én valahol lemondtam arról a vágyamról, hogy Fefe szaladgáljon. Most azt tartom fontosnak, hogy értelmileg toppon legyen, beszéljen, lásson rendesen, és ha ezek megvannak akkor tudunk esetleg tovább haladni.

Most megyünk csontkovácshoz. szerintem egy ideg ugrál neki, és már a nyaka is kezd beállni tőle. Én masszírozom, de ugye én nem vagyok szakember.

2012. március 28.

Budapesti Korai Fejlesztő


Azt hiszem, ezt nem hagyhatom annyiban. Van egy fejlesztő ami Budapesti Korai Fejlesztő Központnak nevezi magát, címe Budapest 11. kerülete.
Ami engem kicsit most felbosszantott az az, hogy miért nem kerülhet be a gyermek. A hölgy telefonhívásából az derült ki, hogy Fefének régebben kértünk időpontot, amire nem tudtunk elmenni, sajnos még egy egészséges gyermek esetében is történhet bármi, nemhogy nálunk. A másik ok amiért nem akarják a gyereket, mert kértem kedvezményt. Náluk az első találkozás 11000Ft, ami nem kevés pénz a mi háztartásukban, ezért gondoltam megpróbálom hátha kapunk kedvezményt, de nem.
Most várom a hivatalos levelet arról, hogy miért is nem vállalják a gyereket. Anyagi okok ami elég nagy szégyen lenne rájuk nézve hiszen magukat tartják a legjobbnak, vagy azért mert egy lemondott időpont sérti őket. Nagyon felbosszantott ez a dolog ismét, hogy egyáltalán ilyen van Magyarországon? Ha nem kap kedvezményt akkor azt kell mondani, hogy nem tudunk adni így akarnak-e jönni vagy sem, de hogy kapásból elutasító hívást kaptam, ez meg csak arra utal hogy sérti őket a már egyszer lemondott időpont.

2012. március 26.

Végre itthon

Fefe pénteken rohamozott, de az új nyugtató nem állította le, hívtam a mentőket aki mondta, hogy várjam meg az ügyeletes orvost és a mentőt, küldi azonnal. Az ügyeletes adott neki még egy fajta nyugtatót (nem gyerekorvos, de ismerte Törpit) ami annyira kiütötte, hogy élet-halál között lebegett. A pulzusa állandóan 47-52 között mozgott, hője 34C-ra hűlt le ezért melegíteni kellett. A melegítés nem volt egyszerű hiszen semmi olyan eszköz nem volt amivel lehetett volna melegíteni, ezért vizes palackokba raktunk forró vizet és azzal próbálkoztunk, meg vastag sok meleg takarót tettünk rá. Vénát alig találtak, de nagy nehezen sikerült a lábfejébe szúrni egyet. A kórházban nagy fejtörést okozott, hogy most neurológiai osztály vagy intenzív de végül sikerült osztályon maradni, nem kellett intenzívre vinni és gépre tenni. Kapott infúziót persze mert nem volt magánál, majd hajnali 3 körül kezdett el nekem magyarázni. Mondta, hogy „anya anya” :) Én is megijedtem, de szerencsére sikerült rendbe hozni és így jó :)
Mivel szombaton munkanap volt, az orvosa is bent volt és már nagyon korán reggel jött hozzánk. Megbeszéltük, hogy azt a gyógyszert amit le akarunk szedni most egyik napról a másikra elvesszük és az újat meg gyorsan felemeljük ha már bent vagyunk. A dokink nem is akart hazaengedni minket szombaton, mondta, hogy maradjunk ott biztonságban, így legalább a gyógyszercserét hamar megtettünk.
A gyógyszerváltás megviseli, nagyon sokat alszik de majd ezen is hamar túl leszünk. A lényeg, hogy jól van most már.
Ami érdekes, hogy ha elalszik a pulzusa lemegy 50 alá is, annyira mélyen alszik hogy bármit lehet mellette csapkodni, semmire sem reagál. Így már érthető miért nem reagál a csörgőre pl ha alszik, egyszerűen teljesen kikapcsolja magát alvás közben.
MR lesz, kb nyáron :S
Holnaptól torna ezerrel, mozogni kell :)

Még a maglódi ügyeletről is telefonált a doki éjjel és hajnalban is, hogy hogyan is van Fefe. Azt hitte, hogy a 2 nyugtatóval nem fogja túlélni a dolgot Manó, de Ő egy igazi kis küzdő. Az én HŐSÖM :)

2012. március 22.

Nagyon sok mindent történt mostanában.


A pöttyeim, kiütéseim tuti nem allergia. Lehet a stressz okozza, vagy valami fertőzés féle, de még nem derült ki hogy mi. Általában akkor jöttek elő amikor elkezdtem magam kicsit hergelni. Most, hogy a Petős dolog tette-e be a kaput az idegeimnek nem tudom, de nagy a valószínűsége. Szerda óta már 3x voltam ügyeleten, ebből 1x mér vénásan kaptam cuccot :( az utolsó injekció vasárnap volt, na azóta fáj a hátsóm :( Tegnap voltam bőrgyógyászaton is, elküldtek vérvételre ami ma volt, na itt meg reggel óta alig bírom használni a kezem úgy fáj. Azt hiszem többet nem bírok, elég volt az idegeimnek is, ennyi.

Fefe rohamai változók. Sok kis megrángása volt, a nagyobb rohamokat elkerültük, de vasárnap délelőtt annyira fárasztotta a sok kis megrángás hogy bejött a nagyobb roham így nyugtatót kellett kapni. (na ekkor a kiütéseim még az injekcióra sem múltak, sőt).
Kedden mentünk neurológia és beadtam a derekamat a Sabril nevű gyógyszer visszaállítása miatt. Az Etorpto egyenlőre marad, Kepprat leszedjük mert azóta több a megrángás és egy kóros kicsavarodás is. A Kepprat max 2 hét múlva végleg elhagyjuk, addig lassan emelünk a Sabrilon. Ha fog a Sabril akkor leszedjük az Etoptor is mert mondtam a dokinak hogy ha nem fogja a rohamokat akkor minek kapja? Igazat adott, de várjuk meg mi lesz a Sabril hatása. Én nem szeretem ezt a gyógyszert, félek tőle piszkosul mert szerintem tompítani fogja nagyon, de meglátjuk. Mostanában nagyon éber, beszédes, figyelmes, mosolygós így tudok majd mihez viszonyítani.
Kedden voltunk a Borsóházban is. Úgy volt, hogy jön egy gyógytornász aki egyben Dévényes is és kezeli Fefét, de nem tudott jönni. Beszéltem közben Csillával (Borsóház) és megbeszéltük, hogy a csontkovács (Éva) hölgy tudna jönni nekünk, nézzük meg. Hááááááááát mit is mondjak? Én nagyon sok minden bírok és megcsinálok Fefével, de ez már nekem is sok volt :) Ami biztos, hogy Éva nagyon nagy szeretettel nyúlt Feféhez, azonnal érezte mi a baj, rögtön kezelésbe is vette. Szegény Fefe nincs ehhez szokva, így volt sírás de csak a megijedés miatt. Persze nem kellemes érzés egy csontkovácsolás, de utána látványos volt a javulás, nagyon szépen használta a kezeit. Ülni úgy ült, hogy tartotta magát és nem vágta hátra magát ahogy szokta. Éva mondta, hogy azért nem vágja vágta magát, mert nem érezte hogy lenne ott valaki, így nem merte. Érdekes, és tényleg ebben is van valami. Annyira ügyesen ül, tartja a kis fejét és nem bukik :) Éva mondta, hogy az izomzatával és a csontjaival semmi baj hála, csak feszes de ezen lehet és kell is segíteni. Az is kiderült, hogy azért nem használja a kezeit mert nem tudja mit kell vele kezdeni, és fél pl letámasztani. Most ezen dolgozunk, hogy mire is lehet használni a kezét :) Valahogy érdekes mozdulattal felpörgette Fefét olyan ültetős pózba a vállára és csak a bokát tartotta, na itt a szívem majdnem megállt mert eddig Őfelsége úgy oldotta meg hogy felült de ahogy egyenesbe került volna dobta magét hátra, na most viszont semmi nem volt a háta mögött és  a gyerek mondjuk ült a levegőben, és képzeljétek nem dobta magét hátra csak felegyenesedett :) ügyes :) A koponyánál pont ott érzett neki feszülést, ahol az MR meg a CT is kimutatta hogy baj van. Mutatott pár gyakorlatot lábra és kézre is, ezt csináljuk becsülettel. hetente 1x fogunk járni, szerintem hatásos.
A korai fejlesztőből megküldték a jelentkezési lapot, majd értesítenek.
A szakértői bizottságnak írtam levelet, hogy kellene egy vizsgálat, gondolom majd értesítenek. Nem tudtam őket felhívni, mert nincs telefonjuk. Érdekes, de ez Magyarország.

Azt hiszem ennyi, vagyis más most nem jut eszembe. Ez is elég volt erre a pár napra bőven.

2012. március 20.


Változott a mobilom száma, akinek a 30-as száma volt meg írjon és küldöm az újat :)

2012. március 18.

Epi

terén mégsem állunk olyan jól, vagy én már nem is tudom melyik a "jobb". Hosszú roham nincs, max 1db-os kis görcs, viszont a hosszú rohamok szétváltak sok kicsire. Szinte egész napos az a jelenség, mintha megijedne. Van amikor ez az ijedéses izé több kis rángás, de nem megy bele a rohamba. Írtam már a dokinak is, keddre meg van időpontunk. Így szegénykém aludni sem tud rendesen. Hogy megint mi mitől van, ki tudja. Foga piszkálja az tuti. Aztán hogy a sok rángás a fáradságtól van-e nem tudom, de van ebben is valami. Ha egy idegrendszer sérült ember, főleg egy gyerek nem tudja magát kipihenni az roham szül.
A mozgásra is meg-megráng, így ez idegrendszer de amikor kicsit ránt is hozzá a végtag is az tuti pici apró roham :(

2012. március 17.

Epi + fejlődés


El is felejtettem írni, hogy epi terén is igen jól állunk. Kopp kopp, persze :)
A dokit hívtam kedden (azt hiszem) és megbeszéltük, hogy ez így nagyon nem jó hogy a gyereknek 2 gyógyszer mellett több rohama van. Mondta, hogy kedden menjünk be és variálunk valamit.  Szerdán hazafelé jött az ötlet, hogy addig is próbáljunk ki valami mást. Eddig úgy kapta a 2 gyógyszert, hogy egyszerre, ezt is ki kellett próbálni hogy így milyen. Most úgy döntöttem, hogy várunk a 2 szer között minimum 30 percet. És láss csodát, megint hülye anyukának volt igaza és türelme, hogy nem a gyerekkel van a baj hanem az adagolással. Így most szerda óta nincsenek hosszú rohamai, ami van az 1 görcsös valami, ami mindig ébredésnél jön.
Most jó lenne ha ez így maradna keddig, és így könnyebben tudom majd mondani a dokinak hogy mit tapasztaltunk.
Persze kapja a B-vitaminokat, magnéziumot, kalciumot és multi vitamint is. 

Fejlődés ügyben is nagyon jól állunk. 
Hogy miket is tudunk: 
  • Támaszt a  kezével. A jobb keze sokkal erősebb, a balt még felhúzza.
  • Tartja a fejét, ahogy bukik előre a kis kezével próbál korrigálni
  • Ráfog az ujjaival. Az ujjamat nagyon jól fogja, kapaszkodik és tartja magát, tárgyat még nehezebben tart sokáig de az akarat ott van.
  • Kommunikál.
  • Néz és lát.
  • Pohárból szépen iszik ha akar. Ha nem akar inni akkor mindegy mivel próbálkozok, úgy sem fog inni :)
  • Hason nyújtott kézzel támaszkodik.
  • Gördeszkán löki magát, a kis kezével is úgy hajt ahogy kell. Azért még persze segíteni kell mert a kezeit úgymond ki kell támasztani, hogy ne húzza a deszka alá, de pakolgatja. A lábát nagyon szabályosan rakja.
  • Rugós hinta nagyon tetszik neki, oda még ki kell találnom valamit hogy meg tudjon támaszkodni mert ahogy lökné a lábával a felső teste még bukik. 
  • Wingbon is ügyeske.
  • Ami nem nagyon jó, hogy ha nem piszkáljuk akkor elalszik. Itt is ki kell még figyelnem, hogy meddig aludna és mikor. Ha fáradt persze, hogy elalszik, de sok esetben felfigyel arra hogy nincs piszkálva.
  • A kezére nagyon érzékeny, ami nem tetszik neki elhúzza a kezeit. Tetszik neki ha használjuk, ezt kell erősíteni hogy megy ez magától is. 
  • Külön még nem nagyon  tudjuk a lábakat nyújtani és hajlítani (egyik nyújt másik hajlít), de a jó kis lazításokkal ez is menni fog. 
  • Amikor hasra akar menni kicsavarja magát, még elég kóros dolognak tűnik de legalább akarja. 
Nagyjából azt hiszem ennyi amit az utóbbi időben mutatott meg nekem :)

Allergia


Szuper 2 napom volt :( Tudtam, hogy a mogyorótól kipattogok, de hogy ügyelet lesz belőle :(
Szerda: hazaértünk Petőből, Fefének adtam enni, és a hülye csokis mogyoró mindig ott van a mikró mellett, így naná hogy a kísértés hatalmas :) ettem naná, de chipset is. Fefe vacsija közben iszonyatosan elkezdtem viszketni, na elszaladtam fürdeni és mikor megláttam a testem azt hittem rögtön elájulok. A felső testem kiütéses lett, olyan mint amikor megcsíp a szúnyog és feldagad (arra is allergiás vagyok), viszketett mindenem, egész éjjel vakaróztam. Persze ittam Törpi kalciumából, de semmit sem ért, valamim mindig viszketett. Reggelre szépen elmúlt, a fülem volt kicsit duci már csak. Ekkor még a chipsre gyanakodtam vagy a gyerekre :)
Naná, hogy a csokis mogyoró megint csábított és ebéd után mikor dolgoztam kicsit ettem chipset is. Jött a viszketés, iszonyat kiütések, estére sem múlott el. Ittam kalciumot, nem múlt el csak egyre erősebb lett. persze, hogy egész nap csipegettem a mogyoróból. Ügyelet lett belőle, iszonyatosan néztem ki és borzasztóan viszketett mindenem. Az ügyeleten is azt mondták, hogy valami allergiás reakció, kaptam szurit, szinte azonnal elmúltak a kiütéseim és nem viszketett már :)
Megnyugodtam, végre egy kellemes nap, persze sem a mogyorót sem a chipset nem próbáltam még ki.
Erre este lefekvés után elkezd dagadni a szám, ittam megint segítséget rá de egész éjjel éreztem a duzzanatot. Fefének az éjjele nagyon szar volt, sok ébredése volt, rágott mindent amit tudott. Mikor végre elaludt elkezdett fájni a mellkasom. Mintha beszorult volna a levegő, de fekve???? Kész vagyok, fáradt és még duzzadt a szám is :)
mondjuk legalább nem viszketek :)