2011. december 31.

Bébiétel = konzerv

Épp most beszéltem egy ismerősömmel és Ő azt hitte, hogy a konzerv ahogy én mondom az az a rendes bolti konzerv, de nem. Nálam a konzerv a gyereknél a bébiételt jelenti, nekem az a konzerv :) mondjuk teljesen mindegy, mert nem tetszik Fefének a bébiétel, de sima konzervet eszembe sem jutna adni neki. Már keverek hozzá mindig friss zöldséget és ízt, remélem tetszeni fog neki így és eszik végre. Amit én készítek bele azt nem turmixolom, mert rágni akar, így rághat :)
Szóval bébiétel a konzerv :)

Nagyon Boldog és Sikerekben Gazdag Új Évet Kívánok!

Szegénykémet kicsit túletettük ebédre tegnap, volt is hasfájás rendesen :(
Egyszerűen nem hajlandó rendesen enni. Eszik pl fél üveg konzervet és megunja az evést és abbahagyja, de üvegből sokszor megeszi még.
Mivel előző este sem nagyon evett mennyiséget, éjjel sem, reggel sem így az ebédnél nem hagytuk magunkat és ment üvegből a kaja. Nem kellett volna :( órákig szenvedett a hasától. 3 után jól bealudt. Ebből max vacsora lesz ha felébred. Nem akarom én tömni, de szerintem megint fogyott :( olyan kis nyafi az evésnél. 2 napja viszont balhét csapott, hogy kevés a vacsora. Ezen a téren sosem fogok rájönni épp mennyi elég, de ez a kis fickó azt hiszem már tudja mennyi kell neki. Nincs mese, rá kell hallgatnom, Ő tudja jól :)

Tegnap volt anyum szülinapja, naná hogy ott ült velünk Fefe az ebédnél :)

Este kipróbáljuk a levendula-kamilla keveréket, hátha végre alszik valamitől. Éjjel szinte semmit nem aludtunk, valami nyűgje mindig volt. Igazán örülnék, ha rájönne, hogy tud Ő mozogni, csak kicsit el kéne engednie magát. Annyira okos és az értelem már annyira megvan, de egyszerűen inkább harcol és küzd. Ha felveszem az a baja, ha lerakom az a baja. Mondjuk lehet, hogy már megszokta a nyavalygást és mindenért csak szenved :S :) Borzasztó hisztis, akaratos, makacs. Ma például a torna után bevágta a durcást :) nem volt hajlandó enni, de hisztizett hogy éhes. Kimentünk sétálni, jó kis levegő majd jót tesz, de végignyűglődtek az egészet. Ahogy nézem, talán a foga is megint piszkálja, mert üvegből meg eszik, csak a kanálnál kap szájzárat. Aranyos mikor a kajával a szájában ül és semmi. Van hogy még óra után is képes a kajából kiköpni :)

Amúgy állandóan megijedek, hogy baj van mert a szeme normális állásban áll és néz. Mosolyog, nézelődik, nyúlkál, figyel, nyújtja a kezét. Ezek jók persze, csak néha tényleg ijesztő hogy néz és figyel, nem szoktam ehhez. Olyan kék szeme van, félelmetes :)

2011. december 29.

Roham

ez tuti nem az. Ma is volt egy, kaja után kb 1 órával és ivásra múlt el neki. Nagyon sokat ivott, így a dokinak lesz igaza és ez megint csak a sav bűne. A gasztroenterológussal is beszéltem, megegyeztünk hogy máshogy adagoljuk az Ulcogantot és 1 hét próba után beszélünk megint. Most a kaja után azonnal kap Ulcogantot és ahhoz képest minimum 2 órával az epis gyógyszert. Remélem ez így be fog válni, mert nem szeretnék még erre is gyógyszert adni neki :(

Ma voltunk Dédinél, jó volt :)
Éjjel semmi baja nem volt. így tényleg lőttek a szabadságnak :)
Hajnalban jelezte, hogy bizony Őt zavarja a pisis pelus és hogy a rucija is tiszta pisi, így ruhacserés akciónk lett. Nem vágom miért pisili át, hiszen az egyik legjobb ha nem a legjobb pelust használjuk, de mindegy ruhacsere lett. Aztán 3 körül kukorékolt, akkor mondtam neki hogy nem lenne jó a pocaknak ha ennénk, így aludtunk 7-ig :D evett, kakilt és most alszik még egy kicsit.
Ma megyünk a dédiékhez.

Beszéltem kedden a védőnővel és mondta, hogy semmi akadálya hogy átvigyük Monostorra orvoshoz, így legalább ha beteg lesz akkor olyan gyógyszert kap rá amit kaphat.
A neurológushoz hétfőn kell bemenni, megmutatjuk neki a videókat amiket csináltunk. Mondta, hogy jó lenne előbb eeg-n is megnézni mielőtt bármit kapna rá. Ez jó, csak nincs időpontja hogy mikor jönnek a rohamok, de talán ha piszkálom és nyúzom akkor ki tudom provokálni nála. Meglátjuk.

Van egy egyszeri segélyt amit gondoltam igényelek, hátha. Erre visszaküldték hiánypótlásra, hogy a gyógyhatású készítményekről, gyógyszerekről névre szóló számla kell. Normálisak????? Hétfőn íratok egy igazolást a neurológussal, ajánlom nekik, hogy ennyi elég legyen. Mit gondolnak, áfás számlát kérem egy gyógyszertárban???? Valamibe mindig belekötnek. Hihetetlen.

Ápolási díjhoz persze még egy orvosi igazolás kell. Orvoshoz lassan csak igazolásért járok. Miért nincs itt egy rendszer, hogy igen az orvosi igazolása pl 2 évig érvényes. Most megíratom a dokival és 100 példányban lefénymásoltatom. Mindenhova kell még 1 papír, de ahhoz kell majd még egy, és még egy és hoppá kicsúszott a 8 napból. nekem 8 napom van, nekik 30 ?????

2011. december 28.

Ennyi egyenlőre a szabad hétvégéknek. Fefe nem bírja ha nem vagyok ott :S
Már többször észrevettem az utóbbi időben, hogy nem bírja ha nem vagyunk vele.
Anyósnál hagytuk pár hete, hogy a könyvelőhöz elszaladjunk és végig feszítette, szenvedte azt a kis időt. Ahogy megérkeztünk azonnal mély és nyugodt álomba szenderült.

Hétfőn is kivittük Fefét anyuékhoz. Késő délután aludt el, sem az öltözésre sem az utazásra nem kelt fel, így várható volt hogy zavart lesz ha felébred és sehol sem vagyunk, de este dolgunk volt sajnos mennünk kellett. Anyu mondta, hogy nagyon keresett minket és este lett is egy rohama.
Kedden is nyűgös volt, kis roham megint lett este hiába beszéltünk telefonon, az nem anya :S
Ma reggel úgy döntöttem, hogy kijövök és megnézzük így mit csinál. Hát megnyugodott :)
Ennyi, nincs mese a gyerek érzi hogy nincs ott anya, anya meg kell neki közel. Ez nagyon jó érzés :)
Igazából az üzletet akartam megcsinálni, de azt itt is tudom. Most kint vagyunk anyuéknál és megnézzük mi van ha velem alszik, akkor lesz-e roham éjjel.

Hála az étvágya is megjött, de lusta kanálból enni. Elkezdi kanállal enni a kaját és a felénél úgy dönt hogy elég, és nem hajlandó többet lenyelni, ez kb 50-60ml, re még vagy 100ml-t lehúz üvegből. Lusta enni de éhes. Na mindegy, megy kanállal amíg megy a többit meg üvegből.

Most megyek, nincs anya nélkül alvás :)

2011. december 26.

Képekben




Képekben










Összefoglaló

Az új ágyban való első éjszaka nem igazán volt jó. Este kel, hogy éhes, majd aludt és kelt és aludt :S egész éjjel ez ment. Én reggel 5 körül meguntam, így felkeltem végleg. Reggeli nem kellett Fefének így elmentem rendbe rakni magam. 9 körül elindultunk, még beszaladtunk 1-2 dolgot venni és irány anyuék. Kiértünk, de Fefe az egész utat ébren töltötte, ezért gondoltam hogy ennek az egész éjszakás és délelőttös dolognak lesz eredménye. Kiértünk 10 után, és Őfelsége herceg teljes mély álomba szenderült. Mi is megebédeltünk, a pocakomat jól teleraktam :) Fefe kelt 1 után, evett és kibontottuk az ajándékait. Kapott egy mesélő-éneklő Micimackót ami tetszik neki, figyel rá ügyesen :) Könyveket és több cd-t. 4 körül elindultunk haza, még ezt az utat is ébren figyelmesen néha beszédesen töltötte. Hazaértünk, kicsit evett, fürdés, kis mozgás és mivel már 8 óra volt, Fefe meg még mindig ébren így gondoltam hátha vacsizik, de persze nem. Leraktam és abban a pillanatban már aludt is. 9 körül a gyógyszerét ügyesen lenyelte álomban, és aludt tovább egészen éjfélig :S evés, majd alvás de persze éjszaka csak kicsiket alszik nehogy anya kipihenje magát :) Szombat reggel 6-tól van ébren, hála 11 körül elaludt, már nagyon pirosak és fáradtak voltak a szeme.

Harmadik éjszaka volt az új ágyában, persze hajnalban költözik át hozzánk :)
Furcsa, hogy külön alszik, de így kell legyen, ez a normális dolog. Így az ágya meg van emelve, kényelmesen elfér mindenki. A mi ágyunk 200x200cm, de én sosem fértem el :D

Pulcsi: a szombati pulcsim még sosem volt rajtam. Fekete az alap pulcsi, a karján fehér csíkos. Egész nap furcsa volt, hogy a körmeim miért színesek, de nem esett le csak mikor este megfürödtem. Van egy nagy tükör a fürdőben, így (sajnos) mindig látom magam benne, és azt hittem dobok egy hátast. Mindenem fekete volt :) Kis fehér rész volt ahol a melltartó takart :D még jó, hogy nincs úszás mostanában :D remélem valahogy hamar lesikálom majd, persze ez este nem sikerült :D

Vasárnap itthon volt családi ebéd, aztán kis pihenés.

Hétfőre sikerült székletet varázsolni csütörtök óta :S nem szenvedett, csak nekem ez már hosszú idő volt. Tegnap kapott kakiltatós kúpot, ma meg glicerineset, jót tornázott így kihajtottam belőle :)
Elkezdtük ma a sapkás látásfejlesztést, képeket töltök nemsokára. Az alvási póz sem egyszerű, most ez tetszik neki :)

2011. december 23.

Holnap Karácsony...

Holnap Karácsony...
Hú... Holnap itt a Karácsony
Az életben a szeretet szigete, imádom.
Emberek! Csak fogadjuk el, szeressük egymást,
Békében-szeretetben éljünk, ne tegyünk mást!

Békés, Boldog Ünnepeket Kívánunk!

Ágy

Törpinek kész az új ágya, nagyon jó lett :) ha felkelt lefotózom.
Reggel elmentünk Apával gyorsa vásárolni, addig anyós vigyázott Fefére. Elvittem volna magammal, de a tömegben tuti baja lett volna, babakocsival vásárolni lehetetlen tömegben, meg nem kell hogy a csúszós úton velünk legyen. Reggel anyuékhoz "kiszaladtunk" mert egy vevőnek kellett valami és oda megy majd érte. Na anyuéknál az utca tükör jég volt :S Nálunk is fagyott, de itt nem volt olyan gázos. Én tuti belementem volna valamibe vagy valakibe, de Apa ügyes :)
Aztán irány a vásárlás, kicsit több mint 1 óra alatt megvettünk a kajákhoz mindent. Aki tud az tud :D na jó a halakat Fecó anyjáék intézték, azért nem kellett sorba állnunk. Majd irány haza. Fefe evett is míg nem voltunk itthon, kicsit elaludt de felkelt ahogy megjöttünk kb 11 körül. 3 után sikerült leütni, de már nagyon fáradt volt. Elaludt, de jöttek Fecó anyjáék amire felkelt, ölben elaludt majd 2 pillanat múlva megint felkelt, és persze jött a hiszti :S de nem baj, evett kicsit majd alvás. Most még hála alszik, ha felkel irány edzés, fürdés, vacsi, masszázs és alvás. Nekem még a hajamra színt kell dobni (befestem) :), fürdés, pakolás, alvás. Reggel irány anyumék, ott lesz a karácsonyi ebéd. Este haza és nem csinálunk végre semmit. Vége a munkának is egy jó pár napra. Ünnepek alatt nem lesz semmi torna, csak itthon. Úszás már ma sem volt, Dévényes meg pihen úgy döntött. január 3-án kezdődik az élet megint. Vagyis még 30-án megyünk anyuékhoz, szülinapja lesz.
Remélem lesz nagy hó és tudunk majd szánkózni is.
Ja, Fefének nem tetszik a hó mert hideg :D

2011. december 22.

Már tegnap leesett az idei téli hó, de nekem még most reggel is furi volt hogy fehér kint minden. Nekem tetszik, szeretem így a tájat :)
Ma megismerkedünk ismét Fefével a hóval, tuti nem fog tetszeni neki mert hideg :) Szánkó Mamáéknál van, a Papa megszerkesztette neki szuper szánkóra. Lett neki körbe támfala és fejtartója is :) nehogy szegény gyerek kényelmetlenül szánkózzon. Itthon majd a Rockyt a szánkó elé kötjük és mehet a menet :)

mi a baj?

Háziorvosa kilőve, vele sosem jutunk semmire. A hőre azt mondta, hogy nincs jól a gyerek. Na köszi. Ja és kikérte, hogy a gyerek miért kapott mostanában ilyen sok Diazepamot? Na erre nem válaszoltam inkább ahogy szerettem volna. Gondolhatja, hogy nem szórakozásból "szedáltam" le a gyereket. Minek szól bele ha nem ért hozzá???? Ja meg, az volt a legnagyobb baja, hogy nem olyan régen írt receptet. Na itt majdnem elküldtem a búsba de telefonon beszéltünk és nem akartam csúnya lenni. Mikor ott vagyok nekem sosem mondja a szemembe, anyós előtt ilyen nagyon okos. A tulajdonképpen az volt a baja, hogy nem olyan régen adott receptet. Nem ez a dolga? Ja meg, hogy a mikor volt utoljára gyógyszerszint nézve a gyereknél? Mondtam neki, hogy ennek a gyógyszernek nincs szintje, nem lehet megnézni, és különben is ezt majd a neurológussal megbeszélem aki ért hozzá. Na mindegy, nem is húzom fel magam rajta.

Szerintem az ivászat az egyik legnagyobb baja Fefének. Alig iszik és ezek a szerek mellett fontos, hogy igyon így ma fecskendővel nyomtam neki. Inni, csak lehet ereje nincs hozzá, de a poharas ivászat is tetszik neki, így nem is bánom mert legalább gyakoroljuk. Ha holnap reggel is ilyen bágyadt marad, akkor irány a Madarász. Már beszéltünk velük és megegyeztünk ha nem javul akkor bemegyünk. Tuti nem maradunk bent, max egy infúzióra "benézünk".
Enni nem nagyon akar, de inni azt muszáj.

Szóval szerintem ez az egyik legnagyobb baj, de vizeletvizsgálatra van beutaló, azt megcsináltatjuk.

2011. december 20.

Rekord

ennyire alacsony még azt hiszem sosem volt Fefe hője: 34,8C levonás nélkül :( Most a hernyóselyem paplanja alatt pihen. Ma olyan nagyon nyugis, semmi balhé. Vagyis csak azért balhézott mert felébredt arra hogy öltöztetem (mentünk haza), majd arra hogy vetkőztetem (hazaértünk). Figyelmes, nézelődik, de gyengécskének mondanám.
A száját kifertőtlenítettem, a vacsira szánt tápszert hála megette. Inni pohárból ivott, üveg nem volt ma nyerő. Most majd este lesem milyen meleg. Remélem "csak" fázott, bár ez igen alacsony hő :(

2011. december 19.

2 év

Tegnap volt 2 éve, hogy Fefe velünk lehet, és ennek örömére hajnalban lett egy jó kis rohama így a mi úszás elnapolva :(
Érdekes, mert tegnap este én is nehezen aludtam el, Apa forgolódott nagyon, a hifi egyszer csak bekapcsolt, a kutya is ugatta a letakart tükröt (éjszakára letakarjuk a tükröket), anyós papagájai megkergültek..... Na mindegy, a holnapi tornát lemondtam, így nem kínzom. Az új tornászt este kell hívni időpont miatt.
Fefe már nem hajlandó a tápszert a szervezetébe juttatni, most máson agyalunk :S jó volt folyadéknak is pedig, de ha nem akkor nem. Most főzelék lesz a vacsi is, igen leszűkült az ételek változatossága. azért próbálkozok a tápszerrel, nem lenne rossz ha meginná legalább, mást inni sem nagyon akar.

Ma el akartam intézni a közgyógy emelését, de persze még egy ezredik igazolás is kell hozzá. Hihetetlen mi megy itt. áááááá

2011. december 16.

Érdekes hét vége felé vagyunk.
Kezdem azzal, hogy a múlt héten több alkalommal is volt Fefének rohama, sajnos adni kellett Diazepamot rá. Szombaton este anyuéknál hagytuk amivel eddig semmi baja nem volt, de most vacsora utáni lefekvésből felkelt és jött a roham amit nem bírtak leállítani.

Itthon bennünk is változott sok minden, gondoltuk teszünk egy próbát hogy mi van ha nyugodtan kezelünk mindent. Na ez nálam nem olyan egyszerű mert és elég lobbanékony vagyok.
De sikerült.
Hétfőn írtunk a dokinak, hogy kéne valami nyugtató a gyereknek, de aztán mint akit kicseréltek, egész héten nyugis volt, figyelt, lehetett terhelni, nézelődött, tetszett neki az élet, végre.
Hétfőn éjjel azért volt egy roham erre is adtunk Diazepamot, mert egyre ment bele. A Diazepamról tudni kell, hogy elég sokáig kába tőle az ember, hiába alszik utána. Kedden elmentünk tornára, persze hogy sok mindent nem csinált, kába volt még, de én csak azért akartam vinni, hogy az izmait kicsit átnyomkodja. Hát a Dévényes hozzászólása, hogy ez a gyerek soha nem lesz önálló betette a kaput. Keresek másikat. Ez a gyerek ül, 2 lábon tud állni, figyel, fog, most már fordul, hason tartja magát, úgyhogy nekem ne mondja senki meg hogy valaha is mit tud majd csinálni és mit nem. Na mindegy, szerdán még elmentünk hozzá, ott is volt 1-2 nekem nem tetsző beszólása, így elkezdtem keresni másik tornászt. Találtam 2 tornászt, az egyiket januárban kell visszahívni, a másikat hétfőn, ezt meg dobjuk. Ő nem él a sérültek világába, semmit nem tud pl Feféről. Ő nem egy gép, ha jó kedve van mászik, ha nincs akkor lábra sem áll. A gyerekek ilyenek. Na mindegy, ez volt a hét hála egyetlen negatív dolga.
Fefe persze a éjszakákat nem alussza át, de nappal végre kicsit többet tud pihenni így nem nyűgös. Nincs feszítés, fordul az oldalára ahogy azt kell, a hasára még nem tud de vigyorog ha segítek neki :)

A HRGs fejlesztő megdicsérte, mert mikor tavasszal mentünk még a fejét sem tartotta, most meg fordul minden felé. Ülni olyan kis ügyesen ül :)

A kajáiba csempészek friss zöldséget, gyümölcsöt, tojást, májat.

A neurológussal annyiban maradtunk ha nem muszáj ne adjunk neki nyugtatót. A Fantomaltot lecsökkentettem fél adagra, valószínű az a cukor nem tetszik neki, meg a Baclofent sem kapja már. Ha feszít akkor az tuti a pocakja miatt van.

Én hála hét elejére megbetegedtem, de szerencsére Fefének erős a szervezete így nem kapta el, kb 2 napig folyt kicsit az orra, de ennyi.


Tegnap fürdés előtt megcsináltam a thai masszázst. Gondoltam masszázs, fürdés, vacsi és alvás. Na nem, olyan jól esett neki a masszázs hogy teljesen mély álomba szenderült :) nagyon feszes, jól esett neki ez a kis lazítás.

Lassan kezdünk rájönni, mivel lehet lazítani, mi érdekli, milyen mozgás tetszik mostanában neki. Szeret fordulni, de hasra még nem tud így abban segítek és nagyon tetszik neki :)

Nagy vonalakban ennyi történt. Jó hetünk volt :)

Ja sikerült közgyógyellátásra matracos és alátétet intézni, az ágykeret is készül. Mire hazahozzuk kész a helye :) Most a keret emelésen vagyok rajta, azt hétfőn intézzük.

Ja és úgy ül, hogy kicsit kell tartani a derekát, hogy ha borulna ne essen nagyot, fejét gyönyörűen tartja és koordinálja. Fog ez menni, csak lassan.

2011. december 15.

Semmire nincs időm

Nagy vonalakban csak: megvagyunk, Fefe hála lenyugodott, pár napja nincs feszítés. Én kezdek kijönni a náthámból, már csak köhögök veszettül. Fefe hála nem kapta el, kicsit folyt az orra de Ő kap egy csomó vitamint, immunerősítőt így be van védve :)
Holnap visszük anyuékhoz és majd este tudok részleteket írni, lesz miről beszámoljak :)

2011. december 9.

Reggel elmentünk úszni, na hát ez most nem volt túl jó. Tegnap este kapott Fefe Baclofent, de már csak azért hogy ne hirtelen álljak le vele, aminek álmosság lett az eredménye. Megbeszéltük az Ágival (hrg), hogy később megyünk és külön foglalkozunk Fefével. Kicsit hirtelen lett szerintem bedobva a tornába, egyből a deszkára raktam szinte így naná hogy beharcolt :S Aztán Ágival elkezdtünk úszógumiban lábhajlítással átúszni egy oldalról a másikra és 4 hosszt (elég hosszú) minden balhé nélkül végigúszta, koncentrált és csinálta, a végére jelezte hogy neki ebből ennyi elég volt. Tovább nem is nagyon tudtunk haladni, mozgott volna magától inkább de az még nem megy így ideges lesz piszkosul :S
Ági próbálta vele a babawatsut is, kicsit lazította magát tőle.
Most abban maradtunk, hogy hétfőn megyünk rendes időben, végigcsináljuk a feladatokat a többiekkel és a végén maradunk és külön lábazunk.
Érdekes, mert az eeg azt mutatja hogy az agy jobb oldala jó, jól is használja a bal oldalát, viszont a bal oldala az agynak tüskésebb és tényleg rosszabb a bal oldal. Pl ha a jobb lábát akarja mozdítani először feszíti a bal kezét és ha blokkolja a feszítést akkor elindul a jobb láb. Viszont elkezdte elég jól használja hetek óta a jobb kezét, szebb is az eeg-je, viszont ingerültebb mert nem úgy mozog ahogy azt szeretné.

A háta piszok erős, olyan gyönyörűen tartja magát, hogy az csak na :D

Elhoztam a Madarászból az allergia eredményét és minden negatív, semmire nem allergiás. A következőkre szűrték: tojásfehérje, tojássárgája, tej, kazein, búza, földimogyoró, dió, alma, őszibarack, szezámmag, búza, rozs, szójabab, mandula, zeller, paradicsom, burgonya, sárgarépa, tőkehal, rák. Szóval ezek negatívak, hétfőn megyek a másik eredményért de ott is negatív minden.

Ja, Baclofen rohamot okoz úgyhogy azonnal dobom.

2011. december 8.

Várható volt :(

Beszéltem reggel a gasztrós dokival, és ne ismeri el a nes felmérést, terápiát. Ez várható volt, az orvosok sosem ismernek el másfajta vizsgálatot csak ha szurkálják a gyereket és gyógyszerrel tömik. Na mindegy, én maradok annál az eredménynél amit a nes kihozott. Hogy a cukorszabályozással mit kezdjek még nem tudom, nem kap cukrot csak annyit amennyi az ételekben van. D-vitamint kap cseppben, B-vitaminokra meg adok tojássárgáját, friss májat és friss gyümölcsöt (ha ez kell neki akkor ezt fogja kapni).

Nem értem miért nem tudják az orvosok elfogadni ezeket a méréseket, miért zárkóznak el minden elől. Na mindegy, már ezt is megszoktam, hülye ötlet volt a dokinak megemlíteni.

Voltunk tegnap Panni néninél. A torna marad ugyanaz, az ülésbe húzást kihagyjuk mert inkább feláll, bár mostanában nem feszítésből hanem guggolásból nyomja fel magát :D mindegy, csináljuk ahogy tudjuk.
A Nes csak olyanokat hozott ki, amiket igazából tudtunk, hála nagy baj nincs. A gyomorral és a belekkel vannak gondok, de valószínű a reflux és a kevés aktív mozgás miatt van.
Ami érdekes volt, hogy egy olyan dolgot hozott ki, hogy Fefének valami nagyon nem tetszett amit látott. Remélem nem én :D mindegy, lát és ez jó. Mondjuk az utóbbi időben észrevettem, hogy a szeme jó, normális állásban van és látszik az arcán hogy lát. Ez lehet hülyén hangzik, hogy az arcán látszik, de akkor teljesen megváltozik, mosolyog, NÉZ, és ez jó :) A szemüveg viszont zavarja, nem tetszik neki, így nem erőltetem, próbálgatom de nem erőszak.
Vitaminokból a B vitaminok vannak hiányban, pont azok amik nincsenek sem a vitaminjában sem a tápszerben. D vitamin is hiányos, azt kap pluszba. B vitaminra a tojássárgája és a máj lenne jó, erről holnap beszélek a gasztros dokival. Ja vitamin, bemérte Panni néni nekünk a vitaminját és nem jó neki, igazából egyik vitamin sem jó neki a mérés szerint. Most lehet hogy tényleg nem jó neki vagy jelenleg nincs szüksége plusz vitaminra, így most félreteszem és kihagyjuk. A tápszerben van minden, 1 hónap múlva meg megint megyünk és megnézzük újra.
Lett 3 nes cseppünk is. A toroknál is kijött, hogy beszélne csak nem jön össze neki ahogy szeretné, de nem baj ezen is dolgozunk.
Amúgy jobb a nes eredménye mint valaha volt, érzelmi dolgai is jók. Valami van a fejlesztésével kapcsolatban hogy nem jó, én pont mostanában agyalok ezen a masszázson, lehet ezt kellett volna már korábban, de valamiért most jutottunk el eddig (ennek is biztos meg van a maga oka).

Tegnap kicsit nyűgösebb volt, de szerintem az utazás nem tetszett neki. Nekem sem :) de ez van. Ebéd szinte kimaradt, a vacsi felét ette meg és el is aludt 7 után. Olyan balhét csapott az ebéd miatt :) Eddig ette a halas-paradicsomos kaját, de ma olyan balhét csapott miatta hogy csak lestem :) bontottam másikat, de akkor már az sem kellett neki igazán. Olyan akaratos és balhés, kis terror hapsi :D

2011. december 6.

Hétfőn voltunk úszni és nagyon ügyesen hajtogatta a lábait, veszettül koncentrált mindig mikor mondjuk neki melyik lábát hajlítsa :D
A HRG-s fejlesztővel megbeszéltük, hogy átveszi mind a tsmt tornánkat és péntektől később megyünk így csak Fefével tudunk foglalkozni. A többiek értik és tudják, hogy mi az hogy hajlíts, Fefe is érti csak neki nagyobb koncentráció kell hozzá hogy be is hajlítsa. De megy neki :D

Úszás után bementünk a Szakértői Bizottsághoz. Hogy miért nem reagáltak már több mint 3 hónapja nem tudták megmondani és igazából ötletük sem volt hogy hova lehet menni. Ilyen egy Szakértői Bizottság???? Na mindegy, adtak egy címet Pomázon, megy egyet Vácott. Hívtam ma mind a kettőt. A pomázi majd január-február körül fog keresni ????? nem kapkodják el, de még megnézni sem lehet addig a helyet. Érdekes, na mindegy. A váci hölgyet ma nem sikerült elérnem, vagyis egyszer hívtam aztán Fefe teljesen lefoglalt és már későn jutott megint eszembe, de nem baj majd hívom holnap. Vácott vannak kijárós pedagógusok is, majd meglátjuk velük mire megyünk. Szóval megint rá kellett jönnöm, hogy az államilag finanszírozott akármik vagy szart sem érnek vagy lehetetlen bekerülni. A régi korainkba nem akarok menni, babusgatni én is tudom Fefét, azért nem utazgatok vele. Na mindegy, ez van.

Ma voltunk a monostori védőnőnél is. Már több mint fél éve itt lakunk, de csak most jutottunk el odáig hogy találkozzunk :)
Fiatal és kedves nagyon, és ami tetszik benne hogy érti az ember. Tudja az emberben mi hogyan működik, volt dolga sérült gyerekkel, ismeri az emberi agyat. Ismeri a thai masszázst, amiről írt egy könyvet amit kölcsön is adott hogy tanulmányozzam és jövőhéten meg is tanít rá. Hétvégén kitanulom a könyvet és jövőhéten megy a gyakorlati részét átvesszük. Nagyon kedve volt Fefével is, egy végtelenül nyugodt nő, nyitott új dolgokra. 2 hetente szokott lenni baba-mama klub, tőlünk pár méterre, kedden el is megyünk megnézni milyen. Ott is legalább emberek között van, hall másokat.

Ma nagyon helyes volt. Evés közben a játékívet elé raktam és a tetejére tettem egy fehér-fekete csíkos plüsst aminek piros nagy orra van és mondtam neki, hogy vedd le. És láss csodát, nyúlt és vette, nézett rám, mosolygott, olyan helyes volt :D
Az ültető modulban még simán feláll, így holnap kiszedem a kocsiból a fejtámasztót (a gyerekülésnél úgysem kell), és kitámasztom egy kicsit a fejét. Nem akarom mindig támasztani, de a hátrafelé túlzott mozdulást le akarom építeni.

Holnap megyünk Bicskére Panni nénihez. Valami új tornát is be kell állítani, mert pl az ülésbe húzást sokszor nem lehet megcsinálni mert ahelyett hogy felülne, feláll :S A NES-re is kíváncsi vagyok hogyan is állnak a dolgok odabent.

2011. december 4.

Holnap megyünk reggel úszni, és bemegyünk a szakértői bizottsághoz.
Gyógymasszőrt akarok, remélem lesz itt valaki.

Volt ma a tv-ben a Sohasem ártok című film. Ott is az anyukának a epis a gyereke, és az anyuka kutatása eredményeként megtalálta a ketogén diétát. Elvitte a gyereket abba a kórházba ahol ezt csinálják, és nekik bejött. Ott úgy csinálták ahogy elméletileg kéne, 2 nap teljes éhezés csak vizet kaphat, majd normál ketogénes étrend. Nem gusztustalanság, orvosi és dietetikus felügyelete és segítése mellett. Én nem tudom, ha mi is így csinálnánk jó lenne-e, bár Fefe tejérzékenysége mellett ezt a fajta diétát igen nehéz lenne csinálni. A mostani gasztrós jó, de nekem kevésnek tűnik. Valamiért megint lettek rohamok, mondjuk nem olyan mint eddig volt és nem minden nap, de akad. 2 variáció van: 1 antibiotikum okozott rohamot, 2 a Gerolamic nem jó neki. Agyalok, agyalok de nem jutok előrébb :(

Holnap hívom a neurológust és a homeopátiás dokit is. valamikor csak lesz jó utunk is :(

2011. december 3.

Tegnap elmaradt a VEP vizsgálat. Reggelre beállítottam 5,40-re az órát, piszok nehezen felkeltem erre 6 előtt előtt jött az sms, hogy betegség miatt elmarad a vizsgálat. Na gondoltam, hogy akkor aludjunk még, de Fefe úgy döntött hogy Ő bizony felébred és nincs tovább alvás :(
11 körül elindultunk anyuékhoz "leadni" hétvégére :)
bementünk a neurológiára, felírták a matracot meg alátétet, vagyis egy szakorvosi javaslatot ami alapján a körzeti majd kiírja receptre. Pelus megint 3 éves kórtól kapható csak.
A gasztós doki kért egy kis időt, hogy rendesen áttanulmányozza a GAPS diétát, és törjük a fejünket, hogy mi legyen.

Sajnos jönnek megint a rohamok, ma is volt egy, anyu adott neki Diazepamot. Nagyon remélem, hogy csak az idő okozza a gondot, biztos ami tuti alapon hétfőn hívom a neurológust.
Egyik ismerőst gyorsan felhívtam mert Ők is episek, hogy most mi van velük, de náluk nincs roham. Nekik a homeopátia segített ezen a téren, meg is adott egy doki elérhetőségét aki még háziorvos is hozzá, hétfőn hívom.

Nagyjából ennyi történt.

2011. december 1.

Tegnap este lefekvés előtt kapott Fefe Viburcol kúpot, így aludt kb éjfélig, majd kicsit rágcsált és hason aludt reggelig.
Reggel indulás volt a dokihoz, a kocsiban elaludt. Még arra sem kelt fel, hogy kiszálltunk és a vetkőzésre sem. Majd mikor jött a doki bementünk a vizsgálóba, ott felébredt és előadta Ő hogyan is tud dühöngeni :) A súly most 9,6kg. A Sinlacot ki kell hagyni, lehet az is fogja a székletét, a többi dolog marad.
Délután hívtam a dokit, és megemlítettem neki a Gaps diétát, holnapra átnézi.
Ez jó lenne az emésztésére, én nagyon sokat remélem ettől a diétától. Itt is csirke és hal, zöldségek. Mivel tejérzékeny, így a tejes dolgokat kihagynánk, a diéta sem kötelez a tejes dolgokra. Holnap beszélünk az orvossal ezzel kapcsolatban. Jó lenne ha ehetne normális kaját, mert a konzerveket nem akarja megenni :( vagyis csak 1-2 fajtát nyel le szívesen belőle.

Ma igen furi nekem ez a kis fickó. Ahogy hazaértünk alig feszengett, elaludt kb 3 körül. Ébredt 4 után, evett, és teljesen olyan ma mintha látna tisztán. Ez tetszik neki és teljesen el van varázsolva, nincs feszítés. Kb 7 körül megette a vacsit és alszik. Én ilyenkor mindig valami bajra gondolok, de remélem csak jó napja van. Azért ma Baclofent nem kapott, biztos ami tuti alapon.
Remélem az éjszaka is jó lesz :D

Holnap reggel megyünk VEP-re, majd a szakértői bizottsághoz a fejlesztéssel kapcsolatban, aztán irány Mama :D