2012. július 30.

HRG, Bethesda

Este ide is ideért a vihar. Volt 2 roham, de ezek csak a szokásos esti vacsora utáni lefekvéses balhék, a vihar szerintem nem kavart be, sőt nagyon jól aludtunk éjjel.
Reggel elmentünk usziba, ami már annyira tetszik neki, hogy szinte az egészet végigneveti :) Kis Muclim :) Én már annyira nem nevetek, mert a 11kg Fefénél valahogy 110kg-nak tűnik :S így az a kevés erőm ami van is kifújt a végére :S De tudjuk, a gyerek az első, lassan vagy Ő cipel engem vagy kénytelen lesz megmozdulni mert nem bírom majd megemelni a seggét :D

Bethesda: hívtam ma őket, hogy köszi a pénteki időpontot de senki nem volt ott így kérnék másikat. Az asszisztens hölgy meg sem lepődött, de csak a 4. visszakérdezésemre válaszolt hogy Ő "azt nem tudja mert csak most vette át a naptárt2. Ja persze, és véletlenül nem lepődött meg azon, hogy rossz időpontot kaptunk. Na mindegy, ennyit erről a kórházról ismét.
Valaki mondta, hogy nem szeretik, ha úgy megy az ember, hogy már tudja mit szeretne és ezek alapján ne mondjam el majd mit szeretnék. Hát én elmondtam. Nem fogok megint felesleges köröket futni, tudom hogy a náluk lévő rehab sem segít Fefének, így kimondtam amit nem "szabadott" volna, hogy engem a Suit érdekel. Szerdára kaptunk időpontot, most már csak abban reménykedem hogy ott is lesznek :)

2012. július 29.

GAPS diéta

Belekezdünk a GAPS diétába.
Már a múlt héten találkoztunk Orsival a dietetikussal és megbeszéltük, hogy mit hogyan fogunk csinálni.
Első körben a bélfalat kell helyreállítani, erre csontlevest kell innia. Gondoltam én, hogy ááá ez nekünk simán menni fog. Na nem, nem nagyon akar levest inni :( de nem adom fel.
A levesbe kell neki tenni egy picike savanyú káposzta levet.
Mivel Fefének a rohamai csak evés után jönnek és az is csak ebéd és vacsora után, így az összes rohamát a kajához lehet kötni, vagy inkább az emésztéshez.
A leveslé mellé most minden étkezés után 15 perccel kap késhegynyi szódabikarbonát. Ez a mai napon egész jól bevált, szépen kibüfizte magát.
Igazából nem ismerem a teljes diétát, de valahogy azt érzem, hogy ez lesz a jó. Ez a diéta az emésztésről szól, és Fefének pont azzal van gondja.
Meglátjuk.

2012. július 27.

Fefe mosolyog :)

Sikerült elkapni mikor Fefe mosolyog, de sajnos észrevette, hogy ott vagyok :S

Bethesda rehab

Na most vagy én vagyok a hülye vagy a kedves asszisztensnő.
Emlékszem, hoyg ebben a hónapban hívtam és kértem időpontot első vizsgálatra. A hölgy mondta, hogy 27-e 10,30, beutaló kell.
Tegnap meg is szereztem a beutalót, ma meg reggel akkor irány a vizsgálat.
Fefe már az odafelé úton rohamot kapott, melege volt.
Bejelentkezek, de már az ajtóban mondta a recepciós, hogy üljek le mert az előttem lévő hosszú időbe fog telni. Nézek rá nagy szemekkel, hogy ugye most viccel velem, mi tarthat hosszú ideig egy felvételnél?? na mindegy, hála azt nem tudtam meg mert valami irat nem volt apukánál így én jöhettem előtte.
A nő iszonyat hangon közli, hogy nincs doktornő, hát Ő szabin van és különben is Debrecenben van.
Na több se kellett nekem sem, közöltem vele hogy márpedig nekünk mára van időpontunk, kerítsen elő valakit aki tudja is a dolgát. na kiderült, hogy a doki szabin van, az asszisztens meg aki az időpontot adta, na Ő sincs csak hétfőn lesz, és senki nem lát bele a naptárba.
Azt hittem az idegtől felrobbanok. Hogy lehet időpontot adni úgy, hogy szabin lesz a doki?
Ha pedig másik hónapra írt volna be akkor meg miért nem közölte ezt velem?
Persze Fefe hazafelé is rohamot kapott, a kocsiban felforrt az agya.
Hiába kapcsoltuk be a klímát, valamiért semmit nem hűt hátrafelé. Az ablakot leengedtük, de mivel azért huzatba ne tegyem, így nála a hőmérséklet az ablak mellett elég szar. Van az ablakon napszűrő, de szerintem szart sem ér, most anyu varr neki az ablakra valami ellenzőt, hátha az segít.

Hétfőn ha elérem a csajt, tuti nem köszöni meg amit kap majd tőlem. 

2012. július 26.

Minden rendben

Egész jól telnek a napjaink.
Hátfőn voltunk usziban, Fefe nagyon ügyesen tartja magát. A nyakúszót mindig el szoktuk vinni, és most is a fele tornát abban csináltuk. Mindig odaérünk korábban, hogy ne úgy menjünk be a vízbe hogy már rögtön rángatom, ezért a nyakúszóval szoktunk mókázni. Pénteken nem lesz úszás most, valamit variálnak az usziban a vízzel.

Kedden itthon voltunk, szerdán meg a csontkovácsnál.
Ma is itthon voltunk, holnap meg megyünk a Bethesda-ba a rehabra.
Ott van az a doki aki a külföldi kezelésekben dönt. Valahogy úgy tűnik nekem mintha Ő lenne az SNI-s gyerekek mumusa, vagy inkább a szülőké :) Ha Ő úgy dönt, hogy lenen eredménye egy külföldi kezelésnek akkro engedi az OEP-nek hogy kifizesse. Kicsit ez így szerintem elég gáz, de majd holnap meglátjuk Fefével mit kezd.

Ma sem volt egy darab rohama sem, hála az égnek. Mostanában elkezdte, hogy kicsit feszítgeti magát, de ez valami mozgással, fordulással kapcsolatos dolog, amiből még akármi is lehet :) Nem sír, sőt tetszik neki. Nekem már annyira nem mert ha eszik és nyomja magát hátra, az úgy nem olyan vicces mert eléggé tud fájni tőle a kezem.

Amúgy sokat mókázunk, tapogatunk és úgy hogy Ő is nyújtja rá az ujjait és nem kell tuszkolni a kezébe, rajzolunk, zenélünk, mesézünk vagy csak egyszerűen nem csinálunk semmit és csak vagyunk :) Szóval, mint egy gyerekkel :)

Tényleg kíváncsi vagyok mi lesz holnap a doki véleménye, remélem kiengedné támogatással Fefét.

2012. július 25.

Támogatás

Tegnap érkezett Fefe részére egy kedves hölgytől (BTK) támogatás, melyet nagyon szépen köszönünk és már be is tettem a szeptemberi Suit gyűjteményéhez :)

Még egyszer köszönjük szépen.

2012. július 20.

MR eredmény

Megvan az MR eredménye. Mióta reggel elindultam a leletért, azon gondolkoztam, hogy most igazából miért is kellett ez nekünk?
Megkaptam a leletet és a felvételt a Balassa utcai klinikán, ott kb 40 percet vártam míg az ügyintéző előkerült. :)
na az eredményből tulajdonképpen semmit nem értettem, csak azt hogy tágabb, kisebb, nagy mértékben tágult, állomány csökkent, meg ilyen aranyos szavakat :S
De nem voltam elkeseredve hiszen megbeszéltem reggel a Heim Pál dokival, hogy beviszem és megnézi. A mi orvosunk szabin van ezen a héten, másik doki volt bent. Itt vártunk tesómmal kb 2 órát, most azt mondanám hogy a semmiért, de persze ezt a kört is meg kellett futni.
A lényeg:
A IV. kamra tágabb, az egész agytörzs kisebb volumenű. Nagy mértékben tágult a III. kamra: 15 mm széles.
Nagy fokú tágulatot mutatnak az oldalkamrák, kontúrjuk kissé hullámos. Az oldalkamrák mentén a fehérállomány mennyisége jelentősen csökkent, a sulcusok csaknem az oldalkamráig beterjednek.
A gyrusok vékonyabbak, főként a praecentralis és postcentralis gyrus.
A hippocampusok térfogatcsökkenése extrém fokú.

Vélemény:
Ismert perinatalis károsodás. Periventricularis leukomalacia.
Nagy fokú állományvesztés a törzsducokban, a nagyagyi fehérállományban, a hippocampusokban.

Én véleményem:
Oké, tudtuk hogy agykárosodást szenvedett, a helyzet nem javult de nem is romlott. Az, hogy nincs nyomás az agyban az jó, műteni az epijét nem lehet mert több pontból indul. A fejlődésének és a fejlesztéséhez ennek az eredménynek semmi köze, nem fog befolyásolni semmiben hiszen minden amit csinál az egy csoda is lehet akár, hiszen hatalmas az agykárosodása, de vannak még csodák :)

Élünk úgy ahogy eddig, lehetetlen ugye nem létezik.

2012. július 19.

Úszás

Mi mér elég régóta járunk Szentendrére HRG úszásra. Maga az torna, foglalkozás ingyenes volt mert beutalóval lehetett menni, de a belépőt eddig ki kellett fizetni. Most ettem egy próbát és megkérdeztem, hogy nem-e kaphatnánk kedvezményt a belépőre, amire az uszoda úgy döntött, hogy megkapjuk az ingyenes belépést. Nagyon szépen köszönjük.

2012. július 18.

Beszéd, növés

Fefe dumál. Egész nap mondja és nem ám gagyogva hanem rendesen, magán és mássalhangzókat egymás után, a hangsúlyt is változtatva. Naná, hogy nem értem az egészet, de mondja és kérésre megismétli :)

Ma voltak nálunk a Viasattól (ha bejön írok bővebben is róla) meg a védőnő is mindenkinek mondta a magáét :) Imádom :)

Ami még nagyon jó, hogy nő a gyerek. Hosszra is nő, súlya is (ez nekem annyira nem jó :D), a lába és a még ami nagyon jó, hogy a feje körmérete is nőtt. Több mint 1cm-t nőtt kevesebb mint fél év alatt.
Juhhééé :D

2012. július 16.

Ácsi

Tudom még nem az igazi, de akkor is áll a lábán Fefe :) A fejkontrollon még nagyon sokat kell javítani, de majd az is menni fog idővel.


2012. július 13.

MR

Megvolt az MR vizsgálat. Egyszerre volt a szervezés botrányos, nevetséges és vicces is.
Minket 11-re hívtak és szerdán kellett ugye bemenni az aneszteziológiára vizsgálatra, hogy lehet-e Fefét altatni és hogy hogyan ás mikor egyen. Szerdán azt mondták, hogy éjfélig ehet, 6-kor igyon tápszer és 8,30-kor vizet. Na ez így is volt reggel. Előbb indultunk, hogy nehogy elkéssünk, így egy kicsit korán odaértünk, de ezzel nem is volt baj. A probléma ott kezdődött, hogy minden gyereket 11-re hívtak be. 11-kor meg is jött az altatóbrigád, megbeszélték a szülőkkel hogy kinél mi lehet a probléma és pikk-pakk elkezdték. Volt egy kisbaba, vele kezdtek. Rögtön hívták a második babát is, betették a branült neki, Fefe harmadik volt a sorban. 5 gyerek jött most. Az első baba nagyon hamar végzett, meg is örültem, hogy de gyorsan megy a dolog. Na behívták a második babát, aki kb 1,5 órát volt bent, és ez nem túlzás :( Fefe éhes volt már, nyűgös, szomjas, álmos, így persze volt 2 rohama is, sétáltunk, állt, ült, mókáztunk, próbáltuk anyuval valahogy békíteni. Na aztán végre behívták 13,10-kor és 13,40-kor kis megfigyelés után már ki is adták. Ezután ment még a 2 másik gyerkőc akiknek szintén tele volt már a hócipőjük az egésszel.
A megfigyelés után úgy adták ki a gyerekeket, hogy azért mindegyik kicsit ébredezett, Fefének persze esze ágában nem volt, ha már altatták akkor Ő alszik :)
Fefe kint egy kicsit ébredezett már, vagyis inkább grimaszolt a piszkálásra. Vártunk még kb 30 percet, aztán mi is hazaindultunk.

Ami nekem kicsit furcsa volt, hogy Fefénél is rá volt írva a papírra hogy mivel alvásból jönnek a rohamok így meg kell várni a teljes ébredést, ehelyett jó gyorsan leléptek a dokik, túlórájuk lett. Csak kíváncsiságból gondolkoztam el, hogy mi lett volna ha valami baj lesz az ébredésnél. Jó nem volt, de akkro is.
Szóval 14,30 körül elindultunk haza. Egész úton kába volt, volt néha 1-1 megrándulás, de ez csak tónusbelövellés volt. Ja igen, tónusbelövellés volt MR közben is, de a doki szerint jó lett a vizsgálat.
Itthon ivott és evett is Fefe, egyáltalán nem mutatja kábaság jeleit, sőt. Állt kb 30 percet egyhuzamban a nyakamba kapaszkodva :)
Mr eredmény 1 hét múlva.

2012. július 10.

Rendben minden :)

Hála ezt a pokoli hőséget Fefe igen jól viseli. Délelőtt a kádban hűsöl, délután meg ahogy felmelegedett a kinti medence csobbanunk is :) Fefét sokszor kell hűteni, mert a hőszabályozás nem működik, így simán fel tud forrni, folyamatosan meleg szegénykém. Az arcán lehet észrevenni, hogy na most érte el a tűrőhatárt és mehetünk hűsölni, nagyon piros lesz az arca.
Iszik szerencsére jó sokat, vagyis hozzá képest sokat :) Napi kb 4-5dl ami csak folyadék plusz a gyümölcsök, levek, főzelékek. Más fogyni szokott nyáron, de az én kisfiam 1,5kg-ot hízott :) Kicsit már veszélyes a cipelése, de élvezi ha más szenved alatta :)

Vese: jók lettek a múltheti vér és vizeletvizsgálat eredménye, csak a kalcium ürítés kicsit magas ami azt hiszem a kevés folyadék miatt van, azóta azért sokkal többet iszik és pisil állandóan :) Jövőhéten új vizeletvizsgálat, ez majd 2 hetente lesz. Augusztus végén meg kell hívnia dokit, hogy mi is van az izotóppal.

Vizet nagyon megszerette Tökim, rájött hogy jó a vízben hűsölni, van hogy simán elaludna benne :)

Tornáztatást kicsit csökkentettem, ebben a melegben nem akarom kinyírni szegénykémet. Tornázunk kicsit fürdés után mikor jól lehűlt és észhez tért.
Szerencsére vissza nem fejlődik, ettől piszkosul féltem. Forgolódik, nyomja fel magát állásba és piszkosul örül ennek :)

Most kezd megint anyás lenni, vigyorog rám veszettül és nyomja magát hozzám ha nem nálam van :)

Alvással voltak gondok, mert csak nyűglődött a melegben, így a nagy fürdés után aludt el sokszor, kb 4-5 körül és nyomta 7-8-ig :)

Voltunk hétfőn hrg-n, háááát nagyon nagy élmény hogy még a vízben is folyik rólam az izzadság :S király :(

Mozi

Kitaláltam, hogy elvisszük jövőhéten Fefét moziba :)
Megnézzük a Jégkorszak 4-et :) Szerzek addig egy fülvédőt neki, a hallása eddig jó, azt megóvjuk :) Nagyon kíváncsi vagyok mit szül hozzá. Ha rohama lesz akkor nem tetszik majd neki, ha nem akkor meg szuper. Egy próbát megér.

Hülye ötlet?

2012. július 6.

TIGÁZ

Elküldtük kb 3 hete a TIGÁZ-nak a védendő fogyasztós doksikat.
Visszaküldi ma, hogy elutasítja, mert egy telefonszámot nem írtunk be. Most írtunk nekik, hogy a hiányzó telefonszámot leírtuk és visszaküldjük nekik amit küldtek, és hogy hajrá hajrá dolgozzatok rendesen.

Még ilyet. Ami ebben felháborít, hogy miért nem egy hiánypótlást küld? Miért kell azonnal elutasítani? Mindegy, ha most is szórakoznak majd valamivel, feljelentjük őket.

2012. július 4.

Ami eszmbe jut vegyesen :)

Fefe hétfő éjjel leesett az ágyról. Ez valahol marha jó, mert tuti fordul minden irányban, és persze rossz mert azért nem jó ha leesik bárhonnan is. Hála semmi baja, csak megijedt. Nincs semmi jele, hogy baj lenne. Eszik, iszik, éber, jól van :) Délután már fel is lett szerelve a leesésgátló :D

Megvan az MR időpont, jövőhéten pénteken 11-kor lesz, előtte lévő szerdán kell találkozni az altatóorvossal és megbeszélni mi is lesz, altatható-e Fefe, mik a mellékhatások. Félek az altatástól. Már körbekérdezősködtem a témában és mivel nem mély altatásos lesz ha minden igaz, így annyira már nem félek tőle. Jó lesz tudni mi is a helyzet a buksiban, kapunk egy képet végre.

Nagyon gyors fejlődésen megy át most Fefe:
- eszik nagyon sokat
- alkaron szépen támaszkodik, ha úgy tartja kedve még nyújtott kézzel is tud támaszkodni
- szépen pakolgatja a lábait kúszáshoz és löki is magát előre csak a kezét kell majd még jobban használni
- ülésből feláll és szépen tartja magát aminek nagyon örül :)
- rugózik a lábán
(a lábállásnál tartani kell mert borul és kapaszkodik a kezembe de itt a lényeg az hogy akarja és tetszik neki, innen lest majd egyre jobb :))
- ül szépen
többit gyűjtöm, már nem tudom mi új :) kis büszkeségem :)

2012. július 2.

Nefrológia és a mai nap

Ma voltunk reggel UH-on a vese miatt, majd a dokinál is.
Az UH eredmény: echodús terület a jobb vese kp. harmadában, mely lehet a születéskori oxigénhiány, vagy régebben lezajlott gyulladás heges következménye.
Doki: később izotóp renographia elvégzése indokolt, addig azonban minden lázas állapotban antibiotikum adása előtt történjen vizeletvizsgálat tenyésztéssel.

A vizsgálat kb szeptemberben lesz, mert a mostani átszervezések majd a szabadságok miatt egyenlőre még a hely sem biztos. Minek kell állandóan ennyit szervezkedni? na mindegy, ebbe nem megyek bele :)
Volt most vizeletvizsgálat is, de nagyon szennyezett volt így lett vérvétel is melynek eredménye holnap. A doki megnézte a pisijét és mondta, hogy nincs benne baci, a kevés folyadéktól ilyen a pisije (mintha valami homokféle lenne benne). Én itatom sokat, sok gyümit is eszik, de ezek szerint ez kevés :(

Ami érdekes volt, és el kell hogy meséljem az a pisiminta:
felrakták a pisizacskót. Mondtam Fefének, hogy igyon és kéne nekem, hogy pisiljen. Ivott most jó sokat, majd leültettem a babakocsiba. Elé ültem ahogy szoktam és mondtam neki, hogy kéne pisilni. Emelete a kis kezét és meg adtam az ujjamat hagy fogja meg. Fefe fogta az ujjam, én mondtam neki hogy pisi kéne, koncentrált és nyomott, jött a pisi :) Annyira okoska, megért mindent és már csinálja amit kér az ember. Ugyanígy vagyunk a kakival is, a kajával és mondjuk mindennel. Megért mindent, csak tudjátok ..... de nem baj, a doki véleménye is az, hogy ért és sokkal több fog belőle kijönni mint más ilyen sérült gyerekkel, a foglalkozásos már most mutatják az eredményt és ezt egy olyan orvos mondja ki soha nem látta a gyereket csak orvos és ismer sok sérültet. Őszintén megmondom, hogy ennek ma nagyon örültem. ahogy figyelt koncentrált, pisilt, háááááát fantasztikus volt :)
Szóval haladunk, csak nekem ez baromi lassúnak tűnik. Én egy türelmetlen, azonnal akaró ember vagyok :)