2014. június 30.

Megjött az új szék :D

Megérkezett az új terápiás szék asztallal :)
Természetesen közgyógyra is lehet készíttetni úgynevezett ültető korzetet vagy modult, már nem is tudom minek nevezik, de hogy is mondjam szépen, sz*r. Egyrészt kemény, Fefe utálja és ha több ruha szükséges rá akkor már mindjárt nem is fér bele. Ezeket úgy csinálják, hogy begipszelik a gyermek hátát és popsiját (rá kell hasalnia az asztalra úgy hogy lóg a lába lefelé), így az adott méretekkel elkészítik az igen kemény ültetőt. Persze van aki tudja úgy kérni hogy puhább legyen, de azt sem csípi a kis herceg.
Persze nincs hozzá semmi alsó szerkezet, így azt 3 éve egyedi kérvény alapján lehetett igényleni, persze fizetősen, így a szobai kerekes vázzal mobilosabb lett.

Mivel ugye lába kélt a babakocsinknak (is) így jött az ötletem, hogy mi lenne ha megpróbálnánk egyedi méltányosságra olyan széket kérvényezni ami évekig jó, kényelmes és még asztalkája is van.
És sikerült, egyedi méltányosságra megkaptuk a széket, 3 évre, de persze azért kellett fizetni, de legalább kényelmes és egyszerűen szuperságos :D
A mérete is jó, most még picit nagy, de legalább nem növi ki pár hónap alatt.

Mondanom sem kell melyik van ingyen, persze az alsó kerekes váz nélkül.

És az új trónszék :D



Persze ezt is még szokni kell, ismerkedési fázisban vagyunk :)

Akadálymentesítés :)

Igényeltük és megkaptuk a mozgáskorlátozottak számára pályázható akadálymentesítési támogatást.
Picit macerás a dolog, mert először is el kell menni egy OTP fiókba, nálunk Gyömrőn van. ott odaadják a papírhalmazt amit ki kell tölteni, ehhez kell egy árajánlat (ennek a 70%-ról kell NAV által hitelesített számla), tervrajz, orvosi papírok amik igazolják hogy az adott személy (jelen esetben Fefe) mozgáskorlátozott és az a legjobb ebben az esetben ha az állapota véglegesnek van minősítve (sajnos ez az igazolás is megvan).
Ha biztosra szeretne menni az ember, akkor egy MEOSZ-os képviselővel átnézik a pályázatot, amennyiben Ő is rendben találja mehet vissza a papírhalmaz az OTP-be.
Na itt jön az első kifizetés, persze az igénylő részéről (máris mínusszal kezdünk), mert kell tulajdoni lap és térképmásolat, ez jelenleg 12.000.-Ft.
Az OTP hivatalból kirendel egy helyszíni szemlét, ennek kivételesen nincs díja, majd elküldi a papírokat a MEOSZ-hoz, és ha Ők hivatalosan rendben találják akkor engedik a támogatás folyósítását.
Amint ez megvan lehet bemenni az OTP-be és aláírni a szerződést, aminek persze költsége van, méghozzá 4.500.-Ft.
A támogatás összege 150.000.-Ft, amiből 10%-ot visszatartanak addig amíg nincs készen és nem szemlézték.
Amint készen leszünk az átépítéssel (rámpa kialakítása lépcsővel kombinálva, és a fürdőszoba átalakítása kád helyett ülőkád és fürdőpanel, és persze a küszöbök leszedése ahol kell) el kell menni az összes számlával a NAV-hoz és hitelesíttetni kell.
Amint ez megvan, jöhetnek szemlézni és megkapjuk a fennmaradó 10%-ot is.
Ja igen, költségekről még annyit, hogy nyitni kell egy OTP-s lakossági folyószámlát (amennyiben nincs persze), így ha máshol van számlánk akkor vagy megszüntetjük azt vagy bevállaljuk hogy még legalább 3 havi számlavezetési díjat is kifizetünk, na de ugye ne panaszkodjunk mert legalább így is van valami támogatás.

Az átépítésre van összesen 120 nap, így amint elutaztunk Varsóba 2 hét rehabra, addig itthon megy a nagy üzemi munka :) 

Sajnos muszáj átalakítani, egyenlőre esélytelennek látom, hogy Fefe valaha is önállóan fog közlekedni. Amennyiben sikerülne eljutni egy járás segítő önálló tolásáig, akkor is a küszöb akadály, a lépcső meg kezd az ellenségükké válni :) A tolószékhez, babakocsihoz, ki hogy hívja, annak is akadály a küszöb és a lépcső.
A fürdőszobában a nagy kádat kisebbre kell cserélni, méghozzá egy ülőkádra, mert abban talán könnyebb lesz  fürdetni Fefét, a zuhanyzóba meg egy olyan széket szeretnék ami tusoláshoz alkalmas (http://www.leckey.com/products/advance-bath-chair/), de ez most jelenleg nem fér bele a költségvetésbe már.

Képekkel természetesen a végén jövök :D

2014. június 28.

Összesítés és készülődés :)

Ismét eltelt kicsit több mint 1 hét az utolsó bejegyzésem óta :)
Mik is történtek?

Sajnos kell Fefének esténként gyógyszert kell szednie, mert a vizeletében magas a baci szám, a kontroll vizsgálatnál is magas lett, így 10 napos kúra után újabb vizeletvizsgálat lesz. Fefe összegyűjti a pisijét, és nappal 1, jó esetben 2 alkalommal pisil, éjszaka viszont 2* biztosan így a húgyhólyagban pihenő pisi bacikkal van tele. Tisztítunk.

Endokrinológia eredményét még nem kaptam meg, de a doktornővel annyit sikerült beszélni, hogy a hormon szintje normális, tehát még mindig nem tudjuk mitől szőrös Fefe nemi szerve. passz hogyan tovább.

13-án utazunk Varsóba az Olinek terápiára :D juhééé. Ettől ismét nagy előrelépést várunk, főleg a kezek lazításában,, nyújtásában és a stabilabb tartásban szeretnénk javulást. Lesz délelőtt 2,5 órás torna, majd délután egy kézterápia. A repülőjegy megvan, a szállás lefoglalva és előleg kifizetve. OEP-től még a határozatot nem kaptam meg, de megkapjuk a terápia támogatását, a többit még nem tudom pontosan, egyeztetés alatt van.

Szerdán voltunk Tropicariumban. Fefének a nagy akváriumok biztosan tetszettek, azokat nagyon figyelte :D nekünk meg a többi. Láttunk cápát (szeretem), úszott a fejünk felett, jó volt :)

Voltunk lovagolni is, most hogy nyári szünet van, így heti 2 alkalomra bővítettük ezt a programot.

Persze folyamatosan van torna itthon, hol  tornász mozgatja át alaposan, hol én olyan lazábban.

Kedden fogászat jön, ecsetelésre kell visszamenni.

Majd utazás előtt lesz még egy neurológiai kontroll és egy budai rehab kontroll.

Képek vegyesen: 
Tropicarium

Kicsit kényelmesen :)
Megint Fefe nyert, nincs gördeszkás torna :)

Nagybácsi biciklis szerkójában



Persze sikerült 1 nap alatt 2 olyan autóssal is találkozni akinek nem sikerült észrevennie a mozgáskorlátozott táblát és festést:


2014. június 17.

Pótolok ám :)

Kicsit elmaradtam, de vagy sok a dolog idehaza :) vagy felemészt a sok "segítségkérés" ami nem lenne gond ha olyanokban kérnének az emberek segítséget, amit tényleg máshogy vagy nem lehetne megoldaniuk vagy nagyon bonyolult, de ahogy látom egyszerűbb kérdezni mint kutatni. Na mindegy, van ez így .... csak fárasztó és idegesítő is.

A lényeg, hogy pénteken mi is befejeztük az óvodát. Igazából még 1 hét lenne, a mi ovinkban ez lenne a tábor, de mivel a Hungária oda-vissza fel van túrva, és a 4 sávból csak 2 az ami "járható" az autósok számára, így a pénteki napon hamar eldöntöttem, hogy nem fogunk menni már az idei tanévben.
Szeptemberben újra ovi, köszönjük az elmúlt 1 tanévet :)

Fefe igazán nagy fordulóponthoz ért, már nem tetszik neki hogy ha letesszük a hátára (5 perc szünet erejéig), azonnal fordul(na) át a hasára :) Nagyon sokat kell még finomítani a mozgásán (nagyon feszít ahelyett hogy görbülne), de a lényeg hogy már akarja :)
Át kellett alakítani az ágyát is, mert eddig meg volt emelve a fej részénél a reflux miatt, de már addig mocorog hogy lecsúszik és beakad a lába, levágta neki papa a toldást :)
Az oldalaknál van leesésgátló (biztos ami tuti alapon, illetve 1 alkalommal le is esett már (hála) ), és oda vissza kellett szerelni a kicsi korában használt rácsvédőt :D éljen :D

Az Upsee tetszik neki, sok mindent megismertünk már (rózsa, bokor, séta és a futás). A futás úgy jött, hogy elég hosszú távot mentünk, de elfáradtunk már mind a ketten, és elkezdtem gyorsan szedni a lábunkat, na ez Mamának nagyon megtetszett így felvette videóra :)

Endokrinológiai eredmény (még csak telefonon), hogy a hormonszint teljesen normális, így nem tudni miért szőrösödik Fefe. Szuper, valami oka csak van, hiszen még csak 4,5 éves, de úgy látszik ez egy jó darabíg nem fog kiderülni.
A D-vitamin szint az alsó határon van... A csontozata meg hááát, mitől is lenne jó.
Pisit kell újat vinni, mert nagyon rosszak lettek az eredményei, tele van bacival. Szuper. Ugye többet kéne innia, de ezeket a köröket már évek óta futjuk, hiába. Iszik amennyit iszik, jelenleg túl léptem ezen a dolgon, mert eszik gyümölcsöt és pépeset, mivel nem mozog így nem szomjazik meg. Ez van.Sósat direkt nem fogok neki adni enni, egyrészt mert nem is eszi meg, másrészt nem kínzom mert annyira jól nem megy a gondolatolvasás hogy tudjam éppen szomjas és azért balhézik (nem kínzom ilyenekkel sem).

Holnap szakértői vizsgálat lesz Fefének, ez a perhez szükséges. Egyenlőre nem részletezném a véleményemet, majd ha túl leszünk az egészen. Ezután jön a pszichológus a felnőtteknek és a gyereknek is, na igen, ez lesz még érdekes, mert vagy engem hallgatnak meg 2*, vagy elbeszélget a gyerekkel ami ugye kizárt, na majd ezt is elmesélem :) 

Tornák mennek a nyáron is természetesen folyamatosan, a szuper ügyes tornászunk jár Feféhez heti 2-3 alkalommal. Ahogy visszajön a nyári meleg megyünk a medencébe és ami a legfontosabb júliusban Varsóba :) A varsói terápiára beadtam az OEP támogatási igényt, egyenlőre még nincs válasz, de most már biztosan megyünk. A repülőjegy megvan, a szállás félig elintézve. Kértem támogatást az Egy szív a gyermekekért alapítványtól (Ők segítettek Barcelonánál is), de most is meg kell várni az OEP határozatot (természetesen).
Írtam a Csodamanó alapítványnak is, még nem kaptam választ.
Írtam a maglódi Önkormányzatnak is, de elutasítottak a Nazarov támogatás miatt amit 100%-ban visszaadtunk, így fellebbeztem, még nem érkezett válasz (ha nincs pénz akkor azt írják, de ez az indok számomra elfogadhatatlan).
Gyűjtést nem szerveznék, megpróbáltam helyben de nem jött össze (3 nap alatt még 1 érdeklődő sem volt hogy miket lehet megvenni) így a család összefog és megoldjuk valahogy. Fefének most (is) kell a fejlesztés, most aztán tényleg akar, ha Ő akar akkor nekünk meg meg kell tennünk hogy legyen lehetősége fejlődni.

2014. június 11.

Upsee gyakorlás

Még sok mindenen kell javítani, de alakul a dolog :)
Ma szorosabbra húztuk a köteleket, így már nem kell nekem tartani.
Furcsa 2-2 lábbal lépni, de meg fogjuk szokni :)


2014. június 10.

Upsee

Több hetes, vagyis inkább hónapos várakozás után ma megérkezett az Upsee :D
Még állítani kell rajta, de olyan vagyok mint egy kisgyerek azonnal ki kell próbálni mindent :D

Ez az első próbálkozás, még sokat kell gyakorolni és állítani a pántokon :D




Hétvége

Vasárnap elmentünk ebédelni és kicsit kimozdulni itthonról. Az ebéd jó volt :) utána jöhetett a fagyizás :)
majd délután ismét megmutatta mennyire ügyes :) örök hála a gyógytornászunknak, Fefe sokkal stabilabb, korrigálja magát, és ami a legfontosabb akar is mozogni :)



2014. június 4.

Endokrinológia

Komolyan mondom ez egy elmebaj ami ebben az országban folyik egészségügy címszó alatt.
Fefe idő előtt szőrösödik a nemi szervénél, ami lássuk be baj hiszen még csak 4,5 éves. Az elmúlt 4,5 év alatt kapott szegénykém annyi gyógyszert, kezelést, hogy biztos valamelyik okozta, de akkor is ki kell vizsgálni nehogy valami nagyobb baj jele legyen.
Évente van endokrinológiai kontroll, és a nővérkével megbeszéltük, hogy ha a Nazarov műtéten túl leszünk, a pihenős időszakon is, akkor hívjam és menjünk. Hívtam, mondta hogy ez osztályos felvétellel lehet csak kideríteni, de nem kell bent maradni. Rendben.
Egyeztettem az osztállyal, úgy volt hogy pár héttel ezelőtt megyünk, de azt módosítani kellett a mai napra. Természetesen a telefonban vele is egyeztettem, hogy mi a probléma. Rendben, menjünk ma reggel 8-ra éhgyomorra. (na ezt nagyon nem szeretjük, de ha így akkor legyen így).
Reggel 6-kor kelés, gyermeknek kis inni hogy a gyógyszerét be tudja venni, 7-kor futás nehogy elkéssünk (többé nem sietünk sehova). Megérkeztünk, természetesen mindenhol első a papírmunka, megszoktuk. 8.30 körül még senki, türelem. 9-kor még senki, türelem. 9.30-kor kiborult a bili, hogy berángattak reggel 8-ra és senki nem tudja mit csináljon. Na mindegy, a veszekedésünk eredménye az lett, hogy hirtelen lett kis doktor, majd nagy doktor és pikk-pakk leírták hogy vérvétel, uh, röntgen, ODM vizsgálat. Érdekes, ha balhét csapsz van minden? Na de miért kell ezért balhézni?
A nővérkétől megkérdeztük, hogy ki az aki hibázott? Ő nem tudja. Ezt ki fogja kideríteni? nővérke szerint mi. MIIIII?
Állítólag senki nem hibázott, de véletlenül senki nem mondta el az orvosnak hogy miért megyünk, így nem tudott vizsgálatokat kiírni.
Én elhiszem, és nagyon sajnálom hogy az egészségügyi fizetések gyomorforgatóan alacsonyak, de ezt miért mi szívjuk meg?
Aki ezt a munkát nem tudja úgy végezni, ahogy azt Ő is elvárná fordított helyzetben, akkor hagyja ott és menjen máshova dolgozni.
Attól mert Fefe ICP-s, attól még Ő is ugyanolyan gyermek, sőt, ráadásul éhesen lenni nem éppen felemelő érzés.
Ja a legnagyobb poén, hogy a doktornő szerint nem is kellett volna éhgyomorral menni, mert Ők ilyet nem szoktak kérni. Hahaha, okos fejemből találtam ki?
Na mindegy, 12 körül hazaértünk, eredmény 2 hét múlva lesz.

2014. június 3.

Nephrológia

Mai nap a nephrológia napja volt. Vittünk vizeletmintát, volt UH is, és kontroll a doktornővel.
Az uh-nál szokásos kb 40 perces csúszással bejutottunk, persze Fefe türelme igen hamar elfogyott (ismét nem mulatott éjszaka), majd a vizsgálat közepén sírásba tört ki (az uh nem fáj), így tv nézéssel (uh kép) figyelemtereléssel végigcsináltuk a vizsgálatot. A vesék mérete a tavalyihoz képes nagyobbak, ez jó.
Doktornő véleménye, hogy jól ápolt, de a folyadék bevitele iszonyatosan alacsony. A jelenlegi súlyához képest, az napi fogyasztásnak 1 liternek kellene lennie, e helyett merész becsléssel a 600ml-t írnám be. Tudom, nagyon kevés, de sem nem iszik sem nem eszik többet, egyszerűen ennyi amit elfogyaszt. Erőltetni nem tudom, és nem is akarom vele megutáltatni a szájon át való táplálkozást és ivást.
Ismét felmerült a gyomorszonda mint egy kiegészítő lehetőség, vagy megtanulom orrszondával itatni ami kizárt.
A gyomorszonda lehetősége is messze áll a szívemtől, de ha muszáj lesz akkor mint végszükség bevállaljuk. A több típusú szonda közül amit engednék, az a Button tubost szeretném (hasonló a gasztrotubushoz, de külső megjelenésében praktikusabb, esztétikusabb gomb (button) formájának köszönhetően. A szonda csövét külön kell csatlakoztatni az étkezéseknél. Előnye még, hogy gyomron belüli ballonja laposabb. Méretre készítik (hasfal vastagsága szerint)).

Magyarországon sajnos több lépcsős rendszer van:
PEG: 1) percutan endoskopos gastrostomia= a sztómakialakítás módja; percutan=bőrön keresztüli; endoszkóp=puha cső, kamerával a végén, gasztrosztóma=az a bizonyos lyuk a hason/gyomron (lásd még: http://www.youtube.com/watch?v=B33Db7d3HwI)
          2) szondatípus; ezt évente egyszer, altatásban szokás kicserélni, mivel egy fix (tárcsára emlékeztető) rögzítése van a gyomron belül

Gasztrotubus: szondatípus; puha gumicső, melyet a gyomron belül a végén vízzel feltölthető ballon rögzít. Könnyen cserélhető, 3 hónapig szavatos. Azonban a ballon bármikor ereszthet/kidurranhat, s a szonda kicsúszhat.

Button: szondatípus; hasonló a g.tubushoz, de külső megjelenésében praktikusabb, esztétikusabb gomb (button) formájának köszönhetően. A szonda csövét külön kell csatlakoztatni az étkezéseknél. Előnye még, hogy gyomron belüli ballonja laposabb. Méretre készítik (hasfal vastagsága szerint).

(forrás: http://szondavalelunk.blogspot.hu/2014/03/gyorsszotar.html).

Természetesen próbálkozunk több folyadék bevitellel, mert ahogy a doktornő is fogalmazott, porzik Fefe veséje, de vagy az agykárosodás miatt nincs szomjúság érzete, vagy a nem mozgása végett nem szomjazik meg, vagy ki tudja, de ez így nagyon kevés.

Kontroll fél év múlva, ha lázas lenne vizeletvizsgálat azonnal. A kevés folyadék miatt a nagyon alacsony hőszabályozása jó, persze más szervének viszont rossz.

Holnap endokrinológia van soron, ahol a korai szőrösödést, csontozatot, hormonokat vizsgálták. 

Nagyjából minden szakrendelésen megfordultunk már, és ahogy látom fogunk is továbbra is :S

A tubussal kapcsolatban a gasztroenterológussal kell tárgyalni.... csütörtökön folytatás ez ügyben.