2015. július 31.

Étel olló

Ferkó sok esetben már nem eszi meg a pépesített ételt, ami nagyon jó, hiszen megtanul rendesen rágni, viszont több olyat étel van amit villával nem lehet törni úgy, hogy fuldoklás nélkül megehesse. Torkon akadó étel meg pont nem hiányzik az életünkből.
Így rátaláltam erre az étel ollóra, szuper szerkezet :)

Kép:
Név: ebay: Baby Portable Scissors Feeding Food Shears Cut Crush food Safe Care

2015. július 30.

2 kontroll vizsgálatot is sikeresen letudtunk



Az első a neurológia volt. Most nem volt EEG vizsgálat, az majd novemberben ráér. Ami nagyon jó volt, hogy a doktornő kérdezte, hogy mennyire figyel, mit ért meg, mondtuk hogy figyel mindenre és mindent meg is ért. Elővette a zsebéből a kis csipogós lámpáját és Ferkó azonnal figyelte, fordult :D éljen, végre, ez is eljött, mosolyogtunk együtt :)
A gyógyszeren egyenlőre nem változtatunk, nézzük meg a gasztroenterológián mire jutunk, csökkenek-e azok a görcsök amik jelenleg még megvannak, mert azok 100%, hogy nem epilepsziás eredetű.
Megnéztük, hogy a jelenleg használt gyógyszer okoz-e hormonális zavart, mert hogy Ferkó már 4 évesen elkezdte a nemi érés lépcsőit megmászni, egyszerűen neki szőrzete van és a herék is nagyobbak mint egy 5 éves gyereké. Arra jutottunk, hogy biztos nem a gyógyszer, hanem az agysérülés, mert érinti azt a területet is ami a hormonokért felelős. Mehetnénk endokrinológiai kivizsgálásra, de nem igazán lenne értelme, mert ezzel úgy sem kezdenénk semmit, gyógyszert meg nem adunk rá.
EEG novemberben, és meglátjuk milyen is az agy akkor. 

A második kontroll a gasztroenterológia volt. Itt elmondtuk, hogy mire jutottunk, vagyis hogy a tej és tejes termékek jelenlegi megvonásával a görcsök mennyisége és erőssége is csökkent, de azért még van sajnos. Most 1 hónap próba következik, mert a doktornő szabadságon lesz. Addig ki kell próbálni, hogy a széklet problémát meg tudjuk-e oldani, méghozzá 7-10 napig fog kapni Ferkó esténként kávéskanál mennyiségű paraffinolajat, reggelente meg Levolacot kb abból is egy kávéskanálnyit. A paraffinolajat sokáig nem szabad alkalmazni, de mivel Ferkó bélrendszere tele van széklettel, ezt valahogy ki kell robbantani belőle, hogy a belek tisztulni tudjanak. A robbanós kúp csak az ingert adja meg, már ha egyáltalán megadja és komoly has prés kell ahhoz hogy mindent ki tudjon kakilni, és ilyen erős hasi préssel nem rendelkezik. A Levolac szirup meg a megelőzés miatt fog kelleni átmenetileg. A szájszag is eredhet a rossz emésztés miatt, ahogy a test tekergetése is, és reméljük, hogy nem komolyabb a probléma. Írni kell naplót erről az 1 hónapról, és ha ez nem vezet eredményre, akkor jöhetnek a klinikai vizsgálatok szeptembertől: tejcukor vizsgálat, 24 órás PH mérés, endoszkópos vizsgálat… minden csuda szuper dolog :S de ezeknek a görcsöknek és a széklet szenvedésére kell valami megoldást találni.
A doktornőt is fixen nézte, nyúlt a kezével…… hogyan is írjam le, hogy ez mekkora nagy öröm volt :) Tudom, tudjuk mi hogy okos és figyel….. na de ha ezt egy „hivatalos” ember is megerősíti…. boldogság :D

Folytatás gasztró területen szeptemberben, neurológia meg novemberben.
Jöhet újra a nyári meleg :)

2015. július 14.

Gasztroenterológia - László kórház

Mára kaptunk időpontot tejcukor (laktóz) vizsgálatra.
Még áprilisban kerestünk fel egy gasztroenterológust a László kórházban másodvélemény és orvos váltás végett. Akkor megtárgyaltuk, hogy Fefe tünetei alapján teljes tejmentes diétán legyen. Rendben, elkezdtük itthon gyártani a növényi tejeket, és a boltban is vásároltunk belőle, hiszen valamivel kell hígítani a reggelit és a vacsorát. 1 liter növényi "tej" ára jelenleg 800-1000Ft között van, igen, horror az ára, de ha tejérzékeny a gyermek akkor muszáj (nagyon erős görcsi voltak). Házilag készíteni sem olcsóbb, mivel a mandula, kesudió és társai szintén arany árban mozognak.
A lényeg, hogy mivel az allergia vizsgálat negatív (amit tudtunk, mert nem allergiás hanem "csak" érzékeny), így a tejcukor vizsgálat maradt még hátra, mint klinikai vizsgálat.
Ennek annyi a lényege kicsit egyszerűen, hogy éhgyomorra megitatnak a gyermekkel laktózt, majd kilégzéses teszttel nézik, hogy a kilégzett levegő milyen értéket mutat.

Menjünk vissza oda, hogy megérkeztünk a kapuhoz. Mivel Fefe mozgáskorlátozott, így születése óta jár neki a Parkolókártya ami a szélvédőre van kitéve, jól látható helyen (volt már rá példa, hogy parkolóőr nem látta rendesen), így most középpontba lett helyezve. Nos, a portás kirongyolt ezerrel a kis ficakjából és rákiabált anyura (Ő vezetett), hogy "várja meg míg a sorompó lemegy, nehogy már nekimenjen mint ahogy a rokik szokta"...mi????.. Kérem szépen, attól mert valaki mozgáskorlátozott, nem fog nekimenni a sorompónak :D

Szuper, mehetünk a vizsgálatra. Én fel a lépcsőn, megkértem a hölgyet hogy a liftet szeretnénk használni (nagyon magas lépcső vezet a rendelőbe), nála van a kulcs és a távirányító, jön.
Átadom a taj kártyát, szól egy másik, hogy nyugodtan üljön le. Na, itt már nem kezdődik jól a dolog, hiszen 8-ra lettünk hívva, és senki nem volt előttünk, minek üljek le? 8.10 körül (elfogyott az elmúlt 5,5 év után a  türelem) kérdezzük, hogy mire is várunk? Nővérke mondja, hogy arra hogy elkezdjük....oké, akkor hajrá..... majd tépkedi tovább a papírjait :D (hihetetlen). Jön egy másik "kedves" nővér, hozza a kifújós gépet...hamar rájön, hogy Fefe nem fog belefújni a pipába... kérdezem, hogy maszkos nincs? de, azzal csecsemőket szoktak vizsgálni, nem tudja hogy jó lesz-e? Nos, itt a remek alkalom, próbáljuk ki :)
Kipróbáltuk, természetesen Fefének nem tetszett hogy maszkot nyomtak az arcába, de 1 perc az egész. (levegőt visszatartja)
Megitta a pohár löttyöt, várni kell 15 percet, várunk, szólok, jön a nővér mérni. A következő 30 perc után lesz,,, idő letelik, én szólok, nővérke pufogva és grimaszokat vágva leteszi a kezében lévő újságot és elindul... kérdezem, hogy ez probléma? majd mondja meglepődve, hogy nem dehogy....
Minden 30 percnél ugyanilyen "kedves" stílussal jött, nyomta a maszkot és jegyzetelt. (Fefe hol visszatartotta a levegőt, hol szépen lélegzett így nem tudom, hogy ez így jó volt-e)
Én elhiszem, hogy az Avon újságot meg kell nézni, és biztosan rendelési leadási határidő van, de azért a munkára is kéne figyelni, és ha már gyerekrészleget választott akkor vagy mosolyogjon néha, vagy keressen másik munkahelyet.
Oké, kevés a fizetésük, de letojom nagy ívben, mikor a gyerekkel és velünk is úgy van bánva ahogy az ellenségükkel sem viselkedünk, igazán elég volt ebből a stílusból már.

Kb a 3. mérésnél gondoltam megkérdezem, hogy Fefe dokija bent van-e? mire közli, hogy elment a doki nyugdíjba...(sokk).. oké, másik orvos? jaaa, hát az nincs, mivel az osztály is megszűnt 1-vel...(újabb sokk).... ja, nem szólt senki? és vigyorog. Mama is kényszer nevetésbe tört ki, Papuska is itthon mikor meséltük.... komolyan vicc ami ebben az országban megy.
Ők megcsinálják úgy ahogy a tesztet (mint kiderült nem is szabályosan) és vidd ahova akarod.

A teszt végén kaptunk kis cetlire, (komolyan kis cetli) feljegyzetelt számokat, amire kértünk azért egy bélyegzőt, hogy valami hivatalos kinézete legyen már. Hogy a teszt eredményét ki fogja velünk átbeszélni, na azt Ők nem tudják, és ott ugyan senki nincs akivel lehetne beszélni, keressünk orvost máshol......
Mikor magasabb hangon közöltem, hogy oké, akkor igazgatóság lesz az utunk, jött az egyik hölgy és aranyos hangon kezdte el védeni magukat, de ez már nem érdekel.

Most visszamegyünk az előző orvoshoz, lesz ami lesz.

Hogy miért fontos tudni, hogy Fefe tejérzékeny-e? nos, a lényeg, hogy nagyon erős görcsöket okoz valami a gyermeknél. Ami biztos, hogy ez nem epis, erre vizsgálva volt. A tej elhagyása óta ezek a görcsök kevesebbek és jóval gyengébbek. Most azt kell megtudni, hogy a reflux kínozhatja-e még? Ez elméletileg egy 24 órás Ph mérés, de pontosabbat pénteken tudok írni, mert a régi dokinkkal akkor találkozunk.
Tejérzékenységre kaphat-e valami olyan enzimet ami a hasi puffadást, rossz érzést megszünteti tej fogyasztása mellett, mivel jó lenne bővíteni az étrendjét ismét.
Folytatás pénteken.

A mai tapasztalat a vizsgálatról: megcsinálták ha már ott voltunk, hogy jól-e vagy sem, az őket nem érdekli :( 

2015. július 6.

Lehetetlenek márpedig vannak :)

Mikor Fefe megszületett azt mondták, hogy vegetatív állapotban (beteg az éberség jeleit mutatja,például reflexszerű mozdulatokra képes anélkül, hogy környezetéről vagy saját magáról tudomást venne) fogja leélni az életét, majd ezeket a jelzőket egy híres neves (nyugodjon békében) neurológus is mondta még azzal kiegészítve, hogy csináljunk másik gyereket mert Fefe ugyan szép gyerek de semmi nem lesz belőle.
Nos, kérem szépen, azért ez nem hiszem hogy a semmit nem fog tudni kategóriába esik:



Ami igaz, az az hogy Fefe egyedül (még) nem képes sem átfordulni (megfordulni már alakul, sem felülni, sem felállni, se egyedül enni, sem semmit, de segítséggel képes és mi segítünk természetesen :) Sőt, most más folyamatosan iszik pohárból, ami annyit jelent hogy nem kortyonként öntünk a szájába és majd lenyeli kis idő után, hanem folyamatosan nyel :)
Lassan, de szépen fejlődik és mosolygós kis fickó. Persze reklamál, hisztizik és "beszél", ami éjszaka nem olyan vicces, de minek az a sok alvás ugye? :)


2015. július 2.

Fefe és a Duna (videó)

Tegnap a napközi táborból hazafelé megálltunk a Duna parton egy kis lábáztatására. 
Oké, hideg volt a víz, vagyis inkább a jéghideg jelzőt használnám, és nem is "kínoztuk" vele Fefét, de nézzétek meg az arcát ahogy beszélgetünk. Imádom, olyan nagyon okos és figyelmes :D