A következő címkéjű bejegyzések mutatása: Endokrinológia. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: Endokrinológia. Összes bejegyzés megjelenítése

2017. szeptember 14.

Kicsit eltűntünk, de nem örökre :)



Igazából nagyon hosszú volt a nyári szünet nekünk. Ferkó 24 órás foglalkoztatása a kánikula, munka mellett nem olyan könnyű feladat. Kirándulni hőségben mi biztos, hogy nem megyünk. A víz is azért unalmas pár nap után, főleg ha nyaralni vagy strandolni megyünk, mert a földön Mucival ….. szintén nem egyszerű :) de ki merem jelenti, hogy túl vagyunk a nyári szüneten. És hát ugye sok helyre a kutyust nem engedik be, ahol meg Ő tud szabadon mozogni, ott a kerekesszék gurul nehezen….
Na de azért így is bőséges volt a nyár. 

Rögtön az elején az endokrinológiai kontrollal kezdtünk, ahol kiderült, hogy bizony Ferkónak nem elég a súlyához számított adag (serdülés leállítása) és a dupláját kell hogy kapja. A vérvizsgálatkor a tesztoszteron szintje az egekben volt, pedig már 1 éve kapja a szurikat…. most a dupláját. A doktornő sem igazán akarta volna ezt az adagot, de sajnos muszáj, és mivel Ferkó ismét erősen rángatta magát, így belevágtunk. Szerencsére nem okozott gondot, talán a rángások ereje és hosszúsága is alábbhagyott. Újabb vérvétel 2 hónap múlva, és majd akkor kiderül, hogy az emelt adag elég-e?.

A neurológián is megvolt a kontroll, a vérvizsgálat eredménye ott legalább szuper volt, az eeg vizsgálat eredménye pozitív (mindig is az lesz), de nem rosszabb mint volt és ennek örülünk.  A rángásai nem epilepsziás eredetű, hanem idegi. Egyszerűen a túl rossz (nem akar inni, elzsibbadt, meg akar fordulni, fáj valami, szeretne valamit….) és sajnos a túl jó dolgokat is úgy fogadja, hogy bizony beráng. Ha sikerül, akkor 1-2 csapás és vége, de bizony van amikor úgy belelovallja magát, hogy nagyon csúnyán megtekeri, ilyenkor az összes izma megfeszül, akár a nyelvét is el tudja és sajnos szokta is harapni : Azért biztos ami tuti, kikölcsönzünk egy 24 órás mobil eeg gépet, és kiderül hogy tényleg milyen eredetű ez a jelenség.

Ügyesen emeli a kezét ha nem kér többet, elfordítja a fejét, becsukja a száját, így ezekre már jobban figyelünk hogy ezekért a jelzések nem figyeléséért ne rángjon, és ha este lefektetjük aludni akkor is  kamerával mindig figyelve van…..  Kontroll a neurológián kb 3 hónap múlva, ha az eeg rohamot mutat, akkor előbb. 

A nyaralások jók voltak :) Sosem gondoltam volna, hogy Ferkót a Balatonba be lehet úgy vinni, hogy ne visítson érte. Azért az is igaz, hogy a kánikulában Földvárnál a bokáig érő víz, pont olyan meleg mint hidegben az esti fürdés :) így neki ez baromi élvezetes volt :) nagy kacajokkal.
Kirándulni meg inkább most van jó idő :) 

Ortopédia is lesz és jön a pulmonológia.
A pulmonológián lesz érdekes a dolog, mert Ferkó kapja az allergiára a gyógyszert és a hörgőtágítót is, de mégis zörög a légvétel és a mézes teától allergiás rohamot kapott :( meglátjuk mit mond a doki erről (is).

2016. június 10.

Összefoglaló



Mivel az elmúlt hetekben Ferkó nagyon ideges volt, egész nap feszítette magát, ültetni képtelenség volt, így arra jutottunk, hogy amit a Bethesdaban cseréltek epire gyógyszert, azt szépen elvesszük tőle. A történet az volt, hogy a Topamax 25mg-os (a gyógyszer neveket azért írom, hátha másnak segít, és hogy azért később én is lássam mi mit okozott) gyógyszert kapta már évek óta Ferkó és ez nagyon szépen hatott is, rohammentes volt, amíg a korai serdülés el nem indult. Akkor hiába emeltünk a gyógyszeradagon, nem hatott. Év elején ugye a Heim Pál kórháztól megváltunk, és áttértünk a Bethesda kórházba. Ott az eeg alapján azt mondta a doki, hogy a Topamax nem is jó neki, térjünk át a Tegretol nevű gyógyszerre. Szinte azonnal elkezdődött a kezelhetetlen feszítés. Akkor a Bethesdas doktornő azt mondta, hogy ez az elvonási tünet, és legyünk türelemmel. Mivel a helyzet nem javult, áttértünk a Tegretol Cr (módosított hatóanyagú) tablettára és ebből meg is emelte azonnal az adagot. A helyzet nem lett jobb, sőt, a rohamok erőssége sokkal rosszabb volt, és nagyon sokszor megmerevedett a gyermek. A reggeli emelt adag után szinte azonnal elaludt, ebédig aludt, ébredésre roham, majd az ebédnél kapott emelt gyógyszertől szintén elaludt és a délutáni pocsék hangulata eredménye az lett, hogy folyamatosan megmerevedett.  Az utolsó találkozásnál (ekkor lett elegünk a nem törődöm viselkedésből) a doki a Tegretol Cr tablettát vissza akarta állítani a sima Tegretolra de az adagot hagyni akarta, plusz még valami olyan gyógyszert adni a gyereknek, amit tuti hogy soha nem adok vissza (Sabril). A családdal közösen arra jutottunk, és a megérzésem is az volt, hogy az emelt adagról térjünk vissza a kisebb adagra. (3 naponta Diezapammal kellet a gyereket „kiütni” hogy kicsit pihenjen) Mivel a gyermek jobban lett ettől, elkezdtük elvenni a Tegretolt. Mikor az új orvossal találkoztunk a magánrendelésén, akkor Ferkó reggel már nem kapott gyógyszert, a délit 1napja elvettük és kezdtük csökkenteni az esti adagot is. Mire a kórházba értünk múlt hét kedden, már 1 szem gyógyszert sem kapott. Persze ettől a kórházba mindenkit  a hideg rázott, de Ferkó sokkal jobban volt, rohamai száma csökkent feszítése még megvolt de már nem annyira durva , végre mosolygott is.
Az első nap megvolt az eeg vizsgálata, semmi probléma nem volt. Első éjszakát bent töltöttük, mert az információ az volt, hogy reggel vérvétel lesz. Na, reggel nem volt vérvétel, sőt vérvétel mégsem lesz, az éjszakát nehezen viseltük, így a délutáni vizitnél a doktornő engedélyével átmentünk bejárós bent fekvősnek. Mivel az eeg eredménye sokkal jobb lett mint várták, így mehettünk, de csakis biztosított vénával (branül) hogy ha mégis gond lenne, ne keljen vénát keresgélni.
Aki volt már kórházban az tudja, hogy igazából agyhalál. Napközben folyamatosan vannak vizsgálatok, már akinek aznapra jut valami. Persze, egy gyógyszerváltás orvosilag úgy történik, hogy a gyermek bent van 1 hétig és kiderül hogy van-e eredménye vagy sem. Igen, ez működik olyan gyereknél (bár náluk sem könnyű) aki önellátó. Mivel Fefe egyedi hapsi, így neki már délelőtt unalmas az egész, nem úgy eszik, nem úgy alszik, a kedve pocsék… így a bejárás az egyetlen elviselhető mód.
A Topamax nevű gyógyszert kapja vissza, lassan emelve.
Csütörtökön az új endokrinológussal is volt megbeszélés, akivel azonnal közös nevezőre jutottunk, hogy Ferkó viselkedésére és epilepsziájára is kihat a serdülés, így ahogy lehet le kell állítani.
Pénteken elkezdtük ezt is intézni. Ez egy egyedi méltányossági támogatás az Oep felé. Mivel kb 1 hónap az elbírálás, így a családdal közösen azt mondtuk, hogy az első adagot kifizetjük, hogy ne húzzuk az időt és a többire beadjuk a kérelmet, a szuri 34.000.-Ft/db volt.
A következő szuri 2 hét múlva lesz, az egyedi engedély meg az Oep szerint minimum 3 hét…. de apukám hétfőn beviszi személyesen a papírokat és megkéri őket, hogy sürgősséggel intézzék, mert különben a követező szurit megint ki kell fizessük, mert nem lehet max 2 napot halasztani a 2 szuri között.
Az endokrinológián a nővérke felkészített, hogy ez a szuri bizony piszkosul fog fájni a gyereknek, mert izomba kell adni, nagy tűvel és hogy a sűrű anyag miatt ez nagyon fog neki fájni. Ferkóról tudni kell, hogy feszít, és a combja igazából tiszta izom… Oké, kibírjuk. hétfő óta ezen kattog az agyam, hogy hogyan is fogjam le, mit is kezdjünk …… Ma szépen itthon elmondtam Ferkónak, hogy kap egy szurit a combjába, ami fájni fog, de ott leszek vele, segítek. Ezt elmondtam, amikor megérkeztünk megint. Bementünk, a kocsijában maradt Ferkó mert ülve neki  jobb, és láss csodát (megbeszéltem vele, ez a trükk) 1 hangja nem volt a gyermeknek. Picit feszített rá, de ahogy kértem el is engedte a lábát :)

Epi jelentés: amióta visszakapta a Topamax nevű gyógyszert (25mg, 2*1tbl), azóta minden sokkal jobb. Ferkó egész nap mosolyog, kacag, beszélget, az arca sugárzik, a tekintete tükör tiszta, figyel, fordul….
Igen, maradunk a Tűzoltó utcai gyermekklinikán.
Kontroll eeg szerdán lesz. 

Ui: azért nagyon durva mellékhatást okoz egy rosszul megválasztott gyógyszer. Persze, kísérletezni kell, hogy melyik gyógyszer fog beválni, és nem is ezzel van a probléma, hanem azzal, hogy ha én, mint szülő, aki a gyerekkel van folyamatosan azt mondom hogy ez a szer nem jó, mert… akkor tessék már figyelembe venni…… 

 

2015. november 21.

Neurológia + endokrinológia / ortopédia

Sajnos nem jövök túl jó hírekkel.

Kb 4 hete volt Ferkónak EEG vizsgálata. Az eredmény nem jó, tüskésebb mint volt (zaklatott is volt vérvétel miatt), és bizony sajnos rohamot is "sikerült" regisztrálni. Igazából azért mentünk, hogy megnézzük mik azok a görcsök amik jelenleg vannak, de reméltem azért hogy nem epilepsziás roham.
A lényeg, hogy Ferkó ébredés után (nem minden ébredésnél szerencsére) elkezd görcsölni, ez olyan mintha 1-1 valami csikarás féle lenne nála, ami összerántja a 4 végtagot, és azért a nyelvét is ölti mintha öklendezne vagy ilyesmi. Mivel nála a 4 végtag ilyenkor egyszerre mozdul, így nehéz volt megmondani, hogy ez epis roham-e, na most kiderült, hogy ez a rángás nem roham, de abba megy át később. Elkezd 1-1 görccsel és ha nem tudjuk gyorsan kizökkenteni ebből (elterelhető a figyelme), akkor bizony belemegy epilepsziás rohamba. Ez a roham 1-1 megrángás, a 2 rándulás közben tiszta a tudata, tud enni és inni is közben. 
Ami biztos, hogy hasi panaszok vannak, a széklet magától nem ürül (valószínű az ingerülettel van a gond) ami okozhat erős hasi görcsöt, és a refluxot sem tudjuk jelenleg, hogy kínozza-e még, és a nagyon korai serdülés.

Mivel Ferkó kb 1 éve serdülő korba (szervezete) lépett, így a H.P.-os endokrinológussal is találkoztunk.
A fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással, Ferkónál kb ez 12 éves szinten van.
Ferkó agykárosodása érintette azt a területet is ami a hormonokért felelős, így jóval korábban (kb 6-8 évvel) van előrébb a szervezete mint kéne. A korai serdülést kimutatta a vérvétel eredménye is, a tesztoszteron szintje magas. A nemi szerv és a csontok érése jóval előrébb haladott.
Ami biztos, hogy létezik serdülőkori epilepszia is, ami sajnos várható volt hogy előhozza az epilepsziát ismét (a rohamok általában a második évtizedben jelentkeznek, rövid, hirtelen, heves, rendszertelen rángások jellemzik. Gyakoriak a nyakon, a vállakon és felső végtagokon. Ébredés után, alvásmegvonáskor szaporodik, de ijedtség, villogó fény is kiválthatja. Az eszmélet tiszta marad.)

Decemberben kezdjük a teszteket és elképzelhető, hogy elkezdjük a gyógyszeres kezelést arra, hogy ezt a serdülést leállítsuk.
Vannak ennek is "kockázatai", de napok óta azon gondolkozom, hogy melyik ujjamat harapjam meg.
- ismét valami gyógyszerrel, szennyel nyomjuk tele a szervezetét. Fefe sokszor máshogy reagál a szerekre, így a mellékhatások kiszámíthatatlanok. Pl. Ferkónak altató hatású aminek élénkítenie kéne.
- ha leállítjuk a serdülést, akkor várható a növekedés. Jelenleg meghaladta Ferkó a 100cm-t, örülnék ha nem lenne jóval magasabb mint én, ami jelen állás szerint, ha nem avatkozunk be a korai serdülésbe megelőzhető.
- ha leállítjuk a serdülést, de mégsem szűnnek a rohamok, akkor gyógyszereztük hormonokkal a gyereket, és mégsem csináltunk jót, és a növekedése beindulhat ami a csontjainak nem olyan biztos, hogy jó lenne (csípő, boka, karok) 
- ha leállítjuk a serdülést, de megszűnik a roham örülünk, de milyen más károkat tudunk okozni? Valószínű, hogy saját gyermeke nem lesz, így ha "csak" ezt a problémát okoznánk, nem olyan vészesen nagy gond, de nem tudom mit tegyünk.

Ezt a bejegyzést már 4 napja szerkesztem....  azóta sikerült segítséggel találnom egy hormon egyensúly visszaállító dietetikust, akivel kedden lesz megbeszélésünk, és valószínű egy diétával tudjuk majd kezelni a gyógyszerek helyett.


Sajnos sem az endokrinológus, sem a neurológus nem tud okosat mondani, egyik sem tudja mit kéne csinálni. Az endokrinológus nem foglalkozott még így gyerekkel, hogy a serdülés epilepsziába gondot okoznak (főleg nem halmozottan fogyatékos gyerekkel), a neurológus meg számomra nem egyértelmű válaszokat ad. Jelenleg megbeszéltük, hogy diétázunk, majd ha maradnak a rohamok, akkor emelünk még az epis gyógyszerén. 
Ami nekem furcsa ebben az endokrinológusban, hogy én döntök. Persze, hogy a szülő dönt, de pl semmi olyan lehetőséget nem említett, ami pl a diéta lenne. Persze, az orvosoknak a gyógyszer a mindenük, de másik endokrinológus írásában van benne, hogy első a diéta és utána a gyógyszeres kezelés....

Fefénél megszüntettünk minden olyat "adalékot" ami nem létfontosságú, ez alatt értem azt, hogy kapott dióolajat és lenmagolajat, és a görcsök mennyisége és erőssége is jelentősen csökkent. Háát, légy okos....
1 biztos, hogy iszonyúan nehéz ez az egész, mert az ember az elején azt gondolta, hogy "csak" a mozgásfejlesztéssel lesz a gond, hogy "csak" az a fontos. Majd jött, hogy nem is beszél..... epilepszia...... gyomor.....endokrinológia... és minden mindennel összefügg, "csak" ki kell sakkozni, hogy éppen mi a probléma, és nehéz hogy orvosok nagyon ebben az egész megoldósdiban nincsenek. Nagyon jó lenne, ha össze lehetne hívni az érintett orvosokat, hogy akkor dugjuk össze a fejünket, hogyan is tovább, mit mivel hogyan lehetne jobbá tenni..... de ez álom marad, sajnos ha jól sejtem akkor egy öröm álom :( de majd megoldjuk mi!

Fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/csecsemo_gyermekneveles/3129/serdulokori-valtozasok
Ortopédián szerencsére jó hírek vannak, Fefe csípőjének az állása sokkal jobb mint vártuk és volt. Azért én még a csípője és a csontjai kezelésére szeretnék plusz terápiát, de a tarifadíjak olyan magasak, hogy jelenleg sokkot kaptam tőle.

2014. szeptember 15.

Endokrinológia

Júniusban voltunk endokrinológiai vizsgálaton és kontrollon. Fefe nemi szerve nekikezdett a szőrösödésnek, ami érthető módon nem tűnt "normális" dolognak, így kértünk egy kivizsgálást. Meg is érkezett a lelet, kb 2,5 hónap csúszással (persze, semmi nem sürgős), és ebben számomra aggasztó értékek jöttek ki.
Azt, hogy a csont ásványi anyatartalom az életkorához viszonyítva határozottan csökkent, ezt tudtuk, ez sajnos évek óta így van, de minimális javulás látható az előző vizsgálatokhoz képest.
A csontkora jelenleg 2 év 8 hónap. Ez 1 év alatt több mint 1 év fejlődést mutat, ezt még nem tudom, hogy jó-e. 2012-ben volt 1 év 3 hónap, 2013-ban (1 év elteltével) volt 1 év 6 hónap, most meg hirtelen lett 2 év 8 hónap a csontkor. Egyenlőre ezt még nem tudtam kikutatni, hogy mit is jelent, októberben remélem erre is kapok megfelelő választ. Csontmagok érése egyenetlen. A csontok mésztartalma diffúzan csökkent.
A D-vitamin szintje alacsony, de végre nem kórosan alacsony, ez szuper.
A vérvizsgálat eredménye aggasztó (szerintem):
Androsztendion 5.8                               Referencia tartomány: 5-51
Dehidroepiandoszteron szulfát 16           Referencia tartomány: 185-390
17-OH Progeszteron 22,4                     Referencia tartomány: 10-100
Total Tesztoszteron 45                           Referencia tartomány: 200-980

(Alacsony a tesztoszteronszint heredaganat, terméketlenség, illetve a hipotalamusz megbetegedése esetén. Dehidroepiandoszteron szulfát alacsony szintje a mellékvesekéreg alul működését jelzi)

Hívtam a doktornőt (Tűzoltó utca) amint kézhez vettem a leletet (kb 3 hete), de szerinte semmi kóros nincs benne. Háááát, oké, de mitől van szőrzete a gyermekemnek, aki még csak 5 éves lesz.
A nővérkétől kértem időpontot, október végén megyünk.

Ma voltunk a Heim Pál kórházban urológiai vizsgálaton. Fefét még sosem vittük, így éppen időszerűvé vált. A doki szerint nincs urológiai teendő, de az biztos, hogy a herék és a pénisz mérete a korához képest jelentősen nagyobbak, endokrinológiai kontroll javasolt korai serdülés miatt.


Oké, merre tovább?, október még messze van.
Mivel lassan az összes osztályon ismerősek vagyunk, így a nefron szerzett infók alapján, megkerestem a Heim Pál-os endokrinológust aki megnézte a papírokat és szerinte is további vizsgálatok szükségesek, meg kell találni mi okozza ezeket a tüneteket. (merevedés, szőrösödés, here megnövekedése, korai serdülés).
Abban maradtunk, hogy ha a Tűzoltóban az októberi kontrollnál úgy venném észre, hogy nem szakszerűen vizsgálják a gyermeket, a hozzáállás nem tetszik akkor átvállalja Fefét, befekszünk pár napra és megpróbálják kideríteni mi is a probléma. Természetesen lehet ez az egész az agykárosodás miatt, és ha nem is lesz Fefének utódja túléljük (azt hiszem ezen nem fogunk fennakadni, van ennél nagyobb bajunk is), de azért ezt rendesen ki kell vizsgálni és ha kell akkor kezelni.

Folytatás októberben.

2014. június 28.

Összesítés és készülődés :)

Ismét eltelt kicsit több mint 1 hét az utolsó bejegyzésem óta :)
Mik is történtek?

Sajnos kell Fefének esténként gyógyszert kell szednie, mert a vizeletében magas a baci szám, a kontroll vizsgálatnál is magas lett, így 10 napos kúra után újabb vizeletvizsgálat lesz. Fefe összegyűjti a pisijét, és nappal 1, jó esetben 2 alkalommal pisil, éjszaka viszont 2* biztosan így a húgyhólyagban pihenő pisi bacikkal van tele. Tisztítunk.

Endokrinológia eredményét még nem kaptam meg, de a doktornővel annyit sikerült beszélni, hogy a hormon szintje normális, tehát még mindig nem tudjuk mitől szőrös Fefe nemi szerve. passz hogyan tovább.

13-án utazunk Varsóba az Olinek terápiára :D juhééé. Ettől ismét nagy előrelépést várunk, főleg a kezek lazításában,, nyújtásában és a stabilabb tartásban szeretnénk javulást. Lesz délelőtt 2,5 órás torna, majd délután egy kézterápia. A repülőjegy megvan, a szállás lefoglalva és előleg kifizetve. OEP-től még a határozatot nem kaptam meg, de megkapjuk a terápia támogatását, a többit még nem tudom pontosan, egyeztetés alatt van.

Szerdán voltunk Tropicariumban. Fefének a nagy akváriumok biztosan tetszettek, azokat nagyon figyelte :D nekünk meg a többi. Láttunk cápát (szeretem), úszott a fejünk felett, jó volt :)

Voltunk lovagolni is, most hogy nyári szünet van, így heti 2 alkalomra bővítettük ezt a programot.

Persze folyamatosan van torna itthon, hol  tornász mozgatja át alaposan, hol én olyan lazábban.

Kedden fogászat jön, ecsetelésre kell visszamenni.

Majd utazás előtt lesz még egy neurológiai kontroll és egy budai rehab kontroll.

Képek vegyesen: 
Tropicarium

Kicsit kényelmesen :)
Megint Fefe nyert, nincs gördeszkás torna :)

Nagybácsi biciklis szerkójában



Persze sikerült 1 nap alatt 2 olyan autóssal is találkozni akinek nem sikerült észrevennie a mozgáskorlátozott táblát és festést:


2014. június 4.

Endokrinológia

Komolyan mondom ez egy elmebaj ami ebben az országban folyik egészségügy címszó alatt.
Fefe idő előtt szőrösödik a nemi szervénél, ami lássuk be baj hiszen még csak 4,5 éves. Az elmúlt 4,5 év alatt kapott szegénykém annyi gyógyszert, kezelést, hogy biztos valamelyik okozta, de akkor is ki kell vizsgálni nehogy valami nagyobb baj jele legyen.
Évente van endokrinológiai kontroll, és a nővérkével megbeszéltük, hogy ha a Nazarov műtéten túl leszünk, a pihenős időszakon is, akkor hívjam és menjünk. Hívtam, mondta hogy ez osztályos felvétellel lehet csak kideríteni, de nem kell bent maradni. Rendben.
Egyeztettem az osztállyal, úgy volt hogy pár héttel ezelőtt megyünk, de azt módosítani kellett a mai napra. Természetesen a telefonban vele is egyeztettem, hogy mi a probléma. Rendben, menjünk ma reggel 8-ra éhgyomorra. (na ezt nagyon nem szeretjük, de ha így akkor legyen így).
Reggel 6-kor kelés, gyermeknek kis inni hogy a gyógyszerét be tudja venni, 7-kor futás nehogy elkéssünk (többé nem sietünk sehova). Megérkeztünk, természetesen mindenhol első a papírmunka, megszoktuk. 8.30 körül még senki, türelem. 9-kor még senki, türelem. 9.30-kor kiborult a bili, hogy berángattak reggel 8-ra és senki nem tudja mit csináljon. Na mindegy, a veszekedésünk eredménye az lett, hogy hirtelen lett kis doktor, majd nagy doktor és pikk-pakk leírták hogy vérvétel, uh, röntgen, ODM vizsgálat. Érdekes, ha balhét csapsz van minden? Na de miért kell ezért balhézni?
A nővérkétől megkérdeztük, hogy ki az aki hibázott? Ő nem tudja. Ezt ki fogja kideríteni? nővérke szerint mi. MIIIII?
Állítólag senki nem hibázott, de véletlenül senki nem mondta el az orvosnak hogy miért megyünk, így nem tudott vizsgálatokat kiírni.
Én elhiszem, és nagyon sajnálom hogy az egészségügyi fizetések gyomorforgatóan alacsonyak, de ezt miért mi szívjuk meg?
Aki ezt a munkát nem tudja úgy végezni, ahogy azt Ő is elvárná fordított helyzetben, akkor hagyja ott és menjen máshova dolgozni.
Attól mert Fefe ICP-s, attól még Ő is ugyanolyan gyermek, sőt, ráadásul éhesen lenni nem éppen felemelő érzés.
Ja a legnagyobb poén, hogy a doktornő szerint nem is kellett volna éhgyomorral menni, mert Ők ilyet nem szoktak kérni. Hahaha, okos fejemből találtam ki?
Na mindegy, 12 körül hazaértünk, eredmény 2 hét múlva lesz.

2013. március 30.

Csont 2


Gondoltam folytassuk a csontos témát, mert nagyon sok üzenetet és tanácsot kaptam, amit köszönök szépen. 

Fefe egy ideig kapta a calcimusk ampullát, de a vesés doktornő leállította a vesekárosodás elkerülése végett. A Calcimusc oldatos injekció kalciumot tartalmazó gyógyszer, amely helyreállítja a különböző okok miatt létrejövő alacsony vérkalcium-szintet. Fefe ezt a szert szájon át itta meg, nem szurkáltam minden nap.
Mivel ezt a forrást ki kellett iktatni, így bevezettük a darált szezámmagot. Súlyarányosan több kalciumot tartalmaz, mint a tehéntej (hétszer annyit), vetekszik a tehénsajtok kalciumtartalmával, az olajos magvak közül pedig egyenesen kiemelkedik. A kalcium mellett jelentős mennyiségben található benne magnézium, kálium, foszfor, vas, A-, E-, B1-, B2-vitaminok. Rendkívül sokrétű a felhasználhatósága: pirítva, őrleményként, krémként, sózva (szezámsó) hidegen sajtolt olaj formájában tehetjük péksüteményekre, salátákra, köretekbe. A NES eredmény a szezámmag fogyasztásától nem mutatott kalcium hiányt. Minden uzsonnánál a gyümölcsbe keverek 1 kiskanálnyi magot.
Tej helyett kókusztejet szokott kapni Fefe, lehet még venni vagy akár házilag készíteni mandulatejet, rizstejet, szójatejet is, amik jelentős kalcium tartalommal bírnak.
A gabonák közül a hazánkban még nem annyira ismert amaránt a legjobb kalcium forrás,   amely a Föld egyik legősibb kultúrnövénye, és az inkák igazi kincsének nevezik. A kalcium mellett gazdag magnéziumban és vasban is.
Nagyon hasznos és jó minőségű kalcium és még sok hasznos nyomelem és enzimek tárháza a kék-zöld alga.
A zöldségek közül a sötétzöld növények, mint a brokkoli, a leveles kelfélék,  a petrezselyem, a zellerzöld tartalmazzák a  legértékesebb kalciumot.
Gyümölcsök: narancs, alma, banán, és a legtöbb az aszalt szilvában.
A halak közül a szardínia amely különösen gazdag kalciumban.
Magvak: szezámmag, mák, olajos magvak és a magtejeknél már említett mandula.
Az sem mellékes, hogy a kalcium mennyire tápegész formában található meg az adott táplálékban, milyen a kalcium és magnézium aránya (a legjobb a 2:1-es arány),  és lehetőleg minél kevésbé feldolgozott formában fogyasszuk.
Sajnos Fefe igen kis mennyiségű ételt fogyaszt (korához képest), így elkezdtünk egy új, természetes magnézium/kalcium keveréket. Kapja a multi vitamint is, így a körzeti orvossal kedden megbeszélem, hogy itt nálunk milyen lehetőségek vannak egy teljes vérkép kérésre, illetve a Nes is felméri majd havonta a szintjét. 

A D-vitamin már más téma.
A napfényvitaminnak is nevezett D-vitamin nem csupán a csontok egészségének megőrzésében játszik fontos szerepet: erősíti az immunrendszert, álmatlanság-, illetve feszültségellenes hatása is ismert. A D-vitamin annyiban különbözik más vitaminoktól, hogy szervezeted képes az előállítására. Ehhez azonban napfényre, egészen pontosan UVB sugarakra van szükség.
Az állati eredetű táplálékok, különösen a máj fogyasztása melegen ajánlott, ha el akarod kerülni a D-vitamin-hiányt.
Az olajos halak, mint a hering, a lazac és a tonhal mind-mind további gazdag D-vitamin-forrást jelentenek.
A D-vitamin egyik legjobb forrása egyértelműen a tojássárgája.
A margarin, valamint a vaj is biztos forrása a létfontosságú vitaminnak.
Napi egy pohár tej segít, hogy ne alakuljon ki a szervezetedben D-vitamin-hiány.
Megoszlanak a vélemények, hogy lehetséges-e túladagolni a D-vitamint. Annyi biztos, hogy szervezetünknek nincs óriási mennyiségre szüksége és mivel zsírban oldódik, ezért nem is kell naponta bevinnünk. Ha mégis hányingert, hányást, hasmenést tapasztalunk, inkább forduljunk szakemberhez.

Ha ezek a vitaminok kellő mennyiségben vannak jelen egy szervezetben, még akkor is elengedhetetlen a megfelelő mozgás. A csontok úgy fejlődnek, ha használjuk őket. Azoknál a gyermekeknél a fogaknál is megfigyelhető, hogy ha nincs használva egyszerűen kiesnek. A csontok is így vannak, főleg azoknál akik nem használják úgy, ahogyan az a nagy könyvben meg van írva.
Fefe képes állni a lábán teli talppal, meg tudja tartani a súlyát, guggolásból képes felállni, tud ülni, tartja is magát ülésben is, nyújtott kézzel rövid ideig tud támaszkodni, de ezeket „csak” képes megcsinálni. Fekvésből nem képes sem megfordulni, sem felülni, sem sehova haladni, így a csontok és az izmok nincsenek „rendesen” használva.
Lehet és kell is tornáztatni, így elkerüljük a leépülést, segítünk fejlődni és erősödni, de amíg Ő önállóan nem mozog addig mindig is „bajok” lesznek a csontsűrűségével. Ez nem azt jelenti, hogy csontbetegsége lenne, egyszerűen gyenge (még) a csontrendszere, de lehet és kell is erősíteni.

2013. március 28.

Csont



Szerdán megkaptuk az Endokrinológiáról a leletet, ami (várhatóan) pocsék eredményeket hozott. 

Az ODM vizsgálat eredménye: az életkorához viszonyítva határozottan csökkent csont ásványianyag tartalom. 
Csuklóröntgen eredmény: a csontmagvak érése között nagyfokú discrepantia látható. A hozzávetőleges csontkora kb 1 év 6 hónap. (ez elég rossz, mivel 2012.01-hóban volt a csontkora 1 év 5 hónapos).
D3-vitamin szint: 29.9    Referenciaérték: 23-60
TSH meghat: 0.779          Referenciaérték: 0.350-4.940  (A pajzsmirigy működését, hormontermelését az agyalapi mirigy szabályozza a TSH elválasztásával. A TSH serkenti a pajzsmirigy működését.)
T4 meghat: 12.57             Referenciaérték: 9-23.2 (A tiroxin, a pajzsmirigy hormonja, mely a szervezet "működési sebességét" szabályozza. A tiroxin értéke csak a szabályozó rendszer többi hormonjával (TSH, T3, FT3) és a klinikai tünetekkel együtt értelmezhető.)
Vélemény: Az alacsony csont ásványianyag tartalom és a csökkent D-vitamin szint miatt D-vitamin dózisát emelni kell napi 2 csepp Vigantolra. 

Én hozzászólásom:
Beszéltem ma az endokrinológussal (is), hogy eddig is 2 csepp Vigantolt kapott, ami ezek szerint nem nagyon épül be, de ahogy észrevettem Ő ebben nem nagyon tud mit javasolni.
Az első hozzászólása az volt, hogy sportoltassuk a gyereket, ekkor mondtam hogy hát Ő az oxigénhiányos gyermek akinél a sportoltatás igen nehezen kivitelezhető, sőt. Ekkor jutott eszébe, hogy kiről is van szó, így mondta hogy ja igen, akkor ezért ilyen a csontozata és tulajdonképpen ezzel nem tudunk mit kezdeni, jó lenne ha terhelné a csontjait. Na igen, én lennék a legboldogabb ha önállóan mozogna, de nem teszi. Oké, hogy tud ülni, állni, de ez édes kevés.
Ugye kéne a napsütés, amit szintén az utóbbi jó pár hónapban nem láttunk :(
Friss levegő, amivel csak az a baj, hogy fagyos a friss levegő, vagy szakad az eső és a hó, így csak rövid ideig tudom friss levegőnek megmutatni mert Fefe nem szereti a hideget (nem meglepő). És hát azért valljuk be az, hogy kirakjuk a gyereket a teraszra nem ugyanaz mintha kint futkározna a levegőn.
Kéne figyelni a kalcium szintre is, ami tuti hogy alacsony, hiába kapja a vitaminokat, mert a tejérzékenység miatt tejterméket nem kaphat így kilőve ez a forrás is.
Beszéltem a gasztrós dokinkkal is, be kell neki vinni a leletet és megbeszéljük mikor is lesz a tejterhelés és mit is csináljunk addig is.
Közben a körzeti orvossal is konzultáltam, hogy adjunk kalciumot Fefének, de kis mennyiségben nehogy túladagoljuk és a veséjét tovább károsítjuk.
Összességben melyik ujjamat harapjam meg?