A következő címkéjű bejegyzések mutatása: videó. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: videó. Összes bejegyzés megjelenítése

2017. november 24.

Szondával az élet nem is rossz

Megosztanám, hogy szondával az élet nem is rossz :)

Én úgy gondoltam még pár hete, hogy ez lesz a legalja, szinte az életünk vége.... de ehelyett inkább kapott Ferkó születésnapjára egy új életet. Azóta sokkal mosolygósabb, nem feszeng. Néha, néha még begörcsöl, de azt inkább jelenleg még mindig a "magától nem kakil viszont fáj a hasa" listára írnám.
Jelenleg a napi adagja a tápiból 5*180ml, ezt hétfőtől megpróbáljuk az 5*200ml-re emelni, ez lenne az alap amit meg kéne kapnia, és ehhez még ehetne szájon át is, deeeee és itt jön a nagy de, hogy Ferkó igazán utál szájon át enni és ezt nagyon is kimutatja. 1-2 falat megy, utána fintorog, mondja hogy nem kér, vagy emeli a kezét.... és ezzel nagyon boldog, hogy nincs erőszak a kaja miatt: Ferkó élvezi, hogy munka nélkül tele a pocakja :)




Kedd volt a nagy nap, amikor is a Nutriciás nővérkével először megcsináltuk a "Peg tornát". Na ez az, amiről nem fogok videót feltölteni, mert ezt még a Mama sem igazán bírja nézni, pedig nem fájdalmas, mert Ferkó kicsit sem moccan rá, viszont minden este el kell végezni. Ennek annyi a lényege, hogy az egész Peg szerkezetet szét kell szedni,a csövet a hasfal felé kell kicsit betolni és csavarni rajta egy teljes kört, és az egészet fertőtleníteni. A lyuk körül, a peg szerkezetet, a csövet, mindent, majd új körszer és visszahúzni és zárni a peg-et.

És mivel megvolt a torna, engedélyt kaptunk az esti fürdéshez, olyanhoz amilyen az előtt is volt :)
Először a kötszert eltávolítjuk, fürdés, majd Peg torna, öltözés és jöhet a móka, hogy nincs kötelező vacsora :) eszik amennyit eszik, nem görcsölünk ezen.


És megy az állító is:






És kérem szépen, a helyben kúszás is :)




Az összefoglalóból kimaradt mert a kamera szabira ment, de a gurulós járóban ma már taposott is, fel-feláll a lábára :) Erősödik a kisember :) most már biztosan ki merem jelenteni, a legjobbkor döntöttünk a Peg-gel kapcsolatban, tényleg második életet kapott a gyermek.
A torna a szuper Enikőnkkel is ugyanúgy megy, mint az előző életünkben ment, bááár, talán már ez is pozitív fejlődésnek indult.

És este, a mama ölben nagyon mókás :)




Most már csak egy kis társaság hiányzik, de reméljük nem kell sokáig rá várni és lesznek új pajtások és pedagógusok is, egy szuper kis csapat.

2017. június 27.

2017. április 30.

Mozoghatnék megcsípte Ferkót :) (videóval)

Érdekes ez a fránya központi idegrendszer. Egyik nap működnek dolgok, azután napokig - hetekig - hónapokig nem. Irányítani 1-1 végtagot..... hihetetlen nagy erőfeszítés, és tessék, néha működik :)
Érdemes végignézni a videót, gyönyörűen emeli a popsiját :)



(igen, észrevettem a bibit .... kijavítva a nagy mozgás befejezte után :) )

2017. január 11.

Kézemelése tudatosan (videóval)

Mamával reggeli közben, gondolkozik és emeli a kezét <3
Kicsi okos munyókánk :) 

(kicsit maszatosan......de hát ugye ezen nem akadunk fenn, hiszen egyszerre több dologra nem lehet koncentrálni) 



2016. szeptember 4.

Nyár végi összefoglaló, avagy ami kimaradt a - képekkel és videóval



Őszintén megvallva, nagyon hosszú volt ez a nyári szünet is, de túléltük :)
Ami nem tetszett, az az, hogy nem volt idén olyan igazi nyár, és hiába szereltük fel mindenféle melegítővel a kerti medencét, keveset tudtunk benne fürdeni. Talán majd jövőre.

Augusztus nem csak a Mamánál hozta meg az allergiát, hanem Ferkónál is. A szeme olyan csúnyán begyulladt, hogy szteroidos szemcsepp kellett a kezelésére. A Svábhegyi intézményben 1 na alatt kaptunk időpontot allergiavizsgálatra, ahol kiderült, hogy igazából tavasztól őszig mindenre allergiás Ferkó (parlagfű, pollen, tavaszi virágos, penészgomba….) így most kaptak Mamával együtt szemcseppet meg gyógyszert, és megbeszéltük a doktornővel, hogy már jövő májusban elkezdjük a kezelésüket, hogy mire jön a durva parlagfű szezon, ne legyen ilyen rossz nekik.

Még júniusban kaptam egy levelet, hogy egy barátom ajánlott minket egy zárt csoportban lévő felhívásra, ami arról szólt, hogy a Zalai szállodások ajánljanak fel 1-1 családnak pár napos nyaralást, teljes ellátással. (ha jól tudom, összesen 2 hotel adott csak ilyen fantasztikus lehetőséget).
Igazából addig el sem hittem, míg el nem utaztunk :)
Zalakaroson laktunk, ebben a fantasztikus hotelben: http://bonihotel.hu/
A hotel tényleg családias, szuper személyzettel. Ferkó minden vacsorája külön volt kezelve, turmixolva neki, amikor nem volt olyan vacsora ami neki is ehető lett volna, készítettek neki pl tejbegrízt. Sokan nem tudják szerencsére, de ezek nagyon nagy dolgok, és nagyon jól estek. Köszönjük :)
Azért én nagyon sajnálom, hogy ez a kezdeményezés nem terjedt el,és remélem hogy megy a híre majd, mert sok olyan család ahol fogyatékkal élő gyermek van, csak így tud elmenni kikapcsolódni, és ez a pár nap élmény, felejthetetlen :)
Ferkó is nagyon élvezte a strandolást, voltunk sodrós vízben (ez nem volt új neki igaz), de  a hullámmedence és a csúszda is új élményt adott neki, és nekünk is. Voltunk séta hajókázni, na az még mindig unalmas dolog...

A kommunikáció területén is nagyon jól haladunk, igazából erről szólt ez a nyári szünet. Ferkó jobb keze az igen, a bal a nem. A bal kezét gyönyörűen emeli, ha nem kér több enni vagy innivalót. Na az innivalóból nem engedek, de szólok mindig hogy igen, látom hogy jelezte a kezével, hogy nem kéne több, de legalább 1 pohárral (50ml) minimum óránként meg kell inni.
Amikor helyzet van, pl a hintába beteszem, előtte is meg szoktam kérdezni, hogy van-e kedve hozzá. Ha a bal kezét emeli határozottan, akkor is elmondom, hogy oké, a nem-et választotta, így nem megyünk hintázni. Ha nem jelez, akkor megyünk és mondom mindig hogy hangosan szóljon ha ki szeretne szállni. Ha szól, akkor megállítom a hintát és megkérdezem, hogy ki szeretne szállni? Ha a válasz az igen, akkor elmondom, hogy azt választotta, hogy igen, ki szeretne szállni és kiveszem. Na ez mindig nagy mosolyt hoz magával, hiszen Ő válaszolt és meg megértettem :D
Próbálkozunk több dolognál is így, igazából mindennel, hogy válaszoljon egyértelműen. Az oké, hogy én olvasok a gondolataiban, de pl a napköziben is abból értenek, ha biztosan használja a jeleket.
Szavakkal is kommunikál, egyre változatosabban beszél. Imádom a csicsergő hangját :D

Most már a 4. injekciót kapta a serdülés leállítására. Ami biztos, hogy lenyugodott a gyermek. Nincs durva rángás, ha van, az valami jelzés hogy pl éhes, akár fáj valami (pocak), elzsibbadt este…. de pár gyenge rángás és vége. A szőrösödés is megállt, sőt, kevesebb is lényegesen. A herék nagysága is kisfiús lett, és ami a legfontosabb, a közérzete sokkal jobb, 0 feszítés van :) Ha áll pl, azt a saját erejéből teszi. Ha ül, azt a saját erejéből és nem mert meg van pukkanva. Persze vannak kóros kéz, fej…. tartások, de ezen lófütty sem tud segíteni, ezt neki kell korrigálnia jó irányba. Persze, próbáljuk a jó irányba terelni, de ugye a fránya idegrendszer….

Dió aranyosan őrzi Ferkót. Ha alvásból felébred, jelez. Jön, „szól”, és tenyérbökés orral a jele annak, hogy Ferkóval van valami, mennem kell.
Volt 2-3 olyan alkalom is, mikor Ferkó éjjel belekezdett a rángásba, ami lehet epis volt, mert Dió kiszaladt a szobából és anyuhoz ment. (vagy lehet csak megijedt, de jelzett). Vagy gyanúsan elhúzódott Ferkótól, olyan volt mintha nem akart volna útban lenni, de ott maradt azért a közelben. Nagyon szeretjük :)
Ferkó ma is szólt neki, hogy menjen oda hozzá. Nagyon helyesek voltak. Dió messzebb feküdt le mint ahogy elértük volna, és nekem nem akart most megmozdulni. Mondtam Ferkónak, hogy szóljon neki, hogy Dió gyere ide. Ferkó szólt a maga nyelvén, Dió meg közelebb jött :D
Szemészeten is voltunk. Már csak a bal szemet kell ragasztani heti 2 alkalommal, és a szemüveg is marad. Jobban használja a szemeit, de a kancsalság ellen ragasztunk.

Holnaptól napközi… ÉLJEEEEN :D
 
A Facebookon, Fefe élete oldalon sok kép és videó található a nyárról: https://www.facebook.com/Fefe-%C3%A9lete-232981653469628/?ref=ts&fref=ts

Nyári szünet utolsó napján, Ferkó is mosolygós: 


 

Nyár eredménye, csodaszép szeplők: :)
És a mai kacagós videó:



2016. augusztus 6.

Dió, az új családtag

Szöveges beszámoló a Fefe élete Facebook oldalon: https://www.facebook.com/Fefe-%C3%A9lete-232981653469628/?fref=ts

Képes és videós beszámoló:

Amikor Kati elment, megkaptam kint Dió kicsi pakkját, és mikor visszamentem, ez a látvány fogadott. Itt döntöttünk azonnal, hogy igen, Dió ha lehet, részünkről biztosan marad :)


Ferkó vacsorázik, Dió figyel már az első este 

Ferkó átfordult Dióhoz, de sajnos erről nem csináltunk fotót. 


Oroszlán :)

Bújik, Ferkó meg mondja :)
Altatjuk Ferkót :)
Mama, Ferkó és Dió ismerkednek:

Dió etetés

És a simogatás, ami tényleg nagyon nagy szó, mert Ferkó idáig ilyet nem tett

2016. augusztus 2.

2016. január 2.

Videós beszámoló

Ma sikerült elhozni Fefe új ágyát és székét :)
Nagyon köszönöm a segítséget az ismerősöknek :)
A széket és az ágyat innen vettük, Zsolt nagyon segítőkész és aranyos, nyugodt szívvel ajánlom: http://gondoz.hu/

Az ágy magassága elektromosan állítható, a háttámla is dönthető szintén elektronosan. Így egy szintre hozható az én ágyammal (igen, egymás mellett alszunk), reggel és este magasra lehet állítani, hogy ne mélyről vagy ahogy a másik ágy volt nekem magasan van a fekvőfelület. Reggel ülésbe felállítjuk a háttámlát, onnan kifordítjuk és megtanuljuk, hogy reggel segítsen lábra állni. Onnan vagy a székébe átül vagy kisétál, ahogy éppen kedve lesz :)
És ha este nincs kedve aludni még a lefekvés után, akkor tudunk könnyen tv-t nézni :)


 

A szék magassága elektromosan, és minden pontja külön-külön is állítható. Nagyon kényelmes és praktikus kis szék, van hozzá foglalkoztató asztal, Fefének tetszik :) A másik itthoni székét meg hétfőn bevisszük a napközibe, mert sokkal kényelmesebb és praktikusabb mint a babakocsi amiben eddig volt, és ahhoz is van asztal és annak a magassága is állítható gázteleszkóp segítségével.



És egy kis reggeli lábtempó alkartámasszal :)


2015. december 22.

Mama kedvéért :) (videó)

A héten intenzív torna van, ami a hétvégi lustálkodás, vásári sétálgatás után igazán a gyermek elleni támadás. (bocsi)
Tegnap délután Fefe nagyon sokat aludt, a lábára még véletlenül sem állt rá.
Ma a reggeli mosakodásnál megkérdeztem, hogy ma áll-e a lábán, amire azonnal és határozottan NEM-el felelt :D tényleg nagyon helyes volt.
Oké, majd meglátjuk :)
Öltözés után, mindig pocakra kerül a kis herceg, hogy kicsit mozogjon, de ma ezt sem akarta, de azért a Mama kedvéért kicsit emelgette a fejét :D kicsit :) semmi ereje :D (nagyon ügyesen el tudja hagyni magát, nehogy bármi eszünkbe jusson :)



2015. december 18.

Merülés (videó)

A vízi csillag programban számomra is meglepő fejlődést értünk el, mégpedig, hogy Fefe víz alá tud merülni (sosem próbáltuk). És ahogy a videón is látszik, buborékol az orrán kifelé :)

Sajnálom, hogy nem lehet a teljes videót megmutatni, a terapeuta kérése volt. A terápia nagyon szép, meghitt és nagyon látványos fejlődést eredményez.



2015. november 12.

Videók

Hoztam videókat :)

Az első egy kis egyensúlyozós próbálkozás a vacsora után:



A másik pedig, hogy mennyire szégyenlős Ferkó :)

A harmadik videót véletlenül töröltem :( igen, gratula nekem :(

2015. október 20.

Lábmunka

Reggeli átöltözés közben, Fefe úgy döntött, hogy elindul a lábaival, sőt, nem is csak a lábaival hanem még a kezével is segített fekve :D
Kicsit későn jutott eszembe, hogy kamerát ragadjak, de sebaj, így is maradt mit mutatni :)


2015. szeptember 25.

Kacagós videó

Hivatalosan a neurológus és gasztroenterológus dokktornőknek készült volna a videó, de "görcsizé" helyett kacagós videó sikerült :)
Imádom az okos buksiját, ahogy várja hogy folytassam a rázást :D



2015. augusztus 28.

Orrviszketés

Ferkó picit allergiás. Vészesen nem piszkálja, inkább a reggeli ébredéskor prüszköl és szuszog az orra.
Nagyon aranyosan tudja azt mondani, mutatni, hogy viszket az orra, és mindehez természetesen mosoly os jár mert ez nagyon vicces:




2015. július 2.

Fefe és a Duna (videó)

Tegnap a napközi táborból hazafelé megálltunk a Duna parton egy kis lábáztatására. 
Oké, hideg volt a víz, vagyis inkább a jéghideg jelzőt használnám, és nem is "kínoztuk" vele Fefét, de nézzétek meg az arcát ahogy beszélgetünk. Imádom, olyan nagyon okos és figyelmes :D



2015. június 28.

Csikizés

Fefe csikis, nagyon csikis, anya meg mókás :D
Tetszik neki és jelez hogy még, még, még :)