2014. február 27.

Függesztőrács és a spéci ruha edzés közben :)


Mai napon ki is próbáltuk a Borsóházban a függesztőrácsot a rucinkkal:

















Fém szerkezetű függesztőrács. Ára: 120.000.-Ft (számlaképes).
Méret: 2m*2m*2m. Színterezve, krómozva tetszés szerint. Egyedi méretek elkészítésére is van lehetőség.
Függesztőruha készítését is vállaljuk egyedi méretek alapján.
(http://eletunk-fefe.blogspot.hu/p/blog-page.html)

Köszönet!



Szeretném megköszönni mindenkinek a támogatásokat, amit Fefe részére kaptunk. 

Köszönöm Maglód Önkormányzatának, hogy a Nazarov műtét árát átutalták a doktor úrnak, és az elmúlt években nyújtott segítségét is.  
Mint az megosztottam, az Oep utólagos finanszírozásként támogatja a műtétet, de ehhez össze kell szedni ezt a nem kis összeget. Kb 2 hete kaptunk is azonnal segítséget egy fantasztikus családtól, ahol 2 csodaszép gyermek közül az egyik különleges(ebb), hogy Ők kölcsön tudják adni ezt a pénzt, amiért nagyon hálás vagyok. Közben egyeztetés folyt az Önkormányzattal, hogy tudnak-e nekünk segíteni, így ehhez az összeghez nem kell hozzányúlni, mert a mi drága Önkormányzatunk átutalta. 

A repülőjegyek visszaigazolását már elküldtem az Oep részére, bízom benne, hogy hamar vissza fogják ezt utalni nekünk, mert ez sem kevés összeg. 

Köszönöm még, az „Egy Szív A Gyermekekért Alapítvány” segítségét, akik az Oep határozat és a kérelmem eljuttatása után a szállás költségét fogják nekünk támogatásként megadni. Ezt a támogatást megkaptuk volna előre, de én 1 papírt elfelejtettem elvinni a személyes találkozónkra, így ez  majd utólag lesz kifizetve, így a kölcsön kapott pénzből ide fogok átcsoportosítani. Én nagyon örülök, hogy ha 1 papír hiányzik, akkor addig nem adnak ki 1Ft-ot sem, így ez az alapítvány (is) részemről a megbízható és tisztességes alapítványok közé tartozik. 

A Csodamanó Alapítványtól még várom a kérvényemre beadott elbírálást. 

Vasárnap utazunk, és nagyon szépen köszönjük a segítségeket :) természetesen folyamatos beszámolót tartok majd :)

2014. február 26.

Szemészeti kontroll

A héten már nem járunk oviba, helyette Borsóba járunk Nazarov műtét előtti felkészülésre, de a szemészeti vizsgálatra elmentünk, hátha hallunk valami olyat amit eddig nem tudtunk.
Mivel nem a mi orvosunk volt feltüntetve mint vizsgáló orvos, így belementem a múlt héten az oviba, hogy mi is megyünk vizsgálatra. Volt szembenézés, tágítás, szemfenékvizsgálat és szemmérés.
Amit eddig is tudtunk, az most sem változott, a látóideg sérült amint segíteni nem lehet, ez van. Az akkor ott a megszületésnél károsodott és újra nem nő, mondta a doktornő, mint az agysejt.
Hohó, oké, de az is fejlődik és jelen esetben Fefe látásfigyelme is. Így igazából további információ már nem is volt fontos, de a bemérést megvártuk, az eredmény az, hogy szemüveg jelen helyzetben nem javítana Fefe látásán, így felesleges lenne.

Igazából mentünk volna inkább Borsóba, sokkal többet ért volna a mai nap, de komolyan nem is értem magamat, mit vártam? csodát? ja, na azt nem csak talán alaposabb vizsgálatot, na de ez van.

Aminek viszont nagyon örülök, hogy Fefe a várakozást a saját lábán ÁLLVA tette :) nem, nem én akartam hanem Ő :)

Igen, eléggé csalódott tudok lenni egy ilyen 1 perces vizsgálatoktól :( (már megértem, hogy a szülők miért hagyják abba az orvosokhoz való járkálást, tényleg felesleges).
Én valami olyan vizsgálatot szeretnék, ami méri az agyi aktivitást a különböző irányokból mutatott tárgyakra. Persze a személyes tapasztalat a legfontosabb, de egyik nap lát a másik nap meg nem figyel. Így fogalmam sincs már, hogy lát vagy nem lát, így meg elég nehéz a tornákat is felépíteni, mert hova menjen ha nem lát.

2014. február 24.

1 év rohammentesen.

Még mindig varázslatos álomnak tűnik, hogy 1 éve nem járt az életünkben epilepsziás roham.
Akik nem éltek át ilyet, azok szerencsére el sem tudják képzelni milyen egy epilepsziás roham, és főleg ha a gyermeked a szenvedő alanya, de vége. Borzasztó dolgokat éltünk már át, elfelejteni nem lehet, emléke örökké él. (Őszintén megvallva napi szinten rettegek még a rohamoktól, de nem lesz többé vendég nálunk). 
Nagyon sok minden változott az elmúlt 1 évben, Fefe nagyon sokat fejlődött, okosodott és ez csak jobb lehet :)

BOLDOGSÁG :D


2014. február 21.

Ez + az

Voltunk ma kardiológián, ahol szerencsére mindent rendben találtak. Juhééé, altatásnak nincs akadálya, csak jobban kell figyelni.

A vizeleteredmény nem lett jó, nagyon sűrű így azt ismételni kell. A tenyésztés sem a legjobb, de sokáig volt Fefén a zacskó, így hétfőn valami barbatrükkös csodával szerzünk majd vizeletet.

Még 9 nap és utazunk a műtétre :D

2014. február 17.

Nazarov - Oep

Végre megkaptuk az Oep javaslatot arról, hogy kapunk-e támogatást a március 4-én tervezett Nazarov műtétre.
A támogatási kérelmet még 2013 novemberében adtuk be, és 2014 február 13-án kaptuk kézhez.
Nem volt könnyű elhozni csütörtökön a javaslatot, de most már betelt a pohár a több hónapos totojázásból, így kisebb balhé után kézhez kaptuk a papírt :) (most már 100%-ig ismernek az Oep-nél minket).
Nem húzom az időt a lényeggel :) megkaptuk a támogatást.
Ez jelen esetben azt jelenti, hogy a műtét költségét ami 3200euro és Fefe + 1 fő repülőjegyét ami 100.000.-Ft utólag ki fogják fizetni.
Mi szerettük volna, vagyis úgy is adtam be a kérelmet, hogy előre fizessék ki a doki műtéti díját, de ettől az Oep határozottan elzárkózik, és nagy NEM a válaszuk.
Kaptam 1 jó tanácsot még kb 2 hete az egyik Oep-es hölgytől, hogy kérjek kölcsön akárkitől mert így szokták a szülők, mondjuk egy nagybácsitól vagy rokonoktól vagy akárkitől. Sajnos ilyen rokon nincs. (gondolhatjátok, mivel ezt visszamondtam így meg van sértődve kedves ügyintéző és nem én vagyok a kedvenc a listáján, na de azt hiszem túlélem ezt a vesztességet).
Most "csak" az van hátra, hogy 2 hét alatt előteremtsünk 3200eurot, kölcsön, mert ahogy visszajöttünk és a gyermeket látja az itthoni orvosa, 15 napon belül utalják a pénzt.
A repülőjegyre kölcsönkértem, ezt a számla benyújtásától 15 napon belül át kell utalnia az Oep-nek.
Írtam kérvényt 1 alapítványnak, de még válasz nincs, innen talán a szállás költségét tudnánk támogatásnak megkapni, ami 340euro, de ezt is utólag csak.
Írtam kérvényt az Önkormányzatnak, de még válasz ott sincs.
A Csodamanó Alapítványtól a tolmács költségét visszamenőleg meg fogjuk kapni, ami 300euro lesz.

Leletek megvannak, már csak a vizeletvizsgálat van hátra, ami nálunk a legnehezebb feladat, mert Fefe vizelete nagyon sűrű szokott lenni a kevés folyadékbevitel miatt. Most este kap 1 zacskót és  addig nem fekszek le míg pisi nincs benne. (remélem nem lesz nagyon hosszú éjszaka).

Pénteken megyünk kardiológiára, de szerintem semmi baj nincs Fefe szívével, egyszerűen csak nincs terhelve úgy ahogy kéne.

Képek

 Amikor a nagyok beszélgetnek, és nem Fefe van a középpontban, akkor nagyon tud kíváncsiskodni és figyelni :)

Szombati Borsós torna

2014. február 12.

Még jó, hogy lehet(ne) ide is menni

A múlt héten ismét jött a gondolat, hogy ki kéne próbálni a talp és lábfej reflexológiát. Fel is kerestem az egyik intézetet, ahogy a következő választ kaptam:
Tisztelt érdeklődő köszönjük hogy megtisztelt levelével. Sikeresen kezeljük az oxigénhiánnyal született gyerekeket. Pontosabbat egy állapotfelmérés után tudunk mondani miután feltártuk a szervezeti állapotát.Az
állapotfelmérés a Tanár úrnál 25.000 ft a tanítványainál 20.000 ft az azt követő kezelések 7000ft/alkalom. Telefonszámaink ahol bármilyen kérdésre készséggel válaszolunk........ Maradunk Tisztelettel......

Most csak engem ütött szíven ezek a költségek?
Komolyan mondom, hogy ez most már rablás, és a szemük sem rebben a 25.000Ft-os első találkozási díjért. Oké, hogy mindenkinek meg kell élnie, na de így???? Ilyen gusztustalanul?
Persze nem kötelező ide járni, és előre láthatóan tuti mi nem is fogunk.

2014. február 11.

Lábakban az erő képekkel és videóval :D

Fefe jó nagyot aludt ma délután, így ébredéskor (18.00) igen jó kedvű és erejében lévő fiatalember vált belőle :)

Mamával még beszélgetni is lehet állva :)



És egy kis reggeli mosolygás :)


2014. február 6.

Lábakban az erő :)

Próbálgatjuk a függesztést állásnál, és ahogy Áron is mondta váltott lábakra terheléssel (kicsit jobbra dől, majd balra dől, kicsit előre és hátra).
Fefe csípője kicsit elfordult, vagyis inkább úgy mondanám, hogy a gyermek van megtekeredve, balra húz, így a bal csípőjét kifelé a jobbat meg befelé kell "forgatni".
Pár hónapja azt hittem, hogy nagyon fáj a jobb lába, és nagy gond van mert nem akarja terhelni, de hamar kiderült, hogy a térdét kell picit befelé megtámasztani és úgy már teljes súlyt tud rá tenni, így ezzel a trükkel próbálkozunk.
Ami nagyon jó, hogy Fefe nagyon szeret a lábán állni, "rugózgatni" (persze néha mókásan tekeredik aminél a  korrigálást érdekes pózban kivitelezek), ráterhelni és felállni. Persze csak ha éppen Ő is akarja, erőltetni nem lehet mert teljesen elhagyja magát :) Igazi pasi, csak az amit Ő szeretne :) (okoskám)
A lényeg, hogy olyan hihetetlen boldogság van a kis arcán Fefének ezektől a sikerélményektől, hogy az valami hihetetlen csoda :)
Vigyázni kell vele, mert nagyon könnyen túl tudjuk erőltetni és akkor fáj a jobb lába, próbálkozunk, gyakoroljuk mindig egy picit tovább.
És most jön a meglepi: Fefe ma sétált. Oké, segítséggel, mama tartotta és meg segítettem a lábán, de okosan egyszerre az egyik lábra ment a terhelés a másikkal lép, majd fordítva :D
Ülés, állás és a sétálás szerintem idővel menni fog, ja és a vízben taposás :)
A kezei nagyon feszesek, valahogy nagyon agyilag össze van kötve a lábterhelés a kézfeszítéssel, na ezt még nem tudom hogyan építjük majd le, talán a Nazarov doktor műtétje után sikeresebb lesz ez a harci feladat is.
Egy szó mint száz, haladunk na :D

2014. február 4.

Endoszkópos vizsgálat eredménye

Tegnap elvégezték az altatásos endoszkópos nyelőcső vizsgálatot.
Itt arra voltunk kiváncsiak, hogy a reflux miatt visszaáramló sav okozott-e maradandó károsodást Fefe nyelőcsövébe, de szerencsére nem. A nyelőcső fala levegő befújására jól tágul, lumene (a vérerek belső csatornája), redőzete, nyálkahártyája ép. A gyomorral is minden rendben. Szövettani mintát 2 helyről vettek, ennek eredménye 2 hét múlva lesz meg. A gasztrós dokinkkal csütörtökön értekezek. 
A baj az altatással volt, méghozzá Fefe szíve lassabban ver mint a korosztálya (ha rendesen verne nem lenne beteg), így jobban kellett volna figyelni, mert amikor az altatót beadták Fefének, a pulzusa leesett kritikus szintre és atropint kellett azonnal kapnia, ami viszont magasabbra pörgette a pulzusát mint kellett volna.
A vizsgálat után kihozták a szobába és maradt rajta a légzésmérő (az oxigén telítettségét és a szívfrekvenciát méri), ebből kiderült, hogy Fefe pulzusa igen alacsony alvás közben (50-55), így fontos a kardiológiai kivizsgálás. Az oxigén szintje tökéletes. 

Most a nagy kérdés az lesz, hogy Fefe az oxigénhiány okozta károsodás miatt a szív is károsodott-e, vagy "csak" az a baj, hogy nem mozog így lassabban üzemel a szíve, vagy a gyógyszerek hatása a lassabb szívverés. Kardiológiai vizsgálat február 21-én lesz (kardiológus hiányban szenved a kórház, máshova meg nem vinném hiszen szinte minden orvosa itt van). 

Folytatás tehát következik szív ügyben is.

Gyűjtsd velünk idén a kupakokat Fefe részére!

Idén úgy döntöttünk, hogy egyik hűséges ügyfelünk agykárosodott kisfia számára ajánljuk fel a kollégáink és a Ti segítségetekkel 2014. év végéig összegyűlt kupakokat, illetve az azok beváltásért kapott összeget. Fefe 2009. 11. 10-én született, ám az elhúzódó kitolási szakaszban elakadt és sajnos megfulladt, így újra kellett éleszteni. Az oxigénhiányos állapot eredménye a súlyos agykárosodás. Sérült a látás, az izmai feszesek és letapadtak, így mozgáskorlátozott, beszélni egyelőre nem tud, epilepsziával küzd. Sok fejlesztésen, küzdelmen, orvosi vizsgálaton és gyógyszeres kezeléseken van túl, és még további fejlesztések szükségesek, hogy állapota lassan, de javuljon. Feféről bővebben az édesanyja által vezetett blogon olvashattok: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/
Bízunk benne, hogy a nemes célt látva, kupakgyűjtésünk híre sokakhoz eljut majd, és a kollégák, illetve a lakosság összefogásával segíteni tudunk a kupakokból befolyt összeggel Fefe mindennapjainak megkönnyítéséhez! A megosztásokat előre is köszönjük Mindenkinek!


Köszönjük a KÖBE Biztosítónak a segítséget!