2016. március 28.

Vegyes összesítés :)



Kicsit menjünk vissza az időben :) 

Elkezdődött a tavaszi szünet még március közepén, és mivel Ferkót nem még nem tudjuk elengedni táborba (nem, még nem tudunk elszakadni napokra), így gondoltunk egy bátrat, és foglaltunk szállást Egerben, egy wellness szállodában. Gondoltuk, hogy majd jót tesz nekünk egy kis kikapcsolódás, hiszen az utóbbi időben (években) nagyon sokat dolgoztunk: Ferkó, üzlet, háztartás….
Menet közben kiderült, hogy Mamának miért is fáj most már elviselhetetlenül a bal karja: Rotátor köpeny szakadás. (A rotátor köpeny a vállízület stabilizálásában és mozgatásában kap szerepet.).
Ferkót ahogy ölben etette, itatta, tartotta a feszítéseit, rohamait ez az évek alatt folyamatosan begyulladt, hegesedett, és most elszakadt. Van egy szuper masszőr barátunk, Ő szokott engem 1-2 hetente kezelésbe venni, és most a Mamát is kezeli. Jövő héten megyünk Mamával egy vállspecialistához.
Menet közben az én derekam, gerincem adta fel a harcot. Évek óta rossz gerincem, ezért sem szülhettem volna természetes úton, és mivel Ferkó életét (az egész családét) tönkre tették a Bajcsy kórházban, így bizony Őt cipelni kell élete végéig. Most már egyre szebben ül, tartja a fejét, de elmúlt 6 éves, és bizony 17kg, 106cm…. feszítéssel, feszes mindennel még nehezebb.
Elkezdett a gerincem alsó szakaszában púp nőni. Ez reggel még kis aranyos, estére már azért meggyűlik benne a folyadék, színe is lesz és nagyon fáj.
Na, így 2 „béna” és 1 baromi feszengős fiatalember elindult kirándulni  :) (Papuska nem jött velünk). 

A szállás Egerben szuper volt.Ferkó valamiért épp a megpukkanok korszakát élte (éli), ami azt jelentette, hogy nem ül, Ő bizony feszíti magát (kezei a torkában, lábai megfeszülve). Hiába csináltak neki külön vacsorát, nem evett. Csináltak neki reggelit, az sem tetszett, így gondoltuk elmegyünk kirándulni. EL is mentünk a Szalajka völgybe, ahogy a lovaskocsikázást átaludta, a Fátyol vízesés látványát, hangját átaludta, a kirándulást átaludta, majd a kocsiban felébredt :D 









Majd elmentünk ebédelni a Szépasszonyvölgybe, ahol Ferkó szintén megpukkanva nem evett, én kaptam bort :) és irány vissza a szállodába. 
Én a fogára tippeltem, mert a nem evés és a feszítés lehet a foga oka is, és nagyon nagy meglepetésre péntek délután volt fogászat (pont a szálloda mellett) és fogadtak is minket, kifújtak 1 fogát (ez ki van lukasztva hogy szellőzzön), de már problémát nem látott a doktornő.
1 hely volt ahol béke volt, az a víz: 


De mivel a vacsoránál is ugyanaz a feszítés volt, így a neurológusával egyeztetve, megbeszéltük, hogy éjszakára kap Diazepamot, hogy legalább kialudja magát. (a fájdalomcsillapító sokat nem segített).
Így az éjszaka legalább nyugodtan telt.
A kicsi adagú nyugtató, még másnap is hatott, de azért elmentünk kirándulni az Egri várba. Nos, nem kellett volna :) Ferkó nagyjából átaludta, mi megszakadtunk mire felcipeltük majd le... de legalább ebédelt.
Estére annyira elfáradtam, hogy az ujjai és a csuklóm felmondták a szolgálatot, Ferkót szinte sírva tudtam megmozdítani.
Vasárnap mindenki lerobbanva hazajöttünk.




Hétfőn menni kellett neurológiai kontrollra, ahol az EEG eredmény sokkal szebb lett mint volt, nincs probléma... végre 1 jó hír. Viszont, a veszedelmes feszítésére a doktornő javaslatára elkezdtünk a Tegretol nevű epis gyógyszer mellé, kis adagban adni Rivotrilt. Na, ez teljesen kiütötte a gyereket hétfőre egész napra. Kedden megbeszéltük, hogy jönnénk haza, mivel Ferkónak becsúszott egy kisebb rohama, ami már vagy 1 hete nem volt, és én szerintem Ő sem bírja a kórházakat, ahogy én sem. Jöhettünk haza, de addigra annyira megbosszulta magát a testem, hogy nem volt olyan porcikám ami ne fájt volna (ujjaim, csuklóim, karjaim, derekam, térdhajlítók, bokáim, nyakam... tényleg mindenem). Így nagy nehezen lefürödtem, és veszedelmes fájdalmakkal bemásztam az ágyba. 

Másnap beszéltünk a neurológiával, hogy Ferkót a napi 2*-i adag Rivotril teljesen hazavágja, és jó eséllyel enni kel fel, hogy csökkentsük csak éjszakai adagra, plusz az epis gyógyszert este emeljük fel picit. (a gyógyszerszint a vérében a fele). 

Csütörtökre kaptam időpontot gerincspecialistához (magán, más út ebben az országban nem működik), aki nem kecsegtet túl jó hírekkel, de előbb várjuk meg az MR eredményét (április 1, igen ez is magán, különben tuti ebben az évben nem lenne időpontom). Addig is elkezdünk egy Neodolpasse oldatos infúziós kezelés. Ez A Neodolpasse oldatos infúzió olyan akut fájdalommal és gyulladással járó állapotokban nyújt segítséget, mint a gerincvelői eredetű, gerincoszlop szerkezeti változásaival összefüggő fájdalmak, reumás betegséghez kapcsolódó fájdalmak, idegsebészeti beavatkozásokat követő műtét utáni fájdalmak.
A doki magánrendelésén megkaptam az első adagot, amitől a bal karom fájt estére úgy, hogy azt hittem megzavarodom.
Másnap a körzeti orvos adta be, majd az ügyelet, de mivel minden nap egyre jobban fáj valamim, így a mai napot kihagytuk és majd holnap a dokinál megkapom. Hol az összes ujjam fáj (fogni alig tudok, írni veszedelmes), hol a nyakam, hol a karjaim, hol a térdhajlító, és ami a legjobb hogy ez reggel még elviselhető, de kb 11-re egyszerre fáj mindenem, ebéd után le kell dőljek és estére már minden mozgás fáj.... 
Mama válla sem jobb ugye, de azért próbáljuk így a 3 felnőttre elosztani Ferkó ellátását. 

Jelenleg Ferkóval valami nagyon nincs rendben, teljesen fel van cserélve az éjszaka a nappallal. Hiába kapja éjszakéra az emelt dózist, valahogy neki így nem jó. Igen, lehet az is, hogy rohamosan fejlődik, és ezt ki kell pihennie, de ezzel a változattal sem vagyok megbékélve, mert nappal használhatatlan, éjszaka meg ugye aludnánk. Ráadásul jönnek a rágófogak... igen, benne van a fogváltásban, de ez veszedelmes egy olyan gyermeknél aki feszíti a kezeit ahelyett, hogy kalimpálna. Reggel simán látszik a körme nyoma a torkánál..... Holnap a neurológussal konzultálunk. 

Azért a Húsvét nálunk sem maradhatott el, hiába van mindenki lerobbanva, Ferkó a székében kapta meg az ajándékokat :) 




Maminkával csütörtökön megyünk a vállspecialistához, meglátjuk mit javasol.
Én meg majd 7-én egyek vissza a gerincspecialistához. 
Azért Ferkó ahhoz képest, hogy nagyon sokat alszik (szinte csak enni kel fel), ha ébren van nagyon ügyes: 

A híres állás és a kézfeszítés, még a szállodából:

Azért ma már bicikliztünk is :D (nincs szívem hagyni, hiába fáj mindenem, mindenünk).


2016. március 10.

Megfázás, elvonási tünetek, zajlik az élet



Kb 2 hete írtam utoljára. Akkor írtam, hogy gyógyszerváltásba kezdtünk, de még a legrosszabb álmaimban sem gondoltam volna olyan elvonási tünetekről, amik jelentkeztek nálunk.
Jött egy olyan aranyosság, amikor a gyermek mind a 4 végtagja megmerevedik, ez tart pár másodpercig. Volt, hogy sírt is hozzá, gondolom nem volt túl jó érzés. Itthon egész jól tudtuk kezelni, de a múlt hét szerdán a napközibe annyira megijedt ettől (ott sokáig tartott neki a görcs), hogy mire hazaértek Papával, a gyermek orrán jött vissza az ebéd, majd itthon nagyon erős görcse volt, és kis pihi után sugárhányással távozott a maradék gyomortartalom. (ekkor készült videót a neurológusnak azonnal megmutattam, elvonási tünet)
Még vasárnap volt egy kicsit erősebb megmerevedés séta közben, és kezdett náthásodni is. Sajnos itthon is valaki mindig náthás, a napköziben is volt megbetegedés, és mivel burokban nem lehet tartani Ferkót sem, így természetesen elkapta.
Hétfőn már nagyon rosszul volt délelőtt (porlasztottunk azonnal), majd kora délután a fogcsikorgatásból olyan erős görcs lett, hogy Diazepam-ot kellett adni Ferkónak.(A Diazepam Desitin végbéloldat lázas vagy epilepsziás görcsök kezelésére, kisebb sebészeti és fogászati beavatkozások előtt nyugtatószerként, tetanusz okozta izomgörcs oldására, valamint súlyosabb szorongásos, izgatottsági állapot kezdeti kezelésére alkalmazható. Azonnal ható görcsoldó, amely erős altató hatású).
Este kijött a gyermek háziorvosa, megvizsgálta és, hogy nehogy tüdőgyulladás legyen antibiotikumot írt fel. Ezt már este el is kezdtük adni.
Még másnap nagyon aluszékony volt, porlasztottunk hörgőtágítóval (jobban kap levegőt és a váladék is jobban ürül). Szerencsére enni és inni is jól fogyasztott, láza nem lett.
Tegnap már sokkal jobban lett, mára meg már csak egy kis hörgés maradt (köhögnie kéne, de nem akar). A porlasztás még megy, akkor váladékot is tudunk szívni, és a hőmérséklete is visszatért a szokásos 32-33C-hez :( (igen, tényleg ennyi, a digitális hőmérő hónaljban nem is méri, számára mérhetetlen ez a hőmérséklet).
Lábán állni még esze ágában sincs :) de a biciklinél már alakul a fejtartás:


Az epis rosszullétek hétfő óta nem jelentkeztek, kopp-kopp, remélem ennyi volt belőlük nagyon sokáig. 21-én neurológiai kontroll.