Tisza-tó családi hétvége

 Tavaly már jártunk a Tisza-tónál egy hosszabb hétvégén, most visszatértünk.

Bicikliztünk egy nagyot szombaton :) Az időjárás nem volt kegyes hozzánk, esett az eső, fújt a szél és hideg is volt. de ugye nem rettentett minket el.

A hallépcsőt is meglátogattuk Kiskörén

 Még sakkozni is lehetett a parton :) 

Vasárnap, mivel ekkor is nagyon hideg volt és esett is az eső, így a program tervet módosítottuk, és aznapra tettük a Mátai ménes látogatását. Tavalyi s voltunk, akkor is nagyon tetszett mindenkinek, és most is. Most nagyon sok kicsi ló van. 

Vannak kicsit nagyobbak :) 

És vannak még nagyobbak :)
Tavaly is ebben az istállóban volt 1 paci, aki Ferkóval nagyon kedvesen bánt, és idén is találkoztunk vele. Először csak a kezét engedtük, hogy ismerkedjenek. Majd a paci (ha jól emlékszem a nevére Sarjú) a takaróból elkezdte kicsomagolni Ferkó lábát. Majd egyre közelebb bújt az arcához. Lassan, óvatosan, nagyon figyelmes volt. Persze, természetesen bennünk volt kis félelem, hiszen mégiscsak egy nagy állatocska, de nagyon óvatosan bánt Ferkóval. 

 

 

Pusztai állatparkban pedig kecskét etettünk :) 

Hétfőn pedig csónakáztunk a Tisza-tavon :) 

 

Tartalmas, nagyon szuper hétvégénk sikeredett :)

Részben vagy egészben

Ferkó 2020 novemberében kapta az utolsó olyan injekciót, amit a serdülés leállítására kapta.

Endokrinológus új lett, (nem mi választottuk, hanem elment akihez jártunk és Ő lett helyette), és az új orvos még a nyári decemberi kontrollnál azt mondta, hogy itt az ideje a serdülésnek. Decemberben még kért egy találkozót, amikor is megvizsgálta a here nagyságát, a magasságot és súlyt, lejegyzetelte, hogy éppen milyen az akkori szőrösödés.
Szépen folyamatosan jöttek is a gondok, mert hát ugye a károsodott agy, az sajnos sérült marad, és nem szabályozza a szervezetet a rendes működés irányába. 

Neurológia területén elkezdődtek az igen erős rohamok. Próbáltunk gyógyszert emelni, sikertelenül. Ahhoz hogy biztosra menjünk az epilepszia jellegében, és hogy minden jelenség valódi epilepsziás roham-e, 24 órás eeg megfigyelésre került sor. Ennek a kiértékelése több hétig tartott, az eredménye hogy ennyire rossz képet még nem mutatott, vagy ha igen akkor már nagyon régen. Plusz még 1 gyógyszer. Az időjárás sem kedvezett az episeknek, migréneseknek, de ugye nem hagyhattuk a gyereket egyik rohamból esni a másikba, így elkezdtük az új gyógyszer pluszba beállítani.  Ferkó epilepszia típusa a gyógyszerrel nehezen vagy egyáltalán nem kezelhetőnek van diagnosztizálva, így egy régi gyógyszerhez nyúltunk ami évekkel ezelőtt eredményes volt. Most az Inovelon és a Topamax megy egyszerre. A rohamok erőssége és a mennyisége picit javult, próbálkozunk. Most a gyógyszer adagon változtattunk, reggel és este kapja a nagyobb adag Topamaxot, délben a kevesebbet. Jelenleg ez 2 napja megy így, és tegnap sikeresen elkerülte a roham… de ez nálunk minden nap változó, így ezt nem vesszük még tartós megoldásnak, majd kiderül.

Endokrinológia területén is elszabadult a pokol. A szőrösödés erősebb, ami igazából nem okozna gondot, kezelhető ügy. A növekedése már gond lehet, december óta nőtt 7cm-t, ami Ferkóhoz képest nagyon sok, de még ezt is lehetett volna hagyni. Viszont!! ami nagy problémát okoz, az állandó merevedés. Igen, ez a helyzet 24 órában aktuális. Mindegy hogy mélyen alszik, a kukac az égnek áll. Ez egy rövid ideig még kezelhető, és talán a gyereknek is elviselhető, de hosszú hetek után már azért ezzel kell kezdeni valamit, főleg azért mert már kényelmetlen neki.

Első körben az endokrinológust kerestük meg, hiszen a serdülés okozza ezeket a problémákat. Kaptunk is időpontot április 26-ra, kórházi felvételre. Megtörtént a vizsgálat, a doktornő látta, amit látnia kellett, és mondta, hogy ez már nem az Ő kompetenciája, keres rá orvost.
Levették a vért, pisit nyomkodtunk ki (néha a pocakot kell nyomni hogy a pisi kijöjjön).  Volt hasi ultrahang és csontkor röntgen.
Imádom a elektronikus rendszert, így hamar látom a gyerek eredményeit. A röntgen azt mutatta, hogy 1 év elteltével az Ő csontkora 1,5 évet haladt előre, ami nem igazán jó. Az ultrahang eredménye jó. A vizelet elfogadható. A vérvétel tökéletes, a máj értéke is szépen visszaállt a normálra. A tesztoszteron eredmény másnap lett meg, annak az értéke 8 lett, ami maximum 1 lehet.
A kórházból nem kapkodták el a hívásokat, így szerdán elkezdtünk telefonálgatni, hogy azért jó lenne lépni az ügyben. A lényeg a lényeg, hogy állítólag a sebésszel is beszéltek, aki nem tud mit tenni, és ilyen eset nincs is.  Az urológus szerint ha a kukac állna állandóan akkor már baja lenne, és hogy tuti hülyék vagyunk. Még azt is valamelyik szuper agyas orvos hozzátette, hogy mivel nem tud önkielégítést végezni, ezért áll a kukac, és hogy így járt. Na, erre azonnal ugrottunk, hogy ez nem normális….
A dokink még konzultálni szeretne egy andrológussal.
Csütörtöki napon sikerült abban maradni, hogy én mint szülő kérem a Diphereline injekciót visszaadni a gyereknek, ezzel megint leállítjuk a serdülést és meglátjuk hogyan tovább. A doki is szakmailag elfogadhatónak tartja 14 éves korig e szer adását.
Mivel nem olyan orvosi ellátást kapott a gyermek, amit elvártam volna és megérdemelne, így nekiálltam a kezembe venni az ügyintézést.
Kerestem másik endokrinológust, hozzá 2 hét múlva megyünk, nekik azonnal az volt az első megjegyzés, hogy miért kellett abbahagyni ezt a szurit Ferkónál? Nos, jó kérdés.
A másik vonalon is elkezdtem az orvost felkutatni, méghozzá az andrológust, hátha tudunk erre a „problémára” egy véglegesebb megoldást találni, hogy ez később ne jelentkezzen ismét. Folyamatban van, írtam emailt, intézik.
Közben felhívtam a Heim Pál kórház urológusát, mint kiderült vele egyeztetett a 2-es gyerekklinika (ott van az endokrinológus jelenleg), és bevallotta őszintén, hogy ilyen esettel még nem találkozott, javasolta a Dr. Kopa Zsoltot andrológus. (vele vettem fel a kapcsolatot már, így bízom benne, hogy tényleg tud segíteni).

Ortopédia területén még nem látjuk, hogy a csípő merre mozog, mert a fantasztikus járvány miatt nincs rendelés, március óta próbálok időpontot kapni. Mivel láthatóan nem fáj vagy nem rosszabb a helyzet, így nem is erőltettem. Majd június 1-én mehetünk kontrollra. Eddig az volt a jó a csípőjének, hogy nem nőtt sokat, de ez most változott. Na mindegy, nem látunk rémeket, majd a röntgen megmutatja hogy mi a helyzet.

Amúgy Ferkó kis vidám huncibogyó, és ez a legfontosabb. Igazi kis akaratos pasi, ha valami nem úgy van ahogy Ő azt kigondolta, és nem teljesíted azonnal, akkor teperhetsz ezerrel :)