2018. március 30.

Evési, nyelési nehézségek, szondatáplálás Konferencia. 2018.03.24 Videóval!

A Kagyemo honlapja jelenleg fejlesztés alatt áll, így kérlek engedjétek meg, hogy a saját blogunkon osszuk meg a videókat.  

Március 24-én, szombaton rendeztük meg evési, nyelési nehézségekről és a szondatáplálásról szóló első országos rendezvényünket. Célunk, minél teljesebb ismeretet átadni a résztvevőknek a komoly evési, nyelési nehézségekről, hazai és külföldi terápiás lehetőségeiről. Valamint tájékoztatást nyújtani a szondatáplálásról. 

Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítvány és a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesület közös szervezésében. 

Közreműködő szakemberek: dr. Csohány Ágnes osztályvezető főorvos Bethesda Gyermekkórház, Váró Anna evésterapeuta, gyógytornász, Bánfi Ilona mentálhigiénés szakember, szülők, 
Köszönjük azoknak, akik hozzájárultak a rendezvény sikeres lebonyolításához: Nutricia, Premier Kultcafé, Copy Generál, Mid-Comp Kft. 
Fotókat készítette: Jóri András fotóriporter. 
Videót készítette: Juhász Ferenc operatőr. 

 Több módosítási kérelem érkezett, így több képet ki kellett venni a videókból, ezt nagyon sajnálom/sajnáljuk, de nem tudtunk mit tenni. 


A képes összefoglaló itt megtekinthető: https://www.facebook.com/pg/kagyemo/photos/?tab=album&album_id=769469296572212









Neurológia összefoglaló


Ez a bejegyzés hosszú lesz, de próbálom csak a lényeget leírni.

Ferkó születéskori oxigénhiány okozta agykárosodás egész életében jelen lesz, meghatározza az életét (és a mienket). Mindig is tüskés (úgy mondják aktív epilepsziás jelenség) lesz az eeg eredménye, de ettől lehet rohammentes, és volt is.
Kb 1,5-2 éve kezdődött, hogy megint elkezdett „csapkodni”. Ez úgy néz ki, hogy egyszerre berándul mind a 4 végtagja, megfeszül 1-1 csapkodásban, majd 2 csapás, görcs (ki minek nevezi) tiszta a tudata.
Mivel arra nem volt kórházi keretek között lehetőség, hogy itthon a saját környezetében 24 órás eeg-t csináljunk, magán útón béreltünk egyet. Hogy miért volt erre nekünk szükségünk? hogy megtudjuk végre, hogy 1-1 ilyen csapkodásos roham epilepsziás roham-e vagy valami más.
Minden jelenséget, megmozdulást, görcsöket jegyzeteltünk papírra, és másnap visszavittük a szerkezetet ahol a doktornő kielemezte. Az eredmény, hogy igen, alapból aktív az eeg, de a csapkodásai egyik sem epilepsziás eredetű, a jelzet időpontok közelében sincsenek epilepsziára utaló jelek. Egyik szemem sírt a másik nevetett. Sírt, mert ezek epilepsziás rohamok lettek volna, gyógyszer váltással vagy emeléssel talán kezelhetőbbé lehetne tenni. Nevetett, mert hála ezek nem epilepsziás rohamok, így mondjuk nincs napi 4-10 rohama. De ha nem az, akkor mi? És 1-1 görcs nagyon, de nagyon erős kimenetelű volt. Kezdődött az agyalás. Oké, hogy nincs napközi, ahol szellemileg le lehetne fárasztani, de ezen jelenleg is nagyon dolgozunk (hamarosan örömhírrel jövünk).
Itt a tél, nehezebb kimozdulni mert egy nem mozgó gyereket nem tudsz úgy felöltöztetni, hogy ne fázzon, nem maradhatsz vele kint a fagyban órákat, pláne ha esik valami égi áldás, és hát a nagykabátos felszereléssel megfogni is nehéz a gyermeket, le sem tudod tenni semmire hogy kicsit kinyújtsa magát.
A neurológusunk azt mondta, hogy jelenleg az orvostudomány nem tud mit kezdeni ezekkel a csapkodásokkal, ha gyógyszert emelünk, akkor csak ronthatunk a jelenlegi helyzeten, így maradjon minden így.
A másik doktornő azt mondta, hogy mivel a gyógyszereiből nagyon kis adagot szed, és így sem rossz az eeg, akkor Ő csökkentené majd el is venné a gyógyszereit és megnézné, nélküle mit csinál.
Oké, döntöttünk itthon. Mivel az orvostudomány feladta, jövünk mi, és akkor legyen az a vonal, hogy vegyük el a gyógyszereit. Ment is minden szépen, viszont valószínű, hogy rövid idő alatt vettük el a gyógyszereket amiket évek óta szedett Ferkó, és az erős csapkodás mellett a túlpörgés jelentkezett, nem tudott elaludni. Aktív maradt, terhelhető, nevetve tornázó, de nem tudott pihenni, így elkezdtük visszaadni Ferkónak az éjszakai gyógyszereit. Ezzel nem tompítottuk le egész napra, de éjszaka tudott aludni, és ez nagyon fontos ahhoz hogy kipihenje magát, és hogy nappal tudjuk foglalkozni vele. 
Menet közben elkezdtem tanulmányozni a kannabisz olajat. Na, itt is van ám káosz, vagy lehet hogy csak az én agyam nem tudja már olyan könnyen feldolgozni az információkat… Több nap után arra jutottunk, hogy oké, legyen. Megrendeltem neki első körben egy 5%-os olajat, és szereztem neki egy olyan orrsprayt amit akkor kell fújni az orrba, ha a roham nem akar abbamaradni.
Megérkezett az olaj, elkezdtük a használatát. Jelenleg ott tartunk, hogy vannak csapkodások de lényegesen kevesebb mint voltak, és amik vannak azok is hamar abbamaradnak. Sokszor Ferkó is kommunikálna, megmozdulna és a „nem tudom”-ból kezdődik a csapkodás…. Ezzel nem tudunk mit kezdeni, mert tényleg minden személyi, tárgyi feltétele és segítsége megvan ahhoz, hogy csináljon valami önállóan, de nem megy. (Na majd a napköziben hátha :) )



Természetesen minden szert megkóstolok és kipróbálom magamon, mielőtt adom a gyermeknek. A csepp keserű. A spray is kicsit csípős, kesernyés.
Ma reggelre erősebb csapkodásba ment bele, (felidegesítette már magát), hogy a sprayt elővettük és fújtunk. Először 1, majd 1 perc múlva még 1, és ez megállította, a görcs abbamaradt. Jelenleg van kis hazánkban is azonnali görcsoldó, de azzal az a baj, hogy kiüt egész napra, de ez a spray lenyugtatta annyira, hogy teljesen kitisztult és aktív maradt. A csepp sem altat, hiszen a cseppben minimális thc tartalom van, nem a beállás a lényeg :)


Nagyon nehéz egy olyan gyermeket kezelni és megfigyelni, mint Ferkó. Jönnek.mennek a frontok és nem tudja elmondani, hogy most épp fáj a feje….
Nem tudja elmondani, hogy mit szeretne csinálni.
Nem tudja elmondani ha éppen kicsit szomjas lenne, hogy esetleg elzsibbadt valamije, vagy ragozhatnánk, a lényeg, hogy sehogy nem tudja magát kifejezni csak a csapkodásokkal ami ugye nem a legjobb választás. A cseppben még nem tudjuk, hogy elég lesz-e az 5%-os, ha ezt kevésnek látjuk, szerzünk 10%-ost. Ez is egy kísérlet, mint bármi más. Talán végre jön a jobb idő, és jobban ki tudunk mozdulni itthonról, és nem a falak fogságában élünk.
Szeptembertől, ha az égiek is velünk vannak, napközi lesz :) ahol a kis csapat boldog hétköznapi napjait töltheti.


A 24 órás eeg-t azért 1-2 hónap múlva megismételjük, hogy lássuk az alap helyzet hogyan változott a kis agyában. 

Ilyen egy csapkodás, görcs, vagy ki minek nevezi, ami nem epilepsziás:
Igen, videókat meg azért fontos készíteni, hogy meg legyen örökítve mi is az amiről beszélünk.