2011. szeptember 29.

2011.09.28

Este kihívtuk az ügyeletet, ezeket a görcsöket már nem lehet senkinek sem bírnia, Fefe összes izma megfeszül, piszkosul fáj neki.
A doki kedves volt hála.
Meghallgatta a pocakját és mondta, hogy iszonyat háború dúl bent. Most minden nap kell neki székletet csinálni. Van egy kúp ami pont erre van, de csak 12 éves kórtól alkalmazható. Felhívta a patikust és megbeszélték, hogy szétszedi kis adagokra és akkor adható Fefének is.
Nagyon remélem hogy "csak" a gázok piszkálják.
Éjjel is többször kelt, pedig volt este széklete, mondjuk büfit sehogy nem bírtam kicsalni belőle.
Este 10kor lekapcsoltam a tv-t, hogy ne zavarja, majd keltünk éjfélkor akkor volt görcs és kapott rá görcsoldót amit az ügyeletes adott neki. Majd hajnali 2kor ébredtünk, ez nem volt vészes ahogy felvettem jobb lett. éj keltünk 5kor, na itt megint volt egy erős görcs. Ilyenkor a hideg víz jó, na meg a görcsoldó. De persze büfi semmi pedig állt is, mozgott is. Puki jött jó sok :S
Most visszaaludt. Kipróbáljuk a minden napos székletet, eddig csak 2 naponta csináltunk.
Olyan keveset eszik, nem hiszem hogy lesz minden nap széklet, de meglátjuk. Itatok vele egy kis köménymagos teát is, hátha jobban ki tudjuk hajtani a szeleket. Szegénykémnek ez úgy fáj :(
Én meg attól parázok, hogy a fájdalomtól a rohamok nehogy visszajöjjenek. A doki szerint okozhat rohamot a fájdalom, naná hogy okozhat, eddig is szerintem az okozta csak nyomtuk a gyógyszerekkel.

Az én cukrom reggel 4,5 volt, ez most nem olyan gáz :)
Ettem, bár semmi kedvem nem volt reggel 6kor enni :( de legyűrtem és 7 körül újra mérek.
Terhesség alatt is ezt utáltam az egészben, hogy reggel felkelni, szurkálni és enni ha kell ha nem :S Pénteken lemegyek a dokihoz és megkérdezem, hogy mit csináljunk. Szerintem elég ha rendszeresebben eszem, mert sokszor egyszerűen nincs időm rá és csak du tudok enni. Szép lenne Fefének itt összeesem :S

2011. szeptember 28.

2011.09.27

Voltunk ma tornázni, egész jól ment. Ahogy felhergeli magát simán mászik :D Az elején hajlik, eldől, gondolom gondolja hogy hátha hagynak, de miután szó sincs pihiről, beindul :) Itthon is ezt csinálja, nyűglődik, szenved de én nem hagyom és így kúszunk ezerrel :)
Persze egy csepp könny sem jön a szeméből, csak a mű balhé. Olyan helyes ilyenkor is :D

Jó a cukormérő. Én mondtam, hogy nálam semmi baja nem volt, és tényleg. Mindegy a lényeg hogy jó. Reggel meg is mértem kb 6 körül éh gyomorra, na ekkor volt az értékem: 2 :S, ettem egy vajas kenyeret és ittam kávét és 1 óra múlva megint megmértem, ekkor volt az érték: 5,8. Azt hiszem ez elég gáz. Mondtam én Fecónak is, hogy állandóan rosszul vagyok, remeket, homályosan látok ha nem eszünk hamar, de eddig mintha a falnak beszélnék, és tessék itt van hogy tényleg gáz van.
Ebéd előtt is megmértem kb 12 körül, ekkor volt az érték: 3,4 :(
Még mérem egy pár napig majd felkeresem a körzetit hogy kit ajánl. Akihez terhesség alatt jártam, na oda nem megyek vissza, azt hiszem érthető hogy miért. A kórház közelébe sem akarok menni.

Holnap itthon vagyunk, majd pénteken úszás és utána a parkolókártyát csináltatjuk meg. Majd Fefe anyuékhoz mi meg haza. Jó így hogy "le tudjuk adni", anyuék is teljesen el tudják látni. Anyunak talán még többet is eszik :D

Találtam egy pár videót, majd felteszem amint lesz szabad pár percem, tehát majd hétvégén :D

2011. szeptember 26.

Talált videó

Hétvége

külön telt. Én pénteken hazajöttem, Fefe maradt a mamáéknál.

Pénteken kicsit meghűlt, idétlen idő van. Éreztem, hogy hideg a lába, gyorsan kapott zoknit, de valószínű már késő volt. Kicsit estére taknyos lett, szívták az orrát. Láza nem volt.
Na szombatra még taknyosabb lett és délutánra úgy kihűlt hogy azonnal meleg víz, vastag meleg ruhák, takaró alá. Fefénél vigyázni kell mert sokszor kihűl, de olyan 35C köré megy le a hője :S
Vasárnapra már hála semmi baja nem volt. Orrszívás és sok ülés, függőleges helyzet nehogy valami nagyobb baj legyen.

Ébrenléte és figyelme szuper. Ha hasra kerül nyavalyog, de ez már nem hat meg senkit, mert ez csak hiszti :D Persze olyankor jön a reklamáció és veszekedés, mert az nagyon tud már :)

Ma meg anyuék hasra tették és elindult. Még nem tudom pontosan hogy mennyit haladt és hogy hogyan, de a lényeg hogy halad előre :D :E

Holnap kontroll a kórházban és gyógyszer tovább csökkentése. Juppijééééééé

2011. szeptember 22.

Vegyes

Azt hiszem a rohamokat egy időre letudtuk. Jó ideje már hogy epilepsziás rohamai nincsenek életem értelmének. Most a pocak a legfontosabb, a látása alakul, figyelme egyre jobb. Mozgást behozzuk, csak a pocak legyen jól. Alakulunk, nem könnyű de most már biztos hogy jó irányba haladunk. A kis tökösöm meg egy hős, nagyon sokat kibírt már. Ő az aki a boldogságot, szeretetet megérdemli, és én ezt meg is adom neki.

Beszéltem az orvosunkkal és minden rendben, lehet tovább csökkenteni a gyógyszerünket. 2 körül hívom a gasztrót, oda is kérek időpontot. A dokink mondott egy orvost, Őt fogom kérni, állítólag a legjobb.

Ma lejtőztünk, szerintem jól ment. Teszi a kis kezét előre, igaz hogy nyafizik közben de ez most nem érdekes. 
ücsörög 
alszik 

2011. szeptember 21.

EEG eredmény 2

NEM ROHAM:D :D :D

Holnap kell hívni a dokinkat reggel és megbeszéljük a továbbiakat.
Gasztrót holnap délután kell hívni, akkor tudnak időpontot adni.

Tejet nem adok Fefének kb 1 hete. Vizet is csak palackozottat kap péntek óta. Előtte simán forraltam neki, de most olyat sem kap.
Glutént kap, azzal nincs baj.
Görcse éjjel volt mert ugye a büfi, ma meg ebédnél egy nagyon pici mert már nagyon éhes volt de elaludt ebéd helyett, így korgott a pocak ébredésnél.

Érdekes, hogy mindenhol elküldtek mert epis a gyerek. Ez a Magyar egészségügy. Sajnos kevés olyan orvossal, nővérrel találkoztam aki a gyereket nézte Fefében, és úgy foglalkozott vele mint egy kis emberkével. Egyszerűen fel nem tudom fogni hogy ilyen van, ez megy nálunk? Ha sérült akkor mehet a pics.ba?

eeg eredmény

tegnapra nem lett meg. 1/2 3tól hívogattam a dokit, de nem sikerült beszélnem vele. Kb 5 körül már nem volt bent, de a nővérke emlékezett ránk és mondtam hogy én hívtam 2 percenként, de nem vette fel vagy beteget vizsgált, de jó lenne tudni, hogy ez most mi? Ha roham akkor kezelem úgy, ha nem akkor ne szedáljam le feleslegesen. Na erre megkereste a másik dokit aki leletezni szokta az eeg-ket és elnézést kért hogy nem nézték még meg, de nagyon sok dolguk volt és nem tudta hogy Fefe volt hétfőn. Azt ígérte, hogy ma megnézi és 2 körül hívjam. :S

Mindegy, azért 8 körül hívom a gasztrót és SOS kérek időpontot mert ez nem oké.

Szerintem nem roham, mert tegnap is elkezdte volna, de apa gyorsan átvette és beszélt vele hogy mondja ha valami baja van, na erre felfigyelt és mondta volna szegénykém, csak nem tudta :(
Tegnap reggelinél volt 1 és ebédnél 1. Mind a kétszer fel kellett kelteni mert reggel tornára kellett menni, ebéd meg jól elcsúszott és a gyógyszert is be kellett venni. Gondolom annyira nem volt éhes, és így kommunikált. Éjjel volt még 1, de az meg azért mert a vacsi után elaludt büfi nélkül és jól megcsikarta mire kijött. Reggel még próbálkozott a fogcsikorgatással, de a rágóját a szájába dugtam és ennyi, majd reggelizett. Most mesésünk, és mindjárt hívom a kórházat időpont miatt.

2011. szeptember 19.

Hogy jót is írjak

Tornázgattunk, de csak olyan finoman. Van benne egy új elem, mégpedig hogy az ölemben ül nekem háttal. Előre kell billenteni, fogni a kezét és neki meg fel kell ülnie. És megy, megy és megy. Kipróbáltam, hogy terpeszbe leültettem, egy darabig tartotta magát majd kezdett előre dőlni. És láss csodát, a kezét tette előre támaszkodni és felült. Ezt 2x meg tudtuk pluszba csinálni, majd elfáradt. De igen, megy és megy és megy ez nekünk :D

EEG

Megvolt a mai eeg. Hála nem kellett sokat várni az eseményre. Ahogy felrakták, kimentek a szobából Fefét elkezdte zavarni hogy csend van. Megfordult az oldalára és elkezdte, pár perc múlva megcsinálta a nagyon erős görcsöt is. 1 órás lett az eeg, holnap 3 körül kell hívni a dokit.
Megbeszéltük, hogy ha roham ha nem először egy gasztrós kivizsgálást csinálunk, mert neki is gyanús hogy ez fájdalom. Okozhat a fájdalom is rohamot, illetve a roham fájdalmat. Szerintem nálunk az első van, ha ez roham.
Szegénykém úgy sírt, keresett, nem értette hogy miért nincs felvéve, miért van Ő "egyedül".
A vizsgálat után nagyon panaszkodott, fel volt háborodva :)
Nagyon kíváncsi vagyok mi ez. Fáj neki az már tuti.
Kap homeós bogyót, amit úgy nézek hogy talán használ. Kevesebbek a görcsök és jóval gyengébbek. Tejet most nem kap, ketós tápszert sem, a kemény reggeliket is mellőzzük. Most kb 1 nap 4-5 ilyen izé van, de csak a kajákhoz tudom kötni. Csak nekem lesz igazam és a pocakkal van gáz, az orvosok meg elmehetnek a pi..ába akik elküldtek hogy agyerek epis és ennyi. Nem akarok kórházakat sorolni, de voltam Fefével egy párban. Minek orvos az olyan aki szarik a gyerekre, munkájára? Mindegyik pénzt várna el? Ez már csak így megy itt?

2011. szeptember 18.

Hasa fáj :(

Biztos hogy ez a hasa. Ahogy eszik, szinte azonnal jön ez a nagyon fájdalmas görcs. Valószínű ezért nem eszik. Már egy pár napja csak könnyű kajákat kap. Este 2 eset volt, de már nem annyira erős. Reggeli után 1, de már nem sírt.
Tejet és nehéz kajákat nem kap, most olyan diéta féleség van amíg nem derül ki mi ez.
Holnap megyünk neurológiára és eeg után belgyógyászat, ezt azonnal meg kell nézetni.
Szerintem a ketogán diéta a hibás, sok volt az neki :(

Ezeket a görcsöket már nem lehet bírni, egyszerűen iszonyatosak, hála már gyengébb de ezt nem lehet senkinek sem bírni. Inni iszik hála, figyeljük a pisis pelusokat és a hőjét. Ahogy nincs pisi már rohanok is azonnal, de most jól van. Figyelünk, le nem vesszük a szemünket róla. Kedve jó, mosolygós és beszélgetős. Kúszik kis segítséggel, áll sokat tehát ereje van, és ez a legfontosabb. Szegénykém, mi jön még?

2011. szeptember 16.

Éjjel nagyon sokszor kelt fel. Anyuval aludt éjjel, én csak 1x hallottam de az már reggel volt. Mondta anyum hogy sokat ébredt, sokat sírt :(
Ma reggelire keveset evett kis tejpépet, majd irány az uszoda. Mondanom sem kell hogy büfi nem volt, pedig állt egy csomót is, de semmi.

Mindig bemegyünk előbb a vízbe, hogy szokja kicsit és ne hirtelen kezdjem el pakolgatni. Na ez ma is így volt. Megkapta a szemüveget, mindenki megdicsérte, ácsorgott a vízben, taposott kapaszkodva majd elkezdtük volna a feladatokat. Már pár pillanattal előtte láttam hogy próbálkozik, de mondtam neki hogy most ne. Na de, és belekezdett. Ahogy megmozdítottam jött egy fájás, akkor abbahagytuk, majd még egy mozgásnál megint egy baromi nagy fájás, és itt hagytuk abba. Az Ági kérdezte, hogy nem lehet hogy sok neki a tsmt, de mondtam hogy a héten alig csináltuk mert balhézik, így az kilőve. Tuti hasa, de mi a fenétől?

Vettem ma neki homeós bogyót a pocakra. Alig ivott belőle, így nem attól lett javulás, de ebéd óta semmi baj. Mondjuk csináltunk kakit ma, jó kemény bogyós volt szegénynek, a kúp már be sem ment úgy az ajtóban volt már a dolog. Megbeszéltük anyuékkal, hogy 2 naponta kap 1 kúpot és meglátjuk. Aztán az ebéd ma spárgakrémleves volt, eszegette. Büfi nem volt, de görcs sem, csak kicsit tekergette magát, állt, ült tök szépen.

Aztán kis sírás du mert a kutya állandóan a zokniját akarja, csak megint benne volt a lába :S aztán játszani akart vele és kicsit húzta volna a kezénél hogy simogassa :D persze Fefe nem akart menni. Nem értem miért :D

A szemüveg jó, szerintem többet lát, de még nem kiabálok el semmit sem.

Szóval itt tartunk ma, úszás óta semmi bajunk.

2011. szeptember 15.

Volt torna, persze volt nagy balhé is miatta.

Megvan a szemüveg, szerintem jobban lát vele, de még megfigyelek :)

Kaja témában arra jutottam, hogy hétfőn kérek egy allergia vizsgálatot a kórházban, de a legnagyobb bajunk a nagyon kevés mozgásból ered, úgyhogy bekeményítek. Evéssel megvárom amíg éhes lesz, nem piszkálom a kajával. Ha nem eszik akkor nem eszik.
Mozgásnál újítunk, jön a lejtő, tsmt, Panni néni, komp, ülés. Erősödünk és erősödünk. Nem hajtom ki a lelkét, de muszáj függőleges helyzetre rászoktatni mert a sok fekvés nem tesz jót, itt az eredménye.

Ma pl reggelizni jól evett, ebéd már nem volt olyan jó, uzsonna kimaradt és a vacsi mondjuk egész jól ment. Nincs cumisüveg csak kanál. Iváshoz is próbálom a poharat, de cumit szereti rágni mivel jön megint 2 fog ezért azt hagyom, annyira nem vagyok gonosz :) Viszont ma nagyon sok vizet megivott, hála legalább az lecsúszik. Répalevet csináltam neki, de köpte ki :D

Túl gyagyás vagyok, azt hiszem kezdek megkattanni, de hála van ki visszatereljen :S
Tegnapi vacsi ismét kimaradt. Kb hajnali 3 körül ébredt, akkor a fele vacsit benyomta és reggel 7-kor kukorékolt persze korgó pocakkal. Nem tudom miért nem akar enni, de nem tetszik ez nekem.
Ma kihagyjuk az uzsonnát és meglátom hogy esetleg így milyen lesz a vacsoránk. Elképzelhető, hogy sok a 4 étkezés, legalábbis nagyon remélem.
De az már biztos, hogy nem csak nekem nem eszik, mert tegnap este a mama etette és neki sem evett. Kicsit megnyugodtam hogy nem velem van a baja.
Azért az uzsonna mindig ott lesz és ha éppen éhes akkor lesz enni, ha meg nem éhes uzsira mondjuk akkor majd vacsorázik legalább időben. Ami tuti, hogy nem szokunk rá az éjszakai evészetre.
Vacsi ötleteket bővítek, pl lehet szilvás gombóc, túrós derelye. Ha esetleg tényleg kimarad az uzsonna akkor az ebéd után megpróbálok egy kis gyümölcsöt adni még, vagy olyan kaját csinálni amihez megy a gyümölcs is.

Rájöttem, hogy én csinálok ebből az evészetből ekkora felhajtást. Van nagyon sok normális étel, lehet bőven válogatni. Apa nagy ötlete hogy a gyerek egye ugyanazt amit mi pl vacsorára, ez oké de van hogy nem vacsorázunk, vagy éppen olyat eszünk ami pl nem vacsorára való, főleg nem Fefének mert pl rákos pizzát nem adok neki, vagy szalámis kenyeret. Na ilyenkor jön majd a gríz, rizs, szilvás gombóc és társai.
A ketogén diéta is egy nagy rakás izé, mert adok Fefének pl kenyeret és semmi baja tőle. Cukrot azt nem kap, de szerintem nagyon nincs rá szüksége.

Amit még meg akarok valahogy csináltatni az az anyagcserezavar szűrés. Nem hiszem hogy lenne ilyen baja, de sosem tudhatjuk. A yoalis hölgyet is felhívom du és kérek új időpontot, nézzük át megint hogy esetleg van-e valami amit nem bír a szervezete.

Ma tsmt tornát csinálunk, ha Őfelsége is hajlandó lesz rá, aztán holnap úszás. Ma hála nincs az a nagy meleg, lehet tornázni :D

2011. szeptember 14.

Tegnapi nap

Este a vacsinál ugyanazt csinálta végig mint ebédnél. Nem volt hajlandó vacsizni. 10 körül megpróbáltam újra, amúgy 8 körül van vacsora, de nem evett. A gyógyszert bevette, és aludt tovább. 11,20körül rájött hogy Ő bizony baromi éhes, volt is hasfájás rendesen. Lehúzott 200ml tejpépet és aludt tovább. Na nem tartott sokáig mert ébredt 1,30körül, ivott majd aludtunk kb 5-ig amikor megint jött ez az izé, korgott a pocak, lehúzta  a maradék tejpépet ami kb 60ml volt. 9 körül evett egy picike rántottát és irány a torna. Inni hál iszik, de csak a vizet issza meg. Mindegy a lényeg hogy igyon.


Én nem értem mi ez a nem evés. A ketogén tápszert abbahagytuk, szerintem attól besokallt és nem hajlandó enni. Ilyen van? passz :S

Biztos hogy nem fáj a szája. Nem húzza el magát, ebédet pl szívesen ette. Kb 3-4 napja nem hajlandó rendesen enni. Ha a foga lenne akkor egyik étkezés sem menne. Nem tudom mi a baj. Oké, hogy az ember nem eszik minden nap  ugyanúgy, de hogy több napja nem akar enni, az nem oké.

Lehet, hogy sok a 4 étkezés? De délután csak gyümölcsöt kap. Háááát én teljesen kész vagyok.
Jó napunk volt ma.
Délelőtt elmentünk tornázni, majd a Mamával kimentünk a ligetbe. Fefének tetszett. Kaja közben úgy bambulta a leveleket, hogy észre sem vette mennyit megevett :D ennyit talán még soha nem evett ebédre :D
Mivel Apa korán végzett ma, kijött hozzánk a ligetbe piknikezni. Jó volt. Jók az ilyen napok :D

Ja, hívtam a dietetikus és leírtam neki Fefe miket eszik meg hogy mit érdemes róla tudni. Most várom, hogy visszaírjon vagy hívjon. Rohamunk továbbra sincsenek, csak a pocakkal van valami nagy baj, de rajta vagyunk a probléma megoldásán. Kiss Erikát kerestem meg, róla sok jót hallottam.

2011. szeptember 13.

Egyszerűen nem akar enni. Felkel, ébren van, nyammog, korog a poci de nem eszik. A kaja finom, az nem lehet a baj, nem is fintorog csak úgy csinál mint aki elaludt. Fogalmam sincs mit csináljak. Azt hiszem csődöt mondtam, már nekem enni sem eszik :(

14 körül rájött, hogy Ő bizony baromira éhes. Korgott a pocak, volt sírás ezerrel és persze a fogösszeérős izé is. Nagyon azon vagyok, hogy ez az új jelenség, ami annyira nem is új a pocakból ered. Ilyeneket csinált már régebben is, csak akkor nem voltak fogai és nem tudta csikorgatni azokat. Nem akarom persze elkiabálni, de jó lenne csak valami kommunikáció lenne ez és nem roham.

A kaján változtatni kell. A vacsikat már nem eszi meg, sem a pudingot, sem a grízt, semmi ilyet nem hajlandó megenni. Elkezdni enni ezerrel este az üvegből és ahogy rájön hogy ez megint hasonló akkor nem eszi tovább. Persze így nincs átaludt éjszaka, reggel meg már nagyon korog a bendő. Ma visszaadom neki a régi jól bevált folyékony tejpépet, holnap meg megyek a DM-be és veszek ilyen vackokat neki. Ha azokat megeszi akkor egye azt, mindegy csak egyen :)
Inni hála iszik, de csak vizet.
Érdekes, mert amit veszek tejpépeket azokat megeszi. Amit én csinálok azt nem. Vagyis most már nem eszi meg. Este kiderül, hogy a folyékony lötyit megeszi-e és ha igen akkor veszek holnap. Biztos tele van a töke szegénynek a ketós ízzel, meg a grízzel is. Max lesz vacsira főzelék, ha azt szívesen megeszi. Kész vagyok a kajázással is :S

Szájápolással vagyok bajban, mint mindennel. Nem penészes a szája, csak én szeretném neki jobban tisztítani, hátha zavarja a nyelvét a lerakodott szennyeződés. A fogkrémet lecserélem, mert olyat használtunk amiben van fluor (alig egy csepp került a fogkefére), de a védőnő azt tanácsolta hogy vegyek olyat ami pl DM-ben is van és nincs benne semmi olyan ami később bajt okozhat és nyugodtan lenyelheti.
Öblögető viszont nincs olyan amit lenyelhetne, meg hát az öblögető az öblögető. Elég ha vízzel kimosom neki esténként is, vagy elég ha reggelente mossuk a fogat?

Csak én vagyok ilyen szerencsétlen?

2011. szeptember 12.

Éjjel 3x keltünk, nem bírtam azonnal leállítani ezt az izét ami most van, viszont ahogy magamhoz szorítottam és érezte hogy nyugi van abbahagyta csak a sírás maradt.
Hívtam a dokit és hétfőre lett időpontunk, addig meg várunk.
Reggelinél agyaltam hogy nem-e fáj a szája, mert éhes de nem akarja nagyra nyitni a száját. Fogmosást sem hagyta, a szájfertőtlenítésnél meg jól ráharapott az újaimra :S
Tornán néztem hogy a száját (akkor nagyra nyitja a nyavalygásnál) és láttam, hogy jön felül megint 2 fog :S nagyon remélem, hogy ez az új jelenség "csak" a fájdalom miatt van. Most többet kenem, fertőtlenítem és éjszakára kap fájdalomcsillapítót is. Meglátjuk.
A régi rohamunkból 1 db sincs :D

A fehér-piros tábla is készen van, a kártyák mutogatásra várnak, mesék felvéve. Már csak Őfelségének kell velem együtt dolgoznia és akkor szuperül fog minden menni.

2011. szeptember 11.

Megvolt az első vacsora nélküli éjszaka.
Fefe anyuéknál van hétvégén. Tegnap kimentek a Szeptember-fesztre. Egész nap ébren volt, görcs nélkül. Mikor hazaértek bevágott egy nagy barackot, és mivel már kezdett lecsukódni a szeme Anyu gyorsan elvitte fürdeni, majd hagyta hagy aludjon. Enni nem kellett neki, így vacsi nélkül telt az éjszaka. Most vagy tényleg nem volt éhes, vagy tele van a töke a ketogénes cuccal. Majd ma este kiderül, mert ha ma sem eszik akkor csinálok mást és a ketos kaja azt hiszem leállósávba kerül. Reggelit evett, de magyarázott közben, hogy "anya" :D Kis szaros :)

A szeme sokkal jobb, vagyis a látása. A szemüveg még nem készült el, de sokkal értelmesebben, figyelmesebben nézelődik, figyel. Ez nagyon jó, iszonyatosan örülök neki. Valahogy úgy érzem és hiszem, hogy lesz Ő önálló, tud Ő majd magától mozogni. Kimaradunk a kis dolgokból, mármint ez első kis kori totyogásból, kúszásból, de a lényeg hogy mennie kell és fog is.

A rohamok érdekesek. Amit ez eeg is kimutatott abból szinte nincs, több nap is eltelik mire esetleg lesz 1db, de ezeknek elkerülhetőek. Leget a látás miatt is javultak, de lehet hogy a Sabril csökkentésével javulnak. Ezt úgy értem, hogy a Sabril csökkentésével javul az állapota, látványosan fejlődik. Viszont itt van a fogcsikorgatásos dolog. Ez olyan, hogy 1-1 begörcsölés van, mintha fájna neki valami és így jön ki nála, most már a fogai is összeérnek így csikorognak. Én ettől a jelenségtől félek, hogy ez sok esetben roham. Általában alvásból jön, erre ébred és nagyon sír, ez nagyon fáj neki. Holnap felhívom a dokinkat és megbeszélem vele, hogy gyorsan tegyük fel a gépre és nézzük meg, hogy ezek rohamok-e? Ha igen akkor gyógyszercsere, ha nem akkor csak egy kóros beidegződés és azt meg le kell szoktatni róla. Sokszor feláll közben, büfizik, de van hogy a víz segít neki. Sokszor iszik utána. Nagyon remélem, hogy csak valami kellemetlen helyzetre reagál így és nem roham, nagyon nem lenne jó ha rohamozna szegénykém, főleg hogy ez fáj neki. Ezen sosem leszünk túl :S

2011. szeptember 8.

Vagyogatunk

Csak hétvégén lesz szabad időm :) gyerkőc mamáéknál lesz, mi meg pihizünk majd, meg persze a rendrakás :(

Fefe nagyon jól beindult. A kúszás is majdnem magától megy, a jobb kezét még nehéz kihúznia de akarja és ez a fontos. Ma sétáltunk, de úgy ahogy az a nagy könyvben meg van írva, emelte a lábát, tette előre majd a másikat emelte és tette előre. Nem kellett piszkálni, elindult magától, fogta a kezem és mentünk :)
Dévényen simán mászik, tartja magát, lábait és kezeit teszi előre. Nagyon megy ez már nekünk :D
A szemüvege pár nap alatt elkészül, ára 15000Ft :S és ezt egész nap kell hordania.
A lejtő is készen lesz hétvégére, majd csak be kell állítani a szöget.
Fali látásfejlesztés hétvégén tudjuk befejezni, mert akkor nem lesz ki feltartson :)
Nagyon szeretném lefilmezni a járkálást, mászást meg az ilyen nagyon jó dolgokat, de mindig egyedül vagyok vele ilyenkor és úgy meg nem megy, de nem adom fel, majd egyszer csak sikerül valakinek velem lennie aki tud közben kamerázni is :)
Látásfejlesztésnél a lámpás rész készen van, már csak a színeket kell majd variálni.

Azt hiszem jó irányba haladunk, fejlődünk és ez hatalmas erőt ad mindenkinek.

Ja a fogak. Na ezen sosem leszünk túl. Jelenleg 10 foga van és még mindig jön, csikorgatja ami persze vérzéshez vezet, rágcsál. Szerintem elég lenne ez a 10 is :)
Kérdés: a felső első 2 foga között szünet van. Jött mellette a másik 2 is de ezek még kicsit, megmarad a szünet vagy a többi fog majd összetartja?

2011. szeptember 5.

A mi táblánk


Jól vagyunk, minden rendben így semmire nincs időm.

Pénteken kimentünk anyuékhoz, gondoltuk hogy délután irány haza, de Fefe úgy elaludt hogy anyuéknál hagytuk. Szombaton délután mentünk érte, mi kipihentük magunkat kicsit. Szombat este ahogy hazaértünk már balhé volt, így kicsi Panni nénis torna, fürdés és vacsi. Éjszaka talán 1x kelt. Mostanában sikerül átaludni az éjszakákat, ha nappal sikerül ebéd után aludnia. Ha nem akkor délután alszik, így borul minden. Ennyit a terveimről :)
Na mindegy. Ez van.
Vasárnap délelőtt kis tsmt, de persze balhé hegyek ezért a labdás feladatokat kihagytuk mert még véletlenül sem volt hajlandó megtartani magát, csak sírt úgy viszont nincs értelme az itthoni tornának. Mi úgy vagyunk vele, hogy ha a labdás feladatok nem mennek, nem baj a gördeszka tetszik Neki és csináljuk, a lepedőben meg csak figyelnie kell, az nem megterhelő. Vasárnap délután teljesen kinyúlt, semmit nem tudtunk csinálni, persze miután délután aludt éjjel mókázott. Először melege volt, majd kialudta magát és unatkozott, aztán a foga fájt. Szóval nem volt alvás éjjel :S

Ma voltunk végre újra Dévényen. nagyon ügyes volt, meg lettünk dicsérve. Azt már észrevettük, hogy a mászáshoz nem sok kell, a jobb keze gyenge azt nem tudja rendesen húzni, ezért nem haladunk annyira előre, de dolgozunk rajta. Szépen mászott, sétált, térdelésből állt szinte azonnal, guggolásból simán felállt. Nem feszült vissza. Valamit akkor csak jól csinálunk :)
Aztán irány a szemészet. Ott szóltam, hogy epis gyerek aki rohamozik, így csak 1 órát kellett várni mire behívtak, bent még 1 órát :S na persze Fefének többször elfogyott a türelme mert Ő az ebéd utáni alvását szerette volna és nem egy szemvizsgálatot, de megoldottuk nehezen. Most a doki kicsit szétszórt volt, de azt mondta lát, csak lassan. Most +4,5 lencsét írt fel amit mindig kell hordani és év végén kell visszamenni kontrollra. Addig folytatni a látásfejlesztést, szépen halad. Én megijedtem, hogy most erősebb szemüveg kell, de most viszont rendesen meg tudta vizsgálni mert már jobban tartja magát és így ez az eredmény jött ki. Mindegy, ha ez kell akkor legyen ez, csak lásson végre szegénykém.

Az evészet még mindig szerintem katasztrofálisan kevés, de ha nem kell neki több akkor biztos elég. van ereje magát tartani, mosolygós, erős, jókedvű, ha ennyi enni elég akkor elég.

Rohamok össze vissza vannak. van hogy napokig semmi, aztán 1-2 nap rohamos, de hála nem vészes. A dokival megbeszéltek szerint kicsit leszedtünk az egyik gyógyszerből, most várunk egy pár napot és meglátjuk milyen így a helyzet. Ha ebéd után tud aludni kb 3 órát akkor minden rendben és nincs roham, délután estig ébren van. Ha ebéd után nem tud aludni akkor van 1-2 picike roham és délután alszik amitől borul minden. Most remélem a hűvösebb idő kedvez nekünk, nem fogja elnyomni a meleg.

2011. szeptember 2.


Szerda:
Terveim:





Kezdem ott, hogy elfáradtam :S
Hétfő délután hazajöttünk, így csak én vagyok megint Fefével, ami fárasztó. Hétfő éjjel én elég rosszul aludtam, így gondoltam hogy majd kedden ebéd után alszok egyet Őfelségével. Na ja, gondoltam én. Fefe össze vissza aludt. Sokszor felriadt, mocorgott, nyugtalankodott, de valahogy én elájultam és aludtam 1 órácskát. Hogy Fefe aludt-e akkor, na azt nem tudom, de gondolom igen mert különben kiengedi a hangját ha nincs vele foglalkozva.
Délután jó volt, tornát is nagyon jól csináltuk, olyan ügyesen tartja magát a labdán, hogy tényleg csodálkozom.
Éjjel én persze megint rosszul aludtam, vagyis alig valamit.
Ma sétáltunk nagyon sokat. Fefére ráadtam a szandálját és tipegtünk előre, előre, előre. A bal lábát nagyon ügyesen rakja, a jobban még és tolom.
Mivel a reggeli pár falat volt, gondoltam hogy előbb ebédelünk, de elaludt mire beértem (2 perc), így jó korgó pocakkal riadt fel kb 30 perc múlva.
Hogy miért nem alszik ebéd után, nem tudom, de ma is megvolt az ebéd 12 körül és 14,40körül aludt el. Lehet, hogy csúszik mostantól az ebéd utáni alvás? :S na mindegy, most alszik még. majd a pocakja kelti úgyis. Eszünk és délután torna.
Én nagyon szerettem volna ha ezeket a tsmt tornákat délelőtt megcsináljuk, és így a nagy tornák letudva reggel, délután meg látásfejlesztés és a kisebb tornák, de Apa ma nem ért rá. Mindegy, marad a délután, ma lesz hozzá ereje, meglátjuk.
16 körül felkelt, de nem eszik, alszik tovább. Igazán mélyen, jól nem nagyon alszik egy pár napja. Nem tudom, lehet érzi rajtam a feszültséget. Hogy miért vagyok feszült? azért, mert nekem ez az egész nem megy egyedül. Nem tudom mit kezdjek vele sokszor ha felkel, mi az ami hasznára válik, mit hogyan kéne csinálnom. Úgy érzem, hogy szaladnak a napok és én meg semmit nem teszek érte, azért hogy haladjunk előre. Máskor meg meglepődöm, hogy mennyi mindent tud és akar csinálni. Olyan mintha én állnék a fejlődése útjában. Szar ez így nagyon, egyedül.

Terveim:
- a falra nagy méretben csinálok fekete-fehér kockás hátteret, ez mindig ott lesz.
- van egy gipszkartonlap amin vannak lukak, ebbe teszek kis égőket (minden megvan hozzá csak be kell rakni a lukakba a ledeket)
- a fekete-fehér kockás táblára egyszerű alakokat gyártok és ezeket bővítem neki 2-3 naponta
- tanuljuk a gyümölcsöket, zöldségeket, állatokat, formákat, embereket (anya, apa, mama, papa, Tomi)
- tornák minden nap. ha Dévény van akkor nem erőltetem aznap a tsmt-t, de a Panni nénis tornát mindig megcsináljuk fürdés előtt.
- wingboo több használata
- mászósín több használata
- úszásra ha tudunk akkor többször elmenni
- folytatjuk a poharas ivást
- folytatjuk, hogy Ő fogja a kanalat mikor eszünk (ez nem megy mindig)
- számítógépes látásprogram minden nap
- lejtő készül és minden nap szeretném használni
- majd szerzek neon lapokat és azzal felturbózom a táblát
- ülést továbbra is gyakoroljuk mert az már nagyon megy, a hátát szépen tartja és a feje is egyre kevesebbet bukik előre, de még sokat felfelé húzza.
Beszéltem Orsival, é sitt is megköszönöm a sok segítségét :)

18 óra lett mire eddig eljutottam, és tiszta kóma Fefe. Így hogy tornázzunk? Kész vagyok, nem megy ez nekem. Én nem vagyok erre megfelelő ember :(
 
Péntek:
Haladok a tervekkel. Vagyis inkább azzal hogy mit hogyan csináljak meg.
A kockás táblánkra (lefotózom délután hogy milyen is az), gyártok még ráragasztható ábrákat amik csak egyszerű formák és egyenlőre a fehér alapon lesz fekete minta.
Megvannak az A/4-es lapra nyomtatott szintét fekete-fehér minták.
A lejtő készül aminek az alja csíkos lesz az oldalán meg egyszerű mintás.
A táblát úgy állítom be, hogy amikor eszünk pl akkor ezt nézzük, a mintákat minden nap máshova téve hogy ne unja el.
A tornákat csináljuk ahogy tudjuk. Jó, hogy hétfőtől lesz újra Dévényünk meg úszás is,í gy végre megint szakember foglalkozik Fefével.

Tegnap voltunk Panni néninél és csinált NES-t is. A NES kimutatta, hogy jelenleg az izmaival, a forrással, és az érzelmekkel vannak bajok.
Az izmokat értem, mert nincs kemény torna csak amit én tudok nyújtani.
Az érzelmi stresszt is értem, "kínozva" van mindig és ez kinek tetszene?
A forrás meg azt jelenti, hogy minden benne van a kobakban, csak nem tudja kiadni. Olyasmi, hogy Ő tudna beszélni, de mégsem tud. Tudna mozogni, tudja agyilag hogy mozogni kéne, de nem tud rendesen. (ezt látom rajta én is).
Hiány van B vitaminokból, ezt gabonával lehetne jól helyreállítani, de azt most nem kaphat, viszont jó B vitamin forrás a tojássárgája, máj, sovány húsok, spárga, zöld növények, pulyka, hal, nyúl. Most ezekre megyünk rá étrendben.
Valamiért hiányt mutatott króm, mangán, réz és molibdén szinteken, valószínű itt is a gabona elvonása a ludas, de helyettesíteni lehet hüvelyesekkel, trópusi gyümölcsökkel, paradicsommal, sertéssel, báránnyal, lencsével, babbal és spárgával.
Torna jól megy, bővítjük fejemeléssel és 1 hónap múlva kontroll.
Kimutatta, hogy a belekben van gond, ez a kevés mozgás miatt.
Félelmei, szorongásai a következők miatt vannak: beszédképtelenség ami a gégeizomra hat, támadástól való félelem ami a retinára hat, önuralom elvesztése ami a húgyhólyagra hat, beszéd ami a garatra, együttérzés, előrelépésre való képtelenség ami a lábakra hat, intellektuális dolgok ami a koponyára hat, legyőzöttség ami a szívizomra hat. Ezek most kevesebben mint a legutolsó mérésnél volt, és tényleg azok a gondjai amik valóban vannak. Ha tudna rendesen mozogni, ha beszélni akkor azt csinálhatná amit akar. Függ mindenkitől, de egyenlőre ez van, dolgozunk hogy jó, jobb legyen.

Gyógyszerét lehet csökkenteni, beszéltem ma a dokinkkal. Kevesebb roham van, meglátjuk hogy a kevesebb gyógyszer mit eredményez.

Nagyon jól lehet vele már beszélgetni. Tegnap fáradt volt és semmi kedve nem volt tornázni, de én gondoltam hátha. na nem, elkezdte a fogcsikorgatásos tiltakozását. Apa ölébe vette és megbeszéltük vele, hogy ezek a tornák érte vannak és akkor csak azokat a feladatokat csináljuk meg ami a lábát erősíti és a lepedőket. Nagyon hamar megnyugodott és lehetett csinálni a maradék feladatokat, persze a labda kivételével. Olyan jól figyel, és mondaná is csak még nem jön ki. De kifog :D