2012. február 29.

Sajnos a hajnal nem volt túl szerencsés.

Tegnap fel kellett emelni a déli gyógyszert, így beszéltük meg a dokival. Hogy ennek köszönhető-e vagy sem azt nem tudom, de délután 5 után ébredt fel. Lefeküdt 1 után, felébredt 1 görcsre, peluscsere, hasra a gyerkőc (Ő ment), gondolom így nem aludhatott olyan mélyen, majd 4 után megfordítottam hátha így ébredezik de nagyon mélyen elaludt. Mosolyogva ébredt, de olyan kis álmoskásan, tornázni nem is tudtunk mert húzta el magát. Vacsi már elég álmosan és alvás. Hajnal 3 után azonban rohammal ébredt, nagyon sírt hozzá és ez most erősebb görcs volt, a második után már tudtam hogy ezt nem bírom most megszűntetni. Gyerek forró, de nem lázas, gondolom a görcstől kimelegedett, vetőzés de az sem segített így Diazepam lett belőle a 3 görcs után. Megint nagyon kifárasztotta a görcs, de nem nagyon ébredt fel és jött még egy pár roham. Ahogy hozzáértem, gondolom arra megeszmélt, jött a roham. Kb 10 perc után sikerült a villannyal felébreszteni rendesen és vége lett a dolognak.
Most gőzöm nincs mi volt a baj: melege volt, foga (többnek kint a vége, vagyis inkább látszik a fog csücske), idő, hasa, vagy a fene sem tudja mi volt a baj, de én fájdalomra tippelek. Este kentem a fogát és kapott Viburcol kúpot is, de most ez sem segített.

Én is reggel úgy ébredtem, hogy a kávé ivásom közben le kellett feküdjek mert szédültem, vert a víz, hányingerem volt. Ja és kb 1 hete állandóan fáj a fejem, pedig nekem nem szokott. Hogy Fefének mikor mije fájhat, na arra nehezen lehet rájönni, főleg ha álomban van és rohamozik. Így most megint megnyertük ezt a szar Diazepamos dolgot. :(

2012. február 28.

:)


Miért hajnali 5 órakor jut eszébe a gyermeknek, hogy a kúszást-mászást gyakorolja????? Hihetetlen egy kölök :) Felkel hajnalban, fordulna hasra de még ugye nem tud így szenved, persze anya egy szisszenésre felébred és segít. Hozok neki tápszert hátha éhes, de nem kell csak hasra akar menni.  Oké, akkor gyerünk. Erre olyan szabályosan pakolgatja  a lábait, ahogy az  meg van írva. A kezével is próbálkozik, ezért szerintem ez menni fog, csak gyakorlás kérdése. Kb 1 óra után elfárad, fordulunk hátra mikor is csámcsog ezerrel, megissza a tápszert de büfim nincs azért vissza hasra :) még egy kicsit mocorog és már szépen támaszkodik a kezén is :) majd 7 előtt elfárad, megfordulunk és rágja a cumit majd oldalra fordul és alszik tovább. Anya persze már nem tud visszaaludni :( Köszi kisfiam :)

2012. február 25.

Jól vagyunk :)

Csütörtök óta hála hosszabb roham nem volt. 1-1 1db-os roham van de az is ébredékor jön. A neurológus szerint az ébredés egy nehéz szakasz, így valószínű ezt még nehezebben éli meg. Majd kiderült.
Viszont minden sokkal jobb. Beszédesebb, figyelmesebb és ami nagyon anagyon nagy dolog hogy löki magát a wingbon. (holnap filmezek). Mosolygós :)
Olyan kis okoska :D
Nincs olyan amit ne értene meg, ha nem tetszik neki akkor is reagál, panaszkodni azt nagyon tud :D
Szóval okés a dolog most :)

Voltunk gasztroenterológián is kontrollon, minden rendben. Nincsenek öklendzések hála. Néha még jön vissza a sav, de a diéta és a gyógyszer jó.

Úszás most nem volt, beteg lett Ági sajnos :(

2012. február 23.

Elszóltam magam

már megint :( Mindig mikor leírom, hogy jól vagyunk tuti jön valami szar :(
Reggel Fefe rohammal indított, de úgy behergelte magát, hogy nem bírtam leállítani :( diazepam lett belőle. Az hagyján, hogy nyugtató kellett de még a mentőket is fel kellett hívnom mert nem maradt abba a roham. Most olyasmi volt mintha nem is lenne ébren, csak sírás és roham majd mintha aludna és megint sírás és roham. A nyugtató utén is mág volt rohama, de már kellett volna hatnia a nyugtatónak ezért hívtam a mentőket hogy most mi is legyen. Hála vett közben levegőt és ahogy telefonáltam már vége is lett a dolognak, de azért az ügyelet kijött megnézni a gyereket.
Aludt picit, evett egy pár falattal és most szuszókál. A dokinak is írtam, meglátjuk mit tegyünk.
Fogalmam sincs mi volt a baj, de tegnap már tényleg jól volt. Éjszaka is szokásos volt, semmi extra. :(

2012. február 22.

Vagyogatunk

Hála ma már nem volt kómás Fefe. A foga viszont piszkálja, csak még nem jöttem rá melyik így rágunk mindenhol :) Rohamok még vannak, de csak 1-2 görcsös kis picike és az is csak ébredésből jön.
Tegnap szinte egy kortyot sem akart inni, este fürdésnél a reggeli pelust szedtem le :( de éjjel volt pisi és ivott is, ma meg evett is szépen. Fejleszthető végre, magyaráz is ezerrel :)
Mamával volt ma sétálni és nagyon mondta mikor visszaértek :)
A dokinak majd holnap írok, hogy hogyan is vagyunk, és megbeszéljük hogy kell-e egyáltalán emelni az új gyógyszert.
A lábát ahogy masszírozom szépen formálódik, de persze megyünk ortopédiára.

2012. február 19.

Mi miért nem javulunk?

Szerda este óta kapja Fefe a Kepprat is.
Csütörtökön elmentünk anyuékhoz mert a hátam már nem bírta tovább, teljesen beadta a kulcsot.
Minden rohamát sikerült szinte azonnal megszüntetni a héten, de anyuéknak ez sajnos nem sikerült így a hétvégén lett 2 nagyobb rohama amire Diazepam kellett így ma rohanok érte. Lehet az időre is fogni, de én már nem értem.
Írtam a dokinak és holnap hívom, hogy volt az új gyógyszer mellett is roham és alig akar enni valamit. Eddig a 3 étkezés valahogy ment, de pár napja az ebédet is alig lehet belé tuszkolni, szombaton a vacsorát meg sem ette, lett is roham.

Mi mért nem javulunk?

2012. február 15.

Boka

Tegnap vettem észre, hogy Fefe lába furcsán áll, vagyis inkább a bokája. Fotóztam, az elsőn nem áll rajta a második képen már áll a lábán. Nem dől befelé a bokája, az rendben van. A lábában a csont alatt a puha rész (mondták a nevét de elfelejtettem) az jön kifelé mintha az a húsos rész nagyobb, húsosabb lenne de azt masszírozni kell és lett még egy fajta lábtorna (tsmt gyógytornászunk nézte meg ma). Persze megyünk ortopédiára is, de oda csak 1-re kaptunk időpontot. A gyógytornász azt mondta ez nem deformálódás egyszerűen nem használja a lábát. Érdekes, mert tegnap óta figyelem a lábát, és ha talpon van Ő a lábujjait felfelé húzza, de ha lenyomom neki akkor állna fel, ami állítólag nagyon jó így kell csinálni. Lényeg a lényeg, hogy torna és 1-én megyünk az ortopédiára.

Most kezdtem el azon gondolkozni, hogy én nem veszem észre a lábát, akkor senki nem hívja fel rá a figyelmemet? A tornászok mi a szarnak vannak? Ha nem vette észre akkor keresek másikat, ha észrevette nem "mert" szólni akkor megint csak keresek másikat mert ilyen tornász nem kell.
Miért nem szólnak az egészségügyi dolgozók, tornászok a szülőknek ha valamit észrevesznek? Olyanról persze hallani sem akarok, hogy mi lesz a gyerekből, jóslatok nem érdekelnek hiszen nem tudhatja senki hogy Fefe hova fog eljutni, de ha nem tudom vagy nem veszem észre, hogy a lábát pl külön kéne még tornáztatni akkor így marad? Ha pl régen a védőnő nem említi meg, hogy vízhajtó mellé kell kálium pótlás, akkor nem kap? Én, mint egyszerű szülő, anya, nő nem tudtam hogy vízhajtó mellé kell kálium, sosem érdekeltek az ilyesmit, a saját gerincemmel nem foglalkozok, az orvos meg orvos és ha minden igaz ezeket neki tudnia kéne és tájékoztatni az embert. Tényleg ennyire szarik bele mindenki mindenbe? ???

Ma nagyon jó volt, szakadó hóesésben mentünk, de félúton már nem is esett, erre hazafelé ismét szakadó hóesésben jöttünk de itthon már nem esett csak úszott a terasz a vízben. Nagyon nagy élmény volt :S utálok hóesésben autózni a gyerekkel.
Rocky meg tuti, hogy a csöpögő víz alatt állt mert vizes volt az egész háta. Bolond egy kutya :)

2012. február 14.

Megvolt a mai kiruccanás is. Reggel elmentünk a kórházba vérvételre meg megbeszélni a dokival, hogy a Kepprat hogyan is adjuk. Nagyon lassan emelünk és figyelünk hogy "mit kezd vele" Fefe.
Kicsit nehéz volt megint vért venni, a véna alig látszott és a vére is csak csepegett, pedig ivott is előtte. Na mindegy, túlestünk rajta, volt nagy sírás :(
Amúgy jól vagyunk, Fefe is vidám és beszédes. A tornákat szereti, már nagyon ügyesen kinyomja magét és nem feszítésből. Még szerintem gyengécske, de legalább tetszik neki a dolog. A forgást is mosolyogva végezzünk, most a Bobath forgást csináljuk, ez bejön neki :) mondjuk az én derekam leszakad, de legalább a gyerek boldog :)

Holnap megyünk a TSMT feladatsort betanulni, majd Vakoda, szerdán Korai meg Dévény, pénteken úszás. Azt hiszem ennyi. Még a gasztroenterológust hívni kell csütörtökön, hogy mikor is szeretné látni a gyereket, de talán ennyi lesz erre a hétre.

2012. február 12.

Tegnap délután mosolyogva ébredt. Ölembe vettem és folyamatosan csak mosolygott. Szóltam Apának, hogy hozza a kamerát, de ez a kis Mucli észrevette :S azért még így is mosolygott, de már a kameráé volt a főszerep.
Videó: http://youtu.be/JwOb8g1fEus

Sajnos hajnalban lett egy roham aminek Diazepam lett a vége. Nagyon meleg lett nálunk, szerintem ez volt a baj. Fefe teste forró volt, láza nem volt megmértem. Gyorsan aztán lakásszellőztetés is lett. Fefe ivott utána, ennek eredménye egy kis kaki lett, amit nem is bánok mert szerintem ez miatt nem volt ma annyira kiütve.
Reggel evett szépen, egy kis torna és móka, kis pihi, ebéd ami közben olyan ügyesen el tud aludni nyitott szemmel :) most alszik, remélem egy jó nagyot mert már igazán elfáradtam.

2012. február 10.

Voltunk reggel körzetinél meg a védőnőnél. Az új dokihoz járunk már végleg, nekem szimpatikus, főleg hogy Ő is neurológus így nem vagyok "hülye szülő aki azt hiszi orvos" (már lassan tényleg az leszek) hanem vele tényleg meg lehet beszélni a dolgokat. Írtunk fel sok gyógyszert közgyogyra, olyan fájdalomcsillapítót is keresett ami kúp és mehet közgyogyra hogy a máját kerüljük már ki szegénynek :S Közel 1 órát voltam bent, kint már jó sokat vártak, de már nem érdekel sehol mennyit vagyunk bent, a gyerek az első :)
Meg is lett mérve, most már végre papíron is nő mert eddig csak a ruhát nőtte ki de a mérce mindig ugyan annyi volt ez most 78cm, súlya nem igazán változott 9780gr. Igazából a súlya kisebb mint 1 hónapja volt, de most az elmúlt 2 napban volt széklet, sőt mi az hogy volt, tegnap olyan adagot kaptam azt hittem elájulok :S (még mindig nem bírom a szagokat). A védőnő is megnézte Manót, Ő mutatta meg a thai masszázst is, még egy kicsit csomós de már sokkal jobb. A nyirokcsomók be vannak duzzadva, ezt éreztem én is, a nyelvén is látszik hogy van vagy volt valami gond, ez lehet a rohamokba is beleszólt.
1 hónap múlva megyünk megint.

neurológia: megbeszéltük a dokinkkal, hogy beállítunk még egy gyógyszert és az Keppra. Régen már kapta, negatív hatása nem volt akkor. Most kedden megyünk és egy alapos kivizsgálás után ez lesz az új szer. Sajnos vannak rohamok és nem akarjuk hogy ez így minden napossá váljon, egyenlőre megpróbáljuk így.

Pető: márciusra kaptunk időpontot. A körzeti orvosunk ott a neurológus, mondta is hogy majd Ő fogja ott megvizsgálni. A Pető is elméletileg heti 2 alkalom, de ott van lehetőség intenzív heteket csinálni amikor ott lakik az anya és a gyerek és minden nap van fejlesztés. Megnézzük, egy próbát adunk ennek is.

Tornász: el fogok végezni egy gyógytornász vagy valamilyen fejlesztős tanfolyamot és akkor már biztosan tudni fogom mit és hogyan csináljak. Hogy milyen tanfolyamot még nem tudom, jelenleg keresek.

Voltunk ma itthon is szánkózni. Jó nagy kertünk van, így ki sem kellett menni az utcára, itt maradtunk házon belül. Apa is húzta kicsit majd én is kicsit, de a kutyaugatás a végét jelentette a dolognak mert Fefe nagyon megijedt. Amúgy szerintem most tetszett neki, talán már kezdi megszeretni mert most elég sokat beszélt. Hála megint beszélget, persze a negyedét sem értem de legalább mondja :) Tegnap anyós átvette és nagyon mondta hogy "anya" meg "anya valami" úgyhogy átvettem így béke lett :D

Nagyjából ennyi történt velünk 1 nap alatt :D

2012. február 5.

Videók

Első szánkózás: http://youtu.be/WMIG9fzdlmQ
Fejpiszka: http://youtu.be/_jOm_jPE-TA

2012. február 4.

Na most légy okos

Fefe hajnali 4 körül elkezdett rohamozni, 4. görcsre adott neki anyu Diazepamot. Ami viszont igen érdekes és számomra megmagyarázhatatlan, az az hogy kb 30 perc múlva is lett 1db görcse. Ez hogyan lehetséges? Ilyen még nem volt. Most sem aludt el a Diazepamtól, igazából ezt sem tudom miért van így, de van hogy elalszik van hogy még sokáig ébren van és mocorog.

Epis gyerkőcök anyukáitól kérdezném, hogy nálatok milyen volt az éjszaka? Vannak-e mostanában több roham, feszültebbek-e a gyerekek?

2012. február 2.

Ma voltunk Dévényen. Ez a tornász nem erős, de azért kicsit megpróbált ellen állni :)
A tornásznak is feltűnt, hogy mennyire laza és puha, de szerinte ez nem bajt jelent. Hát úgy legyen, én azért félek.

Éjjel sokat fent volt, így nappal megint többet aludt :( de nem piszkáltam, hagy aludjon ha ez kell neki. Tudja Ő, hogy mi a jó neki. Ha piszkálom csak nyűgös és rohamos, a "kötelező" feladatainkat így is elvégezzük. Kis torna és nagyon nagyon sok szeretgetés, mókázás :)

Kedden voltunk Panni néninél. Korán kelt Fefe, 6 körül már ébren volt, gondoltam esetleg az úton majd alszik egyet, de amilyenek az utaink nem tudott elaludni. Elaludt volna, jött egy bukkanó, fékezés valaki miatt, bukkanó :S szóval naná, hogy lett egy rohama. Kiszedtem az ülésből, veszett rágásba kezdett, mikor kicsit feljebb akartam ültetni akkor jött még egy görcs majd ennyi. Nem tudom mije fáj, de a lényeg hogy nem pánikoltunk be.

Panni néninél kaptunk plusz feladatokat is, így most az agy más területeit is megpiszkáljuk. Megnézte Panni néni Fefének az agya hol sérült, de elfelejtettem a nevét :( Az Ő meglátása, mérése szerint Fefe önálló lesz és tanítani jött így ahogy jött. Hogy engem mire tanított meg a 2 év alatt: kitartás, küzdelem, türelem, elfogadás.
Most már azt mondom, hogy el tudom fogadni azt ami velünk történt, vagyis inkább máshogy látom a dolgokat. Most mindent máshogy csinálunk, remélem jó lesz így és Őfelsége is megtanul mozogni, a kis agyacskája engedi fejlődni.

A NES is érdekes eredményeket hozott ki. Kell cseppeket kapni a bélflórára, forrásra és a szívre. Több helyen is kihozta a szívet mint bajt, remélem nem lesz semmi a szívével :(
Érzelmek kicsit még kuszák, jó lenne ha szeretne élni, most nagyon ez az első cél.
Hiánya van B vitaminból és Kalciumból, ezt pótolni kell. Más hiány hála nincs, végre a D-vitamin sem hiányos.

Voltunk szerdán az új tornát megnézni, a neve Bobath. Nekem tetszik, főleg hogy a kóros dolgokat kezeli, az talán a fő témája.
A gyógytornász megvizsgálta és szerinte max középsúlyosnak lehetne mondani Fefe mozgását, inkább talán lustácska :)
Kaptunk egy pár feladatot és 2 hét múlva megyünk újra. Szépen minden mozgása megvan, csak noszogatni kell. És én azon vagyok, hogy noszogassam :D

Most már biztosan tudom, hogy nem Dévény kell neki hanem gyógytorna. Azért a Dévényt nem merem még elhagyni teljesen, de csökkentettük. Ebben sokkal szívesebben mozog és akar is mozogni mint egy Dévényen ahol fáj neki minden hozzáérés. Azért holnap megnézem milyen lesz Dévény után, de ha tényleg így van ahogy gondolom akkor kicsit abbahagyjuk a Dévényt és maradnak a gyógytornák. Sokkal többet érek el vele, pl. így nyújtja a kezét és az ujjait mint egy Dévényen, ott szorít és ökölbe tartja az ujjait.
Jövőhéten lesz TSMT-re is új feladatsorunk.

A koraisokkal egyeztetek, hogy kijárós gyógytornászuk van-e? jó lenne ha lenne és nem kéne állandóan utazgatni, egy csomó időt én energiát elvesz :(