2013. október 30.

Ellopták az autónkat és a segédeszközöket!

Tegnap délelőtt (2013.10.29.) a III.ker. Hatvany L. utca 14 szám előtti parkolóból ellopták az MLN906 frsz. Peugeot 308SW ezüst színű autónkat. Az autó mozgássérült gyermeké, így a parkolókártyája a szélvédőn volt, benne volt még az ortopéd babakocsija (Alvema Ito), az egyedi méretű állítógépe, ortopéd cipője, egyéb segédeszközök is. Kérek mindenkit segítsen, e nélkül nem tudjuk a gyermeket gyógykezelése és orvoshoz sem szállítani. A hátsó ablakon Fefe a fedélzeten háromszög alakú matrica és egy www. textilshop.hu matrica található.
Telefonszámom: 20/321-2377

 
Százezer forint a megtalálónak.



2013. október 28.

Nazarov vizsgálat + készülődés műtétre

Megvolt Fefe vizsgálata Nazarov doktor Úrnál.
A módszerről itt lehet bővebben olvasni:
Fefe esetében 23 ponton szükséges a műtéti beavatkozás, hogy a feszes izmok lelazuljanak és a további fejlesztése sikeres lehessen.

Hogy miért kell a műtét: mivel Fefe nem mozgó gyermek, így az izmok nem fejlődnek rendesen és az inak feszesek maradnak, izomletapadások jönnek létre. A születéskori oxigénhiány következménye a mi esetünkben a spasztikus izomzat, ami annyit jelent hogy Fefe mindene túl feszes, szinte minden mozgást feszítésből kezdeményez (függesztett helyzetben fejemelésnél nem támaszt le a kezével hanem feszítve emeli magát). A gyerekek már csecsemő koruktól mozognak, ezzel fejlődik az idegrendszer, izmok, csontok, tulajdonképpen minden, de mivel Fefe csak passzívan van mozgatja így minden erőfeszítés ellenére letapadnak ezek a fránya izmok és lehetetlen csak passzív mozgással ezt javítani. Nagyon jó lenne, ha bármilyen mozgást egyedül csinálna, ez lenne az aktív mozgás és nem lenne ennyi letapadt izom, de mivel ez egyenlőre még nem alakult ki, így most megsegítjük, hogy ezek a feszes fránya izmok le legyenek akadályok a mozgásban. A közérzetén is nagyon sokat fog javítani, mert nem fog fájni neki ha mozogna.
Februárban tervezzük a műtétet Barcelonában, addig is össze kell szedni a műtét, utazás és szállás költségeit. A műtét ára 3200euro, a tolmács és ügyintéző díja 300euro, a repülőjegy ára folyamatosan változik de a mai állás szerint 80.000Ft, a szállás költségeit még nem tudjuk.

Szeretném ezt a műtétet engedélyeztetni és támogatást kérni ez Oep-től. Ez egy hosszabb művelet lesz, és természetesen nem is biztos hogy megkapjuk a finanszírozást rá, de a remény hal meg utoljára. Amint megkapjuk a műtét befogadó nyilatkozatát már intézem is a támogatást rá, szurkoljatok :)

2013. október 24.

Orvososdi

A mai naptól őszi szünet van az oviban, így erre a napra beszéltük meg a Heim Pálos orvosainkkal, hogy találkozzunk. Elsőnek kezdtünk a gasztroenterológián. Megbeszéltük, hogy mivel nincsen semmi jele, hogy kiszáradna a gyermek, így egyenlőre ez a kevés folyadékbevitel is elég, de havonta látni szeretné. Persze nem azért mintha nem foglalkoznánk vele, csak ez a folyadék tényleg kevés amit megiszik (folyadék 3dl, reggeli+ebéd+uzsi+vacsi ami szintén folyékonyabb), és figyelni szeretné Ő is. Ezzel nincs is semmi baj, sőt, nekem még szimpatikus is. Egyenlőre nem lesz nyelőcső vizsgálat, semmi jele annak, hogy fájna a nyelés Fefének, de a savlekötő marad azért. Szükség lesz majd székletvizsgálatra, hogy lássuk, hogy a székletben van-e vér, ez a nyelőcső állapotából kiderül. Ha gond lenne a nyelőcsővel, akár csak a sav miatt felmaródna, annak nyoma lenne majd a székletben. Kaptunk megint 1 hónapnyi tápszer adagot, ezt szépen iszogatja vagy ezzel hígítjuk, áztatjuk az ételeket.
A dokinak nagyon tetszett Fefe változása. Sírással reagált arra, hogy hideg volt a doki keze, eddig erre csak feszengett vagy nyöszörgött. Fel kellett ültetni Fefét, és nagyon, de nagyon szépen tartotta magét, egyik karját fogtam csak, a fejecskéjét saját magának tartotta és nézte miket mond a dokinéni :) őszintén, nekem is nagyon tetszett és leírhatatlan öröm és büszkeség van bennem :D

Második orvos ma a pulmonológia volt. Itt igazából csak orvost szerettem volna váltani, mert akihez eddig jártunk neki nincs kórházi háttere, márpedig ha ismét megfázna Fefe és elkezdene fulladni akkor menni kell a kórházba, így legalább ott lesz a kezelőorvosa is. Kaptunk ismét receptet a Beroduálra ha fulladna.

Harmadik orvos a neurológus volt. Itt sem volt semmi extra, csak meg kellett beszélni, hogy a gyógyszercsökkentésnek szerencsére csak pozitív eredménye van így elhagyhatjuk a reggeli adagot is :) Januárban lesz eeg, addig szépen kiürül a szervezetből a gyógyszer is. Kaptunk ismét javaslatot a pelusra, így ez is le van tudva 1 évig.

Szerettem volna vizeletet leadni vizsgálatra, de ez csak álom maradt :( Na de sebaj, majd beviszünk a széklettel együtt.

És ezt az egész orvososdit 1,5 óra letudtuk :D

Ovis képek




 
Ja, és nem lettek beállítva a gyerekek, egyszerűen csak szeretik egymást.

2013. október 22.

Látható eredmény

És íme a képi bizonyíték, hogy Fefe sokkal stabilabb lett a 2 hét Olinek után :)






2013. október 16.

Láz és mosolygás

Fefe sajnos a délutáni feltűnően hosszú alvás után 39C-os fővel ébredt. Semmi nem utal arra, hogy beteg lenne, nagyon bízom benne, hogy ez csak egy egyszerű láz és a sok vitamin megfelelő védelmet nyújt ahhoz, hogy elkerüljünk egy nagyobb betegséget. Azért persze azonnal kapott Cataflam cseppet és ment hűtőfürdőbe. Szerencsére igen vidám kis fickó, ezt bizonyítja a hűs fürdős videó is :)

Még lenne 2 nap Olinek tornánk, ez majd reggel kiderül, hogy meg tudjuk-e csinálni vagy befejezzük előbb a kezelést. Fefe már így is nagyon sokat fejlődött a 2 hét alatt, hihetetlen jó ez a terápia és a terapeuta :)

2013. október 11.

Lengyel terápia

Ezen a héten elkezdtünk ismét 2 hét lengyel terápiát.

Fefe válla nagyon le van tapadva, valószínű ezért (sem) tudja rendesen nyújtani a kezeit, na meg az a veszett kóros reflex :S
Most 2 hétig azon van a terapeutánk, hogy ez kilazuljon, megmutatja a helyes mozgásformákat. Én lesek, tanulok és ha minden a terv szerint alakul akkor lesz egy szuper gyógytornászunk aki folyamatosan kezeli majd Fefét és nem fog ismét visszafeszülni. Én próbálom őt itthon tornáztatni, de mivel nem vagyok gyógytornász így fogalmam sincs sok esetben, hogy mit is hogyan kéne. Meg az igazság az, hogy a szülő nem terapeuta, én az anyukája vagyok és már nagyon nem szeretem ha Fefe meg van rám sértődve a számára szadis tornák miatt.
Eléggé fárasztó az utazás is, napi 90km-t megyünk, igaz hogy autópályán, na de akkor is fárasztó. Fefének a torna, de szerintem tényleg nagyon ügyes, hihetetlen sokat javul a testtartása :)
A kezeire itthon többet kell használni majd a kézmerevítőt, mert a görcsös hajlítás miatt nem fog fejlődni, ezáltal rövidek maradnak az izmok és szalagok és kinyújthatatlanná válnak a kezei, amit nagyon de nagyon nem akarunk.
Mivel a bal csípő rosszabb állapotban van, és a gyermek „féloldalassága” is közrejátszik abban, hogy a jobb combcsont kezd elfordulni. Igazából már jelezte Fefe, hogy fájlalja a jobb lábát, de erre csak most derült fény, hogy valójában mi is a baj.
Itt jön a nagy kérdés, hogy ehhez tényleg a lengyel terapeuták tudnak csak rájönni?
Ezek után átgondolom, hogy kinek és miért is fizetek fejlesztésért, gyógytornáért?
Nagyon jó lett volna, hogy ha az oviból azok a gyógypedagógusok akik napi kapcsolatban vannak a gyerekkel, el tudnak jönni és meg tudnak tanulni 1-1 fogást, helyzetet, de erre most nem volt lehetőség. Hogy miért? hát ez is a magyarok hibájából. Hogy miért? mert akiknek eddig segítettek, mondjuk, hogy hátba támadták őket és ezt ki szívja meg? na ki? hát persze hogy a gyerekek. (igen, nagyon dühös vagyok, nagyjából 1 hete őrjöngök).
A lényeg, hogy Fefe előtt még hihetetlen kemény út áll és őszintén megvallva fogalmam sincs, hogy meddig fog eljutni. Iszonyatosan sok kóros reflexe van, amit nem is tudom hogyan fogunk leépíteni, de persze sosem adjuk fel és küzdünk, hiszen Fefe előtt ott az élet, és neki segítenem kell hogy élhetőbb legyen.
Van még 1 hét a lengyel terápiából, ami hihetetlen jó.
Hajrá Fefe :) 

2013. október 7.

Gyógyszer csökkentés

Többen mondtátok, hogy ha elkezdjük csökkenteni Fefe egyik epis gyógyszerét, nagyon meg fog ugrani a fejlődésben. Én nem azt mondanám, hogy jobban fejlődik, hanem inkább úgy fogalmaznék, hogy VÁÁÁÓÓÓÓ :D 
Eddig is tudtuk, hogy Fefe okos :) és igazából egy nagyon nem jól működő testbe van bezárva, de most már ebben biztos is vagyok. Ahogy ürül a testből ez a veszettül tompító szer, Fefe előtt kitárult a világ.
Miben is van változás: mindenben :)
- a szemével figyel. Keresi a hangforrást és fixál. Ez eddig nem igazán működött, sokat úszott a szeme.
- okos és figyel, kattog az agyacskája. Mindent meg lehet vele beszélni és látszik rajta, hogy gondolkozik. Válaszolna, de még nem érthető vagy a hang sem jön ki. Ezen a kommunikációs dolgon kéne fejleszteni, de a kezét nem tudja használni, hogy mutogasson akár egy igen/nem táblán.
- mosolyog magától. Igen, ez is nálunk nagyon nagy fejlődésnek számít, mert eddig igazából trükkökkel lehetett mosolyt kicsalni Feféből, valószínű a gyógyszer ennyire mélyen lenyomta, de most már ha felkel is mosolyog. Emberre mosolyog, lát és mosolyog :)
- sokkal figyelmesebb, kevésbé fárad el azonnal. Persze ha én tornáztatom akkor hirtelen nagyon fáradt lesz és nagyon ügyesen tud alvást színlelni, de másnál képes tornázni órákat is. Ez is nagyon, de nagyon jó jel :)
- hisztizik ha kell, és ez is azt jelenti, hogy odabent igenis tudja mi az amit szeretne.


3 hét múlva elhagyjuk e gyógyszer reggeli adagját is, és most már biztosan ki merem jelenteni, hogy nincs is szüksége rá. 

Íme egy mosolygós kép: 

2013. október 3.

Gasztroenterológia

Ma voltunk személyes találkozón a gasztros dokival. Én megemlítettem még a múlt héten neki, hogy mi lenne, ha kiegészítésként kapna Fefe gasztrótubust, de ezt az ötletemet azonnal elvetette. Mivel Fefe refluxos, így ha a tubussal kapna bármit, nem biztos hogy az mind a gyomorban maradna, hanem visszafelé is áramolhat amivel még nagyobb bajt tehetünk. 
Most első körben ugye kapott spéci tápszert. Ezt iszogatja, nagyjából napi 2dl ami elfogy belőle. Jó lenne több is, na de ez sem rossz azért, telhetetlenek ne legyünk :)
A következő lépés egy nyelőcső vizsgálat lenne, hogy megtudjuk a reflux okozott-e bármi maradandó kárt a nyelőcsőbe és ez okozhat-e kellemetlen érzést ivásnál, oka lehet-e a kevés folyadékbevitelnek. Ezzel a vizsgálattal viszont 1 hatalmas probléma van, mégpedig az altatás. Meg kell beszélni a neurológussal (ezt már közösen az orvosai), hogy jelenleg milyen problémát okozhatna egy altatás, bele akarunk-e vágni most mivel az epis történet egyre jobban alakul.
Szerencsére nincsen kiszáradás tünete, így az is elképzelhető, hogy az alap probléma miatt nem iszik Fefe, egyszerűen nincs akkora folyadékbevitelre igénye. Persze lehetne vizsgálni vérvétellel, hogy a szervezete szomjazik-e, de most nem akarta a doki ezért (is) szurkálni.
Persze sűrű a vére, ezt tudjuk, de ha nem megy több folyadék, akkor nem megy.
Sajnos előfordult már több alkalommal is, hogy annyira kevés volt a folyadék a szervezetében, hogy egész nap nem pisilt, ami ugye nagyon de nagyon nem jó dolog. Infúzióra állandóan nem lehet hordani, így sincs szúrható vénája a gyermeknek.
Vár még egy pár vizsgálat, méghozzá a GOR ismét, hogy a reflux jelenleg hogyan is áll, van-e még? kell-e más kezelés rá?
Köszönöm a sok segítséget és tanácsot, de tényleg mindennel próbálkoztunk már. Kap tejet, joghurtot, gyümölcsöt, gyümölcslevet, teát, szörpöt, pépes ételeket. Próbálkozunk pohárral, fecskendővel és most már cumisüveggel hátha most az tetszene neki, de egyszerűen képtelenség több bármit a szervezetébe juttatni.
Peggel kapcsolatban nagyon sok harcot vívok magammal is, hogy kell-e vagy sem. Nagyon nehéz lenne rábólintani, mert ugye azért csak egy műtétről van szó ami viszont egy mély altatást jelentene és utána egy darabig tuti nem tudnánk úgy tornázni hogy az ne fájjon neki, az úszás szüneteltetéséről nem is beszélve, viszont elképzelhető hogy éberebb lenne de persze es sem biztos. Erőltetni nem tudom az innivalót, mert ha Fefe nem kér belőle akkor simán félrenyel ami köhögést okoz, fuldoklást és esélyes egy tüdőgyulladás is, plusz még azzal is járhat hogy az innivalót összeköti egy rossz dologgal és még ennyit sem lenne hajlandó lenyelni. Nagyjából most úgy vagyok vele, hogy melyik kezemet harapjam meg.


A gasztros doki kért egy kis türelmet, töri Ő is a fejét és mi is tovább.