2011. augusztus 29.

Látás


Na itt megakadtam. Valahogy ez nem nagyon megy, nem értek ehhez (sem). A lényeg, hogy valamit lát. Fényre biztos hogy reagál, felé fordul, felébred rá. Ha meghall valamit akkor is figyel, a fejét is fordítja, a szemét is viszi, mindezeket lassan de csinálja. A játékíven ha van valami akkor azt is figyelgeti a kezét is viszi, próbálgatja megfogni, hozzáérni. A mosoly nem tudom hogy mennyire függ össze a látással, de mosolyog, grimaszol.
Tegnap kipróbáltam vele egy látásfejlesztő programot és ami nagyon éles volt attól inkább elfordult, de azért vissza visszanézett. Kíváncsi volt rá, de zavarta a szemét. Akkor ez jó?
Ha hazamegyünk akkor otthon megcsinálom neki az egyik oldalra a kockás táblát a másikra a csíkosat. A fényeket is be kell állítani, hogy ha sötétedik akkor tudjunk lámpázni.Megvannak a fekete-fehér táblára ragasztható képek és azokat elkezdem neki külön, külön mutogatni, napi 2-t és így szépen megtanuljuk azokat, és csinálok hozzá még többet. 
Szemészetre 4-én megyünk vissza. 

Tegnap is csak úgy elé tettem egy fekete-fehér plüsst és nyúlt felé szinte azonnal. Nem tudom mit csináljak.
Van valakinek jó ötlete, tapasztalata hogy hogyan fejlesszem a látását?
Mit csináljak hogy ez javuljon?

2011. augusztus 27.

Strandolás






Napok

Torna, na az az ami ezen a héten nem ment. Mamához kihoztuk Fefét hétfőn hogy el tudjuk intézni a hivatalos dolgokat, én meg csütörtökön jöttem utána, de meg lehet pusztulni, így csak pancsolás van. Tornára mehettünk volna pénteken, de ebben a melegben én nem kínzom. Ébren van, kommunikál, nincsenek rohamok, jó kedve van, igaz hogy többet alszik de ebben a hőségben és is csak aludnék. A héten visszaadtam Fefének a reggeli gyógyszerét (1/4 Sabril), mert jöttek a rohamok, de most nincsenek napok óta hála. Jövőhéten remélem már tudunk tornázni, bízom benne hogy erőre kap.
Ma (szombat) tuti hogy meg tudjuk csinálni a feladatsorunkat, tele lett energiával, ereje is bőven van, meleg sincs így ma torna lesz :)


Én nem igazán értem a ketogén diétát. Igazából mindent ugyanúgy csinálunk mint eddig, és most 0-1 között van a szintje, de nincsenek rohamok. Amit újra kap és semmi baj az a kenyér a reggelihez, kap este néha grízt, kap szénhidrátot mivel teljesen legyengült. Volt, hogy a szintje 3-4 között volt és voltak rohamok, most meg hála napok óta semmi (kopp-kopp). Valamit csak jól csinálunk, de mit? Amit már nem kap azok a NES cseppek. Lehet az okozhat nálunk bajt? Majd jövőhéten megyünk Panni nénihez és megkérdezem, hogy valamelyik csepp okozhat-e rohamot. Talán ha a bőrére kenem majd és nem megissza. Iszik sokat, evés az nagyjából rendben van. Nekem sosem elég, de ha nem kér többet akkor  nem kér.

2011. augusztus 22.

Jó vagyok én Fefének?

Nem tudom, hogy jó-e ha ezt ide írom. Ezeket az érzéseimet a titkos naplómba szoktam írni, valahogy oda érzem illőnek. Furcsa dolgok kavarognak bennem. Elég vagyok én Fefének? Más nem csinálná jobban? Eleget teszek érte? Imádom, szeretem és semmi pénzért nem adnám oda senkinek, és be sem raknám sehova, de biztos hogy jó helyen van? Próbálkozik szegénykém a kommunikációval is annyira, úgy mondaná, úgy néz az emberre. Egyszerűen nem tudom hogy mit szeretne sokszor. Ő figyel, néz, mondaná de én nem tudom. ha csikorgatja a fogait akkor tudom hogy a pocakja fáj, így próbálok tenni ellene. ezek büfis dolgok szoktak lenni, de már egyre nagyobb és nekem már nem nagyon megy hogy cipeljem. Hosszú, és sokszor csak szerencsétlenkedek vele. A kaját sem tudom, hogy eleget eszik-e. Fintorog ha nem kell neki több és most már a kezével is próbálja eltolni a kanalat, de akkor sem tudom hogy elég-e amit kap. Ivás katasztrófa, ha nem iszik eleget akkor fecsivel tuszkolom bele mert inni fontos. Tornáztatás? Nem megy. Most egy a tsmt-s torna ez megy, de én nem tudom Őt úgy tornáztatni hogy azzal úgy fejlődjön mint a Dévényen. Én semmi mást nem tudom neki adni csak a mérhetetlen nagy szeretetemet és tiszteletemet a kitartásáért és akarásáért. Imádom amikor nyújtózkodik, mikor a sunyi vigyor van a képen hogy igen megint elértem hogy cipeljetek, az ásításait, a nézését, azt ahogy akarja a dolgokat, ahogy sír, ahogy hisztizik, ahogy konyul a szája a hisztinél, ahogy mondja hogy A (most már nem anya hanem a), ahogy a mamát meghallja és vigyorog, ahogy grimaszt vág ha savanyú a kaja, ahogy meglepődik új dolgokon, ahogy szeret, ahogy puszilkodunk, ahogy élvezi hogy szeretik. Ahogy alszik, ahogy ébred. Azt is imádom amikor lát és ez tetszik neki, ahogy örül ha megfogja az üvegét és úgy iszik. Tudom, hogy fontos neki az érintés, hogy Ő is tapogasson. Hogy nem szereti a hirtelen mozdulatokat. Hogy ideges amiért nem tudja kifejezni magát, nem tud helyzetet változtatni, a fájdalmas tornákat. Hogy imád felállni és kapaszkodni az emberbe. Hogy megért mindent amit az ember mond neki és próbálkozik beszélni, de nem megy. Ha nem ide születik hozzám akkor lehet, hogy Ő már régen mozogna magától és beszélne. Tudom hogy fáj a foga és hogyan kell és meddig masszírozni. Tudom, hogy ha az ember magára hagyja akkor arra felkel, és azt is hogy foglalkozni kell vele mert különben sokat alszik. Születése óta mindent megbeszélek vele hogy mi fog történni, mi miért van és nem csak azért mert beteg hanem azért is mert egy újszülött semmit nem tud az életről, őket tanítani kell. És érti, és érti, és érti amit mond az ember. Figyel, annyira figyel, de annyira. És már a szemével is. Sokat van balra a szeme, de ha az ember beszél hozzá a jobb oldalon akkor fordul és néz, és emeli a kezét. Tudom, hogy ha én hülye vagyok akkor ő is nyugtalan. Hogy mosolyogva van ha én is vidám vagyok, és nyugit a környezet. Hogy dicsérem és tudja hogy tényleg úgy van. Hogy szeretem és Ő a mindenem. Próbálom neki elmagyarázni, hogy beszéljen mert én abból értek és akkor Ő akarja mondani, mozog a szája, formázza a szavakat, de nem megy. MÉG DE MENNI FOG MINDEN NEKÜNK. Én igyekszem, nagyon, nagyon.

Igen, én sem erre vágytam, ilyen életre de Ő a mindenem. Ha nem fog önálló lenni akkor sem fogom soha elhagyni hisz én vagyok az Ő édesanyja.
Vagyogatunk, csak egyszerűen nincs időm írni. :S
De most pótolok :)

A strand. Az nagyon jó volt, Fefe élvezte nagyon. 1x majdnem belefojtottam, 2x meg ivott a vízből :S hogy hogyan sikerült belefejeltetnem a vízbe szegényt? úgy hogy hülye vagyok. Gyereken úszógumi, én meg húzogatom erre-arra. Majd eltolom anyám felé aki megforgatta, na erre én bátor lettem és na akkor forogjunk. A második forgásnál valahogy előrebillent a feje és egy az egyben belefejelt a vízbe :S (persze pont ez lett felvéve) Hála semmi baj nem lett, kicsit meglepődött de nem volt semmi sírás :S
Sírás egyszer volt mikor egy kis gonosz kölök fejbe spriccelte a magasból. A rómain voltunk és ott a gyerekmedencében van egy nagy hajó amiről lehet ágyúval lőni a vizet meg onnan lehet lecsúszni is. Na ez a kis gonosz meg totál fejbe lőtte, ez fáj is neki és itt volt egy kis sírás, meg nem értette hogy ez most miért, konyult a szája lefelé :S de már baj nem volt. A nagyobb vízbe nem vittem be, mert az elég hideg volt, betegség meg nem kell, így egész nap a kacsaúsztatóba voltunk :) Néha elaludt anyum lábán, figyelte a gyerekeket, hangosak voltak és ez tetszett neki. Kell a társaság neki is az már tuti.

Pénteken jöttünk haza anyuéktól és már a kompon forró volt, így amint hazaértünk dugtuk a kádba hűlni. Éjszaka is melege volt, nem sokat aludtunk. Ma is össze vissza alszik, képtelen voltam délelőtt végig ébren tartani. Szerintem a délután is ilyen lesz, mert ebéd után sem aludt rendesen. Mindegy, a pancsi várja amint uzsonnáztunk. :)

2011. augusztus 17.

Feladatsor kemény mindenkinek. Mi elfáradunk az emelgetésbe, tartásba, Fefe meg az erőlködésbe. Az elején még mosolyog a drámám, a végén meg már kinyúlik teljesen, de sokat javított a tartásán és ez a lényeg. Pénteken is voltunk úszni és észrevehető a különbség, az úszógumiban is tartja magát. A feje sem billeg annyira, szépen tartogatja az okos buksiját :) Hétfőn Apa úszott vele, így a  fele úszás elmaradt mert Apa állandóan puszilgatta és ölelgette a gyereket, a "feladatsor" meg megy folyamatosan :D Észre is lehet venni, hogy az anyukák simán dobálják a gyereket, én is adom az inger rendesen, Apa meg olyan kis óvatosan mozog vele, de ez is kell :D

Diéta terén jól állunk. A ketogén szint majdnem teljes és nem adok neki gusztustalanságot. Reggelire általában töpörtyű, májkrém, tojás, sajtkrém, hal, szalonna, abonett, zöldségek a menü. Ebéd főzelék általában húsos. Uzsi gyümölcs, túró, tejszín, joghurt variációk, gesztenye, magok. Vacsi puding ketogénes tápszerrel. Görcsei alig vannak hála. Fájdalmas sírás és fogcsikorgatás viszont van mert a bal alsó fog jön és a bal felsővel szépen "vakargatja" és persze ez fáj, vérzik de ki kell jönnie. Kenem, van lánc, fájdalomcsillapító, rágcsál sokat. Ez sajnos ilyen :S

Holnap megyünk strandra, valószínű Mogyoródra hagy élvezze tökim a nyarat még egy kicsit. Na megy anya is kicsit visszatér a gyerek korára és élvezem kicsit a nyarat :D

Azt hiszem most ennyi. Más nem jut eszembe. Holnap csinálunk képeket majd a vízi bajnokról is :D


2011. augusztus 10.



Hétfőn voltunk a tsmt felmérésen, feladatsor beállításon. Este 6-ra mentünk és 9 körül végeztünk :S Fefe hazafelé evett a kocsiban mert nálunk 8 körül szokott lenni a vacsi. Most főzeléket evett, majd mikor hazaértünk valami még nem oké, mert megszokta hogy cumisüvegből jön a vacsi ennek a tudatában ivott jó sok gyümilevet. Szegénykém, úgy itta mintha a vacsi lenne, igaz nézett rám nagy szemekkel hogy ez furi, de megitta :) Jó hűvös volt este, aludt is 6-ig mikor a súlyos pelust kellett kicserélni és nyomtuk 7-ig :D
Görcsök voltak vasárnap, fáradtabb is volt, a front Őt is eléggé megviselte.

A feladatsor kemény. Mindegyik feladat 2 emberes, általában labda, gördeszka, talaj, de nem kell igazán neki megerőltetnie magát ezért szerintem menni fognak ezek a feladatok. Van bukfenc és lepedős feladatok. 2 hétig heti 3x, majd 2 hétig heti 4x, majd 4 hétig heti 5x kell a feladatokat csinálni. Szeptember közepén megyünk vissza, addigra szépen kell hogy tartsa magát. A felmérésen kiderült, hogy a bal oldala erősebb sokkal, ott ha borult a labdán akkor tartotta magát, jobbra csuklott össze. Remélem használ majd ez a feladatsor, csináljuk rendesen.

Megvolt kedden a nagy orvosi kontroll :S Odaértünk kb 10,30 körül és végeztünk 13 körül ááááááá
Volt eeg, ami alatt volt egy roham is. Fefe kezdett elaludni 11,30körül, megunta a dolgot. Bementünk a vizsgálóba, felrakták a készüléket és elaludt. Az asszisztens telefonja megcsörrent és erre riadt fel és jött a roham. A telefon valami eszméletlen éles sípolással csörgött, én is megijedtem.
Aztán a doki behívott minket és megbeszéltük, hogy maga az eeg eredménye sokkal szebb mint volt kb 2 hete, nagyon szépen javul. A roham is "jó" rohamok közé tartozik, mert alig tart pár másodpercig és szinte azonnal sír, tud magáról, jelez hogy nem jó. talán kinőjük :)
A ketogén szintet jó lenne 3-4 hónapig tartani ezen a 2-es szinten tartani.
Szeptemberben kell visszamenni, ekkor lesz vérvétel a mája miatt. Írni kell továbbra is hogy ha van roham meg hogy milyenek a napjaink. Ha minden jól megy és nem lesznek rosszabbak a rohamok, vagy többek akkor leszedjük az egyik gyógyszert mert nagyon nyomja Fefét. A doki a mozgásával, figyelmével is meg volt elégedve, ahogy feltolta a lábát már nyomta is magát előre. Jó ez a doki is, kedves, figyelmes, beszédre is képes a szülővel :D

Tegnap a fele tornáig, ma a negyedéig jutottunk :S nem baj nem adom fel, fog ez menni. Tegnap a felénél kidőlt, ma meg háborút indított a gördeszka ellen. Most labdát keresek, mert a 70cm-es kezd kicsi lenni, valami jó nagy kell.

Ez a fasza idő igen bezavar, nyűgös, görcsös, nem tud aludni rendesen. Jó lenne ha végre beállna egy idő kb 3-4 hétre mert így sosem lesz normális ritmusunk.

2011. augusztus 6.

Vagyogatunk

Egész jól vagyunk, csak nem volt kedvem jegyzetelni :S

Nos most részletezek.
Hétfő (már nem annyira emlékszem), de az tuti hogy a tornán ügyes volt Fefe. Hogy mi történt nem tudom, de meg van táltosodva.
Kedd: otthon voltunk, semmi extra csak arra balhézott Őfelsége amikor én akartam kicsit tornáztatni, így a mi tornánk nem igazán jött össze.
Szerdán dupla tornája lett, mert annyira jól ment neki, egy hang nélkül mászott, kúszott, sétált, guggolt, támasztott ahogy az a nagykönyvben meg van írva. Az utánunk következő lemondta, ezért lett 1 órás tornánk. A tornász is nagyon meg van vele elégedve, és persze én is :D Szerda du kijöttünk anyuékhoz hogy a diétát elkezdhessük. Egyenlőre csak komolyabb reggelit kap, pl: szalonna+abonett+paradicsom+sajt, májkrém+abonett+paradicsom+sajt, tojás, sajt. Vacsora maradt a ketogénes puding, ebédre marad a főzelék vagy bármi ami zsírosabb kicsit de nem tocsog a zsírban, uzsi joghurt vagy gyümölcs.
Csütörtökön semmi extra nem történt.
Pénteken elmentünk usziba ahol sétált is, ügyes volt. Kicsit reklamált az emeléseknél, de mondtam neki hogy én cipelem így nincs semmi joga a reklamációhoz :D néha még kicsit szerencsétlen vagyok vele úszáson, de már szépen tartja magát. Aztán uszoda után elmentünk a Dédihez, már régen látta Fefét. Örült neki, Fefe mosolygott rá, figyelte nagyon :) Jó volt a Dédit látni :D
Szombaton semmi extra, igen jól ébren lehet tartani délelőtt és délután is. Ebédnél alszik egy jó nagyot, kb 3-4 órát majd estig ébren. Ma kicsit nyafisabb, de kézről kézre jár amit nagyon csíp :)
Délután megcsináltam egy ketogén tesztet. Eddig 0 volt, egyszer felment 1-re de hamar vissza is csökkent, ma meg olyan szép 2-es szín jelent meg :D és mind ezt úgy hogy nem adok gusztustalan ételeket neki, csak ami tetszik. Kerüljük a glutént, cukrot, burgonyát, rizst. Ezek szerint ez is elég. Az egyik gyógyszeréből még a hét elején leszedtem egy negyed tablettát és minden oké. Görcs alig, ma 1 picike volt mert nagyon akartam hogy igyon, Ő meg nem. Igazi haramia, ha nem akar akkor nem iszik, így gyümölcs az uzsonna és nem olyan sűrű a vacsora, ja és figyelem a pisit.

Hétfőn megyünk tsmt tornát betanulni, kedden meg a neurológiára. Ha jó idő lesz akkor kimegyünk az állatkertbe, ha rossz akkor még nem tudom.

Én megvagyok :S

2011. augusztus 1.

Ketogén diéta

Nem igazán vagyok arról meggyőzve, hogy Fefének ez a diéta kell.A NES szerint gluténérzékeny, a tejet utoljára nem hozta ki. Oké, ha ez így igaz akkor nem adok neki semmi gluténos dolgot, sem tejet így ezzel megvagyunk. Használjuk az abonettet és várunk míg minden kiürül a szervezetből és meglátjuk úgy mi van a pocakkal, és így az aggyal. Amitől én nagyon félek, hogy az eddig elért dolgok abbamaradnak. Gondoljunk csak bele, hogy ha eszel egy csomó zsírt, honnan lesz erőd? Én ha zsírosat eszem akkor az eltelít és eszem ágában sincs mozogni. Fefe is tuti így lenne vele, ezért nem a 4/1es arányt fogjuk csinálni, hanem kezdem a 2/1 arányt és kb 2-3 hét alatt kiderül hogy ez jó-e. Ha eszi ezeket az ételeket és mozog tovább akkor zsírosítunk, de ha fáradtabb lenne már ettől is akkor dobom ezt a Ketogénes diétát és megyek a megérzésem után. Nekem van egy olyan érzésem, hogy amikor jóízűen eszik akkor nem bántja a pocakját semmi, de van sajnos amikor tuszkolni kell :S na az nem jó. Most próbálom akkor etetni amikor akarja, hátha ez nem terheli meg a pocakját.
Érdekes, mert hétvégén pont azt álmodtam, hogy a diétás kaját kezdtük el adni ami csupa olaj volt és mondtam hogy én ezt nem etetem meg a gyerekkel. Érdekes, de így volt.