2013. november 30.

OEP támogatás Nazarov műtétre (folytatás)

Megérkezett a levél az Oep-től, hogy kérnek hiánypótlásra kezelőorvosi igazolást, december 13-ig.
Juhééé, most még ezt is kell intézni.
Hívtam a budai rehabon a dokit, december 12-e előtt nem tudja megcsinálni, mert szabin lesz.
Hívtam a neurológust, hogy szükségem lenne a segítségére a papírok kitöltéséhez, neki átküldtem emaillen. (várom a jelentkezését)
Hétfőn hívom az ortopédiát, hogy s.o.s. találkozzunk. Benne annyira nem bízom, mert az utolsó találkozásunkkor összekeverte a gyerekeket, és az első mondana azt volt, hogy ez a gyerek teljesen leépült. (azzal a mondatával árulta el magát, hogy mondta hogy az utolsó találkozásnál sétált a gyerek. Ja igen, csak nem az enyém). Na mindegy, 1 próbát megér.

Az Oep-es levélben annyi volt, hogy ez nem elutasítás, csak hiánypótlás. Nagyon érdekes ez az egész, mert kell 1 orvos aki véleményt ír a gyerekről és a műtétről amire mennénk. Na, itt jön a lényeg, hogy ki az aki a jövőbe belelát? Honnan tudjuk, hogy 1 adott műtét milyen eredménnyel fog járni? Ha meg elutasítja a tagozat akkor meg mi alapon? hiszen az én gyerekemet sosem látták, mint ahogy a többit sem. Nagyon kiváncsian várom majd a végeredményt, de az tuti, hogy megyünk, akár így akár úgy, de megyünk mert Fefének ez szükséges a további fejlődéshez.

2013. november 25.

Panni néni + NES



Ma ismét Panni néninél voltunk. Most már 3 éve járunk, és még nagyon sokáig fogunk is menni, legalábbis remélem :)

Panni néni mindig nagyon jó tornasort ír fel nekünk, bér egyre nehezebbek, mert pl Fefét a popsiján forgatni igen nagy feladat volt, de rájöttem (hamar ám), hogy egyszerűen forgok én is vele és kész :)
Megtudunk mindig érdekes dolgokat, most éppen azt, hogy Fefe azért (sem) mozog egyedül mert sosem volt hagyva. Persze van egy nagyfokú agykárosodás, amit nem lehet figyelmen kívül hagyni, de a feszes izomzatnak és a sok tornának köszönhetően nem kényszerült arra, hogy megmozduljon. Még azt sem lehet sajnos kifelejteni az okok keresése közben, hogy Fefe kb 4 hónapos korában kapott egy szteroidos kezelést, ami addig kialakult mozgást teljesen elvitte (megszüntette) :(
Na meg ugye a látás hiánya, vakon, feszesen hova menjen? na de sebaj, remélem hogy ez egyszer csak átfordul. Ami segítség lehet, az az hogy már gyengén ugyan de lát. Ért mindent, így tudja hogy ha pl hason van akkor haladni kéne, vagy fejet emelni, de ez egyenlőre sok esetben elmarad, viszont minden mozgás kiváltható. A talpon lévő reflexpontokra gyönyörűen reagál, hason azonnal húzza be a lábát, amit kis jóindulattal önálló mozgásnak is beszámíthatunk :) A tarkónál lévő pontra azonnal emeli a fejét. 

Volt Nes felmérés is. Ezt a mérést nagyon szeretem, mindig megmutatja hogy hogyan is van Fefe, belelátunk a lelkébe, szervezetébe is.
Amit eddig is tudtunk, és a gép is kimutatja, hogy az izmokkal bajok vannak, ez kihat a mozgásra, ez kihat az emésztésre, szervekre, stb. tehát mindenre. Kéne terhelnie a szívét, de azzal hogy én ugrálok vele, csak az én szívem terhelődik. (nem árt a mozgás, na de ennyi? ) Próbálunk sok eszközt beszerezni és használni is: lejtő, mászást segítő gép, kezes-lábas amivel függeszteni is lehet, labdák, hengerek, gördeszka, kutyafüle (állítógép amit elloptak és még mindig nincs készen az új).
Az emésztésre ki kell találni valami segítséget, méghozzá egy emésztő enzim formájában, mert ez nagyon nem jó.
A kevés folyadék látszik az agynál :( de ha nem iszik többet, akkor nem iszik, ez van.
Nagyfokú tejérzékenységet mutatott az eredmény, méghozzá kazein érzékenységet. Juhéé, ezzel is lehet plusz feladatot csinálni mindenkinek. Orvosilag igazolható-e? és ha igen, akkor mi a helyzet? jelenleg igen nagy szerepet játszik Fefe étrendjébe a tej alapú élelmiszer, így ha nem muszáj ezt nem szedném ki belőle. 

Sok harag van a gyermekben, de ezek inkább az elmúlt 4 év eredményei, nehezen felejt az ember. Dolgozunk azon, hogy jó, jobb legyen, de tornázni és fejlődni muszáj :)
Több teljes őrlésű gabonát és magvakat kell kapnia többet, de vitamin és ásványi anyag szinten a szuper eredményt kaptunk, nincs hiánya :)

Januárban ismét megyünk, addig csináljuk a mostani feladatsorunkat :D

2013. november 24.

Szülinapom :)

Ma lettem 31 éves, juhéé :)

Puszilkodunk Fefével:
Képek:





A világ legjobb puszija :)

2013. november 20.

Segédeszközök pótlása

Megérkezett ma az Oep határozat miszerint 100%-os támogatást kapunk az ellopott segédeszközök pótlására. Ezt is nagyon szépen köszönjük.
El nem tudom képzelni miért ilyen veszett drágák ezek az eszközök, de több mint 1.000.000.-Ft a végösszeg :(
Beszéltem a segédeszközössel és neki is áll a gyártásnak, remélem hamar elkészülnek mert nagyon hiányzik mind :(

A babakocsi pótlása még folyamatban van, egyenlőre még be sem küldtem a kérvényt, mert ezek az eszközök pótlása is egy vagyon lett és a Nazarov műtét is egy nagyon drága lesz ha megadják, így nem feszítem túl a húrt :) (később támadok)

Köszönjük Peugeot Hungária Kft!

Mint azt már nagyon sokan tudjátok, sajnos október 29-én eltulajdonították az autónkat, benne Fefe összes segédeszközével együtt. Még ezidáig semmi nem kerül elő, sem az autó, sem az eszközök.
Nagyon sok megosztást kapott az ügyünk, hiszen ezzel az autóval volt Fefe szállítva orvoshoz, fejlesztésekre és a speciális óvodába is, hétfőtől szombatig minden nap mentünk. Nagyon nagy bajt okozott ezzel a lopással kedves emberbarátunk, de szerintem vagy nem érdekli vagy nem is tudja mit művelt.
A sok megosztásnak eredménye is lett, méghozzá a Peugeot Hungária Kft részéről.
Január 2-ig kaptunk egy gyönyörű Peugeot 301-es típusú személygépkocsit.
Nagyon szépen szeretnénk megköszönni a segítséget, így januárig biztosítva van Fefe szállítása.
A személygépkocsi fantasztikus, élmény vezetni és gyönyörű :)
Fefének is tetszik, igaz még meg van lepődve az újdonságtól, de ahogy észrevettem szívesen utazik benne (ritka az ilyen) :)

Képek:
Beszállás

Igazítás

Kukucs :)

Mehetünk :)




Köszönjük :)

2013. november 14.

Képek

Kézmerevítő

Fefe jobb csípője is már nagyon szépen lemegy oldalra :)

2013. november 11.

Március 4!

Március 4-én lesz Fefe nagy napja, meg azt hiszem az enyém is.
Nagyon vártam, hogy Andrea elküldje a Nazarov doktor műtéti befogadó nyilatkozatát, amiben a műtéti pontok és a teljes költség szerepel, de délután eluralkodott rajtam a pánik, hogy akarom-e én ezt az egészet.
Sajnos nincs más választásom, így igen, akarom.
Már az is szívbemarkoló, ha 1 torna alatt sír Fefe, de ez egy annál sokkal, de sokkal komolyabb dolog, hiszen csak egy műtétről van szó, ami fájdalommal jár. Van sok sorstárs akik már voltak ilyen műtéten és tudom, hogy utána 1-2 napig fájhat a műtött rész, és erre kap fájdalomcsillapítót, de akkor is nagyon rossz érzés már most a szívemnek. De meg fogjuk csinálni, hamar túl leszünk rajta, és utána sokkal jobb lesz Fefének is, ez biztos.
Mivel ennek a műtétnek nagyon nagy költsége van (nekem nagy), plusz a szállás és utazás, így ma megírtam a méltányossági kérelmet az Oep felé. Nagyon szeretném ha támogatná és finanszírozná műtét költségeit, szurkoljatok :)
Kicsit most azt hiszem az Oep-nek elege lesz belőlünk, mivel az ellopott segédeszközök pótlása is milliós nagyságrendű (még várjuk az engedélyt, addig semmink sincs). Plusz ez a műtét költsége kb 1,5 millió forint, és a speciális babakocsiról még hivatalosan nem is tudnak (ezt egyenlőre hagyom még), de gondoltam legyünk túl egyszerre mindenen.

Mi van akkor ha nem kapunk támogatást? Még nem tudom, erre nem szeretnék gondolni, így szurkoljatok nekünk :)

2013. november 10.

Fefe 4 éves lett! :)

Eljött a mai nap is, Fefe 4 éves lett :)
Nagyon Boldog Szülinapot Kívánunk! Szeretünk :D
 Puszi :)


 Nagybácsival mókázunk :)

 Anyával (nem szeretjük a fényképezést)

Torta


4 év képekben :)

2013. november 4.

Segédeszközök pótlása



A múlt héten egyik kedves anyuka kölcsönadta az Ő spéci babakocsijukat, és egy kedves ismerős meg elhozta nekünk így Fefe mehet sétálni, tudjuk miben szállítani. A babakocsi pótlása nem lesz egyszerű, mert sajnos ezeket a segédeszközöket több éves kihordási idővel adják, jelen esetben 6 év. :(
A héten, amint tudok bemegyek az Oep-hez és megpróbálom ezt is pótoltatni, de erre sajnos már kevesebb esélyt látok, mert nekünk 2 éve egy olyan kocsit írtak fel ami Fefének nem jó, így elcseréltük egy olyan kocsira amit tudunk használni, tehát a rendszer a számunkra nem megfelelő kocsit fogja mutatni. Kicsit bonyolult, de majd csak valahogy meg tudjuk oldani.
Az ortopédián ma sikerült receptre kiíratni az állítógépet, fektetőt, lábortézis és a kézmerevítőt, ezekre ma lesz méretvételezés (mind egyedi méret alapján készül majd el). Ezeket a recepteket is be kell vinni az Oep-hez, a rendőrségi feljelentéssel és az orvosi igazolással együtt, miszerint tényleg ellopták és szükséges a pótlás. Ilyen eszközök kihordási ideje 1 év, fél év múlva állapotváltozás miatt lehet újat kérni. Itt az elkészítési idő sajnos több hét, de legalább pótolható.
A parkoló kártya pótlása megtörtént, persze plusz pénzért, de ez is szükséges felszerelés :( 

Fefe a kölcsön babakocsiban: :)