2020. május 31.

Állandó hurutosság, de mitől?? ezt is megoldottuk!

A folyamatos hurutosság, és a járványhelyzet miatt hogy szinte 0 volt a szakorvosi ellátás, folyamatos vérvételt csináltattunk Ferkónak.
Néztük a süllyedést, teljes vérképet, crp-t, máj és vesefunkciókat.
Március 11.-i labornál kiderült, hogy a máj értékek kezdenek valamiért rossz irányba menni, és jelezte a vérkép ,hogy valami gyulladás még mindig van.
2 hétre rá megint kértünk egy teljes vérképet, ekkor a crp emelkedett értéket, a máj picit magasabb értéket mutatott, ekkor mentünk a sürgősségire ahol kapott antibiotikumot. Közben volt egy covid19 teszt, ami negatív lett.
Megint eltelt 2 hét, és mivel a hurutosság nem múlt, így kértünk még egy labort, ekkor kiderült, hogy a máj értékek egyre jobban emelkednek.
Ekkor már több mint 1,5 hónapja a régi tápszert kapta, hátha az okozott neki valami allergiás reakciót, és attól volt a sok váladék, de nem javult a helyzet.
Április elején (7) megkerestük a neurológust, és megkértük, hogy az epis gyógyszert cseréljük le, mert más ötletünk nincs már. A rohamokat gyönyörűen megfogta (10 év után végre volt 1 gyógyszer), de nézzük meg mit csinál másik szerrel.
A Taloxa nevű gyógyszert cseréltük Topamaxra, ez régen jó volt, hátha most is.
Itthon megbeszéltük, hogy oké, most jött el az idő, hagyjunk abba minden gyógyszert ami nem fontos, így elhagytuk a gyomorsav csökkentő gyógyszert, asztmára szedett gyógyszert, és másik allergia gyógyszert kapott (tapasztalat alapján cseréltünk).
A neurológussal megpróbáltam megbeszélni, hogy hozzunk össze egy konzíliumot, neurológus – gasztroenterológus - pulmonológus szakorvosokkal, hogy vizsgáljuk ki, valóban refluxos-e, pontosan mire is allergiás, de a járvány miatt sajnos ez nem volt megoldható.
Megint eltelt 2 hét, és a Topamax szedése sem a rohamokra nem volt jó, és közben még pisilni sem pisilt. Így megint kértünk egy teljes labort, vesefunkcióval kiegészítve.
Április közepén (22) kiderült, hogy a vesefunkció alacsony, és a májérték nagyon elkezdett emelkedni.
A neurológus doktornővel folyamatos levelezésbe voltunk, mert valami nagyon nem jó a gyermeknél.
1 hétre rá megint kértünk egy labort, melynek az eredménye, hogy akkori nagyon magas májérték még magasabb lett.
Másnap irány a neurológia, a kórházban több labort tudnak kérni, és uh-ra is menni kell.
Mivel a Topamax gyógyszer jelenleg semmit nem fogott a rohamoknál és a máj nagyon rossz értéket mutat, gyógyszercsere, mégpedig a Briviact-ra (hátha).
Április 29-én megvolt az uh, ahol mindent rendben találtak.
Csináltattunk magán laborban allergia tesztet, melynél szerencsére ételre semmi pozitív eredmény nem lett, csak a polleneknél amit eddig is tudtunk.
A sok laborból amit a klinikán kértek, kiderült, hogy semmi olyan probléma nincs, ami okozhat ilyen nagyfokú májgyulladást, és ezt az eszméletlen hurutosságot. Torokváladék teszt is negatív lett. 

Na jó, de valamit tenni kell, sem a kajaváltás, sem a gyógyszerváltás nem hozott eredményt.
Más nem marad, a tápszerrel van problémája Ferkónak.
A labor eredmények alapján „tudományosan” összeírtam, hogy milyen ételeket egyen, hiszen a napi mennyiség bevitel és a szondatáplálás miatt a sűrű és sok étel adása esélytelen. A szájon át való evést felejtsük el, Ferkó nem eszik.
Szombaton reggel irány a bolt, gyorsan haza és főzés, párolás, ételek összeállítása, turmixolás, fagyasztás. 

Május 2-a óta csak házi készítésű ételt kap, napi 4*. (írok mindjárt erről bővebben).
Eltelt 1 hét, és újabb labor. A labor értékek sokkal jobbak lettek szerencsére.
Hogy mi okozta a májgyulladást, nem igazán derült ki, de a tápszert egyenlőre biztosan nem kapja vissza Ferkó.
Május 26.-i labor értékek alapján a saját készítésű ételek jók neki, nincs semmilyen vitamin vagy ásványi anyag hiánya :)
Most május végén, mivel a Briviact a rohamokra cseppet sem volt jó, sőt, visszatérünk a Taloxa gyógyszerre. A Briviact szedésénél nagyon sok kis és folyamatos megrángása volt, napi több rohammal. 

Természetesen figyeljük minden rezdülését, hogy nem-e lesz megint hurutos a Taloxa gyógyszertől, nem-e altatja nagyon (bár ez a májusi időjárás nem kedvez az idegrendszeri sérült embereknek).
A súlyát tartja, hetente mérjük. 

A tápszer leváltásától féltünk. Egyrészt kényelmesnek mondanám, mert semmi dolgunk vele, egyszerűen csak melegítve betöltjük a pocakba, de muszáj volt cserélni. A szervezet jelez, azt figyelembe kell venni, és Ferkóé már jelez ősz óta. 

Mire figyeltünk az ételek összeállításánál:  az áprilisi labornál kiderült, hogy vashiányos, vérszegény, kálium hiányos (pedig tápszert kapott amiben elméletileg minden van..), így kutatattam, olvastam, jegyzeteltem, hogy mit is egyen.
Kiválogattam azokat az ételeket amiben a legtöbb vas van, de ugye a vas felszívódásához c-vitamin is szükséges, a kálium szintje is alacsony volt így arra mit kell enni, melyik halat, melyik gyümölcsöt, fehérjeforrást, rostot, vitaminokat…  Kitanulmányoztam hogy mit főzzek és mit pároljak inkább. (biztos ezt sokan tudják, de nem igazán foglalkoztam ezzel az elmúlt évek alatt). Segítséget is kaptam, mert vagy egy jó barát aki nagyon okos ebben is, és kikértem a tanácsát :) Ő nagyon örült, hogy „végre főzünk”.
Jó lenne magokat is ennie, de nem tudtam pl a lenmagot úgy darálni, hogy az jó legyen, így maradtak az olajok: len, szezám, dió, olíva.
Annyiban könnyű a helyzet, hogy az ízekkel nem kell foglalkozni, hiszen szondán megy be minden.
Figyelni kell arra is, hogy ne hízzon, nincs szüksége a jelenlegi 29kg mellé, pluszt felszedni, így este alacsony szénhidrát tartalmú vagy lassan felszívódó ételt kap, pl qinoa. Ezt most variálni szeretném zabpehellyel vagy zabkorpával, ennek még alacsonyabb a szénhidrát tartalma.
Kap: cékla, brokkoli, kelbimbó, borsó, sárga és fehérrépa, karfiol, bab, lencse, sárgaborsó, spárga, csirke, sertés, marha húsokat, májat, halat és kagylót, vargánya gombát, gyümölcsöket, chia magot, cukor nélküli kekszet, csicseriborsót, tojást. Nyersen kap petrezselyem zöldet és salátát.  Amikor a húsokat főztük, több lével készítettük, így ha hígítani szükséges, akkor azzal szoktuk. Természetesen tejmentesen!
2 napig, mikor átváltottunk „normál” ételre, egész nap csak főztünk, pároltunk, turmixoltunk, fagyasztottunk, zacskóztunk, dobozoltunk, címkéztünk :) Kb 1-2 heti kaja mennyiséget készítettünk, majd ismét 1-1 nagyobb adagot.
 
Reggeli: gyümölcs + keksz + chia mag + aszalt gyümölcs.
Ebéd: mindig húsos, köretnek vagy édesburgonyát, tojást, tésztát vagy qinoa-t kap bele.
Uzsonna: köret nélküli, általában vegyes zöldség hússal
Vacsora: itt is figyelek hogy ne legyen megterhelő, valamelyik hú + zöldség pici qinoa-val.
Plusz 3* kap vizet is. Próbáltuk a gyümölcsös vizet, de az savat csinált neki, így marad a sima ásványvíz. 

Egy cseppet sem volt egyszerű döntés, de végül nem is olyan veszedelmesen nehéz a kotyvasztás, igazi boszorkánykonyha lett, és Ferkó mindent „megeszik” amit készítünk :)
Nagyon hígítani sem szükséges, szépen átmegy a szondán. A magvas gyümölcsöket turmixolás után szűrni kell, mert azt a szonda már nem szereti. 


Természetesen ebben az étel okozhatja a baj című fejezetben szintén orvosi segítség nem volt, hihetetlen, de lassan 1 év alatt egyik orvosnak sem jutott eszébe hogy esetleg a kaja lehet a probléma. Hm, sebaj, ezt is megoldottuk (nagyon remélem) . 

Ja igen, a legfontosabb, hogy a kajaváltás után pár nappal megszűnt minden hurutosság :D 

2020. május 2.

NEAK - Mi : 0 - 1 avagy, ne hagyd annyiban

Ferkónak mint már sokszor írtam, szeptember óta folyamatosan hurutos. Hol jobb, hol rosszabb...
Ez az ügy, még 2019 év végétől kezdődött.

2019 december: ekkor már a többedik tüdőgyulladást sikerült diagnosztizálni Ferkónál, így tovább kutattunk a neten, hogy ezt hogyan is lehetne megszüntetni, vagy hogyan is lehetne segíteni a köhögési inger fokozásában.
Rátaláltunk a köhögtető gépre.
Felkerestem a forgalmazót, aki mondta, hogy ezt szakorvosi javaslatra lehetne alkalmazni.
Rendben, akkor hajrá papírmunka.
Felhívtam az akkori pulmonológust, aki szerint inkább gégekanül kéne mint köhögtető gép (na ezért csak volt az orvosa), de mivel nem hagytam magam, így ígérte, hogy elkészíti az egyedi engedélyhez szükséges szakorvosi papírokat.
Egyidőben felvettem újra a gép forgalmazójával a kapcsolatot, hogy intézzük ott is a papírokat (árajánlat szükséges).
A doki el is készítette az iratokat, a forgalmazó is megküldte az árajánlatokat, én pedig írtam egy kísérő levelet a kérelemhez: (minden iratnál a személyes részeket kitörlöm...)

Ezek után jött a várakozás.
Közben Ferkónak ismét sikerült egy tüdőgyulladást szereznie... ekkor kaptuk kölcsön a kórházból a gépet itthoni használatra, hátha ezzel megelőzhető a későbbi fertőzés.

Meg is érkezett a NEAK határozata, miszerint NEM támogatják a gép ártámogatását.


Amint kézhez vettem az elutasító határozatot, hívtam azt a kezelő orvost, aki a gépet adta. Nevezzük C-nek (igen, róla már írtam). C-t megkértem, hogy segítsen úgymond fellebbezni, ezt nem szeretném annyiban hagyni. Megígérte, hogy segít. Vártam, vártam, de persze ez nem valósult meg.
Mivel Ferkóért ha én, mi a családja nem állunk ki, akkor senki, így megírtam én a levelet.
Igazából nem akartam sem bunkó, sem szemtelen lenni, de ....



Nem is tudom igazából, hogy vártam-e rá bármilyen választ. Teltek, múltak a napok, hetek, majd egyszer csak érkezett a postásunk egy  NEAK levéllel. Kicsit félve, hevesebb szívdobogással bontottam fel a levelet, hiszen nem volt olyan baráti amit írtam...
A válasz megdöbbentett. Átgondolták, és mégis támogatják a gép vásárlását anyagilag.

Jeleztük a forgalmazónak ezek után, hogy megkaptuk az egyedi ártámogatást, így szeretnénk megvenni a gépet.
Mivel a köhögtető gép eddig csak kölcsönbe volt nálunk, és igazából használhatjuk amíg szüksége (ezt az ígéretet kaptuk), de az ördög nem alszik így inkább megvesszük, így van biztonságban Ferkó.

Én nem nagyon szeretek ilyen stílussal írni, de azt látjuk az utóbbi évek tapasztalataiból, hogy sok esetben sajnos ez kell ahhoz, hogy az ember ne lerázva legyen azonnal, hanem igenis megvizsgálva, foglalkozva vele.
Tehát, senki ne hagyja magát, ha tényleg fontos eszközről van szó.

És hogy mit is tud ez a gép:
A Philips Respironics CoughAssist E70 készüléke oly módon segít a betegeknek a váladékok fellazításában, mobilizálásában és eltávolításában, hogy nagyfrekvenciás rezgéseket biztosít, miközben fokozatosan pozitív légúti nyomást fejt ki, majd gyorsan negatív légúti nyomásra vált. A rezgések segítenek fellazítani és mobilizálni a váladékokat, a gyors nyomásváltozás pedig nagy kilégzési térfogatáramot eredményez a tüdőből, ami elősegíti a váladékok eltávolítását. A CoughAssist E70 készülék arcmaszkkal vagy szájrésszel használható, vagy pedig a beteg endotrachealis vagy tracheostomiás tubusához szolgáló adapterrel. A készülék olyan felnőtt vagy gyermek betegeken történő használatra szolgál, akik számára nehézséget jelent a váladék eltávolítása, és/vagy akik nem képesek köhögni. A CoughAssist E70 készülék kórházi, intézményi környezetben vagy otthon használható.