2013. december 31.

Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk!

És eljött 2013 utolsó napja is, melyet munkával zárunk:


és egy pici ellenkezéssel:


         Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk! 

2013. december 28.

Büszkeségem :)

Ma ismét voltunka  Borsóházban tornázni Fefével. 1 hét eltelt az intenzív mozgásfejlesztés óta, és az igazat megvallva kicsit itthon is ellustultunk. Volt azért tornázgatás, uszoda, de egyik sem volt azért olyan veszett megterhelő dolog és ez a mai foglalkozáson meg is látszott. Fefe minden ellen tiltakozott, sírt, halcolt és nem volt hajlandó semmi aktívabb dologra. Oké, sebaj, de azért őszintén megvallva beleszökik a buksimba ilyenkor egy csúnya gondolat, hogy pl a mai nap is pénzkidobás (nem is kevés), és hogy hogyan is tovább, minek és hogyan van értelme a továbbiakban.
Hazajöttünk, Fefe "ment" lefeküdni, majd délután felébredt. Mivel mostanában a hője a kritikus szint felé süllyed, így amint felébred kap plusz kantáros nadrágot. A nagy meglepi ezután következett, Fefe elkezdte emelni a fejét, de nem is akárhogy, hanem kézre támaszkodva :) 
Kértük mamával, hogy mutassa még meg, és láss csodát, teljesítette a kívánságukat :D

2013. december 27.

Uszodában voltunk

Ma elmentünk uszodába. Kis idő elteltével, Fefe ismét elkezdte gyors tempóval mozgatni a lábait, ami nagyon tetszett neki :) Megpróbáltuk megörökíteni, íme:
 

 

 

2013. december 24.

2013. december 13.

Óvoda összefoglaló



Most már nyugodtan kijelenthetem, hogy megszerettük az ovit :)
Szeptember óta járunk oviba, volt 2 hét lengyel terápia miatti kihagyás, de szerencsére betegség miatt még nem hiányzott Fefe. (persze kopp-kopp).
Az első lépések igazán nehezek voltak, mert eddig sem az oviban nem volt halmozottan sérült gyermek, sem én nem adtam oda „idegennek” a gyermeket soha.
Tudjátok, jöttek az aggodalmak, hogy kap-e inni, kap-e odafigyelést, kap-e fejlesztést, igazából mi történik abban a 3 órában amíg nincs velem, de ez a félelem hamar elszállt mert szuper helyünk van.  
Nálunk is mind mindenkinél volt beszoktatás, az ovi nénik megnézték én hogyan etetem és itatom Fefét, hogyan ültetem, hogyan is élünk valójában, majd szépen lassan el kellett hagyni a csoportot, tulajdonképpen ki kellett bújnom Fefe hátsójából :).
Itt is mind minden új helyen vannak kérdések, észrevételek és a mi speciális helyzetünkből eredően kérések, amiket szerintem nagyon jól sikerül megvalósítani, az óvónők és az igazgatónő is nagyon kedves és segítőkész, tényleg mindent megtesznek a gyerekeinkért.
Nekem is ez egy nagyon új dolog volt, mert az első pár hétben nagyon pufogtam, hogy nincs annyi egyéni fejlesztés, de ezt is nagyon szépen meg tudtuk beszélni, és nekem is máshogy kell már ezt felfogni és hozzáállni, hiszen ez óvoda ahol csoportban vannak a gyerekek és nem korai fejlesztő ahol csak az én gyerekemmel foglalkoztak abban az adott (jó esetben) 1 órában.
De tényleg határozottan kijelentem, hogy szuper helyünk van, amiért még egyszer köszönetet mondok :)
Mi hétfőnként nem megyünk oviba, helyette Borsóházba járunk egyéni 2 órás mozgásfejlesztésre, amit szombaton is folytatunk ugyanitt.
Az oviban is van mozgásfejlesztés, de én úgy gondolom, hogy az Áronnal a Borsóházban igazán nagyon jól haladnak együtt, és kell a külön egyéni 2 órás egyéni mozgás.
Tehát keddtől péntekig ovizunk, van heti 2 úszás, 1 egyéni mozgásfejlesztés, látásfejlesztés, és sok csoportos foglalkozás, kellőképpen lefárad a gyermek mire hazaérünk.
Fefe figyelme, kommunikálása sokat fejlődött, csak az utazást nem szereti annyira. Kicsit messze van, kb 1 óra míg beérünk a jó kis pesti forgalomban, pedig nem lenne olyan messze, mert „csak” 30km, persze haza ismét 30km, de ez van.
Sokszor én is elfáradok ebben a fél napos ovis programban, mert nem réi meg hazajönni, hogy aztán ismét nekivágjak az útnak, így „pihenek” ott 3 órákat :S
Volt szülinapi ünneplés, Mikulás, névnapozás is, fényképeket ha minden jól megy tudok majd mutatni :)

Mire megírtam az összefoglalót vége lett az idei év ovijának. Mi már a jövő héten nem megyünk, helyette Borsóházas intenzív mozgásfejlesztés lesz, hétfőtől szombatig. Majd egy kis pihi és 2 ünnep között ismét Borsóház. 

2013. december 10.

1 "átlagos" hétfő képekben :)

Még itthon :)
Úton a Borsóházba tornázni
Szivárvány kísérte utunkat
Tornán
Tornán
Tornán
Tornán
Elfáradva, úton hazafelé :)








2013. december 8.

Ciki vagy nem ciki



Volt egy fórumon a Nazarov műtéttel kapcsolatos téma. Ezen a zárt fórumon olyan szülők beszélgetnek akiknek a gyermekükkel probléma van, és itt írta az egyik anyuka, hogy az mennyire gáz, hogy a szülők pénzt kéregetnek pl erre a műtétre, hogy ez nagyon ciki.
Hűha, ez komolyan szíven ütött, mivel én is kéregetek erre a műtétre, és ezt pont egy olyan egyén írja aki ebben a világban él.
Elképzelhető, sőt biztos, hogy Mo-on is végeznek gyerekeken műtéteket, amit az Oep támogat, de nem ilyet. Én személy szerint, magyar orvos kezébe nem adom Fefét, mert pont magyar orvosok tették tönkre az életét, életünket. (Fefe szülési sérült, és ha rendesen végzik a munkájuk, azt amire felesküdtek akkor Fefe egészséges 4 évesként rohangálna).
Ezzel a műtéti eljárással egyszerre szabadítható fel az egész test, és nem kell 6-8 hétig gipszben feküdnie. Ismerek a doki által műtött gyereket (többet is), megbízom az orvosban.
Én soha nem kértem élelmiszerre, gyógyszerre vagy pelenkára pénzt, ezeket mind előteremtjük a szüleimmel. 

1 alkalommal kértem gyógytornára a nagy közönségtől, mert nem tudtam volna kifizetni, és ez is nagyon rossz érzés volt, mert tudom, hogy sokaknak élelmiszerre sincs pénzük, de nem titkoltam, hogy mire kérek, nem hazudtam soha.
Ciki kéregetni? igen, iszonyatosan megalázó, de sajnos muszáj, ha azt szeretném, hogy Fefe legalább kicsit jobban érezze magát a bőrében, hogy a kezeit ki tudja nyújtani teljesen, hogy valaha kicsit önállóbb lehessen, és sajnos ehhez kéregetni kell.
Nem vagyok egy elesett valaki, tudom használni a Google-t, ismerek nagyon sok családot akiknél különleges gyermek van így tisztában vagyok a jelenleg fellelhető összes terápiával kapcsolatban, és nagyon sok minden kipróbáltunk már, de sajnos tényleg muszáj a műtét. Én mondom ezt, aki mindenféle műtét ellenes vagyok, régebben még segédeszközt sem akartam de az is muszáj, megkönnyíti az életünket.
Így, még ha nagyon ciki és megalázó is, de kéregetek erre a műtétre. 

https://tegyjot.hu/gyujtes/350

2013. december 6.

Ülve forgás

Hűha, ülve forgás :D
Még elég hamar elfárad Fefe, de akkor is ez ülés :D

2013. december 4.

Nazarov műtét támogatása

A Barcelonai (Nazarov) műtétre gyűjtünk, amiben a Tégy Jót csapata van segítségünkre.
Fefét a következő linken lehet támogatni, amit nagyon szépen köszönünk.
https://tegyjot.hu/gyujtes/350

2013. november 30.

OEP támogatás Nazarov műtétre (folytatás)

Megérkezett a levél az Oep-től, hogy kérnek hiánypótlásra kezelőorvosi igazolást, december 13-ig.
Juhééé, most még ezt is kell intézni.
Hívtam a budai rehabon a dokit, december 12-e előtt nem tudja megcsinálni, mert szabin lesz.
Hívtam a neurológust, hogy szükségem lenne a segítségére a papírok kitöltéséhez, neki átküldtem emaillen. (várom a jelentkezését)
Hétfőn hívom az ortopédiát, hogy s.o.s. találkozzunk. Benne annyira nem bízom, mert az utolsó találkozásunkkor összekeverte a gyerekeket, és az első mondana azt volt, hogy ez a gyerek teljesen leépült. (azzal a mondatával árulta el magát, hogy mondta hogy az utolsó találkozásnál sétált a gyerek. Ja igen, csak nem az enyém). Na mindegy, 1 próbát megér.

Az Oep-es levélben annyi volt, hogy ez nem elutasítás, csak hiánypótlás. Nagyon érdekes ez az egész, mert kell 1 orvos aki véleményt ír a gyerekről és a műtétről amire mennénk. Na, itt jön a lényeg, hogy ki az aki a jövőbe belelát? Honnan tudjuk, hogy 1 adott műtét milyen eredménnyel fog járni? Ha meg elutasítja a tagozat akkor meg mi alapon? hiszen az én gyerekemet sosem látták, mint ahogy a többit sem. Nagyon kiváncsian várom majd a végeredményt, de az tuti, hogy megyünk, akár így akár úgy, de megyünk mert Fefének ez szükséges a további fejlődéshez.

2013. november 25.

Panni néni + NES



Ma ismét Panni néninél voltunk. Most már 3 éve járunk, és még nagyon sokáig fogunk is menni, legalábbis remélem :)

Panni néni mindig nagyon jó tornasort ír fel nekünk, bér egyre nehezebbek, mert pl Fefét a popsiján forgatni igen nagy feladat volt, de rájöttem (hamar ám), hogy egyszerűen forgok én is vele és kész :)
Megtudunk mindig érdekes dolgokat, most éppen azt, hogy Fefe azért (sem) mozog egyedül mert sosem volt hagyva. Persze van egy nagyfokú agykárosodás, amit nem lehet figyelmen kívül hagyni, de a feszes izomzatnak és a sok tornának köszönhetően nem kényszerült arra, hogy megmozduljon. Még azt sem lehet sajnos kifelejteni az okok keresése közben, hogy Fefe kb 4 hónapos korában kapott egy szteroidos kezelést, ami addig kialakult mozgást teljesen elvitte (megszüntette) :(
Na meg ugye a látás hiánya, vakon, feszesen hova menjen? na de sebaj, remélem hogy ez egyszer csak átfordul. Ami segítség lehet, az az hogy már gyengén ugyan de lát. Ért mindent, így tudja hogy ha pl hason van akkor haladni kéne, vagy fejet emelni, de ez egyenlőre sok esetben elmarad, viszont minden mozgás kiváltható. A talpon lévő reflexpontokra gyönyörűen reagál, hason azonnal húzza be a lábát, amit kis jóindulattal önálló mozgásnak is beszámíthatunk :) A tarkónál lévő pontra azonnal emeli a fejét. 

Volt Nes felmérés is. Ezt a mérést nagyon szeretem, mindig megmutatja hogy hogyan is van Fefe, belelátunk a lelkébe, szervezetébe is.
Amit eddig is tudtunk, és a gép is kimutatja, hogy az izmokkal bajok vannak, ez kihat a mozgásra, ez kihat az emésztésre, szervekre, stb. tehát mindenre. Kéne terhelnie a szívét, de azzal hogy én ugrálok vele, csak az én szívem terhelődik. (nem árt a mozgás, na de ennyi? ) Próbálunk sok eszközt beszerezni és használni is: lejtő, mászást segítő gép, kezes-lábas amivel függeszteni is lehet, labdák, hengerek, gördeszka, kutyafüle (állítógép amit elloptak és még mindig nincs készen az új).
Az emésztésre ki kell találni valami segítséget, méghozzá egy emésztő enzim formájában, mert ez nagyon nem jó.
A kevés folyadék látszik az agynál :( de ha nem iszik többet, akkor nem iszik, ez van.
Nagyfokú tejérzékenységet mutatott az eredmény, méghozzá kazein érzékenységet. Juhéé, ezzel is lehet plusz feladatot csinálni mindenkinek. Orvosilag igazolható-e? és ha igen, akkor mi a helyzet? jelenleg igen nagy szerepet játszik Fefe étrendjébe a tej alapú élelmiszer, így ha nem muszáj ezt nem szedném ki belőle. 

Sok harag van a gyermekben, de ezek inkább az elmúlt 4 év eredményei, nehezen felejt az ember. Dolgozunk azon, hogy jó, jobb legyen, de tornázni és fejlődni muszáj :)
Több teljes őrlésű gabonát és magvakat kell kapnia többet, de vitamin és ásványi anyag szinten a szuper eredményt kaptunk, nincs hiánya :)

Januárban ismét megyünk, addig csináljuk a mostani feladatsorunkat :D

2013. november 24.

Szülinapom :)

Ma lettem 31 éves, juhéé :)

Puszilkodunk Fefével:
Képek:





A világ legjobb puszija :)