2013. március 30.

Csont 2


Gondoltam folytassuk a csontos témát, mert nagyon sok üzenetet és tanácsot kaptam, amit köszönök szépen. 

Fefe egy ideig kapta a calcimusk ampullát, de a vesés doktornő leállította a vesekárosodás elkerülése végett. A Calcimusc oldatos injekció kalciumot tartalmazó gyógyszer, amely helyreállítja a különböző okok miatt létrejövő alacsony vérkalcium-szintet. Fefe ezt a szert szájon át itta meg, nem szurkáltam minden nap.
Mivel ezt a forrást ki kellett iktatni, így bevezettük a darált szezámmagot. Súlyarányosan több kalciumot tartalmaz, mint a tehéntej (hétszer annyit), vetekszik a tehénsajtok kalciumtartalmával, az olajos magvak közül pedig egyenesen kiemelkedik. A kalcium mellett jelentős mennyiségben található benne magnézium, kálium, foszfor, vas, A-, E-, B1-, B2-vitaminok. Rendkívül sokrétű a felhasználhatósága: pirítva, őrleményként, krémként, sózva (szezámsó) hidegen sajtolt olaj formájában tehetjük péksüteményekre, salátákra, köretekbe. A NES eredmény a szezámmag fogyasztásától nem mutatott kalcium hiányt. Minden uzsonnánál a gyümölcsbe keverek 1 kiskanálnyi magot.
Tej helyett kókusztejet szokott kapni Fefe, lehet még venni vagy akár házilag készíteni mandulatejet, rizstejet, szójatejet is, amik jelentős kalcium tartalommal bírnak.
A gabonák közül a hazánkban még nem annyira ismert amaránt a legjobb kalcium forrás,   amely a Föld egyik legősibb kultúrnövénye, és az inkák igazi kincsének nevezik. A kalcium mellett gazdag magnéziumban és vasban is.
Nagyon hasznos és jó minőségű kalcium és még sok hasznos nyomelem és enzimek tárháza a kék-zöld alga.
A zöldségek közül a sötétzöld növények, mint a brokkoli, a leveles kelfélék,  a petrezselyem, a zellerzöld tartalmazzák a  legértékesebb kalciumot.
Gyümölcsök: narancs, alma, banán, és a legtöbb az aszalt szilvában.
A halak közül a szardínia amely különösen gazdag kalciumban.
Magvak: szezámmag, mák, olajos magvak és a magtejeknél már említett mandula.
Az sem mellékes, hogy a kalcium mennyire tápegész formában található meg az adott táplálékban, milyen a kalcium és magnézium aránya (a legjobb a 2:1-es arány),  és lehetőleg minél kevésbé feldolgozott formában fogyasszuk.
Sajnos Fefe igen kis mennyiségű ételt fogyaszt (korához képest), így elkezdtünk egy új, természetes magnézium/kalcium keveréket. Kapja a multi vitamint is, így a körzeti orvossal kedden megbeszélem, hogy itt nálunk milyen lehetőségek vannak egy teljes vérkép kérésre, illetve a Nes is felméri majd havonta a szintjét. 

A D-vitamin már más téma.
A napfényvitaminnak is nevezett D-vitamin nem csupán a csontok egészségének megőrzésében játszik fontos szerepet: erősíti az immunrendszert, álmatlanság-, illetve feszültségellenes hatása is ismert. A D-vitamin annyiban különbözik más vitaminoktól, hogy szervezeted képes az előállítására. Ehhez azonban napfényre, egészen pontosan UVB sugarakra van szükség.
Az állati eredetű táplálékok, különösen a máj fogyasztása melegen ajánlott, ha el akarod kerülni a D-vitamin-hiányt.
Az olajos halak, mint a hering, a lazac és a tonhal mind-mind további gazdag D-vitamin-forrást jelentenek.
A D-vitamin egyik legjobb forrása egyértelműen a tojássárgája.
A margarin, valamint a vaj is biztos forrása a létfontosságú vitaminnak.
Napi egy pohár tej segít, hogy ne alakuljon ki a szervezetedben D-vitamin-hiány.
Megoszlanak a vélemények, hogy lehetséges-e túladagolni a D-vitamint. Annyi biztos, hogy szervezetünknek nincs óriási mennyiségre szüksége és mivel zsírban oldódik, ezért nem is kell naponta bevinnünk. Ha mégis hányingert, hányást, hasmenést tapasztalunk, inkább forduljunk szakemberhez.

Ha ezek a vitaminok kellő mennyiségben vannak jelen egy szervezetben, még akkor is elengedhetetlen a megfelelő mozgás. A csontok úgy fejlődnek, ha használjuk őket. Azoknál a gyermekeknél a fogaknál is megfigyelhető, hogy ha nincs használva egyszerűen kiesnek. A csontok is így vannak, főleg azoknál akik nem használják úgy, ahogyan az a nagy könyvben meg van írva.
Fefe képes állni a lábán teli talppal, meg tudja tartani a súlyát, guggolásból képes felállni, tud ülni, tartja is magát ülésben is, nyújtott kézzel rövid ideig tud támaszkodni, de ezeket „csak” képes megcsinálni. Fekvésből nem képes sem megfordulni, sem felülni, sem sehova haladni, így a csontok és az izmok nincsenek „rendesen” használva.
Lehet és kell is tornáztatni, így elkerüljük a leépülést, segítünk fejlődni és erősödni, de amíg Ő önállóan nem mozog addig mindig is „bajok” lesznek a csontsűrűségével. Ez nem azt jelenti, hogy csontbetegsége lenne, egyszerűen gyenge (még) a csontrendszere, de lehet és kell is erősíteni.

2013. március 28.

Csont



Szerdán megkaptuk az Endokrinológiáról a leletet, ami (várhatóan) pocsék eredményeket hozott. 

Az ODM vizsgálat eredménye: az életkorához viszonyítva határozottan csökkent csont ásványianyag tartalom. 
Csuklóröntgen eredmény: a csontmagvak érése között nagyfokú discrepantia látható. A hozzávetőleges csontkora kb 1 év 6 hónap. (ez elég rossz, mivel 2012.01-hóban volt a csontkora 1 év 5 hónapos).
D3-vitamin szint: 29.9    Referenciaérték: 23-60
TSH meghat: 0.779          Referenciaérték: 0.350-4.940  (A pajzsmirigy működését, hormontermelését az agyalapi mirigy szabályozza a TSH elválasztásával. A TSH serkenti a pajzsmirigy működését.)
T4 meghat: 12.57             Referenciaérték: 9-23.2 (A tiroxin, a pajzsmirigy hormonja, mely a szervezet "működési sebességét" szabályozza. A tiroxin értéke csak a szabályozó rendszer többi hormonjával (TSH, T3, FT3) és a klinikai tünetekkel együtt értelmezhető.)
Vélemény: Az alacsony csont ásványianyag tartalom és a csökkent D-vitamin szint miatt D-vitamin dózisát emelni kell napi 2 csepp Vigantolra. 

Én hozzászólásom:
Beszéltem ma az endokrinológussal (is), hogy eddig is 2 csepp Vigantolt kapott, ami ezek szerint nem nagyon épül be, de ahogy észrevettem Ő ebben nem nagyon tud mit javasolni.
Az első hozzászólása az volt, hogy sportoltassuk a gyereket, ekkor mondtam hogy hát Ő az oxigénhiányos gyermek akinél a sportoltatás igen nehezen kivitelezhető, sőt. Ekkor jutott eszébe, hogy kiről is van szó, így mondta hogy ja igen, akkor ezért ilyen a csontozata és tulajdonképpen ezzel nem tudunk mit kezdeni, jó lenne ha terhelné a csontjait. Na igen, én lennék a legboldogabb ha önállóan mozogna, de nem teszi. Oké, hogy tud ülni, állni, de ez édes kevés.
Ugye kéne a napsütés, amit szintén az utóbbi jó pár hónapban nem láttunk :(
Friss levegő, amivel csak az a baj, hogy fagyos a friss levegő, vagy szakad az eső és a hó, így csak rövid ideig tudom friss levegőnek megmutatni mert Fefe nem szereti a hideget (nem meglepő). És hát azért valljuk be az, hogy kirakjuk a gyereket a teraszra nem ugyanaz mintha kint futkározna a levegőn.
Kéne figyelni a kalcium szintre is, ami tuti hogy alacsony, hiába kapja a vitaminokat, mert a tejérzékenység miatt tejterméket nem kaphat így kilőve ez a forrás is.
Beszéltem a gasztrós dokinkkal is, be kell neki vinni a leletet és megbeszéljük mikor is lesz a tejterhelés és mit is csináljunk addig is.
Közben a körzeti orvossal is konzultáltam, hogy adjunk kalciumot Fefének, de kis mennyiségben nehogy túladagoljuk és a veséjét tovább károsítjuk.
Összességben melyik ujjamat harapjam meg?

2013. március 25.

1%

Kedves Barátunk!
 
Már második alkalommal ajánlhatod fel a Csodamanó Alapítvány részére adód 1%-át! Néhány szám, hogy tudd, jó helyre kerül felajánlásod:
 
  • 2012-ben 1 055 940, azaz több, mint egy millió Ft gyűlt össze az alapítványunknak felajánlott 1%-okból!
  • 2012-ben 98 053 Ft érkezett alapítványunk számlájára magánszemélyek és cégek adományaiból!
  • 2012-ben 430 000 Ft támogatást nyújtottunk két csodamanónk, Borsodi Barbi és Sütő Fefe részére!
  • 2012-ben lehetővé vált csodamanóink körének bővítése, így 2013 januárjától Fazekas Fanni az alapítvány harmadik manócskája!
Ne feledd: a születési oxigénhiányos gyerekek családjának nagy segítség, ha egy kezelés költségeit legalább részben tudjuk anyagilag támogatni, 
és minden megkezdett kezelés, terápia, gyógytorna segít nekik abban, hogy teljesebb életet tudjanak élni. 
 
Az 1%-ot a következő adószámra tudod eljuttatni hozzánk: 18015315-1-09
Csodamanóinkról bővebben itt olvashatsz: www.csodamano.hu.
 
Köszönettel és örömmel fogadunk minden felajánlást.
Csodamanó Alapítvány és a Csodamanók

Epilepszia

Igazán érdekes ez az egész epilepszia "izé".
Több mint 1 éve a Kollár doktornőhöz járunk a Heim Pál kórházba, és eszem ágában sincs váltani. Az előző neurológus is sok ember számára nagy ász, így nem írom le a nevét, de én hatalmasat csalódtam benne, mint emberileg mint szakmailag. Még Ő kezdte el Fefének adni az Etopró gyógyszert.
Ahogy átváltottunk a mostani doktornőnkhöz, Ő folytatta ezt a szert, de mindig Topamaxot mondott Etopró helyett.
A lényeg a 2 gyógyszerrel, hogy a Topamax az eredeti szer, az Etopró csak egy hasonmás, utánzat de elméletileg ugyanaz (nem olyan régen tudtam meg ezt az infót).
Már tavalyi év végén nehezen lehetett beszerezni az Etopró szert, akkor a patikus akart helyettesítő gyógyszert adni, de a neurológus engedélye nélkül ebben nem akartam egyedül dönteni. A neurológus persze támogatta a váltást, mert így az eredetit kapja, baj nem lehet.
Én gyógyszerekből tartalékolni szoktam, így kb március elején váltottuk át a gyógyszert a Topamaxra és láss csodát, Fefének azóta nincsenek rohamai. Persze kopp-kopp-kopp, de ez számomra igen furcsa.
Kapta a gyerek 1,5-2 évig a rossz gyógyszert, mert hiába "ugyanaz" mégis más?
Azóta mindene jobb, nagyon sokat változott/változik.

2013. március 21.

Világító doboz

Hétfőn elkészült a világító dobozunk :)
Nagyon megtetszett a Vakodában fejlesztés közben, mert Fefe úgy ül előtte minta világ életében ezt csinálná :D így beszereztük itthonra is.
Ma jutottunk el odáig, hogy itthon is használjuk, és nagyon tetszett, mert Fefe simán ül előtte és nagyon szépen tartja a fejét, nyújtott kézzel támaszkodik és próbálja levenni amit rárakok.
Szuper szerkezet :D
Most erre a dobozra vadászok műanyag tányéralátéteket amik átvilágíthatóak, üvegre cuppantható játékokat, színes csomagolókat.

2013. március 20.

Etetésterápia – a felfedezetlen terep

Nagyon örülök, hogy Mariann megírta ezt a cikket.
Rágást segítő, gyakorlónk nekünk is van, tényleg nagyon jó.
A kivágott poharas ivás meg fantasztikus.
A cikk itt olvasható: http://www.koraszulott.com/component/content/article/559-etetesterapia-a-felfedezetlen-terep.html

Szájizmok erősítése:  http://erinto.postr.hu/varazslatos-eszkozok-szajizmok-erositese-a-legkisebbeknel


2013. március 19.

Eszközök

A hétfői úszáson találkoztunk egy családdal (nagyon szimpatikusak voltak mindegyikük) akik olvastak minket és így határozták el magukat, hogy legyen nekik is állítógépük. Szívből örülök, ha tudok/tudunk segíteni másoknak :)

Említették, hogy nekik is van nyakúszójuk, így jött az ötlet, hogy tegyek fel olyan képeket amiken a többi segédeszköz is szerepel. Csinálok egy kis fülecskét is ezeknek az eszközöknek, amiket akár nálam is meg lehet vásárolni (a termékek újak): http://eletunk-fefe.blogspot.hu/p/blog-page.html
Jobb oldali menüben, az Eszközök megvásárolhatóak fülecske alatt.

2013. március 14.

HŰHA :)



Gondoltam, hogy nem szólok tegnap anyunak, mert hát én elfogult vagyok tuti Fefével és olyanokat veszek észre vagy látok, amik valójában nem is történhetnek meg, mert hát ugye Fefe ennyire nem láthat. De IGEN.
Történet a következő: tegnap elmentünk fodrászhoz, először anyu és ahogy hazaért én már rohantam is váltani, majd ahogy én értem haza anyu ment intézni hivatalos ügyeket, így nem beszéltünk. Fefe fent volt, gondoltam akkor tornázzunk kicsit. Felvettem és Fefe rám nézett, olyan furcsán, érdeklődőn. Mondtam neki, hogy igen, anya levágatta a haját. Mókázva tornáztunk, majd irány Panni néni. Örültem nagyon, hogy észrevette, de megtartottam ezt az infót magamnak. Anyu este mondja Fefe vacsija közben, hogy jut eszébe, hogy a gyermek észrevette ám, hogy levágatta a haját. Na, megörültem, hogy nem én látok többet fiúcska gyermekemben, és tényleg észrevette a változást. JUHÉÉÉÉ

2013. március 12.

Endokrinológia



Megjártuk ma az Endokrinológiát is. Nagy meglepetésre 1 óra alatt végeztünk mindennel: kontroll, vérvétel (D-vitaminra és pajzsmirigyre), csontsűrűség vizsgálat, csuklóröntgen. Ezeknek az eredménye kb 1-2 hét, postán kapjuk meg, mint mindig. A vérvételtől tartottunk, de a nővérke annyira profi, hogy első szúrásból eltalálta az egyetlen szúrható vénát. A csodálkozásomra mondta, hogy hát szúrta Ő már Fefét (2012.06 hóban utoljára és emlékszik), így tudta hol kell szúrni. Mondtam, hogy pár hete nem találtak neki vénát, nagyon sokszor volt megszúrva eredménytelenül, így mondta, hogy ha kell majd kontroll vérvétel valahova keressem meg :) szép is lenne, már megtöltött üvegcsével mennék másik kórházba :) Na mindegy, 1 jó véna van a bal kézfejnél, bekarikázzuk, hogy mindenki megtalálja majd :D
A D-vitamin szintre kíváncsi vagyok, eddig hiányos volt, és Nes sem volt már 2 hónapja. Remélem nincs nagy baj, mivel kapja a D-vitamint (is).
A csontok állapota is érdekel, bár még nem tudom, hogy milyen hatással lesz az életünkre, meglátjuk mit hoz ki a gép.

Erika (Ő az asszisztens), nagyon aranyos. Most is mutatott 2 tornagyakorlatot, amit csináljunk itthon és a kontrollon majd leellenőrzi :), na erre már Fefe is hozzáfűzött valamit, gondolom, hogy hagyjáááá má :D 

Vakodába ma nem tudtunk menni, mert hiába kelt Fefe 6,30 körül, a pelus cserét követően édesen visszaaludt, nem volt szívem felkelteni. (rossz anya) viszont így 9-kor már piszkálhattam nyugodtan, hogy ébredjen fel. Olyan édesen ébred, ahogy nyitogatja a kis szemeit, hunyorog a világosra, grimaszol a felkelés ellen, jaaaaj imádom :)

2013. március 10.

Hetünk



A hetünk ismét jó volt, szerencsére szinte teljesen rohammentes. 

Hétfőn úszás, kedden Vakoda egyéni fejlesztés, csütörtök pulmonológia, pénteken meg Éva féle kezelés.
Hogy mi viselte meg Fefe szervezetét nem tudom, csak tippelni tudok: hétfőn és kedden nagyon elfárad vagy az időváltozás vagy ez így egyszerre volt sok neki, de a szerdai napot teljes egészében átaludta. A reggeli még úgy ahogy lecsúszott, az ebéd már nem igazán működött, uzsira pár falatit sikerült belepasszírozni a vacsi meg ismét a semmivel volt egyenlő, de mivel nem volt rohama és amikor ébren volt abban a kis időben aktív volt, így nem piszkáltuk. Ha aludnia kell akkor hagy aludjon, tuti oka van. Csütörtökön már mosolygós és jókedvű volt.
Pulmonológián a doki véleménye is az, hogy nem a tüdeje zörög a gyermeknek hanem az orra a bűnös :( Sajnos a gépi lélegeztetés és az orrszondán való táplálás megtette amit megtehetett, és a bal orrlyuka Fefének kacska. Az orrszívásnál is kicsit játszani kell, hogy rendesen ki lehessen szívni, és szemmel is látható a „hiba” az orrán. Jobb lenne ha köhögne, de ha nem szeret akkor nem szeret és nem is fog köhögni, így marad a hörgés. Friss levegő, hát ütögetés és porlasztó ami még segíthet. Nem vészes a dolog, csak szörnyen hangzik ha hörög, de szerencsére nem a tüdeje.
Pénteken Éva jól megdolgozta, megdolgoztatta így ebéd után aludt egy jó nagyot :)

Ami engem kicsit zavar, hogy Fefe mostanában nem beszél. A figyelme és a nézése sokkal jobb, lehet hogy most az a része fejlődik. Állni továbbra is egyszerűen imád. Kapja ugyanúgy a tojássárgáját, halolajat ezért remélem ez valami időszaki akármi. 

Jövő héten ismét sűrű hetünk lesz, de miért is unatkoznánk :) 

Ja igen, és a majdnem a legfontosabb, hogy szinte nincs epis roham :) A szinte az azt jelenti, hogy éjszaka vagy hajnalban max 1 kicsi görcs becsúszik, de ez már szuper. Mivel éjszaka jól tud aludni, átalussza az egész éjszakát, ezért persze már 7-kor kukorékol, na de lássuk be ez nem olyan nagy probléma (csak kicsi nekem) :)