Hetünk

megint mozgalmasra sikerült.

Tornán kiderült, hogy a gyerek alultáplált. Én próbálom Őt etetni, normális és tápláló ételeket adni, de ez nem elég. Ráadásul annyira feszült, hogy nem is működik együtt. Régebben simán mászott, támaszkodott a kezén, mostanában meg semmi. Szinte nem lehet kinyújtani a jobb kezét. Hétfőn megbeszéltük a családdal, hogy a tsmt tornát hagyjuk, ez nem neki való. hazahozom, örül szegénykém hogy megint együtt vagyunk, erre elviszem tornázni ami nem neki való és kinyírom. Inkább alszik, ingerült, feszít. Ebben a feladatsorban sok olyan feladat van ami Fefével nem lehet megcsinálni. Nyugodt helyzetben alig lehet kinyújtani a kezét, akkor ha ingerült még jobban ráfeszít és egyszerűen nem lehet Őt négykézlábra állítani, mert nem hagyja. Simán el lehet törni a kezét, így hagyjuk ezeket a feladatokat, nem ezen fog múlni hogy Ő önálló lesz-e valaha. Most arra megyek, hogy lazítok. Masszírozok, lazítok és megpróbálom vele megszerettetni az életet, hiszen mosolygós és jókedvű ha nincs kötelező torna. Nekem az a fontos, hogy Ő mosolyogjon és szeressen létezni, ne feszengjen ennyit. Szóval most nincs kötelező torna, a gyerek kedve a legfontosabb.

Evéssel kapcsolatban arra jutottunk, hogy ha kanállal nem megy az evés, mármint mennyiségre akkor a maradékot megeszi cumisüvegből, a lényeg hogy egyen. Eszik Ő szépen kanállal, csak keveset. Most tömünk, hízni kell.

A masszázs tetszik neki, sokkal lazább. Persze még feszít, de már sokkal jobb. Fekve nem marad meg és ennek is megvan az oka.

Az ok pedig a reflux. Ugye csütörtökön mentünk a GOR vizsgálatra. Na ez a 2 nap rendkívül kemény volt szegénykémnek. Ott kezdődött, hogy csütörtökön még hajnalban ehetett, kb 3 körül evett kis tápszert. 5-kor már éhes volt, de nem lehetett már semmit ennie, kicsi vizet kaphatott csak. A cumival néha át tudtam verni, szívta szegénykém veszettül, de semmi nem jött. 8-ra kellett menni, de késtünk a forgalom miatt. Kb 9 után értünk be, akkor már nagyon balhés volt. A doki gyorsan megvizsgálta, az általános állapotát jobbnak látta mint 2 hete volt. Balhét kezdte, de Apa meg tudta nyugtatni, és így nem lettek akkora nagy görcsök. A szonda lehelyezése is igencsak megviselte. Egy jó hosszú csövet dugtak az orrába egészen a gyomorig. Át kellett menni a röntgenbe, hogy jó helyen van-e, de persze félrement, és csak a 4. kísérletre sikerült jó helyre rakni. Mint kiderült ez igen ritka eset, na ez már az elején idegesített. Majd 10 körül végre ehetett, de csak cumisüvegből tudta megenni, mert fájt neki a torka. Itt is mindent írni kellett, mikor mit csinál, mennyit eszik, mik a reakciók. Nagyon feszült volt, szinte a 2 napban semmit nem aludtunk. Éjjel is katasztrófa volt, hajnalban nagyon nagy fájdalmas görcse volt, ideges is volt, elege volt már az egészből. Szegénykémnek ráadásul olyan ételeket kellett adni ami savat okozhat, illetve ami nála kérdőjeles hogy bajt okoz-e, ezért nagyon sokat sírt, feszült és ideges volt, nagyon sokat ivott. Éjjel nagyon sokat kellett szellőztetni, mert iszonyat meleg volt, Törpi csak úgy lángolt a forróságtól. A szemei iszonyú karikások lettek, ereje szinte semmi a fáradságtól, az én fejem majd szétszakad az egésztől. Reggel 10 után kivették a szondát, ekkor már mosolygott is. A doki jött 13 körül, ekkor már tudtuk, hogy savas. A doki is mondta, hogy hála bebizonyosodott amire gondoltunk, ez alapján tudunk tovább menni. Kb 14 körül meg is beszéltük, hogy hogyan tovább. Szerdán kell visszamenni, addig átrágja hogy mi legyen az étrendjével. Hogy a fájdalmat csökkentjük, addig kap napi 4x1,3ml Ulkogant szirupot. Minden étkezés marad szerdáig ahogy van, persze amit tudunk hogy bajt okoz azt hagyjuk, de sajnos nem csak az ételek okoznak savat neki. Alap helyzetben is nagyon savas, ez iszonyú fájdalmat okoz neki, most ezzel próbálunk kicsit javítani a helyzeten. Kell nagyon sok vizsgálat, pl egy teljes belgyógyászati kivizsgálás, mégpedig azért hogy megtudjuk a szervek rendesen működnek-e, a gyomor rendesen ürít-e, Nincs-e valahol valami csavarodás. Ha ezek megvannak akkor agyalhatunk a neurológussal együtt, hogy melyik kezelést kezdjük, melyiknek mi lehet a mellékhatása. A dokinak mondtam, hogy a hormonos kezelést nem választom, azt vessük is el egyből.

Na ezért nem bírja a fekvő helyzetet. A gasztrós dokival megbeszéltük, hogy azért folytatjuk a Sedadif PC adását, hátha segít az alvásban neki, mert ez nem mehet hogy nem alszik szegénykém.

Szóval ebben a lassan 2 évben csak kínzom a gyereket, és semmi jót nem tettem Neki. Nagyon sajnálom, én nem akartam Őt bántani, én mindig csak jót akartam neki, azt hogy neki jó legyen, de még erre sem vagyok képes.