2011. június 30.

Nem értem én ezt az egészet

Lehet én vagyok a hülye, hogy nem hagyom a gyereket egy nemtörődöm orvos kezében.
A helyzet a következő:
Ugye az első neurológiánk a Margit kórház. Mint ismeretes onnan eljöttünk mert ott leírték a gyereket és ajánlottak egy jó dokit a Budai gyerekneurológián. Ott először leállították a gyógyszereket de miután nem volt szép az eeg-je így jött egy gyógyszer és a szteroid. Most hogy én voltam-e rámenős vagy mi, nem tudom de sokat jártunk oda mert nem tudjuk hogy a gyertek rohamozik-e vagy sem és ezt nézzük meg. A dokinak ez agy idő után nehézség volt így ajánlotték a Bethesdat. Átmentünk, az elején jó volt a gyógyszer de voltak roham félék és kapott másikat. Szép volt az eeg-je de ott sem tudtuk meg hogy rohamok-e vagy sem így kapott másik gyógyszert. Most talán nincsenek rohamai, de kómás és így is hívogatom a dokit, akinek ez már terhes. Miután olyan nyilatkozatot tett amit nem mondhat egy ekkora gyerekre, pláne hogy fejlődik így döntöttünk és lépünk a Heim Pálba.
Amin ma is kiakadtam: anyósomat megkértem, hogy beutalóért menjen már le a dokihoz, aki felhívatott és közölte hogy mi ez már megint, már szinte az összes neurológián megfordultunk. Bacca meg az ég, hagy vigyem már a gyerekemet oda ahova akarom. Mondtam neki, hogy még az összes budapestiben nem jártunk, de ha meg is fordulunk majd akkor viszem vidékre. Állítólag a Bethesda a legjobb. Lehet, de nem nekünk. Nekem ilyen hozzáállás nem kell. Macerás átállítani egy 20 hónapos gyereknek a gyógyszerét? Akkor hagyjuk elnyomva? Hogyan fejlesszem ha alszik és semmi ereje?
Miért fáj az orvosoknak foglalkozni egy sérült gyerekkel? Minek megy az ilyen orvosnak? Egy neurológiára nem szórakozásból jár az ember. Hagyjam a gyereket ahogy van és majd lesz ahogy? Na ezt soha!!!!
Ha nem találok orvost Budapesten, viszem vidékre. Ha itt sem akkor keresek külföldön.
Amikor megszületett azt mondták, hogy vegetatív lesz, és még a nyálát sem fogja nyelni. És tessék, miket is csinál: feláll kapaszkodva, lépeget segítséggel, kúszás és mászás megy segítséggel, tartja magát, nyeli a nyálát, rágja az ételt, pohárból tudunk inni, beszél, mosolyog, néz, hall, reagál mindenre, megismeri a szívéhez közel állókat, huncut. Vannak igényei ami ismét agyi feladat. Kérdezem én, ha ezeket csinálja akkor miért macerás vele foglalkozni?
Én elhiszem hogy azok a kedvencek akiknek nincsenek rohamai, vagy a megszokott 2 gyógyszerre reagálnak, de aki nem annál miért nem lehet tovább próbálkozni? 20 hónapos? Most kezd el élni.
Tényleg médiát kell ahhoz keresni hogy az ember jusson egyről a kettőre?
Eddig semmi segítséget nem kaptunk, sem orvostól sem senkitől. Nem is ez kell, csak ne gátoljanak.
Oké, kell Fefének a gyógyszer de nem mindegy hogy melyik. Leszarom hogy ha másnak 1 gyógyszer jó, ha nekünk nem.
Én vagyok a hülye hogy nem hagyom?
Keressek médiát és kérjek orvosi segítséget? olyat aki hajlandó a gyereken segíteni? Aki a szakmáját szereti, a gyerekeket szereti? Tényleg ez kell?

Nincsenek megjegyzések: