2012. február 19.

Mi miért nem javulunk?

Szerda este óta kapja Fefe a Kepprat is.
Csütörtökön elmentünk anyuékhoz mert a hátam már nem bírta tovább, teljesen beadta a kulcsot.
Minden rohamát sikerült szinte azonnal megszüntetni a héten, de anyuéknak ez sajnos nem sikerült így a hétvégén lett 2 nagyobb rohama amire Diazepam kellett így ma rohanok érte. Lehet az időre is fogni, de én már nem értem.
Írtam a dokinak és holnap hívom, hogy volt az új gyógyszer mellett is roham és alig akar enni valamit. Eddig a 3 étkezés valahogy ment, de pár napja az ebédet is alig lehet belé tuszkolni, szombaton a vacsorát meg sem ette, lett is roham.

Mi mért nem javulunk?

6 megjegyzés:

Névtelen írta...

Mi a negyedik gyógyszernél tartunk (10 hónap alatt),és egyikkel sem értünk el rohammentességet. És az enyém sem alszik el a Diazepamtól. Nagyon rossz dolog ez az epilepsia. Már minden mással megbékélnénk,csak ez ne lenne.

Paku Andrea írta...

Azt hiszem ez a leggonoszabb dolog a világon, egy epilepszia, főleg egy gyereknél. Ha rájövök mi okozza tuti jön valami más baj és megint rohamozunk, akkor a doki persze gyógyszeremeléssel fenyeget így egy állandó harc ez az egész. Végre elkezd fejlődni a gyerek erre jön ez a rohadt roham. ááááá

Mennyi idős a kicsi?

Névtelen írta...

Pont 1 évvel fiatalabb Fefénél,ő 2010.okt.31-én született,és fél évesen kezdődött az epilepsia.Ő is fiu.És neki is rémes refluxa volt,de az szerencsére javult már.Szóval sok a közös bennük,ezért is követem Fefe kis életét,és szurkolok neki.Is.Meg magunknak is.

Paku Andrea írta...

Reflux, áááá az nekünk rengeteg gondot okozott, főleg hogy a nagyon okos orvosok mind biztos rohamnak nézték és én mint hülye anyuka kussoljak. Szóval a nyelőcsöve nem tudom hogy nézhet ki, de a savlekötő, diéta, döntött ágy és a szirup jónak tűnik.

Mi váltotta ki nálatok az epit?
Mit szedtek rá?

Pusza

Névtelen írta...

3 hetes korában meningitist kapott.A refluxra fél évig Losecet szedett,azt már elhagyhattuk. De,hogy ne legyen egyszerü,tejérzékeny is.
Az epilepsiáját először félrediagnosztizálták (állitólag az egyik legjobb gyerekneurológus a Budai ter.-ben)és Sabrilt adott,attól szó szerint majdnem meghalt,persze elvittük máshoz,aki azonnal leállitotta, kapott Rivotrilt,az csodálatos volt,de 3 hónap alatt hozzászokott,akkor próbálták a Depaleptet,de attól állandóan hányt, most az Etoprot kombinálva kapja a Rivotrillal,de sajnos ez sem tökéletes,van,hogy napokig semmi,aztán egy nap többször is van roham. Szóval tényleg szörnyű az egész,és persze le van maradva mindenben.Még jó,hogy igy is imádjuk! Mint ti Fefét.

Paku Andrea írta...

Na a legjobb orvosoktól már "félek" és inkább keresek másikat :S
Eddig állandóan a legjobb orvosokhoz mentünk, de semmire nem mentünk velük, sőt.
A Budaiban fél éves korában szteroidot kapott, a Bethesdaban a refluxot rohamnak könyvelték és így gyógyszerezték. Most a Heim Pál szimpatikus. Itt először videó eeg, laborok és csak utána beszélünk gyógyszer emelésről vagy esetleges új gyógyszerről.
Volt nekünk is Sabril, ami tompította és a látását is befolyásolta, Rivotril is lett felírva de annyira kiütötte hogy szinte azonnal elhagytam, a Tegretolt nem akarta lenyelni. Most Etopro ami eddig jó is volt főleg hogy a Sabrilt elhagytuk és a reflux is kezelve van, de aztán megint ugye jöttek a rohamok. Most újra megpróbáljuk a Kepprat, ez régen jó volt, már nem tudom miért lett leállítva, azt hiszem azért mert a reflux görcs rohamnak lett elkönyvelve :(
Ettől vagyok nagyon dühös, hogy nem lett rendesen kivizsgálva és csak gyógyszerekkel volt nyomva.
Bele sem merek gondolni, hogy ha nem nyomjuk el a gyereket már hol tarthatnánk :(

Miket tud a fiad? Hogy hívják?