2011. július 9.

Hazaértünk

Na szóval, itthon vagyunk.
Részletek:

Kedden mentünk be, kb 9-10 körül értünk be. Megvizsgálta a doki, megbeszéltük hogy mit is szeretnék (egy normális kezelőorvost), megírta az anamnézist. Nagyjából ennyi volt a keddi nap.
Szerda: vizeletvizsgálat, vérvizsgálat ami nem volt egyszerű mert alig van vénája és a vére is sűrű de egyszerűen már mindennel próbálkozok nem iszik. Volt neki VIDEÓ EEG. Hogy miért írtam nagy betűkkel? Nos azért, mert a Bethesdaba 1 ilyen vizsgálata nem volt, és az eeg-k is csak 10 percesek voltak, itt most ez másfél órásnak indult. A doki mondta, hogy megnézzük első körben ennyi időben és ha nem csinálja amire kíváncsiak vagyunk akkor lesz egy hosszabb neki. Hála csinált mindent amit szokott. Mivel a vizelete nem lett jó, ezért másnap vettek ujjat, de az már jó lett.
Ennyi volt e szerdai nap, az eeg eredménye másnapra volt várható.
Eljött a csütörtök és ekkor már kicsit ideges voltam, hogy nem történik úgy igazából semmi extra. Annyit reggel megtudtam, hogy van roham a vizsgálat alatt. Ez egyrészt jó, mert megtudjuk melyik a roham, viszont nem örültem hogy rohamozik de hát várható volt. Mivel ez délelőtt történt, és ezt is úgy tudtam meg hogy a folyosón összeakadtam az egyik dokival így megkerestem az osztályvezetőt (Ő lett az orvosunk), hogy megbeszéljem vele hogy viszem haza Fefét és ha kell bejövünk másnap reggel de ezt a meleget nem bírja a gyerek bent. Mondta, hogy oké, megbeszéljük. Kb 5 körül sikerült is beszélni a dokival, aki megmutatta melyik a roham és megbeszéltük hogy hogyan tovább. Mivel Fefe már kb 1 hónapja kapja a Ketogén tápszert és ez már javulást mutat nála, így bevezetjük hogy orvosi felügyelet mellett bevezetjük a ketogén diétát. Megbeszéltük, hogy pénteken délelőtt visszamegyünk és összeülünk a dietetikussal.
Pénteken el is indultunk kb 9,30 körül, na ekkor már hőség volt. Egész úton hűtöttem Fefét, mert a hőszabályozása nem jó így azonnal felforr. Beértünk kb 10,20 körül. Szóltak az orvosnak aki mondta hogy mindjárt jön. Először maradtunk a folyóson mert ott nem volt rossz idő, majd bementünk a szobánkba ahol még ekkor jó volt a klíma, majd kimentünk az orvosi szoba elé mert a szobába már besütött a nap és kegyetlen volt a klíma. A doki mondta hogy siet, de el vannak csúszva. Megebédelt Fefe, és kb 13,30 körül sikerült az orvossal is beszélni, de a dietetikus sajnos nem tudott eljönni így mondjuk feleslegesen cipeltük be Törpit a hőségben. Mindegy, ezt is túléltük.
Megbeszéltük a dokival, hogy az egyik gyógyszerét 2 hé alatt fél tablettával megemeljük, és utána lesz megint egy videós, több órás eeg-je.

Összegezve: szimpatikusak a kórházi dolgozók, kedvesek voltak nagyon. A dokival nagyon jól lehet beszélni, ha nála vagyunk akkor velünk foglalkozik. Őszinte, amit tisztelek benne. Nem mond le Feféről, meglátjuk mire megyünk együtt. Ami nem tetszett, hogy fizetős volt a szoba, vagyis inkább az a kicsi luk amit kaptunk. A lukunkban volt egy ksi szekrény a ruháknak aminek az ajtaja félig le volt szakadva. A gyerekágy a szokásos, rácsos kiságy. Az én ágyam egy kinyithat fotelágy, amit ha kinyitottam este a szobába már nem lehetett belépni. Déli fekvésű, így a nap szinte egész nap betűzött, levegő 0. Van egy kis udvar, jó kis fás, pados, de inkább csak 6 után mentünk le, nehogy a doki ne találjon meg minket. Kajálni külön lehet, de kire hagyd a gyereked? Mindegy, Fecó hozott ebédet nekem, meg anyu is volt és akkor pont le tudtam szaladni enni. Fürdetni másik szobába tudtam, ahol ugye voltak így siettem hogy ne zavarjak.

Egy a lényeg, kiderült Fefénél mik a rohamok, tudjuk kezelni mert ha csak megrántja a kezét és megfogjuk akkor nem megy bele, ha esetleg bele is megy akkor csak pár másodpercig tart. Az alap állapota az agyának jobb mint eddig, így javulgat azért de több gócú a roham így nem műthető. MR 36 hónapos korában lehet, akkora látható a teljes agy. A hőháztartása katasztrofális, nem tud izzadni így csak melegszik. Reggelre magasabb volt a hője mint 39 :S inni alig iszik így sok gyümölcsöt etetek vele és hűtjük ahogy lehet. A medencében imád pancsolni, vigyorog ezerrel, mozog benne így pancsolunk sokat. A dietetikus fel fog itthon keresni és megbeszéljük a személyre szabott diétát. Jelenleg már nem kap burgonyát, tejet mert ezek tuti rohamokat okoznak neki. Most várunk, fejlesztünk ahogy lehet és jegyzetelem a rohamokat ha jönnek. Ma 2 volt, és már 5 óra, így ez mondjuk szerintem jó.

Szóval túl vagyunk ezen is.
Remélem nem írtam túl zavarosan :D

2 megjegyzés:

Timcsi írta...

Sziasztok!
Már tűkön ültem:) Örülök, hogy meg vagy elégedve az orvossal. Kíváncsi leszek, hogy a ketogénnel miként alakulnak a rohamok.

Andi írta...

Na arra én is, de érdekesek ezek a rohamok. Amióta tudom, hogy melyik roham, megnyugodtam és így Fefe is. Tegnap reggel volt 1 rohama és nem volt több. Ma ebéd után volt mert nem büfizett és csikarta a pocakot. Viszont nagyon sokat mosolyog, figyel, beszélget. Lehet ennyi a trükk? a nyugalom?